小児がん患者・家族に対する実態調査結果 資料 １ ■ 回収率 全対象者数 窓口で配 説明のみ 依頼できな 布できた で配布しな かった数 数（A） かった数 221 176 1 44 回収数 （B） 81 回収率 （B/A） 46.0% ■ 調査結果 問１ 記入者 問１ 記入者 本人 父母 兄弟姉妹 その他 計 ＊その他：祖母 その他 1% 1 79 0 1 81 (人） 本人 1% 父母 98% 問2-(1) 性別 問２ 受給者の状況 （１） 性別 男 女 計 44 37 81 (人） 女 46% 男 54% (2)現在の年齢 0歳 １～5歳 6歳～11歳 12歳～15歳 16歳～ 計 問2-(2) 現在の年齢 0 21 37 10 13 81 (人） 16歳～ 16% 12歳～15歳 12% １～5歳 26% 6歳～11歳 46% 調査結果 P1 (3)診断時の年齢 問2-(3) 診断時の年齢 12 43 17 6 3 81 (人） 0歳 １～5歳 6歳～11歳 12歳～15歳 16歳～ 計 16歳～ 4% 0歳 15% 12歳～15歳 7% 6歳～11歳 21% １～5歳 53% 問2-(4) 診断された病名 (4)診断された病名（いくつでも） 38 4 17 5 4 13 81 白血病 リンパ腫 脳腫瘍 神経芽腫 胚細胞腫 その他 計 白血病 リンパ腫 (人） 38 4 脳腫瘍 神経芽腫 胚細胞腫 17 5 4 その他 問2-(5) 病気の治療状況 (5)病気の治療状況 入院中 外来通院で治療中 経過観察のため外来通院中 合併症治療中 その他 計 13 10 11 60 6 5 92 (人） その他 5% 合併症治療中 7% 経過観察のた め外来通院中 65% 調査結果 P2 入院中 11% 外来通院で治 療中 12% (6)病気の主な治療先 問2-(6) 病気の主な治療先 67 14 (人） 81 (人） 県内病院 県外病院 計 県外病院 17% 県内病院 83% 【診断・治療全般について】 問３ 家族は病気、治療、検査について分かりやすい説明を受けたか。 毎回説明受けた 毎回ではないが説明受けた 説明受けたことない その他 計 61 20 0 0 81 (人） 問３ 家族への病気等の説明 毎回ではない が説明受けた 25% 毎回説明 受けた 75% 問４ 家族は説明の時、分からないこと質問できたか。 分からないことはなかった 分からないとき質問できた 質問できなかった その他 計 4 74 2 1 81 (人） 問４ 家族は説明時に質問できたか 質問できな かった 3% その他 1% 分からないこ とはなかった 5% 分からないと き質問できた 91% 問５ 本人は、病気、治療、検査について分かりやすい説明を受けたか 年齢等に応じた説明あり 36 多少、年齢等に応じた説明があった 13 説明あったが年齢等不相応 0 ほとんど説明なし 4 乳児等で理解できない時期 31 その他 0 計 84 (人） ＊複数回答あり（2人） 問５ 本人への病気等の説明 乳児等で理解 できない時期 37% ほとんど説明 なし 5% 調査結果 P3 年齢等に応じ た説明あり 43% 多少、年齢等 に応じた説明 があった 15% 問6-1 セカンドオピニオンを知っていたか 知っていた 多少知っていた 知らなかった 計 55 18 7 80 (人） *未回答あり（1人） 問6-1 ｾｶﾝﾄﾞｵﾋﾟﾆｵﾝを知っていたか 知らなかった 9% 多少知ってい た 22% 知っていた 69% 問6-2 セカンドオピニオンを受けたか (人） 15 60 受けたかったが受けられなかった 5 計 80 (人） ＊未回答あり（1人） 受けたことがある 受けたことはない 問6-2 ｾｶﾝﾄﾞｵﾋﾟﾆｵﾝを受けたか 受けたかった が受けられな かった 6% 受けたことが ある 19% 受けたことは ない 75% 調査結果 P4 【入院中について】＊入院経験ありの方のみ回答 問７ 入院中、治療上の問題以外の問題（自由記載） 記入あり 記入なし 71 10 (人） きょうだいへの影響（寂しい思いをさせた、面会できないストレス） 親の仕事への影響（退職、降格、長期休暇等） 36 (複数回答あり） 30 28 20 10 10 9 4 3 3 3 1 1 1 1 160 (件） 経済的な問題（治療費以外の交通費、付き添い家族にかかる雑費等） 家族への負担（夫婦関係悪化や祖父母の身体的負担） 付き添い家族の生活環境が整っていない事による苦痛 教育・保育の問題 治療を見守る付き添い家族の精神的負担 入院施設の不衛生、同室患者への気遣いによるストレス 子どもを置いて部屋を離れられず、付き添い者が食事も摂れない 小慢や特別児童扶養手当等を紹介されなかったなど窓口の対応不適切 病院食が不味い 治療に伴う発達の遅れの不安 県外治療に伴う立て替え払いの負担 親が同じ病気で亡くなっていたため本人が大きなショック 長期入院に伴う患児の精神的ストレス 計 問８ 入院中の家族の宿泊先 病室内 55 院内の宿泊施設 7 ホテル・旅館 1 患児家族宿泊施設 5 ウィークリーマンション 2 親戚、友人、知人宅 0 面会のみ宿泊なし 10 その他 2 計 82 (人） ＊複数回答あり（1人） 問８ 入院中の家族の宿泊先 ウィークリー マンション 3% 患児家族宿 泊施設 6% ホテル・旅館 1% その他 2% 面会のみ宿 泊なし 12% 病室内 67% 院内の宿泊 施設 9% 問９ 入院中の医療費以外でどのような費用の負担が大きかったか。 交通費 差額ベッド代 付添家族の生活費 付添家族の宿泊費 骨髄移植費用 その他 計 34 4 34 5 3 10 (人） 90 (人） ＊複数回答あり（5名） 問９ 医療費以外の経済的負担 骨髄移植費 用 3% その他 11% 交通費 38% 付添家族の 宿泊費 6% 付添家族の 生活費 38% 調査結果 P5 差額ベッド代 4% 問10 入院中に利用した経済的支援（いくつでも） 小児慢性特定疾患医療給付 特別児童扶養手当 障害児福祉手当 福祉医療 高額療養費 市町村からの見舞金 祖父母、親族からの支援 友人等からの支援 生命保険、民間医療保険 何も受けていない その他 計 59 38 14 58 24 31 26 5 30 1 1 287 （件） 問10 入院中に利用した経済的支援 小児慢性特定疾患医療給付 特別児童扶養手当 障害児福祉手当 福祉医療 高額療養費 市町村からの見舞金 祖父母、親族からの支援 友人等からの支援 生命保険、民間医療保険 何も受けていない その他 59 38 14 58 24 31 26 5 30 1 1 問11 本人の不安、悩みの相談相手（いくつでも） 家族・親族 入院先の医療関係者 他の病院の医療関係者 同じ病院の治療仲間 患者団体 知人、友人 近所の人 学校の先生（院内学級含む） その他 計 58 21 0 13 1 5 0 6 15 119 (件） 問11 本人の不安、悩みの相談相手 家族・親族 58 入院先の医療関係者 他の病院の医療関係者 21 0 同じ病院の治療仲間 患者団体 13 1 知人、友人 近所の人 5 0 学校の先生（院内学級含む） 6 その他 15 問12 家族の不安や悩みの相談相手（いくつでも） 家族・親族 入院先の医療関係者 他の病院の医療関係者 同じ病院の治療仲間 患者団体 知人、友人 近所の人 学校の先生（院内学級含む） その他 計 64 46 3 48 1 33 2 8 2 207 (件） 問12 家族の不安、悩みの相談相手 家族・親族 64 入院先の医療関係者 46 他の病院の医療関係者 3 同じ病院の治療仲間 患者団体 48 1 知人、友人 33 近所の人 2 学校の先生（院内学級含む） 8 その他 2 問13 入院中の学習（いくつでも） 院内学級 学校からの訪問教育 学校からの教材 通信教育 家族が教えた 治療に専念 学齢期未満 その他 計 26 1 5 3 9 9 45 1 99 (件） 問13 入院中の学習 院内学級 学校からの訪問教育 26 1 学校からの教材 5 通信教育 3 家族が教えた 9 治療に専念 9 学齢期未満 その他 調査結果 P6 45 1 問14 入院中の在籍校（園）との連絡 問14 入院中の在籍校（園）との連絡 定期的に連絡 たまに連絡 25 20 連絡を取ることはなかった 8 学齢期未満 21 その他 4 計 78 (人） ＊未回答あり(3人） その他 5% 定期的に連 絡 32% 学齢期未満 27% 連絡を取るこ とはなかった 10% たまに連絡 26% 問15 入院中の療養全般について、「こうして欲しかった」等の要望、「これは良かった･手助けになった」と思うこと。