Lees verder - ME/cvs Vereniging

26 april 2014.
„Vermoeidheidssyndroom is nepdiagnose”
Naar het chronische vermoeidheidssyndroom ME/CVS moet veel meer onderzoek komen.
Patiënten worden niet goed behandeld, en belanden geregeld tussen wal en schip als het gaat
om de vergoeding van noodzakelijke zorg. ME is geen ziekte die tussen de oren zit, zoals vaak
wordt beweerd.
ME-patiënten willen aandacht van de politiek voor hun slepende aandoening, en geld voor
onderzoek. Vertegenwoordigers van de Haagse ME-groep overhandigen daarom dinsdag (21
oktober 2013) ruim 50.000 handtekeningen aan Kamerlid Neppérus, voorzitter van de
Kamercommissie verzoekschriften en burgerinitiatieven. Doel van het burgerinitiatief is
erkenning van ME als invaliderende biomedische aandoening.
De Tweede Kamer heeft weliswaar in 1999 ME (myalgische encefalomyelitis) erkend als
medisch arbeidsongeschiktheidscriterium. Toch accepteren niet alle artsen de diagnose,
omdat er met het gangbare (laboratorium)onderzoek vaak geen oorzaak wordt gevonden
voor de aandoening.
Eerder dit jaar (2013) werden de verschillende ME-patiëntenorganisaties geconfronteerd met
de nieuwe diagnostiek- en behandelrichtlijn van het kennisinstituut CBO. Daarin is de
marsroute voor artsen vastgelegd. Die behelst veelal behandeling met cognitieve
gedragstherapie (CGT) en zogeheten graduele oefentherapie, waarbij de uitgeputte patiënt
moet trainen om de conditie te verbeteren.
CGT is erop gericht dat de patiënt beter met de ziekte leert omgaan. Onderzoek heeft echter
aangetoond dat gedragstherapie vaak niet of nauwelijks helpt bij ME, en oefentherapie geeft
bij veel ME-patiënten een verergering van de klachten, stelt de ME-groep Den Haag.
Een belangrijke voorstander van CGT is de Britse psychiater prof. Simon Wessely, verbonden
aan King’s College London. Hij ziet ME/CVS als een psychosomatische aandoening. Zijn visie
kreeg in Nederland navolging van internist-infectioloog prof. dr. Jos van der Meer en
psycholoog prof. dr. Gijs Bleijenberg. Beiden zijn inmiddels gepensioneerd en waren
verbonden aan het UMC Radboud in Nijmegen.
Critici zoals de Amsterdamse neurofysioloog dr. Ruud Vermeulen zien echter niets in deze
aanpak: „CGT is zoiets als mensen die geen benen hebben, leren denken dat ze wel benen
hebben.”
Zijn visie op ME komt aan bod in het eerder dit jaar verschenen boek ”Gebroken leven. De
ontwrichtende ziekte ME/CVS”. Het boek geeft patiënten meer inzicht in de achtergrond van
onverklaarbare vermoeidheidsverschijnselen – jammer van het hier en daar wat profane
taalgebruik. Ook een aanrader is het vorig jaar verschenen boek ”De CVS-mythe”, geschreven
door de Belgische internist, endocrinoloog (hormoonspecialist, WvH) en geriater dr. Francis
Coucke. Naar zijn mening is het chronische vermoeidheidssyndroom een „nepdiagnose” die
zich beperkt tot het beschrijven van klachten, maar voorbijgaat aan de onderliggende
oorzaak.
Copyright ME/cvs Vereniging
De klachten waar patiënten met ME/CVS mee kampen, worden volgens Coucke veelal
veroorzaakt door een slecht werkend afweersysteem, virale en bacteriële infecties, een
verstoorde hormoonwerking, een ontregelde darmflora en slechte eetgewoonten. Coucke:
„De oorzaak van ME/CVS is altijd te vinden, als er maar goed wordt gezocht.” En daar
ontbreekt het volgens hem maar al te vaak aan.
