Seltene Erkrankungen und Probleme Betroffene suchen Betroffene Suche des Monats November 2015: Mitralklappenprolaps / MKP / Mitralklappenprolapssyndrom / MKPS Mitralklappenprolaps / MKP / Mitralklappenprolapssyndrom / MKPS / Mitralklappenprolaps, familiärer 1/2 Mitralklappenprolaps „Ich musste alles im Internet recherchieren“ Vor ein paar Jahren bekam ich während einer sehr schwierigen Zeit (der Vater meines Ex-Freundes verstarb und unsere Beziehung bröckelte) eine schlimme Erkältung. Während dieser Erkältungsphase hatte ich immer wieder Herzrasen und fühlte mich so schlapp und müde, wie noch nie zuvor in meinem Leben. Als ich dann zum Arzt ging, stellte man mich zunächst mit EKG, Blutdruck, Pulsmessung, Blutuntersuchung auf den Kopf. Dabei wurde lediglich festgestellt, dass ich einen zu hohen Puls habe, und ich bekam deshalb Betablocker verschrieben. Als es mir damit besser ging, konnte ich meine Arbeit als Arzthelferin wieder aufnehmen. Monate später bekam ich auf der Arbeit eine Panikattacke, ich bekam schlecht Luft, hatte Herzrasen, Rückenschmerzen und das Gefühl, umzufallen. Mein Chef hat mich damals gleich untersucht, ein EKG gemacht und dieses war in Ordnung, ebenso wie mein Puls und Blutdruck. Meinem Chef ließ dies aber keine Ruhe und er gab mir ein Langzeit-EKG-Gerät mit nach Hause. Das hatte ich mir dann selbst angeschlossen und bin ganz normal geradelt, um später auch ein Ergebnis im EKG sehen zu können. Ich bin nicht schnell geradelt und auch keine riesen Strecke, aber nach einer Weile musste ich anhalten, weil ich so schlecht Luft bekam und total aus der Puste war. Dabei hatte ich wieder ordentlich Herzrasen und Angst, da ich nicht wusste, wodurch die Beschwerden verursacht wurden. Das Langzeit-Elektrokardiogramm hatte gezeigt, dass mein Puls in Belastungssituationen zu schnell nach oben schießt (Sinustachykardie). Mit allen Ergebnissen wurde ich von meiner Hausärztin dann erstmalig zum Kardiologen geschickt. Dieser hat damals dann ein Herzultraschall (Echokardiogramm) gemacht und eine Anomalie der Herzklappe festgestellt: Mitralklappenprolaps. Anhand meiner Symptome wurde dann auch noch zusätzlich das Mitralklappenprolapssyndrom diagnostiziert. Von dem Syndrom hatte mir mein Kardiologe nichts erzählt und vom Mitralklappenprolaps auch nur, dass das nichts Schlimmes sei und man nicht dran stirbt. Ich könne sogar damit 100 Jahre alt werden. Kontakt: c/o NAKOS Otto-Suhr-Allee 115 D-10585 Berlin Telefon +49 (0)30 / 31 01 89-60 Telefax +49 (0)30 / 31 01 89-70 [email protected] www.nakos.de Telefonische Sprechzeiten: Di, Mi, Fr 10-14 Uhr Do 14-17 Uhr Wenn Sie Kontakte zu Menschen suchen, mit denen Sie sich zu einem seltenen medizinischen oder psychosozialen Problem austauschen wollen, können Sie auch in der Datenbank BLAUE ADRESSEN nachschauen. Dort lassen sich bei der NAKOS all jene eintragen, die bundesweit Kontakt zu Gleichbetroffenen aufnehmen wollen. Hier geht es zur Datenbank http://www.nakos.de/adressen/blau NAKOS-Projekt „Isolation durchbrechen, Verbindungen schaffen, Bindungen festigen. Menschen mit seltenen Erkrankungen und Problemen zur Bildung von Selbsthilfegruppen und Austauschnetzen aktivieren und begleiten“ Gefördert durch die BARMER GEK Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen | www.nakos.de Otto-Suhr-Allee 115, D-10585 Berlin | Tel +49 (0)30 / 31 01 89-60 | Fax +49 (0)30 / 31 01 89-70 | [email protected] Seltene Erkrankungen und Probleme Betroffene suchen Betroffene 2/2 Mitralklappenprolaps Mitralklappenprolaps Was blieb, waren die vielen verschiedenen Beschwerden, die mich schon Monate nach der schlimmen Erkältung belasteten, wie z.B. die Luftnot, das Herzrasen, das Gefühl umzufallen, der extreme Leistungsknick und die extreme Müdigkeit. Also bin ich wieder zu meiner Hausärztin gegangen, um weitere Antworten zu bekommen. Sie erklärte mir dann, dass ein Segel meiner Klappe zu lang ist und dadurch wieder zurück in den Vorhof klappt, dass die Klappe aber dennoch dicht ist. Im Stethoskop, so fand ich später heraus, hört man dann ein Klick, was man früher auch Klick-Syndrom nannte. Leider musste ich den Rest selbst im Internet recherchieren, und dort fand ich zunächst nicht viel. Mittlerweile weiß ich, dass das eine seltene Erkrankung ist und nur 2,4 Prozent der Deutschen einen Mitralklappenprolaps haben und davon auch nur 1 bis 2 Prozent das Syndrom. Der Prolaps macht keine Beschwerden, sondern nur ausschließlich das Syndrom. Aber das Syndrom besteht nie ohne den Prolaps. Durch einen Zufall habe ich meine Freundin gefunden, die auch das Syndrom hat. Da sie daran schon seit vielen Jahren leidet, hatte sie schon viel recherchiert und konnte mir viele weitere Informationen geben. Mittlerweile kenne ich auch noch einige weitere Betroffene. Ich würde mich sehr freuen, noch weitere Menschen mit Mitralklappenprolapssyndrom kennenzulernen, um Erfahrungen auszutauschen und voneinander zu lernen. Meine Freundin und ich haben bereits eine Selbsthilfegruppe gegründet sowie eine Homepage und ein Forum eröffnet. Meine Kontaktdaten können Sie über die NAKOS bekommen. Meine Gleichbetroffenensuche ist in der Datenbank BLAUE ADRESSEN veröffentlicht. Internet: www.mitralklappenprolaps.org Autor/in ist der NAKOS bekannt Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen | www.nakos.de Otto-Suhr-Allee 115, D-10585 Berlin | Tel +49 (0)30 / 31 01 89-60 | Fax +49 (0)30 / 31 01 89-70 | [email protected]
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