平成 27 年 3 月 1 日 炎症性腸疾患友の会（IBD 宮城） (1) 炎症性腸疾患友の会会報誌 vol. 10 IBＤ宮城 会員の皆様、こんにちは。炎症性腸疾患友の会会報誌「チョウハッピー」です。この会報誌がみなさん に届くころは、きっと春の便りも届いていることでしょう。春よ来い、は～やく来い♪…、体腸を崩さぬ よう春を迎えましょう。ところで、みなさん、3 月 15 日に交流会があることをご存知ですか。話したい ことや聞いてもらいたいこと、そして今困っていることなど私たち（同病者）と一緒に話をすることで きっと、気持ちが楽になるに違いありません。是非とも気軽にご参加を… それでは、また。 編集担当 チュウハッピー！ 会長の一言・二言・三言 みなさん、ご存知の方もおられるとは思いますが、樋渡信夫先生が昨年 4 月いわき共立病院を退職され ました。昨年 12 月より、高木外科内科胃腸科医院非常勤で月 1 回の外来を診ておられましたが、3 月以降 は第 2 火曜日午後を原則として、外来担当をされるそうです。懐かしい方はぜひ…。 （仙台市泉区南中山 2-27-1 電話番号：022-379-3811） 1 月末で締め切りました国会請願署名にご協力いただきました方々には、厚くお礼申し上げます。 会長 高村 秀幸 原 稿 募 集 中！ 定例会等の報告 本誌は主に会の活動状況の報告と皆様からの投 １． 医療講演会・相談会 難病医療相談会(仙台市の委託事業) 日時 26 年 11 月 30 日(日)13 時半～17 時 場所 仙台市旭ヶ丘市民センター 稿を紹介することで会を身近に感じてほしい… という思いから制作しています。つきましては 、紙面に掲載する原稿を募集しておりますので ２． 定例会 12 月 7 日 14 時～17 時 （富沢市民センター） 、ぜひともご投稿ください。匿名でも、テーマ ３． 女子ダケ会（新企画） にとらわれなくとも結構です。 日時 26 年 12 月 13 日(土)14 時～16 時 場所 みやぎＮＰＯプラザ内 オリーブの風 とりあえずテーマは、 ・ ・ ・ 体験手記(発症から現在) 難病新法について思うこと 「目からうろこ」的な情報（本・Web などの 紹介でかまいません。） 投稿先 → [email protected] もしくは、事務局まで。 ４． 平成 26 年度 第 2 回交流会 日時 26 年 12 月 21 日(日)14 時～17 時 場所 仙台市富沢市民センター ５． 定例会 1 月 10 日 14 時～17 時 （富沢市民センター） ６． 定例会 2 月 7 日 14 時～17 時 （富沢市民センター） 行事予定 入会のご案内 ◆ 資格について クローン病・潰瘍性大腸炎、その他、炎症性腸疾患の患者 さん本人及び患者さんの家族、会の趣旨に賛同して頂ける 方です。 ◆ ご入会手続き 入会申し込み用紙に必要事項をご記入の上、事務局まで郵 送して下さい。会費の納入が確認でき次第、会報誌などの 発送をさせて頂きます。 ◆ 会費について 年会費 3,000 円（４月から翌３月）※入会金はありません。 会費の納入は郵便振込でお願い致します。 １． 定例会 3 月 1 日 14 時～17 時 （富沢市民センター） ２． 平成 26 年度 第 3 回交流会 日時 27 年 3 月 15 日(日)14 時～17 時 場所 仙台市富沢市民センター ３． 定例会 4 月 5 日 14 時～17 時 （富沢市民センター） ４． 定例会 5 月 2 日 14 時～17 時 （富沢市民センター）予約中 郵便局 口座番号 02290-9-42171 加入者名 炎症性腸疾患友の会 ※摘要欄に入会希望とお書き下さい 平成 27 年 3 月 1 日 炎症性腸疾患友の会（IBD 宮城） 平成２６年度 国会請願署名 報告 (2) 新企画女子ダケ会 報告 今年度の国会請願署名にご協力誠にありがと 12 月 13 日(土)、新企画で女子ダケ会を開催し うございました。2 月 9 日に MPC に届けてまい ました。雪の中、集まったのは 5 人でしたが、 りました。