Beste leden, Graag hadden we even jullie

Bloemse Hoeve 111
3200 Aarschot
+32(0)475 38 71 67
[email protected]
Ondernemingsnummer
0824.829.008
Bankrekeningnummer
BE55 7310 1299 5244
Koala Rocks’ 2014 …
Beste leden,
Graag hadden we even jullie aandacht gevraagd voor onderstaand verhaal. Het
betreft de gezondheidstoestand van een dochtertje (van enkele maanden oud)
van een collega van Ulrich Petré (onze vorige secretaris).
Hein's verhaal :
‘Op 1 januari meldde mijn vrouw zich met Margaux aan op de Spoed van het ziekenhuis van Geel. Wij
waren net vijf dagen thuis na een ziekenhuisopname van zeven dagen. Ook eerder had ze al eens in
het ziekenhuis gelegen. Op 3 januari werden wij met de ziekenwagen naar Leuven gebracht, omdat
het duidelijk werd dat ze ons in Geel niet konden helpen. ‘s Avonds kreeg we in Leuven ernstig
nieuws. Ik was helaas al naar huis en mijn vrouw heeft dit alleen moeten vernemen. De professor
wilde wachten tot de volgende dag om het te vertellen, maar omdat Margaux dringend naar een
andere kamer moest, was dit niet mogelijk.
Margaux heeft de immuniteitsstoornis ADA-SCID. Ze maakt bepaalde antistoffen niet aan. Haar enige
kans om te overleven, is een beenmergtransplantatie of gentherapie. Margaux werd naar de afdeling
hematologie gebracht. Ze ligt in een afgesloten kamer. Haar kamer heeft eerst een sas waar de lucht
gezuiverd wordt. Na een douche en het ontsmetten van onze handen, mogen we in dat sas. Daar
moeten we handschoenen, een mondmasker en een schort aandoen. Daarna mogen we haar
eigenlijke kamer binnen. Ook daar wordt de lucht constant gezuiverd. Margaux zelf ligt in een
gewoon bedje en we mogen haar aanraken. Ze blijft vrolijk en alert, zoals ze altijd al geweest is.
Omwille van de strikte regels, is het ook niet mogelijk om bij haar te blijven slapen. Wij moeten haar
elke avond achter laten. We mogen ook niets meenemen naar haar kamer. Geen gsm, geen laptop,
geen fototoestel.
Om na te kijken of een beenmergtransplantatie een optie is, werd er bij mij, bij Marijke en bij
Mathieu bloed genomen, om te kijken in welke mate er een match is. De dokter heeft ons uitgelegd
dat de kans niet groot is dat een van ons drie een zeer grote match, van bijvoorbeeld 90 %, heeft.
Mathieu had 25% kans om een geschikte donor te zijn voor zijn zus, daarmee had Margaux een
overlevingskans van 90%. Helaas kan Mathieu geen donor zijn wegens onvoldoende match. Om een
beenmergtransplantatie uit te voeren is men een zoekactie gestart in een wereldwijde databank naar
een donor die 100% matcht. Gesteld dat we die donor vinden heeft Margaux dan nog slechts een
overlevingskans van 60% binnen de eerste 5 jaar.
Dit is voor ons een te kleine overlevingskans, waardoor we de mogelijkheid van een
beenmergtransplantatie moeten schrappen. Enige andere optie blijft gentherapie. Dit wordt echter
niet uitgevoerd in België, daarvoor moeten we naar Londen of Milaan. Na meer info te hebben
gekregen van onze prof in Leuven hebben we beslist dat het Milaan wordt. Vermoedelijk kunnen we
daar in april terecht (Margaux moet minstens 6 maanden oud zijn). Dan volgt er in Milaan een
hospitalisatie van ongeveer 6 weken.
Bij de gentherapie gaat men eerst beenmerg invriezen en daarna proberen om haar DNA zodanig te
wijzigen dat haar lichaam de juiste antistoffen zelf gaat aanmaken en er zo dus opnieuw immuniteit
wordt opgebouwd. Als de therapie slaagt en haar lichaam vertoont geen afstotingsverschijnselen,
dan duurt het nog ongeveer 6 maanden vooraleer er sprake kan zijn van een voldoende, veilige
weerstand. Mogelijks moet Margaux daarna nog een lange tijd (maanden?, jaren?) thuisblijven met
zo weinig mogelijk contact met anderen uit gevaar voor infecties.
Totdat we in Milaan terecht kunnen krijgt Margaux enzymen ingespoten, die zorgen voor de opbouw
van haar immuniteit. Deze enzymen zijn voor het eerst in Europa verkrijgbaar, dankzij onze prof. Het
enige nadeel aan deze inspuitingen is de kostprijs van € 5000 per week… .
Mathieu mag alvast vier maanden niet naar school. Het gevaar dat hij ziek wordt, is veel te groot.
Daarna wordt zijn schoolgaan herbekeken. Hij mag ook niet naar een crèche, speeltuin, of andere
plaatsen waar veel kinderen zijn. Hij mag ook niet bij mensen die ziek zijn of kinderen hebben die ziek
zijn of ziek zijn geweest. Ook Marijke en ik moeten zo goed mogelijk proberen te voorkomen om ziek
te worden. Vanaf dat we hoesten of verkouden zijn, mogen we niet bij Margaux.
Alles wat ik hier vertel, is onder voorbehoud. Van dag tot dag, zegt de dokter. We krijgen ook
dagelijks nieuwe informatie bij.’
Groetjes,
Hein
Toen wij dit verhaal te lezen kregen werd het eventjes stil bij ons …
Als Koala Rock vzw zijnde hebben we intussen al een financiële donatie gedaan
om de ouders te ondersteunen. Ook jullie kunnen, indien gewenst, een
storting doen op rekeningnummer BE02 3631 3145 4440 , met vermelding ‘een
centje voor Margaux’.
Maar we kunnen meer doen. De collega’s van Ulrich gaan een benefiet
organiseren om nog meer centjes in het bakje te krijgen. Wanneer deze
benefiet precies gaat plaatsvinden is nog niet geweten, maar hierover zullen
we jullie ook nog uitgebreid inlichten, helpende handen zullen daar steeds
welkom zijn !!!!
Bij deze roepen we jullie nu al op om massaal in te schrijven wanneer we jullie
terug contacteren over de stand van zaken en jullie hulp vragen voor deze
benefiet !!
We willen wel even onderstrepen dat dit dan om vrijwilligerswerk pur sang
gaat.
En we kunnen met zijn allen NOG meer doen. We roepen iedereen op om
kandidaat beenmergdonor te worden. Helpt het nu niet voor Margaux, kunnen
er wel andere kinderen mee geholpen/gered worden.
Hoe werkt dit ?
Op de site www.stamceldonor.be vind je info en de mogelijkheid je op te geven
als kandidaat donor. Als je reeds bloeddonor bent kan dit eenvoudigweg via
een intentieformulier en 1 extra staalbuisje.
Zo, dat was het voor nu, de groetjes en tot binnekort !
Ludwig, Sander, Vanessa, Glenn, Koen, Georgy en Eric.

Download Report