平成27年9月18日（金）小児在宅医療支援者交流会疾患・障害のあるこどものきょうだい支援神奈川県立こども医療センター看護局看護教育科田阪祐子（小児看護専門看護師）きょうだい支援の基本的な知識 p 疾患・障害のあるこどもと家族 ●生まれもって障害がある ●突然、病気になって、治療のための入院や定期的な通院が必要になるきょうだい支援の基本的な知識 p きょうだい支援の歴史 ●1958年英国のHoltが障害児・者のきょうだいへの支援の必要性を最初に提言 ●1990年米国「特別なニーズのある子どもの同胞に対する支援事業」（Sibling Support Project:SSP） ①学童期の同胞に対する支援モデルの開発と実施 ②思春期以降の同胞のセルフヘルプ活動への支援 ③支援提供者の交流 ④親や支援提供者に対する啓蒙などきょうだい支援の基本的な知識 p きょうだい支援の歴史 ●日本では・・・ 1963年「全国心身障害者をもつ兄弟姉妹の会」 ⇒名称変更「全国障害者とともに歩む兄弟姉妹の会」 1996年よりきょうだいへの支援を目的とした活動を開始 ●きょうだいによるセルフヘルプグループきょうだい支援の基本的な知識 p きょうだい支援 ●親ときょうだいの関わる時間を確保・病気・障害のあるこどもレスパイト・親への支援（情報提供） ●きょうだいへの直接的なかかわり（ピアサポート）・きょうだいへの情報提供・きょうだいが主役となるプログラム・きょうだいのカウンセリングきょうだい支援の基本的な知識 p 小児医療専門施設におけるきょうだい支援（石川他：2012）面会時や受診時のきょうだい預かりきょうだい面会きょうだいを対象とした環境整備きょうだいへの説明行事への参加きょうだいの経験白鳥めぐみ、諏方智広、本間尚史著：きょうだい、―障害のある家族との道のり―、中央法規、2010． p 学校に入るまで p 小学生から中学生 p 高校生から大学生 p 大人になってから学校に入るまで ●このころはまだ、他人との違いに気づいていない。 ●自分にない病気や発作、感覚の違いが障害のあるきょうだいにはあるのだということはわかっている。 p 障害があることはかわいそうなことなの？（エピソード１２）＜僕のお兄ちゃんは目が見えない。生まれつき目が見えないけれど、僕はそんなことを考えたことがなかった。お兄ちゃんは、上手に壁やテーブルをさわりながら歩くからぶつかったりすることはないし、家の中のいろんなものの位置はだいたいわかっている。・・・・・・「目がみえないなんてかわいそう」最初はその意味がよくわからなくて、ぼくはそのセリフのシーンを何回も見た。かわいそうって？かわいそうなの？お兄ちゃんは、目が見えないこと、だからできないことがあることはすごくかわいそうなことなんだ。周りの人はそう思うんだ。そういうことなんだって思った＞ ▶きょうだいにとっては工夫して過ごしている兄弟の姿は当たり前 ▶周りと自分の気持ちとの狭間で困惑したり、理解したりしながら、きょうだいは成長していく。障害の受容親の障害受容過程【ショック→拒否→悲しみ・怒り・不安→適応→再起】 p きょうだいの障害受容過程【自然な状態→混乱期（心配する気持ち・自己猜疑） →成長した段階（解決への努力の段階）→受容状態】小学生から中学生 ●学校に入るとたくさんの友達と出会う ●友達を通して、ほかの家族や兄弟関係をしり、自分との違いや世間からの見られ方に気づく場面も増えてくる p やっぱり友達には話せない（エピソード 22）＜隠したかったわけではないけど、周りの友達には「私には兄弟はいない」ということに今はなっている。本当はお姉ちゃんがいて、お姉ちゃんには障害があって、特別支援学校に行っているけど、寮に入っているから普段は家にいなくて、ときどきしか帰ってこない。（中略）でも、昔は言ったこともあった。でも、「お姉ちゃんは何年生？何組？」と聞かれて、困ってしまった。「お姉ちゃんは学校が違う」ということが言えなかった。だって言ったら「どうして？違う学校なの？」と聞かれるに決まっている。そしたら、なんて答えたらいいのかわからないから。特別支援学校とか障害とか言ったら、友達はなんて思うのかな？「それ何？」と聞かれたら、説明しなくちゃいけないのかな。もしかして「そんなお姉ちゃんがいるなんて・・・」と嫌われちゃったらどうしよう。そう思ったら、なんて答えたらいいのか頭が混乱してきて私は適当に答えてしまった。・・・＞ ▶きょうだいのなかには、障害のある兄弟姉妹のことを話すのは意外と平気だったという人や、絶対に話すのは嫌だという人、本当は嫌だったけど仕方なく話したという人もいる。 ▶また、話さないことで自分を責めて苦しんでしまっているきょうだいもいる。 ▶年代ごとに話す内容、話す相手は変化していく。 ▶繰り返すうちに自分なりの伝え方や、その場の雰囲気を読んで選択する術が磨かれ、気持ちが楽になっていく。 p 私にも教えてほしい（エピソード17）＜（中略）弟が施設に入ることになったのもいきなりだった。よくわからないまま、ある日大きな荷物がまとめられて、服もバギーも好きなおもちゃもすべて車に積み込んで、弟と一緒に私も行ったこともないはじめてのところに連れて行かれた。