Contactblad
Kwartaalblad nr. 178 • november-december 2014-januari 2015 • Afgiftekantoor Gent X – P509705
Jaarverslag
Uw steun geeft ons adem
www.muco.be
rek.nr. BE62 5230 8010 12 61
COLOFON
EDITO
VERANTWOORDELIJKE UITGEVER
Mucovereniging vzw
We wensen jullie
een gezond en
gelukkig nieuwjaar!
LAY-OUT Magelaan (www.magelaan.be)
DRUK Druk In De Weer
I
GRATIS NUMMERS
Wie dit contactblad verder wenst bekend
te maken bij kennissen en vrienden, kan
gratis bijkomende exemplaren ontvangen.
GIFTEN
Triodosbank: BE62 5230 8010 1261
De Post: BE73 0000 8168 0060
Je hebt recht op een fiscaal attest als het
totale bedrag van je giften
op jaarbasis ten minste € 40 bedraagt.
LEGATEN & ERFENISSEN
Je wenst een daad van solidariteit te stellen
die nog lang zal bijdragen tot een betere
levenskwaliteit van mucopatiënten?
Neem contact met ons of met je notaris.
“Bedankt voor al hetgeen jullie het voorbije jaar verwezenlijkt hebben.
Nog prettige eindejaarsfeesten en een spetterend nieuw jaar gewenst!
Hopelijk brengt het jaar veel vreugde en vooral DE gezondheid...”
In deze eindejaarsperiode krijgen wij tal van wensen van mensen met muco, hun families en sympathisanten. Deze goede wensen gaan gepaard met veel woorden van dank
en steun voor wat de mucovereniging doet. ‘De mucovereniging’ dat zijn wij allemaal, de
mucoploeg in Brussel, het bestuur, maar ook de families en alle vrijwilligers en sympathisanten die zich inzetten met en voor de mensen met muco. Wij delen daarom graag deze
mooie wensen voor het nieuwe jaar en wensen al onze lezers, kinderen, jongeren en volwassenen met muco, hun families, zorgverleners en sympathisanten, een gelukkig én gezond nieuwjaar, vol kracht en energie om er samen voor te gaan!
VIERINGEN
Je hebt iets te vieren en wil dat je vrienden
ons een steuntje geven? Dan bezorgen
wij je het nodige aantal kaartjes om bij
jouw uitnodigingen te voegen.
ADRES
Mucovereniging vzw
J. Borlélaan 12, 1160 Brussel
Tel. 02 675 57 69
Fax 02 675 58 99
@[email protected]
Webwww.muco.be
RAAD VAN BESTUUR
Voorzitter
Dokter J. Vanleeuwe
Ondervoorzitter
Professor Dr. J.J. Cassiman
Bestuurders
Thibault Baert, Kim Blomme, Pascal Borrey,
Prof. Dr. Casimir, Inge Craninckx, Luc
Goossens, Ann Lemmens, Stéphane Simal,
Joelle Tilmant, Alexandre Vandermeersch
en Sandrine Wustefeld
FOTO’S © IDS Ingrid De Sloovere
Met dank aan de vele families die hun foto’s
met ons deelden!
TEKENINGEN ROBIN & PEPS
Gauthier Dosimont
INHOUD
3
Jaarverslag
4
De mucovereniging
6
Steun aan patiënten en families
25 Zorg en onderzoek
33 Sensibilisatie en fondsenwerving
44 Rekeningen en begroting
47Solidariteit
52
Climbing for life
59Vereniging
60Agenda
VERSLAG VAN EEN
ACTIEVE, SOLIDAIRE VERENIGING
In dit contactblad vind je een verslag van de activiteiten van de Mucovereniging van het voorbije werkjaar (juli
2013-juni 2014). Met dit verslag willen we jullie een beeld geven van onze acties en projecten met en voor de
kinderen, jongeren en volwassenen met muco en hun families, maar ook van de vrijgevigheid en creativiteit
van de vele mensen die met hun steun deze projecten mogelijk maken. Dit jaarverslag brengt het verhaal van
mensen die elke dag vechten tegen de ziekte en het verhaal van mensen die met hen meevechten, van mensen
die samen stappen zetten op weg naar een beter leven van iedereen die met muco leeft...
