Claudiusstrasse 6 | 9006 St.Gallen, Schweiz Telefon +41 (0)71 243 71 11 Fax +41 (0)71 243 76 99 www.kispisg.ch Was bieten wir an? Psychologische Beratung und Betreuung Multiprofessionelles endokrinologisch- Diagnostik • Unterstützung, wenn Eltern ihrem Kind die gynäkologisch-psychologisches Betreuungsteam • Klinische Untersuchung ggf. Einbeziehung weiterer Disziplinen Krankheit erklären • Begleitung und Unterstützung bei der (MBT ENG) Jugendmedizinische Klinik • Anthropometrische Messung Verarbeitung von Ängsten sowie Scham- und Ostschweizer Kinderspital • Körperzusammensetzungsmessung BIA Schuldgefühlen Ambulatorium • Hand-Röntgenuntersuchungen zum Errechnen der Erwachsenengrösse • Hormonuntersuchungen Spezifische Labormessungen im Speziallabor für Kinder sowie Speichel- und Urin-Messungen in Speziallabors der Universitätsspitäler • Ultraschall Spezielle sonographische Diagnostik und • Beratung für den Umgang mit dem sozialen Umfeld (Verwandte, Kollegen, Freunde etc.) • Beratung zur psychosexuellen Entwicklung Anmeldung und Informationen Telefon +41 (0)71 243 14 67 Fax +41 (0)71 243 73 90 (Geschlechtsidentität und Geschlechtsrollenverhalten) • Spezifische Beratung von Jugendlichen • Krisenintervention bei auftretenden Schwierigkeiten und therapeutische Begleitung Dopplersonographie • Diagnostische Endoskopien Befundklärung, Planung therapeutisches Vorgehen Therapie • Hormonelle Therapie Dauerbetreuung und hormonelle Einstellung von Kindern mit Hormonmangel, z.B. Puber- Humangenetische Beratung im Hause und tätseinleitung, Wachstumshormonbehandlung genetische Blutuntersuchung • Medikamentöse Therapie • Chromosomenanalyse, Einzelgen-Unter- • Korrektureingriffe – offen, endoskopisch – suchung (Kooperation Universität Zürich) (Hypospadie, Sinus urogenitalis, Klitorishypertrophie) Zur besseren Lesbarkeit des Textes wird für die Funktionsbezeichnung entweder die weibliche oder die männliche Form benutzt. Dezember 2009 Ostschweizer Kinderspital Multiprofessionelle Sprechstunde für chronisch kranke Kinder und Jugendliche mit Hormonstörungen, Störungen der Geschlechtsentwicklung und des Wachstums Dagmar l’Allemand Was ist unser Ziel? Welche Krankheitsbilder / Störungen Kinder und Jugendliche mit chronischer Er- betreuen wir? krankung und ihre Familien benötigen eine 2. Störungen der Geschlechtsentwicklung (DSD*) Bei solchen angeborenen oder chronischen Tiziana Gozzi Christine Friedrich Walter Kistler Multiprofessionelle Sprechstunde Christiane Kluckert Rita Zuffelato Wer sind wir? Die Ursachen für Störungen der Geschlechts- Krankheiten haben Eltern viele Fragen: Die vielfältigen Fragen können oft nicht durch Das Multiprofessionelle Behandlungsteam (MBT) entwicklung (*Disorders of sex development) • Welche Diagnose liegt bei meinem Kind vor? einen einzigen Spezialisten beantwortet werden. besteht aus: • PD Dr. Dagmar l’Allemand, umfassende Betreuung. Wir bieten daher kombi- 1. Hormon- und Wachstumsstörungen sind vielfältig. Sie beruhen meist auf Besonder- • Ist eine operative Behandlung nötig? Für eine umfassende Beurteilung der Diagnose, nierte Sprechstundentermine, in denen je nach Diese komplexen Erkrankungen sind meist gut heiten im natürlichen Wechselspiel der • Ist eine Hormonbehandlung