Bulletin
no
1/15
Jahresbericht 2014
Rapport annuel 2014
Rapporto annuale 2014
Schweizerische Gesellschaft für Cystische Fibrose (CFCH)
Société Suisse pour la Mucoviscidose (CFCH)
Società Svizzera per la Fibrosi Cistica (CFCH)
Zusammen neue
Perspektiven eröffnen
O352, Januar 2013
Ensemble, ouvrons de
nouvelles perspectives
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im Kampf gegen Cystische Fibrose
Vifor Pharma s’engage pour
la lutte contre la mucoviscidose
Inhalt
Editorial 7
Jahresberichte
Vorstand und Geschäftsstelle, cf-physio.ch,
Kommission CF-Erwachsene, Fachgruppe
Sozialarbeit, Klimakur, Jahresberichte der
Regionalgruppen (RG Innerschweiz,
RG Ostschweiz, RG Basel)
8
Information
Resultate der Befragung «mobile App»,
Ausschreibung Klimakur, im Gedenken an
Urs Kriech, Love Ride 2015
20
Agenda
63
Adressen
64
Sommaire
Editorial 27
Rapports annuels
Comité et sécretariat, commission adultes,
groupe de travail social, cure climatique,
cf-physio.ch, rapports annuels des groupes
régionaux (GR Valais romand,
GR Vaud/Fribourg)
Information
Résultats du sondage «app mobile», inscription
à la cure climatique 2015, MucoKart,
40
en mémoire de Urs Kriech
Agenda
63
28
Adresses
64
47
Informazione
Indice
Editoriale Rapporti annuali
Comitato direttivo e segretariato, rapporti
annuali dei gruppi regionali (GR Svizzera
italiana), commissione adulti, gruppo di lavoro
48
degli operatori sociali, cure climatiche 2014
In memoria di Urs Kriech, risultati del
sondaggio «mobile App»
59
Agenda
63
Indirizzi
64
5
Editorial
Liebe Leserin, lieber Leser
Wer nicht mit der Zeit geht, geht mit der Zeit
Gehen wir wirklich mit der Zeit? Oder gehen wir mit
der Zeit? Müssen wir unbedingt mit der Zeit gehen?
Oder wäre es besser, wenn wir mit der Zeit gingen?
Sollte es unser Ziel sein, mit der Zeit zu gehen, oder
sollten wir versuchen, mit der Zeit zu gehen? Müssen
wir mit der Zeit gehen, damit wir mit der Zeit gehen
können?
Sie sehen, es gibt fast beliebig viele Wortspielereien,
welche um dieses Zitat von Dr. Volker van Rüth aus
dem Jahr 1961 gebaut werden können. Wir setzen
alles daran, eine Heilung für CF zu finden, was
schlussendlich bewirken würde, dass es die CFCH
nicht mehr braucht. In diesem Sinn sollten wir alles
daran setzen, dass wir mit der Zeit gehen können,
oder anders gesagt, dass die CFCH verschwindet,
weil sie nicht mehr benötigt wird. Mal ganz ehrlich: Es
wäre für unsere CF-Betroffenen wirklich eine erstrebenswerte Situation.
Bis zum Zeitpunkt, an dem es besser wäre, wenn wir
gingen, gibt es aber noch sehr viel zu tun. Um diese
Zeit zu nutzen und unsere limitierten Ressourcen
­optimal einzusetzen, müssen wir mit der Zeit gehen.
Es ist wichtig, dass wir uns anpassen, damit wir zu
jedem Zeitpunkt das tun, was gefragt ist und was wir
auch gut können. Der Schwerpunkt unseres diesjährigen Kongresses widmet sich genau diesem Thema.
Was soll die CFCH zukünftig machen, welche Leistungen sind gefragt und von welchen, etwas despektierlich ausgedrückt, «alten Zöpfen» soll man sich
trennen. Hier sind vor allem die Betroffenen und ihre
Angehörigen gefragt, das sind die Profis, die wissen,
was fehlt, damit wir die Ziele erreichen. Der CFCHKongress 2015 ist eine ideale Plattform, die Zukunft
der CFCH zu diskutieren und Anliegen anzubringen.
Wir freuen uns auf alle Teilnehmenden, die aktiv mitmachen und mithelfen.
Viele Personen setzen sich das ganze Jahr beruflich
oder freiwillig für die CFCH und die CF-Betroffenen
ein. Dank diesem Engagement können wir unsere
Leistungen erst zu den CF-Betroffenen bringen. Die
verschiedenen Jahresberichte dieser Gruppierungen
sehen wir nicht zuletzt als Würdigung ihrer Arbeit,
und es freut uns, Ihnen diese Lektüre im vorliegenden Bulletin zu unterbreiten.
In diesem Sinn wünsche ich viel Spass beim Lesen
und freue mich auf ein Wiedersehen am Kongress
2015.
Lasst uns mit der Zeit gehen, dann können wir mit der
Zeit auch gehen.
Bruno Mülhauser
Präsident
7
Jahresbericht
Vorstand und Geschäftsstelle
Der Jahresbericht ist gemäss den Kernaufgaben im
Leitbild der CFCH gegliedert und ist ein Überblick der
erbrachten Leistungen.
Anlaufstelle, Beratung und Information
für Menschen mit CF und ihre Angehörigen
Die Geschäftsstelle der CFCH ist eine der Anlauf­
stellen bei einer Neudiagnose oder wenn psycho­
sozia­le, rechtliche sowie finanzielle Probleme auftreten. Die Hauptaufgabe bei solchen Kurzberatungen
besteht darin, sicherzustellen, dass die Betroffenen
wissen, wohin sie sich wenden können. Wir vermitteln die Dienste der Sozialberatung, der Rechtsberatung, der Physiotherapie etc. weiter.
Eine sehr geschätzte und wichtige Leistung ist in diesem Zusammenhang auch die Vermittlung von Kontakten zu den Regionalgruppenleitenden, welche als
Eltern, die auch beraten und einen Einblick in ein
Familienleben mit CF bieten, eine sehr wertvolle
­Arbeit leisten.
Weiter betreibt die Geschäftsstelle eine Dokumen­
tationsstelle, deren Angebot auch über die Website
abrufbar ist.
Die Mitgliederzeitschrift «CF-Bulletin» erschien 2014
viermal in einer Auflage von rund 1800 Exemplaren
mit den folgenden Themen:
1/14 Jahresbericht 2013
2/14 Ernährung und CF
3/14 Präimplantationsdiagnostik
4/14 Quo vadis, CFCH?
Die Website der CFCH hat rund 15 000 Besucher pro
Jahr mit rund 50 000 Seitenansichten. Sie dient als
Plattform für Familien und Betroffene. Dabei stehen
auch hier Grundinformationen zur Krankheit sowie
8
Sozialversicherungen und die Weiterleitung zu spezialisierten Fachkräften im Vordergrund. Die Website
der CFCH wurde 2014 komplett erneuert; unter anderem wurde die Darstellung für mobile Geräte verbessert.
Auch die «Facebook»-Gruppe der CFCH besteht
­weiterhin. Mittlerweile zählt diese rund 1550 Mit­
glieder (+100), die sich auch aktiv an Diskussionen
beteiligen.
Neu verfügt die CFCH auch über eine Site auf Facebook, auf welcher wochenaktuell Informationen und
Neuigkeiten zu CF aufgeschaltet werden (facebook.
com/CFCH.Cystische.Fibrose.Mucoviscidose).
Die Plattform «Leben mit CF» umfasst mittlerweile
175 aktive Mitglieder. (Junge) CF-Erwachsene haben
hier die die Möglichkeit zur Vernetzung im Internet in
einem geschützten Rahmen (also ausserhalb von
Facebook und Co.).
Individuelle Sach- und Finanzhilfe in Notfällen
sowie im Alltag nach dem Subsidiaritätsprinzip
Die finanzielle Unterstützung von Menschen mit CF
ist eine der Kernleistungen der CFCH. Die Leistung
konnten in den vergangenen Jahren kontinuierlich
ausgebaut werden. Die Zusatzleistungen, welche
über die Versandapotheke cf-direct.ch ermöglicht
werden, haben mittlerweile einen Umfang von über
85 000 CHF. Grundsätzlich ist festzuhalten, dass die
Unterstützung bei Hospitalisationen sehr beliebt ist
und von den Mitgliedern gerne in Anspruch genommen wird.
Konkret bedeutet dies, dass die CFCH 2014 rund
274 000 CHF an Unterstützungen ausbezahlt hat,
was einer Zunahme von 5% gegenüber dem
Unterstützungsleistungen
450
CHF 300'000
400
CHF 250'000
350
300
CHF 200'000
250
CHF 150'000
200
150
CHF 100'000
100
CHF 50'000
50
0
CHF 2005
2006
2007
2008
2009
Unterstützungen gemäss Jahresabschluss
­ orjahr entspricht. Es konnten über 400 Fälle beV
rücksichtigt werden.
In Kooperation mit dem Love Ride konnten wir
­weitere 72 000 CHF ausschütten, die in der Darstellung oben nicht erscheinen.
Die Fondation de la Mucoviscidose konnte 2014
Gesuche von 41 Erwachsenen positiv beurteilen
und sprach dafür eine Summe von rund 170 050
CHF gut.
Durchführung und Förderung von Bildungs- und
Therapieangeboten sowie soziale Aktivitäten
für Menschen mit CF und deren Angehörige
Im März 2014 fand in Bern eine Generalversammlung mit ausgebautem Referateteil statt. Mit über 125
Teilnehmenden sind wir sehr zufrieden mit der Austragung.
Die Klimakur konnte 2014 mit 16 Teilnehmenden
durchgeführt werden. Deren Zufriedenheitswert mit
dem Angebot liegt nach wie vor bei sehr guten 85%
(siehe auch Bericht in diesem Bulletin). Hier ist insbesondere hervorzuheben, dass das Leitungsteam der
Klimakur wiederum zur Hälfte aus neuen Personen
bestand und es trotzdem gelungen ist, das Angebot
2010
2011
cf-direct.ch
2012
2013
2014
Anzahl Fälle
auf einem qualitativ hohen Niveau zu halten. Die Ausgestaltung der Klimakur war auch Bestandteil einer
Umfrage; die hieraus beschlossenen Änderungen für
das Jahr 2015 sind ebenfalls in diesem Bulletin zu
finden.
Die Weekends der CF-Erwachsenen fanden in Estavayer-le-Lac (Wassersport) und Bern (Teilnahme
marCHethon) statt; beide Male stand also der Sport
im Mittelpunkt. Zudem wurde im Herbst ein Tennisweekend durchgeführt, dies bereits zum dritten Mal.
Alle Anlässe hatten zwischen 8 und 15 Teilnehmende
und waren somit erfolgreich.
In der Romandie konnte in Zusammenarbeit mit
Dr. A. Sauty ein Informationsabend zu den Themen
«La phagothérapie: mythe ou réalité?» und «Résumé
du Congrès de la Société Européenne de Mucoviscidose (ECFS)» mit rund 60 Teilnehmenden durchgeführt werden.
Selbstverständlich sind in dieser Kategorie auch die
zahlreichen Anlässe der Regionalgruppen zu nennen, welche ganz nah am Mitglied zentrale Leistungen im Bereich der Information, des Austauschs und
der Unterstützung bieten. Dazu gehören Familientreffen, Lehrerinformationen, Vorträge zu neuesten
9
Jahresbericht
Forschungsresultaten, Informationsabende und vieles mehr. An dieser Stelle sei die Arbeit der Ehrenamtlichen in den Regionen wieder einmal herzlich
verdankt.
Initiierung und Unterstützung von Regionalgruppen
Die CFCH führte auch im letzten Jahr 2 Regional­
leitertagungen in Bern und Winterthur durch. Diese
dienen dem Austausch unter den Verantwortlichen,
dem Entwickeln von Ideen und dem Erfassen der
­Bedürfnisse an der Mitgliederbasis. Darüber hinaus
erhalten die Regionalgruppenleitenden in Form zweier elektronischer Newsletter alle 6 Monate zusätz­
liche Informationen für ihre Arbeit.
Aktuell steht bei der Entwicklung der Regionalgruppen die Frage der Bekanntmachung von Cystischer
Fibrose im Vordergrund. Wie bei vielen anderen seltenen Krankheiten fällt es schwer, die Auswirkungen
von CF der breiten Öffentlichkeit bekannt zu machen.
Daher wurde von allen Regionalgruppenverantwortlichen auch vermehrt Informations- und Spenden­
material gewünscht. Zudem wäre es nach wie vor der
Traum vieler, wenn die CFCH einen prominenten
Botschafter für ihre Sache gewinnen könnte; auch
hier wird an der Umsetzung gearbeitet.
Weiter bietet die Geschäftsstelle den Regionalgruppen administrative Entlastung an. Dazu gehören zum
Beispiel das Bereitstellen der Mitgliederdatenbank,
das Drucken von Adressetiketten, das Durchführen
von Versänden (per Brief oder E-Mail), das Gestalten
von Einladungen, das Ausschreiben von Anlässen
auf der Website usw. Zudem werden die Veranstaltungsrisiken der Gruppen durch eine zentrale Versicherung der CFCH gedeckt.
Abschliessend ist zu erwähnen, dass dem Vorstand
und der Geschäftsstelle auch die Besuche in den
10
­ egionen und deren Veranstaltungen wichtig sind.
R
Im vergangenen Jahr konnte auch dieser individuelle
Austausch erhalten bleiben.
Vermittlung und Förderung benötigter
Dienstleistungen
Seit Jahren finanziert die CFCH im Rahmen der Leistungsverträge mit dem Bundesamt für Sozialversicherungen (BSV) Sozialarbeit an den CF-Zentren.
Dies stellt eine der Hauptleistungen der CFCH dar.
Aktuell sind in diesem Bereich alle Stellen konsolidiert.
In Kooperation mit dem Rechtsdienst von Integration
Handicap wurde die Leistung der Rechtsberatung für
Menschen mit CF fortgeführt.
Mit der Versandapotheke cf-direct.ch wurde die Partnerschaft fortgeführt; dies erschliesst eine zusätzliche Quelle für Unterstützungen an Betroffene.
Auch der Fachverband der CF-Physiotherapeuten erfährt Unterstützung durch die CFCH, denn cf-physio.ch
bildet durch ihre Kurse die entsprechenden Fachleute aus. Deshalb bot die CFCH eine Defizitgarantie für
die Ausbildungskurse an (welche übrigens noch nie
in Anspruch genommen werden musste) und erstattete den Physiotherapeuten und den Patienten die
entsprechenden Reisespesen. Weiter ermöglichen
wir den Besuch von internationalen Kongressen und
die Mitgliedschaft in den internationalen Verbänden,
um das Wissen in der Schweiz aktuell zu halten. Zudem unterstützen wir cf-physio.ch bei den administrativen Kosten und beim Unterhalt der Website, auf
welcher zum Beispiel auch alle spezialisierten CFPhysiotherapeuten geführt sind.
Unterstützung von Forschungsprojekten
auf dem Gebiet der Cystischen Fibrose
Im Jahr 2014 konnten folgende Forschungsprojekte
neu mit einer Gesamtsumme von 50 000 CHF unterstützt werden:
Prof. Dr. Marc Chanson, HUG, Genf
Transcriptome analysis of lipid-related genes of
the human cystic fibrosis airway epithelium
Dr. Marco Alves, Inselspital, Bern
Investigation of rhinovirus-associated morbidity in
cystic fibrosis lung disease
Weiter laufen die mehrjährigen Projekte aus den Vorperioden (siehe auch www.cfch.ch).
Zudem unterstützten wir 2014 die Evaluation des Newborn-Screenings in der Schweiz, das Projekt «CF Nursing – Ausblick auf einen neuen Weg der ­Pflege in der
Betreuung von CF-Patienten und ihren Familien am
Universitätsspital Zürich sowie das Projekt Azithromycin as treatment for virus-associated exacerbations of
Cystic Fibrosis lung disease (in ­Kooperation mit dem
Mukoviszidose e.V. Deutschland).»
Unterstützung und Initiierung politischer
Aktivitäten zugunsten von Menschen mit CF
Aus 2011 war nach wie vor ein Antrag beim BAG
hängig, der von der CFCH eingereicht worden war:
Dieser verlangte die Übernahme der genetischen
Untersuchung von Angehörigen von CF-Betroffenen auf die Diagnoseliste. Der Antrag wurde mittlerweile aufgrund der aktuellen Gesetzeslage
nega­tiv beurteilt, dennoch will das BAG mit dem
EDI weiter Abklärungen vornehmen.
Die Vorlage zur Präimplantationsdiagnostik wurde
vom Parlament verabschiedet. Sie wird voraussichtlich am 14. Juni 2015 zur Abstimmung vors
Volk kommen – wir werden unsere Mitglieder informieren.
Weiter wurde vom BAG ein Nationales Konzept
Seltene Krankheiten entwickelt. Die CFCH wurde
hierzu über ihre Partnerorganisation Pro Raris
­befragt. Das Konzept wird voraussichtlich wenig
Einfluss auf die Situation CF-Betroffener haben,
da hier die für das BAG relevanten Bedingungen
für eine gute Betreuung weitgehend erfüllt sind.
Dennoch prüfen wir die Umsetzung.
Schliesslich verfolgen wir die Massnahmen des
BSV, welche aufgrund des Berichts der Eidgenössischen Finanzkontrolle EFK Medizinische Massnahmen der IV, Evaluation der Umsetzung und
Analyse der Kostenentwicklung, notwendig werden. Dies ist für unsere Mitglieder wichtig, weil die
IV bis 20 Jahre die Kosten für die medizinische
Behandlung von CF-Betroffenen trägt.
Beziehungen und Austausch mit relevanten
Organisationen und Institutionen, welche
mitwirken, die Ziele der CFCH zu erreichen
bzw. ihre Aufgaben zu erfüllen, pflegen
In diesem Bereich arbeitet die CFCH sehr eng mit
den OK der marCHethons zusammen, welche wir
jährlich mindestens zweimal treffen, um uns auszutauschen und Hilfestellungen zu bieten (unter
anderem stellen wir auch hier die Veranstaltungsversicherungen bereit).
Ebenso hervorzuheben ist die Tatsache, dass die
CFCH zwecks Koordinationsaufgaben in verschiedenen Stiftungsräten Einsitz hat, z.B. bei der
Fonda­tion de la Mucoviscidose oder der Stiftung
Aktion Téléthon.
Die Regionalgruppe Zürich koordiniert und organisiert die Vertretung der CFCH am Love Ride, dem
grössten Treffen der Schweizer Bikerszene.
Auch das Bundesamt für Sozialversicherungen ist
ein relevanter Partner für das Leistungsangebot
der CFCH Verhandlungen (Leistungsvertrag
BSV).
11
Jahresbericht
Die CFCH koordiniert ihre Leistungen in verschiedenen Bereichen (Sozialarbeit BS und TI, Publi­
kationen) auch mit der Lungenliga, sei dies auf
nationaler oder regionaler Ebene.
Engagement in den entsprechenden Dach­
organisationen zur Wahrung gemeinsamer
Interessen
Nationale Ebene
Die CFCH arbeitete als Mitglied des Vereins
ProRaris am Tag der seltenen Krankheiten in Bern
mit.
Die CFCH bringt die Stimme der Betroffenen bei
der Schweizer CF-Ärzteschaft ein, welche sich im
Rahmen der Swiss Working Group for Cystic
­Fibrosis SWGCF regelmässig trifft.
