Abstract Alessandro Galantino

ABSTRACT COMMISSIONE REGIONALE PER LA SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA: PERCORSO ASSISTENZIALE ALLE PERSONE AFFETTE DA SLA NELLA REGIONE LAZIO Alessandro Galantino Le persone affette Sla, malattia rara, caratterizzata da una degenerazione dei motoneuroni con la perdita progressiva e irreversibile della normale capacità di deglutizione, dell'articolazione della parola, del controllo dei muscoli scheletrici e dei muscoli respiratori, dopo il ricovero ospedaliero in fase di acuzie necessitano principalmente di assistenza domiciliare ad alta intensità al fine di usufruire il più possibile del proprio ambiente abituale. La progressiva complessità assistenziale deriva dall’indispensabile utilizzazione a domicilio dei pazienti malati di Sla di nuove tecniche, metodologie ed opzioni terapeutiche (ventilazione assistita, monitoraggio telemetrico dei parametri vitali, nutrizione artificiale, cure palliative, ecc.). Si ritiene essenziale una regolamentazione della progettualità assistenziale con integrazione degli interventi sociali e sanitari ed individuazione di criteri e protocolli comuni. Il “Percorso assistenziale alle persone affette da Sclerosi laterale amiotrofica – Sla nella Regione Lazio” ha definito le linee programmatiche per la realizzazione di un modello di intervento finalizzato a pianificare i percorsi di cura dei malati di Sla ed ha evidenziato la necessità di individuare percorsi assistenziali diversi, flessibili ed intercambiabili. Il percorso individua le specifiche fasi della presa in carico del paziente affetto da Sla e quale debba essere l’adeguata formazione del personale coinvolto in ogni momento del progetto. Neurologi, otorini, gastroenterologi-‐nutrizionisti, anestesisti, fisiopatologi respiratori, riabilitatori della fonazione e della motricità e infermieri costituiranno l’equipe appositamente formata per assistere e accompagnare il paziente affetto da Sla sia durante la permanenza in ospedale e sia nel delicato passaggio della dimissione e ritorno a casa fino all’affidamento ai servizi sociosanitari del territorio anche questi specificamente formati per i peculiari problemi sociali, sanitari e psicologici dei pazienti e delle loro famiglie. Viva la Vita Onlus -‐ Associazione di familiari e malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica Via Sabotino 4 -‐ 00195 Roma | Tel. 06 88978670 | Fax 06 88978669 | Mail [email protected] | Web www.wlavita.org

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