Dipartimento di Medicina Pediatrica – Direttore Prof. A. Ugazio UOC di Fibrosi Cistica – Responsabile Dott.ssa Vincenzina Lucidi Tel. 06.6859.2669 – Segreteria tel. 06.6859.2045 – DH 06.6859.2749 – Fax 06.6859.2300 UOC FIBROSI CISTICA, DMP OPBG- IRCCS e ASSOCIAZIONE OFFICIUM ONL.US. PROGETTO SCIENTIFICO CONTINUITA’ DELLE CURE IN FIBROSI CISTICA Sviluppo ed Implementazione della cultura assistenziale del malato cronico nel territorio Piazza Sant’Onofrio, 4 00165 Roma Tel. +39 06 6859 2045 Fax +39 06 6859 2300 Bambino Gesù Ospedale Pediatrico Istituto di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico e-mail [email protected] www.ospedalebambinogesu.it Dipartimento di Medicina Pediatrica – Direttore Prof. A. Ugazio UOC di Fibrosi Cistica – Responsabile Dott.ssa Vincenzina Lucidi Tel. 06.6859.2669 – Segreteria tel. 06.6859.2045 – DH 06.6859.2749 – Fax 06.6859.2300 BACKGROUND Negli ultimi anni, si è assistito ad un profondo cambiamento dei bisogni di cura dei Pazienti, che, sempre più frequentemente, manifestano la necessità di lunghe e protratte terapie nel tempo a causa di patologie cronico - evolutive. La parola chiave del processo assistenziale dei Pazienti cronici è integrazione, tra i diversi setting assistenziali (ospedale e territorio) e tra i diversi professionisti. Nell’ Assistenza Domiciliare (AD), infatti, il rapporto degli operatori territoriali con la strutt ura ospedaliera deve essere dinamico ed efficace. Per curare efficacemente un malato cronico oggi non è più sufficiente limitarsi alla corretta interpretazione dei segni e dei sintomi clinici della malattia e/o alla prescrizione dei farmaci o di altri rimedi ma è necessario un supporto terapeutico completo in cui tra curante e paziente si stabilisca una vera e propria alleanza terapeutica. Ma sono soprattutto le figure professionali coinvolte nel trattamento a favorire la compliance e la qualità di vita. Nella storia dell’assistenza ai malati di Fibrosi Cistica (FC) le famiglie dei pazienti sono state istruite, durante la degenza, a praticare a domicilio la fisioterapia respiratoria. Successivamente, a partire dagli anni ‘90, è stato necessario introdurre, per i malati e le famiglie, anche l’insegnamento della gestione della terapia antibiotica per via endovenosa e la relativa gestione di alcuni dispositivi come il CVC (PORTH -A CATH- PICC-LINE), per l’infusione della stessa. In questo caso è fondamentale il ruolo infermieristico in quanto deve farsi educatore e supervisore delle famiglie e dei pazienti adulti. Deve essere in grado di prevenire tutti gli atteggiamenti che possono essere pericolosi durante la gestione della terapia domiciliare e quindi indurre all’errore. Devono essere in grado di dare tutte le informazioni necessarie ad affrontare eventuali momenti di emergenza che possono verificarsi in ambito domiciliare. Essendo lo stato di salute fortemente correlato con la stato nutrizionale per mol ti pazienti è necessario l’uso della nutrizione enterale tramite SNG o PEG. La nutrizione enterale richiede un’adeguata gestione per evitare complicanze sia meccaniche che infettive. L’infermiere domiciliare è quindi fondamentale nel caso in cui ci si t rovi di fronte a famiglie che presentano difficoltà nella gestione della nutrizione artificiale. Ne consegue che anche a livello domiciliare è fondamentale il supporto del personale infermieristico. Anche il trattamento con manovre di fisioterapia respiratoria per il drenaggio delle secrezioni bronchiali, che impegnano quotidianamente per molte ore il paziente e la famiglia, dovrebbe giovarsi di un supporto nel territorio per garantire l’aderenza alla terapia e l’efficacia della stessa. La fisioterapia respiratoria nella fibrosi cistica attraverso un'adeguata combinazione di terapia inalante, Piazza Sant’Onofrio, 4 00165 Roma Tel. +39 06 6859 2045 Fax +39 06 6859 2300 Bambino Gesù Ospedale Pediatrico Istituto di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico e-mail [email