In deze Hyponieuws - De Nederlandse Hypofyse Stichting

hyponieuws
jaargang 17 • nummer 4 • december 2014
Onderzoek naar
hormoonreceptoren
Nikki en Dieter
vertellen hun verhaal
Vitamines
wat moet je weten?
Contactgegevens NHS
In deze Hyponieuws
6
Dieter
Leven met een
prolactinoom
8
Algemene informatie
Wat moet je
weten?
Bestuur
Vitamines
en voedings
supplementen
Mail naar [email protected] of bel 06 232 578 40.
De Hypofyse Stichting is afhankelijk van vrijwilligers,
daarom duurt het afhandelen van zaken soms wat
langer. Wij verzoeken u hiervoor begrip te hebben.
Contact: [email protected]
Administratieve vragen
10
Nikki
Leven met een
craniofaryngeoom
12
Weten
schappelijk
onderzoek
naar hormoon
receptoren
Verder in deze uitgave
3
4
14
16
20
21
22
23
24
Van de bestuurstafel
Nieuwe resultaten uit de ledenenquête
Hoge bloeddruk: wat kun je eraan doen
Wist u dat…?
Marjon: het nieuwe gezicht van de Hypofyse Stichting
Hyponieuws Extra • Hypofientje
Agenda
Lotgenotencontact, Ondersteuningsteam
De Hypofyse Stichting is er voor u • Informatieboekjes over de aandoeningen
Nederlandse Hypofyse Stichting
Postbus 1014, 3860 BA Nijkerk
Telefoon: 033-247 14 68 (alleen tijdens kantooruren)
[email protected]
Reacties op Hyponieuws
Hyponieuws is een uitgave van de Nederlandse
Hypofyse Stichting en verschijnt vier keer per jaar.
Heeft u een suggestie, of wilt u zelf een artikel aanleveren?
Stuur een mail naar [email protected]
Colofon
Hoofdredactie: Patty van Alebeek, Carol Vlugt
Redactie: Johan de Graaf, Annemarie Kuiper, Ineke Froon,
Margreet Ludikhuize, Marij Raaijmakers, Albert Pouwels.
Strip: Carla van der Marel
Grafisch ontwerp
emjee | grafische vormgeving, Varik
Druk
NPN Drukkers Breda
Disclaimer – De Hypofyse Stichting doet er alles aan om te zorgen dat
de informatie die in dit blad gegeven wordt juist is. Wij aanvaarden
echter geen aansprakelijkheid voor eventuele onjuiste informatie.
www.hypofyse.nl
Vacatures
De Hypofyse Stichting is op zoek naar twee enthousiaste
vrijwilligers voor het Telefonisch Lotgenotencontact.
Het werk bestaat uit het reageren op telefoontjes en mails.
Vrijwilliger Lotgenotencontact
Gevraagd:
Wij zoeken een vrouw voor het Lotgenotencontact
Prolactinoom voor vrouwen.
Tijdsbesteding: gemiddeld een uur per week.
•Inlevingsvermogen, goed kunnen luisteren en met
mensen omgaan.
•Zelf patiënt zijn en de eigen aandoening zoveel
mogelijk verwerkt hebben.
• Bereid zijn om een (tweedaagse) training te volgen.
Interesse? Contactpersoon: Iris Keser, hypofyse.iriskeser@
hotmail.nl. Sollicitaties mailen naar [email protected].
Wij zoeken ook een vrijwilliger voor het Lotgenotencontact
voor de Ziekte van Cushing.
Tijdsbesteding: een beperkt aantal telefoontjes/mails
per jaar.
2
hyponieuws
Van de
bestuurstafel
Er is het afgelopen jaar weer veel gebeurd bij de Hypofyse
Stichting. We hebben afscheid genomen van vrijwilligers
en er zijn weer nieuwe vrijwilligers bijgekomen.
Op 4 oktober hebben we een geslaagde vrijwilligersdag
gehad. De volgende keer stellen we de nieuwe vrijwilligers aan u voor.