（自由記載） 記入あり 記入なし 49 32 (人） ★「こうして欲しかった」等の要望 コンビニ､宿泊施設など療養環境充実 病院食をもっと美味しく 福祉制度の周知徹底等 保育士を増員 付き添い者の一時的な解放を希望 医療者の対応が不適切まはた事務的 遠方からの通院に対する助成希望 同室患者の選定に配慮を 保育士による就学前支援 親の会など情報交換の場を設置希望 成長発達への支援希望 病気の説明は文書で ベッドサイドでの読み聞かせ、プレイルームの充実 両親以外の面会も可能に 計 ★「これは良かった・手助けになった」こと ※複数回答あり ※複数回答あり 7 7 5 5 3 2 2 2 2 1 1 1 1 1 40 (件） 医師、看護師の親切な対応、支援 保育士の対応、支援 院内学級とその先生の支援 福祉制度による経済的支援 院内の宿泊所、ベッド代無料 病室の配慮（男女別、個室対応） 同室患者・家族からの精神的支援 付き添い家族の一時的解放 看護学生との交流 兄弟を入園させてくれた保育園の対応 クリニクラウンの訪問 ずっと付き添えたこと 患児の食事の問題(柔軟な対応） 計 調査結果 P7 17 12 4 3 2 2 2 2 1 1 1 1 1 49 (件） 【外来通院中について】＊外来通院経験ありの方のみ回答 問16 外来通院に要する時間 30分未満 30分～1時間 1時間～2時間 2時間～3時間 3時間以上 問16 外来通院に要する時間 17 24 24 5 2 72 (人） 計 2時間～3時 間 7% 3時間以上 3% 30分未満 24% 1時間～2時 間 33% 30分～1時間 33% 問17 外来通院中の日常生活や学校生活での困難（自由記載） 記入あり 記入なし 62 19 (人） 30 ※複数回答あり 20 16 15 12 9 6 2 2 2 1 1 1 1 1 119 (件） 感染への不安（家族を含めた衛生面の注意、外出を控える） 外見の変化 本人の精神的・身体的な健康状態（体力の低下） 学業への影響（部活動を含む） 級友や友人との関係 学習の遅れ 担任や学校、園との関係 通院時の待ち時間が長いこと 治療に伴う後遺症の対応（自己導尿、視野狭窄に伴う通学困難） 家族関係の問題 予防接種が受けられなかった 病気のことをどこまで伝えるかの判断 再発への不安 親の仕事への影響 医療機器の管理 計 問18 外来通院中の療養全般について、「こうして欲しかった」等の要望、「これは良かった･手助けになった」と思うこと。 (自由記載） 記入あり 記入なし 26 55 (人） ★「こうして欲しかった」等の要望 ※複数回答あり 6 4 3 1 1 1 1 1 1 19 待ち時間の短縮、飽きさせない工夫（待合室の充実、保育士の配置） 自宅近くの病院との本院との診療の役割分担システム構築を 通院に伴う交通費の支援 立体駐車場（上層）からの患児の移動困難、車いすの設置を希望 診断当初から、全ての福祉制度の紹介を希望 院内の充電設備の充実 スカイプを使った学習支援を県内でも実施希望 患者団体による相談を県内にも希望 保健師による家庭訪問で育児支援と家族の精神的ケアを 計 （件） 調査結果 P8 ★「これは良かった・手助けになった」こと ※複数回答 あり 4 2 1 セカンドオピニオンをスムースにを受けられたこと 1 薬の院外処方 1 困ったとき自宅から電話ですぐに相談できたこと 1 経過観察をしながら、これまでの成長を一緒に喜んでくれること1 スカイプを使った学習支援 1 感染防止のため待合室を分けてくれたこと 1 福祉制度による経済的支援 1 計 14 (件） 学業に合わせた柔軟な予約時間の設定 全ての医療者が子ども対応が上手で安心して任せられた 視野も問題で近隣の医院(眼科）を紹介しれくれてたこと 【治療終了後の説明について】 ＊治療が一段落した方のみ回答 問19 治療終了時に今後の問題点や対応の仕方について家族に説明がされたか。 