De Belgische specialist wijst op de „succesvolle prestatiegeneeskunde” waarbij patiënten met
duidelijke diagnoses op basis van scans en scopieën, puncties en weefselmonsters adequaat
worden geholpen met operaties, medicijnen, pacemakers en dergelijke.
Lastiger wordt het als het gaat om chronisch zieke patiënten zoals bij ME/CVS. De gangbare
onderzoeksmethoden leveren vaak geen duidelijke diagnoses op en artsen weten vaak te
weinig van de ingewikkelde werking van hormonen en het immuunsysteem, aldus Coucke.
In zijn boek geeft hij frappante voorbeelden van ME/CVS-patiënten bij wie aandoeningen aan
het licht kwamen door nader onderzoek naar de hormoonhuishouding en het afweersysteem.
Zoals de man die van zijn paard valt. Hij breekt zijn ribben en loopt polsletsel op, maar
geneest snel. Een tijdje later echter wordt hij moe, lusteloos en angstig en krijgt hij vage
spierpijnen. Zijn seksuele gevoelens verliest hij, evenals zijn eetlust. De diagnose luidt:
CVS/fibromyalgie.
Fibromyalgie veroorzaakt chronische pijn, stijfheid en vermoeidheid. Waardoor mensen met
fibromyalgie precies klachten krijgen, is onbekend. In het lichaam is niets te vinden wat de
aandoening kan verklaren, zo stelt bijvoorbeeld het Reumafonds.
Niets te vinden? Coucke ziet dat een slag anders. Zo leidde de val van de onfortuinlijke
paardrijder tot beschadiging van de hypofyse, een klein, kwetsbaar onderdeel van de
hersenen dat fungeert als dirigent van het hormoonsysteem. Bij 35 procent van de hoofdhalstrauma’s door bijvoorbeeld een whiplash, mishandeling, een sportongeval (hoofdbotsing)
of een hersenbloeding komt dit voor. Toch wordt de beschadiging vaak niet herkend, aldus de
Belgische hormoonspecialist. De diagnose is moeilijk omdat de symptomen schuilgaan achter
de verschijnselen van het hoofdletsel of pas later openbaar komen.
Op termijn ontstaan er hormonale tekorten, bijvoorbeeld van cortisol, die vaak niet worden
gevonden omdat de ondergrenzen van de normale bloedwaarden veel te laag liggen, aldus
Coucke. „Die kunstmatige grens bepaalt of iemand ziek is dan wel gezond en wordt streng
toegepast. Pas je dit principe toe op bijvoorbeeld het gezichtsvermogen, dan zou slechts 2
procent van de slechtziende mensen een bril mogen dragen.”
Veel belang hecht Coucke verder aan een gezonde darmflora, het ecosysteem van miljarden
bacteriën in de darm.
Bij problemen, zoals tijdens of na een antibioticakuur, kunnen probiotica volgens hem goede
diensten bewijzen. Ook een goede conditie van het darmslijmvlies noemt Coucke heel
belangrijk. In een slechte conditie raakt de darm enigszins poreus voor stoffen en microorganismen die niet in het lichaam thuishoren. Dit kan leiden tot een constante prikkeling van
het immuunsysteem –zo’n 80 procent van de afweercellen bevindt zich in de darmwand– met
als gevolg een verzwakte afweer, allergieën, auto-immuunziekten, vermoeidheid en zelfs
depressies door stoffen die de afweercellen produceren.
Volgens Coucke komt glutenovergevoeligheid (coeliakie) meer voor dan gedacht. „Een deel
van deze groep komt ook terecht in de vuilnisbak ME/CVS, fibromyalgie en depressie.”
Copyright ME/cvs Vereniging
En dan zijn er nog de infecties met virussen en bacteriën die uiteindelijk kunnen leiden tot
ME/CVS. Berucht is inmiddels de borreliabacterie, die via een tekenbeet de ziekte van Lyme
kan veroorzaken. Onder ME/CVS-patiënten blijken er nogal wat mensen te zijn met deze
kwaal zonder dat dit is ontdekt. En ook de ziekte van Pfeiffer, veroorzaakt door het EpsteinBarrvirus, kan in een enkel geval voor een ellendige nasleep zorgen.
