2008 年 8 月ぶどうのいえだより認定特定非営利活動法人編集・発行人：堀内昭〒113-0032 東京都文京区弥生 1-3-12 TEL 03-3818-3362 FAX 03-3818-3392 １ 2008 夏父の急逝に追い討ちをかけるように、我が家では娘の真帆が白血病を発病し、ようやく僕の心から仕事は完全に遠ざかり、すべてが娘の“いのち”へと向かう。化学療法で危機的な状況をのりきり病状がわずかに安定したある晩のことだ。病室で娘と二人きりになり、娘の専門の舞踊表現や踊りの歴史の話で大いに盛りあがった。それまで僕は、忙しく飛び回っていた娘に頼もしさを感じると同時に、親離れとはこんなものか、と心ひそかに男親の感傷めいたものも感じていた。そんな僕にとり、娘と二人で話題が尽きず、病気のことも忘れてしまうほどの楽しい瞬間だった。「久しぶりに、真帆、僕のとこに戻ってきてくれた感じだね。」話の途中でそう言った僕に、「戻ってきてくれたのはパパのほうじゃない。」と娘。病気の娘に一本取られた思いがした。「ぶどうのいえ」は、ボランティアさんたちの並々ならぬご苦労のうえに成り立っている。しかし、そこは単に患者さんやそのご家族が、手を差し伸べてもらうだけの、受身の場ではないようだ。必死に生ききようとする子どもたちや、懸命に彼らに寄り添い支えつつ、ご自分も懸命に生きているご家族の姿がそこにある。彼らこそ、日常で僕たちが見失いがちな「ともに生きること」のありがたさ、それぞれの“いのち”に寄り添うこ﹁いのち﹂がみえる清水透もう 15 年以上も前のことだ。80 歳を超えた父や母の老いがそろそろ気になっていた。でもついつい仕事にかまけて、会いに行けたのは、せいぜい年に数回にすぎない。忙しい息子たちの世話にはなるまいと、二人だけで生活していた両親ではあったが、実はその頃、老いも限界に達していたようだ。気がついてみれば、すでに母はアルツハイマーを発症し、父はその母の世話で疲れ果てていた。急遽二人一緒に受けいれてくれる老人病院を捜しまわり、ようやく見つけたと思った直後に父は急逝した。母の病状は悪化の一途をたどり、そのまま植物状態に・・・。こうして僕は、戦後の苦労を生き抜いて七人の子どもを育ててくれた両親と、最後の生をともにする時を失うこととなる。両親の“いのち”は見えていたはずなのに、日常の雑用やら仕事の影に隠れて見えなくなり、気づいた時には、すでに大切な何かを失っていたように、今にして思う。核家族化が進んだ現代の世の中では、親と疎遠になることも仕方のないことかも知れない。ただその問題は、老いた親との関係だけでもなさそうだ。一緒に生活しているはずの家族同士ですら、それぞれが自分の生で精一杯で、時をともにすることもままならず、自分を支えてくれている“いのち”に気づくことすら稀ではないか。 NO.50 2008 年 8 月ぶどうのいえだよりとの素晴らしさを、身近に教えてくれるっても、自分の身近な“いのち”の存在貴重な場なのではないか。それはまさに、を思い出させてくれる、貴重な場であり生を日常に取り戻し実感させてくれるつづけるよう、心から願っている。格好の場ではないかと思う。（慶応義塾大学教授) 「ぶどうのいえ」が、これからも、患者さんやご家族にとって癒しの場であると同時に、ボランティアさんたちにと施設訪問その１リラのいえ 6 月中旬ぶどうのいえボランティア 3 人は、神奈川県立こども医療センターから 500m の所(横浜市南区六ッ川)にある｢リラのいえ｣を訪問しました。「リラのいえ」は地方から治療に訪れる患者の家族が、経済的・精神的に大変な思いをしているのを「少しでも支援したい」「家族の支え合いの場が広がれば」との気持ちから建てられました。