Die Mitgliedschaft und Mitarbeit in der Gesundheitsligenkonferenz GELIKO ermöglicht es der
CFCH, mit Partnern (wie der Krebs- oder Lungenliga) gemeinsame Ziele zu verfolgen und politische
Entwicklungen frühzeitig zu erkennen (z.B. Verhandlungen mit dem BSV im Bereich der Subventionsverträge).
Die Kooperation mit Integration Handicap ist im
Bereich des Rechts und der Rechtsberatung von
besonderer Bedeutung. Insbesondere weil der
Rechtsdienst die Entwicklungen im Bereich der
Krankenkassen und der Invalidenversicherung
­minutiös verfolgt.
Internationale Ebene
Die CFCH ist Mitglied im internationalen Dachverband Cystic Fibrosis Europe CFE. Der Präsident der
CFCH, Bruno Mülhauser, ist Mitglied im Vorstand von
CFE. Diese Plattform dient zur Koordination gemeinsamer Kampagnen, wie des europäischen CF Awareness Day oder zentraler politischer Vorstösse, die
insbesondere den osteuropäischen CF-Gesellschaften dienen. Dort ist der Zugang zu CF-Therapien nur
12
schlecht geregelt, wenn überhaupt. Weiter kann auf
dieser Ebene auch ein Austausch zu optimalen Behandlungsmethoden und Erfahrungen stattfinden.
Gerade für Länder, deren Gesundheitssystem und
CF-Gesellschaften nicht so weit entwickelt sind, sind
die Treffen und der entsprechende Input eine grosse
Motivation.
Im vergangenen Jahr beteiligte sich die CFCH im
­dritten aufeinanderfolgenden Jahr auch finanziell am
Clinical Trial Network (dem europäischen Netzwerk
zur Förderung der klinischen Studien bei Cystischer
Fibrose). Hier nimmt der Präsident der CFCH auch
regelmässig an europäischen Koordinationstreffen
teil.
Aufklärung und Information der Öffentlichkeit
über CF und Anliegen von Menschen mit CF
Aktivitäten wie marCHethons, dr gLUNGEni Tag oder
MucoKart dienen auch als Informationsplattform der
Cystischen Fibrose für die Öffentlichkeit. Insbesondere tragen die verstärkten Fundraisingaktivitäten zu
dieser Aufgabe bei. Mit unseren Aussendungen erreichen wir nun über 40 000 Personen in der Schweiz.
Dadurch kann die Krankheit bekannter gemacht werden.
Im Speziellen möchten wir uns bei folgenden Organisationen bedanken:
Für die Finanzierung der Klimakur
Stiftung Telethon Aktion Schweiz
Verein Love Ride
Stiftung Suyana
Für die Finanzierung von Forschungsprojekten
Fondation Baur
Für die Finanzierung von Unterstützungsleistungen
Verein Love Ride
R. Michel Apparatebau AG
Lunch anlässlich der Website-Klausurtagung bei «magma» in Bern von rechts:
Christoph Gugger, Peter Suter, Claudia Rechsteiner (neu Mitglied), Alice Neumann, Christine Lüling, Virginie Burrus,
Christine Koch, Patrick Althaus, François Vermeulen (neu Mitglied), Nicole Martin, Ruth Stauffer (Kursassistentin)
cf-physio.ch
Auch 2014 hat sich die cf-physio.ch ihrem Kernauftrag gewidmet und Physiotherapeutinnen und Physio­
therapeuten ihr Wissen in umfassender Atemphysiotherapie vermittelt. Peter Suter hat mit einem
Assistentinnenteam am Grundkurs in «ACT airway
clearance techniques nach Jean Chevaillier» in Basel
(Bericht Bulletin 3/14) unterrichtet, Marta Kerstan im
«CAS Klinische Expertise in Pädiatrischer Physio­
therapie» an der ZHAW.
rus planen für 2016 einen Grundkurs in «ACT nach
Jean Chevaillier» in Genf.
Aus einer Anfrage des bernischen Qualitätszirkels
«ACT» ist mit Barbara Köhler, Dozentin an der ZHAW,
eine neue Zusammenarbeit entstanden; sie hat 2014
zweimal über «Harninkontinenz bei obstruktiven Lungenerkrankungen, insbesondere CF» gesprochen.
Parallel dazu sind die Kurse 2015 vorbereitet und mit
Erkenntnissen aus den Kongressen in Göteborg und
Würzburg ergänzt worden.
Gleichzeitig haben Christoph Gugger und Marianne
Müller das Update aller auf der Website erfassten
Adressen durchgeführt.
In der zweiten Jahreshälfte hat sich die Gruppe nebst
anderen noch laufenden Projekten und Anfragen intensiv mit der zeitgemässen Anpassung der 10-jährigen cf-physio.ch-Website befasst. Die Website wird
neu programmiert (responsives Design) und aktuell
noch fachlich überarbeitet.
für die cf-physio.ch:
Nicole Martin Santschi
Mit einer weiteren Mitgliedschaft aus der Romandie
sind im vergangenen Jahr die Optionen auf einen
französischsprachigen cf-physio-Kurs höchst erfreulich gestiegen: François Vermeulen und Virginie Bur-
13
Jahresbericht
Kommission CF-Erwachsene
Das Jahr 2014 im Rückblick
Ausblick 2015
Drei Weekends haben im Jahr 2014 stattgefunden
und sind sportlich über die Bühne gegangen. Das
erste fand Ende Juni in Estavayer-Le-Lac statt und
stand ganz im Zeichen des Wassers. Die Teilnehmer
durften sich entweder mit Wasserskis oder mit einem
Wakeboard am Wasserskilift austoben, dabei blieb
kein Auge und keine Badehose trocken. Am Abend
ging das Programm mit Sport weiter: In einer Strandkneipe auf Grossleinwand konnte man mit­erleben,
wie sich die Schweizer Nationalmannschaft gegen
Frankreich mit 2:5 eine Blösse gab. Das Programm
wurde schliesslich am Sonntag durch Swing-Golf abgerundet, einer Mischung aus Minigolf und Golf.
Momentan sind für 2015 drei Weekends geplant, welche alle wieder sportlich orientiert sein werden. Das
eine wird im schönen und hoffentlich warmen Tessin
stattfinden. Etwas Ähnliches hatten wir letztes Jahr
bereits geplant, konnten es jedoch aufgrund bereits
ausgebuchter Campingplätze nicht realisieren. Dieses Jahr scheint es aber zu klappen.
Das Tennisweekend wird im August 2015 wieder in
Meiringen stattfinden. Die Ballprofis könne sich also
freuen.
Im Oktober 2015 werden wir dann abermals ein Berner marCHethon-Weekend – im ähnlichen Rahmen
wie schon in den letzten beiden Jahren – durchführen.
Am Weekend haben schlussendlich 12 Personen teilgenommen; es war wie immer abwechslungsreich
und hat eine Menge Spass gemacht.
In Meiringen fand erneut das Tennisweekend statt.
Es bot Einsteigern und Fortgeschrittenen die Möglich­
keit, ihre Fähigkeiten zu verfeinern.
Das dritte Weekend wurde im Rahmen des marCHethons Bern Ende Oktober durchgeführt. Die Unterkunft «Goldener Schlüssel» hatte sich bereits im
Vorjahr bewährt und lieferte einen guten und schönen Übernachtungsort im Zentrum der Berner Altstadt. Nebst dem marCHethon wurde ein AdventureRoom besucht und Dr. Doris Egli Gallo hielt einen
Vortrag zu «Ernährung, Gewürze bei CF aus ayur­
vedischer Sicht». Am marCHethon-Weekend haben
14 Personen teilgenommen, wobei die meisten auch
den marCHethon bewältigt haben.
14
Wie jedes Jahr rufen wir erneut zur Teilnahme auf
und freuen uns über viele Anmeldungen. Wir sind offen für Verbesserungsvorschläge und Unterstützung
bei der Organisation der Weekends. Wenn jemand
also eine spannende Idee hat oder mithelfen möchte,
kann man uns jederzeit kontaktieren. Am einfachsten
geht das per Mail (siehe Adressen unten).
Ein grosses Dankeschön an alle, die uns im letzten
Jahr unterstützt haben!
Für die Kommission:
Stephan Sieber (Präsident)
[email protected]
Marie-Christine Friedli
[email protected]
Fridolin Marty
[email protected]
Sidonia Schmidt
[email protected]
Fachgruppe Sozialarbeit
Die Mitarbeitenden der Fachgruppe Sozialarbeit
­waren 2014: Franziska Blumer, Claudia Buoro, Ildiko
Eggimann, Anne Günthardt, Samantha Thomann,
Stephanie Arnold, Doris Schaller, Brigitte Knaus-Mayer. Die Sozialarbeitenden in der Romandie, Christiane
Sanchez und Aurélie Artibani, treffen sich a­ usserhalb
der Fachgruppenarbeit mit der Geschäfts­stelle der
CFCH zweimal im Jahr, um Themen rund um die Beratung von Menschen mit CF zu besprechen.
Das Gesundheitswesen ist seit Jahren einem ständigen Wandel unterzogen. Der Anstieg der Gesundheitsausgaben durch eine immer älter werdende Bevölkerung, der medizinisch-technische Fortschritt,
Effizienzsteigerungen, Kostendruck bei den Versicherern und die höhere Erwartungshaltung an die
Gesundheitsversorgung in der Bevölkerung stellen
unsere Arbeit vor immer neue Herausforderungen.
Um diesen Anforderungen gerecht zu werden, trifft
sich die Fachgruppe regelmässig für einen Fachaustausch. Dabei geht es unter anderem um Erfahrungen in der Beratung von CF-Betroffenen in Form von
Fallbesprechungen, Neuerungen bei den Sozialversicherungen sowie unterschiedliche Handhabungen
bei den IV-Stellen in den verschiedenen Kantonen.
Aber auch Themen wie die «Selbstständigkeit der
Betroffenen und die Förderung der Eigenverantwortlichkeit» oder die «Professionalisierung in der Sozialen Arbeit» bearbeiten wir. Dies geschieht zum Teil
unter Einbezug von externen Fachpersonen. Das
damit verbundene Ziel ist eine möglichst hohe Qualitätssicherung sowie eine Optimierung unserer Beratungsangebote. Zudem erhalten wir auf diese Weise
eine reflektierte Sicht unserer täglichen Arbeit.
progredienten Krankheitsverlaufes die Frage nach
einer Arbeitsreduktion. Die daraus resultierenden
Lohneinbussen werden nicht vollumfänglich von den
Sozialversicherungen aufgefangen, was den Betroffenen häufig finanzielle Sorgen bereitet und Ängste
auslöst. Die aktuellen Merkblätter und Hinweise auf
der Website der Schweizerischen Gesellschaft für
Cystische Fibrose (www.cfch.ch) geben ihnen erste
wichtige Informationen darüber. Durch die Komplexität im Sozialversicherungswesen bleiben aber oft
viele persönliche, soziale, sozialversicherungsrechtliche und finanzielle Fragen offen, welche dann individuell in den Beratungsgesprächen durch die Sozialarbeiterinnen und Sozialarbeiter der CF-Zentren
aufgefangen werden.
Eine wesentliche Veränderung in der Fachgruppe
Sozialarbeit war 2014 die Pensionierung von Anne
Günthardt und der vorzeitige Arbeitsausstieg von
­Ildiko Eggimann aufgrund einer Auswanderung. Die
zwei langjährigen und engagierten Sozialarbeiterinnen haben einen sehr vertrauensvollen Umgang mit
den CF-Betroffenen gepflegt und sich mit Herzblut
um deren Anliegen und Probleme gekümmert. Wir
sagen herzlichen Dank für die gute Zusammenarbeit
und wünschen unseren geschätzten Kolleginnen
­alles Gute für ihren weiteren Lebensweg.
Für die Fachgruppe:
André Königs
Ein häufiges Thema in den Beratungen steht im Zusammenhang mit der Erwerbstätigkeit. Für Sie als
CF-Betroffene stellt sich irgendwann aufgrund des
15
Jahresbericht
Klimakur Gran Canaria 2014
Auch dieses Jahr war die Klimakur in Gran Canaria
wieder ein voller Erfolg. Während drei Wochen konnten die 16 Teilnehmenden Sonne und Energie tanken
für die kalte Jahreszeit. Aber das war nicht der einzige
Grund, weshalb CF-ler die Kur besuchen.
Als jemand, der zum ersten Mal teilnahm, stand für
mich das Kennenlernen von anderen CF-lern im Vordergrund. Obwohl ich schon 37 Jahre mit dieser
Krankheit lebe, kannte ich bis anhin keine anderen
CF-Betroffenen persönlich, und so war meine Neugier grösser als meine Bedenken in Bezug auf mög­
liche Kreuzinfektionen. Kurzentschlossen meldete
ich mich für die Klimakur 2014 an. Ich hatte keine
Ahnung, was mich da erwarten würde, denn von dieser Kur wusste ich nur durch einen Bericht aus dem
Bulletin. Um es vorwegzunehmen: Meine Erwartungen wurden übertroffen.
An einem kalten Novembermorgen trafen sich also
16 erwartungsfrohe CF-ler, 4 Physiotherapeutinnen,
ein Psychiater und die leitende Ärztin am Flughafen
in Kloten. Die meisten kannten sich bereits, und so
war die Begrüssung untereinander sehr herzlich. Jeder kriegte sein Fläschchen Sterilium, welches zu
­einem treuen Begleiter während der ganzen Kur werden sollte. Danach bestiegen alle das Flugzeug. Wie
bereits im Voraus vereinbart, wurde drei Personen
eine Flasche mit Sauerstoff überreicht, damit auch
auf mehreren Tausend Metern über Meer noch eine
gute O2-Sättigung gewährleistet werden konnte. Ich
gehörte auch dazu. Mein Arzt bestand leider darauf,
und so war ich etwas nervös, weil ich nicht wusste,
wie die anderen Flugpassagiere auf die Sauerstoffgabe reagieren würden. Dies war nämlich das erste
Mal, dass man mich in der Öffentlichkeit damit sehen
würde. Aber all das schien niemandem aufzufallen,
und die CF-ler, die neben mir im Flugzeug sassen,
16
schienen das bereits zu kennen. Ich hätte mir also
gar keine Sorgen zu machen brauchen.
Ein paar Stunden später kamen wir im Hotel in San
Augustin an. Jeder bezog sein Einzelzimmer mit
Meersicht und konnte sich etwas ausruhen, bevor
dann die erste Infoveranstaltung stattfand und alle
über den Tages- und Wochenablauf informiert wurden. Jetzt konnte die Kur offiziell beginnen.
Ein typischer Kurtag sah folgendermassen aus:
Um 10 Uhr fand das «Morgenfit» statt. Dieses wurde
in der wunderschönen Hotelanlage unter den schattenspendenden Palmen durchgeführt und jeweils von
einem Kurteilnehmer und von Anita, einer unserer
Physiotherapeutinnen, geleitet. Ausserdem hatte jeder CF-ler eine Dreiviertelstunde Physiotherapie bei
einer der vier Physiotherapeutinnen. Diese waren wie
immer sehr engagiert und gingen auf die einzelnen
Bedürfnisse ein, sodass jeder bestmöglich profitieren
konnte. Am Nachmittag stand eine Stunde Sport auf
dem Programm. Zur Auswahl standen Sportarten wie
Fussball, Unihockey, Surfen, Strandspiele, Klettern
und vieles mehr. So war für jeden etwas dabei. Den
Nachmittagsport habe ich immer sehr genossen. Ich
konnte Spiele ausprobieren, die ich seit 20 Jahren
nicht mehr gespielt hatte. Und es war auch eine neue
Erfahrung für mich, nicht mehr mit Abstand der
Schlechteste zu sein. Alle haben sehr aufeinander
Rücksicht genommen und der Teamgeist war einfach
super. Seither habe ich wieder richtig Lust bekommen, mich mehr zu bewegen!
Neben dem vielen Programm blieb auch genug Zeit
für Musse. Diese Zeit war für mich sehr wertvoll. Hier
konnte ich all die Dinge fragen, die mir bis jetzt niemand beantworten konnte. Sachen, die nur CF-ler
wissen, nicht aus Büchern oder aus Statistiken, son-
dern aus eigener Erfahrung. Das waren Fragen über
Partnerschaft, IV, Medikamente und Nahrungsmittel.
Ich hatte viele Fragen und konnte wertvolle Tipps mit
nach Hause nehmen. Aber das Wichtigste ist, dass
ich jetzt weiss, dass ich mit meinen Sorgen nicht
­allein bin.
Dieses Jahr standen umfangreiche Tests auf dem
Programm, die von Dr. Susi Kriemler, der leitenden
Ärztin, durchgeführt wurden. Dafür standen unzählige Geräte wie das Fahrradergometer, Pulsmesser
und literweise Sterilium bereit, die man dafür extra
aus der Schweiz mitgebracht hatte. Die Tests wurden
am Anfang und am Ende der Kur während mehrerer
Tage durchgeführt und sollten unter anderem zeigen,
ob wir Teilnehmer unsere Kondition in diesen drei
Wochen verbessern konnten. Alle waren sehr engagiert bei der Sache, um möglichst aussagekräftige
Daten zu bekommen.
Hygiene
Während der ganzen Kur wurde sorgsam darauf geachtet, dass alle die Hygienemassnahmen einhielten.
Jeder hatte stets ein Fläschchen mit Sterilium dabei,
das alle regelmässig benutzten. Vorsichtig war man
auch beim Essen und bei den Getränken, was für
neue Teilnehmer anfangs vielleicht etwas ungewohnt
war. Als ich in der Ausschreibung las, dass jeder stets
ein Fläschchen Sterilium dabei haben muss, fand ich
das zunächst etwas befremdend. Würde das nicht
eine Distanz zwischen den Leuten schaffen und ein
komisches Gefühl hervorrufen? Aber meine Bedenken waren völlig unnötig. Zwar desinfizierten sich alle
regelmässig die Hände, aber das geschah so nebenbei und war so selbstverständlich, dass es überhaupt
nicht störte.
Sabrina Baumeler leitete das Lager zum dritten Mal
erfolgreich, und auch Susi, unsere neue Ärztin, mach-
te einen hervorragenden Job und wurde von allen
sofort akzeptiert und ins Herz geschlossen. Unser
Dank gilt ausserdem den vier Physiotherapeutinnen
und Dr. Conrad Frey, die alle viel zum guten Gelingen
der Kur beitrugen. Und selbstverständlich allen, die
halfen, die Kur finanziell zu unterstützen. Ohne euch
ginge es nicht. Vielen Dank.
Persönliches Fazit
Meine erste, aber bestimmt nicht letzte Klimakur in
Gran Canaria behalte ich in sehr guter Erinnerung.
Meine Lungenfunktion und meine Ausdauer haben
sich verbessert. Die Werte sind zwar nicht dramatisch gestiegen, aber der subjektive Eindruck scheint
mir noch wichtiger zu sein. Ich fühle mich um einiges
besser, fitter und motivierter als zuvor. So motiviert,
dass ich nach vielen Jahren wieder ein Abonnement
in einem Fitnessclub gelöst habe und jetzt drei Mal
die Woche trainiere. Aber am meisten profitiert habe
ich von den unzähligen Erfahrungen und Begegnungen mit meinen Kollegen. Ich bin jetzt Teil einer
grossen CF-Familie, was für mich am wertvollsten
überhaupt ist. Ich freue mich darauf, meine neuen
Kollegen im nächsten Jahr wiederzusehen und ein
paar davon hoffentlich schon früher.
