KNG 420号 （ 6 ） 平成 年１月１日から 難病の方・ 小児慢性特定疾病の方への 新たな医療費助成制度が 始まっています。 という対象枠があるので、お住まいの地域の 病名 拡大されれば、医療費助成の受給者数は２倍ほ （1～110については平成27年1月から医療費助成を開始しています） どに増えるのではないかとの厚労省の試算が 医療費助成対象疾病（指定難病）一覧 あったことを考えると、まだまだ周知が十分で はないのかとも思えます。 また日頃つながっている相談者からや患者会 の方からの声としては、今まで医療費助成の対 象となっていなかった疾病の方からは、対象と まで助成を受けていた方からは自己負担が増え なってよかったという声が聞かれる一方で、今 平成 年７月１日からは 難病の医療費助成の対象疾患が て経済的に苦しいという声があるのも事実で 封入体筋炎 クロウ・深瀬症候群 多系統萎縮症 脊髄小脳変性症(多系統萎縮症を除く。) ライソゾーム病 ３０６疾患 に拡大されました。 白木（裕）） 15 16 17 18 19 す。そのことを考え合わせても、今後の動向に 医療費が高額な場合、 「軽症高額基準該当者」 注目していく必要があると思います。 慢性炎症性脱髄性多発神経炎／多巣性運動 ニューロパチー （相談員 14 これまでは法律に基づかない予算事業であっ たのが、平成 年１月１日に「難病の患者に対 指定難病の病名ではあるけれど 病状の程度が基準を 満たしていなかった方へ 球脊髄性筋萎縮症 筋萎縮性側索硬化症 脊髄性筋萎縮症 原発性側索硬化症 進行性核上性麻痺 パーキンソン病 大脳皮質基底核変性症 ハンチントン病 神経有棘赤血球症 シャルコー・マリー・トゥース病 重症筋無力症 先天性筋無力症候群 多発性硬化症／視神経脊髄炎 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 する医療等に関する法律 （難 病 法） 」 「児 童 福 祉 県保健所に一度ご相談してみて下さい。 法の一部を改正する法律」が成立したことによ り、法律に基づいての措置としての制度となり ました。 はまださほど多くはないそうです。対象疾患が た疾患が多く、追加で対象となった疾患の申請 エリテマトーデスなど今までも対象となってい 数の多い主な疾患は、パーキンソン病、全身性 県の現状についてのお話もありました。交付件 １日に対象疾病が一部分拡大されてからの岐阜 部保健医療課難病対策係より説明があり、１月 した。 「難病法の解釈」 については県の健康福祉 いて、新たな難病法についての研修が行われま このような動きを受けて、６月 日に開かれ た岐阜県難病ケアコーディネーター研修会にお 21 番号 病名 番号 27 27 27
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