中心的に活動してきた NPO 法人スマイル･オブ･キッズの代表理事を務める田川尚登さんは、10 年前、6 歳の娘を脳腫瘍で亡くし、「病気と闘う子どもが笑顔になるためには、まず家族が笑顔にならなければいけない」と自らの経験をふまえ、滞在施設の重要性を訴えてきました。平成 16 年同センターで、子どもが治療を受けた経験を持つ家族らが、滞在施設建設のための委員会を設立。約 900 坪の土地を県が無償で貸与、建設資金約 1 億円は篤志家の寄付や活動に賛同した人からの寄付やチャリティコンサートで集めたとのこと。案内をして下さったのは、10 年前から自宅を改築して３部屋を｢よこはまファミリーハウス｣にしている佐伯トシコさん。リラのいえの玄関を入って西側には、プライバシーに配慮した個室 6 畳が 6 部屋、東側にはプレイスペース・食堂スペースやキッチンがあり、階下には 8 畳が２部屋(いずれもバス･トイレ付き) ありました。神奈川県産材を使って建てられた木造平屋は（延べ床面積 360 ㎡）温かみがあり、安らぎを覚えます。共有スペースでは「家族同士の会話や情報交換で心を軽くして欲しい」と言っていました。宿泊料金は大人１泊 1500 円。これからは、「サポート会員」と呼ばれる支援者を増やし財政面を安定させることが一番の課題となるようです。「リラのいえ」は運営開始の５月に咲く花･リラと音楽の神様ヘルメスが持つ竪琴がリラと呼ばれているのに因んで名付けたようです。「生きたいという強い思いで難病と闘う子どもが多くいること知って欲しい」という言葉が印象的でした。 2 西田恵子 2008 年 8 月その２ぶどうのいえだより「かんがるーの家(おうち)」梅雨の中休みのようなお天気の 6 月 25 日調布駅(京王新宿線)からバスに乗って中央高速道路沿いにある「カンガルーのおうち」をお訪ねしました。わざわざご案内役をファミリーハウスの水村さんがして下さり初めての所なのに、迷わずに約束に時間に伺えたのは、感謝でした。まず外観の素晴らしさに、しばしみとれてしまいました。よしのそれもそのはず、オーナーの葭野氏は家具を作られる方で、かんがるーの家を建てる際、設計は専門家がボランティアで行い、ご夫妻のアイディアがたくさん盛り込まれたそうです。母屋の 2 階がかんがるーの家で外の階段から出入りでき、完全に独立していました。更に驚いたことに入り口の鍵が一つしかなく、秘密の棚に置いてあって利用の方が自由にお使いになるとのこと、そして開設以来全くトラブルなし。ご夫妻のご人格に感服しました。入口を入ると長い廊下の左右にピンク色のドアーが並んでいて、つき当たりが共同の場(ダイニング･リビング・プレールーム・キッチンなど)これがくるっと円形で、全面ガラス窓広くて明るくて調和がとれていて素晴らしい空間でした。そのダイニングで葭野夫人からお話を伺いました。＜設立までの道のり＞お姉様 2 人のあとに誕生された一人息子の高志さんが、大変難しい「骨髄異形成症候群」になられたのが旅先のスイスでのこと。20 才の旅行好きの青年に不意に襲ったたった一度の病。急遽帰国入院し唯一の治療法の骨髄移植のドナー探しが始まり、やっと 3700 人目にドナーとめぐり合い移植に成功。しかし、心臓・腎臓・肺・脾･･･長期の薬の副作用で臓器の歯車が狂い出し、移植して 1 ヶ月後 22 年の人生の幕を閉じられたそうです。彼が一時退院期間中に、国立がんセンター中央病院を訪ねキャサリンさんと出会い、そこで多くの幼い子どもたちが重い病いと闘っている事を知ると同じ頃、お父様が目にされた週刊誌に「アメリカには家族のための施設があるが、日本にもそのような施設があれば･･･」という記事があり、高志さんはじめ家族全員が立ち上られ、高志さんがなくなられた翌年 3 月にオープン。