Markus Püntener
Teilnehmer Klimakur 2014
17
Jahresbericht
Jahresberichte der Regionalgruppen
Sofern sie uns zur Verfügung gestellt wurden, können Sie hier die Berichte der verschiedenen Regionalgruppen der CFCH nachlesen. Diese erscheinen
jeweils nur in der Originalsprache. Sie können die
Berichte aus anderen Sprachregionen in den entsprechenden Teilen des Bulletins nachlesen.
Wir möchten uns bei den ehrenamtlich tätigen Regionalgruppenleiterinnen und -leitern ganz herzlich für
ihr wertvolles und sehr geschätztes Engagement
­bedanken.
Regionalgruppe Innerschweiz
Mit etwas Distanz schauen wir auf das vergangene
Jahr zurück und schauen gerne auch nach vorn, was
uns erwarten wird.
Wie schon im vergangenen Jahr starteten wir Anfang
April mit einem themenfreien Kaffeetreffen ins Jahr
2014. Dabei wurden erfreuliche, lustige und auch
schwere Momente mit und um CF erzählt und diskutiert.
Herr Georges Pestalozzi-Seiler, Fürsprecher und
Gesamtleiter des Rechtsdienstes von Integration
Handicap, hat uns im Herbst zum schwierigen und
komplexen Thema der Sozialversicherungen informiert. Das Interesse an diesem Referat war gross,
was auch durch die verschiedenen Fragen von den
Zuhörern bestätigt wurde. Nach rund zwei Stunden
sind die ca. 30 Personen mit vielen Informationen
und Tipps nach Hause gegangen. Wir wünschen
­allen Durchhaltewillen und auch Mut, die Ansprüche
gegenüber den Versicherungen durchzusetzen.
Zum Jahresschluss haben wir wiederum zu einem
gemeinsamen Nachtessen eingeladen. Aufgrund
18
­ eniger Anmeldungen sagten wir dieses Essen jew
doch ab. Im 2015 werden wir aber nochmals einen
Anlauf nehmen und hoffen, dass sich die Anzahl der
Anmeldungen verdoppelt!
Ist Ihnen im vergangenen Jahr einmal ein durchsichtiges Kässeli in einem Laden aufgefallen? Die CFCH
versucht auf diesem Weg, an neue Spendengelder
zu gelangen. Denjenigen, die bereits ein solches
Käs­seli mitgenommen haben und es bewirtschaften,
danken wir ganz herzlich. In dieser ersten Versuchsphase hat die Innerschweiz ein gutes Ergebnis erzielt!
An dieser Stelle danken wir auch unserer unermüd­
lichen und stillen Bastlerin und Kassierin Anita Bühler, welche mit ihren selbst gemachten Karten einen
wesen­tlichen Beitrag zum Spendenerfolg der Region
Innerschweiz leistet!
Für das angelaufene Jahr sehen wir wiederum zwei
Treffen zum ungezwungenen Gedankenaustausch
vor. Weiter möchten wir erneut einen aufschlussreichen Informationsabend zu einem noch unbestimmten Thema anbieten. Selbstverständlich empfehlen
wir auch den Kongress und die GV der CFCH in Winterthur, zu dem Sie bereits eine Einladung ­erhalten
haben. Über Ihre Teilnahme an den Veranstaltungen
und Inputs freuen wir uns.
Kaffeetreff im Restaurant Mövenpick in Luzern am
Donnerstag, 23. April 2015, um 19.30 Uhr.
Judith und Robert Schüpfer
RG-Leitung Innerschweiz
Regionalgruppe Ostschweiz
Benefiz-Openair-Cycling zugunsten der CFCH,
5.7.2014
Dank ehrgeizigem Ausdauertraining schaffte Tanja
(vor 10 Jahren transplantiert) die Besteigung eines
4000ers – in bester Verfassung und ohne Sauerstoff!
Aus Freude und Dank für all die Unterstützung organisierte sie einen Benefiz-Anlass zugunsten von
CFCH. Spinning auf 1200 m Höhe, vor atemberaubender Kulisse – «damit auch andere den Kick spüren». Volle sechs Lektionen (6×50 min) strampeln die
40 Gäste, motiviert durch professionelle Instruktoren
und im Klang fetter Musik. In kurzen Pausen zwischen den Trainingseinheiten wurde über CF generell wie auch über Tanjas Erfahrungen im Speziellen
berichtet.
Ob durch Schweissausbrüche, CF-Erfahrungen oder
einfach durch das Geniessen des grandiosen Panoramas, der Anlass bleibt bestimmt allen Teilnehmern
in bester Erinnerung!
Nochmals herzlichen Dank dem OK für sein Herzblut
und den zahlreichen Sponsoren für die grosszügige
Unterstützung.
Familientreffen, 9.8.2014
Nach den Sommerferien trafen wir uns im Strandbad
Arbon zu unserem jährlichen Familientreffen. Da das
Wetter nicht ganz so goldig war wie auch schon, fanden sich weniger Personen (20–25) als in den vergangenen Jahren dazu ein. Erfreulicherweise k­ amen
aber auch neue Leute dazu und der Mix mit den
schon lang/länger Bekannten passte ungemein gut.
Es entwickelte sich ein gemütlicher, lustiger und
­gehaltvoller Nachmittag, der sich bis in den späten
Abend hineinzog.
Kispi-Morgen, 20.9.2014
Der diesjährige Kispi-Morgen war zwei Themen gewidmet: Im ersten Teil erklärte Frau Dr. Renate Spinas
die Bedeutung und Auswirkung von Sport auf den
Körper von CF Betroffenen. Anschliessend wurde
anhand eines Podiumgesprächs mit CFl-ern offen
diskutiert, wie regelmässig und wie ausführlich die
täglichen Atem- und Physiotherapien durchgeführt
werden und welche Tricks bei den Kleinen manchmal
noch helfen. Die Physiotherapeutin Alice Neumann
rundete den spannenden Morgen mit einem Interview mit zwei CF-betroffenen Mädchen und zwei
Müttern von CF-betroffenen Kindern zum Thema
«Physiotherapie im Alltag» ab.
Die aktive Teilnahme der ca. 70 Besucher zeigte,
dass hier die Ansichten und auch Gewohnheiten weit
auseinander gehen können. Eine Bereicherung für
alle Beteiligten, nicht zuletzt auch dank den Informationen von Dr. Barben und Dr. Müller zu den aktuellen
Aktivitäten aus der Welt der CF Forschung.
RG-Leitung Ostschweiz
Regionalgruppe Basel
Folgende Veranstaltungen hat die Regionalgruppe
im Jahr 2014 durchgeführt:
Diabetesvortrag am 3. April 2014 mit 30–35 Teilnehmern
dr gLUNGEni Tag am 24. August 2014
Elterngesprächsrunde im Oktober mit 10 Teilnehmern
RG-Leitung Basel
19
Information
Resultate der Befragung «mobile App»
Im Herbst 2014 befragte die CFCH ihre Mitglieder, ob und wann ihnen eine «mobile App» für Smartphones und
Tablets den Umgang mit CF im Alltag erleichtern würde. Gerne stellen wir Ihnen einen Auszug der Resultate
vor (die gesamte Auswertung steht auf www.cfch.ch zur Verfügung).
Von 672 befragten Personen antworteten 172, was einer repräsentativen Quote von 26% entspricht. Davon
sprach sich die Mehrheit für die Entwicklung einer solchen App aus.
Die Umfrage ergab auch, dass am CHUV in Lausanne bereits an der Entwicklung einer entsprechenden
­CF-App gearbeitet wird. Um Doppelspurigkeiten zu vermeiden, sucht die CFCH den Kontakt zu diesem Projekt,
um ihre Ressourcen möglichst optimal einzusetzen. Wir halten Sie auf dem Laufenden.
Nutzen Sie bereits Apps rund um das Thema CF?
alle (n=172)
alle (n=172)
6
19
3
6
18
105
24
CF-Betroffene (n= 67)
CF-Betroffene (n=67)
4
51
3
häufig
häufig(täglich)
(täglich)
gelegentlich
pro Woche)
Woche)
gelegentlich(mehrmals
(mehrmals pro
Angehörige (n=81)
selten
pro Monat)
Monat)
selten(mehrmals
(mehrmals pro
nie
nie
Angehörige (n=81)
1
11
8
50
11
keineAngabe
Angabe
keine
Ärzte (n=17)
Ärzte (n=17)
2
0%
20
2
20%
6
40%
2
60%
5
80%
100%
Würden Sie in folgenden Alltagsituationen eine
solche ‚Patienten-App CF‘ benutzen? (Mittelwerte)
1
2
Informationssuche
Medikamenten(n=66)
(n=66)
Informationssuche
zu zu
Medikamenten
10
Planung
Einnahme
von Medikamenten
Planung
der der
Einnahme
von Medikamenten
(n=65)
3 1
4
3.91
21
15
(n=65)
3
12
31
3.15
5
5
19
nein
nein
Bestimmung
Verdauungsenzymen
zur
Bestimmung
Verdauungsenzymen
zur Einnahme
(n=66) Einnahme (n=66)
17
2.85
16
10
eher
ehernein
nein
15
neutral
neutral
eherja
ja
eher
Bestellen
vonvon
Medikamenten
Bestellen
Medikamenten(n=65)
(n=65)
11
7
7
3.51
18
22
jaja
Mittelwerte
Mittelwerte
Dokumentation von medizinischen Werten,
Dokumentation von medizinischen Werten,
sportlichen Aktivitäten, körperliche Belastung,
sportlichen
Aktivitäten, körperliche
Gewicht etc. (n=66)
6
7
5
3.79
25
23
Belastung, Gewicht etc. (n=66)
Meldung der medizinischen Werte an den
Meldung der
medizinischen
behandelnden
ArztWerte
(n=66) an den
10
8
12
3.30
24
12
behandelnden Arzt (n=66)
0%
25%
50%
75%
100%
Würden Sie eine solche App
im Alltag auch nutzen? (Mittelwerte)
1
2
alle (n=147)
alle (n=147)
CF-Betroffene (n=60)
CF-Betroffene (n=60)
8
16
2
3
3.15
69
7
4
54
sicher nicht
nicht
sicher
3.2023
28
eher nein
nein
eher
eher ja
ja
eher
auf jeden
jeden Fall
auf
Fall
Angehörige (n=74)
(n=74)
Angehörige
5
Ärzte (n=11)
(n=11)
Ärzte
9
1
0%
3.08
35
Mittelwerte
Mittelwerte
25
5 3.27
5
50%
100%
21
Information
Ausschreibung Klimakur 2015
Klimakur auf Gran Canaria | Voraussichtlich: 14. November bis 5. Dezember 2015
Neuerungen Austragung 2015
Wie im Bulletin 4/14 beschrieben, ergaben sich bei
der Gestaltung der Klimakur gemäss Umfrage vor
allem zwei Handlungsfelder: Dauer und Teilnahme
der Partner.
Dauer: In der Vergangenheit konnte man bisher in
Ausnahmefällen an einer verkürzten Klimakur teilnehmen. Neu steht es den Teilnehmern zur Auswahl, nur die ersten beiden Wochen anzureisen
oder die vollen drei Wochen.
Teilnahme Partner: Die Zielgruppe der Klimakur
sind CF-Betroffene. Die Partner müssen daher davon ausgehen, dass sie sich in ein therapielastiges
Kurprogramm einordnen müssen. Aus Gründen
der organisatorischen Machbarkeit darf der Gesundheitszustand des Partners keine gesundheit­
lichen/körperlichen/psychischen Einschränkungen
aufweisen, welche den Betreuungsaufwand für
das Klimakurteam erhöhen (Ausnahme ist ein
Partner, der ebenfalls CF hat). Zudem reisen Partner ab der zweiten Klimakurwoche an und können
so (maximal) zwei Wochen auf Gran Canaria verbringen.
Therapie
Die Einzellektion mit dem Physiotherapeuten im Laufe
des Tages und die Sportstunde sind Pflichtprogramm.
Diese wird so gestaltet, dass jeder Teilnehmer seinem Leistungsstand entsprechend mitmachen kann.
Ein üblicher Klimakurtag ist in die folgenden Blöcke
gegliedert:
«Morgenfit», Kraft- und Dehnübungen während
30 Minuten unter professioneller Anleitung
Eine Einheit Physiotherapie à 45 Minuten
Eine angepasste Sporteinheit am Nachmittag
während einer Stunde
22
Unterkunft
Unterbringung in einem 3*-Mittelklassehotel. Die
Zimmer sind komfortabel und haben alle einen Balkon. Das Hotel bietet eine wunderbare Pool- und
Gartenanlage. Es hat einen Basketball- und Fussballplatz, der genutzt werden kann. Verpflegung: Vollpension.
Kostenbeitrag
CF-Betroffene: Unterbringung im Einzelzimmer
1200 CHF/Pers. für 3 Wochen; 800 CHF/Pers. für
2 Wochen.
Bei finanziellen Schwierigkeiten besteht die Möglichkeit, der Fondation de la Mucoviscidose ein
Unterstützungsgesuch einzureichen. Bitte schicken
Sie Ihr Unterstützungsgesuch rechtzeitig an die
Fondation ein.
Partner: Kosten All-Inclusive-Arrangement für
zwei Wochen ca. 2400 CHF.
Teilnahmebedingung
Alter: ab 20 Jahren
CF-Betroffene mit Burkholderia Cepacia oder
MRSA können leider nicht teilnehmen.
Die Teilnehmerzahl für CF-Betroffene ist auf
20 Personen beschränkt
Die Teilnehmer verpflichten sich zudem, REGAMitglieder zu werden, falls sie es nicht schon sind.
Die Teilnehmer verpflichten sich, die Regeln der
Klimakur zu respektieren.
Bestellung der Anmeldeunterlagen
Die Anmeldeunterlagen für die Klimakur erläutern die
Punkte oben nochmals im Detail. Sie können bis zum
15. April 2015 bestellt werden. Sie bestehen aus
einem administrativen und einem medizinischen
­
­Fragebogen sowie den Kriterien zur Teilnahme an
der Klimakur. Der administrative Fragebogen ist bis
spätestens am 30. April zu retournieren, der medizinische Fragebogen bis spätestens am 15. Mai. ­Damit
wir die Anmeldebestätigung rechtzeitig verschicken
können, sind wir auf die fristgemässe Einreichung der
oben genannten Unterlagen angewiesen.
Bitte beachten: Mit der Bestellung der Anmeldeunterlagen erfolgt noch keine Anmeldung.
Name/Vorname
Geburtsdatum
Strasse/PLZ/Wohnort
Telefon
Mail
Senden an: [email protected]
CFCH, Postfach 686, 3000 Bern 8
Daten der Erwachsenenweekends 2015
Bitte merken Sie sich folgende Daten für die CF-Weekends der Kommission CF-Erwachsene vor:
Sportweekend: 29. bis 31. Mai 2015 in Tenero TI
Tennisweekend: 28. bis 30. August 2015 in Meiringen BE
Herbstweekend: 30. Oktober bis 1. November in Bern BE
23
Information
Im Gedenken an Urs Kriech
tungen zählen bis heute zu den bestbesuchten und
zeigen, wie sehr unsere Mitglieder auf ein Filmdokument gewartet hatten, das die Krankheit auch einem
breiten Publikum näherbringt. Und dies hat Urs mit
seiner Vision möglich gemacht. Wir danken ihm von
Herzen dafür.
Im Januar erreichte uns die Nachricht, dass Urs
Kriech am Dreiköngistag verstorben sei. Wir wussten
alle, dass sein Gesundheitszustand nicht mehr so gut
war, dennoch kam sein Tod für uns völlig über­
raschend.
Urs war eines dieser Mitglieder der CFCH, die man
kennt. Er gab den CF-Betroffenen und den Transplantierten ein Gesicht, vertrat seine Meinung. Er trat
auch gegen aussen auf, betrieb Websites zum Thema
CF, gab Interviews, war Chefredaktor der Zeitschrift
«Spucknapf» und drehte verschiedenste Filme an
Anlässen wie den Kinderlagern oder den marCHethons. Aber natürlich wird er der breiten Gemeinschaft unserer Mitglieder am besten als Regisseur
und Produzent des Dokumentarfilms «So lange wir
leben, sind wir unsterblich» in Erinnerung bleiben. Es
kommt uns vor, als wäre es gestern gewesen, als wir
im Oktober 2009 im proppenvollen Kino Bubenberg
in Bern mit ihm und den Protagonisten Premiere feiern durften. Danach folgte eine Filmtournee durch
die Regionalgruppen der Schweiz. Diese Veranstal-
24
Als Mensch durften wir von Urs lernen, was es heisst,
sein Leben «voll zu leben». Er war offen für Neues,
suchte den Kontakt mit seinen Mitmenschen, tauschte
sich aus, brachte sich ein und war voller Ideen. Die
gesundheitlichen Einschränkungen erwähnte er zwar,
aber zumindest «von aussen» erschien der Eindruck,
er liesse sich dadurch nicht bremsen. Zumal er sich
mit seinem Humor gelegentlich auch selber auf die
Schippe nahm. Seine Familie beschreibt dies wunderbar mit den folgenden Worten:
Ein Haus.
Aus dem Innern der Räume
Licht, das nach aussen dringt.
Die Türe, natürlich offen!
Weit geöffnet; besonders für Kinder – und
für viele Projekte, für Musik und für
Bilder ... und für uns alle, die teilhaben
durften und eintraten.
Danke Dir Urs,
viel hast Du uns gegeben.
Du fehlst uns.
Das Leuchten wird bleiben.
Für die CFCH:
Thomas Zurkinden
Love Ride 2015
Am Sonntag, 3. Mai 2015, findet der 23. traditionelle
Love Ride auf dem Flugplatz Dübendorf statt. Dieser
unvergessliche Tag ist etwas für die ganze Familie.
Das Ausfahren mit den Bikes, bei welchen die Betroffenen die Möglichkeit haben, als Beifahrer mitzufahren, ist der Höhepunkt dieses Sonntages. Der Love
Ride bietet wieder viele Attraktionen wie eine BikeShow, Live-Musik, Verpflegungsstände, Spiele und
vieles mehr.
Infos unter www.loveride.ch
Die Ausfahrt
Die behinderten Gäste, welche am Ride-out teilnehmen möchten, sollten sich vor 10 Uhr am besonderen
Behindertenstandplatz beim Standort der Schweizerischen Muskelgesellschaft melden. Suchen Sie bitte
selber einen Fahrer oder eine Fahrerin bzw. eine Mitfahrgelegenheit und kennzeichnen Sie das Fahrzeug
mit dem von der Muskelgesellschaft bereitgehaltenen Kleber, damit Sie es vor der Ausfahrt auch
wieder­finden. Unsere Helfenden werden Sie dabei
unterstützen. Es ist leider nicht möglich, Mitfahrgelegenheiten vor dem Love Ride zu reservieren. Wir
können nie voraussagen, wie viele geeignete Fahrzeuge zur Verfügung stehen. Wir bitten also um Verständnis, wenn es sich ergeben sollte, dass für Ihre
behinderte Begleitung kein Platz organisiert werden
kann.
Allenfalls sprechen Sie sich mit dem oder der FahrerIn
schon vor dem Love Ride ab. Fahrerinnen und Fahrer
in Begleitung einer behinderten Person haben freien
Zutritt. Um 10.30 Uhr ist Treffpunkt aller Teilnehmenden bei den jeweiligen Fahrzeugen. Um 11 Uhr beginnt dann pünktlich der eigentliche Love Ride.
