〜下記の研究を行います〜網膜脈絡膜・視神経萎縮症に関する調査研究 (1) 研究の背景症例数が少なく、原因不明で治療方法も未確立であり、かつ、生活面で長期にわたる支障がある疾患は一般に「難治性疾患」と呼ばれる。難治性疾患の原因の究明、治療方法の確立に向けて、本邦では厚生労働省の管轄のもと、難治性疾患克服研究事業として研究が行われている。本研究は、この難治性疾患克服研究事業の一環として、特に眼科分野における網膜脈絡膜・視神経萎縮症を対象として行う研究である。網膜脈絡膜・視神経萎縮症とは、具体的には萎縮型黄斑変性,強度近視性網膜脈絡膜萎縮、急性帯状潜在性網膜外層症、家族性滲出性硝子体網膜症、黄斑ジストロフィ、網膜色素変性、レーベル病を指す。 (2) 研究の目的「希少性」、「原因不明」、「効果的な治療方法未確立」、「生活面への長期にわたる支障」の 4 要素を満たす眼科の難治性疾患のうち、特に網膜脈絡膜・視神経萎縮症に対して、患者テータヘースを活用し、難治性疾患患者の疫学調査に基ついた実態把握を行って、科学的根拠を集積・分析することにより、診断基準・重症度分類の確立、エビデンスに基づいた診療ガイドライン等の確立、診断基準・重症度分類・診療ガイドライン等の普及および改正等を行い、難治性疾患の医療水準の向上を図ることを目的とする。 (3) 研究の内容、方法罹患患者数の調査下記疾患について、日本網膜硝子体学会（レーベル病以外）、日本神経眼科学会（レーベル病）の承認を得た上で、各学会員と一般眼科専門医研修施設に対してアンケートを送り、罹患患者数を調査する。対象疾患：萎縮型黄斑変性,強度近視性網膜脈絡膜萎縮、急性帯状潜在性網膜外層症、家族性滲出性硝子体網膜症、黄斑ジストロフィ、網膜色素変性、レーベル病。 (4) 予想される医学上の貢献難治性疾患の現状把握とそれに基づく医療の標準化と質の向上という成果が期待される。 (5) 研究期間承認日～平成 27 年 3 月 31 日〜研究対象となることを拒否される方、又は問い合わせは下記連絡先までお願いします〜香川大学医学部附属病院眼科 TEL 087-891-2269 研究責任者眼科教授辻川明孝 1