Trimestriële uitgave van de Vlaamse Parkinson Liga
Nr. 4, 2013 oktober, november, december
Afgiftekantoor 3000 Leuven Mail
P912583
Vlaamse
België • Belgique
P.B./P.P. 2/111
3000 Leuven Mail
magazine
4 2013
Foto: Frans van de Caveye
Liga
Raad van bestuur
inhoud
Voorwoord
Medisch nieuws
Parkinson-onderzoek aan het VIB
EXPERIMENTEREN OP DIERMODELLEN :
Wat leren fruitvliegen met Parkinson ons?
Onmisbare eiwitten
Eiwitten… Melk… Medicijnen
Erfelijkheid en Parkinson
Toelating geneesmiddel online aanvragen
“Oefening als medicijn bij de ziekte van Parkinson”
Interview
De Draak die u helpt typen …
Sociaal nieuws
Schenkingen, giften, erfenissen en legaten
Ken je je rechten?
“Patiëntenrechten”
Column
ON EN OFF
Parki’s kookatelier
p3
p4
p7
p8
p10
p11
p11
p12
p13
p15
p18
p20
p23
Koken met smaak in functie van Parkinson
Krokantje van zalmfilet broccoli
p24
p25
Music for Life
p26
Interview
Getuigenis Rita Vangraefschepe
Zondagse zonde
Vragen staat vrij
CARA vervolg
Wat is voor jou de oorzaak van jouw ziekte van Parkinson?
Evenwichtsstoornissen
Sinemet
Onderzoek naar ‘complexe woordvlotheidstaken’
Gastrubriek MSA
Kortnieuws
p27
p29
p30
p31
p31
p31
p32
p32
p32
Nieuws
Naar een “uniek loket” voor aanvragen door personen
met een handicap?
Lift Stride: An App for Parkinson’s Disease
Weekend aan zee van 4 tot 6 oktober
Laureaten van de fotowedstrijd 2014
Glimlach doet wonderen
Jongeren aan het woord
Twee tegenpolen op één buik
Column
Paniek
Nieuws van onze zelfhulpgroepen
VPL Jongerengroep PARTNERS in Parkinson Antwerpen Brussels Gewest
Limburg
Oost-Vlaanderen
Vlaams-Brabant
West-Vlaanderen
p33
p34
p35
p37
p37
p38
p40
p41
p41
p43
p45
p46
p47
p51
p52
De redactie houdt zich het recht voor artikels in te korten of eruit te citeren.
Overname van volledige of gedeelte van tekst is toegestaan mits bronvermelding.
2 Parkinsonmagazine • 4|2013
Voorzitter
Ria Leeman
tel. +32 (0)13 66 43 50
gsm +32 (0)497 37 23 44
[email protected]
Ondervoorzitter
Lut Moereels
Penningmeester
Jan Verschuren
Kerkstraat 8 - 2400 Mol
014 81 50 42
[email protected]
Secretaris
Leo Boermans
Website
Luc Vanden Meersche
Evenementen
Lut Moereels
Anne-Marie Peellaert
Jongeren
Jan Vermeir
Ledenbestand
Leo Boermans – Jean-Pierre Vandenberk
Public relations
Jan Vermeir
Zelfhulpgroepen
Pieter Vroegop
Parkinson Radio Parkies -
internetcommunity RP
Jean-Paul De Cremer
Medische adviesraad
Dr. Philippe Bourgeois (H.-Hartziekenhuis Roeselare)
Dr. Paul Bourgeois (AZ Groeninge Kortrijk)
Prof. Dr. Patrick Cras (UZ Antwerpen)
Dr. A. De Klippel (Jessa-ziekenhuis Hasselt)
Lic. Miet De Letter (Universiteit Gent)
Dr. Anja Flamez (UZ Brussel)
Prof. Eric Kerckhofs (VUB Brussel)
Dr. Jo Leenders (Erica Algemeen Ziekenhuis Geel)
Dr. Barbara Pickut (UZ Antwerpen)
Prof. Dr. Patrick Santens (UZ Gent)
Prof. Dr. Wim Vandenberghe (UZ Leuven)
Dr. Chris van der Linden (Sint-Lucas Gent)
Dr. William Van Landegem (AZ Sint-Augustinus Wilrijk)
Dr. Pieter Viaene (Z.O.L. Genk)
Colofon
Verantwoordelijke uitgever
Vlaamse Parkinson Liga vzw
Redactieraad
Marcel Janssens, Ria Leeman,
Patrick Lefevere, Meeyah, Lut Moereels,
Barth Verheyen, Jan Vermeir
Secretariaat
Leo Boermans - Heesakkerstraat 52, 3900 Overpelt
tel. +32 (0)11 64 87 97
Maatschappelijke zetel
Graafstraat 29, 3945 Ham
[email protected]
Ondernemersnummer: BTW BE 0879.275.504
Bankrekeningnummer: BE68 0014 7822 5234
Vormgeving
Drukkerij Van der Poorten
Druk
Drukkerij Van der Poorten
Diestsesteenweg 624, 3010 Kessel-Lo
www.vanderpoorten.be
Het is weer voorbij “die mooie zomer”… maar we
hebben toch onze portie zonnestralen gehad! Ook de
nazomer was lang niet slecht, maar nu is het weer
even wennen aan koude, regen, wind, storm en
aanpassen… en als parkinsonpatiënt weten we “alles”
over aanpassen. Voor ons is het elke dag afwachten:
ga ik mijn afspraken vandaag kunnen doen? ga ik niet
blokkeren en vallen? zullen mijn pilletjes hun werk
doen? en zo kan ik nog wel even verdergaan…!
Terwijl ik dit neerschrijf hoor ik op de radio een verschrikkelijk nieuwsbericht: een socialistische mutualiteit heeft een studie laten uitvoeren over “besparen
in de gezondheidszorg” en de conclusie was verbijsterend! Besparen? Ja maar dan wel op de rug van de
oudsten, de comapatiënten en de terminaal zieken!!!
Zo klonk de reactie van vier op de tien Vlamingen die
ondervraagd zijn. In de wetenschap dat een grote
groep van onze leden bij de ‘oudsten’ gecatalogiseerd
staan, is dit een harde pil om te slikken. Je zou voor
minder blokkeren. Dit kan toch niet waar zijn. Je kan
toch niet besparen op de gezondheid van de zwakkeren! En waar zitten dan onze vertegenwoordigers, onze
verkozenen in de politiek, zij die het voor ons zouden
moeten opnemen en deze uitspraken onmiddellijk
van tafel zouden moeten vegen? Hebben zij dan niet
de moed om te zeggen waar het op staat??? SAMEN
ZORGEN VOOR EEN BETAALBARE GEZONDHEIDSZORG,
waarbij de sociale zekerheid moet uitgebouwd worden in een sfeer van diep menselijk respect voor elke
zieke en waarbij de eerste, wankele passen die reeds
werden gezet in een verbetering van de eerstelijns- en
mantelzorg een krachtig vervolg dienen te krijgen!
Gelukkig is er nog een meerderheid die wel kiest voor
een menselijke aanpak van deze problematiek en zich
niet laat ‘inpakken’ door de wet van ‘STRUGGLE FOR
LIFE AND SURVIVAL OF THE FITTEST’ waarbij de sterksten
zullen overleven in de strijd voor het leven! We leven
niet in een dierenwereld maar wel in een wereld waar
er nog plaats zou moeten zijn voor alle zwakke en
zieke mensen… trouwens ik vraag mij af of deze vier
op tien Vlamingen ook zo zouden spreken wanneer
zijzelf of iemand uit hun naaste familiekring getroffen
zou worden door een chronische, ongeneeslijke en degeneratieve aandoening zoals de Ziekte van Parkinson.
Als positief ingestelde patiëntenvereniging proberen
wij elke dag opnieuw te zorgen voor de mensen die
ons zijn toevertrouwd. Wij willen hierbij open staan
voor hun noden en vragen en pogen hun wanhoop om
te buigen naar hoop. We beseffen maar al te goed dat
bij mekaar uithuilen niets oplost (misschien alleen een
beetje stoom aflaten), dat we mekaar beter steunen
door samen te lachen en naast ons verdriet delen,
zeker een plaats moeten laten om onze vreugde te
delen! Zodra we onze kwellende onrust of sombere
gevoelens kunnen uitspreken, valt vaak een zware last
van onze schouders en ontstaat een ‘extra ruimte’ om
te leven en onze ziekte een plaats te geven!
De dagen van Allerheiligen en Allerzielen doen ons
meer dan andere dagen ‘stil’ worden; dat ons leven
dat soms zo bruisend is, eindig is en dat daarom “de
zorg om een goed leven, ten einde toe” een prioriteit
moet zijn van
alle mensen
die het beleid
uitmaken. Laten
we daarom
beginnen bij
onszelf met het
goede voorbeeld
te stellen en de
dagen die nog
voor ons liggen hoopvol en
met vreugde te
beleven.
Ria Leeman
Parkinsonmagazine • 4|2013 3
medisch nieuws
Parkinson-onderzoek aan het
De ziekte van Parkinson treft
gemiddeld 3 op 1000 mensen. Bij
mensen ouder dan 70 zelfs 20 op
1000. Het aantal parkinsonpatiënten zal in de volgende 15 jaar
waarschijnlijk verdubbelen, omdat
onze bevolking ouder wordt.
Parkinsonpatiënten kampen met
toenemende bewegingsproblemen. Dit ligt niet aan een defect
in de spieren, het defect zit in de
4 Parkinsonmagazine • 4|2013
hersenen. De cellen in de ‘substantia nigra’ een diepgelegen
deel van de hersenen, sterven
af. Deze hersencellen worden
ook wel ‘dopaminerge neuronen’
genoemd omdat ze chemische
signalen uitzenden door middel
van het molecule dopamine.
De wetenschappers verbonden
aan het VIB zijn intens bezig met
te proberen inzicht te verwerven
in het ontstaan van de ziekte van
Parkinson, pas dan kan men gericht een medicijn trachten samen
te stellen dat de ziekte afremt of
herstel kan bewerkstelligen.
We werden bevoorrecht tijdens
deze eerste “patients meet
scientists”: we konden achter de
schermen kijken van hun labo’s:
gedreven jonge onderzoekers
gaven ons tekst en uitleg bij hun
medisch nieuws
wereldwijd gewaardeerd fundamenteel onderzoek.
Verschillende teams werken vanuit verschillende uitgangspunten
gebaseerd op de huidige kennis:
De 3 ITEMS die ik kon volgen,
komen hier of op onze website
aan bod:
•Eiwitten, waarom deze bestuderen?
•Experimenteren op diermodellen: de fruitvlieg
•Energie van de CELLEN wordt
aangemaakt in de mitochondriën
Eiwitten die samenklitten
Eiwitten zijn de werkpaarden van
de cel. Ze voeren alle functies in
een cel uit. Om gezond te zijn is
het dan ook belangrijk dat eiwitten op de juiste manier gemaakt
worden en dat ze de juiste structuur aannemen. Maar soms loopt
er iets mis en klitten eiwitten
samen, waardoor cellen uiteindelijk afsterven. Dit zien we ook
bij Parkinson. Begrijpen waarom
en hoe eiwitten samenklitten, is
een belangrijke stap in de zoektocht naar de mechanismen van
Parkinson. Daarnaast wordt er
gezocht op de genen bij erfelijke
vormen van Parkinson. Bij een
klein percentage van de patiënten wordt Parkinson doorgegeven
in de familie. Een vergelijking
van het DNA van deze patiënten
met dat van gezonde mensen,
leert ons waar hun DNA verschilt.
Zo heeft men al enkele genen
ontdekt met een rol in Parkinson.
Onderzoek naar wat hun functie
Raqual da Cunha
26 jaar, Portugese, doctoraatsstudent - Labo Patrik Verstreken, VIB/KU Leuven
Na mijn studies aan de universiteit van Coimbra ben ik naar België
gekomen voor een stage bij Janssen in Beerse. Daar ben ik gestart
met parkinsononderzoek. Ik werkte er aan de ontwikkeling van
een test voor kandidaatgeneesmiddelen die het eiwit LRRK2 tegenwerken. Een foute vorm van LRRK2 leidt tot diverse vormen van
Parkinson.
Ik ben ervan overtuigd de rol van LRRK2 kennen cruciaal is om te
begrijpen hoe Parkinson veroorzaakt wordt. Dat is ook de reden
waarom ik eind 2010 een doctoraat over dit onderwerp ben gestart
in het labo van Patrik Verstreken (VIB/KU Leuven). Recent hebben
we kunnen aantonen dat LRRK2 cruciaal is voor de synaps, de verbinding tussen twee hersencellen. Defecten
in synapsen geven aanleiding tot hersenziekten. Ik wil nu onderzoeken welke rol
LRRK2 speelt bij een foute communicatie
tussen hersencellen. Zo wil ik bijdragen
tot een beter begrip van de rol van LRRK2
bij Parkinson. Ik wil ook uitzoeken hoe
fouten in de communicatie tussen hersencellen hersencellen bij parkinsonpatiënten
doen afsterven.
“Ik bestudeer hoe het eiwit LRRK2
de communicatie tussen
hersencellen beïnvloedt. Ik hoop
dat we de mechanismen kunnen
achterhalen die leiden tot het
afsterven van hersencellen
in Parkinson.”
Parkinsonmagazine • 4|2013 5
medisch nieuws
grootte, veranderingen enz. In dit
labo zoekt men reeds 10 tot 15
jaar op eiwitten die een rol spelen
bij Parkinson.
Bijvoorbeeld: in 2004 is ”pink 1”
geïdentificeerd als een foute gen
en nu onderzoekt men verder wat
de aanwezigheid van dit foute gen
kan teweeg brengen. Wanneer
men iets vindt dat een hypothese
bevestigt of tegenspreekt, betekent dit een stap vooruit in het
onderzoek.
juist is, kan heel veel leren over
hoe Parkinson ontstaat.
Met het bezoek aan het labo,
kregen we een beeld van hoeveel
tijdrovende procedures doorlopen
worden alvorens men aan de concrete studie op het foute eiwit kan
beginnen. We kunnen niet anders
dan hun geduld en zorgzaamheid
in hun zoektocht waarderen.
Eiwitten uit weefsel als studieobject:
Eiwitten worden geëxtraheerd
uit cellen om te bestuderen. Ze
worden meestal uit cellen van
huidweefsel gehaald en verder
gescheiden op grootte zodat elk
eiwit apart kan worden onderzocht. Men moet ze een kleurstof
geven om ze te onderscheiden en
door elektrisch laden worden ze
ontrafeld in strengen tot men beschikt over de meest elementaire
eiwitcellen, waarop het onderzoek
dan gericht wordt. De proeven
gebeuren ook op hersenen van
muizen of op gekweekte cellen
maar ook op hersenen van fruit6 Parkinsonmagazine • 4|2013
vliegjes. Sommige van deze dieren
zijn ziek gemaakt en andere zijn
gezond en dan vergelijkt men de
cellen en neuronen van beide.
In het onderzoek mbt Alzheimer
behoort dit labo tot de wereldtop
en op gebied van Parkinson zijn
recent een paar nieuwe resultaten
geboekt.
De hersenen van zieke muizen
worden eerst versneden tot heel
kleine deeltjes, verder uitgefiltert
en miscroscopisch gemeten. Men
houdt via foto’s de data bij die
men verzamelt, men vergelijkt op
Lut Moereels
In groen noteerde ik wat ik ervan
onthield.
Wetenschappelijke bron :
website en publikaties van het VIB
medisch nieuws
Parkinson-onderzoek aan het
EXPERIMENTEREN OP DIERMODELLEN :
Wat leren fruitvliegen met Parkinson ons?
Verlamde fruitvliegjes: wat leren ze ons?
Fruitvliegjes worden heel vaak
gebruikt in laboratoriumexperimenten, onder andere omdat ze een
korte levensduur hebben en veel
kweken. Ieder vrouwtje kan na 14
dagen al honderden nakomelingen produceren. Door de vliegjes
genetisch te wijzigen, kan men de
functie van bepaalde genen en eiwitten bestuderen. Fruitvliegjes die
een gendefect hebben in pink1 of
in parkine, dat vergelijkbaar is met
deze die voorkomt bij de ziekte van
Parkinson vertoonden met de pink1
of parkine mutatie verlies van hun
vliegvermogen en ze vertonen ook
problemen met mobiliteit.
Nader onderzoek leerde dat de
mitochondriën in deze vliegen
defect waren, net zoals bij parkinsonpatiënten. Hierdoor produceerden ze minder intracellulaire
energie, energie die de diertjes
nodig hebben om te kunnen
vliegen.
Vitamine K2 speelt een rol in de
Onderzoek naar de zieke energiefabriekjes van het lichaam
Gezonde vlieg
Zieke vlieg
Men bestudeert eveneens de de mitochondriën die zitten in alle
cellen en zorgen voor de energie die ze nodig hebben om te functioneren; normaal vormen ze een ‘net’ in de cel (links), maar een
parkinsonvlieg (rechts) heeft geklonterde mitochondriën en dan gaat
de energieproductie fout.
Normaal worden deze opgehoopte deeltjes door het Parkine eiwit uit
de cel gesloten zodat de cel optimaal energie produceert.
energieproductie van defecte
mitochondriën. Omdat defecte
mitochondriën voorkomen bij
Parkinsonpatiënten met een
Pink1- of Parkine-gendefect, biedt
vitamine K2 perspectieven voor
een mogelijke nieuwe behande-
ling van deze ziekte, maar er
is nog veel werk nodig om het
exacte werkingsmechanisme en
mogelijke bijwerkingen verder te
onderzoeken.
SAMENVATTING van een namiddag
achter de schermen van topvorsers. LUT MOEREELS
In groen noteerde ik wat ik ervan
onthield.
Wetenschappelijke bron:
website en publikaties van het VIB
Deze grafiek toont de gemiddelde activtiteit van fruitvliegjes
over een periode van 24u. De vliegjes worden actief vlak
voor het licht uit gaat ‘s nachts en vlak voor het licht weer
aan gaat ’s morgens. De vertikale as toont het aantal geobserveerde bewegingen per 15 min en de horizontale as de
tijd. De balk bovenaan toont dag (wit) en nacht (zwart). Een
gezond vliegje (blauw) beweegt beduidend meer dan een
ziek vliegje (rood).
Parkinsonmagazine • 4|2013 7
medisch nieuws
Onmisbare eiwitten
Bij de oorzaak van het ontstaan
van de Ziekte van Parkinson
spelen de eiwitten een belangrijke rol!
Volgens sommige onderzoekers zou het foutief plooien van
de eiwitten aanleiding kunnen geven tot de Ziekte van
Parkinson???
Welke rol spelen eiwitten
eigenlijk in ons lichaam?
Eiwitten zijn de klusjesmannen
van het lichaam! Zonder hen zou
het leven onmiddellijk ophouden: de duizenden verschillende
eiwitten bestaan uit lange ketens
van 20 verschillende aminozuren,
die samenvouwen tot complexe
structuren. Aminozuren bestaan
op hun beurt weer uit een aminegroep, een carboxylgroep en een
zijtak, die per aminozuur varieert.
Elk heeft zijn bepaalde taak die
ervoor zorgt dat ons lichaam zo
goed mogelijk functioneert.
Veel eiwitten zijn ‘enzymen’ die
voedsel afbreken of nieuwe stoffen opbouwen door kleine chemische eenheden samen te voegen
tot nieuwe stoffen of door bepaalde stoffen om te zetten.
Andere eiwitten
transporteren essentiële stoffen
zoals zuurstof door het lichaam,
houden cellen bijeen of vormen
– als structuurstof – het inwendige
skelet van een cel, waardoor de
cel in vorm blijft. Deze structuureiwitten kunnen geweldig sterk zijn.
Eiwitten zijn ook betrokken bij de
afweer en bij het versturen van
8 Parkinsonmagazine • 4|2013
Hoe worden eiwitten gevormd?
Iemand van 70 kilo bevat ongeveer 12 kg eiwit. Ons lichaam produceert dag en nacht, gedurende ons hele leven, tienduizenden eiwitten met allerlei functies. Die ontstaan allemaal op dezelfde manier
en hierbij speelt het RNA (het Ribo Nucleic Acid ) een belangrijke rol.