「高志の夢と 3700 人の方々への感謝をこめて、今 16 年目に入りました。」と静かに話して下さいました。 3 2008 年 8 月ぶどうのいえだより＜施設の内容＞お部屋は今５室。全部違っていて、シングルベッドルーム 1 室、セミダブルベッドルーム 1 室、ツインベッドルーム２室、和室。お入りになる方の家族構成でお決めになるとのこと。窓口はファミリーハウスで事務的なことはすべておまかせ。ファックスで送られてきて、初めて準備し、利用なさる方の入室・退室以外はほとんど顔を合わせないそうです。ただ何度も利用なさる方は、時に外で挨拶くらいはしますけれどとおっしゃっておられましたが、利用なさる方にとって、葭野さんご夫妻の暖かさ、皆さん分かっておられ、ファミリーハウスの水村さんも時に電話でルール的なことで、厳しいことも言わなくてはならない時も、葭野さんが、ふんわり受け止めて下さるので、安心していますとおっしゃっていました。でもキッチンにしろ本当にきれいに使ってくださるので助かります」という一面をみても、施設の中のお掃除は個室も共同の場も全部利用者がなさっていて「私はほとんどしません」葭野さんご夫妻と利用者の信頼関係がわかるような気がしました。また、葭野氏作の丸いテーブルの上には、利用者の方が自発的に作られたノートが 2 冊(これもご夫妻は一度も読んでいないし、関係していないそうですが)ぎっしり文章が綴られていました。 16 年前の開設当初は、他の施設がなかったので、国立がんセンターの方のご利用が多かったそうですが、今は都立神経病院の方、榊原記念病院の方が主のようです。ちなみに、ぶどうのいえホールにかけてある“ぶどうのレリーフ”は葭野氏の作品だそうで、かんがるーのおうちとのご縁を感じました。お忙しい中、長時間お付き合い下さいました葭野夫人、水村さんに心から感謝致します。金井玲子その３「がじゅまるの家」ファミリーハウス沖縄ちょうど 2 年前に開設された「県立南部医療センター・子ども医療センター」の隣接敷地に離島や遠方から治療のために来られるご家族の方々の滞在施設の建設が計画中されていると伺い、ぶどうのいえにも沖縄の本島をはじめ、より遠い島から滞在される方々も少なからず居られたので、医療も東京から地方への時代がやってきたのだと喜びました。何回か沖縄県庁の方との話し合いの機会があり、ぶどうのいえの歴史と運営についてお話をしました。病院の隣接の県有地に沖縄電力の百桃会が１億５千万円の建物を県に寄贈 4 2008 年 8 月ぶどうのいえだより平屋 10 室の滞在施設を建設するとのことでした。今年の２月、施設の運営を委託されている NPO 法人「こども医療支援わらびの会」の理事会のメンバーの方々と運営面の問題点などを話し合いました。その施設がいよいよ 5 月 30 日にオープン。5 月 1 日から受付を開始しました。「がじゅまるの家」と名付けられたハウスを 6 月 11 日（水）に訪問しました。バス・トイレに小さなＩＨヒータを備えた調理台付きの５室の和室と５室のツインルームの洋室から構成され、そのうちの 2 室は身しょう者のためと、風邪などで感染の恐れの方のためで別の出入り口を設けています。共通のダイニングルーム、パソコンルーム、洗濯室にゆったりとした会議の出来るボランティアルーム等があります。また各室のドアは、入院病棟の扉方式を採用。さらに入口は、段差を無くし容易に車いすの出入りが出来るように設置。16 台の駐車スペース等、至れり尽くせりです。見学後、ハウスマネージャー等６名とナイトボランティア２名と意見交換を行いました。現場はハウスマネージャーを中心に、５名のアシスタントマネージャーがサポート。この６名は有給であり、人件費は、全て県からの補助で賄えるとのこと。