Anmeldung für den Stand der CFCH
Für die Hilfe am Infostand der CFCH melden Sie sich
bitte bei:
Bleuler Trix
Alte Landstrasse 22
8800 Thalwil
044 720 46 31
[email protected]
Notwendige Angaben
Name/Vorname
Adresse/PLZ/Ort
Telefon/E-Mail
Ich helfe am CF-Infostand mit von:
8.30–11.00 Uhr
11.00–14.00 Uhr
14.00–16.30 Uhr
25
Editorial
Chère lectrice, cher lecteur,
Celui qui ne va pas avec le temps s’en va avec le
temps
Allons-nous vraiment avec le temps ? Ou est-ce que
nous nous en allons avec le temps ? Devons-nous
nous en aller avec le temps ? Ou serait-il mieux pour
nous d’aller avec le temps ? Notre but devrait-il être
de nous en aller avec le temps ou devrions-nous aller
avec le temps ? Devons-nous aller avec le temps
pour pouvoir nous en aller avec le temps ?
Comme vous pouvez le voir, cette citation du docteur
Volker van Rüth, qui date de 1961, permet des combinaisons presque infinies. Nous faisons tout notre possible pour trouver un moyen de guérir la mucoviscidose, ce qui rendrait finalement la CFCH inutile.
Dans ce sens, nous devrions tout faire pour pouvoir
nous en aller avec le temps ou, en d’autres termes,
pour que la CFCH disparaisse parce qu’on n’en aurait
plus besoin. Honnêtement, ce serait une situation
vraiment souhaitable pour nos personnes CF.
Mais il reste encore beaucoup à faire jusqu’au moment où il sera mieux de nous en aller. Afin de profiter
de ce temps et d’utiliser nos ressources limitées de
manière optimale, nous devons aller avec le temps. Il
est important de nous adapter afin de pouvoir faire à
chaque instant ce qui est demandé et que nous pouvons bien faire. Notre congrès de cette année sera
principalement et précisément consacré à cette
question. Que devrait faire la CFCH à l’avenir, quelles
sont les prestations souhaitées et de quelles « antiquités », pour le dire de façon un peu dépréciative, devons-nous nous séparer ? Ces questions s’adressent
avant tout aux personnes CF et à leurs proches, car
ce sont eux les professionnels qui savent ce qui
manque pour atteindre les objectifs. Le Congrès
CFCH 2015 est une plate-forme idéale pour discuter
de l’avenir de la CFCH et transmettre ses souhaits.
Nous nous réjouissons d’ores et déjà de la contribution active et de l’aide des participants.
Beaucoup de personnes s’engagent toute l’année
professionnellement ou à titre bénévole pour la CFCH
et les personnes CF. Grâce à cet engagement, nous
pouvons fournir nos prestations tout d’abord aux personnes CF. Les divers rapports annuels de ces groupements sont aussi pour nous l’occasion d’honorer
leur travail, et nous sommes contents de pouvoir
vous en proposer la lecture dans le présent bulletin.
Dans cet esprit, je vous souhaite une bonne lecture et
je me réjouis d’avance de vous revoir lors du Congrès
2015.
Allons avec le temps, jusqu’à ce qu’il soit temps de
nous en aller.
Bruno Mülhauser
Président
27
Rapport annuel
Comité et secrétariat centrale
Le rapport annuel est structuré selon les tâches essentielles des Principes directeurs de la CFCH et a
pour but de vous donner un aperçu des prestations
fournies.
Centre d’écoute, conseils et informations
pour les personnes atteintes de mucoviscidose
et leurs proches
Le secrétariat de la CFCH constitue l’un des centres
auxquels on fait appel lorsque le diagnostic a été
posé ou que des problèmes psychosociaux, juridi­
ques ou financiers apparaissent. La tâche principale
lors de brèves consultations de ce genre est de s’assurer que les personnes concernées sachent où
elles peuvent s’adresser. Nous servons d’intermédiaire pour les prestations d’assistance sociale, de
conseil juridique, de physiothérapie, etc.
Dans ce contexte, l’une des prestations importantes
et très appréciées est aussi d’établir des contacts
avec les responsables des groupes régionaux qui, en
qualité de parents donnant aussi des conseils et
montrant ce qu’est la vie de famille avec la mucoviscidose, effectuent un travail très précieux.
Par ailleurs, le secrétariat gère un service de documentation dont l’offre peut aussi être consultée sur le
site internet.
Le Bulletin CF (revue des membres) a paru 4 fois en
2014, avec un tirage de 1800 exemplaires ; les
thèmes suivants ont été abordés :
1/14 Rapport annuel 2013
2/14 Alimentation et mucoviscidose
3/14 Témoignage au sujet du diagnostic préimplan­
tatoire
4/14 Où vas-tu, CFCH ?
28
Le site web de la CFCH compte près de 15 000 visi­
tes par année, avec environ 50 000 pages vues. Il
sert de plate-forme pour les familles et les personnes
atteintes par la mucoviscidose. On y trouve notamment des informations de base sur la maladie ainsi
que sur les assurances sociales et le recours à des
professionnels spécialisés. Le site web de la CFCH a
été totalement rénové en 2014 ; la présentation, notamment, a été améliorée pour les appareils mobiles.
Le groupe « Facebook » de la CFCH est toujours là,
lui aussi. Il compte aujourd’hui plus de 1550 membres
(+100) qui participent activement à des discussions.
La CFCH dispose désormais aussi d’un site sur
Facebook, sur lequel des informations actuelles et
des nouveautés sur la mucoviscidose sont publiées
chaque semaine (facebook.com/CFCH.Cystische.
Fibrose.Mucoviscidose).
Quant au site « Leben mit CF » (vivre avec la muco),
il compte maintenant 175 membres actifs. Les
(jeunes) adultes CF ont ici la possibilité de nouer des
liens sur internet dans un domaine protégé (donc
hors de Facebook et cie).
Aide matérielle et financière individuelle dans
les cas de détresse ainsi qu’au quotidien selon
le principe de subsidiarité
Le soutien financier aux personnes atteintes de
mucoviscidose est l’une des prestations essentielles
de la CFCH. Cette prestation a constamment été
étendue ces dernières années. Les prestations additionnelles rendues possibles grâce à la pharmacie
par correspondance cf-direct.ch ont désormais
­atteint un volume de 85 000 CHF. D’une manière générale, force est de constater que le soutien en cas
Prestations de soutien
450
CHF 300'000
400
CHF 250'000
350
300
CHF 200'000
250
CHF 150'000
200
CHF 100'000
150
100
CHF 50'000
CHF -
50
2005
2006
2007
2008
2009
Aides financières selon comptes annuels
d’hospitalisation est très apprécié et que les membres
y ont volontiers recours.
Concrètement, cela signifie qu’en 2014 la CFCH
a versé des aides financières pour près de
274 000 CHF, ce qui constitue une hausse de 5%
par rapport à l’année précédente. Plus de 400 cas
ont été pris en considération.
En coopération avec la Love Ride, nous avons pu
distribuer en plus une somme de 72 000 CHF qui
n’apparaît pas dans l’illustration ci-dessus.
En 2014, la Fondation de la Mucoviscidose a
­répondu positivement aux demandes de 41 adul­
tes et a accordé une somme totale de près de
170 050 CHF.
Mise sur pied et promotion d’offres de
formation et de thérapie et activités sociales
pour les personnes CF et leurs proches
En mars 2014 a eu lieu, à Berne, une Assemblée
géné­rale, suivie par de nombreux exposés. La présence de plus de 125 participants nous a énormément réjouis.
2010
2011
cf-direct.ch
2012
2013
2014
0
Nombre de cas
En 2014, la cure climatique a eu lieu avec 16 participants. Leur taux de satisfaction par rapport à l’offre
s’est élevé à 85%, soit un très bon résultat comme
d’habitude (voir aussi le rapport dans cette édition). Il
convient ici de souligner que l’équipe de direction de la
cure climatique était à nouveau constituée pour moitié
de nouvelles personnes et qu’on a malgré tout réussi à
maintenir la qualité à un haut niveau. L’organisation de
la cure climatique a aussi fait l’objet d’un sondage ; les
changements décidés pour 2015 à la suite de ce sondage se trouvent également dans ce bulletin.
Les week-ends pour adultes CF ont eu lieu à Estavayer-le-Lac (sport aquatique) et à Berne (participation au marCHethon) ; tous deux ont donc été consacrés au sport. En outre, un week-end de tennis a eu
lieu en automne, déjà pour la troisième fois. Tous ces
évènements, qui ont compté chacun entre 8 et 15
participants, se sont déroulés avec succès.
En Suisse romande, une soirée d’information a été organisée en collaboration avec le docteur A. Sauty, sur
les thèmes « La phagothérapie : mythe ou réalité ? »
et « Résumé du Congrès de la Société Européenne
de Mucoviscidose (ECFS) », avec près de 60 participants.
29
Rapport annuel
Bien entendu, dans cette catégorie, il convient de
mentionner aussi les nombreux évènements des
groupes régionaux, qui sont proches des membres et
offrent des prestations essentielles dans le domaine
de l’information, de l’échange et de l’assistance. Il
s’agit notamment de rencontres des familles, d’informations aux enseignants, de conférences sur les
découvertes récentes de la recherche, de soirées
d’information, etc. Nous saisissons ici l’occasion pour
remercier sincèrement les bénévoles de leur travail
dans les régions.
l’impression d’étiquettes, l’exécution d’envois (par
lettre ou par e-mail), la conception d’invitations, l’annonce d’évènements sur le site internet, etc. En outre,
les risques liés aux manifestations des groupes sont
couverts par une assurance centrale de la CFCH.
Soutien aux groupes régionaux
Mise à disposition et promotion des prestations
nécessaires
L’année passée, la CFCH a aussi organisé deux réunions des responsables régionaux, une à Berne et
l’autre à Winterthour. Celles-ci servent à promouvoir
l’échange entre responsables, à développer des
idées et à mieux saisir les besoins au niveau de la
base. En outre, les responsables des groupes régionaux reçoivent tous les six mois, sous la forme d’une
newsletter électronique, des informations additionnelles pour leur travail.
En ce qui concerne l’évolution des groupes régionaux, le travail visant à faire connaître la mucoviscidose est actuellement prioritaire. Comme pour de
nombreuses autres maladies rares, il y a encore
beaucoup de travail pour faire connaître les effets de
cette maladie au large public. C’est pourquoi tous les
responsables des groupes régionaux souhaitent
avoir davantage de matériel d’information et de matériel pour les dons. En outre, beaucoup continuent de
rêver au jour où la CFCH gagnera à sa cause un ambassadeur éminent ; sur ce point également, on travaille actuellement à la réalisation d’un projet.
Par ailleurs, le secrétariat aide les groupes régionaux
en les déchargeant de certaines tâches administratives. Cette aide comprend notamment : la mise à
disposition de la base de données des membres,
30
Et enfin, il faut souligner que le comité et le secrétariat considèrent également importantes les visites
rendues aux régions et à leurs manifestations. L’année passée, cet échange individuel a, lui aussi, été
maintenu.
Dans le cadre des contrats de prestations avec l’Office fédéral des assurances sociales (OFAS), la
CFCH finance depuis des années le travail social des
centres CF. C’est là une des prestations principales
de la CFCH. Actuellement, tous les postes dans ce
domaine ont été consolidés.
La prestation de conseil juridique
pour les personnes atteintes de mucoviscidose
a été maintenue, en coopération avec le
service juridique d’Intégration Handicap.
Le partenariat avec la pharmacie par correspondance cf-direct.ch se poursuit ; il offre une source
supplémentaire d’aides financières aux personnes
concernées.
L’Association des physiothérapeutes CF reçoit, elle aussi, un soutien de la part de la CFCH, car cf-physio.ch
forme par ses cours les professionnels du domaine.
De ce fait, la CFCH a offert, pour ces cours, une garantie de déficit (à laquelle, du reste, il n’a encore jamais fallu recourir) et a remboursé aux physio­
thérapeutes et aux patients les frais de voyage
correspondants. Par ailleurs, nous donnons la possi-
bilité de participer à des congrès internationaux et de
s’affilier à des associations internationales pour garder les connaissances à jour dans notre pays. En
outre, nous soutenons cf-physio.ch pour ses frais
administratifs et l’entretien du site internet, sur lequel
figure, entre autres choses, une liste des physio­
thérapeutes spécialisés dans le domaine de la mucoviscidose.
Soutien aux projets de recherche
dans le domaine de la mucoviscidose
En 2014, une somme globale de 50 000 CHF a été
versée à titre de soutien financier aux nouveaux projets de recherche ci-après. Les projets sur plusieurs
années des périodes précédentes se poursuivent
(voir aussi www.cfch.ch).
Prof. Marc Chanson, HUG,Genève
Transcriptome analysis of lipid-related genes of
the human cystic fibrosis airway epithelium
Dr Marco Alves Hôpital de l’Ile, Berne
Investigation of rhinovirus-associated morbidity
incystic fibrosis lung disease
En outre, nous avons soutenu en 2014 l’évaluation du
Newborn Screening en Suisse, le projet « CF Nur­sing – aperçu d’une nouvelle façon de soigner dans
le suivi de patients atteints de mucoviscidose et de
leurs familles à l’Université de Zurich ainsi que le projet Azithromycin as treatment for virus-associated
exacerbations of Cystic Fibrosis lung disease » (en
coopération avec Mukoviszidose e.V. Deutschland).
sonnes CF soit reprise dans la liste des diagnostics. Vu la situation légale en vigueur, cette
proposition a reçu depuis une réponse négative ;
néanmoins, l’OFSP et le DFI entendent procéder à
d’autres clarifications.
Le projet de loi sur le diagnostic préimplantatoire a
été adopté par le Parlement. Il sera probablement
soumis à une votation populaire le 14 juin 2015 ;
nous tiendrons nos membres informés.
Par ailleurs, l’OFSP à élaboré un Concept national
sur les maladies rares. La CFCH a été consultée à
ce sujet via son organisation partenaire ProRaris.
Ce concept aura vraisemblablement peu d’influence sur la situation des personnes CF, car,
­selon l’OFSP, les conditions importantes pour une
bonne prise en charge sont largement remplies.
Nous vérifierons néanmoins la mise en œuvre.
Et enfin, nous suivons les mesures de l’OFAS qui
deviennent nécessaires en raison du rapport du
Contrôle fédéral des finances (CDF), intitulé
Mesures médicales de l’assurance-invalidité –
­
Evaluation de la mise en œuvre et analyse de
l’évolution des coûts. Cela est important pour nos
membres, car l’AI prend en charge les coûts des
traitements médicaux des personnes CF jusqu’à
l’âge de vingt ans.
Soutien et lancement d’activités politiques
en faveur des personnes atteintes
de mucoviscidose
Une proposition présentée en 2011 à l’OFSP par la
CFCH était toujours en suspens : celle-ci demandait que l’analyse génétique de proches de per-
31
Rapport annuel
Relations et échanges avec des organisations
et institutions qui aident la CFCH à atteindre
ses buts ou à mener à bien ses tâches
Dans ce domaine, la CFCH collabore étroitement
avec les CO des marCHethons, qu’elle rencontre
au moins deux fois par année pour maintenir la
communication et offrir de l’aide (nous proposons
entre autres aussi des assurances pour les manifestations).
Un autre fait à souligner est que, pour jouer son
rôle de coordinatrice, la CFCH siège dans différents conseils de fondation, par exemple au sein
de la Fondation de la Mucoviscidose et de la
Fonda­tion Téléthon.
Le groupe régional de Zurich coordonne et organise la présence de la CFCH à la Love Ride, la plus
grande rencontre de Suisse sur la scène des motards.
L’Office fédéral des assurances sociales est, lui
aussi, un partenaire important pour l’offre de prestations de la CFCH (contrat de prestations avec
l’OFAS).
La CFCH coordonne ses prestations dans différents domaines (travail social BS et TI, publications) également avec la Ligue pulmonaire, tant au
plan régional que national.
Engagement dans diverses organisations
faîtières pour la défense des intérêts communs
Niveau national
La CFCH a collaboré à la Journée des maladies
rares, en qualité de membre de ProRaris.
32
La CFCH est la porte-parole des personnes CF
auprès du corps médical CF, qui se réunit régulièrement dans le cadre du Swiss Working Group for
Cystic Fibrosis (SWGCF).
L’affiliation à la Conférence nationale des ligues de
la santé (GELIKO/COLISA) et la collaboration en
son sein permettent à la CFCH de poursuivre des
objectifs communs avec divers partenaires (Ligue
du cancer, Ligue pulmonaire, etc.) et de reconnaître très tôt les développements politiques (p. ex.
négociations avec l’OFAS dans le domaine des
contrats de subventionnement).
La coopération avec Intégration Handicap est particulièrement importante dans le domaine du droit
et du conseil juridique. Notamment parce que le
service juridique suit avec attention les développements dans le domaine des caisses-maladie et de
l’Assurance-invalidité.
Niveau international
La CFCH est membre de l’association faîtière internationale Cystic Fibrosis Europe (CFE). Le président
de la CFCH, Bruno Mülhauser, siège au comité de la
CFE. Cette plate-forme sert à la coordination de
campagnes communes, telles que le CF Awareness
Day européen ou les campagnes politiques importantes, utiles notamment pour les sociétés CF des
pays d’Europe de l’Est, où l’accès aux thérapies CF
est plutôt mal réglé, pour autant qu’il le soit. Par ailleurs, un échange d’informations sur les méthodes
de traitement optimales et les expériences réalisées
a aussi lieu à ce niveau. Ces rencontres et les informations qui y sont transmises représentent une
grande motivation, surtout pour les pays dont le système de santé et les sociétés CF ne sont pas très
développés.
L’année passée, la CFCH a apporté pour la troisième
année de suite sa contribution – financière également – au Clinical Trial Network (réseau européen de
recherche clinique sur la mucoviscidose). Le président de la CFCH participe aussi régulièrement aux
séances de coordination européennes.
Education et information du public
sur la mucoviscidose et les préoccupations
des personnes souffrant de cette maladie
Des activités telles que les marCHethons et le
« gLUNGEni Tag » ou MucoKart servent aussi de
moyens d’information du public sur la mucoviscidose.
Et les activités redoublées de collecte de fonds
contribuent largement à cette tâche. Avec nos envois,
nous touchons désormais plus de 40 000 personnes
en Suisse, ce qui permet de faire mieux connaître la
maladie.
Nous souhaitons remercier ici, en particulier, les organisations ci-après.
Pour le financement de la cure climatique :
la Fondation Téléthon Action Suisse
l’Association Love Ride
la Fondation Suyana
Pour le financement de projets de recherche :
la Fondation Baur
Pour le financement des prestations de soutien :
l’Association Love Ride
R. Michel Apparatebau AG
Dates des week-ends pour adultes 2015
Pour les week-ends de la commission des adultes CF, veuillez noter les dates suivantes :
week-end de sport : du 29 au 31 mai 2015, à Tenero (TI)
week-end de tennis : du 28 au 30 août 2015, à Meiringen (BE)
week-end d’automne : du 30 octobre au 1er novembre, à Berne (BE)
33
Rapport annuel
Commission des adultes avec mucoviscidose
L’année 2014 passée en revue
Perspectives 2015
En 2014, trois week-ends ont été consacrés à des
activités sportives. Le premier a eu lieu à la fin juin, à
Estavayer-le-Lac, et était placé sous le signe de
l’eau. Les participants ont pu faire l’expérience du ski
nautique ou du téléski nautique avec un wakeboard ;
ni les yeux ni les maillots de bains ne sont restés
secs. Le soir, le programme s’est poursuivi avec du
sport : dans un bar de plage, nous avons pu voir sur
grand écran comment l’équipe nationale suisse s’est
fait battre par la France 2 à 5. Le programme a finalement continué le dimanche avec du swing-golf, une
combinaison entre minigolf et golf.
