11 november 2014. Het ‘De nekslag voor ME/cvs’-Project Multidisciplinaire samenwerking om een einde te maken aan ME/cvs De Open Medicine Foundation (OMF) lanceert samen met top experts onder leiding van de wereldberoemde geneticus Ronald W.Davis, PhD, een nieuw gedurfd samenwerkingsresearchproject. Einddoel: de ontrafeling van het mysterie rondom Myalgische Encefalomyelistis/Chronisch Vermoeidheidssyndroom (ME/cvs). “Ik kan echt genieten van het werken aan problemen waarvan anderen denken dat ze niet op te lossen zijn, en heb tot mijn eigen verbazing gemerkt dat hoe ouder ik word, des te makkelijker het wordt om die problemen aan te pakken”. Ronald W.Davis, PhD, voorzitter van de wetenschappelijke adviesraad van het OMF. Het nieuwe De nekslag voor ME/cvs-project van het OMF zal een groot samenwerkingsverband worden tussen wetenschappers en clinici met ervaring in ME/cvs en fenomenale experts op wetenschappelijke gebieden die er raakvlakken mee hebben. Er zullen ook wetenschappers van wereldklasse in opgenomen worden die op het ogenblik nog niet aan deze ziekte werken. De vorm ervan zal die van eerdere succesverhalen zijn: - Het menselijk genoom-project, gelanceerd door James D. Watson (die ook onze wetenschappelijke adviesraad is komen versterken) - Het Consortium on Inflammation and Host Response to Injury in Humans (gluegrant.org), geleid door Ronald G. Tompkins, MD, ScD (die zich ook bij ons heeft gevoegd). Voor het project zullen subsidies en fondsen worden geworven, en het meest effectieve researchtraject worden bepaald. Doel is om de ziekte op moleculair niveau te begrijpen, om diagnostische markers te ontdekken en doeltreffende behandelingen, genezing en preventie te vinden. Het fundamentele onderzoek zal plaatsvinden in de beste wetenschappelijke laboratoria. ME/cvs clinici zullen hun meest vertrouwelijke kennis van deze ziekte ter beschikking stellen en alle nodige klinische trials verrichten. We werken door tot we antwoorden vinden. Wereldberoemde wetenschappers Het is de OMF een grote eer aan te kunnen kondigen dat dr. Ronald W.Davis zich bij haar zal aansluiten als nieuwe voorzitter van de wetenschappelijke adviesraad. Dr. Davis is hoogleraar biochemie en genetica aan de Stanford Universiteit en directeur van het Stanford Genome Technology Center. Als initiatiefnemer van talloze innovaties met moleculaire meettechnieken op het gebied van genetische technologie, staat dr. Davis bekend als een van de ‘Vaders van het moderne tijdperk van de menselijke genetica’. Als wetenschapper had hij een sleutelrol in het menselijk genoom-project, misschien wel het meest baanbrekende geneeskundige project van de laatste vijftien jaar. Zijn revolutionaire werk waarin samenwerking voorop staat, heeft dr. Davis het respect opgeleverd van wetenschappers en clinici van over heel de wereld. Copyright ME/cvs Vereniging Andere wetenschappers van naam zullen zich binnen de wetenschappelijke adviesraad aansluiten bij dr. Davis, waaronder Mark M.Davis, PhD, een vermaard immunoloog, H.Craig Heller PhD, een expert in vermoeidheid bij sport met een brede kennis van het menselijk gestel, Andreas M.Kogelnik, PhD, prominent klinisch ME/cvs wetenschapper, Baldomero M.Olivera, PhD, innovatief neurobioloog, Ronald G.Tompkins, MD, ScD, een prestigieus trauma-arts en James D.Watson, PhD, gelauwerd Nobelprijs winnaar vanwege zijn definiëring van het DNA. Er moeten nog een paar topwetenschappers worden aangetrokken en toegevoegd. Met zijn allen zullen zij een grote groep toonaangevende onderzoekers en clinici aantrekken, waaronder velen die al betrokken zijn bij ME/cvs. Deze samenwerking zal expertise op een breed vlak van lichaamsstelsels inbrengen en een grote diversiteit aan disciplines waaronder geneeskunde, genetica, biochemie, immunologie, infectieziekten, neuropsychologie, bioinformatica en statistiek. Een doorbraak forceren Het ‘De Nekslag voor ME/cvs’-project kwam tot stand op grond van het idee dat er een grootscheepse interdisciplinaire inspanning nodig is om tot doorbraken te komen in ons begrip over ME/cvs en neuro-immunologische aandoeningen. Het doel van de OMF is om de beste experts van binnen en buiten het veld door openheid en het delen van informatie met elkaar te verbinden. Linda Tannenbaum, uitvoerend directrice van de OMF en Ronald W.Davis hebben ook een persoonlijke drijfveer om zo snel mogelijk antwoorden te vonden omdat respectievelijk een dochter en een zoon van hen lijden aan ME/cvs. Persoonlijke toewijding kan een belangrijke kracht zijn om tot doorbraken te komen bij moeilijk te begrijpen ziektes. De wetenschappelijk adviesraad zal onder leiding van dr. Davis de groep op basis van samenwerking leiden, om het onderzoek zo snel mogelijk op de minst dure en meest systematische manier te laten plaatsvinden. Op hun eerste bijeenkomst zullen ze een uitgebreide lijst artsen en wetenschappers samenstellen om zich aan te sluiten bij hun groep. Vijf miljoen dollar De OMF heeft een aanvankelijke ondergrens van vijfmiljoen dollar per jaar vastgesteld voor het ‘De Nekslag voor ME/cvs’-project’. Ga om deel te nemen aan deze ‘De Nekslag voor ME/cvs’ campagne vandaag nog naar www.openmedicinefoundation.org/ways-ofgiving/donate of neem contact met ons op via [email protected] Vraag je vrienden, je familie en je leeftijdsgenoten om te doneren aan dit baanbrekende project dat een katalysator zal worden voor het begrip van alle neuro-immune aandoeningen. Word deelgenoot van deze historische inspanning om het mysterie van ME/cvs te ontsluiten en een geneeswijze te vinden, en deel de hoop van miljoenen patiënten over heel de wereld. De CDC stelt dat alleen al in de Verenigde Staten viermiljoen mensen lijden aan ME/cvs. Over heel de wereld zijn er achtmiljoen mensen door getroffen. Geschat wordt dat een op de 500 schoolgaande kinderen thuis zitten vanwege ME/cvs. Zo’n 1 op de driehonderd mensen zijn erdoor getroffen. Er bestaat geen labtest of biomarker voor ME/cvs. Veel patiënten zijn aan bed of huis gebonden. Er is geen duidelijke diagnose mogelijk. Er bestaan geen doeltreffende behandelingen, er is geen genezing. Bron: http://www.openmedicinefoundation.org/the-end-mecfs-project/ Copyright ME/cvs Vereniging