Niet meer stokstijf in bed Niet meer bed meer stok okstijf in

11 april 2014 , pag. 4
REPORTAGE PARKINSON-KLINIEK DE MAARTENSHOF
Als hun ziekte echt ernstig wordt, belanden parkinsonpatiënten meestal in het
ziekenhuis of tussen de demente ouderen in het verpleeghuis. Daar zijn ze eigenlijk niet op hun plek.
Niet meer stok
stokstijf
okstijf in bed
Arend van Wijngaarden
Foto’s Corné Sparidaens
Naar huis
GRONINGEN Een man van rond de
Van de patiënten die voor een
week of zes worden opgenomen
op de Parkinson Short Stay kan 83
procent na die tijd weer naar huis.
Daarmee wordt een definitieve
opname voorkomen. Na opname
in een ziekenhuis of een ‘gewoon’
verpleeghuis komt de meerderheid juist niet meer thuis.
vijftig hangt scheef in een stoel aan
tafel, een vrouw van middelbare
leeftijd zwaait met haar bovenlichaam vervaarlijk heen en weer.
Maar aan de meeste parkinsonpatienten op de speciale afdeling in de
Maartenshof in Groningen zie je
niks bijzonders. Gewone, vriendelijke mensen die blijkbaar op relatief
jonge leeftijd in een verpleeghuis
zijn beland.
Het is dan ook geen gewone verpleegafdeling hier in het zuiden van
de stad Groningen. Het is de Parkinson Short Stay. De eerste gespecialiseerde afdeling voor de ziekte van
Parkinson in Noord-Nederland en
zelfs de eerste parkinsonkliniek in
heel Nederland. Het UMC Groningen
en het Martini Ziekenhuis hebben
afgesproken voortaan patiënten
naar deze afdeling te sturen en hen
daar te laten behandelen door neurologen. Patiënten die voorheen een
tijdje opgenomen werden in het ziekenhuis.
,,Ruim twaalf jaar geleden zijn we
hier begonnen met vier bedden en
het was eigenlijk pionieren’’, herinnert Thea de Haan zich. Ze is verpleegkundig parkinsonconsulent,
heeft aparte opleidingen gevolgd
voor dit type patiënten. ,,Het is een
bijzondere ziekte die een heel speciale aanpak vraagt’’, zegt ze. ,,Soms
komen hier patiënten die totaal niet
meer handelbaar waren op een gewone afdeling in een verpleeghuis.
Parkinson leidt soms ook tot ongeremd gedrag. Het grappige is: als wij
zo iemand hier even hebben, merken we al heel snel niets meer van
dat gedrag. Blijkbaar weten wij hier
hoe je daarmee om moet gaan.’’
Afdelingshoofd Kees Kamphuis
werkt nog maar vrij kort op de parkinsonafdeling. ,,Ik zag hier meteen
een enorme betrokkenheid van de
mensen, de medewerkers en vrijwilligers. Anders dan op andere afdelingen. Als je hier een tijdje rondloopt,
krijgt het parkinson-virus je onherroepelijk te pakken.’’
Voor de duidelijkheid: parkinson
wordt niet veroorzaakt door een virus. Het is een hersenziekte waarvan
de oorzaak nog onbekend is. De
meesten kennen het alleen van het
kenmerkende trillen, een stijve houding en een uitgestreken, uitdrukkingsloos gelaat. Allemaal gevolgen
van een gebrek aan de stof dopamine in de hersenen. Maar er is meer.
Patiënten met parkinson hebben
vaak depressieve klachten, worden
trager in hun praten én denken en
kunnen dwangneigingen krijgen.
En dat allemaal vanaf een relatief
jonge leeftijd. Dat maakt parkinson
ook zo apart. Het wordt nogal eens
vergeleken met dementie, oftewel
de ziekte van Alzheimer. Maar parkinson is iets totaal anders en begint
vaak al tussen het vijftigste en zestigste levensjaar, terwijl dementie
¬ Herman Patijn: ,,Het is een rotziekte. Die vermoeidheid, de stress, de problemen met bewegen.”
¬ Greetje de Haan-Riemersma: ,,Liever zou ik weer
naar huis gaan.”
doorgaans pas ver na de zeventig begint.
Parkinsonpatiënten kunnen nog
vele jaren lang gewoon blijven functioneren als de ziekte bij hen ontdekt is. Met de juiste medicijnen is
het gewone leven nog heel lang vol
te houden, al moeten de patiënt, zijn
gezin en collega’s er wel rekening
mee houden. Meestal komt er toch
een moment dat het niet meer gaat.
De klachten worden te erg. Op zo’n
moment kiest de neuroloog vaak
voor een opname in het ziekenhuis.
Om goed te kijken hoe iemand ervoor staat en om een nieuwe mix
van medicijnen te bepalen.
Die opnames in het ziekenhuis
waren alleen niet zo handig, merkten de neurologen van het UMCG en
Martini Ziekenhuis. De parkinsonpatiënten kwamen op een afdeling
te liggen met andere hersenpatiënten, vaak met beroertes of hernia’s.
Ze waren daar niet op hun plek.