Medicatie
Op het gebied van medicatie is het onrustig geweest.
In mei kwam de Stichting in actie voor hydrocortison.
Daardoor hoeven patiënten niet bij te betalen voor
tabletten in lagere dosering. Na de nieuwe verpakking
van Thyrax (het glazen potje is vervangen door een doordrukstrip) kregen veel mensen klachten. Lees daarover
meer op pagina 16. De afgelopen maanden hebben wij
ons beraad op een standpunt over omzetting van groeihormoon. Steeds meer ziekenhuizen zetten patiënten
die groeihormoon (biological) gebruiken om financiële
redenen om naar een goedkopere biological, of – en daar
maken wij ons zorgen over – een biosimilarproduct
(Omnitrope). Van een aantal patiënten hebben wij over
Omnitrope al klachten binnen gekregen. Samen met
Stichting Eerlijke Geneesmiddelenvoorziening zijn er
inmiddels stappen ondernomen.
Heeft u ook klachten?
Meld het ons!
Geef uw klachten door aan [email protected].
Op onze site in het Meldpunt Medicatieproblemen vindt
u de actuele informatie.
Wachtkamercampagne Nederlandse Hypofyse
Stichting van start!
Eindelijk ging dan in oktober onze langverwachte wachtkamercampagne van start! De afdelingen Endocrinologie
van de ziekenhuizen in Nederland ontvingen twee
verschillende posters, folders en flyers voor in de wachtkamer. Hypofyse Stichting heeft nu zo’n 1500 leden,
maar er zijn tussen de 10.000 en 15.000 hypofysepatiënten in Nederland. Daar zitten mensen tussen die nog
nooit van de Hypofyse Stichting hebben gehoord. Dat is
jammer, want wij hebben veel te bieden. Het leven met
een hypofyseaandoening is niet altijd makkelijk. We ken
nen allemaal wel situaties waarin je best een beetje hulp,
tips of informatie kunt gebruiken. Maar ook de Stichting
kan de steun van extra leden goed gebruiken. We hopen
deze groep met de campagne te bereiken. Komt u de
komende periode voor controle bij uw endocrinoloog,
kijk dan eens rond of u onze posters en folders ziet.
Zo niet, vraag ernaar bij de balie, of uw endocrinoloog,
en stuur een mailtje naar [email protected].
Zo weten wij of ons materiaal goed gepresenteerd wordt!
Online enquête voor endocrinologen
In oktober is naar alle ziekenhuizen een mail met een link
naar een online-enquête gestuurd. We willen meer te
weten komen over de hypofysepatiënten in Nederland,
bijvoorbeeld hoeveel patiënten (verdeeld per aandoening) er zijn. Daarnaast willen wij beter op de hoogte zijn
van de actuele ontwikkelingen op het gebied van wetenschappelijk onderzoek in de UMC’s.
Ik wens u een gelukkig en gezond 2015!
Leonie van Son (voorzitter Hypofyse Stichting)
december 2014
3
Nieuwe resultaten uit de ledenenquête
In het vorige nummer van Hyponieuws heeft u de eerste resultaten van de in het
voorjaar van dit jaar gehouden ledenenquête kunnen lezen. Dit keer hebben we
ons gericht op hoe lang het geleden is dat uw aandoening is vastgesteld en hoe
lang het duurde voordat de uiteindelijke diagnose werd gesteld.
Daarnaast geven we inzicht in de vormen van hormoonuitval en kijken we naar
het geneesmiddelengebruik van ‘de’ hypofysepatiënt. De enquête geeft een goed
inzicht in de samenstelling van onze achterban.
Hoelang geleden is/zijn de
hypofyseaandoening(en)
vastgesteld?
