Toolkit eHealth Hoofdstuk 2: eHealth voor een pg

Toolkit eHealth
Hoofdstuk 2:
eHealth voor een pg-organisatie
1
Inhoud
2.1 Lotgenotencontact ........................................................................................... 3
2.2 Voorlichting/ informatie geven ........................................................................... 5
2.3 Ontwikkelscenario’s ......................................................................................... 7
2.3.1 Vergelijking: zelf (laten) ontwikkelen versus bestaande toepassingen gebruiken ... 7
2.3.2 Invloed uitoefenen op eHealth vanuit patiëntenperspectief ................................. 8
2.3.3 Ervaringen verzamelen .................................................................................. 9
Consequenties methodes online achterbanraadpleging ............................................. 11
2.3.4 Invloed uitoefenen ...................................................................................... 12
2
Toolkit eHealth
Hoofdstuk 2: eHealth voor een pg-organisatie
Uw patiënten- en gehandicaptenorganisatie (pg-organisatie) zet zich in voor:
 lotgenotencontact
 voorlichting/informatie
 belangenbehartiging
Er zijn diverse eHealth-toepassingen om deze kerntaken te ondersteunen.
2.1 Lotgenotencontact
Eén van de kerntaken van een pg-organisatie is lotgenotencontact. Er zijn diverse online
toepassingen voor lotgenotencontact. Die bieden bovendien extra voordelen boven faceto-face lotgenotencontact:
 meer lotgenoten bij elkaar brengen
 meer lotgenoten die elkaar ondersteunen
 bijdragen aan kwaliteit van zorg doordat (meer) lotgenoten ervaringen
uitwisselen
 (op structurele wijze) signalen ontvangen uit de achterban
Voorbeeldtoepassingen
We zetten een aantal voorbeeldtoepassingen voor lotgenotencontact op een rij.
Op een forum kunnen lotgenoten met elkaar in contact komen en
ervaringen uitwisselen. Het is hierbij wel van belang een moderator
in te zetten en gedragscodes af te spreken. Een voorbeeld is het
forum van de Hart&Vaatgroep.
Chat is online synchroon met elkaar communiceren via geschreven
tekst. Steeds vaker zetten patiëntenorganisaties chat in ter
vervanging van telefonisch contact. Meestal voor
voorlichting. Chat is ook geschikt voor lotgenotencontact. Een
voorbeeld is de chat van Freya.
Van gereguleerd lotgenotencontact (chat met 1 lotgenoot / vaste
vrijwilliger) tot open chat tussen lotgenoten onderling. Bij de open
chat is het advies om gedragsregels af te spreken en een
moderator aan te stellen die zo nodig kan ingrijpen.
Skype en Google Hangout+ zijn twee toepassingen die beeldbellen
ondersteunen (online contact via de webcam). Deze instrumenten
zijn eveneens geschikt voor lotgenotencontact.
Skype en Google Hangout+ zijn openbaar.
Sommige patiëntenplatforms bieden beeldbellen aan, maar dan in
een beveiligde omgeving.
3
Een organisatie kan er ook voor kiezen om chat en
berichtenuitwisseling tussen lotgenoten te combineren op een
website. Op deze website wordt ook voorlichting gegeven. Een
bekend voorbeeld is de website Kanker.nl.
Via sociale media als Facebook, Linkedin, of Twitter kunnen
lotgenoten met elkaar contact hebben. Deze media zijn niet
beveiligd. Facebook biedt de mogelijkheid van een besloten
pagina. Men krijgt alleen op uitnodiging toegang en
de gegevens zijn beschermd. De NCFS maakt veel gebruik van
sociale media voor uitwisseling tussen lotgenoten. Zie ook 1Tip
1
Een patiëntenplatform is een website met verschillende
mogelijkheden voor patiënten (en naastbetrokkenen). Er zijn gratis
te gebruiken platforms. Men kan er informatie raadplegen en
uitwisselen en contact onderhouden in een beveiligde omgeving.
Een relatief nieuw voorbeeld van zo’n platform is Quli. Zie ook Tip 2
What’sApp is een berichtenapplicatie waarmee lotgenoten berichten
kunnen uitwisselen. Deze app is niet beschermd.
In plaats van elkaar face to face te ontmoeten, kan dat ook online.
Denk aan webinars waarin lotgenoten ervaringen met elkaar delen
via een moderator.