その後、JPA で全国からの署名を集 世間話・食事の方法など、笑いもあり時間が「あ 計して国会に提出されると思います。 っという間」に過ぎていました。本当に女性だ 署名筆数 347 筆 けのお茶会風景です。また、ご要望があれば企 募金総額 23,000 円（その内 25％団体分） 画します。 (日下部) 医療講演会・相談会 報告（仙台市委託事業）２０１４．１１．３０ 11 月 30 日(日)、難病医療相談会（仙台市の委託 事業）、医療講演会を開催しました。相談会はお 馴染みの野口胃腸内科医院の野口光徳院長先生に お願いし、また、講演会では東北大学の角田洋一 先生からご講演頂き拝聴致しました。 両先生、ありがとうございました。 ○角田洋一（かくた よういち）先生の紹介 平成 6 年 青森県立弘前高等学校卒業 平成 6 年 東北大学医学部入学 平成 12 年 東北大学医学部卒業 平成 12 年 八戸市立市民病院 消化器科 平成 15 年 十和田市立中央病院 第一内科 平成 16 年 東北大学病院 消化器科 平成 20 年 医学博士号取得 平成 23 年 ｼｰﾀﾞｰｽﾞｻｲﾅｲ医療ｾﾝﾀｰ 炎症性腸疾患研究所 （ｱﾒﾘｶ・ﾛｻﾝｾﾞﾙｽ） 平成 25 年 東北大学病院 消化器科 助教 角田洋一先生の講演スタート さて、医療講演会は、 ・ ・ ・ ・ ・ 例年どおり、司会進行は当会の高村会長 です（医療相談は別室で） 炎症性腸疾患（ＩＢＤ）とは 潰瘍性大腸炎の最新治療方針 クローン病の最新治療方針 未承認の新規治療法と治験 日常生活の注意 という内容でした。特に資料として配布されなか った「治験の問題」はとても興味深い内容でした。 これについては、オフレコということだったので 多くは語ることができません（笑）。しかし、少 し内容を明かせば「患者に不利な面が多い」とい う衝撃的な話？は、妙に納得させられました。 また、質疑応答では、「薬の副作用と思われる 症状が現れたときの受診先について」の質問があ りました。その際、まず、その症状の専門医に診 てもらうこと、すなわち、「その専門医の方がよ り的確に診断できる」というのが理由でした。… なるほど。 （小山） ・ 講演会の資料ですが事前に事務局まで連絡 頂ければ、定例会、もしくは交流会でお渡 しできます。 医療講演会 約 60 名程度の参加 Email → [email protected] 平成 27 年 3 月 1 日 炎症性腸疾患友の会（IBD 宮城） (3) りっつの部屋 ☆栄養メモ☆ りっつで～す！ ★人参、ほうれん草 今回は、春らしく カラフルな料理に してみました♪ ・βカロテン （皮膚粘膜保護作用・抗酸化作用） ★しらす ・カルシウム（骨粗鬆症予防） ◎カップちらし寿司 【材料】（２人分） ・ご飯 ２杯 ・すし酢（酢大１･塩小 1/2･砂糖大１） ・しらす 80g ・卵 ・鰹節 １ヶ ・キュウリ 1/3 本 ・人参 ２cm 位 ・塩、砂糖 少々 適量 ・醤油 数滴 【作り方】 ①温かいご飯にすし酢を加え、酢飯を作っておく。 ②キュウリはみじん切り。人参は薄切りにして茹でてお好みの型で型抜きしておく。 卵は塩･砂糖を加え、炒り卵を作っておく。 ③カップに酢飯→鰹節（醤油数滴たらす）→酢飯→しらす→酢飯→炒り卵･キュウリ･人参をのせて 出来上がり。 ◎三色豆腐白玉 【材料】（４人分（24 ヶ分）） ［白］・白玉粉 40g ・豆腐 50g ［緑］・白玉粉 40g ・豆腐 20g ・ほうれん草茹でて刻んだもの ［橙］・白玉粉 40g ・豆腐 ・人参すりおろし 30g 20g 30g こし餡 適量 【作り方】 ①［白］［緑］［橙］それぞれの材料を混ぜてよく捏ね、それぞれ８個ずつに分けて丸め、真ん中を 少し潰す。 ②熱湯で数分茹で（浮いてきてから１分位）、冷水にとり、器にのせ、こし餡を添える。 ※お好みで、きなこや黒蜜、フルーツ缶と合わせてくださいね♪ 平成 27 年 3 月 1 日 炎症性腸疾患友の会（IBD 宮城） (4) 投稿コーナー １．発症から推定 39 年目…そして、今…（３） ＩＢＤ宮城 小山 裕幸 ― 発症から再燃 ― 当時、潰瘍性大腸炎は稀な病気だったのです 昭和 51 年 2 月、便器が真赤に染まるほどのひどい下血に襲われた。