Het blijkt dat onze achterban uit veel
‘ervaren’ leden bestaat. Bij meer dan
de helft van de leden die de enquête
heeft ingevuld is de aandoening meer
dan 10 jaar geleden vastgesteld. Recent gediagnosticeerden die minder
dan twee jaar geleden de diagnose
kregen vormen samen een kleine
groep van zo’n 10 procent. Voor ons
als Stichting zijn dit interessante
gegevens. Ze helpen ons om in te
spelen op de informatiebehoefte die
het beste past bij onze achterban.
Hoeveel tijd lag er tussen uw
eerste klachten en het moment
van de diagnose?
Gelukkig wist ruim 35% van onze
leden binnen een jaar wat er aan de
hand was. Bijna 30 procent heeft vijf
jaar op een diagnose moeten wachten. Verontrustend is dat bijna 30%
meer dan vijf jaar heeft moeten
wachten op een diagnose. Binnen
het lotgenotencontact horen we verhalen over leden die wel tien jaar de
deur plat lopen bij de huisarts en het
ziekenhuis om pas na heel veel onderzoek erachter te komen wat er nu
werkelijk aan de hand is. Het bijgaande overzicht geeft inzicht in
deze zoektocht.
Welke vormen van hormoon
uitval zijn bij u vastgesteld?
Ongeveer de helft van de leden die die
enquête heeft ingevuld heeft met uitval van groeihormoon te maken. Maar
liefst 55% moet corticosteroïden (bijvoorbeeld hydrocortison) gebruiken.
4
hyponieuws • Nederlandse Hypofyse Stichting
Bijna 65% geef aan problemen met
de aansturing van de schildklier te
hebben. Zo’n 10% heeft geen hor
moonuitval. In de enquête werd niet
gevraagd naar overproductie van
hormonen zoals dit bij prolactinomen en acromegalie het geval is,
maar zo’n 10% van respondenten
gaven dit wel zelf aan (zie in het overzicht bij ‘andere’).
Welke geneesmiddelen ge
bruikt u op dit moment?
Er worden door hypofysepatiënten
heel wat geneesmiddelen gebruikt.
Duidelijk is dat het gemiddelde
geneesmiddelengebruik weinig goeds
betekent voor het steeds verder stijgende eigen risicobedrag. De vraag
voor velen is niet òf het eigen risico
wordt opgemaakt, maar wanneer in
het jaar dat het geval is. Ondanks
de uitgebreide opsommingslijst van
geneesmiddelen, bleek dat er nog
veel middelen zijn die niet waren
opgenomen in de enquête. Het opmerkingenveld werd dan ook rijkelijk gebruikt. Hier vonden we ook de
opmerking: “Ik gebruik iedere dag
multivitaminen en een banaan”!
We zijn van plan deze gegevens nog
verder te analyseren. Zo kunnen we
het gebruik van bepaalde geneesmiddelen koppelen aan de specifieke
aandoening. En misschien spelen
factoren als leeftijd of duur van de
ziekte ook een rol. Ook is het interessant te kijken naar combinaties van
geneesmiddelen. Kortom: er blijft
genoeg over om verder op te studeren, wordt vervolgd!
50% heeft uitval van groeihormoon
55% gebruikt hydrocortison
65% heeft schildklierproblemen
Slechts 10% heeft geen hormoonuitval
Johan de Graaf
december 2014
5
Mijn leven met
een macro-prolactinoom
Bij mij hebben ze afgelopen maart een macro-prolactinoom
ontdekt, zeg maar als 30ste verjaardagscadeau. Ik heb geen idee
hoe lang die zich al aan het ontwikkelen is geweest. Mijn naam
is Dieter, en dit is mijn verhaal.
Droomjob
Ik werkte 3 jaar als mecanicien in een kleine motorzaak
waar we vooral Harley-Davidson motoren ombouwden.
Het was mijn droomjob. Vier maanden voor de diagnose
ging ik bij een officiële Harley-Davidson dealer werken.
