20 Nieuwsbrief deelnemers CHECK Als de coördinator van CHECK promoveert op CHECK dan is dat een mijlpaal. U leest erover in deze Nieuwsbrief en u leert Janet Wesseling ook nog wat beter kennen. In uw eigen deelnemende ziekenhuis wordt de komende tijd voor de laatste keer een CHECK-symposium georganiseerd. Een symposium om u bij te praten én om u te bedanken voor uw deelname. Deelnemers in Rotterdam en in Almelo/Enschede kunnen de agenda alvast trekken! Het raadsel artrose is nog niet opgelost, maar het begin is er! Hoe vinden we de juiste behandeling voor de juiste patiënt. Dat moet het resultaat worden van CHECK. Deelnemer en redactielid Sjouke B. Dekker sprak met Janet Wesseling die op 4 december promoveert. Steeds meer wetenschappelijke resultaten van CHECK worden zichtbaar. Een ervan is het proefschrift van ‘onze eigen’ Janet Wesseling. Ze schreef het naar aanleiding van de uitkomsten van andere CHECK-studies over de eerste vijf jaar en het onderzoek dat ze zelf deed in die periode. Deelnemers kennen Janet als CHECKonderzoekscoördinator van de symposia en van de papieren en digitale nieuwsbrieven. Samen met prof. dr. Hans Bijlsma is ze het wandelende logo van CHECK. CHECK is hun bouwproject. Hij de architect en zij de opzichter. Haar snel getypeerd: Zonnetje. Grote bos krulhaar. Fris & guitig. Klein van stuk. Vlug & lenig. Stevig in haar schoenen. Weet wat ze wil. CHECK blijkt niet haar enige kind. Ze heeft er drie van vlees en bloed (10, 8 en 6 jaar). “Allemaal in de periode van CHECK geboren”, vertelt ze. “Ik werkte de ene week drie dagen en de andere week vier. Die combinatie is voor mij een goede mix geweest en heeft me, behalve veel energie, ook een relaxedheid gegeven. Zowel thuis in mijn gezin als op mijn werk.” Ze ziet mijn twijfel en vervolgt stralend: “Ja. Echt! We hebben de zorg voor de kinderen goed geregeld en wisselen elkaar af in combinatie met opvang. Wat heel belangrijk is geweest, is dat CHECK, het 10-jarig onderzoek van het dit een erg leuke baan is. Van oudsher ben ik fysiotherapeut, net als mijn man. Na studies bewegingswetenschappen en fysiotherapie ben ik vijf jaar eerstelijns fysiotherapeut geweest. Omdat de wetenschap me ook leuk leek, heb ik in 2001 naar deze functie van coördinator gesolliciteerd. Het is een mooie brug van de praktijk naar de wetenschap.” Samen doel bereiken “Natuurlijk was het een hele overgang van werken met individuele chronische patiënten naar samenwerken met hoogleraren, onderzoekers en laboranten in een tienjarig onderzoek in twaalf ziekenhuizen. Maar in wezen is het proces hetzelfde: je maakt samen een plan om een doel te bereiken. Proberen, kijken of je dichter bij je doel komt, eventueel je plan bijstellen en doorgaan. En dat hebben we gedaan. Met zijn allen. Belangrijk was om mensen te motiveren en CHECK aan te laten sluiten op de logistiek van de ziekenhuizen, zodat het voor hen organisatorisch niet onnodig belastend was. Wat ook erg geholpen heeft is dat centra er zelf belang bij hadden, zoals Reade in Amsterdam waar ze onderzoek naar spierkracht doen. In mijn proefschrift worden ook eerdere onderzoeksresultaten van CHECK belicht. Ik probeer het zo vorm te geven dat het uitnodigt tot doorbladeren en dat lezers daadwerkelijk een beeld krijgen van CHECK. Het zou mooi zijn wanneer het daardoor bijdraagt aan het verkleinen van de afstand tussen de maatschappij en de wetenschap. Dat past ook bij mij. Het komende jaar moet de vraag beantwoord worden hoe de infrastructuur voor artroseonderzoek gewaarborgd blijft en hoe de data van CHECK toegankelijk gearchiveerd blijven. Als je doel is dat het raadsel artrose opgelost wordt, gaat dat makkelijker als alle gegevens voor iedereen wereldwijd beschikbaar zijn. Wat mij betreft komen alle gegevens online te staan.” Kijken naar de hele mens Wat betekenen nu de resultaten van vijf jaar CHECK in het algemeen en Janets onderzoek in het bijzonder voor een patiënt met beginnende artroseklachten. We doen een rollenspel à la Kluun: komt een man bij de dokter. Vraag: hoort artrose niet gewoon bij het ouder worden? “Nou, dat zou ik niet zomaar zeggen! Natuurlijk heeft artrose met ouderdom te maken; maar niet iedereen die ouder wordt, krijgt