En fin de compte, 12 personnes ont participé à ce
week-end ; c’était comme toujours très varié et nous
nous sommes bien amusés.
Pour l’instant, trois week-ends sont prévus pour
2015, dont tous seront également consacrés au
sport. L’un d’eux aura lieu dans la belle et – espérons-le – chaude région du Tessin. Nous avions déjà
prévu quelque chose de similaire l’année passée,
mais nous n’avons pas pu le réaliser car les places de
camping étaient déjà toutes réservées. Mais cette
année, cela devrait jouer.
Le week-end de tennis aura lieu en août 2015, de
nouveau à Meiringen. Les pros du tennis peuvent
donc se réjouir.
En octobre, nous organiserons une nouvelle fois un
week-end au marCHethon bernois, dans un cadre
similaire aux deux dernières années.
Le week-end de tennis a de nouveau eu lieu à Meiringen. Débutants et plus avancés ont eu la possibilité
d’affiner leurs aptitudes.
Le troisième week-end s’est déroulé dans le cadre du
marCHethon de Berne à la fin octobre. L’Hôtel Goldener Schlüssel avait déjà fait ses preuves l’année
d’avant et nous a fourni un bon et beau lieu d’hébergement au centre de la vieille ville de Berne. En plus du
marCHethon, nous avons visité une AdventureRoom
et la doctoresse Doris Egli Gallo a tenu un exposé sur
« l’alimentation et les condiments en cas de CF du
point de vue ayurvédique ». En tout, 14 personnes
étaient présentes au week-end du marCHethon,
­auquel la plupart ont également participé.
34
Comme chaque année, nous espérons une bonne
participation et nous réjouissons des nombreuses
inscriptions à venir. Nous sommes ouverts aux propositions d’amélioration ou de soutien pour l’organisation des week-ends. Si quelqu’un a une idée intéressante ou souhaiterait apporter son aide, il peut
nous contacter en tout temps. Le plus simple est de le
faire par e-mail (voir adresses ci-dessous).
Un grand merci à tous ceux qui nous ont aidés l’année
passée.
Pour la commission:
Stephan Sieber
[email protected]
Marie-Christine Friedli
[email protected]
Fridolin Marty
[email protected]
Sidonia Schmidt
[email protected]
Groupe de travail social
En 2014, les collaborateurs du Groupe de travail social
CF étaient : Franziska Blumer, Claudia Buoro, Ildiko
Eggimann, Anne Günthardt, Samantha Thomann,
Stephanie Arnold, Doris Schaller et Brigitte KnausMayer. Les assistants sociaux de Suisse romande,
Christiane Sanchez et Aurélie Artibani, se réunissent,
hors du groupe de travail social, deux fois par année
avec le secrétariat CFCH, pour parler de sujets relatifs à l’orientation des personnes CF.
Depuis quelques années, la santé publique est en
constante mutation. L’augmentation des dépenses de
santé (due à une population vieillissante, aux progrès
médico-techniques, à l’augmentation de l’efficacité, à
la pression sur les coûts de la part des assureurs et
aux attentes élevées de la population en matière de
soins) pose de nouveaux défis à notre travail. Afin de
répondre à ces exigences, le groupe de travail social
se réunit régulièrement pour des échanges professionnels. A ces occasions, il traite notamment des
expériences dans l’orientation des personnes CF
sous la forme de discussions de cas, des nouveautés
dans les assurances sociales et des diverses pratiques des offices AI des différents cantons ; mais
également des sujets tels que « l’autonomie des personnes concernées et l’encouragement à la responsabilité personnelle » ou « la professionnalisation
dans le travail social ». Il est parfois fait appel à des
spécialistes externes. Le but de ces réunions est de
parvenir à un haut degré d’assurance-qualité et à une
optimisation de nos offres de conseils. En outre, nous
obtenons ainsi un aperçu réfléchi de notre travail
journalier.
son de la progression de la maladie, la question
d’une réduction du temps de travail. Les pertes de
salaire qui en résultent ne sont pas entièrement compensées par les assurances sociales, ce qui crée
souvent des soucis financiers et des peurs aux personnes concernées. Les aide-mémoires actualisés
et les autres documents sur le site internet de la
­Société suisse pour la mucoviscidose (www.cfch.ch)
vous donnent les premières informations importantes
à ce sujet. Mais, vu la complexité de l’assurance
­sociale, beaucoup de questions personnelles, sociales, juridiques et financières, restées souvent sans
réponse, doivent ensuite être abordées par les assistantes et assistants sociaux des centres CF dans le
cadre d’entretiens de conseil individuels.
En 2014, il y a eu un changement important au sein
du Groupe de travail social, avec le départ à la retraite d’Anne Günthardt et le départ anticipé d’Ildiko
Eggimann. Les deux assistantes sociales de longue
date, très engagées, ont entretenu avec les personnes CF une relation marquée par la confiance et
se sont occupées avec ferveur de leurs soucis et
­problèmes. Nous les remercions cordialement de
l’excellente collaboration et leur adressons nos meilleurs vœux pour l’avenir.
Pour le Groupe de travail social CF :
André Königs
Un sujet fréquemment abordé dans les consultations
est en relation avec l’activité professionnelle. Pour les
personnes CF se pose à un moment donné, en rai-
35
Rapport annuel
Cure Climatique 2014
Cette année aussi, la cure climatique à la Grande
Canarie a été un grand succès. Durant trois semaines, les 16 participants ont pu emmagasiner du
soleil et de l’énergie pour la saison froide. Mais ce
n’était pas la seule raison pour les personnes CF de
prendre part à cette cure.
Participant pour la première fois à la cure, mon but
principal était de faire la connaissance d’autres personnes CF. Bien que je vive déjà depuis 37 ans avec
cette maladie, je ne connaissais jusque-là aucune
autre personne CF personnellement, et ma curiosité
était donc plus grande que ma peur d’une éventuelle
infection croisée. Sans hésiter, je me suis inscrit pour
la cure climatique 2014. Je n’avais aucune idée de ce
qui m’attendait, car je connaissais cette cure seulement à travers un compte rendu dans le bulletin.
­Disons-le tout de suite : mes attentes ont été dépassées.
Un matin froid de novembre, nous nous sommes rencontrés à l’aéroport de Kloten : 16 personnes CF
pleines d’espoir, 4 physiothérapeutes, 1 psychiatre et
le médecin de la cure. La plupart se connaissaient
déjà et les salutations étaient donc très cordiales.
Chacun a reçu sa bouteille de Sterilium, qui allait être
un fidèle compagnon durant toute la cure. Ensuite,
nous avons tous embarqué. Comme convenu auparavant, trois personnes ont reçu une bouteille d’oxygène de manière à pouvoir assurer une bonne saturation en O2 même à plusieurs milliers de mètres
au-dessus du niveau de la mer. J’en faisais d’ailleurs
partie. Mon médecin insistait sur ce point, et j’étais un
peu nerveux car je ne savais pas comment les autres
passagers réagiraient à cet apport d’oxygène. C’était
la première fois qu’on allait me voir comme ça en public. Mais personne ne paru remarquer tout cela, et
les personnes CF assises près de moi dans l’avion
36
semblaient déjà connaître cela. Je n’aurais donc pas
eu besoin de me faire du souci.
Quelques heures plus tard, nous sommes arrivés à
l’hôtel à San Augustin. Chacun a pris sa chambre
avec vue sur la mer et a pu se reposer un peu avant
la première réunion d’information sur le programme
quotidien et hebdomadaire. La cure officielle a ensuite commencé.
Une journée typique de cours ressemblait à cela : à 10
heures avait lieu la « gym du matin ». Celle-ci se
dérou­lait dans les magnifiques installations de l’hôtel à
l’ombre des palmiers et était chaque fois dirigée par un
participant au cours et par Anita, l’une de nos physio­
thérapeutes. En outre, chaque personne CF recevait
une séance de physiothérapie de trois quart d’heure
donnée par l’un des quatre physiothérapeutes. Ceuxci étaient comme toujours très engagés et tenaient
compte des besoins particuliers, pour que chacun
puisse profiter au mieux. L’après-midi, une heure de
sport était prévue au programme. On pouvait choisir
entre football, unihockey, surf, jeux de plage, varappe
et bien d’autres sports. Chacun y trouvait son compte.
J’ai toujours beaucoup apprécié le sport de l’après-­
midi. J’ai pu essayer des jeux auxquels je n’avais plus
joué depuis vingt ans. C’était aussi une expérience
nouvelle pour moi de ne plus être et de loin le moins
bon. Nous avons pris soin les uns des autres et l’esprit
d’équipe était tout simplement génial. Depuis, j’ai de
nouveau vraiment du plaisir à bouger !
En dehors de ce programme chargé, il restait encore
assez de temps pour les loisirs. Ce temps était très
précieux pour moi. Là, j’ai pu poser toutes les questions auxquelles personne ne m’avait répondu
jusqu’ici. Sur des choses que seules les personnes
CF savent, pas par les livres ou les statistiques, mais
par leur propre expérience. C’était des questions sur
le partenariat, l’AI, les médicaments et les compléments alimentaires. J’avais beaucoup de questions
et j’ai pu revenir chez moi avec de précieux conseils.
Mais le plus important est que je sais maintenant que
je ne suis pas tout seul avec mes soucis.
Cette année, il y avait au programme des tests intéressants, qui ont été effectués par la doctoresse Susi
Kriemler, le médecin de la cure. A cet effet, il y avait
d’innombrables appareils, tels qu’un vélo ergométrique et un pulsomètre, ainsi que des litres de Sterilium, qu’on avait apportés de la Suisse. Les tests ont
été effectués durant plusieurs jours au début et à la
fin de la cure et ils devaient montrer si les participants
pouvaient améliorer leur condition physique au cours
de ces trois semaines. Tout le monde était très engagé, pour obtenir des données aussi significatives que
possible.
Hygiène
Pendant toute la cure, une attention particulière a été
donnée au fait de respecter les mesures d’hygiène.
Chacun avait toujours sa bouteille de Sterilium avec
lui et l’utilisait régulièrement. On faisait aussi attention avec les repas et les boissons, ce à quoi les nouveaux participants étaient peut être peu habitués au
début. Lorsque j’ai lu dans l’inscription que chacun
allait devoir porter en permanence une bouteille de
Sterilium sur lui, j’ai trouvé cela un peu étrange. Estce que cela ne créerait pas une distance entre les
gens et un sentiment comique ? Mais je me faisais du
souci pour rien. Tout le monde s’est régulièrement
désinfecté les mains, mais cela se faisait de façon si
accessoire et allait tellement de soi que cela ne dérangeait pas du tout.
Sabrina Baumeler a dirigé le camp pour la troisième
fois avec succès, et Susi, notre nouveau médecin, a
aussi fait un travail remarquable et a tout de suite été
acceptée par toute l’équipe. Merci également aux
quatre physiothérapeutes et au docteur Conrad Frey
qui ont tous beaucoup contribué à la bonne réussite
de la cure. Et merci bien sûr à tous ceux qui ont aidé
­financièrement la cure. Sans eux, il n’y aurait rien eu.
Merci beaucoup.
Bilan personnel
Je garde un très bon souvenir de ma première, mais
certainement pas dernière cure climatique à la
Grande Canarie. Ma fonction pulmonaire et ma résistance se sont améliorées. Les valeurs n’ont pas augmenté de manière spectaculaire, mais l’impression
subjective me semble être encore plus importante.
Je me sens mieux, suis plus en forme et plus motivé
qu’auparavant. Tellement motivé qu’après plusieurs
années j’ai repris un abonnement dans un club de
fitness et que je m’entraîne trois fois par semaine.
Mais ce dont j’ai le plus profité, c’est des innombrables expériences et discussions avec mes compagnons. Je fais désormais partie d’une grande
­famille, ce qui pour moi est vraiment la chose la plus
précieuse. Je me réjouis de revoir mes nouveaux
amis l’année prochaine et quelques-uns déjà plus
tôt – je l’espère.
Markus Püntener
Participant cure climatique 2014
37
Rapport annuel
cf-physio.ch
En 2014 également, cf-physio.ch s’est consacrée à
sa tâche essentielle et a transmis aux physiothérapeutes des connaissances sur l’ensemble de la physiothérapie respiratoire. Peter Suter a enseigné, avec
une équipe d’assistantes, au cours de base « ACT
airway clearance techniques selon Jean Chevaillier »
à Bâle (rapport dans le bulletin 3/14) et Marta Kerstan, dans le « CAS Expertise clinique en physiothérapie pédiatrique », à la ZHAW.
Suite à une demande du cercle de qualité bernois
«ACT», une collaboration a été établie avec Barbara
Köhler, chargée de cours à la ZHAW ; celle-ci a parlé
deux fois en 2014 sur « l’incontinence urinaire en cas
d’affection pulmonaire obstructive et notamment de
mucoviscidose ».
En parallèle, les cours 2015 ont été préparés et complétés par des connaissances issues des congrès de
Göteborg et Würzburg.
Fait réjouissant, avec une nouvelle affiliation de la
Suisse romande l’année dernière, les chances d’un
cours cf-physio en français ont augmenté : François
Vermeulen et Virginie Burrus prévoient un cours de
base « ACT selon Jean Chevaillier » à Genève pour
2016.
Durant le second semestre, le groupe s’est occupé,
en plus des projets et demandes en cours, de la modernisation du site internet cf-physio.ch, qui a maintenant dix ans. Le site a reçu une nouvelle programmation (site web adaptatif) et est actuellement complété
sur le plan professionnel.
En même temps, Christoph Gugger et Marianne Müller
ont effectué une mise à jour de toutes les adresses
saisies sur le site.
pour cf-physio.ch:
Nicole Martin Santschi
Lunch à l’occasion de la journée de réflexion sur le site web, au « magma » à Berne de droite : Christoph Gugger,
Peter Suter, Claudia Rechsteiner (nouvelle membre), Alice Neumann, Christine Lüling, Virginie Burrus, Christine Koch,
Patrick Althaus, François Vermeulen (nouveau membre), Nicole Martin, Ruth Stauffer (assistante de cours)
38
Rapports annuels des groupes régionaux
Vous pouvez lire ci-après les rapports annuels mis à
notre disposition par les différents groupes régionaux
de la CFCH. Ceux-ci ne sont publiés que dans leur
langue d’origine. Vous pouvez lire les rapports
d’autres régions linguistiques dans les parties correspondantes du bulletin.
Nous souhaitons adresser ici nos plus vifs remerciements aux responsables bénévoles des groupes régionaux pour leur engagement précieux et très estimé.
Groupe régional Valais romand
L’année écoulée a été placée sous le signe de la nouveauté... La sortie d’hiver s’est déroulée non pas à ski
mais sur la patinoire de Nendaz ou sur la petite pente
enneigée avec luge pour les plus petits. Suivie par un
apéritif et une raclette.
Le pique-nique canadien de l’été a eu lieu à Chamoson et était accompagné par une « brochettes party ».
La sortie d’automne s’est passée sur un jour : visite
de la chocolaterie Cailler et du village de Gruyère.
Depuis plusieurs années et cette année encore nous
avons poursuivi notre aide « A chacun son Souhait »
qui a permis d’apporter un petit soutien financier à la
majorité des membres du groupement Valais romand.
Le comité GVRM
Groupe régional Vaud/Fribourg
Pour démarrer l’année 2014 sous le signe de la con­
vivialité et du partage nous nous sommes mis dans la
peau de « Musher » pour partager une aventure
unique avec de superbes chiens de traineaux. Ce fut
une journée riche en sensation !
En suite au mois de mai s’est déroulé la 3e édition
MucoKart à Vuiteboeuf, les participants étaient nombreux à avoir répondu présents même si la météo n’a
pas vraiment été de notre côté. Nous espérons que la
4e édition prévue fin mai 2015 sera placée sous le
signe du soleil et du succès !
En juin nous nous sommes retrouvés à la Cabane
Forestière de Lussy pour passer une journée de détente en forêt autour d’une délicieuse broche, et pour
une bonne digestion nous avons eu droit à un charmant tour en calèche.
Pour terminer l’année en beauté nous avons passé
un week-end magique et féérique au parc LE PAL en
France où le dépaysement a été au rendez-vous !
Petits et grands ont été enchantés par ce cadre sublime où sont mélangés attractions et animaux de
toutes sortes.
Nous espérons que l’année 2015 sera aussi riche en
partage et bonnes parties de rigolades !
Carine Fragnière et Anne-Marie Malizia
responsables du groupe régional VD/FR
39
Information
Résultats du sondage « app mobile »
En automne 2014, la CFCH a interrogé ses membres pour savoir si une application mobile pour smartphones
et tablettes faciliterait leur gestion de la maladie au quotidien et à quelles occasions. Nous avons le plaisir de
vous présenter un extrait des résultats (l’évaluation complète se trouve sur www.cfch.ch).
Sur 672 personnes interrogées, 172 ont répondu, ce qui correspond à un taux représentatif de 26%. La majorité
d’entre elles se sont prononcées pour le développement d’une telle app.
Le sondage a aussi permis de découvrir que le CHUV, à Lausanne, travaillait déjà au développement d’une
telle app pour la mucoviscidose. Afin d’éviter tout travail à double, la CFCH cherche à entrer en contact avec
ce projet afin d’utiliser ses ressources de façon optimale ; nous vous tiendrons au courant.
Utilisez-vous déjà des apps traitant
de sujet de la mucoviscidose?
tous (n=172)
6
19
3
6
18
105
24
häufig
(täglich)
souvent
(tous les jours)
Patients CF (n=67)
4
51
3
de temps en (mehrmals
temps (plusieurs
fois par
gelegentlich
pro Woche)
semaine)
rarement
(plusieurs
foisMonat)
par mois)
selten
(mehrmals
pro
Parents des patients
CF (n=81)
Jamais
nie
1
Médecins de patients
CF (n=17)
2
0%
40
11
8
2
20%
50
6
40%
2
60%
sans indication
keine
Angabe
11
5
80%
100%
Utiliseriez-vous une telle „app pour patients CF“ dans
les situations suivantes au quotidien? (Valeurs moyennes)
1
2
Informationssuche
Medikamentensur
(n=66)
Recherchezud‘informations
les
10
3
3 1
4
3.91
21
5
31
médicaments (n=66)
Planification
de la prise sur
les
Planung der Einnahme
von Medikamenten
(n=65)
15
médicaments(n=65)
12
3.15
5
19
nein
non
Détermination
de la qualitézurnécessaire
Bestimmung
Verdauungsenzymen
Einnahme
d‘enzymes
(n=66) digestives(n=66)
17
2.85
16
10
eher
nein
plutôt
non
15
neutre
neutral
plutôt
eher
ja oui
Commande
de médicaments
Bestellen von
Medikamenten(n=65)
(n=65)
11
7
7
3.51
18
22
jaoui
valeurs
Mittelwerte
Dokumentation von medizinischen Werten,
Documentation des valeurs médicales,
sportlichen Aktivitäten, körperliche Belastung,
activités sportives,
résistance physique, poids
Gewicht etc. (n=66)
6
7
5
3.79
25
moyennes
23
etc. (n=66)
Meldung der medizinischen Werte an den
Transmission
des valeurs
médicales au
behandelnden
Arzt (n=66)
10
8
12
3.30
24
12
médecin traitant(n=66)
0%
25%
50%
75%
100%
Pensez-vous que vous utiliseriez une telle
application au quotidien? (Valeurs moyennes)
1
2
Tous (n=147)
alle (n=147)
Patients CF (n=60)
CF-Betroffene (n=60)
8
16
2
3
3.15
69
7
4
54
certainement
sicher
nicht pas
3.2023
28
plutôtnein
non
eher
plutôtjaoui
eher
en tous
lesFall
cas
auf
jeden
Angehörige
(n=74)
Parents
des patients
CF (n=74)
5
Ärzte (n=11)
9
1
3.08
35
5 3.27
5
Médecins des
patients CF (n=11)
0%
valeurs moyennes
Mittelwerte
25
50%
100%
41
Information
Inscription à la cure climatique 2015
Cure climatique à la Grande Canarie I Prévisionnel du 14 novembre au 5 décembre 2015
Nouveautés dans l’édition 2015
Comme décrit dans le bulletin 4/14, un sondage a
révélé, concernant l’organisation de la cure climatique, la nécessité de modifier deux choses : la durée
et la participation des partenaires.