1.Het dubbelstrengige DNA vouwt zich samen op het stukje dat
afgelezen moet worden om het eiwit te vormen.
2.De messenger-RNA (m-RNA) leest het DNA van het lichaam af en
de m-RNA bestaat maar uit één streng maar bestaat uit 4 basen.
3.De ribosomen zijn a.h.w. de fabriekshal van de cel waar het eiwit
wordt gemaakt. Ze bestaan uit ribosomaal RNA (rRNA) en eiwitten. Hier wordt mRNA omgezet in nieuwe eiwitten.
4.De aminozuren worden gelinkt met hulp van de transfer – RNA
(tRNA).
Als de eiwitketen gesloten is, wordt deze tot een driedimensionale
structuur gevouwen. Voor een juiste werking moeten eiwitten gelinkt worden met andere eiwitten, koolhydraten of metaalhoudende
stoffen.
signalen in de cel of tussen de
cellen. Onze spieren krijgen hun
kracht van eiwitten; ook verschillende hormonen zijn eiwitten.
De code voor de eiwitten ligt in
onze genen van het genoom, die
de volgorde van de aminozuren in
de eiwitten bepalen. De meeste
eiwitten bestaan uit eenheden
van een paar honderd aminozuren, maar het aantal varieert van
10 tot wel 27.000.
Sommige aminozuren vormen
samen chemische bruggen, waardoor de keten van aminozuren
zich samenvouwt tot een driedimensionale structuur. De juiste
werking van het eiwit hangt af
van deze structuur. Dit geldt evenzeer voor de volgorde van aminozuren: een fout aminozuur kan al
een enzym uitschakelen.
Veel eiwitten hebben maar één
functie, die ze heel nauwkeurig
uitvoeren. Vaak kunnen enzymen
slecht één chemische stof omzetten en andere stoffen laten ze dan
links liggen.
Onderzoekers kennen reeds meer
dan 4000 chemische reacties die
uitgevoerd worden door enzymen.
Het gaat daarbij om het verhogen
van de snelheid van die reacties.
Normaal zou een chemische reactie miljoenen jaren kunnen duren,
maar de enzymen krijgen het vaak
in een milli-seconde voor elkaar!
Planten kunnen alle aminozuren
aanmaken de nodig zijn voor het
vormen van eiwitten. Mensen en
dieren kunnen maar 11 van de
20 aminozuren maken, de rest
moeten we uit ons voedsel halen.
Mensen en dieren hebben bij-
medisch nieuws
Enkele eiwitten op een rijtje:
Het eiwit rhodopsine vangt licht op in de staafjes
van het netvlies in het oog, brengt zenuwimpulsen over naar de hersenen en zo kunnen we zien
Het eiwit keratine maakt de buitenste huidlaag
waterdicht. Samen met de eiwitten collageen en
elastine geeft keratine de huid zijn elasticiteit.
Het enzym ‘lysozym’ in tranen maakt de celwand
van bacteriën kapot
Het hormoon ‘insuline’ is een eiwit van 51 aminozuren, die regelen dat de cellen koolhydraten
omzetten.
Antistoffen van eiwit zoeken en neutraliseren
bacteriën en andere ongewenste in het lichaam.
De hemoglobine in de rode bloedlichaampjes
vervoert zuurstof naar de cellen en verwijdert
koolstofdioxide uit de longen bij uitademing.
voorbeeld niet het enzym dat de
aanzet geeft tot de opbouw van
de vier aminozuren: methionine,
treonine, lysine en aspartaat. Om
voldoende eiwitten binnen te krijgen, moeten we gevarieerd
plantaardig of dierlijk voedsel
eten. Belangrijke gewassen als
tarwe, rijst en maïs bevatten maar
Een voorbeeld uit het dagelijks leven: antibiotica
Vele lezers onder jullie hebben al eens antibiotica ingenomen om een keelontsteking (bacteriële infectie)
te genezen!
Antibiotica(bv: tetracycline,
chloramphenicol en streptomycine) zoeken de zwakke plek van bacteriën op:
de essentiële productie van eiwitten. Zonder eiwitten kunnen ze niet overleven en zo kan het antibioticum de infectie goed bestrijden. De bacteriën
vormen eiwitten, in principe op dezelfde manier
als mensen, maar hun productie van nieuwe eiwitten is ‘ net iets anders geregeld’! Daardoor wordt
jullie eigen eiwitproductie niet door de medicijnen
beïnvloed. Het resultaat is dat de ziekte-bacteriën
doodgaan en jullie zelf weer gezond worden!
weinig lysine, dat we dus uit andere bronnen moeten halen.
Volwassen mensen nemen ongeveer 60 tot 150 gram eiwit per
dag in en de dagelijkse behoefte
is ongeveer 0,6 gram per kilo
lichaamsgewicht. Eiwit wordt
door de spijsverteringsenzymen
gesplitst in aminozuren, waarvan
de meeste via het bloed naar de
lever gaan.
Ria Leeman
Bron: ‘Wetenschap in beeld:
Focus op het leven’. Nr 3. uitgave Bonnier Publications
International À S. - Noorwegen
Wil u onze toekomende initiatieven,
waaronder een nieuwsbrief, niet missen?
Stuur uw regioverantwoordelijke een mailtje, u vindt de
gegevens via onze website onder het luik “regiogroepen“ en ook kopie naar [email protected] Op die
manier kan de VPL u makkelijker bereiken.
U kan uw e-mailadres ook doorgeven via het strookje
aan de brief bij dit magazine waarmee u uw lidmaatschap in 2014 bevestigt.
Parkinsonmagazine • 4|2013 9
medisch nieuws
Eiwitten… Melk… Medicijnen:
Wist je dat?
Verklaringen:
• Koolhydraten of anders gezegd suikers of sachariden. Ze zijn de
brandstof waarmee we leven.
• Proteïnen of eiwitten zijn polymere ketenen van aminozuren.
Eiwitten zitten hoofdzakelijk in peulvruchten, vleeswaren, gevogelte, eieren, vis, zuivelproducten en noten.
• Eiwitten breken af tot aminozuren, die verder afbreken tot bouwstof en brandstof.
• Aminozuren: ze zijn de bouwstenen van de proteïnen.
• Tyramine wordt gevormd door bacteriën tijdens het drogen, roken,
in zuur leggen. Ook rauw vlees en rauwe vis zijn rijk aan Tyramine.
• AGONISTEN, zoals PRIMAPEXOL
(MIRAPEXIN) en ROPINIROLE (REQUIP) hebben deze beperking niet.
• MAO-B inhibitors (zoals AZILECT)
worden het beste ingenomen
met voedsel dat hoge concentraties TYRAMINE bevat, b.v.
gedroogde salami, oude kaas,
soyaboonproducten, rode wijn,
bier en sauerkraut.
Bron: gelezen door Marcel Jansens
op de informatiebank van de
M.J.FOX foundation
© Shutterstock
• Men best zijn LEVODOPAmedicijnen inneemt 20 à 30
minuten voor het eten of 1 uur
na maaltijd? Dit OMDAT de werkzaamheid op een lege maag
veel groter is en de opname
snelheid veel hoger is in het
eerste deel van lege darmen.
• LEVODOPA is bovendien een
aminozuur, dat in competitie
treedt met andere proteïnen.
Een proteïnerijke maaltijd vertraagt de opnamesnelheid van
de LEVODOPAMEDICATIE 2 tot 10
maal.
Daarom is het beter koolhydraten en groenten tijdens de
maaltijd te nemen, en laat men
beter vlees, kaas en vis voor ’s
avonds.
10 Parkinsonmagazine • 4|2013
medisch nieuws
Erfelijkheid en Parkinson
In het artikel “patients meet
scientists” werden o.a. PINK1
vernoemd als fout gen – bij onze
Nederlandse buren verscheen recent een overzichtje van de foute
genen en de problemen die zich
hierbij kunnen voordoen:
Bij de meeste mensen is de Ziekte
van Parkinson ‘idiopathisch’,
wat betekent dat de ziekte geen
bekende oorzaak heeft. Maar
ongeveer 15% van de patiënten hebben familieleden met de
Ziekte van Parkinson. Door het
bestuderen van families met erfelijke Ziekte van Parkinson, hebben
wetenschappers verscheidene
genen ontdekt die geassocieerd
zijn met de ziekte.
De studie van deze genen helpt
inzicht te krijgen in de oorzaak
van de Ziekte van Parkinson en
kan leiden tot nieuwe therapieën.
Tot nu toe zijn er minstens vijf ge-
nen geïdentificeerd die een relatie
hebben met het ontstaan van de
Ziekte van Parkinson.
• SNCA: SNCA maakt het eiwit alfa-synucleïne. In de hersencellen
van mensen met de Ziekte van
Parkinson, zal dit eiwit klompjes
vormen die Lewy lichaampjes
genoemd worden. Mutaties in
het SNCA gen worden gevonden
bij patiënten met early-onset
Parkinson.
• PARK2: Het PARK2 gen maakt
het eiwit parkine. Mutaties van
het PARK2 gen worden meestal
gevonden in individuen met de
juveniele vorm van Parkinson.
Parkine heeft een functie in de
celafbraak.
• PARK7: PARK7 mutaties worden gevonden bij early-onset
Parkinson. Het PARK7 gen maakt
het DJ-1-eiwit, dat cellen tegen
oxidatieve stress beschermt.
• PINK1: Mutaties van dit gen
zijn te vinden bij early-onset
Parkinson. De exacte functie van
het eiwit dat gemaakt wordt
door PINK1 is niet bekend, maar
het kan sommige structuren in
de cel (mitochondriën) tegen
stress beschermen.
• LRRK2: LRRK2 maakt het eiwit
dardarine. Mutaties in het LRRK2
gen worden gezien bij late-onset
Parkinson.
Verscheidene andere regio’s op de
chromosomen en de genen GBA
(glucosidase beta zuur), SNCAIP
(alpha synuclein interagerende
eiwitten) en UCHL1 (ubiquitine
carboxyl-eindstandige esterase L1)
zijn mogelijks ook gelinkt aan de
Ziekte van Parkinson.
http://www.parkinsonziekte.nl/
erfelijkheid.html
Toelating geneesmiddel online aanvragen
Sinds september kunnen artsen de
aanvragen voor geneesmiddelen
waarvoor een goedkeuring door
de adviserend geneesheer nodig
is, elektronisch doen.
Dat is gemakkelijker voor de
patiënt. Apothekers kunnen online
nakijken of er een toelating is.
Voorlopig hebben nog niet alle
apothekers die mogelijkheid.
Daarom moet de patiënt nog altijd
het attest voorleggen dat hij van
het ziekenfonds kreeg toegestuurd.
Toelatingen gelden voortaan voor
alle geneesmiddelen binnen de
groep met hetzelfde actieve bestanddeel.
Alle geneesmiddelen in die groep
worden vermeld op de toelating.
Goedkeuringen die tot nu toe
gelden voor vijf jaar, blijven voortaan onbeperkt geldig.
Heb je een toelating voor een beperkte hoeveelheid, krijg je voortaan slechts één document dat de
apotheker bij elke levering moet
invullen.
Bron: Visie
Vrijdag 13 september 2013
Parkinsonmagazine • 4|2013 11
medisch nieuws
“Oefening als medicijn bij de ziekte van Parkinson”
Onder deze noemer stelde professor Alice Nieuwboer (KU Leuven) haar voordracht
voor ‘Valpreventie bij de ziekte
van Parkinson’.
Bij de ziekte van Parkinson zijn de
basale hersenkernen aangetast
en door vervroegd en versneld
afsterven van zenuwcellen wordt
er minder dopamine aangemaakt.
Deze hersenkernen zorgen voor de
automatische bewegingssturing en
voor het behoud van de kwaliteit
van de beweging.
Daarom dat ‘vallen’ extra aandacht verdient.
De Risicofactoren die vallen voorspellen
Freezing bij het stappen, verminderde kracht in de beenspieren,
balansproblemen bij het rechtstaan, geheugen en aandachtsproblemen en houdingsafwijking.
Sommige factoren kan je trainen.
Door minder te bewegen neemt
de kans op vallen toe en verlies je
het zelfvertrouwen.
Wat doen we eraan? Een brede
steunbasis zoeken, obstakels van
de grond verwijderen. Doe het
rustig aan en hef je voeten goed
op, aangepast schoeisel (gesloten)
is belangrijk.
Enkele tips om freezing te voorkomen.
Volledig stoppen, rustig weer starten,... tellen kan ook helpen.
Achteruit stappen kan zeer gevaarlijk zijn...
12 Parkinsonmagazine • 4|2013
Niet te snel bewegen, gecontroleerd stappen, voeten goed heffen,
wanneer je een deur opent, rustig
naar de deur stappen – neem je
tijd, vermijd achterwaarts te lopen
– en open de deur volledig.
Rechtstaan of rechtkomen uit een
zetel is ook één van de moeilijkheden die een parkinsonpatiënt
ervaart en er zijn vaak meerdere
pogingen nodig.
Tips: wiegen en tellen.
Gaan zitten kan ook problemen
geven bv. door een ongecontroleerde landing.
Opstaan na een val? Indien mogelijk; draai vanuit ruglig op je zij,en
van op je zij verder naar handen
en knieënstand, buig je sterkste
been en plaats de tegenovergestelde hand op een voorwerp dat
je steun kan geven en duw je met
je benen en armen op.
Aandachtsproblemen ! Hoe
pakken we dit probleem aan?
Is mentale oefening goed? We
denken van wel, maar studies in
dit domein zijn nog zeer schaars.
Probeer doelgericht te handelen,
taken te plannen, taken bij te sturen, taken na elkaar uit te voeren
en de aandacht te splitsen over
verschillende deeltaken.
Wat te doen bij tekenen van cognitieve problemen?
Vooral niet panikeren. Cognitieve
veranderingen kondigen niet
noodzakelijk dementie aan. Maar
Wist u
dat 46% van de patiënten
driemaandelijks valt?
Dat 25% van
de valincidenten letsels
veroorzaken?
Dat patiënten 6x
meer kans hebben
om te vallen?
Dat de meesten
thuis vallen?
Dat 50% van de
patiënten valangst
ontwikkelen...
Dat het risico op
heupfracturen 4 x
groter is, een gevolg
van Vitamine D tekort
(botontkalking).
durf om hulp te vragen als u zich
zorgen maakt.
Wat zijn negatieve invloeden op
cognitie?
Slaap tekort, drukke omgeving,
piekeren, depressie, neveneffecten van medicatie ... Er zijn ook
positieve invloeden: voldoende
slaap, beweging, fysieke training,
actief blijven.
Cognitieve vaardigheden kan je
aanleren.
Tenslotte, wat met
dubbeltaken
Probeer deze taken te vermijden
en uw aandacht zoveel mogelijk
bij het stappen te houden.
Probeer steeds 1 hand vrij te houden om steun te zoeken.
Nota van de verslaggever: het was
onmogelijk nota te nemen van
alle tips, maar ik ben ervan overtuigd dat iedereen het belang van
revalidatie bij parkinsonpatiënten
erkent.
Verslag: Roel Vanhuffel
interview
De Draak die u helpt typen …
Spraaktechnologie, u heeft er vast al van gehoord. Maar net als ik
dacht u wellicht dat het enkel in het Engels beschikbaar is, en dat
de praktische werking vooral toekomstmuziek is.
Toch moet je weten dat dit artikel bijna volledig geschreven is dankzij spraaktechnologie. Ikzelf gebruik het dagelijks.
Toegegeven, het is vooral handig bij lange teksten, en perfectie
bestaat niet, maar wanneer ik moeilijk “uit de vingers kan” is het
toch wel zeer handig dat ik een mailtje of een document open en
mijn computer gewoon dicteer wat ik wil schrijven. En dat gaat vrij
vlot, ook al verstaat de computer al eens een woord verkeerd: ik
laat u raden welk woord neergeschreven werd toen Ria Leeman
het woord “dienstencheques” dicteerde … nog een geluk dat mijn
poetsvrouw het niet zag .
Het meest bekende programma dat op de markt te verkrijgen is
heet “Dragon”ontwikkeld door de firma Nuance.
Interview met Herald Mulder en Sarah Lobbens (Nuance).
Wat is spraaktechnologie?
Spraaktechnologie is het besturen
van een apparaat met je stem. Dat
houdt in dat je lampen aan of uit
kan doen met je stem. Een lamp
is immers een elektrisch apparaat.
Maar ik kan met mijn stem ook
navigeren of iemand opbellen, of
een compleet dictaat uitschrijven.
Ik kan mijn stem gebruiken om
een opdracht te geven aan een
elektrisch apparaat of een computer. Dat is spraaktechnologie.
Wat kan ik er mee doen op een
computer?
Op een computer kan je er mee
zoeken naar bepaalde onderwerpen op het internet, maar je kan
ook e-mailberichten beantwoorden
of zelf creëren. Je kan verslagen
verwerken, werken in Excell, je kan
de muis overnemen met je stem.
Je kan dus de complete computer
besturen zonder je handen te ge-
bruiken. Je kan zeggen dat Dragon
eigenlijk uw toetsenbord is. Ook
kan je de computer met Dragon
laten voorlezen ter controle.
Staan alle woorden die ik wil
gebruiken in de computer?
In het systeem staan ongeveer
300.000 woorden. Dat zijn meer
de basiswoorden, zoals lopen,
boom, zon,... Heel veel gebruikersgroepen hebben te maken met
een eigen lexicon, zoals advocaten, juristen, artsen,... Deze woorden kan je gemakkelijk aan het
systeem toevoegen. Het systeem
is zelflerend en kan zijn woordenschat constant uitbreiden.
Ikzelf heb als gebruiker gemerkt
dat het een Nederlandse technologie is maar dat de spraaktechnologie zich snel aanpast
aan het Vlaams. Het mag natuurlijk geen dialect zijn?
Je kan wel werken met een dialect
in de software, want de software
kan “leren”. Iemand die Algemeen
Nederlands praat, zal in tien minuten heel snel met de software
kunnen werken. Iemand die een
bepaald dialect spreekt, zal meer
tijd nodig hebben.
Heel veel Parkinsonpatiënten
zijn al iets ouder. Is het dan
moeilijker om met de software
te werken?
Het werken met de software is
even moeilijk als het werken met
toetsenbord en muis. Stel dat je
werkt in Word en een document
moet opslaan. Dan zeg je gewoon “opslaan als” en de naam
van het document. Als je zegt
“Spellingscontrole”, dan voert de
software een spellingscontrole uit.
Uiteindelijk is het gemakkelijker
voor de ouderen om te werken
met de software dan zonder.
Parkinsonmagazine • 4|2013 13
interview
© Shutterstock
Sarah Lobbens: Je kan het vergelijken met leren schrijven, dat
duurt ook een tijdje. Leren typen
gaat ook niet zo maar. Leren
dicteren en het programma leren
gebruiken vergt ook een bepaalde
inspanning. Eens je het onder de
knie hebt en gemotiveerd bent,
kan je er vlot mee werken.
Ter gelegenheid van dit interview onderhandelden wij een fikse korting voor wie lid is van de VPL!
Indien u lid bent, krijgt u een korting van 40% bij het bestellen van
bijvoorbeeld Dragon Home versie 12 (Nederlands) (99 €) of Dragon
Premium versie 12 (Nederlands, Frans, Engels, Duits) (149 €). Op
onze nieuwe website www.parkinsonliga. be > Liga > voordelen
lidmaatschap staat vermeld hoe u deze korting kan krijgen, op voorwaarde dat u het lidgeld voor 2014 betaald heeft. Wie goed rekent
merkt dus dat de korting 2 tot 3 maal groter is dan het lidgeld van
de VPL.
Ook dient u te weten dat het mogelijk is bij het VAPH de kostprijs
van deze technologie terug te krijgen, informeer u bij hen of bij de
mutualiteit die het dossier voor u bij het VAPH beheert.
14 Parkinsonmagazine • 4|2013
Bij de ziekte van Parkinson
heb je veel mensen die moeite
hebben om klaar en duidelijk te
spreken. Kan Dragon iets doen
voor deze mensen?
