Groeihormoondeficiëntie

Groeihormoondeficiëntie
Introductie
Deze folder is bedoeld om u uitleg te geven over de verschillende aspecten
van groeihormoondeficiëntie. De folder geeft algemene informatie die
misschien niet helemaal toepasbaar is op uw eigen situatie. Maar hopelijk
helpt deze folder u de aandoening beter te begrijpen en kan het de basis
vormen voor verdere gesprekken met uw behandelend arts.
Wat is groeihormoondeficiëntie?
Hormonen zijn eigenlijk een soort seintjes die het lichaam rondstuurt om
delen van het lichaam aan het werk te zetten. Groeihormonen besturen de
groei van botten, spieren en organen. Het hormoon wordt geproduceerd in de
hersenen en afgegeven aan het bloed.
Groeihormoondeficiëntie ontstaat wanneer de hypofyse in de hersenen
onvoldoende groeihormonen aanmaken. Dit wordt meestal veroorzaakt door
problemen aan de hypothalamus of de hypofyse. Deze delen van de
hersenen zijn allebei verantwoordelijk voor de aanmaak van hormonen.
Wanneer het groeihormoon bij een kind heel laag is, of zelfs afwezig, spreken
we van groeihormoondeficiëntie.
Kinderen met een groeihormoon deficiëntie kunnen behandeld worden met
medicijnen.
Wat is de oorzaak van groeihormoondeficiëntie?
Er zijn verschillende oorzaken voor groeihormoondeficiëntie het moeilijk de
juiste oorzaak te achterhalen. Meestal ontstaat het door schade aan de
hypofyse tijdens de geboorte. De schade kan ook veroorzaakt worden door
ernstig hersenletsel. In enkele gevallen spelen erfelijke factoren mee.
Hoe wordt groeihormoondeficiëntie geconstateerd?
Het normale niveau van de hoeveelheid groeihormoon is elk uur anders. Het
schommelt voortdurend. Daarom is het erg moeilijk om te meten. Om het
hormoon te meten moet er bloed afgenomen worden nadat er een afgifte van
groeihormoon is opgewekt,
De twee belangrijkste tests die gebruikt worden zijn:


Provocatietest: De afgifte van groeihormoon wordt gestimuleerd en
dan gemeten. Voorbeelden van deze testen zijn de clonidine test en
de arginine tolerantietest (zie informatiefolders)
IGF-1 generatie test: In deze test wordt de groeifactor IGF-1 in het
bloed bepaald voor en na behandeling met groeihormoon.
Deze testen geven een idee van de concentratie hormonen in het bloed en
worden vergeleken met de normale waarden. De normale waarden zijn echter
wel variabele waarden daarom zijn vaak meerdere onderzoeken nodig.
Verder onderzoek, zoals bijvoorbeeld het maken van een hersenscan kan ook
noodzakelijk zijn.
Hoe behandel je groeihormoondeficiëntie?
De belangrijkste behandelmethode van groeihormoondeficiëntie is het
toedienen van een synthetische vorm van groeihormonen. Deze werken
hetzelfde als de natuurlijke menselijke groeihormonen.
Wat is de dosering, frequentie en tijd van de toediening van
groeihormonen?
De dosering is afhankelijk van het gewicht van het kind. Dat betekent dat de
dosering toeneemt als uw kind ouder wordt en groeit.
Groeihormoon wordt meestal voorgeschreven met een dagelijkse dosering,
toe te dienen via onderhuidse injectie. Het wordt aangeraden de injectie voor
het slapen te geven.
Hoe bewaar je groeihormoon?
Groeihormoon moet koel bewaard worden in de ijskast (maar niet te dicht bij
het vriesgedeelte). Het medicijn kan slecht tegen hitte en verliest dan zijn
werking. Lees altijd de bijsluiter om precies te weten hoe u het product het
beste kunt bewaren.
Welke verschillen manieren zijn er om groeihormoon te injecteren?



Pen injector: Dit lijkt op een grote schrijfpen met daarin een patroon
met groeihormoon. Ze geven het gemak van een voorafgemeten dosis.
Voor kinderen zijn ze praktisch en ze zien er leuk uit.
Auto-injector: Een auto-injector is een spuitje waarbij de naald niet
zichtbaar is. Met een druk op een knop schiet het naaldje door de huid
en wordt het groeihormoon automatisch ingespoten. Dit is een snelle
en vrijwel pijnloze methode.
Naaldloos-spuiten: In deze spuit wordt het groeihormoon met hoge
druk door de huid gespoten. Er wordt geen naald gebruikt.
Het spuiten van groeihormoon is een vrijwel pijnloze methode.
Moet ik prikken als mijn kind ziek is of mag ik het dan overslaan?
U moet groeihormoon blijven toedienen als uw kind ziek is. Maar als uw kind
zo ziek is dat hij overstuur raakt van het prikken en het lukt een of twee dagen
niet dan is dat niet erg. Alleen als u regelmatig het prikken overslaat
beïnvloed dat de groei. Het is wel belangrijk dat u geen injectie mist als uw
kind bekend is met lage bloedsuikers gerelateerd aan de
groeihormoondeficiëntie
Gaat de behandeling door in de puberteit en als je volwassen bent?
Soms hebben patiënten ook nog groeihormoon nodig als ze volwassen zijn.
Ook volwassen hebben groeihormonen nodig, hoewel dat een lagere
hoeveelheid is. Groeihormoon is bij volwassenen van belang voor de
positieve effecten op de stofwisseling. Groeihormonen zorgen onder andere
voor spieropbouw en botopbouw.
Wat zijn de bijwerkingen van groeihormonen?
Een aantal patiënten heeft last van huidirritaties of een opgezette plek op de
plaats van de injectie. Dit kan meestal voorkomen worden door niet steeds op
dezelfde plaats te prikken.
Er zijn weinig bijwerkingen van groeihormoonbehandeling. Een van de zeer
zeldzame bijwerkingen kan een toenemende druk zijn van het hersenvocht.
Dit staat bekend als IHH ( Idiopatische intracraniële hypertensie). Hoofdpijn
kan een teken zijn van verhoogde hersendruk. Zeker als het gepaard gaat
met minder goed zien, sufheid en misselijkheid met braken .
Een tweede zeer zeldzame bijwerking van groeihormoon is het afglijden van
de heupkop. Dit kan zich presenteren met pijnklachten van de heup of knie en
of mank lopen.
De meeste bijwerkingen treden op aan het begin van de behandeling. Als uw
kind bovenstaande klachten vertoont moet u met uw behandelend arts
overleggen of de behandeling tijdelijk gestaakt moet worden.

Download Report