ECMO-Therapie nach akutem Lungenversagen

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Suche des Monats März 2016:
Lungenversagen, akutes / Atemnotsyndrom des Erwachsenen / Leukämie / ECMO
Mitralklappenprolaps / MKP / Mitralklappenprolapssyndrom / MKPS / Mitralklappenprolaps, familiärer
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ECMO-Therapie nach akutem Lungenversagen
Warum "Selbsthilfe" bei so viel Glück? Sei doch dankbar!
Ja, ich bin sehr dankbar, dass ich lebe. Eine Krebserkrankung und ein
akutes Lungenversagen zu überleben ist ein besonderes Glück. Ohne
ECMO-Therapie würde ich nicht mehr leben.
Die extrakorporale Membranoxygenation (ECMO) ist eine technische
Methode, das Blut einer Patientin oder eines Patienten mit einer
Lungenkrankheit oder einem Lungenversagen mittels einer externen
Maschine künstlich mit Sauerstoff zu versorgen. Das heißt, eine
„künstliche Lunge“ übernimmt teilweise oder vollständig die
Atemfunktion.
Mein Jahr 2014 im Zeitraffer:
Monat 1-6: Diagnose Haarzell-Leukämie erhalten, die Chemotherapie
gemacht, Lungenentzündung mit akutem Lungenversagen sowie weitere
Komplikationen mit Hilfe der ECMO-Therapie überlebt.
Monat 7-12: Rehabilitation: wieder atmen, laufen und sprechen gelernt,
berufliche Wiedereingliederung begonnen und normaleren Alltag leben
gelernt.
Im Jahr 2015 war die Wiedereingliederung abgeschlossen. Ich bin
normalen Alltag angekommen, ich arbeite wieder...
Ja, ich kann mich nicht beklagen, es geht mir sehr gut. Meine Leukämie
ist bisher nicht zurückgekehrt, meine Lungenfunktion ist noch im
Normalbereich. Angesichts dessen, was hinter mir liegt, wäre es
hochmütig mich zu beklagen.
Und, trotz allem Glück, Erfolg, Fortschritten ist mein Leben anders. Ich
fühle, denke und handle anders ... Was mir zu schaffen macht, ist die
Gedächtnislücke zwischen meinen Leben, meine veränderte
Wahrnehmung für mich selbst und meine Umgebung. Ich frage mich,
was erleben andere Menschen, die ebenso eine Zeit intensiver
medizinischer Behandlung und ECMO-Behandlung überlebt haben, und
die sich an nichts erinnern können? Ja, mein Körper reagiert wesentlich
anders als vor meinen Erkrankungen und Behandlungen. Meine
Lebenseinstellungen und Lebensziele haben sich verändert. Meine
Kontakt:
c/o NAKOS
Otto-Suhr-Allee 115
D-10585 Berlin
Telefon +49 (0)30 / 31 01 89-60
Telefax +49 (0)30 / 31 01 89-70
[email protected]
www.nakos.de
Telefonische Sprechzeiten:
Di, Mi, Fr 10-14 Uhr
Do 14-17 Uhr
Wenn Sie Kontakte zu Menschen
suchen, mit denen Sie sich zu einem
seltenen medizinischen oder psychosozialen Problem austauschen
wollen, können Sie auch in der
Datenbank BLAUE ADRESSEN nachschauen. Dort lassen sich bei der
NAKOS all jene eintragen, die bundesweit Kontakt zu Gleichbetroffenen aufnehmen wollen.
Hier geht es zur Datenbank
http://www.nakos.de/adressen/blau
NAKOS-Projekt
„Isolation durchbrechen, Verbindungen schaffen, Bindungen festigen.
Menschen mit seltenen Erkrankungen und Problemen zur Bildung von
Selbsthilfegruppen und Austauschnetzen aktivieren und begleiten“
Gefördert durch die BARMER GEK
Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen | www.nakos.de
Otto-Suhr-Allee 115, D-10585 Berlin | Tel +49 (0)30 / 31 01 89-60 | Fax +49 (0)30 / 31 01 89-70 | [email protected]
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ECMO-Therapie nach akutem Lungenversagen
ECMO-Therapie nach akutem Lungenversagen
Gefühle sind intensiver ... Ja, ich weiß, dass Grenzerfahrungen
persönliche Sichtweisen, das eigene Fühlen, das Denken verschieben
können – unweigerlich.
Ich frage mich: Was erleben Menschen mit ähnlichem Schicksal? Wie
verbinden sie ihre zwei Leben? Was belastet sie? Was bereichert sie?
Was hat sich in ihrem Leben verändert? Was wünschen sie sich? Sind
Sie zufrieden mit sich? Womit hadern Sie? Gibt es ganz einzigartige
Folgeerscheinungen nach einer ECMO-Behandlung?
Ich brauchte eine ECMO auf Grund einer Lungenentzündung und ich
brauchte sie über Wochen. Haben Sie Vergleichbares erlebt? Alle meine
Bemühungen, Menschen mit einem ähnlichen Schicksal kennenzulernen,
sind bisher ins Leere gelaufen. Ich will mich nicht damit abfinden, so
etwas „Einzigartiges und Seltenes“ erlebt zu haben, etwas, das mit
niemanden vergleichbar sein soll!
Deshalb suche ich den Erfahrungsaustausch mit Menschen, die ebenso
wie ich längere Zeit eine ECMO brauchten und längere Zeit beatmet
wurden.
Die NAKOS gibt meine Kontaktdaten gerne an Sie weiter.
Autor/in ist der NAKOS bekannt
Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen | www.nakos.de
Otto-Suhr-Allee 115, D-10585 Berlin | Tel +49 (0)30 / 31 01 89-60 | Fax +49 (0)30 / 31 01 89-70 | [email protected]
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