Couckes visie op ME komt ook aan bod in het boek ”Gebroken leven”, samen met die van
twee andere Belgen die op het gebied van ME/CVS hun sporen verdienden: de internist prof.
dr. Kenny De Meirleir en internist dr. ir. Luc Lambrecht.
De Meirleir ziet gemiddeld 3500 ME-patiënten per jaar uit heel Europa. Daarnaast verzorgt de
Belgische prof internetcolleges die via YouTube zijn te volgen (zie link hieronder).
De Meirleir onderscheidt in een in 2002 verschenen boek van zijn hand zeven uitlokkende
factoren voor ME/CVS die veranderingen in het immuunsysteem kunnen veroorzaken,
waaronder langdurige lichamelijke en geestelijke stress, acute en chronische virale en
bacteriële infecties, allergieën en giftige stoffen zoals zware metalen en pesticiden.
De arts Paul van Meerendonk, verbonden aan het Biomedisch Centrum in Epe, heeft ook veel
ervaring met de behandeling van ME/CVS-patiënten. Hij schat dat er zo’n 40.000
Nederlanders zijn met de aandoening. Hij gaat er eveneens van uit dat ME/CVS allerlei
oorzaken kan hebben. Van Meerendonk in ”Gebroken leven”: „Er zal nooit één waterdichte
diagnose komen voor deze ziekte. Er zal nooit één oorzaak zijn of één behandeling.”


>> www.rd.nl/coucke voor video over ME van dr. Francis Coucke.
>> www.rd.nl/demeirleir voor video’s van prof. Kenny De Meirleir.
Symptomen ME/CVS
De belangrijkste symptomen op een rij.
- Lichamelijke en geestelijke uitputting na minimale inspanning, met een herstelperiode
van 24 uur of meer.
- Terugkerende of permanente griepachtige verschijnselen, meestal na inspanning, zoals
een zere keel en vergrote lymfeklieren. Verhoogde vatbaarheid voor virale infecties.
- Trager denken, verminderde concentratie, desoriëntatie, moeite met het nemen van
beslissingen.
- Kortetermijngeheugenverlies.
- Hoofdpijn, pijn achter de ogen, migraine en spanningshoofdpijn.
- Verstoorde nachtrust, niet-verkwikkende slaap.
- Overgevoeligheid voor licht, geluid, trillingen, geur, smaak en aanraking.
- Spierpijn, spierzwakte, spiertrekkingen, verstoring van het evenwicht.
- Maag-darmklachten, misselijkheid, buikpijn, opgeblazen gevoel,
prikkelbaredarmsyndroom, vaak plassen.
- Hartkloppingen, hartritmestoornissen, licht gevoel in het hoofd/duizeligheid.
- Kortademigheid, moeizame ademhaling.
- Ontregelde lichaamstemperatuur, zweten, rillingen.


>> www.me-cvs-stichting.nl
>> www.me-cvsvereniging.nl
Copyright ME/cvs Vereniging
Boekgegevens
 Gebroken leven. De ontwrichtende ziekte ME/CVS, Kees Kooman en Rob van der
Ploeg; uitg. De Kring, Amsterdam, 2013; ISBN 978 94 91567 32; 288 blz.; € 21,95;
 De CVS-mythe, Francis Coucke; Standaarduitgeverij, Antwerpen, 2012; ISBN 978 90 02
24056 0; 285 blz.; € 19,95.
Bron: Reformatorisch Dagblad, zaterdag 26 oktober 2013, Wim van Hengel
http://www.digibron.nl/search/detail/08ab7faab35f838c59a84849db2cfd6e/vermoeidheidssy
ndroom-is-nepdiagnose/0
Copyright ME/cvs Vereniging

Download Report