Erger dan de kwaal - Home – IMPAQTT FOUNDATION

Product: TA
PubDate: 14-06-2014
zaterdag 14 juni 2014
Zone: NL
3
4
5
Edition: 1 Page: Reportage2
6
7
8
PageNo: 3
User: fschiffelers
Time: 06-12-2014 19:38
Color: C
K
Y
M
TA3
DE TELEGRAAF
9 10
NIEUWE ’GERICHTE’ KANKERBEHANDELINGEN GEVEN VEEL ERNSTIGE BIJWERKINGEN
Erger dan de kwaal…
KANKERPATIËNTEN DIE HUN LEVENSREDDENDE ’behandeling op
maat’ staken omdat ze de onverwachte bijwerkingen van de therapie niet langer aankunnen. Het
komt op zorgwekkende schaal
voor, zegt de Impaqtt Foundation, een jonge organisatie die
meer aandacht wil voor de schaduwzijde van nieuwe antikankermiddelen. Soms blijkt het middel
écht erger dan de kwaal…
door RENÉ STEENHORST
K
lagen
doet
Berty de Koning uit Leiderdorp niet.
Niet
over
haar uitgezaaide endeldarmkanker, niet over de
zeer ellendige bijwerkingen van haar medicijnen.
„Als ik mijn dokter zou
vertellen hoe ik er onder
lijd, dan verlaagt hij de
dosering. Wat ik nu juíst
niet wil, omdat daardoor
mijn
genezingskansen
onherroepelijk
zullen
afnemen.”
Het diepe verlangen te blijven leven rekt bij Berty de
grenzen op van wat een mens
nog kan hebben aan fysieke en
mentale ongemakken. Dat
geldt niet voor iedereen. Sommige patiënten met uiteenlopende vormen van kanker
kunnen de ontluisterende neveneffecten van de nieuwe generatie gerichtwerkende antikankermedicijnen eenvoudigweg niet langer verdragen. Ze
stoppen definitief met hun behandeling, ook al beseffen ze
dat zij daarmee in feite hun
doodvonnis tekenen.
Huidproblemen over haar
hele lichaam, blonde en donkere haargroei op onlogische
plaatsen (ook in het gezicht),
huiddelen die als schuurpapier aanvoelen, diarree, maar
vooral ernstig ontstoken nagelriemen van handen en voeten
– hier en daar zelfs verworden
tot ’fijt’, met aantasting van het
bot. Zachtmoedige Berty de
Koning, die dagelijks thuiszorg krijgt, incasseert onophoudelijk, hopend op herstel.
„Telkens maak ik er maar het
beste van. Nog steeds lukt het
me om, als ik in een dip zit, er
weer uit te komen. Tja, maar
als dat niet meer gaat, dan…”
Afgelopen dinsdag, op haar
verjaardag, kreeg mevrouw
De Koning, die alleenstaand is,
haar 52e (!) behandeling tegen
kanker. „Zevenenzestig jaar
ben ik nu geworden. Heel bijzonder eigenlijk, want ik zou
volgens mijn behandelaar
hooguit de 63 halen. Al vier
jaar leef ik dus in reservetijd,
maar je krijgt die extra tijd dui-
delijk niet cadeau…”
Sinds oktober van het afgelopen jaar wordt de voormalige medewerkster van een accountantskantoor voor haar
colorectaal kanker tevens behandeld met panitumumab,
een vrij nieuw middel uit een
groep medicijnen die ’monoklonale antilichamen’ worden
genoemd. Kankerspecialisten
schrijven het middel (een aangepast eiwit) steeds vaker voor
bij de behandeling van uitgezaaide darmkanker, die bij
Berty de Koning ook in haar lever, longen en in lymfeklieren
is gaan zitten. Het is overigens
bekend dat het relatief nieuwe
medicament zeer ernstige
huidreacties kan geven. De fabrikant waarschuwde er al
eerder voor. Ook het Nederlands Bijwerkingen Centrum
Lareb in ’s-Hertogenbosch
weet ervan, sinds het meldingen kreeg. „Maar door mijn
dokter is mij nooit vooraf ver-
Patiënten
staken
therapie
door
neveneffecten
teld hoe ernstig die bijwerkingen kunnen uitpakken”, zegt
Berty nu.
