線維毛包腫 • 皮膚に淡い色の小さい隆起が発生します。 www.BHDSyndrome.org 皮膚ほとんどのBHD患者さんでは、顔、首、耳、上半身の • これらの皮膚隆起は線維毛包腫と呼ばれています。 • BHDの患者さんでは、これらの皮膚隆起が数個からこのパンフレットでは、バート・ホッグ・デュベ症候群の皮膚症状についてご説明します。数百個発生します。バート・ホッグ・デュベ症候群バート・ホッグ・デュベ (BHD) 症候群は、フォリクリン遺伝 • 一般的に、皮膚の隆起は20歳以降に大きくなり、時間が経つと悪化することがあります。子の変異に起因する希少疾患です。BHDの患者さんでは、次のような症状が発生する場合があります: • これらの隆起は、毛穴の腫瘍です。 • これらは癌ではなく、健康に無害ですが、気になる方 1. 皮膚の隆起 (線維毛包腫) 2. 肺の嚢胞もいらっしゃいます。 3. 虚脱肺 (気胸) 4. 腎臓癌 (腎細胞癌) • BHDによく似ていてもBHDではない皮膚疾患がいくつ BHDの影響は人によって異なります。BHD症候群患者さもあります。皮膚科医の診察を受け、皮膚の隆起のタんでは、全く症状がない場合やこれらすべての症状が出イプについて診断を受けてください。このような診療る場合があります。は、主治医の方が手配できます。 1 2 治療 1. レーザー治療－レーザーで線維毛包腫を除去します。線維毛包腫。英国バーミンガム大学、Derek Lim博士が写真提供。 2. 外科的切除－線維毛包腫を切除します。 3. 焼灼－極度の高温または低温で線維毛包腫を除去します。治療 • 線維毛包腫の治療はいくつかあります (次のページ 4. 包腫を除去します。に記載)。 • これらの治療はすべて一時的なもので、新しい線維毛包腫の成長を阻止することはできません。傷跡が残ったり、その他の副作用が生じる場合があります。この件について主治医の方にご相談ください。 • 5. ハイフリケーション－電気で線維毛包腫を除去します。どの治療を受けられるかは、居住国と健康保険によって変わります。治療を選択するときは、BHDの患者さんであることを医師にお知らせください。 • ラジオ波アブレーション－ラジオ波を使って線維毛また、皮膚について気になる場合は、カウンセラーにご相談いただくことをお勧めします。発行日 : 五月 2015 改訂日 : 五月 2017 によって生成されます BHD Foundation. ウェブサイト: www.BHDSyndrome.org メールアドレス: [email protected] この情報の作成に使用した情報源は、すべてオンラインで入手できます: http://www.bhdsyndrome.org/wp-content/uploads/2013/11/BHD-informationpamphlets-references_v2.pdf 3 4