ボランティアには現在２０名程登録していて、説明会でハウスのイメージを持ってもらうために、ぶどうのいえの DVD が役に立ったと伺いました。夜の滞在者の出入りのために４名のナイトボランティアが登録され、多い方は週に２，３回ボランティアルームの片隅の簡易ベッドで仮眠されるとか。ナイトボランティアの方々の中には、ご高齢の方もおられるので、夜中に病院へ行かれる方やタバコを吸うための出入りのチェック等のお話を伺い、ぶどうのいえのように滞在者が深夜の出入りが自由に出来るナイトリッチ方式に変更するように進言。いずれ琉球大学病院に入院されているご家族の滞在も受付けるようになるので、様々な問題も起こる可能性もあるとの心配も出ましたが、問題が起きたときに対応し、ノウハウを蓄積してゆけば良いのではないかと助言。ぶどうのいえの運営体制は、曜日別ボランティアを中心に行っていて、業務ノートによる申し送り等で過去 13 年間、特に大きな問題は無かったと言うと驚かれました。2 時間程でしたが、有意義な話し合いでした。7 月末にナイトボランティアのお一人が、ぶどうのいえを訪問されるそうです。今後はファミリーハウスを中心としたネットワークをより強くし、互いの施設運営に役立てて行きたいと考えています。「がじゅまるの家」の発展を祈りつつ施設を後にしました。堀内昭 5 2008 年 8 月ぶどうのいえだよりその４「メキシコの滞在施設を訪ねて」私は、昨年夏、日野原先生メキシコ講演会同行ツアーの一員として行って参りました。クエルナバカ市からメキシコシティーへのバス移動の間に、メキシコの小児ガンのサポート施設「カサ・デ・ラ・アミスタ」を見学いたしました。大変整った施設で、見学の前に説明がありました。メキシコ各地から飛行機で家族と共に、旅費も援助で、大都市のメキシコシティーの病院で治療を受けたりするのだそうです。治療後・手術後 5 年生存は治癒したとみなし、廊下には、その子達の写真がずーっと飾ってありました。作業の出来る子供はねんど細工やいろいろ工作を楽しんだりしておりましたが、なにしろ 1 時間ほどの忙しい見学で廊下を上がり下りしたりで、よくはっきりとは思い出せないほどでした。写真を撮る暇もありませんでした。プレジデントの夫人がお話をなさって、なかなか大変なお仕事だと思いました。政府の補助が 30％であとの 70％は施設側が受ける寄付で運営している、とか。或る部屋に案内されたとき、地方から出てきたメキシコ人のお祖父さんがその施設への感謝を表したくて、私達に握手してスペイン語でいろいろ話してくれたのが印象的でした。帰り際にサポートの品の販売があるのを見て、一つ二つ買ってきました。萩谷治子資料を見てカサ・デ・ラ・アミスタの機関誌「La Voz(声)」よりぶどうのいえの支援者である萩谷治子氏から寄稿と資料をいただきました。この活動の原点は「近寄ること」「他者への愛」。総合的な援助をすることにより、ガンを患う子供達と痛みを分かち合い、教育を与え、家族を育て、健康を取り戻す機会を与える。「命を共に喜ぶ」がコンセプト。その中に『読書セラピー』という活動の記事がありました。はじめは、児童書編集者や教師、心理学者の 4 人の女性が、病気の子どもの興味や生存率に影響する要素など様々なことを調べ、子ども達の情緒面に応える方法を探りたいと考えたそうです。本を用いることになり、やがて『読書セラピー』は正式にこの施設の活動の一部となりました。「机を囲んで 14 のキラキラした瞳が待ちかまえるとき、本は単なる本ではなく、本物の驚きを生み出す諸々の仕掛けとなる。ご覧なさい。私の道具は戦士の楯。廊下を 6 2008 年 8 月ぶどうのいえだより点滴のスタンドと歩くこの男の子この女の子を痛みから守ってあげる。彼らのママとパパの視線にある深い悲しみとも戦ってあげる。