De software wordt ook gebruikt
door mensen die stotteren en
moeite hebben om woorden uit
te spreken. De software dwingt ze
om rustiger te praten, waardoor
het voor die mensen makkelijker
wordt om een document te maken. Als je kijkt naar mensen met
de ziekte van Parkinson, dan blijkt
dat ze de computer nog steeds
kunnen bedienen met de hulp van
hun stem. Misschien niet zo snel,
maar het gaat sneller dan typen of
de muis gebruiken.
Wat bij problemen?
Bij problemen kan je steeds
bellen of mailen met onze
Nederlandstalige helpdesk en het
probleem voorleggen. Dan wordt
dat snel opgelost.
Nog zaken?
Spraakherkenning bestaat meer
dan 20 jaar, maar is vandaag voor
iedereen bruikbaar en toegankelijk. Overheden , grote ziekenhuizen, de advocatuur,... maken er
gebruik van. Er zijn in totaal zes
talen beschikbaar, waaronder het
Nederlands.
Jan Vermeir
sociaal nieuws
Schenkingen, giften, erfenissen en legaten
Gift in cash
De bekendste vorm van een
schenking is een ‘gift in cash’.
Zo zijn er hoe langer hoe meer
mensen die geregeld een gift
doen ten voordele van de VPL. Wij
zijn hen hiervoor erg erkentelijk!
Giften vanaf 40 euro per jaar mag
je aftrekken van je belastbaar
inkomen.
Als ‘donateur’ ontvang je in februari een fiscaal attest voor alle
giften die je het voorbije jaar hebt
gedaan. Het bedrag vermeld je
op je aangifte van je belastingen
en het attest dat je ontvangt hou
je gewoon bij. De fiscus trekt het
bedrag van je gift af van je belastbaar inkomen.
tussen de bankrekeningen. Je kan
die laten registreren, maar dit
hoeft niet! Let wel op: indien je
komt te overlijden binnen de drie
jaar zal de begunstigde wel successierechten moeten betalen.
Schenking via notariële akte
De schenking via notariële akte
is de veiligste manier om tijdens
je leven een schenking te doen.
Wanneer je een huis, appartement
of grond wegschenkt, is deze
vorm verplicht, maar ook een
schenking van roerende goederen
zoals geld, waardepapieren of
effectenrekening, kan via notariële akte. Op deze manier kan je
bepaalde modaliteiten koppelen
aan je schenking: zo is het mogelijk wanneer je bijvoorbeeld
geld wegschenkt via een notariële akte met voorbehoud van
vruchtgebruik, je de intresten op
het geschonken geld levenslang
behoudt! Dit kan niet bij hand- of
bankgift. Zo kan je ook een huis
schenken ‘maar er levenslang
blijven wonen, of je kan een appartement afstaan in ruil voor een
rente of een vast bedrag voor je
levensonderhoud bedingen!
Een schenking bij notariële akte
gaat altijd gepaard met schenkingsrechten maar kan daarna niet
meer onderworpen worden aan
successierechten. Let wel op: het
schenkingstarief is verschillend
van gewest tot gewest. Best raadpleeg je hierover je notaris.
De notaris aan het woord:
Welke raad kan je onze lezers
geven of waarom is het beter om
een testament te maken?
Een testament maakt het mogelijk
om af te wijken van de wettelijke
spelregels die ons erfrecht be-
© Shutterstock
Regelmatig krijgen wij vragen
over steun aan onze liga in verband met schenkingen, giften
erfenissen en legaten. Omdat
dit geen gemakkelijke materie
is gingen wij ons licht eens opsteken bij een man die het kan
weten: de notaris!
Handgift of bankgift
Wens je meubelen, juwelen, kasbons of andere roerende bezittingen weg te schenken, dan kan dit
via een handgift. Bij een handgift
gaat je eigendom zonder formaliteiten over ‘in andere handen’
door de eenvoudige ‘overhandiging’ aan de begunstigde.
Wens je geld te schenken dan kan
je kiezen tussen een de handgift
of bankgift. Een bankgift gebeurt
via een eenvoudige overschrijving
Parkinsonmagazine • 4|2013 15
sociaal nieuws
heersen, zo kan bijvoorbeeld een
ongehuwde kinderloze vrouw via
testament een deel van haar goederen doorgeven aan haar petekind in plaats van aan haar enige
zus. Wil je je bezittingen, of een
deel daarvan, na je overlijden aan
een goed doel overmaken, dan regel je dit best via een testament.
Alleenstaanden zonder erfgenamen kunnen door een goed doel
op te nemen, voorkomen dat alles
naar de overheid gaat.
Natuurlijk kan je ook al een deel
van je bezittingen wegschenken
tijdens je leven en dan kan je zelf
zien wat er gebeurt met wat je
weggeeft! Maar wat je weggeeft
ben je definitief kwijt. Terwijl je
met een testament jezelf niet
onmiddellijk ‘verarmt!’
Wat is een legaat precies?
Een legaat is alles wat je nalaat
aan de begunstigden of legatarissen. Het legaat kan verschillende
vormen aannemen. Een interessante formule is ‘het restlegaat’.
Via het restlegaat kan je bepalen wat er met je nalatenschap
gebeurt na de dood van je eerste
legataris: je duidt dus een begunstigde aan ‘in tweede rang’,
die krijgt dan na de dood van
de eerste legataris datgene wat
nog overblijft van diens erfenis ,
vandaar de naam ‘restlegaat’. Die
tweede legataris zou bijvoorbeeld
een goed doel kunnen zijn, zoals
de Vlaamse Parkinson Liga.
Wat kan je via een testament
nalaten?
Wat je maar wil: geld, waardepapieren, vastgoed, meubelen,
kunstvoorwerpen, een levensverzekering,... .Je hoeft ook niet veel
16 Parkinsonmagazine • 4|2013
te bezitten om een testament op
te maken, iedereen die dat wil,
kan het.
Hoe kan ik mijn nalatenschap
verdelen?
Hier kan je niet zomaar doen wat
je wil want de wet beschermt bepaalde erfgenamen, men noemt
hen ‘reservataire erfgenamen’. Zij
hebben altijd recht op een deel
van de nalatenschap: de naaste
nabestaanden zoals de kinderen
en de huwelijkspartner, als die
nog leeft.
Op welk deel ze nog rechthebbenden, hangt af van de omstandigheden. Heb je als weduwe
bijvoorbeeld 2 kinderen dan
hebben die elk recht op 1/3 van
de nalatenschap, samen dus 2/3.
Met het derde deel doe je dus
wat je wil. De berekening van
dit ‘beschikbare deel ‘gebeurt op
basis van ‘een fictieve massa’. Dit
zijn alle beschikbare goederen op
het moment van het overlijden en
alle schenkingen gedaan tijdens
het leven (op enkele uitzonderingen na). Die schenkingen worden
meegeteld om te voorkomen
dat mensen tijdens hun leven
via schenkingen het recht van de
reservataire erfgenamen zouden
“uithollen”!
Je kan dit beschikbare deel bij testament verdelen op 3 manieren:
•bij algemeen legaat gaat alles
wat overblijft in zijn totaliteit
naar een persoon of organisatie
‘de algemene legataris’
•bij het legaat onder algemene
titel gaat een breukdeel naar de
erfgenamen (bijvoorbeeld 1/5
naar de VPL)
•bij het bijzonder legaat worden
specifieke goederen toegewezen
aan bepaalde erfgenamen, zoals
een kunstwerk of een bepaalde
som geld....
Hoe maak je een geldig testament
op?
Een testament moet steeds een
‘persoonlijk werkstuk’ zijn! Een
onderhands of eigenhandig testament schrijf je zelf met de hand,
je dateert het en ondertekent het.
Maar je laat dit best nog eens nalezen door de notaris. Of je notaris
kan je een tekst aanreiken, die
je overschrijft. Maar hier zijn wel
enkele nadelen: de echtheid van
je handschrift of handtekening kan
later betwist worden; het kan verloren geraken of in verkeerde handen vallen ! Om dit te vermijden,
kan je het testament ‘in bewaring’
geven aan je notaris , die het dan
laat registreren bij het Centraal
Register van Testamenten (CRT).
De notaris kan je ook helpen door
een ‘authentiek testament’ op te
sociaal nieuws
© Shutterstock
schrijven elk een testament met
dezelfde bewoordingen; het is belangrijk dat de formulering in een
testament nauwkeurig is!
Een deel van je bezittingen ‘aan
een wetenschappelijk onderzoek’
schenken, laat veel ruimte over
voor interpretatie. Een begunstigde organisatie identificeer je best
zo duidelijk mogelijk: met naam,
adres, nummer uit het rechtspersonenregister. De notaris kan je
daar zeker bij helpen.
stellen: je dicteert dan je wilsbeschikking in aanwezigheid van 2
getuigen of een tweede notaris.
Het testament krijgt dan de vorm
van een notariële akte en wordt
in bewaring gehouden door de
notaris; zo ben je er zeker van dat
het later zal nageleefd worden.
Er is nog een derde mogelijkheid, namelijk het ‘internationale
testament’: als de erflater, de
erfgenamen of een deel van de
nalatenschap zich in het buitenland bevindt is deze vorm aangewezen. Het wordt internationaal
aanvaard. Je schrijft of tikt het zelf,
vervolgens ga je ermee naar je
notaris en je verklaart dat het testament van jou is. De notaris stelt
dan een ‘akte van neerlegging’ op
waardoor het testament evenveel
bewijskracht krijgt als een authentiek testament
Enkele belangrijke opmerkingen:
man en vrouw kunnen niet samen
een testament opstellen maar
‘een spiegeltestament’ biedt hier
een mogelijkheid. Man en vrouw
Hoeveel kost een testament?
De prijzen kunnen variëren van
dossier tot dossier, maar voor een
standaard testament zal de kostprijs liggen tussen 250 en 400 €
(alles inbegrepen)
Hou er rekening mee dat sinds 1
januari 2012 ook 21% BTW verschuldigd is op de diensten van
de notaris, dit bedrag komt er dus
nog bij!
Een onderhands testament is iets
goedkoper, de notaris rekent dan
doorgaans enkel wat voor eventueel advieswerk en administratieve
kost en 17 euro voor de registratie
in het CRT.
Hoeveel bedragen de successierechten?
Dit hangt van verschillende factoren af: Ze worden bepaald door
de woonplaats van de overledene,
de omvang van het erfdeel van de
erfgenamen en door de verwantschap met de overledene.
De laatste fiscale woonplaats
van de overledene bepaalt onder
welke gewestelijke regeling de
nalatenschap valt.
In het Vlaams Gewest bedraagt
het successietarief op een schijf
van 0 tot 50.000 € 3 %, voor een
schijf van 50.000 tot 250.000 € is
het 9% en boven de 250.000 € is
het 27 %. Opgelet deze tarieven
zijn alleen geldig in ‘rechte lijn’,
dwz tussen echtgenoten, samenwoners, kinderen, kleinkinderen,
achterkleinkinderen, ouders,
grootouders, overgrootouders van
de overledene.
In het Brussels Gewest gelden volgende tarieven in rechte lijn: van
0 tot 50.000 € is het ook 3 %; van
50.000 tot 100.000 € is het 8 %;
van 100.000 tot 175.000 € is het
9 %, van 175.000 tot 250.000 €
18 %, van 250.000 tot 500.000 €
betaal je 24 % en op alles boven
de 500.000 € betaal je 30%.
Als je echter een alleenstaande
bent zonder kinderen en met
verre familieleden en vrienden
als erfgenaam is het ‘duolegaat’
vooral interessant want die erfgenamen betalen de hoogste successierechten. In Vlaanderen gaat het
om 45 % op de eerste schijf van
75.000 €, 55 % op de schijf van
75.000 tot 125.000 € en 65% op
de schijf boven 125.000 €.
Om dit te vermijden, legt men bij
een duolegaat de last van de hoge
rechten op aan een erfgenaam die
zelf tegen een laag tarief wordt
belast. In het Vlaams Gewest geldt
voor vzw’s het uniforme tarief.
Door een vzw op te nemen in een
testament winnen alle erfgenamen.
Aan jullie de keuze!
Ria Leeman
Bron: Een antwoord op uw vragen
over schenkingen en legaten- VLK
Parkinsonmagazine • 4|2013 17
sociaal nieuws
Op de nieuwe website van de liga www.parkinsonliga.be brengen we naast medische informatie een zo ruim
mogelijk overzicht van maatregelen, voordelen enz. die van toepassing (kunnen) zijn voor mensen met de
ziekte van Parkinson. Bij de links kan je doorschakelen naar een aantal nuttige sites, o.a. deze over je rechten.
Ken je je rechten?
Met een bezoekje aan de website www.rechtenverkenner.be ben je al een eindje de goeie weg op.
De rechtenverkenner is een initiatief van de Vlaamse overheid, Departement Welzijn, Volksgezondheid
en Gezin, afdeling Welzijn en Samenleving.
Vul de data van je woonplaats in (rechtsboven) en je krijgt ook de rechten
vermeld die lokaal gelden. Deze vind je wanneer het plaatselijke bestuur
de plaatselijke info doorgaf aan de beheerder van deze site.”Geen postcode” rechts boven wordt vervangen door bv. 8400 Oostende.
18 Parkinsonmagazine • 4|2013
Een bezoekje aan de website
www.rechtenverkenner.be
brengt u op dit scherm.
sociaal nieuws
Onder doelgroepen en thema’s kies je het onderwerp waar je meer over weten wil.
Chronische ziekten, ouderen, personen met een handicap zijn bv. mogelijke groepen en thema’s die ons zeker
interesseren zijn: algemene basisrechten, inkomen en uitkeringen, welzijn en gezondheid…
Kies je het item bv zorgforfait dan krijg je volgend scherm:
De datum van de laatste aanpassing, geeft je een idee wanneer deze informatie is bijgewerkt en tot wie je
een aanvraag moet richten weet je door één van volgende symbolen.
Een heel interessante bron van informatie, zeker te raadplegen!
Lut Moereels
Parkinsonmagazine • 4|2013 19
sociaal nieuws
“Patiëntenrechten”
door Mw. Rogiers Monique
verpleegkundige arbeids- en sociaal deskundige
(verslag voordracht te Brugge 07092013)
Voor een zestigtal parkinsonpatienten en begeleiders, ging onze spreekster uit van concrete voorbeelden.
De wet op patiëntenrechten bestaat sinds 2002 en in deze wet worden 8 basisrechten beschreven die je als
patiënt beschermen in relatie tot de zorgverleners en de ziekenhuizen.
De patiënt mag zich laten bijstaan door een vertrouwenspersoon, partner, kind of iemand anders. Waarom
deze wet?
Er was nood aan duidelijke en goed verstaanbare uitleg bij de behandeling, en nu wordt geluisterd naar de
patiënt bij klachten over de zorg en is er een betere naleving.
De relatie patiënt – zorgverlener wordt bij deze wet beschreven:
Zorgverleners zijn: dokters, verplegers, kinesisten enz. behalve psychiaters en psychologen.
Wat zijn de rechten van de patiënt?
1.Er is recht op het ontvangen van een kwaliteitsvolle dienstverlening.
Er moet respect zijn voor de menselijke waardigheid.
Er wordt gezorgd om psychische en lichamelijke problemen te voorkomen.
2.Vrij kiezen van de beroepsbeoefenaar vb arts. Dit is zo behalve bij spoedgevallen.
Er is de geconventioneerde arts of de niet-geconventioneerde arts.
Dit bepaalt de prijs van de behandeling: zie de website van uw ziekenfonds.
20 Parkinsonmagazine • 4|2013
sociaal nieuws
3.Geïnformeerd worden over zijn gezondheidstoestand:
Het is goed de vragen op te schrijven en het gesprek voor te bereiden.
Er moet voldoende tijd zijn om eventueel slecht nieuws te brengen op een verstaanbare manier.
Er is ook het recht om het niet willen weten van de situatie.
4.Vrij toestemmen in een tussenkomst, met voorafgaande informatie.
Er moet een duidelijke informatie gegeven worden over de behandeling.
De arts moet toestemming vragen voor het onderzoek of de operatie, behalve bij spoedgevallen. Teken
niets dat je niet begrijpt en vooral niet te vlug.
Men heeft ook recht op het terugtrekken van de toestemming via aangetekende brief voor een reeds vastgelegde operatie.
Men heeft recht op respect (vb als men geen studenten wenst bij het onderzoek,worden die geweerd)
Een éénpersoonskamer of 2-persoonskamer in het ziekenhuis :
In een 2-persoonskamer mag men geen supplementen vragen bij een geconventioneerde arts,(wanneer de
toestand van de zieke het vereist in een éénpersoonskamer (buiten zijn eigen wil )mogen er ook geen supplementen aangerekend worden;
Bij spoed gevallen: als de huisarts met je mee gaat, kan je het ziekenhuis kiezen.
Anders wordt het dichtstbijzijnde ziekenhuis gekozen of het ziekenhuis van wacht.
5.Men moet over een zorgvuldig en veilig bijgehouden patiëntendossier beschikken met mogelijkheid tot
inzage en afschrift.
Een 2e advies is altijd mogelijk en het dossier kan altijd opgevraagd worden daartoe en een kopie wordt
afgeleverd.
Bij een overlijden, kan er wel inzage zijn maar zonder kopie.
Parkinsonmagazine • 4|2013 21
sociaal nieuws
6.Verzekerd zijn van de bescherming van zijn persoonlijke levenssfeer.
Het dossier kan men geheim houden ook voor de partner, maar een afwijking kan ter bescherming van de
partner of de volksgezondheid.
Men heeft recht op pijnbehandeling, pijnklachten melden en eventueel laten noteren bij de ombudsdienst.
7.Neerleggen van een klacht bij een ombudsdienst.
De ombudspersoon probeert de relatie arts – patiënt te bevorderen om klachten te voorkomen.
Men kan contact opnemen tijdens de opname in het ziekenhuis wanneer men niet tevreden is over de
zorgverlening; dit kan gebeuren door de patiënt zelf of door zijn partner of vertrouwenspersoon.
Bij een ambulante zorgverlener (huisdokter,zelfstandig verpleegster,tandarts, arts in een rusthuis) kan men
zich desnoods richten tot de federale ombudsdienst “recht van de patient”:
FOD Volksgezondheid
Nederlandstalig:
Tel: +32 (0)2 524 85 20
E-mail: [email protected]
Conclusie:
De kern van deze wet bestaat erin dat men via een dialoog komt tot oplossing van problemen tussen zorgverlener en patiënt.
Men bundelt alles in een dossier “Rechten van de patient” en tracht steeds te komen tot een minnelijke schikking.
Mw Rogiers bracht over deze “droge materie” een boeiende uiteenzetting met behulp van een powerpoint en
het verslag van Mw. Gisele Gryson-Vandermeeren werd aangevuld met uittreksels uit http://www.patientenrechten.be/
Beste lezer: steun onze Vlaamse Parkinson Liga en stort vandaag nog je lidgeld
van 20 euro op rekening van de Vlaamse Parkinson Liga vzw op rekeningnummer : BE68 0014 7822 5234 met vermelding ‘ naam - adres - lidgeld
2014
NIEUW: Samen met ons magazine 1 - 2014 ontvang je in februari ook een
lidkaart !
22 Parkinsonmagazine • 4|2013
Column
ON EN OFF
‘Hoe gaat het?’ vroeg iemand.
‘Goed, het is elf uur,’
antwoordde ik.
Ze lachte en dacht dat ik grappig
probeerde te zijn. Voor mij was
het een heel normaal antwoord.
Elke dag is als een roetsjbaan
met on en off periodes, die ik vrij
nauwkeurig kan voorspellen. Ik
heb geleerd om er mee te leven
en eigenlijk kost me dat ook niet
al te veel moeite. Mensen hebben
er meestal begrip voor als je ze
uitlegt waarom je een afspraak op
een bepaald uur wil. Mijn kinesiste heeft geleerd dat ze me best
op het einde van de voormiddag
laat komen. Dan installeer ik me
gezwind op de behandeltafel, kan
ik op haar commando mijn spieren
ontspannen en aanspannen en
draait mijn nek redelijk vlot rondjes. Toen ze me ooit eens om negen uur te zien kreeg, schrok ze. Ik
kreeg nauwelijks mijn jas uit, het
leek alsof mijn lichaam vervangen
was door een blok beton. De oefeningen die ze me wou laten doen,
lukten me helemaal niet. Het was
zonde van haar en mijn tijd. De
tandarts vraagt tegenwoordig ook
wanneer het voor mij past. Hij
herinnert zich nog wel de keer dat
ik mijn mond amper twee centimeter open kreeg.