Veel van de levensreddende
nieuwste kankerbehandelingen, zogenoemde doelgerichte
of ’targeted therapieën, die
vaak internationaal met applaus werden ontvangen, hebben een nadrukkelijke keerzijde. Die laat zich tijdens behandelingen zien. „Ze bieden
weliswaar een betere kans op
genezing dan de klassieke middelen, ook soms bij ’uitbehandelde’ patiënten, maar geven
niet zelden onvoorzien ernstige bijwerkingen”, stelt de Impaqtt Foundation, een nieuwe
Nederlandse organisatie die
het als haar taak ziet meer aandacht te schenken aan de neveneffecten van nieuwe kankertherapieën die kankerprocessen ’op maat’ aanvallen.
chemotherapie. Dan bestaan
er toch al effectieve behandelingen? „Ja, het klopt dat de
bijwerkingen hetzelfde líjken.
Maar dat is echter niet het geval. Er zit een groot verschil in
het ontstaan ervan, waardoor
er beslist een andere aanpak
nodig is.”
Schamen
Loodzwaar
„Die bijwerkingen maken
het toch al loodzware ziekteproces er voor de patiënt niet
eenvoudiger op”, weet Chistine B. Boers-Doets, zij is verpleegkundige en onderzoeker
in het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC), bovendien oprichter van de
foundation die in Nederland
de Stichting Impaqtt heet. De
organisatie heeft de steun van
talrijke
verpleegkundigen,
medisch oncologen, huidartsen, tandartsen en specialisten
op het terrein van levenskwaliteit, zoals medisch psychologen.
Het probleem van de ’nieuwe’ bijwerkingen speelt wereldwijd onder miljoenen kankerpatiënten, weet Boers; zij
geldt als expert op het gebied
van het tegengaan van nadelige gezondheidseffecten van
gloednieuwe antikankermedicijnen. „Van de effecten van
chemotherapie”, zegt zij, „is
door jarenlange ervaring inmiddels vrijwel alles bekend.
Van de nieuwe generaties targeted-geneesmiddelen hoege-
Darmkankerpatiënte Berty de
Koning: „Nog steeds lukt het me
om, als ik in een dip zit, er weer uit
te komen.”
naamd niets. Ook veel artsen
en verpleegkundig specialisten weten er onvoldoende van,
laat staan hoe ze de bijwerkingen kunnen verhelpen of verkleinen. Net als wij verpleegkundigen moeten zij hierin geschoold worden. Maar dat die
kennis er komt, is dringend
noodzakelijk voor het welbevinden van de patiënt. Wij
pleiten daarom voor goed wetenschappelijk onderzoek en
hebben ook concrete onderzoeksvoorstellen. Probleem is
alleen: het geld om die onderzoeken te bekostigen, dat is er
niet.” Vandaag start de stichting een voorlichtingscampagne en een fondsenwerving,
via: www.impaqttfoundation.com.
Overigens, de bijwerkingen
van doelgerichte therapie lijken in eerste instantie hetzelfde als die van bijvoorbeeld
Tussen 60 en 100 procent van
alle kankerpatiënten, behandeld met deze generaties nieuwe middelen, heeft last van
huid- en/of slijmvliesreacties,
zegt Christine Boers. „De bijwerkingen uiten zich per patient heel verschillend. Ik ken
patiënten bij wie de bijwerking bestaat uit duizenden
puistjes en pukkeltjes die hun
huid volledig bedekken. Die
mensen schamen zich vreselijk en gaan daar ernstig onder
gebukt. Ook leiden nieuwe
middelen soms tot een extreme aangroei van eelt aan handen en voeten. Er zijn kankerpatiënten die als het ware op
zolen van eelt lopen. Ongemerkt is die laag ontstaan,
soms wel van een centimeter
dik. Tótdat er diepe scheuren
in komen, een soort kloven...
Buitengewoon pijnlijk!”
