ai malati e alle loro famiglie. la regione in campo per aff

Regione del Veneto
Giunta Regionale
Ufficio Stampa
COMUNICATO STAMPA
GIORNATA NAZIONALE SLA.
ZAIA: VICINANZA E SOLIDARIETA’ AI MALATI E ALLE LORO
FAMIGLIE. LA REGIONE IN CAMPO PER AFFRONTARE AL
MEGLIO QUESTE GRAVISSIME PATOLOGIE.
I SERVIZI E I CONTRIBUTI EROGATI DALLA REGIONE NEL 2014 E
PRECEDENTEMENTE
(AVN) – Venezia, 20 settembre 2014
In occasione della Giornata Nazionale della SLA che si celebra domani il
Presidente della Regione Veneto Luca Zaia invia un saluto di vicinanza e
solidarietà a tutti i malati e le loro famiglie, ripercorrendo quanto ha fatto e sta
facendo la Regione in termini di servizi e contributi erogati.
“La Regione Veneto è in campo – assicura Zaia – per affrontare con spirito di
servizio e profonda solidarietà queste gravissime patologie; in questi anni, pur di
fronte a ristrettezze finanziarie feroci i servizi e le risorse per fronteggiare la
SLA non sono mai diminuite ”.
Attraverso il Registro Regionale per le Malattie Rare, la Regione Veneto ha
censito 645 pazienti affetti da SLA nel 2014, pazienti che vivono
prevalentemente a domicilio assistiti direttamente con prestazioni sanitarie e
socio-sanitarie sia domiciliari(assistenza domiciliare integrata, ADI) che
residenziali (in strutture residenziali).
In Veneto, è attiva una struttura residenziale di eccellenza, Casa Breda, gestita
dalla ULSS 16 di Padova, che assiste 30 malati con SLA e sclerosi multipla
in fase molto avanzata con un investimento annuo da parte della Regione di piu’
di un milione di euro in assistenza sanitaria e socio-sanitaria.
I pazienti SLA sono assistiti anche indirettamente dalla Regione attraverso
l’erogazione di contributi economici (impegnative di cura domiciliare e fondo
nazionale per malati SLA) mirati al sostegno della famiglia per facilitare
l’assistenza anche con l’acquisizione di personale qualificato o ausili particolari
.
Le modalita’ di erogazione dei contributi economici per le cure domiciliari o
assegni di cura per le persone non autosufficienti sono state recentemente
comprese nei livelli aggiuntivi di assistenza o extra LEA. Dal 2013, l’assegno
di cura e’ sostituito dall’Impegnativa di cura domiciliare, ICD, che si articola
in 5 diverse tipologie. Una di queste (ICDa ) è dedicata alle persone con alto
bisogno assistenziale e prevede un contributo mensile di 700 euro ed è mirata
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al sostegno di malati con disabilita’ gravissima e necessità di assistenza
domiciliare nelle 24 h, tra cui circa 100 pazienti affetti da SLA. Nel Veneto
vengono erogate dal 2013, circa 700 impegnative di cura domiciliare di
questo tipo per un valore totale di circa 6 milioni di euro.
Tra di essi e’ utile ricordare che, se poco meno di 100 sono pazienti affetti da
SLA, i rimanenti 500 sono pazienti con disabilità gravissima, ugualmente affetti
da gravi patologie neurologiche, respiratorie, post-traumatiche o muscolari
congenite o acquisite come la SLA.
La Regione Veneto contribuisce a gestire e distribuire 7.800.000 di euro
stanziati dal Ministero delle Politiche Sociali nel novembre 2011, per potenziare
i percorsi assistenziali domiciliari dei malati di SLA. Di questo fondo , 2 milioni
di euro sono stati vincolati all’acquisto di ausili per la comunicazione e la
domotica, come i comunicatori oculari, mentre i fondi restanti sono stati erogati,
a scadenza annuale, dal 2012 al 2014 a 500 pazienti con SLA, ripartiti in base
alla gravita’ della malattia sulla autonomia personale ed al reddito personale.
Comunicato stampa n.2088 – 2014 (servizi sociali – presidente)
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