Con il Patrocinio di SIFC E LIFC Con il supporto di Abbott 01. Gli obiettivi del progetto In dettaglio 1. Valutare i fattori psicologici e clinici che influenzano la qualità di vita dei pazienti adolescenti con CF (in particolare le modalità di copying adottate dai due target, l’ansia e/o la depressione dei genitori, ecc.) 2. Analizzare e ricavare i fattori (clinici, psicologici e relazionali) che possono spiegare le discrepanze tra la percezione di salute degli adolescenti e l’impressione che ne hanno i genitori 3. Capire quali sono le implicazioni socio-economiche della malattia (in particolare l’uso di risorse sanitarie per i ragazzi e le ripercussioni sul lavoro da parte dei genitori come ad esempio assenteismo e presentismo) 02. La struttura della ricerca Scrapbook (Diario Digitale) QUALITATIVA QUANTITATIVA Immagini e parole libere, senza l’identificazione di chi invia (solo nickname). Uno spazio libero, attraverso il quale raccogliere le testimonianze in presa diretta dagli adolescenti, in modo spontaneo e personalizzato Un questionario strutturato in auto-somministrazione per i pazienti e le loro famiglie (con una prima sezione clinica compilata dal medico) A garanzia delle corrette modalità di svolgimento del processo: La supervisione del board scientifico multidisciplinare Il parere degli psicologi con esperienza in quest’area terapeutica La consulenza tecnica di DoxaPharma 02. La fase qualitativa: Gli scrapbook Gli scrapbook: una chiave di lettura dei risultati  I racconti raccolti attraverso l’utilizzo dei diari digitali – composti di immagini, fotografie, filmati, musica e brevi stralci di narrazioni – ci hanno consentito di ricostruire e di interpretare nella loro complessità il livello di penetrazione della malattia nella vita dei ragazzi  I risultati emersi dalla fase qualitativa vanno - in questo senso – intesi come un’esegesi del vissuto e del percepito della fibrosi cistica sugli adolescenti, di cui tenere conto come “un filo rosso” sotteso ai risultati globali della ricerca Gli scrapbook: una chiave di lettura dei risultati  L’immagine del <qui e ora> fotografa una quotidianità in cui alla malattia non viene concesso, in apparenza nessuno spazio  Le storie narrate dagli adolescenti rivendicano con forza il loro bisogno di normalità: la malattia presente sin dalla nascita è parte integrante e indissolubile della vita dei ragazzi che hanno dovuto sviluppare la propria identità accettando presto una “compagna scomoda”  la fibrosi cistica.  Di fatto, si sono costruiti una “normalità” che permetta loro di vivere dignitosamente il presente, seppure nella consapevolezza di essere “diversi”: «qualche differenza fra me e voi ci sarà sicuramente. Già da sedici anni combatto la mia vita ogni giorno che passa» Gli scrapbook: una chiave di lettura dei risultati  Ma l’essere inevitabilmente confrontato con i propri limiti e con la precarietà sembra sollecitare, nei ragazzi, riflessioni di un livello di maturità più avanzato in confronto ai coetanei: in particolare riguardo alla sensibilità e al valore del tempo.  E’, infatti, la difficoltà di proiettarsi nel futuro che sancisce la vera diversità degli adolescenti con fibrosi cistica  L’impatto sulla qualità della vita – in questo senso – è altissimo: , mentre sul presente riescono a trovare una chiave/una strategia per (con)vivere, il confronto con il tempo al futuro rende la malattia reale  Alla spinta naturale di “immaginarsi da grandi” sopraggiunge il limite di non sapere se poterlo fare. 03. La fase quantitativa: il campione LA RILEVAZIONE PERIODO DI RILEVAZIONE: Gennaio – Aprile 2013 CENTRI COINVOLTI: 17 centri di eccellenza nel trattamento