Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom in

Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom in Deutschland e.V.
Wörsdorfer Straße 3, 65510 Hünstetten-Wallrabenstein
06126 – 500306
www.rett.de
Gabriele Keßler, Vorsitzende
BESCHREIBUNG des Projektes, Inhalt, Ziele, Zielgruppen:
Zielgruppen: Ärzte, Pädagogen und Therapeuten von Kindern mit Rett-Syndrom
Titel: Therapeutenfortbildung
Eltern von Kindern mit Rett-Syndrom erleben sehr häufig, dass Ärzte, Erzieher, Lehrer oder
Therapeuten das Rett-Syndrom nicht kennen oder kaum Erfahrungen im Umgang mit den betroffenen
Menschen haben. Vor diesem Hintergrund veranstaltet die Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom in
Deutschland e.V. bundesweit mehrtägige Fortbildungsmaßnahmen, die den interessierten Fachleuten
grundlegende Erkenntnisse über das Rett-Syndrom vermitteln, spezielle Therapieansätze vorstellen
sowie den Blick auf den Alltag unserer Kinder in der Familie, in der sozialpädiatrischen Versorgung
und in Institutionen richten. Mit diesen Veranstaltungen möchten wir vor allem verdeutlichen, dass
einerseits die Eltern Experten aus eigener Erfahrung sind und die verschiedenen Fachleute
unterstützen können; und andererseits Bezugserzieher, Klassenlehrer bzw. andere langjährige
Bezugspersonen und spezialisierte Fachleute sich gegenseitig beraten sollten. Natürlich sind auch die
Eltern auf die Hilfe der Pädagogen, Erzieher und Therapeuten angewiesen. Jedoch nur alle
zusammen können die Herausforderungen im täglichen Umgang mit den Mädchen mit Rett-Syndrom
meistern. Die Seminare sollen außerdem viel Raum dafür bieten, dass die Teilnehmer innerhalb ihrer
Berufsgruppen wie auch interdisziplinär ihre Erfahrungen in der Arbeit mit Mädchen mit Rett-Syndrom
austauschen und auch dazu angeregt werden, für den Einzelfall besonders das Mittel der
„Berufsgruppen übergreifenden Fallkonferenz“ einsetzen.
Wer sind die einzelnen KOOPERATIONSPARTNER?
Kooperationspartner sind die jeweils eingeladenen Referenten in Interaktion mit den Ärzten,
Therapeuten und Pädagogen der Kinder mit Rett-Syndrom. – Im Idealfall besucht zu einem Kind je ein
Vertreter dieser Berufsgruppen unsere Fortbildung, um nach Auswertung ganzheitlich zu behandeln.
Fortbildungen in 2011 finden in Travemünde, Ingolstadt, Karlsruhe sowie Düsseldorf statt
SEIT WANN läuft das Kooperations-Projekt?
Die Fortbildungen sind fester Bestandteil der Arbeit unserer Elternhilfe. Jede Veranstaltung ist mit 40 –
45 Teilnehmern ausgebucht. Die Eltern berichten von großen Verbesserungen in der Förderung ihrer
Töchter.Die Therapeutenfortbildungen finden seit 2002 jährlich an bis zu 4 Standorten in Deutschland
statt, diese sind für die kommenden Jahre weiterhin in Planung.
Erwarteter oder erreichter NUTZEN des Projektes für die betroffenen
Zielgruppen?
Verbesserung der Zusammenarbeit zwischen Elternhaus und Einrichtung (Sonderkindergarten,
Schule, Tagesförderstätte, Wohnheim) sowie Ärzten und Therapeuten. Durch die interdisziplinäre
Zusammenarbeit wird die Fördersituation bzw. die Behandlung der Kinder mit Rett-Syndrom optimiert.
Welche POTENTIALE für eine Verbesserung der Versorgungsstruktur gibt
es?
Weiterhin die Eltern motivieren, dass Teilnehmer aus allen Berufsgruppen, die die Tochter intensiv
betreuen, gemeinsam eine Fortbildung zu besuchen.
Welche ERFAHRUNGEN (positiv, negativ) wurden während der Entwicklung
und Durchführung des Kooperations-Projektes gemacht, die für „Nachahmer“
wichtig sein könnten?
Die Erfahrungen aus unseren Fortbildungen sind durchweg positiv. Seit 2002 werden diese gerne
angenommen und sind durchweg ausgebucht. Die Anfragen und Vorreservierungen für
Folgeveranstaltungen zeigen, dass wir auf dem richtigen Weg sind.
Verbesserungen bei der Durchführung konnten durch die Auswertung und Umsetzung von – durch die
Teilnehmer ausgefüllten – Bewertungsbogen erreicht werden.
Ist das Kooperations-Projekt für interessierte „Nachahmer“ gut
ÜBERTRAGBAR? Worauf ist dabei besonders zu achten?
Gerade bei seltenen Erkrankungen – bei denen der jeweilige Arzt, Therapeut oder Pädagoge kaum
oder keine Erfahrung mit dem jeweiligen Krankheitsbild hat – kann eine interdisziplinäre
Zusammenarbeit angeregt werden.
Zu beachten ist, dass die Teilnehmer selbst Fachleute sind, der Anspruch an eine solche
Veranstaltung entsprechend hoch ist. Dies sollte bei der Auswahl der Referenten, der
Tagungsörtlichkeiten sowie der Durchführung durch die jeweilige Selbsthilfegruppe bedacht werden.

Download Report