Workshop Cure Palliative: patologie non oncologiche e disabilità Arezzo, 11 ottobre 2014 Stefania Bastianello 15/10/2014 1 La perdita delle funzioni Nutrizione Comunicazione Respirazione Movimento “Ciò che più mi annienta è che al mattino, quando mi sveglio, una parte del mio corpo che il giorno prima era presente, non risponde più all’appello” 15/10/2014 2 Comunicare “quando non si può più parlare con la voce le parole sono poche, pesanti, preziose …” “Mediamente, impiego 30 secondi per scrivere una parola. Questo, di fatto, significa che, per me, le parole sono una risorsa scarsa. Rispetto a quando stavo bene e potevo liberamente disporre della mia voce, il mio modo di scrivere, e, in parte, di pensare, ha subito dei cambiamenti” 15/10/2014 3 Il punto di vista del malato La SLA non è una malattia che uccide dopo una media di tre anni, o meglio, lei lo farebbe pure, ma c’è chi come me glielo impedisce. Perchè con la tracheostomia, la sonda nello stomaco, e un’adeguata assistenza, si può vivere ancora molto. La SLA ti uccide se glielo concedi, ti uccide se i medici non ti informano che puoi continuare a vivere, ti uccide se non puoi scegliere consapevolmente cosa davvero vuoi fare. Ma vita dignitosa significa essere accudito 24 ore al giorno, perchè accanto a me deve sempre esserci qualcuno, che mi aspira la saliva e le secrezioni, che mi sposta mani e piedi, che accende la TV, che mi legge il giornale, che sappia comunicare con me - che muovo solo gli occhi… (Cesare) Il vissuto § A fine 1993, a 32 anni, Cesare Scoccimarro si ammala di SLA. § Nel giugno 1998 sopraggiunge l’insufficienza respiratoria e Cesare sceglie di continuare a vivere accettando tracheostomia e PEG. § Per 14 anni: - tracheostomia e ventilazione meccanica 24 ore al giorno, nessuna autonomia respiratoria; - totale paralisi del corpo; - totale impossibilità di comunicazione verbale: Cesare è in grado di muovere soltanto gli occhi; - alimentazione enterale tramite PEG; Le Comorbilità… la somma non è algebrica § § § § § § Disturbo Ossessivo-Compulsivo Diabete di tipo 2 Steatosi epatica Ipoacusia bilaterale Distress respiratorio Candida genitale ? 15/10/2014 Fragilità e complessità 6 I bisogni § Il malato e la famiglia necessitano di una risposta multidimensionale ai bisogni “espressi” ed “inespressi” § § § § § § § Informazione Condivisione Sanitari Sociali Affettivi e Relazionali Spirituali Economici § Fornire una risposta adattiva ai bisogni § Il bisogno è dinamico § La risposta non può essere puntuale o prestazionale 15/10/2014 7 Le scelte… Accettazione ausili Comunicatori PEG si/no NIV si/no Non sono solo scelte tecniche, ma esistenziali Tracheo si/no Sospensione 15/10/2014 8 15/10/2014 9 Il setting § La persona con SLA in fase avanzata necessita di assistenza “attiva” H24 § L’ospedalizzazione va ridotta al minimo § Il setting di elezione è il domicilio § … ma dobbiamo considerare le dimensioni Sociali Culturali Economiche Domicilio Hospice 15/10/2014 10 Definizioni (*) § Volontari dello stare (VS): volontari che hanno le attitudini, le competenze e la volontà per relazionarsi direttamente con il malato e la sua famiglia nelle diverse fasi della malattia; § Volontari del fare (VF): volontari che scelgono di non confrontarsi con situazioni caratterizzate da grande complessità e sofferenza, ma che sono invece più competenti e motivati a svolgere le attività di supporto (disbrigo pratiche, supporto alle attività di gestione della casa, ecc) (*) Tratto da FCP (Federazione Cure Palliative) 15/10/2014 11 Con-vivere con la SLA Contenuto di vita: Tempo - Senso Assistenza esistenziale (è il substrato di ogni tipo di assistenza) => il rischio del NONSENSO 15/10/2014 12 Grazie !!! 15/10/2014 13