「ここは何？学校？」と聞いた私に、お母さんは「今日からあきらはここに住むことになったから」と言った。私は最初、意味がよくわからなかった。弟は、この部屋でみんなと一緒に寝泊まりして、この施設の中にある学校みたいなところで勉強することになったらしい。学校の先生はいるのかな？ここの人たちは白衣みたいな制服を着ているけど、みんな看護師さんかな？わからないことが山ほどあって頭の中をぐるぐる回った。お母さんに「ここに住むとお金がかかるの？」と聞いたら、「役所が払ってくれるのよ」と答えてくれたけど、本当に聞きたかったのは、「弟はどうしてここに住むの？」ということだった。でもうまく聞けなかった＞ ▶家族が大事な決断をしているときでも、きょうだいには何も知らされていないままということがある ▶きょうだいは、家族が大変な状況にあるということには、すでに気づいている。それなのに、「あなたはいいから」と教えてもらえないことに、仲間はずれのようなさみしさを感じていたりする。 ▶自分の大事な弟だからこそ、一緒に心配したい、一緒に考えたい、現状を詳しく知りたい。 p なんでも一人でできるよ。（エピソード37）＜小さいときから、私はなんでも一人ですることができた。お母さんはいつも障害のある弟の世話で忙しかったから、一人でやってのけるようになった。子どもには持てない荷物だって、ずっと持って歩くことができた。そんなの平気だった。（中略）学校で明日使う教材にする空き缶を持ってくるように言われたとき、私は家のどこに空き缶があるかわからなかった。疲れて寝ていたお母さんを起こすのは申し訳なくて、一人で台所で空き缶探しをしたけど、見つかったのは中身が入った桃の缶詰だった。（中略）今度は缶切りの場所がわからなかった。仕方なく私は大きなハサミで缶に穴をあけようとした。ガンガンとハサミを打ち付けている音に気づいてお母さんが起きてきて「なにしてるの？」と聞かれたけれど、私は、どうしても、「明日空き缶が必要で、だからこうして・・・」ということを話せなかった。お母さんを起こしてしまったことが申し訳なくて、空き缶や缶切りを見つけられなかった自分のふがいなさが悔しくて、私はボロボロ泣いた。もっと、自分がしっかりして、なんでも自分の力で生きていけるようにしなくてはいけないのに。失敗してはいけないのに。どうして一人でできないんだろうと思うと悔しかった＞ ▶いつも親が悩んでいる姿をみたり、介護や世話で大変な姿をみていると、できるだけ親の負担を軽くしよと考える。 ▶実際に手を貸してもらえることが少ないために、幼い頃からなんでも一人でできるようになる。 ⇒そのことで親が喜んでくれたり、家庭内での雰囲気が少しでも明るくなった経験があれば、なおさら一人で頑張り続けてしまう。 ▶自分のことを二の次にしてしまう。高校生から大学生 ●生活範囲が広がり、家族を少し客観的にみられるようになる ●将来のこと、自分自身の生き方を選び、大人としての一歩を踏み出すための大切な時期 p p p どうして親は変わらないのだろう。友達には自分から話すべき？夢か家族かで迷ってしまう。大人になってから ●就職、結婚、出産など、人生の大きな節目を迎える ●きょうだいであることを知らない同僚とのつき合い方、新たな家族との関係。 p p p 同僚には自分から話すべき？結婚相手には、いつ・どう伝える？親亡き後を考えはじめる【成長と共に確立されたきょうだいの障害理解とそれに伴う感情】プラス的感情＜家庭における存在＞＜兄弟の長所や成長を認識＞＜兄弟に対する積極的意味付け＞＜関わりを通して得られた強み＞＜視野の広がり＞マイナス的感情＜健常きょうだいとしての負担・プレッシャー＞＜周囲の目＞＜自分を取り巻く環境の崩壊＞＜健常のきょうだいであればという願い＞きょうだいの成長肯定的障害受容【障害のあるきょうだいの未来に対する思い】親の願い・プレッシャー【きょうだいとして感じる必然性・使命感】図）春野ら（2011）：障害者のきょうだいの思いの受容と将来に対する考え方より一部引用きょうだいへの支援 p 支援の目をきょうだいへ参考・引用文献・白鳥めぐみ、諏方智広、本間尚史（2010）：きょうだい‐障害のある家族との道のり‐中央法規. ・遠矢浩一（2009）：障がいをもつこどもの「きょうだい」を支える、ナカニシヤ出版. ・戸田竜也（2005）：「よい子」じゃなくていいんだよ‐障害児のきょうだいの育ちと支援‐、新読書者. ・今田真沙美、佐野秀樹（2010）：障害児・者のきょうだいが持つ感情のモデル化‐感情のつながりに着目して‐東京学芸大学紀要、61（1）、175‐183. ・春野聡子、石山貴章（2011）：障害者のきょうだいの思いの変容と将来に対する考え方、応用障害心理学研究、10、39‐48. ・石川紀子、西野郁子、堂前有香他（2012）：小児医療専門施設におけるきょうだい支援の現状、小児保健研究、71（2）、289‐293. ・中野綾美（2002）：健康障害をもつ子どものきょうだいを支える看護アプローチ、小児看護、25（4）、459‐465.