N° 280 DEMENZA TERMINALE: QUANDO LE CURE PALLIATIVE SPECIALISTICHE? A. Fiandra, P. Danese, R. Karchut, F. Arcangeli, I.Penco (Roma) Unità Operativa Alzheimer, Centro di Cure Palliative Fondazione Roma Scopo: Nella demenza di Alzheimer, malattia cronico degenerativa ad evoluzione terminale, la definizione del fine vita è resa complessa dalla mancanza di una chiara fase di declino, tipica delle malattie neoplastiche, e dalla presenza di deficit cognitivi che rendono difficile la valutazione dei sintomi. Riuscire a definire la prognosi è importante perché permette di individuare e programmare le strategie assistenziali più idonee a garantire al paziente la migliore qualità di vita. Obiettivo del lavoro è presentare il profilo clinico del paziente con demenza in fase severa di malattia, seguito dalla nostra Unità Operativa Alzheimer, eleggibile alle cure palliative specialistiche. Metodologia: L’Unità Operativa Alzheimer, attraverso il setting semiresidenziale e domiciliare, segue le persone affette da demenza lungo tutto il percorso di malattia adeguando obiettivi e strategie assistenziali. Sono stati analizzati i dati clinici relativi a 10 pazienti (7 M e 3 F) in fase terminale di malattia in carico presso il servizio domiciliare e per i quali è stato richiesto l’intervento delle cure palliative specialistiche. Oltre alla compilazione dell’Home Care, si è approfondita la valutazione del dolore (Scala Painad), l'apporto nutrizionale (Mini Nutritional Assessment), il rischio di lesioni da pressione (Scala Waterlow e Braden), e la disfagia (Test del bicchiere), lo stress legato al carico assistenziale (Caregiver Burden Inventory) e l'ansia e la depressione (Brief Symptom Inventory, BSI) nel familiare di riferimento. Risultati: Il profilo emerso dalla valutazione multidimensionale è caratterizzato da malnutrizione (MNA =9), alto rischio di lesioni da pressione (Scala Braden =13 e scala Waterlow = 16), dolore lieve (Scala Painad=2) e disfagia grave. I pazienti mostravano inoltre comorbidità soprattutto con malattie del sistema cardiovascolare, respiratorio, problemi osteoarticolari e diabete. Il numero medio di farmaci assunti, in questa fase di malattia, era 3.5. I caregiver, accompagnati e sostenuti nel lungo percorso di malattia, presentavano bassi valori sia di stress (Caregiver Burden Inventory, = 30) sia di ansia e depressione (Brief Symptom Inventory 3/24 e 4/24). I pazienti inviati al servizio di Cure Palliative Specialistiche avevano un Karnofsky medio pari a 30 e una sopravvivenza media, dal momento del passaggio, di 73.6 giorni. Conclusioni: Questo primo studio pilota, attraverso l'utilizzo della valutazione multidimensionale e delle scale validate, ha permesso, all’interno del nostro servizio, di superare quegli ostacoli che rendevano difficoltosa la definizione del fine vita in persone con deterioramento cognitivo e di offrire cure appropriate. E’ seguito poi un lavoro insieme all’Unità di Cure Palliative, di definizione delle linee guida per la presa in carico e la gestione del malato e del suo familiare.