Bedankt aan al die mensen die samen onze Mucovereniging maken... een sterke, solidaire en warme vereniging!
“Ik heb ook een dochter met muco, ze is er
bijna 10 en heeft veel
doorzettingsvermogen
en dat geeft mij kracht
om door te gaan.”
Er zijn ondertussen meer dan 1.300 mensen met muco aangesloten bij onze vereniging. 60% daarvan is 18 jaar of ouder, een stijging van 8% op 8 jaar tijd, zeker een positieve evolutie!
“Inderdaad niet simpel, maar de puzzelstukjes komen eindelijk
bij elkaar en de kinderen gaan er sinds de behandelingen echt op
vooruit. Daar doe je het voor!”
“Hier is alles in orde. Kièro
stelt het heel goed, groeit
goed en eet heel goed.”
“Julie is een echt dametje, die zingt en danst en toneel speelt, dus
die gaan we nog op de planken terug zien, denk ik . Julie is een
en al levenslust en vreugde, gelukkig .”
“Wij vinden het ook heel dapper dat ons zoontje zich niet schaamt,
maar over zijn muco durft te spreken. En je pikt hem dikwijls
meteen uit de groep door zijn vrolijkheid, gelach of optimisme...
Hij heeft een rugzakje, maar beseft dit gelukkig nog niet al te
vaak...“
De ‘ouwe getrouwen’ herinneren zich allicht nog onze communicatiecampagne 10 jaar geleden rond ‘onze’ eerste mucopatiënte,
Agnes, die 50 jaar werd. Nu zijn we – en zijn – weeral een stap
verder:
“Hier is alles ok, probeer zoveel mogelijk van het zonnetje te genieten, onderhoud de tuin, doe het huishouden en probeer zo veel
mogelijk ‘oma’ te zijn van mijn kleindochter die ondertussen al 6
jaar is en zo graag voor haar oma voorleest, echt leuk, ik kan daar
van genieten. Samen gek doen!”
“De laatste tijd meer in dan uit het ziekenhuis geweest, maar we
blijven doorzetten...”
FEBRUARI-MAART-APRIL 2014 3
JAARVERSLAG
JAARVERSLAG 2013-2014
DOSSIER
De mucovereniging
Mucoviscidose is...
Mucoviscidose is de meeste voorkomende levensbedreigende erfelijke
ziekte in ons land. Elke week wordt ergens in België een kind met muco geboren. Bijna 1 op 20 Belgen is drager
van het muco-gen en kan de ziekte
dus doorgeven aan zijn kinderen!
Als je muco hebt, blokkeert taai slijm
de ademhaling en spijsvertering. Chronische luchtweginfecties, longontstekingen, slijm dat moeilijk opgehoest
wordt, een vette ruikende stoelgang,
buikpijn en groeiachterstand zijn de
meest voorkomende symptomen,
maar de ziekte kan zich bij iedereen
anders uiten. De diagnose wordt bevestigd door de zweettest, waarbij een
te grote hoeveelheid zout in het zweet
gevonden wordt.
Dankzij een intensieve therapie kunnen symptomen voorkomen, ver-
traagd of verlicht worden: elke dag aerosols, kinesitherapie, tientallen pillen en
hoge dosissen antibiotica en allerlei medicijnen om complicaties te behandelen.
Deze dagelijkse behandeling neemt al
snel 3 tot 4 uur per dag in beslag! Mucoviscidose genezen is jammer genoeg nog
niet mogelijk. Mucopatiënten vechten elke
dag tegen hun ziekte, in de hoop dat in
de nabije toekomst nieuwe behandelingen muco zullen kunnen stoppen, of beter
nog, genezen. Nu er nieuwe medicijnen
in ontwikkeling zijn die de ziekte zouden
kunnen stoppen, moeten we zeker alles op
alles zetten om iedereen tijdig toegang te
geven tot de best mogelijke behandeling
en kwaliteitszorg.
Sinds de oprichting van de Belgische
Mucovereniging, ondertussen al 48 jaar
geleden, werd er heel wat vooruitgang
geboekt. Mucopatiënten leven langer én
“Lang leve de mensen die ons steunen!”
beter. Zo is nu al 60% van de mensen
met muco in België volwassen. De mucocentra, kinesisten en andere zorgverstrekkers bieden zorg van hoog niveau.