Als niets anders meer hielp, .gingen ze vanuit het ziekenhuis vaak
naar een verpleeghuis, Meestal naar
een psychogeriatrische afdeling van
een verpleeghuis. Tussen de demente bejaarden, oneerbiedig gezegd.
¬ Elly Weistra: ,,Ik wen eraan. Ik ben overbewegelijk
en heb mijn medicijnen echt nodig.”
¬ Hendrik Daniël Gordinou de Gouberville: ,,Ik was
helemaal de tel kwijt, voelde me gewoon rot.”
‘Ik kan nu de zon
weer zien schijnen
en ik kan hopelijk
snel naar huis’
,,Er wordt ook nogal eens gedacht
dat iemand dement is, omdat het er
soms op lijkt’’, zegt De Haan.
Zo krijgt een deel van de parkinsonpatienten Lewy Body-dementie.
Dat is dementie, maar een heel aparte vorm. ,,Het geheugen is er nog
wel, maar af en toe kun je de harde
gegevens nergens vinden. Terwijl
het bij dementie echt weg is.’’ Parkinsonpatiënten hebben soms even
een geheugensteuntje nodig. Of gewoon wat meer tijd om hun woorden te vinden. Of een opstapje, een
omweggetje, waardoor ze wel op dat
ene woord kunnen komen.
Een bekend verschijnsel is ‘freezing’. Dat ze stokstijf stil blijven
staan. Hun hersenen kunnen dat
ene voetstapje vooruit even niet vinden. ,,Dan zetten we er bijvoorbeeld
een voet voor en stappen ze er zo
overheen. Dat was dan net die verandering die hun hersenen nodig hadden om wel zo’n stap te zetten.’’
Zelf hebben ze het ook allemaal in
praktijk moeten leren, in de Maartenshof. ,,Voordat we twaalfenhalf
jaar geleden begonnen, lagen parkinsonpatiënten de hele dag stokstijf in bed’’, herinnert De Haan zich.
,,Je vouwde ze alleen twee keer per
dag in hun rolstoel, als het ware. Nu
weten we veel beter hoe we ermee
om moeten gaan.’’
De afdeling bestaat intussen uit
een short-stay-afdeling met twaalf
bedden. Zeg maar de kliniek. Daarnaast zijn er twee afdelingen voor
vast verblijf. Zeg maar verpleeghuisafdelingen, maar dan speciaal voor
parkinson. Er zijn plannen voor uitbreiding van beide afdelingen.
Patiënten op de short stay krijgen
een compleet dagprogramma met
fysiotherapie, logopedie, ergotherapie, dieetadviezen en noem maar op.
En vooral veel hulp bij het slikken
van hun medicijnen en het vinden
van de juiste mix.
Herman Patijn (71)
,,Ik zat een beetje in de knoop. Ik
had er helemaal geen zin meer in.
Maar nu gaat het weer goed en heb
ik veel zin om weer naar huis te
gaan. Het is geweldig hier! Heel
gemoedelijk, geen mensen in witte
uniformen, maar heel gewoon. Ze
helpen je met je medicatie en het
hele leven. Het is ook mooi om met
anderen te praten die ook parkinson hebben. Het is een rotziekte,
hoor. Die vermoeidheid, de stress,
de problemen met bewegen. Maar
nu kan ik het wel weer aan, dankzij
de goede medicijnen. Alleen zou ik
voor de gezelligheid nog wel hier
willen blijven.’’
Elly Weistra (68)
,,Ik vond het vreselijk in het begin,
maar eigenlijk valt het me toch
wel mee hier. Ik wen eraan. Ik ben
overbeweeglijk en heb mijn medicijnen echt nodig. Nu heb ik een
pompje gekregen in mijn buik
waardoor het gemakkelijker toegediend wordt. Nu maar hopen dat
het snel beter gaat. Als je net een
kleinkind hebt gekregen, wil je
snel naar huis om van dat kind te
genieten.’’
Greetje de Haan-Riemersma (80)
,,Een week of zes zit ik hier nu. Het
bevalt goed, maar liever zou ik weer
naar huis gaan.’’
Hendrik Daniël Gordinou de Gouberville (77)
,,Ik heb het heel lang thuis volgehouden met parkinson. Ik was ook
voorzitter van de Parkinson Vereniging in Assen en actief op allerlei
fronten. Maar de laatste tijd ging
het niet meer. Ik was helemaal de
tel kwijt. Voelde me gewoon rot.’’
,,Mijn verwachtingen van deze
afdeling waren anders. Ik had meer
een ziekenhuissfeer verwacht.
Vooral mijn andere medicijnen
waren belangrijk. Ze lopen hier de
eerste dagen continu achter je aan
om je erop te wijzen dat je je pillen
moet slikken. Achteraf blijkt dat ik
me voor niets zorgen heb gemaakt.
Ik kan nu de zon weer zien schijnen
en ik kan hopelijk snel naar huis.’’
Vandaag is het Wereld Parkinson
Dag: 11 april is de geboortedag is
van Sir James Parkinson, de Britse arts die de ziekte voor het
eerst beschreef.

Download Report