Lees het volledige verslag van het bezoek aan Ghana

 “Blijf sterk en vecht voor een normaal leven voor stomadragers in Ghana” “I am like you, I am a survivor too”. Met deze woorden begon Ria Smeijers, President van de European Ostomy Association (EOA), haar toespraak. “Wij, Ria Smeijers en Anne Braakman (directeur Nederlandse Stomavereniging) zijn te gast bij de Ghanese supportgroup in Accra, Ghana. Het is midden maart, een van de warmste maanden, en op het heetst van de dag is een groep van ongeveer 25 stomadragers en familie bij elkaar gekomen op de compound van Roslyn Anderson: de oprichtster van de Support Group en zelf stomadrager.” Blijf sterk en vecht Het wordt muisstil en iedereen luistert aandachtig als Ria Smeijers verder gaat met haar verhaal: “Ik was nog maar 28 jaar toen ik in 1977 een stoma kreeg. Er was toen bijna geen goed materiaal voor stomadragers in Nederland. Het was behelpen met plastic zakjes. Maar ik ben er nog steeds, zoals je ziet. Gelukkig waren er al snel goede stomazakjes beschikbaar en hebben de mensen in Nederland recht op stomazakjes die het beste bij hen passen. Blijf sterk en vecht voor een normaal leven voor stomadragers in Ghana!” Op uitnodiging Ria Smeijers en Anne Braakman zijn uitgenodigd door Roslyn Anderson. De Nederlandse Stomavereniging en de Ghanese Support Group zijn in 2013 een Twinning project aangegaan. Dat betekent dat ze elkaar de komende jaren zullen ondersteunen en dat de Nederlandse Stomavereniging gedurende vijf jaar het lidmaatschap van de Europese Stomavereniging voor Ghana betaalt. De Nederlandse Stomavereniging wil graag meer doen, maar wat is er precies nodig? 1 Hoe het begon Het eerste contact werd ruim twee jaar geleden gelegd toen Roslyn Anderson Ria mailde omdat ze in haar moederland een Support Group wilde opzetten. Roslyn woont en werkt in London en wil na haar pensionering weer definitief in Ghana gaan wonen. Maar in Ghana is niets: geen materiaal en geen groep waar stomadragers onderling met elkaar contact hebben en informatie uitwisselen. Ria en Roslyn ontmoeten elkaar in Londen, wisselen informatie uit en houden contact. Aantal stoma’s In het ziekenhuis in Accra worden jaarlijks ongeveer honderd stoma’s aangelegd. Het aantal wordt beperkt door het ziekenhuisbudget. En de vraag is ook hoeveel mensen overlijden zonder te weten dat een stoma een mogelijke oplossing is voor hun ziekte of aandoening. Laat staan dat ze geld hebben om de operatie en het na-­‐traject te betalen. Zowel mensen met een ileo-­‐, colo-­‐ en urinestoma zijn lid van de Ghana Support Group. 2,5 jaar later Roslyn Anderson laat er geen gras over groeien. Nu, 2,5 jaar later, is de Ghana Support Group officieel een Ghanese NGO, met een bestuur dat invloed heeft binnen de Ghanese samenleving, een website, een contactadres, bijeenkomsten voor lotgenoten en het allerbelangrijkste: de levering van materialen aan de leden. Deze stomamaterialen worden gestuurd door een charitatieve organisatie in Groot Brittanië; daarnaast ontvangt de Ghana Support Group stomazakjes van FOW (Friends Ostomy Worldwide) uit Amerika. Direct de eerste dag van ons bezoek was een bijeenkomst georganiseerd met de leden van de Support Group in Accra. Een mooie gelegenheid voor het aanbieden van de door Eurotec aangeboden stomamaterialen. Men was zichtbaar verheugd door deze mooie gift uit Nederland. Uitdagingen Een succesverhaal, maar er zijn ook nog volop hindernissen en uitdagingen. • een stoma is in Ghana een taboe, vergelijkbaar met HIV/aids, en werkt vaak stigmatiserend; • stomamateriaal moet je zelf kopen en bij velen ontbreekt het aan de financiën hiervoor; • stomamateriaal dat vanuit het buitenland wordt ontvangen, zorgt voor veel problemen bij de douane. Veel handtekeningen van ambtenaren zijn nodig, een tijdrovende procedure en ondertussen staat het stomamateriaal opgeslagen te wachten op de Support Group, die de kosten van de opslag en invoerrechten zelf moet betalen; • de Support Groep is nog niet bekend bij ziekenhuizen, waardoor patiënten