Muster-Brief bzw. –Mail Familienwochenende an diabetesDE mit Dr. Scheff und Dr. Koch von Mathias Schollweck in Pottenstein diabetesDE – Deutsche Diabetes-Hilfe Geschäftsstelle Reinhardtstraße 31 10117 Berlin Unser diesjähriges Familienwochenende (Familien mit Kindern bis zu 12 Jahren) findet vom 23.- 25. Oktober in der Jugendherberge Pottenstein statt. Während für die Eltern wieder die Gelegenheit besteht, sich im Rahmen von Workshops unter der Leitung von Dr. Christopher Scheff zum Thema „Dauerbelastung durch ein chronisch krankes Kind“ auszutauschen, werden die Kinder von einer Erzieherin betreut und nehmen am Samstag an einem Circus-Projekt teil. [email protected] Betreff: Zulassung FreeStyle Libre für Kinder / Jugendliche Sehr geehrte Damen und Herren, werte Frau Slomma, seit einigen Monaten gibt es von der Firma Abbott das Messgerät „FreeSyle Libre“ zur Ermittlung der Gewebsglukose. Die bisherigen Erfahrungen damit sind sehr positiv. Personen, die dieses Gerät bereits benutzen, sind sowohl von den ausführlichen Messwertkurven begeistert, als auch davon, sich nun nicht mehr täglich mehrfach pieksen zu müssen. Wir bitten Sie, sich dafür einzusetzen, dass die Firma Abbott die Zulassung dieses Messgerätes in Deutschland auch für Kinder und Jugendliche betreibt. Familienausflug Sea Life - München Die Kostenbeteiligung beträgt für Erwachsene 60 EUR und für Kinder 30 EUR - Diabetiker natürlich wie immer frei. Am Samstag besucht uns Dr. Koch zum gemeinsamen Workshop mit Dr. Scheff zum Thema „Körper und Geist“. Abfahrt am Samstag, dem 25.04., 07.30 Uhr am St. Kilian Pfarrzentrum FriedrichStein-Str. 30, Schweinfurt Preis (Eintritt und Transfer): 15 EUR/ Person Diabetiker (wie immer) und Kinder bis zu drei Jahren frei! Selbstverpflegung! Wir werden den Nachmittag in München zur freien Verfügung haben, gegen 17.30 Uhr wieder abfahren und gegen 21.00 Uhr in Schweinfurt ankommen. Anmeldungen bitte per E-Mail an mich - Aufsprechen auf den Anrufbeantworter ist auch o.k. Noch 7 Plätze frei! NM Anmeldeunterlagen ab sofort bei Norbert Mohr anfordern (Windhundprinzip). INFO-Post Nr. 168 April 2015 Noch Fragen? Norbert Mohr (NM) Bernroder Str. 25 97493 Bergrheinfeld Tel.: (0 97 21) 93 32 08 E-Mail: [email protected] V.i.S.d.P. Auflage: 510 Am Sonntag besuchen wir je nach Wetter gemeinsam die Sommerrodelbahn oder die Teufelshöhle. Das Wochenende wird gesponsert von der Fa. Abbott. www.diabetiker-schweinfurt.de Vorstellung BZ-Messgerät Der Sensor ist derzeit nur für Erwachsene zugelassen. FREESTYLE LIBRE Infos über ein mögliches Zulassungsverfahren von Mathias Schollweg Nach der sehr interessanten Infoveranstaltung am 12. März war noch die Frage offen, ab wann dieses Messsystem auch für Kinder und Jugendliche in Deutschland zugelassen wird und ob man etwas tun kann, um die Zulassung evtl. zu beschleunigen. Brigitte Jäth von der Fa. ABBOTT stellte Mitte März das neue Blutzuckermessgerät „FreeStyle Libre“ vor. Der kleine Sensor messe und speichere Glukose-Messwerte fortlaufend und automatisch, wenn er am Körper (in der Studie für die Zulassung am Oberarm) getragen werde das funktioniere auch durch die Kleidung. Er müsse nicht kalibriert werden, da die „FreeStyle Libre“Sensoren bereits werkskalibriert sind. Der Sensor sei wasserdicht und könne beim Baden, Duschen, Schwimmen und beim Sport getragen werden (max. 30 Min., besser nicht im Chlor– oder Salzwasser). Bei jedem Scan erhalte man den aktuellen Glukosewert, die Glukosedaten der letzten 8 Stunden und einen Trendpfeil, der angibt, in welche Richtung sich der Glukosewert bewegt. Zur Not könne man das Lesegerät auch zur herkömmlichen Blutzzucker– oder Ketonmessung verwenden. Die Nachfrage sei derzeit größer als die Produktionskapazität. Das dürfte sich aber bis Ende des Jahres