last. Daarnaast zou ik verder kijken dan alleen maar naar de pijn en de gewrichten. Naar de hele mens, bijvoorbeeld naar persoonlijke en psychische factoren. Hoe ga je ermee om? Wat is je leefstijl? Is er sprake van overgewicht of zijn er andere ziektes? Ik zou je ook gerust kunnen stellen. Bij beginnende artrose van heup en knie blijken de pijn en problemen bij dagelijkse handelingen gedurende vijf jaar over het algemeen nauwelijks te veranderen. Maar als je inzoomt op de onderzoeksgroep zie je dat er subgroepen zijn bij wie de Coördinatie CHECK: Universitair Medisch Centrum Utrecht Afdeling Reumatologie & Klinische Immunologie E-mail: [email protected], Telefoon: 088 • 755 38 83 Met deze nieuwsbrief brengt CHECK alle deelnemers op de hoogte van de voortgang van het onderzoek. pijnklachten wel degelijk verschillen. Die subgroepen van artrosepatiënten moeten nu geïdentificeerd en verder onderzocht worden. Dan wordt duidelijk welke behandeling ontwikkeld moet worden voor welke patiënt. Naast de subgroepen in het beloop van pijn, zijn er ook subgroepen gevonden in het beloop van gewrichtsschade. Bij een klein deel daarvan bleek deze schade toe te nemen, terwijl er bij de andere deelnemers in de subgroepen geen specifieke schade was gevormd of die nauwelijks erger werd. Ook dat kan betekenen dat er anders behandeld moet worden.” Denk mee! Uiteraard vinden wij het erg leuk wanneer u met ons meedenkt. Als er onderwerpen zijn waarvan u denkt dat ze interessant kunnen zijn of als er iets is waar u meer over wilt weten dan horen wij dat graag! U kunt uw suggesties mailen naar [email protected] Wij verheugen ons op uw komst! Spiegel voorgehouden Enne… ‘dokter’, wat heb ik hier als CHECK-deelnemer aan? Bijna doctor Janet Wesseling: “Dat de behandeling van artrose afgestemd moet worden op de verschillende factoren die het beloop beïnvloeden. Maar ook: blijf in beweging en kijk verder dan je gewrichtsklachten!” Na een stilte: “Wat denk je trouwens zelf?” Ik antwoord dat CHECK mij de afgelopen jaren een spiegel heeft voorgehouden door die ellenlange vragenlijsten waarvan je je aanvankelijk het nut afvroeg. Maar, in de loop van die tien jaar blijk je er toch steeds meer van je eigen situatie in te kunnen herkennen. Ik lijk het goede antwoord te hebben gegeven, want ze zegt blij: “Dat is wat het is. Inzicht in de eigen situatie. Een mooier resultaat voor de deelnemer kan CHECK op dit moment niet opleveren!” FINAL CHECK In de afgelopen jaren hebben we regelmatig in elk deelnemend ziekenhuis een symposium georganiseerd. Hiervoor was altijd veel belangstelling en de opkomst was overal uitstekend te noemen. Nu we het laatste jaar ingaan van CHECK willen we in elk ziekenhuis een afsluitend symposium houden. Informeren en bedanken U als CHECK deelnemer wilt misschien meer weten over de resultaten en de afloop van CHECK. En daar is dit laatste symposium voor bedoeld. Maar het is ook om u te bedanken voor uw inzet van de afgelopen 10 jaar. De eerste symposia zijn al gepland, ook al zijn de uitnodigingen de deur nog niet uit. De deelnemers in Rotterdam kunnen 7 april 2015 in de agenda’s noteren. De deelnemers in Almelo en Enschede kunnen 15 april 2015 noteren. Uiteraard volgt er nog een officiële uitnodiging. In de overige ziekenhuizen wordt gezocht naar een geschikte datum. Bevindingen presenteren In elk ziekenhuis zullen we sprekers uitnodigen die hun bevindingen uit CHECK zullen presenteren. Daarbij zal duidelijk worden voor wie die bevindingen nu of in de toekomst betekenis kan hebben. Op elk symposium komt Janet Wesseling, de landelijke coördinator, de stand van zaken rond CHECK toe lichten en proberen u een kijkje in de toekomst te laten nemen. Colofon Uitgave van het Reumafonds, afdeling Onderzoek en Informatie. T 020 • 589 64 53 Nummer 20,, november 2014 Wist u dat: er al 359 deelnemers zijn geweest voor het laatste (T10) CHECK-bezoek? er nog 21 deelnemers moeten komen voor het een-nalaatste (T9) CHECK-bezoek? dit de twintigste nieuwsbrief is? Janet Wesseling op 4 december haar proefschrift over CHECK gaat verdedigen? Redactie Sjouke B. Dekker, Mariska de Graauw, Abé Holshuijsen, Diny Jurg en Janet Wesseling
© Copyright 2024 ExpyDoc