Bindung und Sorgeauftrag von Eltern dementiell erkrankter

Bindung und Sorgeauftrag von Eltern
dementiell erkrankter behinderter Kinder
Die Verbindung zwischen Eltern und ihren
Kindern ist die Beziehung, die Grundlage aller
weiteren Beziehungen im Leben ist. In ihr
werden Muster und Verhaltensweisen ausgebildet, die das menschliche Leben des Kindes
und späteren Erwachsenen prägen. In der
Eltern-Kind-Beziehung wird Vertrauen gelernt,
das nicht ausgebildet wird, wenn die ElternKind-Beziehung im frühen Alter unvollständig
bleibt oder scheitert. Nur wer Vertrauen in der
ursprünglichen Beziehung erlebt, wird auch
später Vertrauen zu anderen aufbauen können oder sich im Misstrauen verzehren (Bowlby 1972; Stuhlmann 2004).
Die Beziehung zwischen Eltern und Kindern
besteht, in welcher Form und Intensität auch
immer, im weiteren Leben fort. Das gilt auch,
wenn das erwachsene Kind zunehmend für
sich selbst Verantwortung übernimmt und
schließlich das eigene Leben selbst meistert.
Dennoch bleibt die Elternrolle bestehen und
tritt aber dann wieder in Erscheinung, wenn
die Eltern selbst der Hilfe bedürfen. Sollte ein
Elternteil demenzerkrankt sein, treten häufig
frühere Rollenmuster, wenn auch unter umgekehrten oder veränderten Vorzeichen, wieder auf. Es kommt häufig zu einer Umkehr der
Rollenverteilung: Kinder werden zu Eltern und
Eltern zu Kindern (mit dem für Kinder bekannten Unterstützungsbedarf).
Eltern mit einem umfassend behinderten Kind
erfahren die Selbständigkeit ihres Kindes nur
eingeschränkt oder gar nicht. Das ist eine große Herausforderung, da die Zeit nicht endet, in
der die Eltern ihren Auftrag zu Sorgen abgeben oder aber erheblich zurückstellen können.
Für viele Eltern mit behinderten Kindern bleibt
die Begleitung der Kinder eine nicht endende
Lebensaufgabe, da es ihrem Kind an weitest
gehender Selbstständigkeit fehlt. Sie erleben
die Elternschaft als Verlust ihrer Projektion auf
das gesunde, entwicklungsfähige Kind. Sie
durchleben zumeist eine Elternschaft in Trauer, stets abhängig von der Sorge, die sie für
ihre Kinder aufbringen müssen (Jonas 1990).
Das ist für Eltern mit behinderten Kindern eine
biographische Herausforderung. Sie kann zwar
dadurch gemildert werden, dass die Eltern
ihre behinderten Kinder in einer zuverlässigen
Fürsorge wähnen, doch wird ihre Grunderfahrung der unerfüllten Lebensaufgabe bestenfalls gemildert.
Auch Geschwister und in einzelnen Fällen entfernte Verwandte sind von dem familiären
Muster früher Bindung und der sich daraus
resultierender Verantwortung geprägt (Künemund 2000). Da Geschwister ihre behinderten Mitgeschwister nie als selbständige Menschen erfahren haben, gleiten sie nicht selten
in die elterliche Rolle, sobald die Eltern nicht
mehr zur Verfügung stehen. Die hohe Anzahl
von Betreuern in der gesetzlichen Vertretung
durch Geschwister von geistig behinderten
Menschen macht diese Konstellation deutlich.
Sie erleben sich nicht selten als Eltern statt
Geschwister und übernehmen die Aufgaben
und die Verantwortung für ihre behinderten
Mitgeschwister (Grünziger 2005). Das kann
auch für entferntere Verwandte gelten, wenn
sie eine familiäre Bindung zu dem behinderten
Menschen haben. Sie übernehmen oft nach
dem Ausfall vorrangiger Familienmitglieder
die Unterstützungsaufgaben.
Es gibt zahlreiche behinderte Menschen, bei
denen die beschriebenen familiären Bindungen nicht mehr vorhanden sind oder andere
Gründe dazu beitragen, sich im Laufe des Lebens aus den Augen zu verlieren. Mental
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bleibt die Bindung auch und gerade bei Menschen mit Behinderungen bestehen, wenn sie
sich in die Vergangenheit zurücksehnen, das
Grab ihrer Eltern noch einmal aufsuchen wollen oder den Kontakt zu den Geschwistern
noch einmal aufnehmen möchten.
Menschen mit schweren Behinderungen sind
durchweg kinderlos, so dass die typische Unterstützung durch eigene Kinder fehlt. Die
Bewältigung einer dementiellen Erkrankung
fällt damit in starkem Maße der Ursprungsfamilie zu.