Durée : jusqu’ici, on pouvait exceptionnellement
participer à une cure climatique raccourcie. Désormais, les participants peuvent, au choix, être présents les deux premières semaines ou les trois
semaines complètes.
Participation des partenaires : les personnes CF
sont le groupe-cible de la cure climatique. Les partenaires doivent partir de l’idée qu’ils devront se
soumettre à un programme avec beaucoup de
­thérapie. Pour des raisons de faisabilité organisationnelle, l’état de santé du partenaire ne doit
­présenter aucune limitation liée à des problèmes
pathologiques/physiques/psychiques qui augmenterait le travail de prise en charge de l’équipe de la
cure (sauf s’il s’agit d’un partenaire qui a également la mucoviscidose). En outre, les partenaires
viendront dès la deuxième semaine de cure et ne
pourront passer que deux semaines (au plus) à la
Grande Canarie.
Thérapie
La séance individuelle avec le physiothérapeute au
cours de la journée et la leçon de sport sont imposées. Cette dernière est organisée de telle façon que
chaque participant puisse y prendre part selon son
degré de performance. Un jour de cure habituel comprend les blocs suivants :
« gym du matin », exercices de musculation et
d’étirement pendant 30 minutes sous direction professionnelle
une unité de physiothérapie de 45 minutes
42
une unité de sport adaptée l’après-midi, durant
une heure
Hébergement
Hébergement dans un hôtel *** de classe moyenne.
Les chambres sont confortables et ont toutes un
balcon. L’hôtel offre une magnifique piscine et un joli
jardin. Il y a un terrain de basket et de football, qui
peut être utilisé. Nourriture : pension complète.
Participation aux coûts
Personnes CF : hébergement en chambre individuelle 1200 CHF/pers. pour trois semaines ;
800 CHF/pers. pour deux semaines.
En cas de difficultés financières, il est possible
d’adresser une demande de soutien à la Fondation
de la Mucoviscidose. Veuillez envoyer votre demande de soutien en temps opportun à la Fondation.
Partenaires : frais tout inclus pour deux semaines,
env. 2400 CHF.
Conditions de participation
Age : dès 20 ans
Les personnes CF infectées par Burkholderia cepacia ou SARM (Staphylococcus aureus résistant
à la méthicilline) ne peuvent malheureusement pas
participer.
Le nombre de participant(e)s CF est limité à
20 personnes.
Les participants s’engagent en outre à devenir
membres de la REGA, s’ils ne le sont pas déjà.
Ils s’engagent également à respecter les règles de
la cure climatique.
jusqu’au 15 mai au plus tard. Pour pouvoir envoyer à
temps une confirmation d’inscription, nous devons
recevoir les documents susmentionnés dans les délais.
Remarque : une commande des documents d’inscription ne constitue pas encore une inscription.
Obtention des documents d’inscription
Les documents pour la cure expliquent encore une
fois en détails les points ci-dessus. Il est possible de
les obtenir d’ici au 15 avril 2015. Ils consistent en un
questionnaire administratif et un autre, médical, ainsi
qu’une liste de critères de participation à la cure
­climatique. Le questionnaire administratif doit être
retourné jusqu’au 30 avril au plus tard, et le médical,
Nom/Prénom
Date de naissance
Rue/NPA/Localité
Téléphone
E-Mail
A envoyer à : [email protected]
CFCH, case postale 686, 3000 Berne 8
MucoKart
Dimanche 31 mai 2015
Grand prix
15 min. d’essai qualificatif
15 min. de course
Programme
Dès 9h00 Début des grands prix
12h30 Repas (menu de midi : tranche de porc
avec salades)
20h00 Fin des grands prix
Une remise des prix se fera à 13h00 pour les pilotes
ayant roulés le matin, et une deuxième remise des
prix aura lieu après le dernier grand prix de la soirée
pour les pilotes de l’après-midi.
Animation
Château gonflable pour les enfants
11h00 et 14h00 Démonstration de kart de com­
pétition RX250 28 ch avec les pilotes de renom
Dès 13h30 La roue des rêves, animée par Rêves
Suisse
Tarifs
GP avec menu de midi 100 CHF
GP sans menu 85 CHF
www.mucokart.ch
43
Ce récit, c’est l’histoire de Jessica,
qui arrive à vivre avec la mucoviscidose et même, profiter de la vie malgré une maladie mortelle.
Son objectif : Continuer le combat,
notamment lors des campagnes
d’appel aux dons pour les Virades
de l’Espoir, toucher d’autres personnes, qui ne la connaissent pas mais
qui sont confrontées à une maladie
incurable, directement ou indirectement et lancer un message d'espoir.
44
Information
En mémoire d’Urs Kriech
film dans les groupes régionaux de Suisse. Ces
mani­festations sont à ce jour parmi celles qui ont été
le mieux fréquentées, et elles montrent à quel point
nos membres attendaient un documentaire qui ferait
aussi mieux connaître la maladie à un large public.
Grâce à sa vision, Urs a rendu cela possible. Nous
l’en remercions du fond du cœur.
En janvier, la nouvelle nous est parvenue qu’Urs
Kriech était mort le jour de l’Epiphanie. Nous savions
tous que son état de santé s’était dégradé, mais,
­malgré cela, sa mort a été une surprise totale pour
nous.
Urs était un de ces membres de la CFCH que l’on
connaissait. Il a donné aux personnes CF et aux
­malades transplantés un visage et a défendu ses
­opinions. Il apparaissait aussi en public, gérait des
sites web sur la mucoviscidose, donnait des interviews, était rédacteur en chef du journal « Spucknapf »
et a tourné différents films lors de manifestations tels
que des camps pour enfant ou des marCHethons.
Mais, c’est bien sûr comme réalisateur et producteur
du documentaire « Tant que nous vivons, nous
sommes immortels » que notre membre est le mieux
connu par la communauté en général. Nous nous
rappelons comme si c’était hier de ce jour d’octobre
2009 où nous avons fêté la Première avec lui et les
acteurs, dans un cinéma Bubenberg plein à craquer,
à Berne. Ensuite, il y a eu la tournée de projection du
Urs nous a appris ce que signifie « vivre pleinement »
sa vie. Il aimait la nouveauté, cherchait le contact
avec les autres, aimait discuter, s’engageait et était
plein d’idées. Certes, il mentionnait les limitations de
son état de santé, mais, du moins « de l’extérieur »,
on avait l’impression qu’il ne les laissait pas l’arrêter,
d’autant plus qu’avec son humour il se moquait parfois de lui-même. Sa famille en donne une description magnifique :
Une maison.
De l’intérieur des chambres,
une lumière émane vers l’extérieur.
La porte, bien sûr, est ouverte !
Largement ; surtout pour les enfants, et
pour de nombreux projets, pour la musique
et pour les images, …et pour nous tous
qui avons pu participer et entrer.
Merci Urs,
pour tout ce que tu nous as donné.
Tu nous manques.
Mais la lumière restera.
Pour la CFCH :
Thomas Zurkinden
45
Editoriale
Cara lettrice, caro lettore
Chi non sta al passo con i tempi, con il tempo se
ne va
Stiamo davvero al passo con i tempi? O con il tempo
ce ne andiamo? Dobbiamo stare necessariamente al
passo con i tempi? O sarebbe meglio andarcene con
il tempo? Il nostro obiettivo dovrebbe essere quello di
andarcene con il tempo o dovremmo piuttosto cercare di stare al passo con i tempi? Dobbiamo stare al
passo con i tempi per poter andarcene con il tempo?
Come potete vedere è possibile costruire molti giochi
di parole con questa citazione del dott. Volker van
Rüth del 1961. Noi ci adoperiamo al meglio per trovare una cura per la fibrosi cistica, nel qual caso finalmente non ci sarebbe più bisogno della CFCH. In
questo senso dovremmo fare il possibile per andarcene con il tempo, ovvero far sì che la CFCH scompaia perché non ce n’è più bisogno. Davvero, per le
persone colpite da fibrosi cistica sarebbe una situazione veramente auspicabile.
Fino al momento in cui sarebbe meglio che ce ne
­andassimo c’è però ancora molto da fare. Per sfruttare questo periodo e impiegare le nostre risorse limitate in modo ottimale, dobbiamo stare al passo con i
tempi. È importante che ci adattiamo, per poter fare
in ogni momento ciò che è necessario e che sappiamo anche fare bene. L’argomento principale del
­nostro congresso di quest’anno è dedicato proprio a
questo tema. Che cosa dovrà fare la CFCH in futuro,
quali prestazioni sono richieste e di quali idee antiquate dovremmo liberarci. Qui sono chiamate in causa soprattutto le persone affette da fibrosi cistica e i
loro parenti, i professionisti che sanno cosa manca
per poter raggiungere gli obiettivi. Il congresso della
CFCH del 2015 è una piattaforma ideale per discutere del futuro della CFCH e per esprimere le proprie
istanze. Aspettiamo tutti coloro che desiderino partecipare e contribuire attivamente.
Molte persone si mettono a disposizione nel corso
dell’anno professionalmente o a titolo volontario per
la CFCH e le persone con fibrosi cistica. Proprio grazie a questo impegno siamo in grado di fornire i nostri
servizi alle persone affetta da FC. I numerosi rapporti annuali di questi gruppi vanno intesi non da ultimo
anche come riconoscimento del loro operato, e noi
siamo lieti di sottoporvi queste letture nel presente
bollettino.
Vi auguro pertanto buona lettura, con la speranza di
rivedervi al congresso 2015.
Solo stando al passo con i tempi possiamo andare
con il tempo.
Bruno Mülhauser
Presidente
47
Rapporto annuale
Comitato direttivo e segretariato
Il rapporto annuale è articolato secondo i compiti
principali previsti dalla linea guida della CFCH e offre
una sintesi delle attività svolte.
Informazione e consulenza per le persone
affette da FC e i loro familiari
Il segretariato della CFCH è il primo ufficio a cui rivolgersi quando ci si confronta per la prima volta con
una diagnosi di fibrosi cistica o quando si presentano
problemi di carattere psicosociale, giuridico o finanziario. Il compito primario di tali brevi consultazioni è
assicurare che le persone interessate sappiano a chi
possono rivolgersi. Il nostro segretariato mette in
contatto con i servizi di consulenza sociale, consulenza giuridica, fisioterapia eccetera.
In questo contesto, un servizio importante e molto
apprezzato consiste nel mettere gli interessati in contatto con i responsabili dei gruppi regionali, i quali,
essendo genitori di figli affetti da FC, svolgono un
­lavoro prezioso nell’offrire consigli e informazioni sui
cambiamenti che avvengono nella vita familiare.
Il segretariato gestisce inoltre una raccolta di
documenti, elencati anche sul sito Internet
mazioni basilari sulla malattia, sulle assicurazioni
sociali e gli specialisti del caso. Nel 2014 il sito Internet della CFCH è stato completamente rinnovato ed
è stata migliorata anche la visualizzazione da apparecchi mobili.
È sempre attiva anche la pagina Facebook della
CFCH, che conta ormai 1550 membri (+100), i quali
partecipano attivamente allo scambio di informazioni.
Ora la CFCH possiede anche un sito su Facebook,
sul quale ogni settimana vengono pubblicate informazioni e novità sulla fibrosi cistica (facebook.com/
CFCH.Cystische.Fibrose.Mucoviscidose).
La piattaforma «Vivere con la FC» comprende ormai
175 membri attivi. Qui (giovani) adulti affetti da FC
hanno la possibilità di collegarsi in Internet in un ambito protetto (cioè fuori da Facebook e simili).
Aiuto individuale pratico e finanziario nelle
emergenze e nella quotidianità secondo il
principio di sussidiarietà
Il sostegno finanziario alle persone affette da FC è
sempre stato uno dei compiti centrali della CFCH.
Nel 2014 sono stati pubblicati quattro numeri del Nel corso degli ultimi anni le prestazioni sono state
«Bollettino FC» con una tiratura di circa 1800 copie. I ampliate continuamente. Le prestazioni complementemi trattati sono stati i seguenti:
tari, rese possibili dalla farmacia con vendita per
1/14 Rapporto annuale 2013
­corrispondenza cf-direct.ch, hanno ormai raggiunto
2/14 Alimentazione e FC
l’entità di oltre 85 000 CHF. Fondamentalmente va
3/14 Diagnostica preimpianto – un’esperienza
osservato che il sostegno per i ricoveri in ospedale è
4/14 Quo vadis, CFCH?
molto apprezzato e i membri vi fanno ricorso volentieri.
Il sito della CFCH è visitato ogni anno da circa­ Concretamente significa che la CFCH nel 2014 ha
corrisposto sussidi per ca. 274 000 CHF, pari a un
15 000 persone con circa 50 000 visualizzazioni e
aumento del 5% rispetto all’anno precedente.
funge da piattaforma per famiglie e persone affette
Sono stati presi in considerazione più di 400 casi.
da FC. Anche qui lo scopo principale è fornire infor-
48
Prestazioni di sostegno
450
CHF 300'000
400
CHF 250'000
350
300
CHF 200'000
250
CHF 150'000
200
CHF 100'000
150
100
CHF 50'000
50
CHF -
0
2005
2006
2007
2008
Prestazioni di sostegno
2009
2010
cf-direct.ch
In collaborazione con il Love Ride abbiamo potuto
versare altri 72 000 CHF, denaro che non figura
nel grafico di cui sopra.
La Fondation de la Mucoviscidose nel 2014 ha
­accolto 41 domande di sostegno da parte di adulti
con FC, versando la somma di ca. 170 050 CHF.
Realizzazione e promozione di offerte
formative e terapeutiche, nonché di attività
sociali per persone affette da FC e loro
familiari
In marzo 2014 si è tenuta a Berna un’assemblea
­generale con una parte molto corposa destinata alle
conferenze. Siamo molto soddisfatti della riuscita
dell’evento, che ha visto la partecipazione di oltre 125
persone.
Le cure climatiche si sono potute svolgere anche nel
2014 con 16 partecipanti. Il tasso di soddisfazione
­rimane alto con un buon 85% (vedi rapporto in questo
bollettino). Va sottolineato in particolare che il team di
coordinamento delle cure climatiche era composto
per la metà da persone nuove e tuttavia siamo riusciti
a garantire un alto livello qualitativo. Anche la configurazione delle cure climatiche è stata oggetto di un
2011
2012
2013
2014
Numero di beneficari
sondaggio. I cambiamenti che ne derivano per il 2015
sono riportati anch’essi nel presente bollettino.
I fine settimana per adulti affetti da FC si sono svolti a
Estavayer-le-Lac (sport acquatici) e a Berna (partecipazione marChethon), in ambedue le occasioni lo
sport è stato quindi lo scopo principale dell’incontro.
Inoltre in autunno è stato organizzato per la terza volta un fine settimana dedicato al tennis. Tutte le iniziative hanno avuto tra gli 8 e i 15 partecipanti, quindi si
possono ritenere riuscite.
Nella Svizzera romanda si è svolta una serata informativa in collaborazione con il dott. A. Sauty sui temi
«La phagothérapie: mythe ou réalité?» (La terapia
con batteriofagi: mito o realtà?) e «Résumé du Congrès de la Société Européenne de Mucoviscidose
(ECFS)» (Riassunto del congresso della Società europea di mucoviscidosi). Vi hanno partecipato circa 60
persone.
In questo capitolo vanno menzionate anche le numerose iniziative organizzate dai gruppi regionali, che
sono a stretto contatto con i nostri membri e svolgono
un lavoro fondamentale nell’ambito dell’informazione,
dello scambio di idee e del sostegno. Pensiamo agli
49
Rapporto annuale
incontri con le famiglie, alle informazioni per il personale insegnante, alle conferenze per illustrare i più
recenti risultati della ricerca, alle serate informative e
a molto altro. Ancora una volta ringraziamo i volontari
nelle regioni per il lavoro svolto.
Creazione e sostegno dei gruppi regionali
Anche l’anno scorso la CFCH ha organizzato due giornate di incontro per i responsabili regionali, a ­Berna e
a Winterthur. Questi convegni servono allo scambio
di esperienze e informazioni, allo sviluppo di idee e a
rilevare i bisogni dei membri. Inoltre i responsabili dei
gruppi regionali ricevono ogni 6 mesi una newsletter
con ulteriori informazioni utili per il loro lavoro.
Attualmente il tema in primo piano nelle discussioni
dei gruppi regionali è rendere nota la fibrosi cistica.
Come in molte altre malattie rare, è difficile rendere
consapevole il grande pubblico degli effetti della
­fibrosi cistica. Da tutti i responsabili dei gruppi regionali ci è pertanto pervenuta la richiesta di avere più
materiale informativo e materiale per le donazioni.
Molti continuano ad auspicare, inoltre, che la CFCH
riesca a trovare una figura di spicco come ambasciatore della nostra causa; stiamo lavorando anche alla
realizzazione di questo progetto.
Il segretariato provvede anche ad alleggerire il lavoro
amministrativo dei gruppi regionali, tra cui per esempio l’allestimento della banca dati dei membri, la
stampa delle etichette con gli indirizzi, l’invio di lettere
o e-mail, la preparazione di inviti, la pubblicazione
­degli eventi sul sito Internet e così via. Inoltre, la
CFCH ha stipulato un’assicurazione centrale per coprire i rischi delle manifestazioni dei gruppi.
Per finire va ricordato brevemente che per il comitato
e il segretariato sono importanti anche le visite nelle
regioni e le relative manifestazioni. Questi incontri
individuali sono stati realizzati anche l’anno scorso.
50
Mediazione di servizi e incremento dell’offerta
La CFCH finanzia da anni il lavoro degli operatori sociali nei centri FC, nell’ambito dei contratti di prestazioni con l’Ufficio federale delle assicurazioni sociali
(UFAS). Il lavoro degli operatori sociali rappresenta
una delle prestazioni principali della CFCH. Attualmente in questo settore tutti i posti sono consolidati.
In collaborazione con l’ufficio legale di Integration
Handicap è continuato il servizio di consulenza giuridica per le persone affette da FC.
Continua la partnership con la farmacia di vendita per
corrispondenza cf-direct.ch, un’ulteriore fonte di sostegno alle persone affette da FC.
Anche l’associazione di categoria dei fisioterapisti CF
riceve il sostegno della CFCH, dato che cf-physio.ch
offre corsi per la formazione di personale specializzato. La CFCH ha offerto una garanzia di deficit per i
corsi di formazione (che peraltro finora non è stata
utilizzata) e ha rimborsato a fisioterapisti e pazienti le
spese di viaggio. Inoltre rende possibile la partecipazione a congressi internazionali e l’iscrizione ad associazioni internazionali, al fine di essere sempre
aggiornati sulle nuove conoscenze. La CFCH sostiene cf-physio.ch anche sovvenzionandone i costi amministrativi e aggiornando il loro sito Internet, dove tra
l’altro si trova l’elenco dei fisioterapisti specializzati in
FC.