nötig? Prognose und Therapie sind vielfach unter- pädiatrische Endokrinologie, Bedarf mehrere Spezialisten anwesend sind, so bekannt und für die medizinische Behandlung Geschlechtschromosomen, der Entwicklungs- • Wann und wie kläre ich mein Kind über seine schiedliche Blickwinkel notwendig. Dozentin an der Universität Zürich dass eine koordinierte Betreuung erreicht wird. gibt es langjährige Erfahrungen. gene und der Geschlechtshormone. Das Ostschweizer Kinderspital als Zentrums- Kathrin Hindelang Manchmal liegt bei der Geburt eines Kindes eine Besonderheiten auf? • Wie gehe ich mit der Besonderheit meines Deshalb besteht unser Team aus Spezialisten unterschiedlicher Fachgebiete. Bei Bedarf kön- • Dr. med. Tiziana Gozzi, pädiatrische Endokrinologie spital verfügt über eine breitgefächerte Palette Wir sind spezialisiert auf: Abweichung von der normalen Geschlechtsent- Kindes im sozialen Umfeld (Verwandtschaft, nen neben den genannten weitere Fachexper- • Dipl.-Psych. Christine Friedrich, Psychologin medizinisch-psychologischer Kompetenz. • Klein- und Grosswuchs, u.a. im Rahmen wicklung vor, so dass das Geschlecht nicht sicher Schule u.ä.) um? ten, z.B. Humangenetiker, Kinderneurologen • Dr. med. Walter Kistler, Chefarzt Kinder- spezieller Erkrankungen wie Ullrich-Turner- bestimmt werden kann. Diese Situation ist sehr Syndrom, Prader-Labhart-Willi-Syndrom (PWS), belastend für die Eltern. Sie fragen sich: Silver-Russell-Syndrom und weitere Formen Welchem Geschlecht wird sich mein Kind später des Kleinwuchses seit Geburt (SGA) zugehörig fühlen? • Adrenogenitales Syndrom (AGS) und andere Störungen der Nebenniere oder Eierstöcke, Auch für das Behandlungsteam stellt dies eine grosse Herausforderung dar. Trotz medizinischer • Wer hilft mir, wenn sich akute Probleme und Ängste ergeben? • Gibt es Selbsthilfegruppen, an die ich mich wenden kann? • Gibt es andere Familien, an die ich mich wenden kann? und andere, hinzugezogen werden. Je nach Fragestellung können mit diesen Spezialisten getrennte oder gemeinsame Sprechstunden vereinbart werden. Manchmal werden z. B. vermehrte Körperbehaarung (Hirsutismus, Fortschritte kann manchmal sogar heute nicht in jedem Fall eine eindeutige Diagnose gestellt Wir legen Wert auf die Zusammenarbeit mit werden. dem Kinder- oder Hausarzt, um eine familien- • Knochenstoffwechselstörungen wie Osteogenesis imperfecta, Osteoporose • Schilddrüsenerkrankungen und andere Kinder- und Jugendgynäkologin • Rita Zuffelato, Sozialberatung einmalige Termine gewünscht, manchmal ist eine regelmässige Betreuung ratsam. PCOS) • zu frühe oder zu späte Pubertät chirurgie • Dr. med. Christiane Kluckert, Je nach Bedarf sind ein oder mehrere Spezialisten in den Sprechstunden anwesend. nahe Betreuung zu gewährleisten. Anmeldung und Information Eine Störung der Geschlechtsentwicklung kann Wichtig ist uns eine umfassende Information • Kathrin Hindelang, auch erst später auffallen, z.B. wenn die Pubertät der Eltern sowie eine altersgerechte Aufklärung nicht eintritt oder unerwartete körperliche Ver- der Kinder und Jugendlichen. Bei Entscheidun- änderungen auftreten. gen beziehen wir sowohl die Eltern, als auch, wenn immer möglich, die betroffenen Kinder und Jugendlichen mit ein. Sekretariat Ambulatorium