della Fibrosi Cistica distribuiti sul territorio nazionale CASI RACCOLTI: 168 casi paziente con diagnosi di fibrosi cistica e 225 genitori (in 57 casi abbiamo raccolto la triade: figlio ed entrambi i genitori) CRITERI DI INCLUSIONE: essendo l’indagine rivolta principalmente all’analisi della malattia in età adolescenziale, il paziente selezionato doveva avere diagnosi accertata di fibrosi cistica e avere un’età compresa tra i 13 e i 18 anni; quando presenti, entrambi i genitori sono stati invitati alla compilazione di un’apposita sezione, altrimenti è stata richiesta la compilazione da parte di almeno uno dei due. MODALITÀ DI RACCOLTA DATI: il paziente e il/i genitore/i hanno ricevuto un questionario cartaceo anonimo da compilare autonomamente e da rispedire in busta chiusa direttamente a DoxaPharma I CENTRI COINVOLTI  L’indagine ha visto il coinvolgimento attivo di 17 centri specializzati nel trattamento della Fibrosi Cistica così distribuiti NORD 33%  Obiettivo finale: i 17 centri attivi hanno prodotto 168 questionari completi per una media di 10 pazienti per centro; (in 57 casi è stato raccolto il questionario del paziente + entrambi i genitori, negli altri 110 casi il questionario del paziente + 1 genitore) CENTRO 43% 24%  Obiettivo iniziale: raccogliere circa 5-6 questionari per centro per arrivare a 110 – 130 casi complessivi SUD Complessivamente sono stati raccolti 11 scrapbook che consentono di avere a disposizione un ampio patrimonio di informazioni da analizzare. 10 Conferenza stampa e presentazione dati (Nov 2013) 11 http://www.youtube.com/watch?v=Rtt5 DE0vHWQ • Comunicazione orale al 37° congresso europeo • Obiettivo: Il Self-Management è un fattore chiave per la FC. La scarsa auto-stima, condizione comune tra I pazienti cronici, può compromettere l’aderenza al trattamento. Questa indagine mira a caratterizzare la relazione tra supporto sociale, autostina e aoutcome riportati dai pazienti negli adolescenti con FC. • Conclusione: il supporto sociale da parte della famiglia può aumentare il well-being attraverso il rafforzamento dell’autostima. Inoltre sono stati identificati i correlati relazionali dell’autostima che possono essere suscettibili di interventi psicologici. Does Self-Esteem mediates the relationship between Social Support, Quality of Life and Treatment Barriers in adolescents with Cystic Fibrosis? Sottomesso il 02 giugno 2014 Il progetto continua.... • 2° pubblicazione: «Clinical, psycological and parental correlates of health care utilization in adolescent with CF”; journal TBD • Programma di Awereness nei centri che hanno partecipato alla ricerca LINFA (Incontri LINFA) Incontri LINFA Gli obiettivi dei 18 incontri che si terranno sul territorio nazionale saranno: • divulgare i primi dati della ricerca LINFA all’interno dei singoli centri, coinvolgendo pazienti e familiari (anche per far conoscere ai pazienti ed alle famiglie che hanno contribuito a raccogliere i dati, cosa ne è stato fatto di essi). • creare i presupposti per per rafforzare l’autostima dei pazienti attraverso il rafforzamento del supporto familiare e del supporto sociale Draft Programma Incontri LINFA L’ADOLESCENZA E LA FIBROSI CISTICA • Benvenuto e presentazione del progetto (responsabile del centro) • I primi dati della ricerca LINFA (Responsabile del centro/dr. che ha condotto la ricerca) • L’adolescenza e la fibrosi cistica nel mondo di oggi. Commenti psicologici alla gestione dei rapporti con famiglia ed HCP. Impatto sulla aderenza ai programmi terapeutici (psicologi) • I bisogni emergenti e l’importanza della socialità (scuola, società sportive, etc )(LIFC) • Spazio ai pazienti ed alle famiglie (All)