Ik zag de bui al hangen toen mijn
rijbewijs moest hernieuwd worden
en ik om drie uur in de namiddag
een afspraak voor rijtesten kreeg.
Maar ook hier was men heel begripvol toen ik uitlegde dat ik van
tien tot twee zonder problemen
kan autorijden, maar dat ik het
onverantwoord vind om buiten die
uren zelf achter het stuur te kruipen. Ik kreeg een nieuwe afspraak
om twaalf uur en reed zonder
problemen naar een verlenging
voor drie jaar.
Aardappelen schillen moet ik niet
proberen net voor het avondmaal,
groente schoonmaken ook niet.
Dat doe ik dus ruim op voorhand.
’s Avonds een bad nemen vermijd ik sinds die keer dat ik er
bijna niet meer uit geraakte. Nu
doe ik dat ’s morgens en leg ik
veiligheidshalve toch maar mijn
telefoon binnen handbereik. Ik
woon alleen en moet me dus aan
niemand aanpassen bij mijn dagindeling. Als je het ritme van een
gezin moet volgen, zal dat wel
moeilijker zijn.
Ligt de oplossing misschien in een
ander inname schema of een verhoging van de dosissen? Het zou
kunnen, maar ik heb er eigenlijk
weinig problemen mee en hou
het aantal pillen liefst zo laag
mogelijk. Dat ik af en toe uitnodigingen moet afzeggen, neem ik
er maar bij. Soms met pijn in het
hart, zoals bij de huwelijksreceptie
van mijn buurmeisje. Tussen vijf
en zeven ben ik niet alert genoeg
om, met een glas champagne in
de ene hand en een hapje in de
andere, een babbeltje te doen.
Zowel mijn spieren als mijn hersenen missen dan de soepelheid die
nodig is om te genieten en er een
ontspannen aangelegenheid van
te maken. Misschien zou ik een
extra pil kunnen nemen maar ik
doe dat nooit. Mijn lichaam houdt
van orde en regelmaat.
Ben ik te streng voor mezelf?
Beknot ik mijn sociaal leven?
Waarschijnlijk wel, maar ik hoop
dat ik nog een paar jaar voor de
boeg heb en die wil ik zo goed
mogelijk beleven door te luisteren
naar mijn lichaam. Meeyah.
Parkinsonmagazine • 4|2013 23
Parki’s kookatelier
door Yves Meersman
Koken met smaak in functie van Parkinson
Als vervolg op mijn eerste KOOKATELIER in Magazine 3, wil ik nu een
bijdrage leveren over de OMEGA 3-vetzuren die de werking van onze
hersenen positief kunnen beïnvloeden.
Welke voedingsmiddelen zijn
rijk aan omega 3-vetzuren?
Vette vissoorten zijn het rijkst
aan omega 3-vetzuren: haring,
makreel, sardines, zalm, tonijn en
forel.
Welke vissoort bevat het
meeste omega 3-vetzuren?
Zalm is een vette vis en bevat
een grote hoeveelheid (meervoudig onverzadigde) omega 3-vetzuren. De mogelijke gezondheidseffecten van vis zijn waarschijnlijk
te danken aan deze omega
3-vetzuren.
Oorspronkelijk kwam de zalm
enkel voorin het noordelijke
halfrond: langs de Atlantische
kusten van Noord-Spanje tot
Noorwegen en Rusland, de Noord
- Amerikaanse kusten en Canada.
Vandaar dat men ook spreekt over
de ‘Atlantische zalm’. Wereldwijd
telt men 116 ongeveer ‘zalm-achtigen’. Daarbij horen niet alleen de
‘echte’ soorten zalm, maar ook de
forel, de houting en de vlagzalm.
Maar spijtig genoeg komt de
wilde Atlantische zalm bijna niet
meer voor en wordt hij hoofdzakelijk gekweekt. Ook de andere
‘zalm-achtigen’ zijn overal geïntroduceerd in de wereld van kweeken sportvisserij.
kusten: van het noorden van
Spanje tot Noorwegen en Rusland
en langs de Noord-Amerikaanse
kusten van Canada tot Maine.
Nu komen er bijna geen wilde
Atlantische zalmen meer voor.
Hij wordt dus hoofdzakelijk gekweekt.
De biologie van zalm
De zalm is anadroom: het grootste
deel van zijn leven brengt hij door
in de zee, maar om zich voort te
planten, trekt hij terug naar zoet
water, waar hij geboren is. Hij legt
daarvoor duizenden kilometers af.
De zalm zorgt ervoor dat hij voor de
reis vet gevoed en in goede conditie is. Want in zoet water eet hij
niet meer. Zo kan hij tot 40% van
zijn gewicht verliezen. De meeste
vissen sterven na het paaien
(voortplanten). De jongen blijven
nog enkele jaren in de rivier vooraleer ze naar de zee terugkeren.
Atlantische zalm
De Atlantische zalm leefde oorspronkelijk langs de Atlantische
© Shutterstock
Omega-3 vetzuren uit vis lijken
ook de samenklontering van
bloedplaatjes te verminderen en
een anti-aritmetisch effect te hebben. Visolie-vetzuren zouden ook
het risico op een plotse hartstilstand kunnen verkleinen.
Vanwaar komt de zalm?
24 Parkinsonmagazine • 4|2013
U herkent zalm aan de kleine
vetvin tussen de rug- en staartvin. Grote zalmen kunnen tot 3 m
hoog springen.
Parki’s kookatelier
Krokantje van zalmfilet broccoli
Ingrediënten
voor 4 personen
Voor de vis
4 zalmsteaks van 150 g
Voor de saus
Olijfolie: 2 soeplepels,
sap van 1 citroen,
200 g verse peterselie,
1 sjalot
Voor de groenten
1 grote verse broccoli of 1 kg
diepvries broccolibloempjes,
aardappelen
Bereidingstip
 de coulis niet warm maken, wordt koud geserveerd.
Bereidingstip
 Voeg peterselie, fijn gesneden of gepeld, op het einde
van de bereiding aan het gerecht toe om zoveel mogelijk
de goede eigenschappen van
smaak en kracht te behouden.
+ Eigenschap
Noorse ZALM:
Bevat veel omega 3-vetten.
Voorbereiding
•Schil de aardappelen en snijdt ze in kleine stukken.
•Verdeel de broccoli in roosjes.
•Verwijder de steeltjes van de peterselie en leg de bloempjes in koud
water.
Bereiding broccolistoemp
•Kook de broccoli gaar in licht gezouten water gedurende 10 min.
•Giet af en laat even uitlekken.
•Ondertussen de klein gesneden aardappelen gaar koken in zout water
en afgieten.
•Doe de aardappelen bij de broccoli en stamp deze grof met een pureestamper. Voeg er op het einde notenolie aan toe en breng op smaak
met peper, zout en muskaatnoot.
Bereiding peterseliecoulis
•Mix de peterseliebloempjes tot
een gladde coulis met behulp van
een mixer.
•Breng op smaak met citroensap en
1 lepel olijfolie.
•Breng op smaak naar wens met
peper en zout.
KRUIDENTIP
Peterselie wordt sterk aanbevolen vanwege zijn rijkdom
aan vitamines en mineralen,
is bloedzuiverend en daardoor
een zeer goede antioxidant.
Bereiding Vis
•Verhit 1 lepel olijfolie in de pan of de grill
•En bak de zalmsteaks gedurende 2 min. langs elke kant.
•Zet het vuur zachter en laat nog 4 min. gaar koken op een zacht vuurtje.
•Kruid op het einde met zout en peper en besprenkel net voor het serveren met enkele druppels citroensap.
Afwerking
•Leg op de bodem van het bord een bedje van broccolistoemp.
•Leg hierop de gebakken zalmsteak.
•Besprenkel met de koude perterseliecoulis.
Voor meer tips en eigenschappen,
ga naar onze website www.parkiskookatelier.be
Parkinsonmagazine • 4|2013 25
nieuws
KIEST
TUSSEN 2 EN 24 DECEMBER
ROEPEN WE OP TOT EEN
Bewustmakingscampagne voor het grote publiek:
Waarom? PARKINSON IS MEER DAN EEN OUDE MAN DIE BEEFT…
slogan ‘Een warm hart vol tulpen voor Parkinson’
JE STEUNT DEZE CAMPAGNE
DOOR DE BUTTON TE DRAGEN!
Een button wordt aangeboden tegen een bijdrage van 2 euro (amper de prijs van 1 consumptie op café) en
er wordt verwezen naar de site voor uitgebreide informatie over de ziekte van Parkinson. Wie geen internet
heeft of geen computergebruiker is wordt een informatiekaart aangeboden.
TIJDENS DE WARMSTE WEEK
van 16 tot 22 DECEMBER
PAKKEN WE UIT MET DE LANCERING VAN
KOKEN IN FUNCTIE VAN DE ZIEKTE VAN PARKINSON
Een extraatje voor de regiogroepen en de eerste 50 lotgenoten
die hun schouders onder deze actie zetten is voorzien!
RECTOR RIK TORFS ZET DE PAN OP HET VUUR OP 18 DECEMBER OM 17.30 UUR
VOOR ELKE GIFT VAN 5 EURO KAN U PROEVEN VAN EEN GEZONDE HAP, RECHT
UIT ONZE KEUKEN!
LAAT ONS ALLEN DIT NIEUWE PROJECT ONDERSTEUNEN EN
DE ACTIE MUSIC FOR LIFE FOR PARKINSON
DOOR EEN MASSALE OPKOMST EXTRA IN DE KIJKER ZETTEN!
Wil je meewerken? Stuur een mail naar [email protected] of bel naar Lut Moereels 0496/12 79 31 –
dan wordt u verder geïnformeerd.
26 Parkinsonmagazine • 4|2013
interview
Getuigenis Rita Vangraefschepe
Op een morgen vond ik dit bericht in mijn mailbox:
Hallo, ik wil mijn verhaal eens vertellen voor jullie.
Indien dit niet kan? Geen probleem, ik wil mij niet opdringen.
Ik wil enkel de mensen steunen en helpen om hun ziekte te helpen aanvaarden.
Hoe diep een mens kan vallen, nooit de moed opgeven.
Graag een antwoord, positief of negatief.
mvg, Rita
Rita,
ik las je verhaal, heel graag wil ik je getuigenis publiceren in
volgend magazine.
Een dingetje erbij vraag ik me nog af, wat doe je nu om je
leven waardevol te maken? Het kan ideeën geven aan anderen
namelijk.
Lut
Dag Lut,
Je mag mijn verhaal publiceren in het volgende magazine. Ik kom op weekend
samen met mijn schoonzus en haar man en graag had ik mijn verhaal gebracht voor hen omdat ze steeds klaar staan om mij te helpen. Om mijn leven
waardevol te maken, was het eerst een zoeken: wat zou ik nu doen? Na wat zoeken heb ik weer levenskwaliteit en voldoening in mijn leven.
Ik ben lid van ziekenzorg, ik sta in voor de pastorale werking, ik doe huisbezoeken
bij de zieken van de parochie.
Daarnaast ben ik lid van 2 kaartersclubs, lid van Okra, lid van Femma.
Ik heb zojuist een cursus gevolgd “fotografie op de computer”.
Nu begin oktober ben ik ingeschreven voor een cursus “maken van kaarten en
uitnodigingen”.
Ik brei en haak graag, iets borduren gaat ook of een bloemstukje maken of soms
een mand vlechten...
Geloof me, ik ben een bezige bij die soms tijd tekort komt.
Rita
Nieuwsgierig? Hier haar verhaal:
Eind 2004 werd bij mij de Ziekte
van Parkinson vastgesteld. Dit
kwam als een donderslag over
mij heen, ik was amper 44
jaar, in de fleur van mijn leven.
Noodgedwongen moest ik mijn
werk als verpleegster opgeven en
met medicatie werd de ziekte onder controle gehouden. Na verloop
van tijd kreeg ik slikstoornissen.
Volgens de dokters te wijten aan
Parkinson, maar het werd steeds
erger, eten en drinken werden
steeds moeilijker. Eind 2005 werd
ik door de huisdokter doorge-
stuurd naar Leuven. Er was meer
mis met mij...
Na een week van onderzoeken
werd er bij mij slokdarmkanker vastgesteld. Gelukkig waren
er geen uitzaaiingen, maar de
behandeling die volgde was zeer
zwaar. Ik kreeg astronautenvoeParkinsonmagazine • 4|2013 27
interview
ding intraveneus want via de
mond kon ik niets meer binnen
krijgen. Chemotherapie volgde
met alle ongemakken die erbij
kwamen en daarna nog radiotherapie (3O keer bestralingen).
Ondertussen was de ziekte van
Parkinson ook niet meer te behandelen, ik kon geen medicatie
meer binnenkrijgen. Er werd wel
geprobeerd met inspuitingen de
Parkinson te verbeteren, maar het
lukte niet. Ik was een wrak en ik
kon niet meer stappen en was een
rolstoelpatiënte aangewezen op
hulp van iedereen.
En toch was er hoop, de behandeling sloeg aan, het gezwel in
de slokdarm begon te krimpen.
Halfweg april 2006 werd ik dan
geopereerd en een maand later
mocht ik naar huis, 15 kg lichter,
amper 50 kg woog ik nog.
Ziek zijn hoort bij het leven. Maar
mijn ziekte kon ik zo maar niet aanvaarden, wel kon ik na verloop van
tijd het een plaats geven in mijn
leven. En dan voelde ik me stap
voor stap verbeteren: ik voelde mij
herboren. Met vallen en opstaan
doorspartelde ik de revalidatie. De
28 Parkinsonmagazine • 4|2013
ene dag gaat al wat beter dan de
andere; leven met beperkingen is
moeilijk, niemand vraagt erom, het
komt plots op je af, vandaag ben
je fit en gezond, morgen... een volledige ommezwaai.
Mijn kanker was nu wel verdwenen, maar nog was niet alle
ellende van de baan. Door mijn
Parkinson kreeg ik nu over gans
mijn lichaam spierpijn en verkrampte ledematen. Medicatie
hielp niet meer. Levenskwaliteit
was ver te zoeken.
Enkel diepe hersenstimulatie was
nog de reddingsmogelijkheid.
Gevaren voor zo een operatie waren er zeker, maar zonder aarzelen
stemde ik toe. Eind 2010 werd ik
geopereerd. De operatie duurde 8
uur... alles lukte!
Ik had me voorgenomen, dat -als
ik zou genezen- ik naar Lourdes
zou gaan om onze Lieve Vrouw
te bedanken. Tezamen met mijn
schoonzus ben ik er geweest. Daar
bij de grot voelde ik de aanwezigheid van iets wonderbaars. Het is
niet te beschrijven wat ik meegemaakt heb...
Het tweede dat ik nog wilde doen,
was een feest geven om iedereen te bedanken die mij en Johan
hadden gesteund en geholpen in
deze zware periode. In september
2007 waren we 25 jaar getrouwd.
Het feest begon met een dankmis
in de kapel van het klooster, waar
ik 23 jaar had gewerkt, ik had alles zelf voorbereid. Het werd een
feest om niet meer te vergeten.
Hierbij is een van de vele teksten
die ik gemaakt heb tijdens mijn
verblijf in Leuven. Mijn gevoelens
heb ik neergeschreven op papier.
Dit was een verwerking van mijn
ziekte.
Letters werden woorden, woorden
werden zinnen, alles werd samen
gebracht tot een verhaal, dat je
zojuist hebt gelezen.
Uit mijn dagboek 2006.
Je kwam in mijn leven
binnengestapt:
wanneer, waarom,
hoe dat weet ik niet,
ik had dat niet gewild
en zeker niet gevraagd.
Nu ben je er en ik moet
mee op reis
over een lange en brede
autostrade
aan de eerste afrit
wilde ik stoppen,
voor mij was jouw lift
ten einde
hopelijk zal je uitstappen
want je geeft mij angst
voor de toekomst.
De onzekerheid
vreet aan mijn lijf
Het wordt nooit meer
zoals vroeger
Wat voorbij is, is over
en weg.
Met ziek zijn worden we
allemaal geconfronteerd
de een al wat vroeger
dan de andere.
Ziek zijn is een belevenis,
een mix van gevoelens,
doorweven met een lach
en een traan,
in licht of in duisternis,
verbonden met een groep
van mensen
die elk hun kruisje hebben
om dragen,
het een al wat zwaarder
dan het ander.
gedicht
Zondagse zonde
Zondag morgen
De wekker werkloos
De haan wachtend
op de juiste wijn
stil in de koelkast
zondag morgen
de ogen dicht
de oren stil
onder de dekens
alleen de neus alert
zondag morgen
de timer ontwaakt
het gepruttel start
de geur gaat op reis
aroma bereikt mijn neus
zondag morgen
mijn tanden breken
duizend bladeren
mijn neus geniet
koffie en bakkersroom
zondag morgen
het warme bed staat leeg
graag langer gedoezeld
verleiding was te groot
verse koffie, ontbijtkoek
de zondagse zonde
de hemel uit de oven
hels zwarte koffie
en voor wie ’t me benijdt
een hele zak bakkersvlijt
© Shutterstock
kirtap
Parkinsonmagazine • 4|2013 29
vragen staat vrij
SCHRIJF, BEL OF MAIL…
2013.4 CARA vervolg in Vragen staat vrij
Aansluitend op het artikel over
“rijvaardigheid en Parkinson” in
het vorige magazine,werd door
een patiënt volgende vraag gesteld en voorgelegd aan de heer
Tant, afdelingshoofd van Cara.
Mag men nog rijden wanneer
een aanvraag tot keuring wordt
ingediend?
(Deze lotgenoot zijn neuroloog
raadde hem het onderzoek bij
CARA aan; hij was niet op de hoogte van de wetgeving en leverde
zijn rijbewijs niet in; hij had vroeger zijn verzekeringsmaatschappij
wel mondeling op de gebracht
toen de diagnose gesteld werd.)
Antwoord:
In principe dient te arts zijn patiënt
in te lichten van zijn medische
toestand, het gevolg daarvan voor
het rijbewijs en de daarbij horende wettelijke verplichtingen. Het is
natuurlijk ook zo dat ‘de Belg’ op
de hoogte zou moeten zijn van de
relevante wettelijke bepalingen,…
maar dat is natuurlijk niet realistisch om dat te veronderstellen.
Ik zou dus zeggen dat eigenlijk
de arts zijn patiënt had moeten
voorlichten of toch tenminste hem
aanraden om het een en ander te
verifiëren, door bijvoorbeeld con30 Parkinsonmagazine • 4|2013
tact op te nemen met het CARA
om hem te informeren.
De verzekering inlichten is eigenlijk slechts 1 gepaste actie en
gebeurt best schriftelijk.
Wij zijn geen voorstander van
stilzwijgende akkoorden. Ze zijn
snel gemaakt, maar ook snel geschonden. We verkiezen een meer
formele afhandeling.
De nodige stappen ondernemen
om het rijbewijs in orde te krijgen
is eigenlijk belangrijker.
Ben je dan in orde wanneer je na
diagnose verder rijdt en je verzekering schriftelijk op de hoogte
bracht en je schriftelijk een
aanvraag tot keuring door CARA
deed. of wordt je rijbewijs direct
ongeldig in de periode tussen
aanvraag en effectieve keuring?
Antwoord:
Dat is een lastige vraag. Eigenlijk
raden wij aan om niet meer te
rijden, omdat het stellen van de
rijgeschiktheidsvraag onmiddellijk
tenminste een vermoeden inhoudt
van ongeschiktheid of ten minste
van geen volledige geschiktheid.