niet worden doorverwezen. Creëren en zien van kansen Roslyn Anderson nodigde ons uit omdat onze komst en aanwezigheid haar zou helpen poorten te openen die vooralsnog gesloten bleven. En het werkte; die poorten gingen open door Roslyn haar vastberadenheid, doortastendheid en tomeloze inzet voor haar Support Group, en het feit dat er een afvaardiging van de Europese en Nederlandse Stomavereniging naar Accra kwam. 2 -­‐ De Nederlandse Ambassade Roslyn Anderson had een gesprek bij de Nederlandse Ambassade. Praktisch gezien konden zij geen hulp bieden, maar ze dachten mee. Van hen komt het idee om de kosten voor de opslag met elkaar te delen. En zo geschiedde. Wie nu niet financieel bijdraagt, krijgt geen materiaal van de Support Group en gaat met lege handen na de bijeenkomst naar huis. De ambassade was onder de indruk van Roslyn haar goede contacten met het Ministerie van Gezondheid en Sociale Zaken. -­‐ De nationale TV -­‐ Via haar contacten heeft Roslyn het voor elkaar gekregen dat we tijdens het bezoek met zijn drieën in een nationaal ochtendprogramma kwamen. Een zeer geïnteresseerde presentatrice vertelde openhartig dat ze voor de uitzending geen idee had wat een stoma was. Ze was diep onder de indruk van de verhalen van Ria en Roslyn. Verteld werd wat een stoma is, hoe deze werkt, en hoe mensen er in Nederland en in Ghana mee leven. -­‐ Korle Bu Teaching Hospital Het Korle Bu Teaching Hospital in Accra is in feite een grote compound met allerlei gebouwen waar de verschillende specialisaties in zijn gehuisvest. Roslyn heeft een afspraak kunnen maken met een aantal chirurgen van de afdeling oncologie. Een voor een druppelen de artsen binnen en de sfeer wordt zeer ontspannen wanneer Ria een Zweeds tijdschrift toont, waarin een artikel over het Teaching Hospital staat, met een foto van dr. Pincho Wu, één van de artsen. 3 Er is al onderzoek door deze arts gedaan naar de relatie tussen buiktyfus en de aanleg van een stoma. Dr. Pincho Wu vertelt dat ze uit Zweden stomamateriaal heeft gekregen dat ze aan haar patiënten geeft. Het is lang niet genoeg en ze is bijzonder blij met het bestaan van de Ghana Support Group, die materiaal levert, lotgenotencontact mogelijk maakt en laat zien dat een normaal leven met een stoma in Ghana wel degelijk mogelijk is. Ze geeft aan dat het ziekenhuis verpleegkundigen wil trainen in de stomazorg en dat contact tussen artsen, verpleegkundigen en de Ghana Support Group zeer belangrijk is en dat wat haar betreft de eerste stap hiervoor, met het bezoek gezet is. Ook kan ze Roslyn met de inkoper van het ziekenhuis in contact brengen om de materialen die bij de douane in de opslag liggen, sneller ingevoerd te krijgen. Het probleem is ook bij hen bekend bij ander medisch materiaal. Hoe nu verder? Het was een bijzonder werkbezoek van vier dagen. Waar we veel gezien, gepraat en met elkaar bereikt hebben. Het was een begin en hoe nu samen verder? Roslyn heeft een bescheiden wensenlijstje voor de toekomst: -­‐ Een eigen ruimte met stoelen en voldoende toiletruimte voor informatiebijeenkomsten, en opslagmogelijkheden voor het stomamateriaal. Roslyn organiseert dit nu allemaal in haar bescheiden huis met één toilet. Het wordt te klein nu de Support Group qua ledenaantal groeit. -­‐ Toegang tot en beschikking over voldoende stomamaterialen. -­‐ Patiëntenfolder met informatie en adresgegevens van de Support Group. -­‐ De Support Group uitbreiden naar meerdere delen van het land. Leden van de Support Group willen zelf ook graag dat er in Ghana en overal in Afrika, stomamaterialen beschikbaar zijn voor elke stomadrager. Geen materiaal is immers geen leven. Want zonder materiaal ben je aan huis gekluisterd, verlies je je baan, je maatschappelijke positie, verlaat je partner je vaak en raak je geïsoleerd. Dit terwijl de stoma vaak een nieuw begin van een ander, normaal leven zou moeten zijn, ook voor mensen in Ghana. De stomavereniging heeft zich gecommitteerd om te helpen met praktische zaken. De plannen hiervoor worden momenteel uitgewerkt. 4