Tip 1: Zie ook de toolkit sociale media van PGOsupport voor meer informatie over de
mogelijkheden en toepassing van sociale media door pg-organisaties.
Tip 2: Ontdek de vele mogelijkheden van patiëntenplatforms in onderstaande
voorbeelden. Meestal moet u wel een account aanmaken en let op eventuele kosten voor
het gebruik. Nictiz biedt een algemene publicatie over patiëntenplatforms.
www.quli.nl
www.healtvault.nl
www.karify.com/nl
www.mijnzorgnet.nl
Tip 3: Waarom zelf het wiel uitvinden? Vraag naar de ervaring bij collega-organisaties.
Dat kan bijvoorbeeld via de LinkedIn groep van PGOsupport.
4
2.2 Voorlichting/ informatie geven
Voorlichting geven is een belangrijke taak van een pg-organisatie. Veel organisaties
zetten daar de website voor in. Er zijn echter ook andere online mogelijkheden die extra
voordelen opleveren, zoals:
 meer patiënten bereiken
 informatie op maat aanbieden
 nieuwe doelgroepen bereiken
Voorbeeldtoepassingen
Hierna volgt een aantal voorbeeldtoepassingen die geschikt zijn voor
informatievoorziening.
Een (smartphone) app is in samenwerking met gespecialiseerde
partners relatief eenvoudig te ontwikkelen met speciale tools
Tip 4 De Crohn colitis vereniging ontwikkelde een app voor
mensen met deze aandoening.
Patiënten en hun naasten zoeken vaak op internet naar informatie
en voorlichting over hun aandoening. Deze zoektocht kan
ingewikkeld zijn. Door een selectietool aan te bieden, helpt u
mensen via selectiecriteria aan relevante en betrouwbare informatie
op internet. Het Landelijk Actieprogramma Zelfmanagement heeft
de beschikbare selectietools in kaart gebracht.
Een patiëntenplatform is niet alleen geschikt voor
lotgenotencontact, maar ook om informatie te delen.
MijnZorgpagina is een voorbeeldplatform dat door een aantal pgorganisaties is ontwikkeld. Andere organisaties kunnen aanhaken
Een meetinstrument kan helpen zicht te krijgen en te houden op het
1
verloop van de ziekte. Dit kan een bestaande app zijn , maar een
organisatie kan ook een eigen meetinstrument ontwikkelen, zoals
het voorbeeld van de reumamonitor.
Serious Gaming is een manier om door een online spel te werken
aan de gezondheid. Zo’n game kan ook relevante informatie
verschaffen.
Ook sociale media zijn geschikt om voorlichting te geven. De
Facebookpagina van het Longfonds laat dit zien. Zie ook Tip 5
1
Let er op dat CE Markering verplicht is!
5
Elke pg-organisatie heeft een eigen website. Een aanvullende
website die helemaal gewijd is aan één aandoening binnen de
ziekte, kan natuurlijk ook. Organisaties ontwikkelen die vaak in
samenwerking met andere partijen, zoals in dit voorbeeld Website
van LSZ en twee zorgorganisaties.
Met filmpjes op internet (met name YouTube) bereikt u andere
doelgroepen, verhoogt u de toegankelijkheid van uw
organisatie, en sluit u aan bij de beeldcultuur.
Tip 4: Er zijn diverse tools om eenvoudig zelf een app te maken. Ook voor technisch
minder vaardige mensen. Let wel goed op de voorwaarden! De gratis tools plaatsen vaak
advertenties in de app die u ermee ontwikkelt.
http://ibuildapp.com
http://buildanapp.com
http://www.biznessapps.com
http://mobile.conduit.com
Tip 5: Zie ook de toolkit sociale media van PGOsupport voor meer informatie over de
inzet voor pg-organisaties.
6
2.3 Ontwikkelscenario’s
In deze paragraaf schetsen we 2 scenario’s om eHealth-toepassingen te realiseren voor
uw organisatie. We onderscheiden (in paragraaf 2.3.1):
1. Zelf (laten) ontwikkelen van eHealth-toepassingen
2. Gebruikmaken van bestaande eHealth-toepassingen
Per scenario zetten we de consequenties van verschillende toepassingen voor uw
organisatie naast elkaar. Deze geven slechts een indicatie, de werkelijke consequenties
zijn afhankelijk van uw wensen.