Omwille van dat vermoeden is het
beter niet als bestuurder aan het
verkeer deel te nemen. De situatie verandert uiteraard als de arts
duidelijk een ongeschiktheid stelt
en doorstuurt naar het CARA om
deze beslissing te bevestigen of te
© Shutterstock
In deze rubriek publiceren wij je vragen, oproepen, twijfels , zoektochten naar….als het maar iets te maken heeft met de ziekte van Parkinson
Contactpunt : Ria Leeman, Graafstraat 29, 3945 HAM, 013/66 43 50, 0497/37 23 44
Mailadres: [email protected]
weerleggen. Dan is er geen vermoeden maar reeds een situatie
van ongeschiktheid.
Deze lotgenoot vraagt zich ten
slotte af hoe lang het zal duren
voor u oproept en waar de testen
doorgaan.
Antwoord:
Zoals u weet bepaalt de medische
problematiek, de aangeleverde
medische informatie, de ernst van
de aandoening, de resultaten van
een eventuele vorige ‘keuring’…
de locatieplaats. Indien er een
medisch onderzoek nodig is, indien er een psychologisch onderzoek nodig is, dan is de afspraakplaats Brussel (indien wijzelf dus
deze onderzoeken uitvoeren). De
wachttijden variëren tussen de 1
week en 4 weken.
Met dank aan de heer Tant voor
zijn snelle antwoorden.
vragen staat vrij
Door Raquel Cruz Carvalho da
Cunha, doctoraatsstudent Labo
Patrik Verstreken, VIB/KU Leuven
“Ik bestudeer hoe het eiwit LRRK2
de communicatie tussen hersencellen beïnvloedt. Zo hoop ik de
mechanismen te kunnen achterhalen die leiden tot het afsterven
van hersencellen bij Parkinson.”
Toen ik Lut vroeg hoe lang ze
Parkinson had vertelde deze ook
de reden die ze vermoedde waar-
Ik heb enorm last van mijn
evenwicht waardoor ik
regelmatig val, Is dat op te
lossen? Wie kan me helpen?
Beste,
Hoe en of dit medisch op te lossen
is? DAT vraag je het beste aan je
specialist.
Naast de algemene tips ivm
valpreventie, probeer ik op een
aantal zaken te letten.
Ik let op mijn houding: tracht minder voorover te buigen en naar 1
kant over te hellen (spiegel me in
bv etalages van winkels en corri-
Beste redactie : ik ben de
wanhoop nabij, want nergens
kan ik nog het medicijn
SINEMET vinden! Wie kan mij helpen?
De redactie ging op zoek want
in Nederland is SINEMET nog wel
in de apotheek te verkrijgen. Wij
door ze de ziekte van Parkinson
had en dit bracht mij op een idee:
indien je van een grote populatie deze informatie krijgt, zou je
misschien een gemeenschappelijke deler vinden van oorzaak.
Bijvoorbeeld het gebruik van een
verdelger zoals “round up”. Dit
kan een thema zijn voor nieuw
gericht onderzoek.
Daarom lanceren we deze vraag
naar alle Parkinson patiënten: mail
volgende gegevens (indien mogelijk engelstalig) naar
[email protected]
Belangrijk om te weten: deze gegevens worden strikt vertrouwelijk
behandeld!
Wat denk je dat bij jou de oorzaak
is van de ziekte van Parkinson?
Wat is je geboortejaar?
Man/Vrouw?
Sedert wanneer heb je Parkinson?
Wat waren de eerste symptomen?
Wat is je woonomgeving (agrarisch, industrieel, stad, ...)
Had je regelmatig contact met
chemische stoffen en zo ja welke?
Zijn of waren er nog mensen in
jouw familie met Parkinson en zo
ja wat is de familiale band met jou
(grootvader, neef, ...)
geer), stap als we samen zijn arm
in arm, doe schoenen aan waar
de voet vast inzit ipv slippers of
loop op blote voeten. Ik heb geen
matjes of rommel op de vloer, gebruik de trapleuning, neem geen
lasten mee de trap op (er staat
een wasmand boven en beneden
die ik vul), ik tel bij het stappen
(bij een “marcheer” stijl hef je de
voeten beter), sta niet te fors op
(zodat ik niet duizel), vermijd 2
dingen tegelijk te doen (bv je bril
poetsen en tegelijk stappen), en
doe alles langzamer. Ook draag ik
ipv een tas een rugzak, zo loop ik
automatisch ook minder voorover-
gebogen, of trek een trolley achter
me aan, dit trekt ook de schouders
naar achteren.
En vooral “verlangzamen en
luisteren naar je lichaam, leven
volgens mijn kunnen...”
Zie ook artikel Oefening als
medicijn.
hebben contact opgenomen met
de firma die SINEMET maakt en ze
gaan dit probleem verder onderzoeken.
Prof. Santens van het UGent geeft
ons het volgende antwoord:
‘Naar aanleiding van je vraag
rond SINEMET heb ik het even
nagekeken: er is een generische
vorm van levodopa maar deze is
gebaseerd op de samenstelling
van Prolopa. Er is dus geen gelijk
alternatief voorhanden. Hetgeen
er nog het dichtst bijligt is Stalevo,
maar dat bevat naast de ingrediënten van SINEMET ook nog
entacapone. De werking en het
verdragen is dus niet steeds gelijk!
© Shutterstock
Wat is voor jou de oorzaak
van jouw ziekte van Parkinson?
Parkinsonmagazine • 4|2013 31
vragen staat vrij
Susanne Op de Beeck, een logopediste op zoek naar personen
met Parkinson voor haar
onderzoek naar ‘complexe
woordvlotheidstaken’
Als logopediste in het AZ SintMaarten te Mechelen werk ik oa.
met personen met een neurodegeneratieve ziekte . Ik volgde de
opleiding “Parkinsonzorg” van
“Parkinson Zorgwijzer Vlaanderen”
en moet nu een paper maken,
gekoppeld aan wetenschappelijk
onderzoek.
Dit paper zou gaan over
woordvlotheid bij personen
met de ziekte van Parkinson.
Woordvlotheidstaken gaan na
hoeveel verschillende woorden
(vb. voornamen) een persoon
kan opnoemen in (meestal) één
minuut tijd. Zelf heb ik complexe
woordvlotheidstaken genormeerd,
dwz in plaats van bijvoorbeeld
woorden uit één categorie op te
sommen , nu afwisselen tussen
twee categorieën (vb. voornamen afwisselend met landen).
Deze taken heb ik afgenomen bij
102 gezonde deelnemers en nu
zou ik die prestaties zeer graag
vergelijken met de prestaties
van personen met de ziekte van
Parkinson! Ik ben op zoek naar
personen tussen de 50j-85j, die
Nederlands als moedertaal hebben, geen voorgeschiedenis van
CVA/beroerte of alcohol- medicatie- of drugmisbruik, een goede
cognitie hebben, niet depressief
zijn (of anti-depressiva innemen)
en lijden aan de idiopatische vorm
van de ziekte van Parkinson. Doe
je mee? CONTACTEER Susanne Op
de Beeck - susanneodb@hotmail.
com - 0486/61 81 32
Gastrubriek MSA
Van Noppen, MSA patient brengt de ziekte in de kijker in GvA
MSA is één van de onbekende ziektes die de levenskwaliteit van de patiënt aftakelen, tot de dood er op volgt(+-300 patiënten in België). Van
deze ziekte is weinig of niets geweten en medicatie bestaat er NIET. Te
“weinig” mensen worden getroffen door MSA en hierdoor is het zoeken
naar een medicament voor de farmaceutische industrie financieel niet
interessant.
Flor Van Noppen (57), broer van de in 1995 vermoorde veearts Karel Van Noppen, kreeg enkele maanden
geleden de diagnose. De eerste maanden sloot hij zich op, maar nu komt hij in de media met zijn verhaal
(zie http://www.gva.be/regio-kempen/dessel/flor-van-noppen-staat-schepenambt-af-door-ziekte-msa-2.
aspx). Meer bekendheid zal mogelijk betekenen, meer hulp, of makkelijkere procedures voor financiële en
andere hulp. Als BV parlementariër wil hij zolang hij dit kan, zich hiervoor actief inzetten.
Kortnieuws
steunt mee het onderzoek “Mentale training bij de ziekte
van Parkinson”, dat de MalouMalouprijs ontving van de Koning Boudewijnstichting, Bij dit onderzoek wordt
het werkgeheugen 12 weken getraind en dan beoordeeld via het afnemen van mentale testen en in het
dagelijks functioneren, met de intentie een revalidatietechniek voor deze problematiek te ontwikkelen.
Vergeet niet tijdig te betalen voor het nieuwjaarsfeest – zie brief in bijlage.
32 Parkinsonmagazine • 4|2013
nieuws
Binnenkort kunnen personen met
een handicap ook via hun ziekenfonds aanvragen indienen voor een
tegemoetkoming, parkeerkaart
of andere maatregel. Tot nu toe
konden ze hiervoor enkel bij hun
gemeente, sociaal huis of OCMW
terecht. Hierdoor stijgt het aantal
loketten waar de persoon met
een handicap terecht kan aanzienlijk. Vanaf 16 oktober krijgen de
ziekenfondsen immers toegang tot
Communit-e, de online toepassing
om aanvragen te registreren bij de
DG Personen met een handicap.
Via Communit-e krijgt de aanvrager
meteen de formulieren die hij of
zij moet invullen en opsturen naar
de DG.
Waarom kunnen
ziekenfondsen ook
aanvragen doen?
Hiermee wil de DG Personen met
een handicap bruggen slaan tussen de verschillende instellingen
en in de richting gaan van een
“uniek loket”, waarbij de persoon
met een handicap niet meer bij
verschillende instellingen moet
aankloppen om maatregelen aan
© Shutterstock
Naar een “uniek loket” voor aanvragen door personen met een handicap?
te vragen. Wie doorgaans naar
het ziekenfonds gaat voor hulp
of advies, zal er binnenkort ook
een aanvraag voor de DG kunnen
indienen. Zo moet men niet meer
naar de gemeente, het OCMW of
het sociaal huis.Bovendien zijn de
ziekenfondsen, net als de gemeentes, laagdrempelige contactpunten. De maatschappelijk
assistenten van de ziekenfondsen
hebben ook een brede kijk op de
sociale sector, waardoor ze de ideale personen zijn om de persoon
met een handicap te adviseren en
te begeleiden.
De ziekenfondsen zijn niet verplicht om Communit-e te gebruiken. Geïnteresseerden informeren
zich best bij hun ziekenfonds of
het mogelijk is om er bepaalde
aanvragen te doen. De medewerkers van de gemeente, het sociaal
huis of het OCMW blijven nog
steeds verplicht om aanvragen te
registreren, de ziekenfondsen zijn
dat dus niet.
http://www.handicap.fgov.be/nl/
nieuws/personen-met-een-handicap-kunnen-ook-ziekenfondsaanvraag-doen
“ART” BIJ RADIO PARKIES
Iedereen met ziekte van Parkinson en een of andere vorm van kunst beoefent is welkom op de online
tentoonstelling, zie link http://www.radioparkies.com/art.htm
Parkinsonmagazine • 4|2013 33
nieuws
Lift Stride: An App for Parkinson’s Disease
De meeste mensen met
Parkinson hebben problemen met
bewegen en in het bijzonder met
stappen. Vaak wordt dit schuifelend stappen, en in extreme
gevallen raakt men niet meer
vooruit en lijken de voeten a.h.w.
aan de grond geplakt.
Verschillende oplossingen dienen
zich aan voor deze mobiliteitsproblemen. o.a. het innemen
van levodopa of de DBS, maar
allen met bepaalde beperkingen.
Om deze te verminderen werden
andere strategiëen ontwikkeld
die het stapprobleem aan willen
pakken en gunstig beïnvloeden.
Men stelde vast dat visuele of
auditieve cues hierbij kunnen
helpen. Vloermarkeringen blijken
de staplengte en het startproces
te verbeteren. Auditieve cues
door een metronoom gebracht
blijken het stappen te bevorderen
wanneer de kadans iets hoger
ingesteld is als deze eigen aan de
patiënt.
Nadeel van een metronoom = Ze
zijn duur, omvangrijk, luidruchtig en niet gebruiksvriendelijk.
Iemand zei eveneens dat de
partner en mensen uit zijn omgeving geïrriteerd raakten door het
aanhoudende tikken dat uit zijn
jaszakje klonk. De metronoom
verbinden met een koptelefoon is
evenmin een oplossing, want het
volume is niet regelbaar en het
34 Parkinsonmagazine • 4|2013
instellingen zo vaak aanpassen
als nodig tot je het goeie ritme
vindt. Hierbij een Bluetooth headset (die handig en discreet is en
niet verwijst naar een medisch
hulpmiddel) en je kan op stap.
is eveneens steeds een gevecht
met het snoer of men voelt zich
gegeneerd altijd verbonden met
een apparaatje rond te lopen.
Ongeveer de helft van de amerikanen heeft een smartphone
en dit aantal groeit en de vorsers van Liftlabsdesign dachten
hiervoor een elegant alternatief
te moeten kunnen vinden. Ze ontwikkelden Lift Stride – een gratise
smartphone app voor mensen
met de ziekte van Parkinson
(voor iphone en android). Deze
app is zeer eenvoudig; alles wat
je erbij moet doen is aanzetten
en het ritme iets hoger instellen
dan je stapsnelheid. Je kan deze
Door deze app gratis aan te bieden, hopen ze beter bekend te
raken als bedrijf met hun mogelijkheden en groeiend aanbod
van vernieuwende produkten(ook
voor parkinsonpatiënten).
Download via hun site:
https://liftlabsdesign.com/2012/
12/lift-stride-to-help-with-gait/
nieuws
Weekend aan zee van 4 tot 6 oktober
Christel : Het Parkinsonweekend
aan zee is goed verlopen. Dankjewel aan allen die hielpen, ik
ken al hun namen niet, maar
aan hen “nen hééééél dikke
merci”.
Ondanks files, omleidingen en
verkeersdrukte zijn wij er geraakt:
met de trein, met de bus en met
de camionette. Parkeren werd
even zoeken naar een plaatsje
en de bus uit Limburg had vele
uren vertraging omdat de chauffeur zijn “rijurentijd” overschreden
had en aan de kant moest, … En
onze treinreizigers? Die waren een
gezellig kopje koffie gaan drinken
in Antwerpen in de statie…… Dus
toch maar openbaar vervoer?
In het hotel was het druk, heel
druk. De kamermeisjes werkten
zich uit de naad om de kamers
proper te krijgen en het werd dus
wel wat later voor we de sleutels
kregen. Maar in vakantiestemming met een wandeling langs
de zee, een terrasje en een wafel
met slagroom, en de tijd ging zo
voorbij.
Met een 130 ongeveer (-het zijn
toch dikwijls “vaste klanten” die je
ziet op zo’n weekend-)
konden we kiezen
uit een uitgebreid
programma:
Na het ontbijt
beginnen met Tai
Chi, een wandeling
naar de Pier en
een overtocht met
de overzet. Na het
middageten: een
tocht met het toeristentreintje naar
Oostduinkerke met bezoek aan
het visserijmuseum of een tochtje
met het treintje door de “chique”
villawijk en het natuurgebied en
later koffie en taart in een visserscafé, waar ook de fietsers kwamen meesnoepen. Daarnaast het
petanque en bowling, een strandwandeling met speciale rolstoelen
en zelfs een kookatelier,…keuze
te over! De vrijdagavond zelf kon
je streekbiertjes gaan proeven,
maar dit vonden wij een beetje
riskant, dus werd het de klassieke
Bingo, (en weet je wat…. Ik heb
bij uitzondering eens gewonnen!) en op zaterdagavond was er
muziek en dans. We hebben goed
gegeten, de bediening was in
orde, we hadden goed gezelschap,
het weer was goed, kortom, we
hebben genoten. Misschien ben
jij er volgende keer ook bij? Lydia,
Rosa, Rik, Fons en Christel.
Lut: Zondagavond 8 oktober viel
een zware last van mijn schouders, het weekend was voorbij…
Nu was ik daar op zich wel niet
“blij“om, zoals ik er meestal niet
blij om ben, maar deze zondag
betekende dit: “het WE AAN ZEE
anno 2013” zat erop! ... echter
met 1 domper: een spijtig voorval dat voor mij dit “prachtige”
weekend zal blijven overschaduwen: de diefstal van een rollator....
(onbegrijpelijk maar waar).
Ik vraag me af hoe de anderen
terugblikten op dit samenzijn,
(wat de praktische kant betreft
zullen de evaluatiefiches wel een
antwoord geven...), maar wat
brengt mensen ertoe om een eer-
Parkinsonmagazine • 4|2013 35
nieuws
ste keer te komen?... of om reeds
te vragen bij het afscheid: “waar
en wanneer volgend jaar?”
Jos was bereid dit neer te schrijven, waarvoor dank!
Jos: Toen ik in Herentals, samen
met mijn vrouw, de bus opstapte
voelde ik me onwennig en onzeker. Het was immers de eerste
deelname en de confrontatie
met erge gevallen van Parkinson
maakte mij onrustig. Ik heb zelf
mijn beperkingen, vooral beven
en slecht stappen, maar hier zou
ik mensen ontmoeten met nog
veel zwaardere ongemakken.
Hoe zou ik daar gevoelsmatig op
reageren?
Al vlug ontdekte ik een grote
solidariteit tussen de deelnemers.
Mensen met een zware aandoening
werden spontaan bijgestaan en
geholpen. De sereniteit waarmee
ze hun handicap droegen, deed mij
nadenken over de manier waarop
ik zelf met Parkinson omging.
36 Parkinsonmagazine • 4|2013
Zo zag ik een koppel over de zeedijk wandelen: de man blokkeerde
regelmatig en telkens opnieuw
hielp zijn vrouw hem om met veel
moeite terug in gang te schieten.
Ook mijn stappen ging moeizaam
maar veel minder erg en ik realiseerde mij de onschatbare waarde
van mijn echtgenote naast me! Ik
voelde me oneindig dankbaar en
wou niet teveel aan de toekomst
denken! Moed en doorzettingsvermogen kenmerkten velen (zoals
die vrouw, zelf slecht te been,
die haar man in rolstoel duwde)
en dat gaf mij de kracht om mijn
toestand een beetje meer te relativeren.
Voorheen besefte ik nauwelijks
dat er zoveel gradaties waren in
het ziektebeeld van Parkinson:
gekluisterd aan een rolstoel, zich
moeizaam behelpend met een rollator of wandelstok, fluisterend of
helemaal niet meer ’het kunnen
zeggen’. Maar steeds hadden ze
iemand die hen bijstond om aan
de verschillende activiteiten te
kunnen deelnemen.
Zoals die vrouw die- gelegen in
een speciaal gebouwde rolstoelwerd bijgestaan door een jongmeisje die alles met een glimlach
voor haar deed, of die wetenschapper die met een speciale
laptop moest duidelijk maken wat
hij wilde zeggen. Ook hier was er
een sterke vrouw die hem terzijde
stond!
’s Morgens bij het ontbijt was het
ook moeilijk gaan voor mij en mijn
bevende handen waren niet onder
controle te krijgen en spontaan
bood iemand aan mij te helpen.
Van solidariteit gesproken! Tijdens
de maaltijden had ik
levendige
gesprekken
met lotgenoten. Door
hun ziekte
nieuws
van Parkinson waren zij op zoek
gegaan naar nieuwe uitdagingen
en hadden een taak opgenomen
in het bestuur van de Liga. Ik
mocht ervaren met welk een ernst
en enthousiasme zij dit deden.
Dankzij hen mogen wij nu genieten van alles wat er wordt georganiseerd.
Aan de dansavond onder leiding
van Radio Parkies beleefde ik veel
deugd; het voorbeeld van enkelen
was de uitdaging om me ook aan
een dansje te wagen. Ooit hadden
we dansschool gevolgd, maar door
mijn ziekte had ik ermee opge-
houden en ik was blij verrast vast
te stellen dat ik toch nog enkele
pasjes kon zetten. Toen een lotgenote uit de zaal naar voren trad
om enkele mooie liedjes te zingen
kon onze avond niet meer stuk en
vergat ik even alle ongemakken
die de ziekte mij bezorgde en ik
geloof velen met mij.
Wat mij ook bijblijft, is ongetwijfeld de aangename sfeer tussen
de deelnemers.