十分な説明を受けた 十分ではなかったが説明はうけた 説明はなかった その他 計 問19 家族に対する今後の説明 31 17 2 1 51 (人） 説明はなかっ た 4% その他 2% 十分な説明を 受けた 61% 十分ではな かったが説明 はうけた 33% 問20 治療終了時に今後の問題点や対応の仕方について本人に説明がされたか。 年齢等に応じた説明あり 16 多少、年齢等に応じた説明あり 14 説明あったが年齢等に不相応 5 説明はなかった 7 乳児等で理解できない時期 9 その他 1 計 52 (人） ＊複数回答あり（１人） 問20 本人に対する今後の説明 その他 2% 乳児等で理 解できない時 期 17% 年齢等に応じ た説明あり 31% 説明はなかっ た 13% 説明あったが 年齢等に不 相応 10% 多少、年齢等 に応じた説明 あり 27% 問21 治療終了時にこれまでの治療のまとめ（サマリー）をもらったか。 もらって、役立てている もらったが、まだ役立てていない もらっていない その他 計 問21 治療のまとめをもらったか 7 3 39 2 51 (人） その他 4% もらって、役 立てている 14% もらっていな い 76% もらったが、 まだ役立てて いない 6% 問22 治療終了時に「長期フォローアップ手帳」をもらったか。 もらって、役立てている もらったが、まだ役立てていない もらっていない その他 計 問22 長期ﾌｫﾛｰｱｯﾌﾟ手帳をらったか 2 1 47 1 51 (人） その他 2% もらって、役 立てている 4% もらっていな い 92% 調査結果 P9 もらったが、ま だ役立ててい ない 2% 【晩期合併症について】 ＊治療が一段落した方のみ回答 問23 現在、晩期合併症があるか。（いくつでも） 成長、発達機能への影響 生殖機能への影響 臓器機能への影響 二次がん 晩期合併症はない わからない その他 計 問23 晩期合併症の有無 17 3 11 3 6 13 1 54 (件） 成長、発達機能への影響 17 生殖機能への影響 3 臓器機能への影響 11 二次がん 3 晩期合併症はない 6 わからない その他 13 1 問24 日常生活で気をつけていること（問23で合併症ありと回答した方のみ）（いくつでも） 感染予防 日焼け予防 家族が禁煙 肥満に注意 ストレスためない 異変あったらすぐ受診 その他 計 15 5 5 6 7 17 4 59 (件） 問24 日常生活で気をつけていること 感染予防 15 日焼け予防 5 家族が禁煙 5 肥満に注意 6 ストレスためない 7 異変あったらすぐ受診 17 その他 4 問25 晩期合併症のために活用する経済的支援（問23で合併症ありと回答した方のみ）（いくつでも） 小児慢性特定疾患医療給付 特別児童扶養手当 障害児福祉手当 福祉医療 高額療養費 市町村からの見舞金 祖父母、親族からの支援 友人等からの支援 生命保険、民間医療保険 何も受けていない その他 計 15 10 3 12 5 4 2 0 1 3 0 55 (件） 問25 晩期合併症の経済的支援 小児慢性特定疾患医療給付 特別児童扶養手当 障害児福祉手当 福祉医療 高額療養費 市町村からの見舞金 祖父母、親族からの支援 友人等からの支援 生命保険、民間医療保険 何も受けていない その他 調査結果 P10 15 10 3 12 5 4 2 0 1 3 0 【療養全般について】 問26-1 経過観察で受診する（したい）医療機関 治療した病院 治療した病院とは別の病院 受診していない まだ決めていない その他 計 問26-1 経過観察で受診する（したい）医療機関 74 4 0 3 0 81 (人） 治療した病院と