Aan het einde van het hoofdstuk volgt nog een derde scenario (in paragraaf 2.3.2):
3. Invloed uitoefenen op eHealth vanuit patiëntenperspectief
Dit scenario heeft een andere focus en is gericht op de kerntaak belangenbehartiging. U
ziet hoe u eHealth kunt inzetten om de stem van patiënten in het algemeen te laten
klinken en bij de verdere ontwikkeling van eHealth in het bijzonder.
2.3.1 Vergelijking:
zelf (laten) ontwikkelen versus bestaande toepassingen gebruiken
Bij eHealth heeft u de keuze om
 zelf één of meer toepassingen te (laten) ontwikkelen
en / of
 gebruik te maken van bestaande toepassingen.
We vergelijken de consequenties op de volgende onderdelen:
Consequenties
1. Financiën: de kosten.
2. Inspanning: resources die de organisatie moet inzetten zoals: tijd,
energie, aantal medewerkers/vrijwilligers, kennis…
3. Ontwikkeltijd: ontwikkeltijd voor de toepassing. Dit is afhankelijk
van o.a. aantal samenwerkingspartners, benodigde informatie,
technische compatibiliteit.
4. Technische complexiteit: vereiste technische kennis om de
toepassing te ontwikkelen.
5. Veiligheidsrisico’s: mate van veiligheid van gegevens.
7
Per onderdeel geven we een indicatie hoog / laag.
+= laag, +++= hoog
Zelf (laten) ontwikkelen van toepassingen
Toepassing
Financiën Inspanning
Ontwikkeltijd Technische
PGorganisatie
complexiteit
Apps*
+
+
+
+
Chat
+
++
+
+
Forum
+
++
+
+
Meetinstrument ++
++
+++
++
Platform
+++
+++
+++
+++
Selectietool
++
+++
++
++
Serious Game
++
++
++
++
Website*
+
++
+
+
*= Deze toepassing kan zowel laag als hoog scoren op het kenmerk. Dit is
van diverse variabelen. In deze matrix is uitgegaan van een lage score.
Veiligheidsrisico’s
+
++
++
++
++
n.v.t.
++
+
afhankelijk
+= laag, +++= hoog
Gebruikmaken van bestaande toepassingen
Toepassing
Financiën Inspanning
Beperkingen Technische
VeiligheidsPGorganisatie
complexiteit risico’s
Patiëntenplatform +/n.v.t.
+
++
+
+
Online events*
++
+
+
++
++
Skype/ Google
+/n.v.t.
+
+++
+
+++
Hangout +
Sociale media
n.v.t.
++
++
+
+++
What’s app
+
++
++
+
+++
*= Deze toepassing kan zowel laag als hoog scoren op het kenmerk. Dit is afhankelijk
van diverse variabelen. In deze matrix is uitgegaan van een lage score.
2.3.2 Invloed uitoefenen op eHealth vanuit patiëntenperspectief
Een derde kerntaak van pg-organisaties is belangenbehartiging. Niet alleen in het
algemeen, maar ook bij de verdere ontwikkeling van eHealth. Het is van belang dat
eHealth-toepassingen ontwikkeld worden vanuit patiëntenperspectief. Zodat deze zo
goed mogelijk aansluiten bij de wensen van uw achterban.
Dit is ons derde scenario:
Invloed uitoefenen op eHealth vanuit patiëntenperspectief
Om deze invloed uit te oefenen, heeft uw organisatie allereerst informatie nodig van uw
achterban. Ervaringen met en meningen over eHealth in het algemeen.
Maar ook de specifieke ervaring met zorg via eHealth rondom de aandoening. De
verzamelde informatie kunt u vervolgens neerleggen bij diverse stakeholders:
8




zorgaanbieders
overheid
eHealth-ontwikkelaars en
zorgverzekeraars.
In deze paragraaf besteden we aandacht aan diverse online methodes om ervaringen te
verzamelen. In het tweede deel besteden we aandacht aan hoe u met deze informatie
invloed kunt uitoefenen.
Tip 6: Een goed voorbeeld van belangenbehartiging en invloed uitoefenen op eHealth is
het project Grip op ontwikkelingen in eHealth.
2.3.3 Ervaringen verzamelen
Online methodes om ervaringen te verzamelen zijn in een matrix weergegeven en
onderverdeeld naar vijf consequenties.
Enkele voorbeelden van online methodes om ervaringen te achterhalen.