Tritt eine demenzielle Erkrankung bei dem
behinderten Menschen auf, kann sich hieraus
für die Angehörigen eine neue Herausforderung ergeben. Bei jüngeren dementiell erkrankten Menschen sind häufig die Eltern,
wenn auch selbst hochaltrig und bereits erkrankt, noch am Leben. Die Demenz des Kindes ist für die Eltern zumeist irritierend, weil
es die bislang erworbenen Fähigkeiten, insbesondere die um den Alltag zu bewältigen, zunehmend verliert. Der nun steigende Hilfebedarf des Kindes kann noch einmal zu einem
letzten Einsatz der Kräfte führen. Dort wo der
dementiell erkrankte Mensch seinen Eltern im
Tod vorausgeht, erleben die Eltern und die
weitere Familie den Tod des Kindes in der
tiefen Trauer, die gerade dann entsteht, wenn
das eigene Kind verstirbt. Der Tod des behinderten Kindes kann aber auch bei aller Trauer
auch in Anbetracht des eigenen hohen Lebensalters als Erfüllung oder Abschluss erlebt
werden.
Das familiäre Bild bleibt bei hochaltrigen behinderten Menschen mit Demenz in den Bindungserfahrungen und den Beziehungen weiter bestehen und prägt die Erkrankten. Diese
Erfahrungen bleiben auch, wenn die Mitglieder längst nicht mehr physisch präsent sind.
Da in den heutigen Wohneinrichtungen für
Menschen mit Behinderungen der Alltag familienähnlich gestaltet wird, lassen sich viele
Merkmale der ursprünglichen Familienerfahrung der behinderten Menschen in deren Verhalten und in deren Kommunikation wiederfinden.
Die Beziehung zwischen den nahen Angehörigen ist so bedeutend und prägend, sodass der
behinderte Mensch und seine Angehörigen als
eine Einheit betrachtet werden sollten. Beide
Seiten haben über weite Strecken des Lebens
einheitliche Erfahrungen gemacht, eine gemeinsame Biographie und Geschichte entwickelt und verfügen über einen gemeinsamen
Pool der Erinnerungen, Wertehaltungen, Verhaltensweisen, Freuden oder Abneigungen.
Diese gemeinsame Vergangenheit spiegelt
sich im dementiellen Erleben wider und spielt
bei der Bewältigung von Demenz eine zentrale
Rolle.
Wird ein behinderter Mensch mit Demenz
begleitet, verändert sich das Förderprinzip
immer mehr hin zum Prinzip der Unterstützung bei den alltäglichen Funktionen.
Die Demenz fordert alle Beteiligten in einem
solchen Umfang heraus, dass die Aufgabe
nicht mehr durch eine einzige Person bewältigbar ist. Dieser Umstand gilt auch für Mitarbeiter in Wohneinrichtungen oder im Betreuten Wohnen, die nach Unterstützung suchen
sollten. Zu einem potentiellen Kreis von Unterstützern gehören auch Angehörige, die
konstruktiv und hilfreich sein können. Aufgaben können verteilt und Absprachen getroffen
werden. Angehörige, insbesondere Eltern und
Geschwister, können Auskunft über die Biographie, Gewohnheiten und wichtige Regeln
geben, die für den kranken Menschen prägend
gewesen sein können.
Der Abschied von einem Menschen mit Demenz ist zumeist ein Abschied in Trauer. Wer
seinen kranken Angehörigen begleiten kann,
kann auf dem Weg Abschied nehmen und
seine Trauer erfahren. Die Person spürt den
zunehmenden Verfall, aber auch die Zufrie-
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denheit, welche die kranken Menschen zeigen
können, solange sie angemessen unterstützt
und versorgt werden.
Dieses positive Modell gelingt nicht immer, da
über die lange Zeit der Lebensgeschichte die
Bindungen und Beziehungen nicht immer
glücklich verlaufen sind: es kann zur Neuorientierung in Beziehungen und Partnerschaften
kommen oder zur Abkehr vom behinderten
Menschen, oft unterstützt durch die Geschlossenheit und Machtfülle der Fürsorge. In den
Gefühlen und Empfindungen, den Beziehungen und Bindungen, den Erinnerungen und
deren Verlust bleibt aber der Angehörige präsent.
Die dementielle Erkrankung verdeutlicht umfassend die Verbindung von Lebens- und Bindungsgeschichte mit den Verhaltensweisen
des erkrankten Menschen.
Autor
Wolfgang Wessels
Demenz-Servicezentrum Region Ruhr
E-Mail:
[email protected]
Web: www.demenz-service-ruhr.de
Juni 2015
Literatur:
Bowlby, John (1972):Mutterliebe und kindliche Entwicklung. Reinhardt, München, Basel
Grünzinger, Eberhard (2005): Geschwister
behinderter Kinder. Besonderheiten, Risiken,
Chancen. Ein Familienratgeber. Care-Line,
Neuried
Jonas, Monika (1990): Behinderte Kinder –
behinderte Mütter? Fischer, Frankfurt/Main
Künemund, Harald / Hollstein, Bettina
(2000): Soziale Beziehungen und Unterstützungswerke. In: Kohli, Martin / Künemund,
Harald (Hg.), Die zweite Lebenshälfte, Gesellschaftliche Lage und Partizipation im Spiegel
des Alters-Survey, Leske und Budrich, Opladen S. 212-276
Stuhlmann, Wilhelm (2004): Demenz – wie
man Bindung und Biographie einsetzt, Reinhardt, München Basel
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