Bij de voormalige internationaal vrachtwagenchauffeur
Alex Stipdonk (59) uit het
Zuid-Hollandse
Aarlanderveen, bij Alphen a/d Rijn,
deed zich iets soortgelijks
voor. „Dat wil zeggen eelt aan
mijn voeten had ik al jaren,
door het vele gebruik van het
rem- en gaspedaal. Maar door
het middel dat de groei en verspreiding van mijn kankercellen remt, regorafenib, vallen
juist de lappen eelt van mijn
voeten en handen af. Ruimt
lekker op, zul je zeggen…
Maar de heel tere huid die
daaronder vrijkomt, doet vreselijk pijn. Bovendien zit die
eeltlaag eerst los, waardoor het
daartussen gaat wroeten en
broeien, met uitslag en andere
ellende tot gevolg. Lopen is
dan nauwelijks nog mogelijk,
ook al omdat het eelt niet gelijkmatig verdwijnt, maar in
stukken en brokken. Ik loop
als het ware op de gaten die gevallen zijn, als op een grindpad. Mijn voeten kunnen me
bijna niet meer dragen. Ook
m’n handpalmen en vingers
zijn zo gevoelig dat ik met grote
moeite dingen kan vastpakken
of openen. De dop van een colafles draaien? Een medicijnstrip openen? Vergeet het
maar. De brandblaren staat
continu op mijn vingertoppen.”
De heer Stipdonk lijdt aan
een zeldzame vorm van kanker, die ontstaat vanuit het
steunweefsel van het maagdarmkanaal: Gastro Intestinale Stroma Tumor, kortweg
GIST. De ziekte heeft zich ook
uitgebreid naar de steunweefsels van longen en nieren. Hoewel de enorme inoperabele
primaire tumor van 30 bij 32
centimeter in zijn buik onder
invloed van de behandeling
’Duizenden
puistjes en
pukkeltjes’
Alex Stipdonk:
„Mijn voeten kunnen me bijna niet
meer dragen. Ook
mijn handpalmen
en vingers zijn zo
gevoelig dat ik met
grote moeite dingen
kan vastpakken of
FOTO’S:
openen.”
RENÉ OUDSHOORN
Verpleegkundig onderzoeker Chistine
Boers: „Al die
bijwerkingen
maken het
toch al loodzware ziekteproces er voor
de patiënt niet
eenvoudiger
op.”
FOTO: MICHEL
SCHNATER
momenteel wat aan het slinken is, tasten de zware bijwerkingen van de therapie zijn
huidige levenskwaliteit ernstig aan.
Azijn
De meeste behandelaars weten niet hoe om te gaan met het
verzachten van de soms extreme bijwerkingen van die nieuwe medicijnen, stelt Christine
Boers. „Neem nu het verhaal
van mevrouw De Koning. Heel
erg pijnlijk, haar ontstoken
vingers en tenen. Op de spoedeisende hulp wisten zij aanvankelijk niets beters te bedenken dan de aangedane nagel chirurgisch te verwijderen. ’Om de ontstekingen een
uitweg te geven…’ Afschuwelijk! Maar omdat dit in alle protocollen zo staat, is dit tot op
heden de voorgestelde behandeloptie. Bovendien duurt het
minstens een half jaar voordat
de nagelbedden aan de vingers
(en een jaar voor de tenen)
weer hersteld zijn. Ik heb de
arts ervan kunnen overtuigen
dat het ook ánders kan, dat zijn
drastische ingreep niet nodig
was. Dat het onderdompelen
van handen en voeten in een
badje van water met azijn niet
alleen heerlijk voelt voor de
patiënt, maar dat ook de ontstekingen daadwerkelijk verminderen dan wel verdwijnen. Bovendien scheelt het de
gezondheidszorg heel veel
geld…”
Het werkte dus bij mevrouw De Koning. Een pijnlijke operatie werd voorkomen
met een ’middeltje uit grootmoedertijd’, gevolgd door een
behandeling met antibiotica.