Een poll bestaat uit 1 vraag met meerdere
antwoordmogelijkheden. Een poll die regelmatig vernieuwt en
aansluit bij de patiëntervaring stimuleert deelname. Advies: toon
de deelnemer na beantwoording de resultaten. Een poll is relatief
eenvoudig te integreren in een website.
Naast een papieren vragenlijst, bestaat de online variant. De
papieren versie kunt u meesturen met een nieuwsbrief of met een
brief aan de leden. Voor het samenstellen van online vragenlijsten
zijn diverse gratis tools beschikbaar, zie tip 7.
U kunt ook een specifieke website maken om ervaringen te
verzamelen, zoals BVN in het voorbeeld met B-force heeft gedaan.
Deze site gericht op ervaringen in de breedte en niet op eHealth.
Pg-organisaties die geïnteresseerd zijn in een website zoals Bforce
voor hun eigen aandoening kunnen contact opnemen met de
Borstkankervereniging.
Sociale media zijn niet alleen geschikt voor lotgenotencontact en
om te informeren, maar ook om ervaringen te verzamelen. Dat
blijkt uit een Linkedingroep van de BVN.
Online events zijn ook geschikt om ervaringsverhalen te bundelen.
In dit voorbeeld van AutismeTV gaat het voornamelijk om
voorlichting, maar via een webinar of online chat/videobellen kunt
u ook ervaringen achterhalen.
9
Het Longfonds heeft mensen opgeroepen longapps te testen.
Hiermee verzamelen zij informatie over de geschiktheid van apps.
Via een online panel legt u een paar keer per jaar een vragenlijst
voor.
Tip 7: Er zijn diverse gratis tools om online enquêtes te houden. Hieronder enkele links
naar tools of organisaties die u hierbij kunnen helpen:
www.pgosupport.nl
www.surveymonkey.com
www.onderzoekdoen.nl
www.thesistools.com
Tip 8: PGOsupport geeft gratis trainingen in het gebruik van de enquêtetool.
Tip 9: PGOsupport heeft ter inspiratie in de Kennisbank een vragenlijst over eHealth.
10
Consequenties methodes online achterbanraadpleging
Consequenties
1. Financiën: de kosten.
2. Inspanning: resources die de organisatie moet inzetten zoals:tijd,
energie, aantal medewerkers/vrijwilligers, kennis.
3. Ontwikkelen: benodigde kennis om de methode te ontwikkelen.
4. Organiseren: benodigde inspanning voor de organisatie.
5. Werving: benodigde wervingsacties voor deelname (tijd, geld,
herhaling, communicatie).
Per methode vermelden we of de bestreffende consequentie groot of klein (hoog of laag)
is.
+= laag, +++=hoog
Ervaringen verzamelen
Methode
Financiën
Inspanning Ontwikkelen Organiseren Werving
Polls
+/n.v.t.
+
+
+
++
Vragenlijst
+
++
++
+
++
*
Website*
++
++
++
++
++
Sociale
+/n.v.t.
++
+
++
+++
Media
Online
++
++
++
++
++
events
Testers
+
++
+
++
++
Panels*
+
++
++
++
++
*= Deze methode kan zowel laag als hoog scoren op het kenmerk. Dit is afhankelijk van
diverse variabelen. In deze matrix is uitgegaan van een lage score.
11
2.3.4 Invloed uitoefenen
Nadat uw organisatie de mening over eHealth verzameld heeft, is het belangrijk dat deze
bij de beslissers terechtkomt. Daarvoor is afstemming nodig met bijvoorbeeld
onderstaande organisaties:
Zorgverzekeraars
Koepelorganisaties patiëntenverenigingen:
- NPCF
Ieder(in)
- LPGGZ
- Platform VG
Beroepsorganisaties:
- KNMG
- V&VN
- NVMW
Pg-organisaties kunnen zelf afstemmen met verantwoordelijke partijen, maar ze worden
ook steeds vaker gevraagd om mee te werken aan eHealth-ontwikkelingen. Op zich is
dat mooi. Het is wel van belang om daarbij in de gaten te houden wie u benadert en wat
hun belang is.
Tip 10: Wordt u benaderd door een partij om mee te werken aan eHealthontwikkelingen, stel dan vooraf vast wat voor uw organisatie van belang is en welke rol
u in de samenwerking gaat vervullen.
12

Download Report