病名は「直腸炎」、心配するほど深 刻な病気ではなかった。血便はサラゾピリンという治療薬で完全に止まったかのように見えたが一年後再 発する、総合病院、大学病院で検査した結果は潰瘍性大腸炎だったらしい（告知はされていたと思うが記 憶にない）、特に生活に支障もなく、胃炎程度の病気と軽い気持ちで学生生活を楽しんでいた。 … vol.8 より ― 社会人、寛解期？ そして、再燃～悪化 ― いよいよ社会人…数ヶ月が過ぎた頃から不思議と血便は止まり病院に行くこともなかった。そして 14 年 後（平成 5 年）、また血便の症状が現れ不安を感じて消化器の専門病院を受診した。17 年前にサラゾピリ ンという薬を飲んでいたことや大学病院で検査したこと、そして、下痢が続いたこと、全てを医師に伝え たが検査結果には異状はみられない、過敏性腸症候群と診断された。時が流れ…、46 歳、何回となくトイ レに駆け込み、粘血便に悩まされていた、坂を転げ落ちるように事態は急変していった。「潰瘍性大腸炎 」だった。そして、入院・退院、次第に寛解・再燃の間隔は短くなり難治性へと移行していった。… な かなか寛解できずに意気消沈していると、主治医は潰瘍性大腸炎の専門医を紹介しようかと言ってくれた。 平成 22 年春のことだった。 … vol.9 より ― 東日本大震災～ そして、今 … ― 期待に胸を弾ませながら？紹介された病院へ行った。医師の「あせらずやろう。」という頼もしい一言 、本格的な寛解導入治療の始まりだった… 翌年（平成 23 年）の 3 月、ステロイド耐性によりプロ グラフという免疫調節剤による治療を自宅で始めたときの こと、巨大地震発生、ライフラインは全部ダメ（もちろん 通信手段もなし）、診察してもらえる病院も限られている 、え？薬？ 急激な悪化も心配だった。そして 4 月、震度 6 強の余震で階段から転落、皮肉にも（骨が脆くなる）ス テロイド漸減中の骨折だった。下痢！、松葉杖でトイレに 駆け込む、ぎりぎりセーフ、そんな笑える日々がしばらく 続いた。 注） そして、現在、出血や粘血便は落ち着いてはいるが直腸に炎症が残っている。そのせいか○○○が我慢 できない…というか…そういうときもある。それに備え、遠くに出かけるときはリハビリパンツ（介護用 の紙おむつ（笑））を持参する。治療薬はイムラン（免疫調節剤）75mg、アサコール 6 錠を服用、寝る前 にペンタサ注腸、ペンタサ坐剤。少々面倒だがＱＯＬは良しと感じている。しかし、人間、欲張り、その 上のレベルの完全なる粘膜治癒をひたすら望んでいる。 … 注)平成 25 年 11 月 38 年前の激しい下血、その数年後には症状もすっかり消え、その時の医師の診断によって潰瘍性大腸炎 は否定されるもそれは完全に寛解しているに過ぎなかった。そして、突然、症状が現れ、何度となく悪化 を繰り返す、難治性、癌のリスク、「大腸全摘」という四文字が過ぎる、これが潰瘍性大腸炎の自然史だ とわかっていてもそれが不安と恐怖を掻リたてる。一方でレミケード、ヒュミラ（生物学的製剤）のよう な従来とは違う治療薬も開発され、さらなる内科治療の進歩に明るい未来が見えてくる。重症化というプ ロセスがなくなる日も夢ではないだろう。そして、再生医療では、早い時期に炎症性腸疾患における臨床 応用が実現できることを大いに期待したいものだ。 （おわり） 炎症性腸疾患友の会（ IBD 宮城） 会報 10 号 発行責任者 高村 秀幸 事務局 989-3122 宮城県仙台市青葉区栗生 1-2-5 ( 次号予告 ) ① りっつの部屋 ② 投稿コーナー 原稿募集中 平成 27 年 6 月 1 日 tel 022-392-8561 fax 022-392-8561 発行予定 お楽しみに！ E-mail: HP: Blog: [email protected] http://ibdmiyagi.org/ http://blog.ibdmiyagi.org/
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