Onderdelen bestellen, klanten helpen en meedenken
hoe ze van hun motor hun droommachine kunnen
maken. Afgelopen winter werd ik ineens wakker met
enorme hoofdpijn en een asynchroon zicht. Mijn rechter
oog ‘liep achter’, wanneer ik mijn blik veranderde. Soms
voelde ik druk achter mijn rechteroog. Ik kon toen niet
bij de dokter terecht, en toen ik eindelijk een afspraak
kon krijgen was het alweer voorbij. Maar na een paar
maanden kreeg ik weer last. Mijn dokter raadde een CTscan en een MRI aan “om het een en ander uit te sluiten”.
De avond na de CT-scan kreeg ik dan het telefoontje.
Zwart gat
Na de diagnose ben ik even in een zwart gat gevallen.
Je krijgt te horen dat er een gezwel in je hoofd zit, doorsnede een dikke 2 cm. Na het starten van de behandeling
met Sostilar (cabergoline) is mijn levenskwaliteit serieus
afgenomen. Ik kan gelukkig nog werken, maar het is erg
zwaar. Soms kan ik niet werken door hoofpijn, uitputting en duizelingen.
Mijn specialist zei dat ik het komende jaar niet te veel
moest plannen, niet te veel bezoekjes naar of van vrienden,
evenementen vermijden en geen motor rijden wegens
mogelijke bijwerkingen van de medicatie… Al die dingen
waren onderdeel van mijn leven. Het allermoeilijkst vond
ik te aanvaarden dat mijn leven er totaal anders uit zou
gaan zien. Daar heb ik het soms nog moeilijk mee.
Klachten en medicatie
Ik gebruik sinds maart Sostilar (cabergoline), 3x 0,5g per
week. Sindsdien heb ik steeds last van bijwerkingen: een
uitgeput en moe gevoel, slecht slapen, hoofdpijn (vooral
veroorzaakt door de medicatie), stemmingswisselingen,
6
hyponieuws • lotgenoten
Dieter
noem maar op. Ik zag het heel erg somber in toen ik hoorde
dat ik dat middel nog minstens 3 jaar moest blijven
innemen. Rond augustus had ik het echt zwaar, ik had
zeven weken non-stop hoofdpijn en ik kon heel slecht
slapen. Ik had last van vermoeide ogen, moeite met
focussen. Ook dat ‘afwezig’ zijn, moeite met concen
treren speelde me parten. Werken lukte nog net, maar
vraag niet hoe. Ik begon het allemaal zo beu te worden.
Nog maar net 30 en dan ben je ineens helemaal futloos,
niks geen kracht meer… Gelukkig gaat het nu iets beter,
maar als ik in weekeinde wat te druk doe, moet ik daar de
hele volgende week voor boeten. Soms ben ik ‘s avonds
echt niet veel waard. Alleen leven om te werken is geen
leuke gedachte. Het ergste is nog wel dat je uiteindelijk
gewend raakt aan de pijn en dat nare gevoel.
Operatie
In het begin werd me verteld dat opereren een mogelijkheid is, maar dat een prolactinoom heel goed met medicatie behandeld kan worden. Op papier ziet het er ook
goed uit. Het prolactinegehalte daalt, de tumor is zachtjes
aan het krimpen… maar tegen welke prijs? Vanwege de
aanhoudende bijwerkingen van de medicatie stelde mijn
arts voor om een groot deel van de tumor operatief te
laten verwijderen. Ondertussen staat de operatie gepland
op 22 januari 2015.
Verder lezen?
Voor onze leden
Als u lid bent van de Hypofyse Stichting kunt u
hier inloggen en verder lezen
Nog geen lid
Bent u nog geen lid, klik dan hier om lid te worden
en Hyponieuws helemaal te lezen.
Voor slechts € 32,50 per jaar helpt u de Stichting
om hypofysepatiënten en hun naaste omgeving
te steunen en goed te informeren over hun
aandoening, de medicijnen, de onderzoeken
die gedaan worden en de ervaring van lotgenoten.
U ontvangt dan bovendien vier keer per jaar ons
magazine Hyponieuws met de post.
december 2014
7