Cari Colleghi, come presentato in occasione del Congresso

Cari Colleghi,
come presentato in occasione del Congresso Nazionale SIFC, abbiamo raccolto i dati clinici relativi
a 30 coppie di fratelli affetti da Fibrosi Cistica, seguiti presso i Centri Regionali della Campania e
della Basilicata.
Al fine di valutare su una più ampia casistica eventuali discordanze nel decorso della malattia, vi
chiediamo la disponibilità a partecipare ad uno studio multicentrico.
In particolare, in questa prima fase sono sufficienti i seguenti dati:
A) Numero di coppie di fratelli affetti da Fibrosi Cistica (di cui disponete di genotipo e record
completo dei dati clinici);
B) Disponibilità ad inviare, per ciascun caso, un campione di sangue venoso periferico (o DNA
già estratto) e un campione di cellule epiteliali prelevate mediante brushing nasale;
C) Disponibilità del consenso informato per l’utilizzo dei dati clinici e del campione biologico
in forma anonima;
D) Disponibilità a richiedere, alla Struttura di afferenza, il parere del Comitato Etico una volta
definiti in dettaglio gli obiettivi dello studio;
E) Nome del responsabile del Centro Referente.
In caso di vostro interesse a partecipare allo studio, vi invitiamo a dare la vostra disponibilità entro
un mese. E’ beninteso che i risultati scientifici dello studio saranno condivisi tra tutti i responsabili
dei Centri partecipanti e i campioni biologici, da destinare a studi di geni modulatori saranno gestiti
concordandone insieme l’impiego.
Valeria Raia ([email protected]) e Giuseppe Castaldo

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