Het begon reeds in de autobus
waar twee getalenteerde moppentappers voor heel wat amusement
zorgden. De ene mop al wat meer
aangebrand dan de andere! En
eens aangekomen in Nieuwpoort
begonnen we met een bezoek aan
een café waar we de keuze hadden tussen verschillende streekbieren. Mijn keuze viel op een lekkere
karmeliet! Dit weekend kon voor
mij niet meer stuk.
Ook bij alle anderen ervoer ik een
gevoel van welbehagen, Parkinson
bleef heel de tijd wel aanwezig
maar door de onderlinge vriendschap had hij dikwijls zijn ergste
angels verloren. Een schitterend
initiatief dus dat navolging verdient!
Laureaten van de fotowedstrijd voor 2014:
Deze keer wordt de persoon beloond die bewijst als parkinsonpatiënt ‘ACTIEF’ te zijn en gaat de beloning
naar hem, haar of hen. TOCH ook met een woord van dank aan de fotografen, die dit vastlegden!
WINTERNUMMER - wandelen langs het strand - fam. BOHETS - door Nicole Vankeerberghen
LENTENUMMER - VPL Jongeren: Caroline en Jan doen een terrasje - door Alain Decock
ZOMERNUMMER - Zing, lach, dans … - Jeannine LE BLANC - door Laurens Cerdijns
HERFSTNUMMER – Blijven spelen!- Agnes Nevejan – door Laurens Cerdijns
glimlach doet wonderen
Annie van de Hofparkers zit niet om een mopje verlegen. Je treft haar bij alle activiteiten
van de Hofparkers, ook de regelmatige zwembadbezoekjes van PLONS.
Zou ze deze daar te horen gekregen hebben?
Drie mensen gaan naar het zwembad, daar aangekomen roept de ene tegen de andere:
‘Als je van de duikplank springt en je roept iets, dan spring je er recht in’, dus met zen
allen naar de duikplank. De eerste springt en hij roept geld en hij komt in een wereld
met alleen maar geld. De tweede springt en roept vrouwen en komt in een wereld vol
vrouwen terecht. De derde struikelt over de duikplank en roept shit...
Parkinsonmagazine • 4|2013 37
jongeren aan het woord
Het menselijke verhaal achter de website:
Twee tegenpolen op één buik
Bestuurders Luc en Jan werkten
in alle stilte zes maanden aan de bouw van de website www.parkinsonliga.be
U heeft het gemerkt: de website
www.parkinsonliga.be heeft een
facelift ondergaan en bevat nu
een volledig overzicht van zowel
de ziekte van Parkinson als heel
veel informatie over uw rechten
als patiënt.
Luc: Zonder afbreuk te willen doen
aan het harde werk van Geert
Rosseel aan de vorige website,
vond Jan het tijd om een nieuwe
website te bouwen.
Jan: Mijn grootste motivatie:
naast een frisse nieuwe look,
bleek dat ongeveer 80% van de
patiënten die ik ontmoet hun financiële rechten amper kent. Ook
al hadden vele van hen al jaren
Parkinson, nog steeds wisten
ze niet dat de meeste hospitalisatieverzekeringen alle kosten
terugbetalen, ook het remgeld en
medicijnen, zelfs zonder hospitalisatie, en dit voor onbeperkte tijd.
Ook lopen (afin, lopen voor een
parki?... zelf hou ik het meestal
bij kleine pasjes) er heel wat
lotgenoten rond die niet weten
hoe nuttig (neuro)kinesitherapie
is voor onze mobiliteit en dat dit
dankzij e-pathologie extra wordt
terugbetaald (er is zelfs een toelage is van ongeveer € 400 per
jaar via de mutualiteit.)
38 Parkinsonmagazine • 4|2013
Luc: Jan stelde daarom als nieuwbakken bestuurslid en jongste
telg, meteen op de eerste vergadering van het bestuur voor
om op korte termijn een website
uit te bouwen. Ikzelf ben graag
met computers bezig (toch liever
dan klusjes doen in de tuin) en
stelde direct voor te helpen.
Beiden ‘leken in het vak’, kroop
er alvast veel tijd in om ‘te weten
wat we wilden’ en de markt te
bestuderen. Uit een 20-tal offertes kiezen, was echt appelen
met citroenen vergelijken maar
dankzij het advies van enkele
mensen, werden uiteindelijk
twee bedrijven weerhouden,
een bedrijf uit Leuven en een uit
West-Vlaanderen.
Jan: als West-Vlaming was Luc
uiteraard gewonnen voor de WestVlaming, en als Leuvenaar ik voor
het Leuvense bedrijf. Nochtans
was dit geen chauvinistische
keuze! Het was gewoon een andere stijl, ik vond de West-Vlaming
iets te “deftig “ten opzichte van
de studentikoze Leuvense firma.
Luc: Jan praat gewoon slechter
West-Vlaams dan ik :-). Uit deze
patstelling volgde een stevige
discussie tussen ons beiden. Maar
dat bracht vele voordelen: het
was gezonder om elk een andere
kandidaat te verdedigen en zo tot
een neutralere keuze te komen.
Maar vooral: wat ik in Jan apprecieerde was dat men met hem kan
ruzie maken over een onderwerp,
zonder dat het persoonlijk genomen werd. Vroeger was ik vrijwilliger in een andere organisatie
waar nogal wat ruzie gemaakt
werd en daar was ik hier wel bang
voor. Maar, we verdedigden vurig
onze standpunten zonder boos te
worden op elkaar, en dit had tot
gevolg dat we stilaan goede vrienden werden.
Jan: Dat kan ook moeilijk anders,
ik had gedurende zes maand bijna
elke dag een gesprek met Luc via
Skype over de website en uiteraard praat je dan ook al eens over
iets privé. Ik vond in Luc een trouwe projectgenoot, wat ons in staat
stelde om rustig aan de website
te werken. Met meer mensen was
dit wellicht complexer geweest,
want zoveel mensen zoveel meningen niet waar?
jongeren aan het woord
Luc: Ja, en Jan heeft een sterke
mening :-).
Jan: Terwijl ik Luc soms een beetje
te diplomatisch vind, een zachte
aanpak werkt goed bij mensen,
maar soms moet men een harde
onderhandeling voeren, wanneer
het om de centen gaat.
Luc: Dat klopt, ik weet niet of Jan
dit leerde op buitenlandse zaken
waar hij werkt, maar hij bekwam
een fikse korting van de WestVlaamse web-ontwikkelaar en ik
was blij dat ik kon werken met
een firma uit de buurt met wie
ik een goede verstandhouding
ontwikkelde.
Jan: Dan volgde een zeer intense
tijd, met heel veel werk aan de
opbouw van de website. Prioriteit
was: een heldere structuur, zodat
iedereen zijn of haar weg zou
vinden naar de juiste informatie.
Dit klinkt simpel maar is het niet.
We hebben werkelijk gewerkt tot
onze batterij leeg was. Luc zijn zin
voor precisie en voorbereiding is
fenomenaal maar vraagt tijd en ik
wou soms wat sneller gaan. Maar
in een team mag je nooit dezelfde
mensen steken, integendeel,
mensen die elkaar aanvullen (en
dus noodzakelijkerwijs een beetje
tegengesteld zijn) kunnen elkaars
minder sterke kantjes verbeteren.
Luc: Ook het omgekeerde blijkt
waar te zijn: heel vaak leken we
wel twee handen op één buik:
nog steeds hebben we vaak
dezelfde ideeën op het zelfde moment, en contacteren elkaar met
een idee waar de andere net iets
over wou zeggen.
Jan: Dat wou ik net zeggen, Luc :-).
Luc: Toen de structuur van de
website duidelijk was, kon de
firma aan de slag en verschillende
versies volgden elkaar snel op,
totdat we tevreden waren. Allez,
tot Jan tevreden was :-). Ik plaag
hem nu, maar vond het uiteindelijk wel nuttig dat hij oog heeft
voor alle details qua vormgeving.
Veel teksten dienden geschreven
te worden, en de website kreeg
uiteindelijk een boost dankzij de
schrijf-ijver van Lut Moereels, en
de webhulp van Geert Rosseel.
Jan: Luc lijkt wel Alzheimer te
hebben, want hij vergeet bijna te
vermelden dat Kookadviseur Yves
Meersman, ondertussen zijn schitterend project www.parkiskookatelier.be binnen de liga opstartte
en dankzij hem een nieuw fris
logo ontwikkeld werd voor de VPL.
Dat maakte de site écht “af”.
Luc: We hadden onszelf een
deadline opgelegd en gepubliceerd in het magazine en na nog
wat ‘tegen de klok’ werken kwam
de site publiek op 13 september. Tot onze grote voldoening
bleek het een succes: dagelijks
bezoeken zo’n 150 mensen de
website, waarvan een 100 nieuwe
bezoekers zijn (die nooit eerder
de website bezochten) en een 50
“repetitieve bezoekers “. Er komen
meer vragen binnen op het adres
[email protected] en er zijn
ook al verschillende nieuwe leden
bij gekomen.
Jan: Mij doet vooral plezier dat
mensen reageren dat de website
erg duidelijk is. Bovendien heel
belangrijk: een website is laagdrempelig. Ik vertegenwoordig
de jongeren in het bestuur, en
geloof me, als je de diagnose net
gekregen hebt, heb je nood aan
informatie en steun, maar ben je
zeker niet klaar om met je ziekte
“publiek te gaan”. De website
biedt de mogelijkheid steun te
zoeken, geleidelijk aan je ziekte
te verwerken en te proberen
aanvaarden, zonder dat je naar
buiten hoeft. Meestal heb je pas
later de behoefte om lotgenoten
te ontmoeten, bijvoorbeeld in een
regiogroep (die ook allemaal een
pagina hebben op onze website).
Luc: We moeten nog groeien in
bekendheid: op bijeenkomsten
blijkt dat nog lang niet iedereen
weet dat er een nieuwe website
is, Helaas vergeten vele leden hun
e-mailadres door te geven aan
de VPL, wat het sturen van een
nieuwsbrief of een mailing moeilijk maakt.
Jan: Luc, ben je daarmee opnieuw
met een nieuw idee? Ik kan je
nauwelijks volgen!
Luc: Dat moet jij juist zeggen!
Maar met een beetje extra dopamine zal je me wel inhalen :-).
Parkinsonmagazine • 4|2013 39
column
Paniek
Net in een bed gelegd of een aanzwellende misselijkheid komt op.
Geen operatievrees of -angst maar
een beklemmend misselijk gevoel
omdat ik geen Parkinson medicatie mag innemen. De verpleegkundige kan er niets aan verhelpen. Zij heeft voldoende werk met
haar weigerende medicijnen-computer. Ik sta er niet in en daardoor
ben ik en blijf ik afgesloten van
medicatie. De verwittiging van
een arts is ook uitgesteld omdat
de medicijnen-computer maar niet
wil opstarten. Ten slotte wat ben
je met een kalmerend middel dat
je niet mag innemen. Ik sta paf
van deze medische logica. Ik slik
er maar eentje van mijzelf. De artsen zijn er dan binnen het kwartier van inname. Een spoedgeval
wordt niet zo snel behandeld zal
later blijken. Ik heb alle begrip
voor hun argumenten en Dries,
één van mijn drie zonen zal deze
argumenten eindeloos herhalen
tot ik inslaap. Moniek, echtgenote
alsook verpleegkundige zal op de
kamer slapen en bij de operatie
aanwezig zijn. Zeg nu zelf: wat
heb ik te klagen?
Om half zes ’s morgens zijn de
heren daar. Eerst gaat de rest van
mijn al gemillimeterde hoofdhaar
de vuilbak in. Dit nummer maakt
wel indruk op Moniek. De arts vertelt vrolijk dat hij zeven jaar snit
heeft gevolgd voor zijn artsenstudie. Dan wordt mijn kale knikker
ontsmet met ijskoude alcohol.
Mijn grapje dat ik liever alcohol in
een glas heb doet de arts breed
lachen. Vervolgens zet hij mijn
40 Parkinsonmagazine • 4|2013
hoofd vast in een ijzeren gareel na
een aantal geboorde steunpunten.
Van de dag en ingreep weet ik
haast niets meer, tenzij uit de
verhalen van Moniek. Hoewel ik
op de gewenste momenten wakker was is het hele verhaal tot
aan de reconversie weg. Spijtig
voor de trouwe lezer die de lang
verwachte ervaringstoelichting op
de ingreep wou. Hoewel Moniek
breedvoerig tekst en uitleg zal
geven. Onder het zingen van het
halleluja wordt ik de kamer ingereden waar de familie de stamoudste binnenhaalt, ingepakt in
verschillende soorten bedrading in
en uit mijn lichaam.
Na een halfuurtje, na enige elementaire testen om na te gaan of
geheugen en verstand nog voldoende functioneren, kan de familie gerust huiswaarts keren. Alleen
Moniek blijft. Zij heeft gelezen dat
het karakter ook kan wijzigingen.
Telkens suste ik haar met de boodschap dat ze er dan alleen maar op
vooruit kan gaan.
De bedrading begint mij te storen
en ik denk dat ik moet plassen.
Versuft stap ik uit bed en begin
systematisch alles te verwijderen.
Plassen lukt niet. Daar zit nog een
plastieken draad in. Even stevig
rukken en voilà. Ik plas wel uitsluitend bloed op de vloer tegen de
muur op het toilet enz…….
Moniek komt kijken wat dat gerommel in de badkamer betekent
en ziet waarschijnlijk een naakte
en uitdruppende echtgenoot
staan. ‘Dit lossen wij wel even op’
lukt niet meer. Nee de verpleging
moet erbij komen. Alles wordt
systematisch gereinigd inclusief de
dader. Deze wordt vervolgens in
een soort dwangbuis, met toestemming van de drager, gehesen
en aan het traliewerk van het bed
stevig vastgeknoopt.
Een half uur later word ik wakker…
moet weer plassen en ben paniekerig omdat bewegen niet meer
lukt. Voorlopig; een kwartiertje
inspannen et voilà… Houdini geïmiteerd. In de badkamer dezelfde
taferelen, ik krijg een déjà vu ervaring, maar wel te laat.
Het ultieme bewijs van karakterverandering is geleverd. Ik was
nooit agressief, opstandig, onhandelbaar enz.
De operatie is gelukt, was dit
niet het geval geweest en de
bedrading nog niet volledig in het
lichaam ingebracht dan had er
pas echt paniek geweest waarvan
iemand anders de verslaggeving
zou doen omdat mijn karakter het
niet meer zou toestaan.
Barth Verheyen
zelfhulpgroepen
!
Nieuw
Vlaanderen
VPL Jongerengroep
Contact
Jan Vermeir
vermeirjan@ hotmail.com
Activiteiten
Ook jonge mensen worden getroffen door Parkinson. Zo’n 10% is
!
Nieuw
jonger dan 50 bij de eerste diagnose, vaak 25 – 35 jaar. Wij beseffen dat jongeren andere zorgen
hebben, en dat het niet makkelijk is om naar buiten te treden.
Daarom plannen we in mei 2014
een speciale dag voor mensen
jonger dan 50, met aandacht
voor discretie, en gesprek met
elkaar.
Heeft u interesse of wil u meewerken, mail naar onze jongerenvertegenwoordiger vermeirjan@
hotmail.com.
PARTNERS in Parkinson – niet regiogebonden groep voor
partners, mantelzorgers van parkinsonpatiënten
Contact
Hedwig Van Looveren
Tel: 050/35 23 89
GSM: 0497/28 76 96
Email: [email protected]
Activiteiten
Vaak wordt alle aandacht toegespitst op de patiënt, terecht,
maar de partner blijft soms met
zijn vragen of twijfels in de kou
staan. Maar zoals bij vele ziekten
het geval is: parkinson heb je
met zijn tweeën. De partnergroep
heeft de bedoeling om partners
van parkinsonpatiënten een
viertal keer per jaar samen te
brengen.
We vormen een gespreksgroep
waar men terecht kan met zijn
vragen , ervaringen met elkaar
kan delen of waar men bij elkaar
herkenning of steun kan vinden....
Vooral die herkenning en het zich
begrepen voelen kan een opluchting zijn, het werkt bevrijdend.
Onder lotgenoten kunt u vrijuit
praten of gewoon luisteren, u
beslist zelf waar u zich het beste
bij voelt.
Voor wie het moeilijk is om zijn
partner alleen thuis te laten, is er
gelijktijdig een mogelijkheid tot
samenzijn van de parkinsonpatiënten. Voor hen wordt op hetzelfde moment een activiteit of
gespreksronde voorzien.
Omdat we nog maar een beginnende groep zijn, hebben we nog
geen vaste routine gevonden. We
komen samen op zaterdagnamiddag in Gent.
Ben je geïnteresseerd, wil je gewoon wat meer informatie of wil
je graag uitgenodigd worden voor
de volgende samenkomst, neem
dan contact op met Hedwig. (zie
contactgegevens hierboven)
We werken over de provinciegrenzen heen, dus niet zoals de
regiogroepen van de patiënten
zelf. Onze activiteiten vind je
terug op de algemene VPL
agenda.
Verslag vergadering 12 oktober
Verslag van “partners in
Parkinson” een dubbelvergadering
Het heeft even op zich laten wachten maar op 12 oktober was er
dan de tweede samenkomst.
De Partners - verslag deel 1
door Hedwig
Om elkaar beter te leren kennen,
hebben wij hebben onszelf voorgesteld aan elkaar. Iedereen deed
het op zijn eigen maniier; sommige hielden het kort, anderen
vertelden wat meer over hun situatie. Uit respect voor ieders persoonlijke getuigenis is het moeilijk
om hier veel over te schrijven.
Soms waren er “zorgen” die door
de andere partners herkend werden of die gevoelig liggen en dan
kwamen er vragen, raadgevingen,
opmerkingen of ervaringen vanuit
de andere partners.
ELKAAR KENNEN maakt praten
makkelijker en terwijl we dit deden kwamen een aantal zorgpunten naar voor die in een volgende
Parkinsonmagazine • 4|2013 41
zelfhulpgroepen
bijeenkomst wat uitgebreider aan
bod kunnen komen.
•Vanuit de eerste bijeenkomst
heb ik onthouden om iets te
doen rond omgaan met schuldgevoelens.
•Hoe ervaar je als partner van
een langdurige pp het aanleren van nieuwe dingen (->parkinsontraagheid of dementie)?
•Autorijden en CARA: wanneer
stap je naar Cara en wat kan je
verwachten van CARA?
•Welke angst om de toekomst
heb ik en hoe kan ik daarmee
omgaan zonder dat het me
verlamt? De ene heeft angst
om wat er nog boven het hoofd
hangt; de ander vraagt zich af
of men fysiek sterk genoeg blijft
om de zorg voor de partner te
blijven dragen.
•Hoe kunnen we als partners
beter voor onszelf zorgen zodat
we de zorg als minder zwaar
ervaren.
Je Pillendoosje
e
7 ALARMEN (ook TRILfunctie)
op de minuut instelbaar
M
E
D
I
C
A
T
I
E
S
T
E
E
D
S
BROEKZAKFORMAAT
SCHUIFDEKSEL
met 1 HAND te openen
7 pillenVAKJES
VERWISSELBAAR
pillengedeelte
€ 20 *
KLOKJE +
PILLENDOOSJE
O
P
Jean Pierre Vandenberk
T
I
J
D
[email protected]
0032 496 55 28 99
€ 20 *
7 PILLENDOOSJES IN HOUDER
(passen allemaal op klokje)
42 Parkinsonmagazine • 4|2013
* Verzending buiten België € 5,00
* Prijzen november 2011
OOK TE KOOP VOOR NIET-LEDEN
En de patiënten? - verslag deel 2
door Lut
Als enige vrouw in het gezelschap,
vroeg ik me af: is de behoefte
tot contact tussen partners van
typisch vrouwelijk?
Ook ik deed een rondje; (neen,
hadden we niet afgesproken!) en
stelde nog een merkwaardig iets
vast: mij inclusief waren we met
9 en daarvan waren 7mannen het
grootste deel van hun carrière in
het onderwijs actief geweest.
Op zoek naar een mogelijke oorzaak van Parkinson, werd wonen
in een agrarische omgeving (insecticiden en pesticiden, inclusief
het eigen gebruik van “round-up”)
verschillende keren aangehaald,
naast ook veelvuldig contact met
zware metalen en solventen en
verven.