protected] www.ospedalebambinogesu.it Dipartimento di Medicina Pediatrica – Direttore Prof. A. Ugazio UOC di Fibrosi Cistica – Responsabile Dott.ssa Vincenzina Lucidi Tel. 06.6859.2669 – Segreteria tel. 06.6859.2045 – DH 06.6859.2749 – Fax 06.6859.2300 tecniche di disostruzione bronchiale ed attività fisica, ha lo scopo di prevenire il danno polmonare causato da secrezioni viscose che provocano tappi di muco, infezioni, infiammazioni e broncostruzione. Fondamentale in tale patologia la continuità terapeutica. La complessità delle cure ai pazienti FC con espressione classica di malattia e a quelli già sottoposti a trapianto bipolmonare ed epatico, ma soprattutto la necessità di rispondere ai nuovi bisogni assistenziali ha comportato l’esigenza di definire nuovi modelli d’intervento articolati in più aree. La possibilità di poter effettuate a domicilio la fisioterapia respiratori a, la terapia antibiotica, con il supporto di specialisti del territorio qualificati, formati dalla stessa struttura ospedaliera di riferimento,garantisce la corretta risposta ai bisogni dei pazienti ma soprattutto favorisce un razionale uso delle risorse sanitarie. La FC obbliga il paziente a scelte e comportamenti che investono la sua vita quotidiana: studio, lavoro, attività fisica, terapie farmacologiche, riabilitative, programmi nutrizionali. Per questi pazienti e per i loro familiari poter avere al proprio domicilio un controllo qualificato da parte di operatori sanitari facilita l'inserimento nella quotidianità domestica e l’adattamento ad uno stile di vita più simile a quella dei coetanei. E’ importante non generare nei pazienti e nella loro famiglia sensazioni di abbandono dovut e alla mancanza del supporto assistenziale quando sono al di fuori della protezione delle mura ospedaliere. L’articolo 5 della legge 548/93 riguarda l’assistenza ospedaliera e domiciliare e al comma 1 recita: “ I centri provvedono alla cura ed alla riabil itazione dei malati di Fibrosi Cistica sia in regime ospedaliero, sia in regime ambulatoriale e di day hospital, sia a domicilio.” Il Centro di cura, dunque, deve farsi carico del paziente provvedendo alla cura globalmente intesa sia all’interno che all’esterno dell’ospedale, includendo quindi l’istruzione del paziente e della famiglia e la verifica delle terapie effettuate a domicilio. L’obbiettivo di questo progetto è verificare l’utilità della formazione da parte del centro di cura di figure professionali del territorio per garantire un sistema integrato di interventi che aiutano i pazienti affetti da FC, a rimanere il più a lungo possibile nel proprio ambiente abituale di vita. Questo sistema, se applicato assicurando elevati standard assistenziali , consente di contenere il numero e la durata dei ricoveri ospedalieri portando un vantaggio sia al singolo paziente (miglioramento della qualità di vita) sia alla collettività (riduzione della spesa sanitaria per diminuzione dei cosiddetti «ricoveri impro pri»). Piazza Sant’Onofrio, 4 00165 Roma Tel. +39 06 6859 2045 Fax +39 06 6859 2300 Bambino Gesù Ospedale Pediatrico Istituto di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico e-mail [email protected] www.ospedalebambinogesu.it Dipartimento di Medicina Pediatrica – Direttore Prof. A. Ugazio UOC di Fibrosi Cistica – Responsabile Dott.ssa Vincenzina Lucidi Tel. 06.6859.2669 – Segreteria tel. 06.6859.2045 – DH 06.6859.2749 – Fax 06.6859.2300 OBIETTIVI DEL PROGETTO OBIETTIVI PRIMARI ridurre la durata delle ospedalizzazioni per le terapie antibiotiche EV; organizzare un efficace trattamento di supporto sanitario a domicilio, controllandone le modalità di esecuzione e riducendo i ris chi per il paziente stesso. OBIETTIVI SECONDARI ridurre i rischi di infezioni crociate ospedaliere; ridurre i costi dell’assistenza ospedaliera; misurazione della qualità di vita, ( maggiore socialità, coesione familiare, sviluppo dell’indipendenza e dell’autogestione del paziente, inserimento lavorativo dei giovani adulti) integrazione tra ospedale