Rare Disease Day:世界希少・難治性疾患の日 岐阜地域イベント プログラム(第 1 報) 岐阜地域サブテーマ 「見て、聞いて、知ってほしい!」 展示企画(2月21日(土) ~3月6日(金) ○難病関係図書の展示 (附属図書館企画展示) ○パネル展示 ・RDDとは ・岐阜県難病団体連絡協議会の紹介 ・研究成果報告(井村研究室) 【講演会】13:00~14:30 会場:中部学院大学 関キャンパス(岐阜県関市桐ヶ丘2-1) ・厚生労働省科学研究費補助金(障害者対策総合研究事業)報告: 「音声言語機能変化を有する進行性難病等に対するコミュニケーション機器の支給体制の整備に 関する研究班」成果報告(中部学院大学/井村 保) ・患者会からの現状報告(岐阜難病団体連絡協議会) 「混合型血管奇形」「ベーチェット病」「進行性骨化性線維異形成症(FOP)」「ムコ多糖症」 主催:中部学院大学 (井村研究室/附属図書館) 共催:岐阜難病団体連絡協議会 http://rel.chubu-gu.ac.jp/rdd2015/ Rare Disease Day:世界希少・難治性疾患の日 岐阜地域イベント プログラム(第 1 報) RDD2015 全国テーマ 「つぐむ あなたと であい つながる レア・デイジーズ」 岐阜地域サブテーマ 「見て、聞いて、知ってほしい!」 主催:中部学院大学(井村研究室/附属図書館) 共催:岐阜難病団体連絡協議会(岐阜県難病生きがいサポートセンター) 会場:中部学院大学 関キャンパス(岐阜県関市桐ヶ丘2-1) ●展示企画(2月21日(土)~3月6日(金) 、附属図書館およびLEAPプラザ) 企画① 難病関係図書の展示(附属図書館企画展示) 企画② パネル展示 ・RDDとは(全国共通展示/RDD Japan 開催事務局) ・岐阜県難病団体連絡協議会の紹介パネル ・ 「音声言語機能変化を有する進行性難病等に対するコミュニケーション機器の支給 体制の整備に関する研究」班成果報告(井村研究室) ●特別企画 講演会(2月28日(土)、講義室) 13:00~14:30 ・開催挨拶:5分 (岐阜県難病団体連絡協議会理事長/松田 之利) ・厚生労働省科学研究費補助金(障害者対策総合研究事業)報告:35分 「音声言語機能変化を有する進行性難病等に対するコミュニケーション機器の 支給体制の整備に関する研究」成果報告 (中部学院大学/井村 保) ・患者会からの現状報告(岐阜難病団体連絡協議会):45分 「混合型血管奇形」 患者母親 40代 「ベーチェット病」 患者本人 女性 50代 「進行性骨化性線維異形成症(FOP) 患者本人 女性 20代・ 父親 「ムコ多糖症」 患者本人 男性 20代 ※講演会の後に、14:40~15:50に別室にて、患者さん、学生・教職員と の交流会・グループディスカッション(事前登録者のみ) その他の聴講者は、展示等をご自由にご覧いただけます。 詳しい情報は、http://rel.chubu-gu.ac.jp/rdd2015/ に追加していきます。
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