Iemand haalde aan dat hij dacht
door P SLECHTER te zien, en allemaal hadden we dit gevoel!
Ook krampachtig tandenbijten
en sneller afslijten van de tanden was de meesten bekend.
Kleinere kwaaltjes Of eigenaardigheidjes, ook gevolg van
Parkinson?
Vervolgens merkte iemand op dat
hij niet eens was met de stelling
van vele partners dat de mantelzorger bijna al de taken na enige
tijd moest overnemen van de patiënt. De ganse groep stelde ahw
unaniem dat het een “verlangzamen “ wordt van handelen, maar
als men de tijd krijgt, het meestal
wel lukt. Bovendien werd wie
nog werkte, op basis van deze
visie ook aan de kant gezet, wat
hen deed besluiten dat een correcte informatiecampagne over
de ziekte van Parkinson heel nuttig zou zijn.
zelfhulpgroepen
Antwerpen
Antwerpen Stad
Contact:
Chris Vanpuyvelde
Beukenlaan 10A bus 1
2020 Antwerpen
[email protected]
Lokatie
RVT “De SWANE” tenzij anders
bepaald.
Sint Jacobsmarkt 35,
2000 Antwerpen.
Activiteiten
18 november: een nederlandse
specialist in verband met slaapstoornissen
Iedereen is welkom.
Inkom 2 euro
06/09/14 bezoek Olmense zoo 14 tot ........
25/10/14 spreker 14 tot 17 uur
20/12/14 kerstfeest 12 tot 17 uur
Expo Mantelzorg
Resultaat van het creatief project
mantelzorg van ziekenzorg CM
regio Mechelen-Turnhout.
Deze tentoonstelling is nog gratis
te bezoeken
•te Heist op-den-Berg van 2 tot
14 december in de Bibliotheek
•te Turnhout van 11 tot 19 januari
2014 in Cultuurhuis de Warande
Er hangen 3 schilderijen van de
zoon van Agnes. En een school uit
Mol deed ook mee.
Maria Coene
Tel: 03/828.24.37
GSM : 0499/18.68.81
[email protected]
Balen – Antwerpse Kempen
Contact
Baten Lydia
Olmensebaan 89
2490 Balen
Tel : 014/31.69.35
Wils Christel
O.L.Vrouwstraat 15
2220 Heist-op-den-Berg
Tel: 015/24.29.25
[email protected]
Lokatie
Basisschool, Boekweitstraat
2490 Balen-Rotselaar
Activiteiten
‘Onder voorbehoud van mogelijke
wijzigingen’.
21 december Kerstfeest.
Data 2014 onder voorbehoud
15/02/14 smoutebollen bakken 14 tot 17 uur
12/04/14 praatnamiddag
14 tot 17 uur
14/06/14 zomerfeest
12 tot 17 uur
Verslag vergadering 7 september
Mevrouw Van Gils van de CM
kenden we nog van vorige keer.
Ze zou trachten ons wegwijs te
maken in de verschillende diensten van de thuiszorg, dit ondanks
ze zich niet lekker voelde, maar
ze liet ons niet in de steek. Het
was toch nog een hele boterham.
Gelukkig kregen we een uitgebreide folder mee, zodat we alles
thuis nog eens rustig konden
doorlezen.
Belangrijk: voor de mensen
die bij een andere mutualiteit
aangesloten zijn. Daar bestaan
eveneens verschillende diensten;
voor inlichtingen, ga bij uw sociale
assistente langs, ze zullen u zeker
helpen!
Parkinsonmagazine • 4|2013 43
zelfhulpgroepen
Antwerpen
Brasschaat
Contact
Herman Van den Hende
Tel : 03/651 46 57
Lokatie
Dienstencentrum Vesalius:
(gelegen achter het Klina,
voldoende parkeergelegenheid)
Prins Klavellei 77, Brasschaat
(Openbaar vervoer: buslijn 643
of 730)
Activiteiten
Praatgroep elke eerste woensdag
van de maand, om 14u00.
Woon en zorgcentrum “Den appel”
Oude Godstraat 110
2650 Edegem
cember 2013, maandag 6 januari
2014, maandag 3 februari 2014,
maandag 3 maart 2014 van 14h30
tot 16h30.
Er worden geen individuele uitnodigingen verstuurd tenzij voor
speciale gelegenheden.
Edegem – Mortsel
Contact
Jean Bauwens
Tel: 03/449 63 84
[email protected]
Lokatie
OCMW Immaculata
Activiteiten :
Praatgroep elke eerste maandag
van de maand: maandag 2 de-
Noorderkempen – Kalmthout
Contact
Wally en Pieter Vroegop
Tel: 03/666 44 56
[email protected]
Lokatie
Dienstencentrum
“De Groten Uitleg”
Kerkeind 20
2920 Kalmthout
Activiteiten
Dit jaar is er nog 1 regionale bijeenkomst van 14.00 - 16.00 uur in
de Groten Uitleg te Kalmthout op
13 November.
Het thema van deze bijeenkomst
zal zijn: Niet motorische symptomen bij de ziekte van Parkinson
gepresenteerd door Wally en
Pieter Vroegop.
De data voor bijeenkomsten in
2014 zijn de volgende:
22 januari, 19 maart, 21 mei, 25
juni, 10 september, 12 november.
De thema’s zijn nog niet bekend.
Kasterlee – Turnhout PIDZ (Park in de zon - praatgroep)
Contact
Julienne Govaerts
Tel: 014/67 89 76
[email protected]
44 Parkinsonmagazine • 4|2013
Chantal Proost
Tel: 014/72 34 79
GSM: 0474/55 20 60
[email protected]
Lokatie
De Meerloop
Begijnhof
2300 Turnhout
zelfhulpgroepen
Antwerpen
Activiteiten
Elke 2de woensdag van
de maand om 19.30 u (uitgezonderd juli en augustus)
13 november: “Relatieproblemen bij
Parkinson bespreekbaar houden.”
Spreker: klinisch psychologe
11 december 2013: ”Rechten en
tegemoetkomingen bij chronische
ziekten.” door een maatschappelijk werkster
8 januari 2014: “We zetten het
nieuwe jaar in met een receptie
en een leuke verrassing.”
Verslag
Hipperdepiep Park In De Zon bestaat 3 jaar. - door Leo Schauwers
Met 29 mensen waren we bijeen
om 3 jaar PIDZ te vieren. Jozette
en Jen hadden voor wat lekkers
gezorgd zodat het een leuke bijeenkomst kon worden.
Vooraf stelden de verantwoordelijken zichzelf voor (Chantal was
verontschuldigd) en nadien konden twee nieuwelingen iets over
zichzelf vertellen.
Nadien gingen een 15 mensen de
DVD “Dance for PD” bekijken van
de “Mark Morris Dance Group” en
de “Brooklyn Parkinson Group”.
Naar de stilte die hier heerste te
oordelen, was het zeer interessant; sommigen begonnen zelfs
spontaan met de voordanser
mee te bewegen. De andere
helft van de groep begon een
ongedwongen informele babbel
bij een hapje en een drankje en
aan de decibels en het gelach te
horen, was dit ook erg plezant en
ontspannend. Drie kwartier later
werden de beide groepen terug
bijeen gevoegd om de verdere
vergadering af te werken.
Jozette noteerde ijverig de mensen die graag een proefles van”
Dance for health” wilden beleven; DFH is een organisatie in
Nederland, die met P.-patiënten
werkt volgens de principes van
de “Mark Morris Dance Group”.
Mensen die in Nederland dit
programma volgen, wisten te
vertellen dat dit een zeer gunstige
invloed heeft op hun mobiliteit,
hun sociale interactie en hun
algemeen welbevinden; sommigen beweerden zelfs dat door het
programma te volgen, de medicatie-inname kan verminderen. Een
mogelijke rem om dit programma
ook in België te promoten is de
kost hiervan. Een workshop van
DFH duurt 75 minuten en kost
15 e per persoon. Misschien moeten we hiervoor sponsors werven
zodat de workshops voor iedereen
betaalbaar blijven.
Brussels Gewest
Brusselstad- PARKBrussel
Contact
Ludo Sels
GSM: 0471/62 03 78
E-mail : [email protected]
Lokatie
Sint Elisabeth ziekenhuis
Defrelaan 206
Ukkel
Activiteiten
“PARKBrussel” komt een laatste keer dit jaar bij elkaar op
woensdag 27 november in
het Sint Elisabeth-ziekenhuis,
Defrelaan 206 Ukkel. Samenkomst
zaal”kapel” van 14.00 tot 16.00
uur. Verwittigen vooraf aub.
Voor meer info contacteer Ludo.
29 Januari hervatten we en voor
het voorjaar (waarschijnlijk febru-
ari) wordt een lezing gepland door
Jesse Verschuren “Parkinson en
Seksualiteit”
Filmtip
Als het oudste
lid van het
succesvolle
strijkkwartet
The Fugue laat
Peter Mitchell
Parkinsonmagazine • 4|2013 45
zelfhulpgroepen
Brussels Gewest
weten dat hij de eerste tekenen
van Parkinson vertoont en dus niet
lang meer in staat zal zijn om op
niveau cello te spelen, het is alsof
het tapijt weggetrokken wordt van
onder de voeten van de anderen.
Hij is altijd de drijvende kracht
geweest, de betrouwbare magneet
die alles samen hield. Het idee dat
hij er binnenkort niet meer bij zal
zijn, heeft dan ook verstrekkende
gevolgen…
Limburg
Limburg
Contact
Jan Persoons
Tel: 013/66 32 67
[email protected]
Raymond en Gisele TulkensVanlommel
Tel: 013/33 38 01
[email protected]
Lucien Kennes
Tel: 013/66 24 99
[email protected]
Activiteiten
Wil je in de toekomst je uitnodiging per mail ontvangen, gelieve
je e-mailadres door te mailen naar
[email protected].
Graag nodigen wij jullie uit op
“ons kerstfeest” dat doorgaat
op zaterdag 7 december in de
“Orangerie” van het Dennenhof op
het domein van Bokrijk.
We starten om 11u.30 met aperitief. Dit familiebuffet (inclusief
drank) wordt u aangeboden aan
de prijs van 27,50 euro voor de
patiënt en 30 euro voor familie,
vrienden en kennissen.
46 Parkinsonmagazine • 4|2013
Inschrijven kan alleen
door overschrijving op
ons rekeningnummer
737 – 0207968 – 43
(IBAN 66 73 70 20 79
68 43 EUR) van de
Vlaamse Parkinson Liga
Limburg voor 1 december met de vermelding
van het aantal personen
(patiënten, begeleiders,
familie, …).
Op zaterdag 18 januari 2014 om
14u. organiseren wij een info-namiddag met als thema “Een waardig levenseinde”. Deze namiddag
gaat door in CC te Hasselt. Spreker
is: Sara Dubois, vrijzinnig humanistisch consulent. Inschrijven bij
Gisèle of Jan.
Een dubbelverslag door Agnes Nevejan
Herfstwandeling, Zaterdag 12 oktober 2013
We keken er weer naar uit!!!
Vanuit Limburg, Brabant en de
Kempen, vonden we de weg naar
Gerhagen voor de aangekondigde
herfstwandeling, een goede
gewoonte die in ere gehouden
wordt! Langs het rolwagenpad,
ieder op eigen tempo, in of achter de rolwagen, met de Nordic
sticks,… we kwamen allen samen
aan. We genoten niet enkel van
de gezellige babbel onderweg
maar ook, aangekomen in de van
lekkere koekjes, waar Jan en Gis
le voor zorgden, en … het smaakte !!! Ria Leeman kwam gehelmd
en gemotoriseerd (met een elektrische fiets)een kijkje nemen en
moedigde het gezelschap aan om
deel te nemen aan interessante
op til zijnde activiteiten. De kelen
gesmeerd, kwamen de tongen
los en werd er druk verteld en
genoten van deze namiddag.
Enkele nieuwe gezichten genoten
eveneens want ze voelden zich
welkom in deze groep en afspra-
zelfhulpgroepen
Limburg
ken werden gemaakt voor de
volgende activiteiten.
Bezoek aan de Thuiszorgwinkel in Hasselt, Donderdag 5 september 2013
Ondanks het mooie zomerweer,
brachten een 20-tal deelnemers
op donderdag 5 september een
bezoek de CM thuiszorgwinkel
te Hasselt. Mevr. Lieve Minsen,
verantwoordelijke van de dienst
promotie heette ons welkom en
gaf een uitvoerige uiteenzetting
over de werking van de thuiszorgwinkel. Met het nodige didactische
materiaal wist zij de aanwezigen
te boeien. Na een korte pauze
bezochten we de woonexpo. Hier
worden alle mogelijke moderne
snufjes voorgesteld die het leven
van een minder mobiele persoon
makkelijker kan maken. Tenslotte
werd na de infosessie de winkel
bezocht. Het was een leerrijke
namiddag!
Hasselt praatgroep
Contact
Edwin Lieben
GSM: 0474/32 87 92
[email protected]
Lokatie
Gasthof
Hasseltweg 475
3000 Genk
Activiteiten :
Samenkomst voor jong en oud,
samen met partner, elke eerste
woensdag van de maand om
19u30, voor een leuke babbel of
gezellig samenzijn.
Lokatie
‘T Hof van Eden
Kanaalweg 6
2430 Laakdal
Activiteiten
Gezellig praten met andere
“ervaringsdeskundigen” en hun
partners.
Noorderkempen praatgroep
Contact
Jean-Pierre Vandenberk
Tel: 011/54 28 36
GSM: 0496/55 28 99
[email protected]
Oost-Vlaanderen
Aalst - Ninove - Zottegem ANZ
Contact
Mario De Coster
GSM : 0475 22 73 53
[email protected]
Carine De Bundel
Tel : 053 21 41 89
[email protected]
Lokatie
De Maretak
Albrechtlaan 119A
9300 Aalst
Baetens Gilbert
GSM: 0486/364 757
[email protected]
Parkinsonmagazine • 4|2013 47
zelfhulpgroepen
Oost-Vlaanderen
Activiteiten
12 december 13.30u :
Wij maken kerststukken en halskettingen.
Wij bieden deze te koop aan aan
democratische prijzen.
Iedereen welkom. Vooraf inschrijven aub.
Verslag 10 oktober 2013 door Carine
Een rustige namiddag, met wat
minder volk. Toch hadden 2 koppels de stap durven zetten om
kennis te maken. We hadden een
namiddag muziek van eigen keuze
voorzien. De micro hadden we bij
de hand dus was het makkelijk
voor iedereen zich voor te stellen,
en het werd een echte babbeldag.
Vragen, tips, en antwoorden wisselden af in een levendig gesprek… en dan was er koffie met
koeken.
Voor volgende vergadering werd
besloten te knutselen, en toen
Marleen de zelfgemaakte halskettingen toonde, bleek er zelfs interesse van de hobbygroep die in het
aanpalende zaaltje vergaderde.
Oproep
Het antwoord op je vele klachten: parkinson?
Ben jij ook op zoek naar antwoorden, of wil je samen met lotgenoten je hart luchten of gewoon luisteren....
ANZ praatgroep regio Aalst/Ninove/Zottegem heeft tweemaandelijks op donderdagnamiddag bijeenkomst. Wil je ook ‘s avonds graag informatie delen?
Meer en meer mensen worden met Parkinson geconfronteerd op jongere leeftijd, je staat er niet alleen
voor, je leven wordt anders, ook voor je partner, een grote stap misschien, maar praat erover. Kan dit
moeilijk overdag en beter ‘s avonds? Indien interesse, mail ons aub.
Gent
Contact
Norbert en Tineke Vanderhaegen De Smet
Tel : 09/226 95 80 (Tineke en
Norbert)
GSM : 0497/20 62 13 (Norbert)
E-mail [email protected]
Jongerencontact:
Caroline Van de Gejuchte
GSM : 0496/62 89 68
[email protected]
Lokatie
K.O.C. (Koninklijk
Orthopedagogisch Inst)
Sint-Gregorius
Jules Destréelaan 67
9050 Gentbrugge
48 Parkinsonmagazine • 4|2013
Activiteiten
23/11/2013: Onderwerp: Omgaan
met onbegrip – Spreker: Wouter
Lambrecht (klinisch psycholoog)
Actief met Parkinson:
a Fit en Actief P: 17° Reeks – 10
lessen – vanaf 12/9/2013
b. Tangodansen: Reeks van vijf lessen vanaf 24/9/2013 - Reeks van
5 lessen vanaf 12/11/2013
c. Computerlessen: volgende
reeks: 5 lessen vanaf 7/8/2013
Praatgroep
Elke derde zaterdag van de onpare
maanden
(jan – mrt – mei – juli – sept – nov)
Telkens van 14h00 tot 17h00.
Verslag
RUG en RUGPIJN
Op de laatste ledenbijeenkomst
van de zelfhulpgroep regio Gent
werd het woord gegeven aan
een chiropractor: Dhr. Thierry
Duhameeuw.
Het talrijk opgekomen publiek
wist de uiteenzetting van deze, in
het buitenland gevormde, specialist ter zake best te smaken. De
vele vragen en reacties waren
hiervan het bewijs. De tijd vloog
alweer voorbij en bijna werd het
traditionele gebak vergeten.
Een en ander werd op bijzonder
bevattelijke wijze uit de doeken gedaan. Hiervoor kon Dhr.
zelfhulpgroepen
Oost-Vlaanderen
Duhameeuw niet alleen terugvallen op een ruime beroepservaring, de gebruikte animaties
maakten nogmaals duidelijk dat
één beeld soms meer zegt dan
veel woorden.
Laat jezelf maar eens verdwalen
in je eigen lichaam. Dergelijke animaties vind je op het internet ook
terug: www.zygotebody.com
Om iets zinnigs te kunnen vertellen over het ontstaan van pijn
werd voorafgaandelijk de werking van de rug uit de doeken
gedaan. Zo zijn er de zeven nekwervels die ervoor zorgen dat
we ons hoofd niet alleen kunnen
draaien (links – rechts) maar ook
buigen (op – neer). De twaalf
dorsale wervels vormen een
meer stabiele structuur. Samen
met de vijf lumbale wervels
geeft dit onze rug de typische
S-vorm, nodig voor een goede
drukverdeling. De schokabsor-
berende tussenwervelschijven
bleken ook vaak een bron van
pijn te zijn.
wagen)en verhoogde druk door
overbelasting gedurende een kortere of langere periode.
Naast de wervels heb je ook nog 7
lagen spieren. We hebben het aan
onze lange rugspieren te danken
dat we kunnen rechtop lopen.
In veel gevallen gaat pijn samen
met weefselschade. Het herstel duurt 4 à 6 weken. Blijven
bewegen is hier de boodschap.
Beweging zorgt immers voor
bloedtoevoer, nodig voor het
weefselherstel.
Tot slot zijn er nog de zenuwen
die aan de spieren de commando’s
doorgeven. Deze zenuwen vinden
we terug in een centraal kanaal:
het ruggenmerg.
De pijn die we ervaren, ontstaat in
het bot (wervels), de spieren en
hun aanhechtingspunten of in de
facetgewrichten. De tussenwervelschijf, oorzaak van geknelde
zenuwen met uitstralende pijnen
tot gevolg, kreeg ook de nodige
aandacht.
Rugpijn komt bijzonder veel voor,
ook bij niet-parkinsonpatiënten.
Het prijskaartje voor onze maatschappij is dan ook zeer hoog. Een
reden te meer om rugsparende
technieken te promoten en vooral
ook toe te passen.
Verslag: Geert De Putter
Binnen de mechanische rugpijn
onderscheiden we twee groepen:
traumatisch (vb. ongeval met de
Parkinsonmagazine • 4|2013 49
zelfhulpgroepen
Oost-Vlaanderen
Vlaamse Ardennen
Contact
Andre Desloover
Tel: 055/31 69 40
[email protected]
Alain & Rita Decock-Haelters
Tel: 055/21 79 49
GSM: 0478/259473
[email protected]
[email protected]
Activiteit
6 december Komt Klaas of Piet?