Zoals je in de vele getuigenissen verder
in dit contactblad kan lezen, zijn mensen met muco en hun families mensen
die niet opgeven, die er elke dag volop
voor gaan, hopend op en werkend aan
een betere toekomst.
Maar de strijd tegen muco is, ondanks
de grote vooruitgang van de laatste
decennia, nog lang niet gestreden...
Elke infectie, elke gemiste schooldag,
elke dag in het ziekenhuis is er een te
veel!
Wij blijven dus -samen met jullie- verder vechten tegen de ziekte én voor
een beter leven voor alle kinderen,
jongeren en volwassenen met muco in
ons land!
“De mucovereniging: de mensen die ons helpen als je problemen
hebt met de ziekte van je kind...”
“Dank u aan heel het team voor alle steun (en niet alleen de financiële) die jullie leveren aan mij en anderen met muco om het ons zo
aangenaam mogelijk te maken! Wij mogen van geluk spreken dat
deze ziekte zo goed ondersteund wordt!”
“Merci voor de steun, wat zouden we toch doen zonder de Mucovereniging...”
“Alvast hartelijk dank van mijn zoontje en mezelf, het is ongelooflijk
wat jullie voor ons doen!”
“Ik hoop als ik hier terug thuis ben van het ziekenhuis, dat ik ook
nog eens kan helpen met iets voor jullie, jullie zijn er ook altijd voor
mij...”
Mucoviscidose is een erfelijke ziekte waarbij taai slijm de ademhaling en spijsvertering blokkeert.
De kinderen, jongeren en volwassenen met muco vechten elke dag tegen de ziekte, in de hoop dat
in de nabije toekomst nieuwe behandelingen een beter en langer leven mogelijk maken.
De Mucovereniging helpt mensen met muco en hun families op alle vlakken, maar kan dit maar
dank zij uw financiële steun.
Giften welkom op BE 523080101261. Giften vanaf € 40 per jaar geven recht op een fiscaal attest.
Voor meer info over mucoviscidose en de Mucovereniging:
tel. 02 675 57 69 | [email protected] | www.muco.be
4 MUCO CONTACTBLAD • NR. 175
DE MUCOVERENIGING
“Laat me weten als ik iets voor jullie kan doen, jullie zijn er ook altijd
voor mij”. Dat is de essentie van de Mucovereniging! In 1966 stichtten enkele ouders de vzw Belgische Vereniging voor Strijd tegen
Mucoviscidose, in de hoop de prognose en de behandeling van de
ziekte te verbeteren. De ziekte was toen nauwelijks gekend en de
mucozorg stond nog in de kinderschoenen. Onderlinge steun en
solidariteit waren de voornaamste doelstellingen. De voorbije 48
jaar werd er heel wat vooruitgang geboekt. Mucopatiënten leven
langer én beter, al is de ziekte nog niet te genezen en blijft de strijd
tegen muco hard nodig.
Zowat alle Belgische mucopatiënten en hun families zijn aangesloten bij onze vereniging. De Mucovereniging telt nu meer dan 10.000
leden, waaronder zo’n 1.300 mensen met muco en hun families en
zorgverstrekkers, vrijwilligers en sympathisanten. De gezamelijke inzet van deze mensen ligt aan de basis van de zorg op hoog niveau
en een toenemende levenskwaliteit voor alle kinderen en volwassenen met muco in ons land. In dit jaarverslag lees je hoe onze vereniging dit elke dag een stuk probeert waar te maken.
“Het team in Brussel, een keitoffe en enthousiaste ploeg die er dagelijks voor zorgt dat ‘wij’ het goed hebben.”
Het Brusselse Mucoteam
Honderden mensen verspreid over het hele land zetten zich in om
onze projecten met en voor mensen met muco en hun families
mogelijk te maken. In het ‘muco-huis’ in Brussel staat een groep
vaste medewerkers elke dag klaar om te helpen om alles in goede
banen te leiden.
