中枢性尿崩症（ＣＤＩ）の会 ２００６．６．１０ 中枢性尿崩症（ＣＤＩ）の会 代表 塩津 直子 中枢性尿崩症（ＣＤＩ）とは・・・ 「抗利尿ホルモン」の分泌欠如、または分泌低下が起こる 特発性６０％ 続発性４０％弱 家族性１～２％ 腎臓内で水を再吸収（ 尿濃縮）する働きがうまく行われなく なり、どんどん尿が排泄されるようになる（多尿） 体内が常に水分不足の状態になる たくさんの水分を補給しなくてはならなくなる（多飲） 成人で１０㍑前後の尿量がある ■患者数は全国で推定４,０００～５０００名 「約３万人に１人の発症」・・・・稀少疾患 ■根治療法の確立はされていない ■治療法 ホルモン補充療法（点鼻薬） 水分を多く飲むから、尿量が多くなるのではなく、 多尿になるから、多くの水分を飲まなければならない疾患である 中枢性尿崩症（ＣＤＩ）の会 ２００１年５月 発足 会員数 活動目的 疾患に関する知識やとりまく環境の認識を深め、 様々な状況を持つ個人を尊重しながら、よりよい生 活環境を得るための活動を行う。 １１８名（成人・小人・家族会員）(H18.2現在) 活動内容 ● 会員同士によるピアカウンセリング ● 総会、勉強会の開催 ● 親睦会の開催 ● 会報発行 ● 最新医療情報の入手 ● デスモプレシン錠剤の国内導入活動 ● 特定疾患追加認定等、医療費公費負担の実現に向けた活動 ● 啓蒙活動 ● 外部勉強会への参加 たくさんの仲間がいます たくさんの笑顔があります 分かち合うことの大切さを感じながら たくさんの花を咲かせられたら・・・ それが私達の願いです
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