Sovvenzione di progetti di ricerca nel campo
della fibrosi cistica
Nel 2014 abbiamo potuto sovvenzionare i seguenti
progetti di ricerca per un importo complessivo di
50 000 CHF. Proseguono inoltre i progetti pluriennali
dei periodi precedenti (cfr. anche www.cfch.ch).
Prof. dott. Marc Chanson, HUG, Ginevra
Transcriptome analysis of lipid-related genes of
the human cystic fibrosis airway epithelium
Dott. Marco Alves, Inselspital, Berna
Investigation of rhinovirus-associated morbidity in
cystic fibrosis lung disease
Inoltre, nel 2014 abbiamo sovvenzionato la Valutazione dello screening di neonati in Svizzera, il progetto
«CF Nursing – previsione di un nuovo mezzo di cura
nell’assistenza di pazienti FC e delle loro famiglie
presso l’Universitätsspital di Zurigo e il progetto Azithromycin as treatment for virus-associated exacerbations of Cystic Fibrosis lung disease» (in collaborazione con l’associazione tedesca Mukoviszidose e.V.).
Sostegno e avvio di attività politiche a favore
di persone affette da FC
Nel 2011 era ancora in sospeso presso l’UFSP la
richiesta, presentata dalla CFCH, di inserire nel­
l’elenco delle analisi EA l’esame genetico per parenti di persone affette da FC. A causa dell’attuale
­situazione normativa questa richiesta è stata valutata negativamente, tuttavia l’UFSP intende proseguire con i chiarimenti con il DFI.
Il modello di diagnostica preimpianto è stato approvato dal Parlamento e sarà oggetto di votazione
popolare presumibilmente il 14 giugno 2015 –
provvederemo a informare i nostri soci.
L’UFSP ha altresì sviluppato un piano nazionale
sulle malattie rare. La CFCH è stata interpellata a
questo proposito attraverso la sua organizzazione
partner Pro Raris. Il piano avrà presumibilmente
poca influenza sulla situazione delle persone affette da FC, poiché qui le condizioni rilevanti per
­l’UFSP ai fini di una buona assistenza sono ampiamente soddisfatte. Tuttavia ne verificheremo
l’attuazione.
Per finire, seguiamo le misure dell’UFAS, che
­diventano necessarie in base al rapporto del Controllo federale delle finanze CDF Provvedimenti
medici della AI, valutazione dell’attuazione e analisi dell’andamento dei costi. Ciò è importante per i
nostri membri, poiché la AI assume i costi per le
cure mediche delle persone affette da FC fino
all’età di 20 anni.
Rapporti e comunicazioni con altre organizzazioni e istituzioni importanti che sostengono
gli sforzi della CFCH nella realizzazione del suo
mandato
In questo campo la CFCH lavora a stretto contatto
con i comitati organizzativi delle marce o camminate marCHethon. Almeno due volte all’anno si
tengono incontri per uno scambio di idee e coordinare gli aiuti (anche in questo caso ci assumiamo
l’assicurazione per i rischi delle manifestazioni).
Va evidenziato anche che la CFCH è presente in
diversi consigli di fondazione con compiti di coordinamento, per esempio nella Fondation de la Mucoviscidose o nella Fondazione Telethon Azione
Svizzera.
Il gruppo regionale Zurigo coordina e organizza la
rappresentanza della CFCH al Love Ride, il più
grande raduno di motociclisti in Svizzera.
Anche l’Ufficio federale delle assicurazioni sociali è
un partner di rilievo per l’offerta di prestazioni della
CFCH (negoziato contratto di prestazioni UFAS).
La CFCH coordina le prestazioni in diversi settori
(lavoro sociale BS e TI, pubblicazioni) con la Lega
polmonare, a livello sia nazionale sia regionale.
51
Rapporto annuale
Impegno nelle rispettive organizzazioni
mantello per la tutela di interessi comuni
sono così evoluti questi incontri forniscono nuovi
spunti e una grande motivazione.
A livello nazionale
La CFCH ha partecipato, come membro dell’associazione ProRaris, alla giornata delle malattie rare
a Berna.
La CFCH rappresenta le persone affette da FC
presso l’associazione dei medici FC, che si riunisce
regolarmente nell’ambito del Swiss Working Group
for Cystic Fibrosis SWGCF.
L’adesione e la collaborazione con la Conferenza
nazionale svizzera delle leghe per la salute GELIKO consente alla CFCH di perseguire obiettivi
comuni con partner come la Lega svizzera contro
il cancro o la Lega polmonare e di monitorare
attentamente l’evoluzione politica (per esempio
­
negoziati con l’UFAS per i contratti di sovven­
zione).
La collaborazione con Integration Handicap è particolarmente importante in ambito giuridico e in
quello della consulenza giuridica, poiché l’ufficio
giuridico osserva minuziosamente gli sviluppi che
avvengono nell’ambito delle casse malati e del­­l’­assicurazione di invalidità.
L’anno scorso la CFCH ha partecipato finanziariamente per il terzo anno consecutivo alla Clinical Trial
Network (la rete europea che promuove gli studi clinici per la fibrosi cistica). Il presidente della CFCH partecipa regolarmente anche agli incontri di coordinamento a livello europeo.
A livello internazionale
La CFCH fa parte dell’associazione internazionale
Cystic Fibrosis Europe CFE. Il presidente di CFCH
Bruno Mülhauser è membro del consiglio direttivo
della CFE. Questa piattaforma è importante per coordinare campagne comuni, come la giornata europea
CF Awareness Day, oppure per lanciare iniziative
politiche comuni che possono migliorare la situazione, soprattutto per le società FC dei Paesi nell’Europa dell’Est, dove l’accesso alle terapie per la fibrosi
cistica è limitato e poco regolamentato. Inoltre consente di avere uno scambio di informazioni ed esperienze sui metodi terapeutici migliori. Proprio per i
Paesi dove il sistema sanitario e le società CF non
52
Chiarimenti e informazioni alla collettività sulla
FC e sui bisogni delle persone affette da FC
Attività come la marCHethon, la giornata «dr gLUNGEni Tag» o il MucoKart sono anche occasioni per
informare l’opinione pubblica sulla fibrosi cistica.
Contribuiscono a questo scopo soprattutto le attività
di raccolta fondi. Con l’invio di materiale informativo a
più di 40 000 persone in tutta la Svizzera possiamo
far conoscere meglio la malattia.
Più specificatamente, desideriamo ringraziare le seguenti organizzazioni
Per il finanziamento delle cure climatiche
Fondazione Telethon Azione Svizzera
Associazione Love Ride
Fondazione Suyana
Per il finanziamento dei progetti di ricerca
Fondazione Baur
Per il finanziamento delle prestazioni di supporto
Associazione Love Ride
R. Michel Apparatebau AG
Rapporti annuali dei gruppi regionali
Qualora siano stati messi a nostra disposizione, qui
potete prendere visione dei rapporti dei diversi gruppi
regionali della CFCH. I rapporti annuali sono disponibili soltanto nella rispettiva lingua originale. Potete
leggere i rapporti di altre regioni linguistiche nelle
­relative sezioni del bollettino.
Desideriamo ringraziare sentitamente i/le responsabili volontari/e dei gruppi regionali per il loro apprezzato impegno.
Svizzera italiana
Come da consuetudine in primavera abbiamo organizzato l’incontro con i genitori di bambini con CF e
adulti CF della Svizzera italiana, per potersi conoscere e scambiare delle informazioni.
Sono arrivati «nuovi genitori» e la serata si è rivelata
molto interessante grazie all’incontro di esperienze
passate a quelle più attuali di giovani genitori, questo
ci ha regalato oltre alla bella serata la consapevolezza dei passi avanti della ricerca medica e la certezza
di non essere soli a lottare per la migliore qualità di
vita dei nostri figli.
Come ogni anno a settembre si è svolto il marCHethon
in Ticino, per la seconda volta a Biasca, anche
quest’anno l’affluenza è stata numerosa. Ringra­ziamo
di cuore il comitato organizzativo e tutti i volontari per
l’ottimo lavoro, grazie a loro i presenti alla manifestazione trascorrono una giornata divertente e salutare
all’aria aperta contribuendo alla ricerca per la fibrosi
cistica.
Nel periodo natalizio abbiamo partecipato alla bancarella Telethon, ringraziamo l’aiuto e il sostegno del
Signor Cavadini.
Anche quest’anno riproporremo l’incontro con i genitori e gli adulti CF sempre in primavera dopo il congresso di Berna, per aggiornarci e discutere delle
novità (riceverete per mail l’invito con la data esatta)
non mancate!
Kathrin Schulte e Fiorella Pezzotti
Date dei fine settimana per adulti 2015
Annotate le seguenti date per i fine settimana per adulti affetti da FC della Commissione adulti con FC:
Fine settimana sportivo: dal 29 al 31 maggio 2015 a Tenero (TI)
Fine settimana di tennis: dal 28 al 30 agosto 2015 a Meiringen (BE)
Fine settimana autunnale: dal 30 ottobre al 1° novembre a Berna (BE)
53
Rapporto annuale
Commissione adulti affetti da fibrosi cistica
Una retrospettiva del 2014
Prospettive 2015
I tre fine settimana organizzati nel 2014 si sono svolti
all’insegna dello sport. Il primo si è tenuto a fine giugno a Estavayer-le-Lac, ed è stato dedicato interamente agli sport acquatici. I partecipanti hanno potuto cimentarsi con gli sci d’acqua o con un wakeboard
sullo skilift nautico. Nessuno ne è uscito asciutto. La
sera il programma è proseguito all’insegna dello
sport: in un locale sulla spiaggia abbiamo potuto
­seguire su uno schermo gigante come la Nazionale
svizzera si sia fatta battere dai francesi per 2:5, una
vera figuraccia. Il programma è stato completato
­domenica con lo swing-golf, un mix di minigolf e golf.
Al fine settimana hanno partecipato 12 persone;
come sempre è stata un’esperienza molto varia e
­divertente.
Per il 2015 sono attualmente in programma tre fine
settimana, tutti e tre saranno nuovamente improntati
sullo sport. Il primo si terrà nel delizioso e speriamo
caldo Ticino. Avevamo pensato a qualcosa di simile
già l’anno scorso, tuttavia il progetto non è andato in
porto poiché i campeggi erano già al completo.
Quest’anno dovremmo farcela.
Il fine settimana del tennis si terrà in agosto 2015
nuovamente a Meiringen. Gli appassionati della racchetta hanno quindi di che rallegrarsi.
In ottobre 2015 organizzeremo nuovamente un fine
settimana bernese con la marCHethon – sulla falsariga di quello che è stato organizzato negli scorsi due
anni.
A Meiringen si è tenuto nuovamente il fine settimana
del tennis. I principianti e i più esperti hanno avuto la
possibilità di affinare la loro tecnica.
Il terzo fine settimana è stato organizzato nell’ambito
del marCHethon di Berna a fine ottobre. Il «Goldener
Schlüssel» si era dimostrato una buona sistemazione
già lo scorso anno e ha offerto nuovamente una valida soluzione per il pernottamento nel cuore del centro storico di Berna. Oltre alla marCHethon i partecipanti hanno preso parte anche a un’AdventureRoom
e la dott.ssa Doris Egli Gallo ha tenuto una conferenza sul tema «alimentazione e condimenti in caso di
fibrosi cistica» dal punto di vista ayurvedico. Al fine
settimana della marCHethon hanno partecipato 14
persone, la maggior parte dei quali hanno superato
con successo la marCHethon.
54
Come ogni anno invitiamo a partecipare a questi fine
settimana e speriamo di ricevere molte iscrizioni. Siamo aperti a proposte di miglioramento e a un aiuto
concreto per l’organizzazione dei fine settimana. Se
pertanto qualcuno avesse qualche bella idea o desiderasse darci una mano, può contattarci in qualsiasi
momento. La cosa più semplice è inviarci una mail
(vedi indirizzi sotto).
Un grande ringraziamento va a tutti coloro che ci
­hanno supportati lo scorso anno!
Per la Commissione:
Stephan Sieber
[email protected]
Marie-Christine Friedli
[email protected]
Fridolin Marty
[email protected]
Sidonia Schmidt
[email protected]
Gruppo di lavoro degli operatori sociali
Nel 2014 gli operatori sociali che collaboravano in
questo gruppo di lavoro erano: Franziska Blumer,
Claudia Buoro, Ildiko Eggimann, Anne Günthardt,
­Samantha Thomann, Stephanie Arnold, Doris Schaller, Brigitte Knaus-Mayer. Gli operatori sociali della
Romandia, Christiane Sanchez e Aurélie Artibani, si
incontrano al di fuori del gruppo di lavoro con il segretariato della CFCH due volte all’anno per parlare di
tematiche inerenti alla consulenza a favore delle persone affette da fibrosi cistica.
Il sistema sanitario sta attraversando da anni profondi cambiamenti. L’aumento delle spese sanitarie –
­dovuto alla popolazione sempre più anziana, al progresso della tecnica e della medicina, all’aumento
dell’efficienza, alla pressione dei costi tra gli assicurati e alle sempre maggiori aspettative che la popolazione ha dal sistema sanitario – pone il nostro lavoro
davanti a sfide sempre nuove. Per poterne essere
all’altezza, il gruppo di lavoro si incontra regolarmente per uno scambio di esperienze. Si tratta anche di
esperienze nella consulenza a favore di persone con
fibrosi cistica sotto forma di discussione del caso
specifico, novità in materia di assicurazioni sociali e
diverse gestioni degli uffici AI nei diversi cantoni.
Vengono trattate tuttavia anche altre tematiche,
come l’autonomia delle persone affette da FC e il
supporto della responsabilità individuale, oltre che la
professionalizzazione nel lavoro sociale. Questo
­avviene in parte coinvolgendo specialisti esterni. Il
nostro obiettivo comune è quello di raggiungere la
garanzia di una qualità possibilmente alta e l’ottimizzazione delle nostre offerte di consulenza. Inoltre in
questo modo riusciamo a ottenere una panoramica
attenta del nostro lavoro quotidiano.
cistica prima o poi si presenta il problema di dover
ridurre la propria attività professionale a causa del
progredire della malattia. Le conseguenti riduzioni
del salario non sono coperte completamente dalle
assicurazioni sociali, aspetto che crea spesso preoccupazioni finanziarie e paura. I fogli informativi e le
indicazioni sempre aggiornate sul sito della Società
svizzera per la fibrosi cistica (www.cfch.ch) vi danno
le prime importanti informazioni. A causa della complessità del settore delle assicurazioni sociali, spesso molte problematiche di natura personale, sociale,
finanziaria e relative alle assicurazioni sociali non
trovano risposta. Nel corso di colloqui di consulenza
individuali a cura delle operatrici e degli operatori
­sociali dei centri FC è possibile affrontare queste
­tematiche.
Un grande cambiamento occorso nel gruppo di lavoro degli operatori sociali è stato il pensionamento di
Anne Günthardt. Ci ha lasciati anche Ildiko Eggimann, che si è trasferita. Le due operatrici sociali,
che si sono profuse per anni, erano riuscite a instaurare un rapporto di fiducia con le persone affette da
FC e si erano prese a cuore le loro istanze e i loro
problemi. Li ringraziamo sentitamente per la buona
collaborazione e auguriamo alle nostre stimate colleghe il meglio per il futuro.
Per il gruppo di lavoro:
André Königs
Un tema frequente durante le consulenze riguarda
l’attività lavorativa. Per voi che siete affetti da fibrosi
55
Rapporto annuale
Cure climatiche 2014
Anche quest’anno le cure climatiche a Gran Canaria
sono state un vero successo. Tre settimane nel corso
delle quali i 16 partecipanti hanno potuto fare il pieno
di sole ed energia in vista dei mesi freddi dell’anno.
Tuttavia, questo non è stato l’unico motivo per cui le
persone affette da fibrosi cistica hanno partecipato al
corso.
Per una persona che, come me, partecipava all’evento per la prima volta, la cosa principale era conoscere
altre persone con fibrosi cistica. Sebbene io conviva
con questa malattia da 37 anni, non conoscevo personalmente altri pazienti con il mio stesso problema,
e quindi la mia curiosità era superiore rispetto alla
preoccupazione di contrarre possibili infezioni crociate. Mi ero iscritto alle cure climatiche del 2014 senza
pensarci troppo. Non sapevo cosa aspettarmi, poiché le uniche informazioni che avevo in merito le avevo ottenute leggendo un rapporto sul bollettino. E
devo dire che le mie aspettative sono state superate.
In una fredda mattina di novembre, 16 persone affette da FC cariche di aspettative, 4 fisioterapiste, uno
psichiatra e il medico responsabile si sono incontrati
all’aeroporto di Kloten. La maggior parte delle persone già si conosceva, quindi il loro incontro è stato
molto cordiale. Ognuno ha ricevuto il suo flacone di
Sterilium, che doveva essere il nostro fedele compagno di viaggio nel corso di tutto il periodo di cura.
Siamo quindi saliti in aereo. Come già concordato
anticipatamente, a tre persone è stata consegnata
una bombola d’ossigeno, affinché anche a migliaia di
metri di altezza potessero avere una buona saturazione di ossigeno. Io ero tra quei tre. Il mio medico
aveva insistito molto, e io ero un po’ nervoso, poiché
non sapevo come gli altri passeggeri avrebbero reagito alla somministrazione di ossigeno. Era infatti la
prima volta che lo facevo davanti ad altre persone.
56
Sembrava però che nessuno vi prestasse attenzione
e si sarebbe detto che le persone con fibrosi cistica
che sedevano accanto a me in aereo conoscessero
già la cosa. Quindi non avrei dovuto preoccuparmene.
Qualche ora dopo siamo arrivati all’albergo a San
Augustin. Dopo aver preso possesso delle rispettive
camere singole con vista mare ed esserci riposati un
po’, è iniziato il primo evento informativo, nel corso
del quale siamo stati ragguagliati sul programma
giornaliero e della settimana. Adesso la cura poteva
cominciare ufficialmente.
Una giornata di cura tipo si svolgeva più o meno così:
alle 10 iniziava il «fitness mattutino», che si teneva
nella splendida struttura alberghiera all’ombra delle
palme e che era gestito da un partecipante del corso
sempre diverso e da Anita, una delle nostre fisioterapiste. Inoltre, ogni partecipante con FC si sottoponeva
a un trattamento fisioterapico di tre quarti d’ora presso una delle quattro fisioterapiste. Le professioniste
hanno sempre dimostrato un grande impegno e si
prendevano a cuore le esigenze di tutti, in modo che
ogni partecipante potesse trarre il massimo bene­
ficio. Di pomeriggio il programma prevedeva un’ora di
sport. Si poteva scegliere tra calcio, unihockey, surf,
giochi sulla spiaggia, arrampicata e molto altro ancora. Ce n’era per tutti i gusti. Lo sport pomeridiano mi
è sempre piaciuto. Ho potuto persino provare dei giochi che non facevo più da vent’anni. Ed è stata per
me anche una nuova esperienza non essere più proprio il peggiore di tutti. Tutti si prendevano a cuore gli
altri e lo spirito di gruppo era davvero super. Da allora
mi è tornata la voglia di muovermi di più!
Nonostante il fittissimo programma, c’era tempo libero a volontà. Questo tempo era per me molto prezioso. Potevo chiedere tutte le cose alle quali finora
nessuno aveva saputo rispondere. Cose che sanno
solo le persone affette da fibrosi cistica, non solo perché l’hanno appreso dai libri o dalle statistiche, bensì
per esperienza personale. Erano domande sul rapporto di coppia e sull’assicurazione invalidità, sui
­medicamenti e l’alimentazione. Avevo molte domande e sono tornato a casa con preziosi suggerimenti.
