Betriebs- und Finanzierungskonzepte von Registern Birga Maier Berliner Herzinfarktregister e.V. DKVF 2015 DKFV 7.- 9.Oktober 2015 Berliner Herzinfarktregister e.V. 2 Anstatt einer Einleitung … wenn geklärt ist, dass und warum ein Register notwendig ist und welche Inhalte erhoben werden sollten - kann ich aus Zeitgründen nicht näher darauf eingehen - dann (erst) stellen sich die Fragen: Wie kann das Register (Struktur/ Organisation) betrieben werden? Wie kann das Register finanziert werden? DKFV 7.- 9.Oktober 2015 Berliner Herzinfarktregister e.V. 3 Wie lässt sich ein Register betreiben? Wo „aufhängen“ (eigenständig oder nicht)? Wie und durch wen können Daten erhoben werden? Wie und durch wen können Daten verarbeitet und ausgewertet werden? Wie und durch wen können die Ergebnisse vermittelt werden? DKFV 7.- 9.Oktober 2015 Berliner Herzinfarktregister e.V. Organisationsform: Eigenständig oder nicht? 4 Die meisten Register sind „angedockt“ an existierende Institutionen, z.B. Forschungseinrichtungen / Unis, z.B. - Herzinfarktregister Augsburg Studie am Helmholtz München - Psoriasis Register Studie am Competenzzentrum Versorgungsforschung in der Dermatolgie, UKE Hamburg - Berliner Herzinfarktregister e.V. ( TU Berlin) Fachgesellschaften / Ärztekammern, z.B. - Trauma Register AG der Dt. Gesellschaft für Unfallchirurgie - Berliner Schlaganfallregister „AG“ an Ärztekammer Berlin - Endoprothesenregister gGmbH 100%ige Tochter der Dt. Gesellschaft für Orthopädie und Orthopädische Chirurgie Eigenständig sind Register mit übergreifendem Thema von herausragendem öffentlichen Interesse (in der Regel gesetzlich vorgeschrieben), z.B. externe stationäre Qualitätssicherung nach 137a SGB V (IQTIG) Krebsregister Amtliche Statistik der Landes- und Bundesämter (z.B. Todesursachenstatistik) DKFV 7.- 9.Oktober 2015 Berliner Herzinfarktregister e.V. 5 Registerorganisationsformen Alles zusammen macht ein Register aus .... Durch wen werden Daten z.B. Ärzte/med. Personal erhoben? Patienten … Können unterschiedliche Personen / Institutionen beteiligt sein z.B. Forschungsinstitutionen Universitäten ausgewertet? durch eigenständige „Registerstellen“ (i.d.R. nicht durch erhebende Mediziner) z.B. Fachgesellschaft Ergebnisse kommuniziert? „eigentliches“ Register Universität Bsp.: Berliner Schlaganfallregister: Ärzte in Kliniken erheben Ärzte in Kliniken erheben Bsp.: Berliner Herzinfarktregister (BHIR): Ärzte in Kliniken erheben Bsp.: Trauma Register: Daten zur Auswertung ans IFOM (Institut für Forschung in der operativen Medizin), Uni Witten Herdecke Daten zur Auswertung ans IKE/B, Uni Würzburg Daten7.zur9.Oktober Auswertung ans BHIR, DKFV 2015 TU Berlin Ergebnisse werden durch AG der Fachgesellschaft verbreitet Ergebnisse werden durch Ärztekammer Berlin verbreitet Ergebnisse werden durch BHIR Berliner Herzinfarktregister e.V. verbreitet 6 Wie können Daten erhoben werden? auf Papier elektronisch per Dateneingabemaske (z.B. ACCESS) elektronisch als Teil des Krankenhausoder Praxisinformationssystems elektronisch im Internet Ergebniskommunikation wird schneller Grosse Fallzahlen sind besser bewältigbar Technische Voraussetzungen nehmen zu Finanzieller Aufwand nimmt zu Aufwand für Programmierung/Änderung nimmt zu Aufwand für Datensicherheit nimmt zu Bsp: Bsp: Berliner Schlaganfallregister: Schlaganfallregister: PapierPapier Berliner Berliner Herzinfarktregister: Herzinfarktregister: Mischform Mischform den drei Erstgenannten Berliner aus denaus drei Erstgenannten Trauma Register: Register: Internet basierte Erhebung Internet basierte Erhebung Trauma DKFV 7.- 9.Oktober 2015 Klinisches Krebsregister Krebsregister NRW: NRW: Internet Internet basierte Erhebung Klinisches basierte Erhebung Berliner Herzinfarktregister e.V. 7 Neuer Ansatz: Existierende Datensätze nutzen und über Record Linkage verknüpfen (Bsp. Endoprothesenregister) + Daten ext. QS nach 137a SGB V Ärzte in Kliniken erheben Ergebnisse Daten (Kassen, Kliniken, Hersteller) DKFV 7.- 9.Oktober 2015 werden durch EPRD verbreitet werden bei BQS zusammengeführt Berliner Herzinfarktregister e.V. 8 Wie werden Register finanziert? Öffentliche Gelder direkte Finanzierung durch öffentliche Gelder aufgrund des gesetzlichen Auftrags: → IQTIG (festes Budget) → Klinische Krebsregister (Gelder der Krebshilfe für Aufbau; € 119.- Pauschale durch Kassen pro inzidentem Fall bis 2017) DKFV 7.- 9.Oktober 2015 Berliner Herzinfarktregister e.V. 9 Wie werden Register finanziert? „Kosten umlegen“ Erhebung von Bearbeitungskosten (Mitgliedsbeiträgen) für Arbeit mit Daten: → Berliner Herzinfarktregister → Traumaregister → Berliner Schlaganfallregister (Qualitäts-)Registeraktivitäten an „Zertifizierungen“ koppeln, wobei die Zertifizierungen kostenpflichtig sind: → Traumaregister → Register der Chirurgischen Fachgesellschaft DKFV 7.- 9.Oktober 2015 Berliner Herzinfarktregister e.V. 10 Wie werden Register finanziert? Einwerbung von Drittmitteln Einwerbung von Drittmitteln aus öffentlicher Hand → z.B. Augsburger Herzinfarktregister Einwerbung von Drittmitteln von Kassen → z.B. Endoprothesenregister (vdek) Einwerbung von Drittmitteln von pharmazeutischer oder medizintechnischer Industrie → z.B. Psoriasis Register DKFV 7.- 9.Oktober 2015 Berliner Herzinfarktregister e.V. 11 Wie werden Register finanziert? Mischformen (indirekte) Mit-Finanzierung durch „Andockinstitution“ → alle Register außer den direkt mit öffentlichen Geldern finanzierten Registern Jegliche Finanzierungs-Mischform → alle Register außer den direkt mit öffentlichen Geldern finanzierten Registern, z.B. EPRD (Kassen, Bundesmittel, Hersteller) D.h. mit Ausnahme der öffentlich finanzierten Register sind „erfinderische“ Lösungen gefragt DKFV 7.- 9.Oktober 2015 Berliner Herzinfarktregister e.V. Forderungen an ein Register … Register müssen speziellen Regeln folgen Register müssen behutsam gehandhabt werden Register müssen unabhängig sein Register brauchen langfristig Unterstützung und solide (unabhängige) Finanzierung DKFV 7.- 9.Oktober 2015 Berliner Herzinfarktregister e.V. Die BHIR Kliniken in Berlin und Brandenburg danken Ihnen für Ihre Aufmerksamkeit DKFV 7.- 9.Oktober 2015 www.herzinfarktregister.de 13 Berliner Herzinfarktregister e.V.
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