La ricerca sulle persone con demenza avanzata e terminale Franco Toscani Manno, 26 Marzo 2014 1 La demenza • L’incidenza della demenza aumenta con l’età • La durata della malattia varia tra i 4 e i 9 anni (range 1.8-16.0) • E’ una malattia inguaribile, evolutiva che porta inevitabilmente alla morte • Dall’esordio dei sintomi alla morte il malato passa: – dalla autosufficienza alla totale dipendenza – dalla piena capacità alla totale incompetenza cognitiva • Il malato con demenza disgrega la famiglia della quale fa parte e che lo assiste per lunghi periodi • Il malato con demenza, nelle fasi più avanzate, finisce per essere curato in strutture lungo-degenziali 2 Christensen K et al. Ageing populations: the challenges ahead. The Lancet 2009, 374:1196-208 3 Demenza e terminalità La fase più avanzata, nella quale le cure palliative sono l’unica forma di assistenza appropriata, può durare oltre 2 anni 4 La Demenza è l’emergenza sanitaria globale del XXI Secolo Numero di persone con demenza nel mondo Aggiornamento 2013 rispetto al 2009 5 6 Demenza e Cure Palliative • Esistono molte evidenze che dimostrano come gli anziani patiscano sofferenze evitabili, a causa dell’insufficiente valutazione dei sintomi, del loro inadeguato trattamento, e per la mancanza di accesso alle cure palliative. • Sino ad ora le cure palliative si sono confrontate con malati di cancro, e in questo campo sono state efficaci nel ridurre la sofferenza alla fine della vita. 7 Dementia, including Alzheimer’s disease, is one of the biggest global public health challenges facing our generation We believe that Alzheimer’s disease and other forms of dementia must become a national and international public health priority Standard & Poor’s has described global population ageing as the biggest threat to the sustainability of sovereign debt 8 Morire con la demenza sarà probabilmente il destino di molti di noi. Tuttavia, sinora, si è prestata ben poca attenzione a questo dato di fatto, sia da parte della ricerca che da parte della società nel suo complesso. 9 La Ricerca Research must be a global priority if we are to improve the quality and coverage of care, find treatments that alter the course of the disease, and identify more options for prevention. 10 Quali obiettivi per la ricerca nella persona con demenza avanzata e terminale? • • • • • Stadiazione e indici prognostici Strumenti di valutazione (sofferenza) Strumenti di valutazione della assistenza (palliativa) Definizione della “fase terminale” Quale modello di cure palliative (chi? come? dove? quando?) • Controllo dei sintomi • Appropriatezza e non-appropriatezza di prescrizioni e interventi clinici/assistenziali • Qualità di morte 11 Problemi etici e giuridici da affrontare • Problema ermeneutico: come essere ragionevolmente certi che quello che rileviamo sia effettivamente quello che stiamo cercando? • Come valutare le direttive anticipate prodotte in una condizione cognitiva diversa (Dworkin vs. Parfit)? • Come costruire un Advanced Care Planning con un a persona con deficit cognitivo grave? • Come ottenere il consenso per la ricerca? 12 Quale ricerca? • Ricerca Epidemiologica: – Sperimentazioni cliniche (difficili e forse non etiche) – Studi quasi-sperimentali (Es: studi pre/post: valutazione di programmi educativi e di modelli sanitari) – Studi osservazionali (facili da disegnare e condurre) • Studi descrittivi (Es: Survey, Case Report) • Studi Analitici (Longitudinali, Cross-sectional, Case-control) • Ricerca Qualitativa: – Approccio Fenomenologico – Grounded Theory – Approccio Etnografico 13 12 passi per aver successo (Non perdetevi d’animo: sarà più dura di quanto credevate!) 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9. 10. 11. 12. Leggete la letteratura Trovate una buona domanda Trovate un finanziamento adeguato Sceglietevi i compagni di strada Individuate gli strumenti adatti Delimitate la zona di caccia Organizzate la raccolta dati Prendetevi il tempo necessario Scrivete il disegno dello studio e rivedetelo 100 volte Provate prima su un piccolo campione Cercate di capire cosa vogliono dire i dati raccolti Preparatevi a riscrivere l’articolo 100 volte! 14 Sfide da vincere • Creare una “abitudine” alla ricerca e addestrare alla ricerca TUTTE le figure professionali • Far si che anche nelle Care Home la ricerca rientri tra le attività previste, promosse, apprezzate. • Chiedere ed ottenere finanziamenti mirati per la ricerca in CP per le demenze avanzate • Creare nel pubblico un ethos favorevole alla ricerca 15 …ma ci sono anche dei rischi! 16