Ma la cosa più importante è che ora so di non essere
da solo con le mie preoccupazioni.
Quest’anno erano in programma diversi test, eseguiti
dal medico responsabile, la dott.ssa Susi Kriemler.
Erano disponibili molti apparecchi, tra cui il cicloer­
gometro, il cardiofrequenzimetro da polso e litri di
Sterilium portati appositamente dalla Svizzera. I test
sono stati condotti all’inizio e alla fine della cura nel
corso di più giorni e dovevano mostrare se in queste
tre settimane i partecipanti registravano un miglioramento delle condizioni di salute. Tutti erano molto
impegnati nel rilevamento di dati il più possibile significativi.
Igiene
Durante la cura è stata prestata molta attenzione al
rispetto di tutte le misure igieniche. Ognuno aveva
sempre con sé un flacone di Sterilium da utilizzare
regolarmente. Molta attenzione andava rivolta anche
ai cibi e alle bevande, aspetto all’inizio forse insolito
per i nuovi partecipanti. Quando all’inizio avevo letto
nella descrizione delle cure climatiche che ciascuno
doveva portare sempre con sé il flacone di Sterilium,
mi era sembrato un po’ strano. Non avrebbe creato
una distanza tra le persone oltre che una sensazione
bizzarra? Ma le mie preoccupazioni si sono rivelate
del tutto inutili. Tutti infatti si disinfettavano regolarmente le mani, ma ciò avveniva in modo così normale
e discreto, che non era di disturbo.
Sabrina Baumeler ha gestito il campus per la terza
volta con successo, e anche Susi, il nostro medico,
ha fatto un lavoro eccezionale ed è stata accettata e
­apprezzata subito da tutti. Il nostro ringraziamento va
inoltre alle quattro fisioterapiste e al dott. Conrad
Frey, che hanno contribuito alla riuscita della cura. E
naturalmente a tutti coloro che hanno aiutato a sostenere finanziariamente le cure. Senza di voi tutto questo non sarebbe stato possibile. Grazie di cuore.
Conclusioni personali
Serberò un ottimo ricordo delle mie prime, e non di
certo ultime, cure climatiche a Gran Canaria. La mia
funzione polmonare e la mia resistenza sono migliorate. I valori non sono cresciuti di molto, ma l’impressione soggettiva mi sembra ancora più importante.
Mi sento di gran lunga meglio, più in forma e più
­motivato di prima. Così motivato che dopo tanti anni
ho fatto nuovamente un abbonamento in palestra e
ora mi alleno tre volte alla settimana. Ma il beneficio
maggiore l’ho tratto dalle numerose esperienze e
­dagli incontri con i partecipanti. Ora sono un membro
di una grande famiglia FC, la cosa che mi sta più a
cuore in assoluto. Non vedo l’ora di rincontrare i miei
nuovi amici l’anno prossimo. Alcuni spero anche
­prima.
Markus Püntener
partecipante 2014
57
Rapporto annuale
cf-physio.ch
Anche nel 2014 cf-physio.ch si è dedicato al suo
compito principale, trasmettendo alle fisioterapiste e
ai fisioterapisti le sue conoscenze in materia di fisioterapia respiratoria. Peter Suter ha tenuto una lezione, coadiuvato da un team di assistenti, durante il
corso di base in «ACT airway clearance techniques
nach Jean Chevaillier» a Basilea (rapporto bollettino
3/14), mentre Marta Kerstan ha dato il suo contributo
nel «CAS expertise nella fisioterapia pediatrica»
presso l’Università di scienze applicate di Zurigo
(ZHAW).
Da una richiesta del circolo di qualità di Berna «ACT»
è nata una nuova collaborazione con Barbara Köhler,
docente presso l’Università di scienze applicate di
Zurigo, che nel 2014 ha presentato per due volte una
relazione in materia di «incontinenza urinaria nelle
patologie polmonari ostruttive, soprattutto in caso di
fibrosi cistica».
58
Contemporaneamente, sono stati preparati i corsi per
il 2015, integrati con i risultati dei congressi tenutisi a
Göterborg e Würzburg.
Con un’altra adesione dalla Romandia, lo scorso
anno le opzioni per un corso ch-physio in lingua francese sono aumentate: François Vermeulen e Virginie
Burrus stanno progettando per il 2016 a Ginevra un
corso di base in «ACT secondo Jean Chevaillier».
Nel secondo semestre, il gruppo si è occupato intensamente, oltre ad altri progetti e richieste già in corso,
dell’aggiornamento del sito cf-physio.ch che ha ormai
dieci anni. Il sito è stato riprogrammato (responsive
design) e rielaborato a livello di contenuti.
Nel contempo, Christoph Gugger e Marianne Müller
hanno effettuato l’aggiornamento di tutti gli indirizzi
registrati sul web.
per cf-physio.ch:
Nicole Martin Santschi
Informazione
In memoria di Urs Kriech
no atteso un documentario che avvicinasse il più ampio pubblico a questa malattia. E Urs lo aveva reso
possibile grazie alla sua visione. Lo ringraziamo di
tutto cuore per questo.
Come persone abbiamo imparato da Urs cosa significhi vivere la vita «pienamente». Era sempre aperto
alle novità, cercava il contatto con i suoi simili, scambiava le esperienze, si investiva a fondo ed era pieno
di idee. Parlava dei limiti impostigli dalla salute, ma
almeno dall’esterno si aveva l’impressione che per lui
non rappresentassero un ostacolo. Anzi, con il suo
umorismo, si prendeva persino in giro. La sua famiglia lo descrive meravigliosamente con le seguenti
parole:
In gennaio siamo stati informati che Urs Kriech si è
spento il giorno dell’Epifania. Sapevamo tutti che le
sue condizioni di salute non erano più così buone,
tuttavia la sua morte ci ha colti del tutto impreparati.
Urs era un volto noto tra i membri della CFCH. Dava
voce alle persone affette da fibrosi cistica e a coloro
che avevano subito trapianti e ne rappresentava le
opinioni. Si presentava anche all’esterno, gestiva siti
web in tema della fibrosi cistica, rilasciava interviste,
era redattore capo della rivista «Spucknapf» e aveva
girato diversi filmati nel corso di eventi, come i camp
per bambini o le marCHethon. Ma naturalmente sarà
ricordato dall’ampia comunità dei nostri membri soprattutto come regista e produttore del documentario
«Finché viviamo siamo immortali». Ci sembra ieri,
quando, nell’ottobre 2009, in una sala stracolma al
cinema Bubenberg di Berna abbiamo assistito con lui
e con i protagonisti del film alla proiezione in anteprima. È seguita una tournee tra i gruppi regionali della
Svizzera. Questi eventi sono ancora oggi tra i più
apprezzati e mostrano quanto i nostri membri abbia-
Una casa.
Dal suo interno
luce che si irradia verso l’esterno.
Le porte, naturalmente aperte!
Spalancate, soprattutto per i bambini e
per tanti progetti, per la musica e
per le immagini ... e per noi tutti che
abbiamo potuto prenderne parte.
Grazie Urs,
ci hai dato molto.
Ci mancherai.
La tua luce continuerà a splendere.
Per la CFCH:
Thomas Zurkinden
59
Informazione
Risultati del sondaggio «mobile App»
Nell’autunno 2014 la CFCH ha chiesto ai suoi membri se e quando un’App mobile per smartphone e tablet
potesse facilitare la gestione della FC nella vita di tutti i giorni. Siamo lieti di mettervi a disposizione un estratto dei risultati (l’intera valutazione è disponibile su www.cfch.ch).
Tra le 672 persone interpellate, 172 hanno risposto all’appello, ovvero una quota rappresentativa del 26%.
La maggior parte si è espressa a favore dello sviluppo di una App di questo tipo.
Dal sondaggio è emerso altresì che presso il CHUV (Centro ospedaliero universitario vodese) di Losanna si sta
già lavorando allo sviluppo di un’App dedicata alla FC. Per evitare doppioni, la CFCH sta cercando un contatto
con questo progetto, al fine di impiegare le risorse in modo ottimale. Sarà nostra cura tenervi aggiornati.
Utilizza già delle App in terma di FC?
alle (n=172)
tutti (n=172)
6
19
3
6
18
105
24
CF-Betroffene (n= 67)
Persone con FC
(n=67)
4
51
3
spesso(täglich)
(quotidianamente)
häufig
occasionalmente (più volte alla
gelegentlich
(mehrmals pro Woche)
settimana)
selten
(mehrmals
proal Monat)
raramente
(più volte
mese)
Angehörige (n=81)
nie
mai
1
11
8
50
11
keine
Angabe
Nessuna
risposta
Parenti (n=81)
Ärzte (n=17)
Medici (n=17)
2
0%
60
2
20%
6
40%
2
60%
5
80%
100%
Utilizzerebbe un‘App per pazienti con FC nelle
seguenti situazioni quotidiane? (Valori medi)
1
2
Informationssuche
zu Medikamenten
(n=66)
Ricerca di informazione
sui medicamenti
10
3
3 1
4
3.91
21
5
31
(n=66)
Pianificazione
dell‘assunzione
dei
Planung der Einnahme
von Medikamenten
(n=65)
15
medicamenti (n=65)
12
3.15
5
19
nein
no
Determinazione
assuzione enzimi
digestivi
Bestimmung
Verdauungsenzymen
zur Einnahme
(n=66)
(n=66)
17
2.85
16
10
eher
nein
tendenzialmente
no
15
neutral
neutro
Ordinazione
diMedikamenten
medicamenti(n=65)
Bestellen von
(n=65)
11
7
7
3.51
18
eher
ja
tendezialmente
sì
22
jasì
valori medi
Mittelwerte
Dokumentation von medizinischen Werten,
Documentatzione di valori sanitari, attività
sportlichen Aktivitäten, körperliche Belastung,
sportive,Gewicht
carico fisico,
peso ecc. (n=66)
etc. (n=66)
6
Notifica die valori sanitari al medico trattante
Meldung der medizinischen Werte an den
behandelnden Arzt (n=66) (n=66)
7
10
5
8
0%
25%
25
12
3.30
3.79
23
24
12
50%
75%
100%
Utilizzerebbe un‘App per pazienti con FC nelle
seguenti situazioni quotidiane?(Valori medi)
1
2
tutti (n=147)
alle (n=147)
Persone con FC
CF-Betroffene (n=60)
(n=60)
8
16
2
3
3.15
69
7
4
54
3.2023
28
no di certo
sicher
nicht
tendenzialmente
no
eher
nein
tendenzialmente
sì
eher
ja
certamente
auf
jeden Fallsì
Angehörige
(n=74)
Parenti (n=74)
5
Ärzte (n=11)
(n=11)
Medici
9
1
0%
3.08
35
valori medi
Mittelwerte
25
5 3.27
5
50%
100%
61
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#
Abbott AG, Neuhofstrasse 23, CH-6341 Baar, Tel: 041 768 43 33, Fax: 041 768 43 50
Abbott Hotline: 0800 88 80 81, E-Mail: [email protected], www.abbottnutrition.ch
Report
Agenda
Datum/Date/Data
Anlass/Manifestation/Evento
23.04.2015
RG Innerschweiz: Kaffeetreff
03.05.2015
Love Ride Switzerland
29. – 31.05.2015
Sportweekend
week-end de sport
31.05.2015
GR VD/FR: MucoKart
20.06.2015
GR VD/FR: Journée sur l’Ile d’Ogoz
16.08.2015
RG Ostschweiz: Familientreffen
23.08.2015
RG BS: «dr gLUNGEni Tag»
28. – 30.08.2015
Tennisweekend
week-end de tennis
06.09.2015
GR VD/FR: Visite Maison Cailler
12.09.2015marCHethon
19.09.2015
RG Ostschweiz: Kispi-Morgen
22.09.2015
RG Ostschweiz: Lehrer Info
03.10.2015marCHethon
09.10.2015
RG Ostschweiz: 3. Stamm
30.10. – 01.11.2015
Herbstweekend
week-end d’automne
31.10.2015marCHethon
13.11.2015
RG Innerschweiz: Nachtessen
14.11. – 05.12.2015
Klimakur 2015
cure climatique 2015
Ort/Localité/Luogo
Luzern
Dübendorf Flugplatz
Tenero
Vuiteboeuf
Ricken/SG
Birsfelden
Meiringen
Biasca
Kinderspital, St. Gallen
Kinderspital, St. Gallen
Lausanne
Waldkirch
Bern
Bern
Givisiez
La Chaux-de-Fonds,
Luzern
Gran Canaria
63
Adressen
Adresses/Indirizzi
Vorstand/Comité/Comitato
Präsident
Bruno Mülhauser, Birchacherstrasse 56, 3184 Wünnewil
[email protected]
Vizepräsident
Reto Weibel, Astrastrasse 13b, 3612 Steffisburg
[email protected]
026 496 27 53
079 334 65 08
Ressort Ärzteschaft
Dr. Reta Fischer Biner, Quartier Bleu, Lindenhofspital, Bern
[email protected]
031 300 50 80
Ressort Eltern/Romandie
Céline Guntern, Chemin du Mont-Gond 4, 1997 Sornard
[email protected]
027 288 66 88
Ressort Eltern/Deutschschw. Guido De Martin, Greifenseestrasse 4, 8050 Zürich
[email protected]
044 312 19 36
Ressort Finanzen
Bruno Christen, Obachstrasse 4, 4500 Solothurn
[email protected]
076 532 77 03
Ressort CF-Erwachsene
Yvonne Rossel, Sulgenauweg 45, 3007 Bern
[email protected]
079 275 05 80
Geschäftsstelle, Partner/Secrétariat, partenaires/Segretariato, partnerariati
Geschäftsstelle
Thomas Zurkinden, Geschäftsführer
[email protected]
031 313 88 45
Postfach 686, 3000 Bern 8
Manuela Begert, Hubert Dietrich
[email protected]
031 313 88 45,
cf-physio, Fachgruppe
Nicole Martin Santschi, Physiotherapeutin,
[email protected] 031 632 94 58
Scheuermattweg 21, 3007 Bern
Kommission Erwachsene
Stephan Sieber, Grundstrasse 11, 8405 Winterthur
[email protected]
052 202 60 91
Fondation de la Mucoviscidose Avenue de Provence 12, 1007 Lausanne
[email protected]
021 623 37 17
FGLM
[email protected]
Case postale 85, 1213 Onex
Sozialdienste/Services sociaux/Servizi sociali
Inselspital Bern
Doris Schaller, Uni-Kinderklinik, 3010 Bern
[email protected] Lindenhofspital Bern
Doris Schaller
[email protected] Unispital Zürich
André Königs, Klinik für Pneumologie, USZ, C-Hoer, 8091 Zürich [email protected]
044 255 19 58
Kinderspital Zürich
Samantha Thomann, Steinwiesstr. 75, 8032 Zürich
[email protected]
044 266 79 13
Ostschweiz. Kinderspital
Claudia Buoro, Claudiusstr. 6, 9006 St. Gallen (Adulte)
[email protected]
071 243 78 13
Brigitte Knaus-Mayer (Pädiatrie)
[email protected]
071 243 78 12
CHUV Lausanne
Christiane Sanchez
[email protected]
079 556 48 16
PMU Lausanne
Aurélie Artibani, rue du Bugnon 44, 1011 Lausanne
[email protected]
021 314 60 97
Kinderspital Luzern
Stephanie Arnold
[email protected]
041 205 35 50
Lungenliga beider Basel
Franziska Blumer, Mittlere Strasse 35, 4056 Basel
[email protected]
061 269 99 71
Lega Polmonare Ticinese
Francesca Gisimondo, Via alla Campagna 9, 6904 Lugano
[email protected]
091 973 22 80
64
031 632 82 21
031 632 82 21
Adressen
Adresses/Indirizzi
Regionalgruppenleiter/Responsables de groupes régionaux/Responsabili di gruppi regionali
Aargauvakant
Basel
Verena Gysin, Huebweg 3, 4432 Lampenberg
[email protected]
061 951 21 39
Bern
Danièle Seiler, Werner-Abegg-Str. 47, 3132 Riggisberg
[email protected]
031 809 39 64
Oberwallis
Christoph Kaisig, Terbinerstrasse 50, 3930 Visp
[email protected]
027 946 65 10
Ostschweiz
Sebastian & Barbara Reetz, Sägli 29, 9042 Speicher
[email protected]
071 340 06 15
Sandra Stadler, Heerpark 6, 9242 Oberuzwil
[email protected]
078 764 02 30
Stefan & Nadia Wildhaber, Letzistrasse 18, 8732 Neuhaus
[email protected]
055 282 11 21
Innerschweiz
Judith & Robert Schüpfer, Haldenweg 12, 6382 Büren
[email protected]
041 611 15 77
Vaud/Fribourg
Carine Fragnière, Route de la Préla 205, 1609 Fiaugères
[email protected]
079 486 73 94
Anne-Marie Malizia, Chemin de Ponfilet 62, 1093 La Conversion [email protected]
021 791 59 86
Neuchâtel/Jura
Richard Crevoiserat, Rue Achille-Merguin 58, 2900 Porrentruy [email protected]
079 235 55 57
Marianne Delachaux, L’Esplanade 2, 2087 Cornaux
079 658 42 52
Valais romand
Pauline Délèze, Chemin de la Barriache 25, 1997 Haute-Nendaz [email protected]
Steve Vouillamoz, Tsavez 2C, 1955 Chamoson
[email protected]
079 310 71 41
Svizzera Italiana
Kathrin Schulte, Strada dra Cavéta 11, 6967 Dino
[email protected]
091 930 03 78
Fiorella Pezzotti, Via Boromini 6, 6830 Chiasso
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079 458 70 12
Zürichvakant
Schweizerische Gesellschaft für Cystische Fibrose / Société Suisse pour la Mucoviscidose / Società Svizzera per la Fibrosi Cistica (CFCH)
Altenbergstrasse 29, Postfach 686, 3000 Bern 8, Tel. 031 313 88 45, Fax 031 313 88 99, [email protected], www.cfch.ch
PCK/CCP: 30-7800-2 Bern, IBAN CH10 0900 0000 3000 7800 2
65
Impressum
48. Jahrgang/48e année/48° anno | Nr. 1/2015
Mitteilungsblatt der Schweizerischen Gesellschaft für Cystische Fibrose
Bulletin d’information de la Société Suisse pour la Mucoviscidose
Bollettino d’informazione della Società Svizzera per la Fibrosi Cistica
Redaktion/Rédaction/Redazione
Thomas Zurkinden, Manuela Begert, Hubert Dietrich
Geschäftsstelle CFCH, Altenbergstrasse 29, Postfach 686, 3000 Bern 8
Erscheint 4-mal jährlich
Redaktionsschluss Nr. 2/15
Délai de rédaction n° 2/15
Termine redazionale n° 2/15
04.05.2015
Druck/Impression/Stampa
Geiger AG Bern, Habsburgstrasse 19, 3000 Bern 6
Übersetzungen/Traductions/Traduzioni
Daniela Lenz (d-i/f-i), Myriam & Franco Fachin (d-f/f-d)
Fotos
zvg, istockphoto.com
66
Klarer Vorteil bei der Schleimbefreiung
Un atout certain pour l‘evacuation du mucus
Sterile 7%-ige hypertone Kochsalzlösung
Solution saline hypertonique stérile à 7%
AZB
3000 Bern 8
Retouren und Adressänderungen an:
Schweiz. Gesellschaft für
Cystische Fibrose
Altenbergstrasse 29, Postfach 686,
3000 Bern 8

Flyer - Christine Frick

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