e servizi territoriali : il centro di cura forma e coordina il processo. MATERIALI E METODI PAZIENTI ELEGGIBILI: pazienti FC in condizioni di insufficienza respiratoria grave e/o grave malnutrizione che necessitano di assistenza sanitaria costante pazienti in antibioticoterapia EV domiciliare con CVC e/o in condizione di disagio sociale (es. nuclei familiari con più di un paziente affetto da FC) pazienti con diagnosi recente di FC pazienti che necessitano di training per l’utilizzo del CVC e Gastrostomie Piazza Sant’Onofrio, 4 00165 Roma Tel. +39 06 6859 2045 Fax +39 06 6859 2300 Bambino Gesù Ospedale Pediatrico Istituto di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico e-mail [email protected] www.ospedalebambinogesu.it Dipartimento di Medicina Pediatrica – Direttore Prof. A. Ugazio UOC di Fibrosi Cistica – Responsabile Dott.ssa Vincenzina Lucidi Tel. 06.6859.2669 – Segreteria tel. 06.6859.2045 – DH 06.6859.2749 – Fax 06.6859.2300 PROTOCOLLO DI LAVORO Si prevede la possibile presa in carico di 81 pazienti, residenti a Roma e comune con una continuità dell’intervento intrapreso presso il Centro di FC: offerta di prestazioni socio sanitarie, riabilitative o palliative (in relazione alla stadi azione di malattia fc) . Nel progetto sono coinvolti tutti gli operatori medici, infermieri e fisioterapisti e psicologo del centro di cura. Identificazione e formazione di infermieri e fisioterapisti della riabilitazione respiratoria incaricati nell’ambito del progetto di AD, attraverso un corso di formazione teorico /pratico , in cui sono parte attiva infermieri, medici e fisioterapisti del centro di cura. Valutazione dei bisogni del singolo paziente attraverso un’analisi della situazione clinica e delle condizioni socio–familiari Identificazione del paziente che necessita del supporto domiciliare raccolta del Consenso e preparazione della famiglia e del paziente a ricevere l’assistenza domiciliare Elaborazione di un programma assistenziale personalizzato per ciascun assistito Valutazione e verifica in itinere, attraverso riunioni periodiche, con lo psicologo delle problematiche organizzative e discussione sui pazienti assistiti Elaborazione di una documentazione chiara e completa al fine di creare una comunicazione efficace tra gli operatori durante la presa in carico del paziente Confronto tra l'èquipe di cura ospedaliera e il perso nale di AD (infermiera e/o fisioterapista)per programmare le specifiche soluzioni. Somministrazione ai pazienti ed ai loro genitori del questionario di qualità di vita per informazioni sul miglioramento del funzionamento quotidiano in relazione al programma proposto (CFQ per bambini/adolescenti/giovani adulti e genitori) . Somministrazione ai pazienti ed ai loro genitori un questionario per valutare le loro aspettative sul programma di assistenza domiciliare. Piazza Sant’Onofrio, 4 00165 Roma Tel. +39 06 6859 2045 Fax +39 06 6859 2300 Bambino Gesù Ospedale Pediatrico Istituto di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico e-mail [email protected] www.ospedalebambinogesu.it Dipartimento di Medicina Pediatrica – Direttore Prof. A. Ugazio UOC di Fibrosi Cistica – Responsabile Dott.ssa Vincenzina Lucidi Tel. 06.6859.2669 – Segreteria tel. 06.6859.2045 – DH 06.6859.2749 – Fax 06.6859.2300 ANALISI DEI RISULTATI Valutazione dei risultati attraverso analisi statistica della durata media di degenza annua, durata di assistenza domiciliare annua, numero riacutizzazioni, analisi dei costi (comparazione costi ospedalieri/domiciliari specifici per paziente) , soddisfazione del paziente compresi i drop out BUDGET Si prevedono 4 borse di studio annuali per 2 fisioterapisti e 2 infermiere, con finanziamento OFFICIUM Piazza Sant’Onofrio, 4 00165 Roma Tel. +39 06 6859 2045 Fax +39 06 6859 2300 Bambino Gesù Ospedale Pediatrico Istituto di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico e-mail [email protected] www.ospedalebambinogesu.it
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