Stoma en andere culturen Boy da Costa Gomez wil een onzichtbare groep stomadragers bereiken: mensen van niet-westerse afkomst. Dat is geen gemakkelijke opgave. ‘In veel culturen is een stoma een ontzettend groot taboe.’ Op zoek naar een verborgen groep stomadragers Tekst Josephine Krikke • Fotografie Levien Willemse Dat wat je doet, moet je ook echt goed willen doen, is in hun omgeving is dit onbespreekbaar.’ Da Costa het levensmotto van Boy da Costa Gomez. Hij gaf er Gomez werkt voor de Nederlandse Stomavereniging gehoor aan toen hij nog werkte als ambtenaar en later aan een project waaruit duidelijk moet worden wie als docent. En sinds hij met pensioen is, zet de bijna deze stomadragers zijn en hoe we ze kunnen bereiken. ziekenhuizen in kaart brengen waar allochtone stomadragers zich bevin- Ziekenhuiszorg voor migranten 67-jarige geboren Antiliaan zich volop in voor de Ne- Dit moet hij vanaf de grond opbouwen. ‘De afgelopen den. Zo kunnen stomaverpleegkundigen en andere zorgverleners inspelen Van de patiënten in Nederland heeft 20 procent derlandse Stomavereniging; als voorzitter van de afde- jaren heb ik bijeenkomsten bijgewoond van organisa- op hun situatie en afkomst, bijvoorbeeld via specifieke voorlichting in de een migrantenachtergrond. Dat blijkt uit ling Zuid-Holland en binnen de landelijke organisatie ties die veel weten over allochtonen en gezondheid, ziekenhuizen. onderzoek van Pharos, het kenniscentrum dat als kartrekker van het thema diversiteit. zoals Pharos. Bij PGOsupport, een netwerkorganisatie Sinds hij in 2011 actief is voor de vereniging, heeft hij voor patiëntenorganisaties, volgde ik een cursus Nee zeggen kan niet onderzoekt voor onder andere migranten. Op veel kennis opgedaan over allochtonen met een stoma. projectmanagement. Ook heb ik voorlichting over In de jaren waarin hij zich met diversiteit bezighoudt, heeft Da Costa belangrijke aandachtspunten voor ziekenhuizen ‘Ik weet inmiddels dat er in Nederland tussen de 1500 stoma’s en de stomavereniging gegeven aan allochto- Gomez nog maar twee stomadragers uit een andere cultuur ontmoet. ‘Dat scoren migrantenpatiënten volgens Pharos en 3500 stomadragers van niet-westerse afkomst moe- nen. Als ik dan vertelde over mijn eigen ileostoma, die toont aan hoe moeilijk het is om hen op te sporen. Deze twee mensen had- systematisch laag, zoals patiënttevredenheid en ten zijn – op een totaal van 32.000 stomadragers. De ik sinds 1995 heb, keken ze mij met open mond aan: den een Nederlandse partner en kwamen, in tegenstelling tot de meeste het beperken van zorgkosten. Taalbarrières, laag- vereniging heeft hen nooit kunnen bereiken en daar dat ik daar over dúrfde te praten. Dankzij alle ontmoe- allochtonen, in Leiden naar de Landelijke dag van de Nederlandse Stoma- geletterdheid en ander verwachtingen van de hopen we nu verandering in te brengen. Wij willen tingen heb ik zoveel waardevolle contacten verzameld, vereniging. Ik had het toen zo druk met de organisatie dat ik hen niet zorg zijn de oorzaak van slechte communicatie er immers voor iedereen zijn.’ Zelf vertrok hij op zijn dat dit ons zeker gaat helpen bij de uitvoering van heb kunnen spreken. Dat vind ik zo jammer.’ Wel heeft hij veel verhalen tussen patiënten en zorgverleners. Met name achttiende van Curaçao naar Nederland. ‘Ik voel mij onze plannen.’ gehoord van stomaverpleegkundigen en hun contact met migranten. Op de laaggeletterden hebben intensievere begeleiding geen allochtoon’, zegt hij lachend. ‘Ik ben van binnen Landelijke dag van de beroepsvereniging voor verpleegkundigen en verzor- en instructie nodig. Ook is volgens Pharos het soms blanker dan veel autochtone Nederlanders. Voor genden, afgelopen november, gaf Da Costa Gomez workshops over culturele voorlichtingsmateriaal vaak onvoldoende afge- diversiteit aan ongeveer tweehonderd stomaverpleegkundigen. stemd op hun niveau. mij geldt bijvoorbeeld: afspraak is afspraak. Als je iets anders wilt dan is afgesproken, moet je weer met el- ‘In veel culturen is een stoma een ontzettend groot taboe’ kaar overleggen en niet zomaar wat anders doen.’ de toegankelijkheid en kwaliteit van de zorg Wat hem daarvan vooral is bijgebleven: volgens de deelnemers durven veel allochtone stomadragers het hun stomaverpleegkundige niet eerlijk te zeg- Filmpjes en animaties gen, als ze iets niet begrijpen. ‘In veel niet-westerse culturen is nee zeggen Patiëntenorganisaties bekennen kleur Een stoma is onrein Hoewel het project nog in de kinderschoenen staat, is onbeleefd. Dus als de verpleegkundige vraagt: is alles duidelijk? Dan zeggen Twee jaar geleden startte PGOsupport het project Eén van de belangrijkste redenen voor het onzichtbaar voor Da Costa Gomez al wel duidelijk wat een belang- ze ja, ook al begrijpen ze het niet. Nee zeggen staat voor hen gelijk aan de “Patiëntenorganisaties bekennen kleur”. Dit blijven van allochtone stomadragers is de schaamte rijk punt van aandacht zal worden: het voorlichtings- opvatting: je hebt het niet goed uitgelegd. Ik heb met de stomaverpleegkun- gebeurde samen met kennis- en adviescentrum die zij vanwege hun cultuur of godsdienst voelen. ‘In materiaal. Veel allochtonen hebben moeite met de digen de mogelijkheden besproken om de vraag op een andere manier te Pharos en tien enthousiaste patiëntenorganisa- veel culturen is een stoma een ontzettend groot taboe. taal en dus ook met brochures en websites die hoofd- stellen en heb benadrukt hoe belangrijk het is om door te vragen.’ Moslimmannen met een stoma voelen zich bijvoor- zakelijk met tekst zijn gevuld. De vereniging hoopt beeld onrein’, zegt Da Costa Gomez. hierop in te kunnen spelen met stripverhalen, filmpjes ‘Hun lichaam is niet meer zoals het was, de ontlasting en animaties in de moedertaal. ‘Ik ken een stichting Oproep gaat niet meer via de normale weg. Hun imam kan voor vrouwen met borstkanker, Stichting Mammarosa, Boy Da Costa Gomez werkt momenteel aan een concreet plan voor stomadragers aan gehad. Maar het gros is afgehaakt door hun duidelijk maken dat dit geen probleem is, maar die dat zeer succesvol doet. Alleen is hun doelgroep van niet-westerse afkomst. ‘Dat kan en wil ik niet in mijn eentje doen’, benadrukt geld- en tijdgebrek. Daarom zet PGOsupport dit omdat er zo weinig over wordt gepraat, gebeurt dit veel groter dan de onze. Voor ons is het lastig om hier hij. ‘Samenwerken is veel leuker en het zorgt ervoor dat een project niet kwets- project niet voort. Pharos heeft nu een nieuw veel te weinig.’ Voor allochtone vrouwen geldt dat zij geld voor te vinden. Maar als het moet zoek ik door baar leunt op één persoon.’ Daarom doet de stomavereniging de volgende ondersteuningsaanbod voor zowel professionals vaak het risico lopen door hun partner te worden ver- tot aan de Europese subsidiemogelijkheden aan toe.’ oproep: bent of kent u iemand van niet-westerse afkomst met een stoma? als vrijwilligers van vrijwilligersorganisaties. stoten, omdat hun lichaam anders is geworden. ‘Ook Ook wil hij samen met stomaverpleegkundigen in Dan komt Boy Da Costa Gomez graag met u in contact. Mail naar • ties. Met verschillende projecten en per organisatie een coach is geprobeerd meer migranten te bereiken. Een aantal organisaties, waaronder de Nederlandse Stomavereniging, heeft er veel [email protected] o.v.v. “Andere culturen”. 42 Vooruitgang • juni 2014 Vooruitgang • juni 2014 43