は別の病院 5% まだ決めていな い 4% 治療した病院 91% 問26-2 経過観察で受診する（したい）医療機関の種類 こども専門病院 大学病院 総合病院 がん専門病院 開業医 その他 31 35 6 4 0 1 計 77 (人） ＊未回答あり（7人） ＊複数回答あり（3人） 問26-2 経過観察で受診する（したい）医療機関の種類 がん専門病院 5% 総合病院 8% その他 1% こども専門病院 40% 大学病院 46% 問27-1 成人後の長期フォローアップで受診する（したい）医療機関 治療した病院 治療した病院とは別の病院 わからない 45 8 27 計 80 (人） ＊未回答あり（1人） 問27-1 成人後受診する（したい）医療機関 わからない 34% 治療した病院 56% 治療した病院と は別の病院 10% 問27-2 成人後の長期フォローアップで受診する（したい）医療機関の種類 こども専門病院 大学病院 総合病院 がん専門病院 開業医 わからない その他 7 27 7 8 0 27 2 (人） 計 78 (人） ＊未回答あり（3人） ＊複数回答あり（1人） 問27-2 成人後受診する（したい）医療機関の種類 その他 2% こども専門病院 9% わからない 35% がん専門病院 10% 調査結果 P11 大学病院 35% 総合病院 9% 【病気に関する情報入手について】 問28 どこから情報を入手しているか（いくつでも） 治療先の医師、看護師 かかりつけ医 がん相談支援センター 院内の掲示物や冊子 家族や親族 同じ病院の経験者 知人、友人 インターネット 新聞、雑誌、書籍 テレビ、ラジオ その他 計 69 16 2 4 9 30 5 53 16 8 0 212 (件） 問28 情報の入手先 治療先の医師、看護師 69 かかりつけ医 16 がん相談支援センター 2 院内の掲示物や冊子 4 家族や親族 9 同じ病院の経験者 30 知人、友人 5 インターネット 53 新聞、雑誌、書籍 16 テレビ、ラジオ その他 8 0 問29 どのような情報が欲しいか（いくつでも） 病気の正しい知識、治療法 子供にも分かる病気の知識 医療機関ごとの情報 長期フォローアップの知識、治療方法 経済的支援の情報 病気経験者自身の体験談 病気の子を持つ家族の体験談 その他 計 61 25 24 53 45 33 45 1 287 (件） 問29 欲しい情報 病気の正しい知識、治療法 61 子供にも分かる病気の知識 25 医療機関ごとの情報 24 長期フォローアップの知識、治療方法 53 経済的支援の情報 45 病気経験者自身の体験談 33 病気の子を持つ家族の体験談 その他 45 1 問30 県の小児がん対策へのご意見・ご要望（自由記載） 記入あり 記入なし 35 46 (人） ２０歳以降の医療費軽減等、福祉制度の充実希望 小慢制度や他の福祉制度等の紹介と分かりやすい説明 長期フォローアップの本人家族の相談先、専門の相談先設置希望 病気の関する情報、長期フォローアップに関する情報提供を 社会全体の小児がん患者理解促進を 調査項目の記載方法の指摘、要望 家族会、患者会の設置希望 今後の県の小児がん対策への期待 将来に備え加入できる保険が欲しい 小慢継続期間を２年以上に、特児手当を治療開始月から支給を 専門医、専門医療機関を増やして欲しい 入院中の子どもの楽しみの機会を多く作って欲しい 長期治療に伴う交通費の助成希望 予防接種の公費負担を希望 通院負担軽減のための医療機関の役割分担を 早期確定診断ができるような医療体制を ペアレントハウスの設置や付き添い家族の生活環境充実 子どもの療養の質向上のため院内学級の更なる充実を 子どもや家族の療養の気晴らしに小慢受給者の公立施設等の入場料軽減を 福島原発と放射能汚染の影響について情報発信を 計 調査結果 P12 8 ※複数回答あり 7 6 5 3 2 2 2 2 2 2 1 1 1 1 1 1 1 1 1 50 (件）
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