Regio Waasland
Contact
Lief Van Mieghem (voorzitster)
Kruibekesteenweg 178 bus 12
9120 Beveren
Tel: 0479/60 17 66
[email protected]
Rudi Van Havere (secretaris)
Vossenstraat 17
9120 Melsele
Tel: 03/775 39 37
Roel Vanhuffel (bestuurslid)
Pr. Jos. Charlottelaan 77
9100 Sint-Niklaas
Tel: 03/777 62 04
Activiteiten
Wekelijks op vrijdagmorgen (11
tot 12.30u) komt de kinégroep
samen in het revalidatiecentrum
Locatie
’t Sportkot te Leupegem
Sompelplein 39
9700 Oudenaarde
AZ Nikolaas, Moerlandstraat 1,
Sint-Niklaas (waarmee de zelfhulpgroep ook samenwerkt).
Om de 2 à 3 maand organiseert
de groep ook nog een activiteit
(bvb. gespreknamiddag,
demonstratienamiddag, gezellig
samenzijn,...). Deze activiteit is
niet plaatsgebonden (Beveren,
St-Niklaas, Temse,...).
Verslag voordracht door Prof. Alice Nieuwboer:
“Oefening als medicijn bij de ziekte van Parkinson”
Onder deze noemer stelde
Alice Nieuwboer (KU Leuven)
haar voordracht voor die ze
op 27 april 2013 bracht bij de
Vlaamse Parkinson Liga regio
Waasland.
We stellen vast dat er op gespreksnamiddagen zoals deze
telkens veel volk komt (ongeveer
50-tal personen) en kunnen dit
natuurlijk alleen maar toejuichen.
Het verslag bereikte de redactie
echter pas nu na verschillende
pogingen, maar omdat dit item zo
interessant is, wordt het nu als artikel opgenomen onder de rubriek
medisch.
Ook de voordracht van Katja
Batens was heel interessant en
komt in het eerste nr 2014, in het
medisch dossier samen met een
artikel van prof. De Jaeger onder
het thema ‘slik en spraakproblemen’, wat ook extra aandacht
verdient op de Parkinson werelddag op 6 april 2014
Oproep
We zijn op zoek naar de Film “Saving Milly”. Weet u soms iemand die deze film op DVD heeft, liefst met
nederlandstalige ondertitels?
50 Parkinsonmagazine • 4|2013
zelfhulpgroepen
Vlaams-Brabant
Hofstade-Zemst: De Hofparkers
Contact
An Muyldermans – Vossen
Tel: 015/415 415
[email protected]
Ineke Brugman
GS : 0498/41 84 63
[email protected]
Annemarie Vanhole
Tel : 015-615940
[email protected]
Locatie
Zaal ‘De Rode Roos’
Moniestraat 32
1981 Hofstade / Zemst
Activiteiten
Via onderstaande link blijft u op
de hoogte van onze activiteiten.
Ook kunt u bij ‘agenda’ geplande
activiteiten voor de komende
maanden bekijken: https://sites.
google.com/site/hofparkers/
home
16 en 17 november 2013:
benefietconcert t.v.v. de
Hofparkers, georganiseerd door
de Gezondheidsraad van de
Gemeente Zemst samen met het
Bachkoor uit Elewijt.
9 december 2013 Plons-zwembad
Geerdegemvaart.
16 december 2013 Kerststukjes
maken
De activiteiten gaan door in De
Rode Roos om 14.00 uur, tenzij
anders vermeld.
Zwemmen met
de groep ‘PLONS’
elke 2e maandag
van de maand in
het zwembad aan de
Leliestraat te Mechelen om
11.30 uur.
volgende afspraken:
18 november
09 december
Verslag
Dagopvang door Ineke
Voor dit onderwerp was
Lies van Mol uitgenodigd,
werkzaam in het Woon- en
Zorghuis Ambroos in Hofstade.
Dagopvang, wat is het, voor
wie en waarom?
Dagopvang is bestemd voor iedereen en is erop gericht dat mensen zolang mogelijk thuis blijven
wonen. Het geeft de verzorgende
een beetje ademruimte; hij/
zij wordt een dag ontlast van de
zorg en hoeft zich niet schuldig te
voelen want de partner wordt goed
verzorgd. Tijdens de dagopvang zijn
er activiteiten waaraan men kan
meedoen (niets moet!), het personeel draagt geen uniform, er is een
goede mix van mensen met lichamelijke en geestelijke problemen
en er heerst een huiselijke sfeer.
(echt waar, ik ben er geweest).
Tijdens de opvang is er alle hulp
die je je maar kunt indenken: kine,
ergo, verpleging, paramedici, kapper, pedicure, animatie, cafetaria.
Dagindeling:
’s Morgens wordt u, indien ge-
wenst, thuis opgehaald, bij aankomst staat de koffie al klaar en
kunt u meedoen aan een activiteit
of volgt u kine o.i.d.
Dan volgt een warme maaltijd en
een rustmoment.
De namiddag wordt besteed aan
een wandeling, een binnenactiviteit of wilt u gewoon zalig nietsdoen. Uiteraard wordt u desgewenst ook weer thuisgebracht.
De diverse mutualiteiten komen
tussen in de dagprijs en/of vervoerskosten.
Naast dagopvang biedt ‘de
Ambroos’ ook: woonzorghuis, serviceflats en kort verblijf aan.
gezien de opkomst was het onderwerp ‘dagopvang’ een schot in de
roos en er volgde nog een geanimeerd vragenuurtje.
Parkinsonmagazine • 4|2013 51
zelfhulpgroepen
Vlaams-Brabant
Leuven – Mechelen
Contact
Therese Sack
GSM: 0476/75 39 60
[email protected]
Lokatie
de Agora van de Middenschool
GO school van het Koninklijk
Atheneum, Vlieghavenlaan 18
3140 Keerbergen
Activiteiten
Datum en uur zijn afhankelijk van
de agenda van een druk bezette
arts, Professor of deskundige.
Daarom wordt je telkens persoon-
lijk verwittigd. Wil je ook uitgenodigd worden, neem contact met
Therese. Vanuit de groep wordt
vaak een onderwerp voorgesteld
dat het thema wordt van een
volgende vergadering zodat het
onmogelijk is de agenda maanden
op voorhand vast te leggen.
Vlaams-Brabant
Contact
Agnes Goossens-Berghmans
02 356 92 20
[email protected]
Henri Blommaert
02 582 25 17
[email protected]
Activiteiten
WANNEER EEN INTERESSANT ITEM
ZICH AANBIEDT WORDT U PER MAIL
OF BRIEF UITGENODIGD,
dus meld je tijdig aan bij een van
de contactpersonen.
Verslag
Dit keer waren er verschillende
afwezigen,... de aanwezigen
kwamen met mondjesmaat toe,
en tot overmaat van ramp hadden we niemand om onze bar te
doen daar onze barman ziek was.
Gelukkig arriveerde dan JeanPierre en die nam het direct op
zich om barman te zijn, Dat zag
hij wel zitten en ik was gelukkig
daar ik voor de zoveelste keer
‘den bibber’ had. Ik vraag me wel
af of ik het nog lang zo verder kan
doen,... bij de koffie was er een
koekje en iedereen hielp spontaan
bij alle werkjes.
Praatgroep Halle
Contact
Agnes Berghmans
Tel: 02/356 92. 20
[email protected]
Lokatie
buurthuis Ommekaar
Hoogveld 1
1500 Halle.
Activiteiten
9 December om 14.00u
Brugge
Contact
Anne-Marie Peellaert
Tel: 050/67 39 38
GSM: 0474/54 56 02
Email: [email protected]
52 Parkinsonmagazine • 4|2013
Ik hoop dat we op 9 december,
tijdens een hobbynamiddag waar
iedereen eens iets over zijn hobby
vertelt, gezellig samen 2013 mogen afsluiten.
West-Vlaanderen
Lokatie
CM-LOKAAL (aan de kerk)
Koningin Astridlaan 2
Sint-Michiels Brugge
Aktiviteiten
7 december CM-lokaal
St. Michiels: gezellig samenzijn
in de sfeer van Sinterklaas en
Kerstmis
zelfhulpgroepen
West-Vlaanderen
16 januari 2014 “Clos du
Midi” derde donderdag:
Nieuwjaarsetentje met Bingo
Oostende – Kust
Contact
Lut Moereels - GSM: 0496/12 79 31
[email protected]
Lokatie
Dienstencentrum ’t Viooltje
Violierenlaan 3B
8400 Mariakerke-Oostende.
Activiteiten
Data 2014: 24 feb/24 maart/23
juni/22 sept/24 nov 2014
Vergadering juni 2013 verslag
Bij onze laatste bijeenkomst bekeken we ”in vogelvlucht rechten en
maatregelen” die van toepassing
zouden zijn voor Parkinsonpatiënten.
We vroegen ons af wat de stad
zijn taak hierbij was en wat we via
ziekenfonds of andere instanties
zouden moeten aanvragen.
Een rondvraag leerde me dat de
aanvragen die je tot de stad richt
beperkt zijn tot volgende :
Tegemoetkoming voor individueel
vervoer voor personen met een
handicap
Personen met een handicap die
in Oostende wonen, kunnen een
jaarlijkse toelage krijgen voor hun
individueel vervoer. De premie geldt
voor het vervoer met een taxi die
een vergunning kreeg van de Stad,
een ziekenwagen (niet voor opname in een ziekenhuis, wel voor
bv. een bezoek aan de dokter), een
specifiek voertuig dat in staat is om
Praatgroep BRUGGE:
Elke derde donderdag
van de maand (behalve juli en
augustus), om 14u.
volgende zijn : 21 NOVEMBER 19 DECEMBER
Lokatie : Clos du Midi Gistelsteenweg 348, Sint Andries
een rolwagen te vervoeren.
Uiteraard moet u een aantal voorwaarden voldoen:
• u moet minstens één jaar in het
bevolkingsregister van Oostende
zijn ingeschreven;
• u moet het voorkeurstarief genieten (WIGW-statuut). Voeg een
kleefvignet van uw ziekenfonds
bij de aanvraag (dat bewijst dat u
onder het WIGW-statuut valt);
• u moet een erkend attest bezitten
waaruit blijkt dat u getroffen bent
door een handicap van minstens
66% (vanaf 9 punten);
• u moet een medisch attest bezorgen waaruit blijkt dat u zich niet
op eigen krachten met het openbaar vervoer kan verplaatsen.
Lees meer op http://www.oostende.be/file_uploads/33928.pdf
Tegemoetkoming voor vervoer voor
vakantieverblijf van personen met
een handicap
Personen met een handicap die in
Oostende wonen, kunnen jaarlijks
maximaal twee toelage(n) krijgen
voor hun vervoer heen en terug en
tijdens een vakantieverblijf buiten
Oostende. Het vakantieverblijf moet
worden georganiseerd door een
erkend ziekenfonds of door een
dienst, een instelling of een vereniging met een werking gericht op
personen met een handicap.
Per kalenderjaar kan de rechthebbende tweemaal een aanvraag in-
dienen om de toelage te verkrijgen.
Uiteraard moet u aan een aantal
voorwaarden voldoen:
• u moet minstens één jaar in het
bevolkingsregister van Oostende
zijn ingeschreven;
• u moet het voorkeurstarief genieten (WIGW-statuut). Voeg een
kleefvignet van uw ziekenfonds
bij de aanvraag (dat bewijst dat u
onder het WIGW-statuut valt;
• u moet een erkend attest bezitten
waaruit blijkt dat u getroffen bent
door een handicap van minstens
66% (vanaf 9 punten).
Lees meer http://www.oostende.
be/file_uploads/33930.pdf
U kunt deze brochures gratis
verkrijgen aan de infobalie op
de benedenverdieping in het
Stadhuis, Vindictivelaan 1,
8400 Oostende, T 059/80.55.00,
F 059/80.30.96,
[email protected] of
raadplegen via www.oostende.be
onder de rubriek publicaties
Gratis vuilzakken: 2 rollen/jaar
gratis wanneer u STOMA-patiënt
bent of aan chronische incontinentie lijdt.
Afhaling bij het digitaal loket op
voorleggen van
•Attest arts (jaarlijks te vernieuwen)
•Gedomicilieerd zijn in Oostende
•Niet opgenomen zijn in een
ziekenhuis of RVT
•Jaarlijks AANVRAGEN
Verslag
Zie artikel patiëntenrechten.
Parkinsonmagazine • 4|2013 53
zelfhulpgroepen
West-Vlaanderen
Tielt
Contact
Chris Lassuy
Belgiëlaan,13, 8700 Tielt
Tel: 051/40 30 42
[email protected]
Lokatie
het TSO-BSO St.-Jozefsinstituut,
Stationsstraat, 22, 8700 Tielt, telkens op zaterdag van 14u. tot 17 u.
Activiteiten
zaterdag 14.12.2013: Kerstfeest
met animatie.
zaterdag 15.02.2014: Als mantelzorger samenleven met een
parkinsonpatiënt.
Plaats: BSO - TSO St.-Jozefsinstituut
Stationsstraat, 22,
8700 Tielt
Gelieve u in te schrijven ten laatste tegen de donderdag, voorafgaand aan de vergadering.
Zuid West-Vlaanderen
Contact
Luc Vanden Meersche
Pastoor Pypestraat 31,
8940 Geluwe
GSM: 0479/96 92 00
Email: [email protected]
Geert Rosseel
056 37 37 84
[email protected]
Activiteiten
14 december - eindejaarsfeest,
meer bijzonderheden later op de
agenda op de website
Verslag: dessertennamiddag 19 oktober
Suiker is niet goed voor P-patiënten,
maar eens zondigen kan toch leuk
zijn. We waren slechts met een
10-tal deelnemers maar zoals
altijd ....... hadden de AANWEZIGEN
OVERSCHOT VAN GELIJK.
Lekker dat het was, al die lekkernijen voor ons bereid:
•tiramisu met “oud bruin” bier
•perentaart
•chocomousse met Baileys
•tarte Tatin
54 Parkinsonmagazine • 4|2013
•koekjes Palmiers
en als toemaatje kokosrotsjes.
Huistekenaar Kirtap legde het hele
gebeuren vast in enkele aquarellen.
Myriam, onze “lesgeefster”,
bezorgde ons een hemelzoete
namiddag.
PS: er werden zelfs al suggesties
gegeven : “een kookles over aperitiefhapjes” zou ook wel eens tof
zijn. De suggestie werd genoteerd !
Voordracht: sociale voorzieningen voor Parkinsonpatiënten
Op zaterdag 21 september hadden
we een spreker van de CM vast
gelegd voor een voordracht met
als onderwerp “Sociale voorzieningen voor Parkinsonpatiënten”
(of andere chronische zieken).
Met 30 ingeschreven deelnemers
was het meteen duidelijk dat
het een onderwerp was dat onze
leden interesseerde.
Bart Wenes, de spreker, kon de
toch wel ingewikkelde en “droge”
materie in een vloeiende toespraak uit de doeken doen.
Inkomensvervangende tegemoetkoming, integratietegemoetkoming,
tegemoetkoming aan bejaarden, het
VAPH, de Vlaamse zorgverzekering,
vrijstellingen en voorkeurtarieven
kwamen aan bod, om de bijzonderste maar te noemen.
De meesten onder ons zijn te weinig vertrouwd met die specifieke
wetgeving om alleen een aanvraag
af te handelen. Daarom gaat u bij
voorkeur naar de sociale dienst
van uw ziekenfonds die met u de
mogelijkheden zal overlopen en de
nodige documenten zal invullen.
Het was en interessante, leerrijke
namiddag die ons inzicht in de sociale wetgeving heeft aangescherpt.
Ter verduidelijking : dit geldt niet
alleen voor de CM maar voor alle
ziekenfondsen.
zelfhulpgroepen
Regio
Vlaanderen
Nieuw! Partners in Parkinson
Contactpersoon
Telefoon
Hedwig Van Looveren
050 35 23 89
GSM: 0497 28 76 96
Nieuw! VPL Jongeren
Jan Vermeir
E-mail
[email protected]
[email protected]
Provincie Antwerpen
Antwerpse Kempen
Lydia Baten
014 31 69 35
Christel Wils
015 24 29 25
[email protected]
Antwerpen Stad
Chris Vanpuyvelde
[email protected]
Maria Coene
03 828 24 37
[email protected]
Brasschaat
Herman Van den Hende
03 651 46 57
[email protected]
Edegem-Mortsel
Jean Bauwens
03 449 63 84
[email protected]
Kalmthout
Pieter en Wally Vroegop
03 666 44 56
[email protected]
Kasterlee-Herentals
Sjaan Proost
014 72 34 79
[email protected]
Julienne Govaerts
014 67 89 76
[email protected]
Balen: Marc Penasse heeft ons laten weten dat hij wegens gezondheidsredenen niet meer als contactpersoon kan vermeld worden.
Provincie Oost-Vlaanderen
Aalst
Gent
Vlaamse Ardennen
Waasland (Beveren - St. Niklaas)
Mario De Coster
Carine De Bundel
Norbert & Tineke Vanderhaegen-De Smet
Caroline Van de Gejuchte
Andre Desloover
Alain en Rita Decock- Haelters
Lief van Mieghem
0475 22 73 53
053 21 41 89
09 226 95 80
0496 62 89 68
055 31 69 40
055 21 79 49
0479 60 17 66
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
Brussels Gewest
Ludo Sels
0471 62 03 78
[email protected]
Provincie Limburg
Jan Persoons
Raymond & Gisele Tulkens-Vanlommel
Jean-Pierre Vandenberk
Edwin Lieben
013 66 32 67
013 33 38 01
0496 55 28 99
011 72 70 98
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
Agnes Goossens-Berghmans
Henri Blommaert
Therese Sack
Johanna Muyldermans-Vossen
Ineke Brugman
Anne Marie Vanhole
02 356 92 20
02 582 25 17
0476 75 39 60
015 41 54 15
0498 41 84 63
015 61 59 40
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
Anne-Marie Peellaert
Lut Moereels
Luc Vanden Meersche
Geert Rosseel
Chris Lassuy
050 67 39 38 0496 12 79 31
0479 96 92 00
056 37 37 84
051 40 30 42
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
Jean-Paul De Cremer
0497 42 34 79
[email protected]
Yves Meersman
0495 27 94 05
[email protected]
Provincie Vlaams-Brabant
Halle
Vlaams-Brabant
Leuven – Mechelen
Hofstade – Zemst
Provincie West-Vlaanderen
Brugge
Oostende - Kust
Zuid W.-Vlaanderen
Tielt
Webradio en radiochatgroep
Radio Parkies
Parki’s Kookatelier
Parkinsonmagazine • 4|2013 55
Jaarlijks lidgeld: 20,- euro
Giften en schenkingen zijn welkom op het rekeningnummer van de Vlaamse Parkinson Liga
BE68 0014 7822 5234, Graafstraat 29 - 3945 Ham, met vermelding “Gift of schenking”.
Aparte overschrijving aub – met vermelding “lidgeld +kalenderjaar “: bedrag 20 euro
Gift: vanaf gift(en) gedurende 1 jaar van minimum 40 euro ontvangt u een fiscaal attest in het
volgende kalenderjaar.
Voor betalingen vanuit het buitenland: BIC GEBABEBB • IBAN BE68 0014 7822 5234
Steun de werking van de Vlaamse Parkinson Liga
Steun het wetenschappelijk onderzoek
De ziekte van Parkinson is een neurologische aandoening die nog
steeds niet te genezen is.
Medicatie helpt de symptomen onder controle te houden
Maar meer dan 35.000 Belgen dromen van de ultieme oplossing:
“Genezing”.
Hiervoor is veel geld nodig en daarom doen wij beroep op U!
Stort vandaag nog op onze rekening!
De Vlaamse Parkinson Liga dankt U
Foto: Willy Van Baelen

Affiche jongerendag - Vlaamse Parkinson Liga

Programma Masterclass bewegingsstoornissen

tijdschrift voor

Voeding en de ziekte van Parkinson. Wat (w)eten we

Niet meer stokstijf in bed Niet meer bed meer stok okstijf in

Verslag Zaterdag 17 mei 2014: Dr. Bruno Bergmans aan het woord

esl5310lo bg съдомиялна машина ръководство за употреба 2 hr

nieuwsbrief 2014-1

Download informatie - DPIA