RDD2015(Rare Disease Day 2015)世界希少・難治性疾患の日

Rare Disease Day:世界希少・難治性疾患の日 岐阜地域イベント プログラム(第 1 報)
岐阜地域サブテーマ
「見て、聞いて、知ってほしい!」
展示企画(2月21日(土)
~3月6日(金)
○難病関係図書の展示
(附属図書館企画展示)
○パネル展示
・RDDとは
・岐阜県難病団体連絡協議会の紹介
・研究成果報告(井村研究室)
【講演会】13:00~14:30
会場:中部学院大学 関キャンパス(岐阜県関市桐ヶ丘2-1)
・厚生労働省科学研究費補助金(障害者対策総合研究事業)報告:
「音声言語機能変化を有する進行性難病等に対するコミュニケーション機器の支給体制の整備に
関する研究班」成果報告(中部学院大学/井村 保)
・患者会からの現状報告(岐阜難病団体連絡協議会)
「混合型血管奇形」「ベーチェット病」「進行性骨化性線維異形成症(FOP)」「ムコ多糖症」
主催:中部学院大学
(井村研究室/附属図書館)
共催:岐阜難病団体連絡協議会
http://rel.chubu-gu.ac.jp/rdd2015/
Rare Disease Day:世界希少・難治性疾患の日 岐阜地域イベント プログラム(第 1 報)
RDD2015 全国テーマ
「つぐむ あなたと
であい
つながる レア・デイジーズ」
岐阜地域サブテーマ
「見て、聞いて、知ってほしい!」
主催:中部学院大学(井村研究室/附属図書館)
共催:岐阜難病団体連絡協議会(岐阜県難病生きがいサポートセンター)
会場:中部学院大学 関キャンパス(岐阜県関市桐ヶ丘2-1)
●展示企画(2月21日(土)~3月6日(金)
、附属図書館およびLEAPプラザ)
企画① 難病関係図書の展示(附属図書館企画展示)
企画② パネル展示
・RDDとは(全国共通展示/RDD Japan 開催事務局)
・岐阜県難病団体連絡協議会の紹介パネル
・
「音声言語機能変化を有する進行性難病等に対するコミュニケーション機器の支給
体制の整備に関する研究」班成果報告(井村研究室)
●特別企画 講演会(2月28日(土)、講義室)
13:00~14:30
・開催挨拶:5分
(岐阜県難病団体連絡協議会理事長/松田 之利)
・厚生労働省科学研究費補助金(障害者対策総合研究事業)報告:35分
「音声言語機能変化を有する進行性難病等に対するコミュニケーション機器の
支給体制の整備に関する研究」成果報告 (中部学院大学/井村 保)
・患者会からの現状報告(岐阜難病団体連絡協議会):45分
「混合型血管奇形」
患者母親 40代
「ベーチェット病」
患者本人 女性 50代
「進行性骨化性線維異形成症(FOP)
患者本人 女性 20代・ 父親
「ムコ多糖症」
患者本人 男性 20代
※講演会の後に、14:40~15:50に別室にて、患者さん、学生・教職員と
の交流会・グループディスカッション(事前登録者のみ)
その他の聴講者は、展示等をご自由にご覧いただけます。
詳しい情報は、http://rel.chubu-gu.ac.jp/rdd2015/ に追加していきます。