Digitale ontmoetingsplek voor ouders

Digitale ontmoetingsplek voor ouders
Ouders kunnen ook na de revalidatie van hun kind veel hebben aan elkaar. Vanuit die gedachte startte Libra Revalidatie
Foto: Inge Hondebrink
& Audiologie een online ontmoetingsplaats voor de ouders van kinderen met ernstig hersenletsel.
10
en inmiddels hebben 25 ouders zich
aangesloten. Ze zijn enthousiast over
hun community. Er worden ervaringen
gedeeld en vragen gesteld: hoe gaan
we als gezin met deze situatie om; hoe
pas ik mijn huis aan; wat zijn de ervaringen met een baclofenpomp? Ouders
waarvan het kind net uitbehandeld is
krijgen antwoord van ouders die al langer in het proces zitten, en die ouders
vinden op hun beurt door het lotgenotencontact erkenning en herkenning.
Voor de organisatie is het platform
een ideale manier om behoeften van
de doelgroep in beeld te krijgen en
daarop te anticiperen. Zo kan naar
aanleiding van die vraag over de baclofenpomp worden besloten om tijdens
de behandeling mensen uitgebreider
te informeren over de voor- en nadelen
van zo’n pomp.
Libra Revalidatie & Audiologie heeft op de Tilburgse locatie Leijpark een
behandelprogramma voor kinderen en jongeren tot 25 jaar die na een coma
in een toestand van vegetatief bewustzijn zijn. Dit programma heet VIN:
vroege intensieve neurorevalidatie. Leijpark heeft hiervoor een landelijke
functie. Per jaar volgen zo’n 24 kinderen en jongeren het VIN-programma,
waarbij veertien weken lang door intensieve stimulatie het herstel zoveel
mogelijk wordt bevorderd. Na die veertien weken volgt ontslag, en dat valt
de meeste ouders zwaar. Zoals een ouder het omschreef: een kind in coma
overkomt je, en dan staat je wereld op z’n kop. Er is zoveel onzekerheid, er
zijn zoveel vragen. Tijdens die veertien behandelweken is er aandacht en
begeleiding, maar daarna hebben ouders het gevoel in een gat te vallen.
Ze kunnen bellen als ze medische vragen hebben, en dat doen ze vooral kort
na het ontslag ook wel, maar de drempel is toch vrij hoog. De organisatie
was zich ervan bewust dat de overgang te groot was en dat er behoefte
was aan meer nazorg. De oplossing werd gevonden in een online platform
voor ouders, ofwel een community.
Voor en door ouders
De community is opgezet met het idee dat hij helemaal voor en door
ouders zou moeten worden. Zo ver is het nog niet, impulsen vanuit de
organisatie zijn nog nodig om het gesprek levendig te houden. Dat kan
bijvoorbeeld door af en toe nieuws te melden over de kliniek. Belangrijk
is ook de rol van twee ervaringsdeskundige ouders, die van het begin af
aan meedenken. Zij reageren snel op vragen die worden gesteld op het
forum, zodat een discussie op gang kan komen. De inzet van de community is vooral een kwestie van dóen en blijven zoeken naar het beste
recept. Zo meldde zich een zus van twintig jaar, en dan is de vraag: kan
zo’n aanmelding, en vanaf welke leeftijd dan? En er meldde zich een
ouder van een kind dat niet het VIN-programma heeft gevolgd: hoe ga
je daarmee om? De andere ouders vonden het geen probleem, maar voor
de organisatie lag het lastig omdat de community is bedoeld als nazorg.
Zo blijft het zoeken en afwegen. Dat proces is de moeite waard, want de
community biedt mooie mogelijkheden.
Lotgenoten
Om te beginnen werd een projectgroep samengesteld en werden randvoorwaarden geformuleerd. Eén van de randvoorwaarden was dat de site
veilig en besloten moest zijn. Vorig jaar werd de community gelanceerd,
Angelique Roos-Sleegers,
communicatieconsultant Libra Revalidatie & Audiologie
RM 1 2014

Download Report