Ook de pijn aan de handen en
voeten van de heer Stipdonk
bleek eenvoudig te bestrijden:
met verzachtende aambeienzalf. ,,Hoe lang ik hier nog
rondloop, weet ik niet”, zegt
de sympathieke Aarlandervener. „Maar dan wil ik wel kunnen lopen of nog iets aan mijn
hobby kunnen doen: het reviseren van mijn verzameling
stationairmotortjes…”
Getreuzel bij hulp verdwijning Lisanne en Kris
H
JOHN VAN DEN HEUVEL
elaas haalt
de raadselachtige verdwijning
van Lisanne
Froon en
Kris Kremers in Panama niet meer
dagelijks de voorpagina’s. Zo
gaat dat met nieuws, dat haast
per uur ververst moet worden om de aandacht van kijkers of lezers vast te houden.
Toch gebeurt achter de schermen genoeg. Na de uitgebreide zoekacties van het Nederlandse vrijwilligersteam met
reddingshonden is de ziens-
wijze van de recherche gerechtvaardigd dat Kris en
Lisanne niet zijn verdwaald
of verongelukt in het gebied
waar ze het laatst zijn gezien.
Alle aandacht moet nu
worden gericht op het oplossen van een misdrijf. Kris en
Lisanne zijn van hun vrijheid
beroofd en nog in leven – wat
de ouders begrijpelijkerwijs
hopen – of ze zijn van het
leven beroofd. De laatste
mogelijkheid is reëler dan de
eerste, hoewel voor beide
scenario’s geen enkel concreet spoor voorhanden is.
Het onderzoek nadert een
cruciale fase. Pakt de Panamese politie door of gaan de
naspeuringen op een lager
pitje? In het antwoord op
deze vraag speelt Nederland
een bepalende rol. Opsporingsautoriteiten in ons land
hebben zich tot nu toe te afwachtend opgesteld. Dat in
eerste instantie is gewacht op
duidelijkheid over een eventueel ongeluk of verdwalen
van de meisjes valt te billijken. Daarna is veel tijd verloren gegaan met wachten op
en beantwoorden van verzoeken van de Panamese politie.
Formeel zal dat wel juist zijn,
maar Nederland had veel
proactiever kunnen zijn.
Nederlandse politiediensten en justitieafdelingen zijn
in de hele wereld actief bij
het ondersteunen van lokale
politiekorpsen, maar nu twee
Nederlandse meisjes hoogstwaarschijnlijk slachtoffer zijn
van een misdrijf, is eindeloos
getreuzeld voordat in Panama
grootschalig bijstand wordt
verleend. Ons land hoeft echt
niet tientallen rechercheurs
over te vliegen, maar moet
vooral luisteren naar waar in
Panama behoefte aan is. Bijvoorbeeld aan een expert op
het gebied van het analyseren
van telecomgegevens of aan
rechercheurs die goed getraind zijn in het horen van
getuigen. Panama erkent dat
verhoorexperts dringend
nodig zijn om getuigen opnieuw te ondervragen. Alle
telefoongegevens van Kris en
Lisanne zijn tien weken (!) na
hun verdwijning nog steeds
niet boven water.
Gelukkig is afgelopen week
tot op het allerhoogste niveau
besproken hoe ons land alsnog het lokale onderzoeksteam kan ondersteunen. Diplomatie en discretie zijn
daarbij van groot belang, ook
om de Panamese autoriteiten
niet het gevoel te geven dat
betweterige Nederlandse
speurneuzen de zaak nu even
komen oplossen.
Als de voortekenen niet
bedriegen staat Nederland op
het punt in Panama de zo
gewenste bijstand te leveren.
Dat zou een geweldige opsteker zijn voor de rechercheurs
in Boquete, die al wekenlang
met beperkte middelen, maar
met enorme inzet aan de slag
zijn. Ze zullen hun Nederlandse collega’s met open
armen ontvangen. Alleen al
daarom mag niet langer worden weggekeken. Kris en
Lisanne verdienen aandacht,
ook van de Nederlandse recherche.
Reacties of tips? Mail naar:
[email protected]
De columns van John van
den Heuvel en andere spraakmakende misdaadreportages
zijn gebundeld in het boek ’De
moord die niet veel aandacht
trok’, dat sinds afgelopen week
verkrijgbaar is via de webshop
van De Telegraaf, in de betere
boekhandel of als e-book. Isbn
nr. 9789048820085

Download Report