自問自答しつつ慰めになる答えを見つけられないママとパパの。(中略)本のページを開くと、そこは無数の景色、幾多の世界が瞬時に広がる窓。(中略)私の手の中の道具は、一杯の水、枕、しっかりと歩める靴紐、ちょっと休むための折りたたみベンチ・・・そしてもちろん引き金となる。」「読書セラピーは友達の集まり簡単みんなで楽しみみんなでおしゃべりこんなにこんなに深い」ハウス全体の暖かさが、この一端からもわかるような気がしました。堀内紀子備え付けの自転車を新しくしました。従来、自転車は中古品、格安品を備えておりましたが、故障、不具合が多く、利用者が引いて帰途につくこともよくあり、危険でもありましたので、信頼のおける製品に換えたいと考え、このたび普通自転車 3 台、電動アシスト付自転車 1 台を購入、さらに電動アシスト付自転車 1 台を発注しました。この資金の大半は赤い羽根共同募金の配分によって賄われたものであります。まことに感謝に堪えません。これによって故障、不具合による利用者にとっての思わぬ負担増の解消や危険、事故の防止（今までも、修理・手入れによって事故等はおきませんでしたが、修理の度数が頻繁で、つねに事故の不安をかかえておりました。）が図られることと存じます。さらに、電動アシスト付き自転車の採用によって、特に女性・高齢者等体力の小さい方々にとっての負担の軽減が期待できます。利用者の方々に安心のできる製品を使っていただくことにより、肉体的のみならず精神的にも不安感の低減、安心感の増大に寄与できれば幸いであります。鵜飼良機 ☆ ありがとうございました会費・ご寄付のかたがた（敬称略）藤井一功山王丸豊子菅浪恭子チャリティーバザー委員会岡芹由紀子小楠寿典森田明子椎名貴世子三井美智子野尻隆治匿名杉山三郎福田允子姉川博子福井洋子岡田良一西川豊旦杉崎たか子中村昭子吉岡敏夫寒河江史子聖アンデレ教会三浦優子菅野トキ（岩村政子）目白聖公会婦人会仕事会近澤淑子 (2008 年 5 月~6 月) ７ 2008 年 8 月ぶどうのいえだより ☆ ありがとうございました ☆ 松澤常雄様よりお米(5kg)をご利用の方用に小分けして ☆ 大庭泰子様より衣類を 10 月 19 日のバザーで売らせて頂きます ☆ 鈴木璃江様よりお米・ジュース・ひやむぎ・お菓子を ☆ 岩崎明美様よりお菓子など ☆ 岡本裕子様より缶詰・お菓子・紅茶・切手その他を ☆ 宮崎なを様より切手つきの絵葉書をたくさんこれからの予定 ☆ 秋の大バザー日時 10 月 19 日（日）午前 11 時 30 分∼午後 2 時 30 分場所東京聖テモテ教会ホール・ぶどうのいえ 1 階、2 階皆様お誘い合わせの上、お出かけ下さいご利用の部屋もご覧頂けますまた、9 月になりましたら献品をよろしくお願い致します ☆ 講演会日時 11 月 8 日（土）午後 2 時∼ 場所東京聖テモテ教会ホール講師細谷亮太先生（聖路加国際病院小児科部長）出席ご希望の方は、ぶどうのいえ事務局（電話 03-3818-3362）までご一報下さい。多くの方のご出席をお待ちしています編集後記今年は 7 月に入ってから急な猛暑が続いています。全国各地で大雨、突風、洪水と異常気象が起こっています。皆様の所はいかがでしょうか？被害にあわれた方々には、心よりお見舞い申し上げます。これからまだまだ厳しい暑さが続きます。どうぞお大事になさって下さい。編集ボランティア：金井、西田、堀内認定 NPO 法人ぶどうのいえホームページ http://www6.speednet.ne.jp/`truevine/ E-mail truevine＠spn6.speednet.ne.jp 郵便振替口座名特定非営利活動法人ぶどうのいえ郵便振替口座番号 00120-2-540161 8