gegeben haben, so Brigitte Jäth. Während die privaten Krankenkassen i.d.R. die Kosten (bei Typ 1-Diabetikern) bereits übernähmen, zögen auch die gesetzlichen Kassen nach, so Jäth. Derzeit koste das Auslesegerät 60 EUR und der Sensor für 14 Tage ebenfalls 60 EUR. Ab 2016 werden Sensoren wohl ohne Registrierung, einfach online erhältlich sein. Unser beratender Kinderarzt und Diabetologe Dr. Reinhard Koch hält die Gewebsglukosemessung mit dem 14 Tage funktionierenden Sensor für einen weiteren Meilenstein in der Diabetesbehandlung. Der „FreeStyle Libre“ biete tolle Ansätze zur Optimierung der Therapie, der Patient müsse sich jedoch aktiv darauf einlassen - allein mit dem häufigeren Messen und der Abrufbarkeit der Werte der letzten acht Stunden verbessere sich die Stoffwechseleinstellung nicht. Dr. Koch berichtete auch von dem letzten Kongress in Hannover, wo auch über die neue Messmethode gesprochen worden sei:  Dort sei nicht bekannt gewesen, dass eine Studie zur Zulassung des „FreeStyle Libre“ für Kinder laufe.  Aus haftungsrechtlichen Gründen dürfe der Kinderdiabetologe seine Therapie nicht auf Blutzuckerwerte stützen, die mit dem „FreeStyle Libre“ ermittelt worden seien.  Die äußerst geringe Abweichung der Werte von im Labor ermittelten Vergleichswerten sei erst nach fast 24 Stunden gegeben; in den ersten Stunden seien in Hannover Abweichungen von bis zu 100 mg/dl festgestellt worden.  Für Leute, die sensibel mit ihren persönlichen Daten umgehen: Die Daten des „FreeStyle Libre“ werden beim Auslesen (anonymisiert) an Abbott übermittelt (das wird aber beim Installieren der Software angekündigt). Einen Erfahrungsbericht von Florian Mohr über das Tragen des Sensors und das Auslesen der Daten haben wir bereits in der Infopost Nr. 166 (Dezember 2014) abgedruckt. Nachzulesen auf unserer Homepage. NM Frau Slomma von diabetesDE hat mir bestätigt, dass die fehlende Zulassung von „FreeStyle Libre“ für Kinder und Jugendliche bereits ein Thema ist, das auch auf Vorstandsebene diskutiert wird. Auf meine Rückfrage, ob ich selbst etwas dazu beitragen kann, diesem Thema ein größeres Gewicht zu verleihen, hat sie mich gebeten, eine Mail mit dieser Bitte an sie zu schreiben. Frau Slomma wird diese dann an Frau Mattig -Fabian, die Geschäftsführerin der Deutschen Diabeteshilfe, weiterleiten. Je mehr solcher Anfragen an Frau Mattig-Fabian geschickt werden, umso dringlicher wird dieses Thema wohl behandelt werden. Mailadresse: [email protected]; [email protected] Auch direkt bei der Firma Abbott habe ich mich informiert. Dort bekam ich die Auskunft, dass Abbott durchaus Interesse hat, in Deutschland eine Zulassung für das „FreeStyle Libre“ für Kinder/Jugendliche zu bekommen. Eine Studie mit Kindern und Jugendlichen sei momentan bereits in England am Laufen. Bis wann diese abgeschlossen sein wird, bzw. ab wann mit einer Zulassung zu rechnen sein wird, konnte mir der Mitarbeiter allerdings nicht sagen. Er hofft, dass dies in 2016 der Fall sein wird, sicherlich wird es aber keine fünf Jahre dauern. Hier noch ein Auszug aus einem Bericht zu „FreeStyle Libre“ im Internet, bei dem das DAK-Vorstandsmitglied Thomas Bodmer zitiert wird: "Wir werden analysieren, wie sie sich im Alltag bewährt", kündigt Thomas Bodmer an. Er geht davon aus, dass das System - abhängig von der Studienlage - in die Regelversorgung Einzug halten wird. "Unsere Investition wird langfristig Einspareffekte bringen, zum Beispiel durch weniger Diabetes-Spätfolgen und weniger Krankenhauseinweisungen", hofft das DAK-Vorstandsmitglied. "Und wir wünschen uns, dass das System bis Weihnachten für Kinder zugelassen wird, dann hätten wir eine bessere Compliance." Quelle: http://de.blastingnews.com/gesundheit/2015/02/ mehr-freiheit-fur-diabetiker-nie-wieder-fingerpiks00267105.html