De raad van bestuur
Op de Algemene Vergadering van 5 oktober 2013 werd een bestuur gekozen om de vereniging gedurende drie jaar te leiden. De
kern van het bestuur wordt gevormd door volwassenen met muco
en ouders van kinderen met muco. Zij coöpteerden een aantal extra bestuurders die omwille van hun expertise kunnen bijdragen
tot een goed bestuur.
SAchteraan, vlnr: Dr Jan Vanleeuwe (voorzitter), Prof. J.J. Cassiman
(ondervoorzitter), Stéphane Simal, Alexandre Vandermeersch,
Pascal Borrey (secretaris), Thibault Baert en vooraan: Sandrine Wustefeld,
Inge Craninckx, Ann Lemmens, Luc Goossens, Kim Blomme en
Prof. Dr. Casimir (vertegenwoordiger van het medisch comité).
Joelle Tilmant ontbreekt op de foto.
FFOns mucoteam, van voor naar achter: Karine, Veronique, Claude, Karleen,
Christophe, Ulrike, Isa, Michelle, Marie, Carinie, Donatienne, Christelle, Joseph
en Johan. Ken, onze nieuwe beleidsmedewerker, ontbreekt op de foto.
FEBRUARI-MAART-APRIL 2014 5
JAARVERSLAG
De mucovereniging en
het mucoteam staan tot je dienst!
DOSSIER
Steun aan mensen met muco
en families
De Mucovereniging is een vereniging van en voor mensen met mucoviscidose en hun families. Onze
eerste prioriteit is de meer dan 1300 kinderen, jongeren en volwassenen met muco in ons land bijstaan
in hun dagelijkse leven met de ziekte. Samen met de families en alle mensen die zich inzetten voor de
mucozorg ijveren wij voor een beter, langer en gelukkiger leven voor alle mucopatiënten. Via informatie,
belangenbehartiging, sociale, praktische en financiële steun en tal van andere projecten proberen we hen te
helpen om een oplossing te vinden voor de problemen waarmee ze geconfronteerd worden. Dankzij de inzet
van velen kunnen we dit elke dag een stukje waarmaken.
6 MUCO CONTACTBLAD • NR. 175
STEUN AAN MENSEN MET MUCO EN FAMILIES
Uit de campagne ‘Muco. Beperkte adem, onbeperkt talent’ (waarover je meer leest op pagina 35) blijkt weer
maar eens dat kinderen, jongeren en volwassenen met muco en hun families er op bewonderenswaardige
manier in slagen om met, ondanks, de ziekte een waardevol leven op te bouwen. Toch is leven met muco in
je gezin niet eenvoudig. Je bent al gauw 3 à 4 uur bezig met je behandeling, naast je werk, school en andere
dagtaken. Daarenboven word je geconfronteerd met heel wat vragen en onzekerheden... Wat is de beste zorg
is voor jou of je kind, hoe je kan gezondheidsrisico’s beperken, hoe leven, werken, school combineren met de
zorg... ‘Blijven hopen en doorgaan’ is iets wat we regelmatig te horen krijgen van families. Of zoals een mama
het zo mooi verwoordt: “Ik heb ook en dochter met muco, ze is er bijna 10 en heeft veel doorzettingsvermogen
en dat geeft mij kracht om door te gaan.”
De Mucovereniging staat de mensen met muco en families bij met raad en daad en helpt hen om vooruit te
gaan en kunnen in hun leven van elke dag met muco.
“Al zoveel jaren dankbaar
voor raad en daad”
Mensen met muco en hun families kunnen terecht bij onze familiemedewerkers, voor een luisterend oor en een helpende hand...
Even je hart kunnen luchten, een antwoord op maat krijgen,
nieuws delen kan op bepaalde momenten echt een verschil maken voor een jongere of volwassene met muco, maar ook voor ouders, grootouders, partners en andere familieleden.
Het voorbije jaar beantwoordden wij weer honderden vragen
via telefoon en email. Jongeren met muco en ouders gebruiken
steeds meer facebook om de vereniging te contacteren. Onze medewerkers zijn ook regelmatig aanwezig in de mucocentra voor
begeleiding van de gezinnen en volwassenen met muco, waar ze
hen steunen bij consultaties en ziekenhuisopnames.
“Ik wil jullie danken voor al de hulp die ik kreeg in het voorbije jaar,
dat was exact wat ik nodig had en op het moment dat ik het het
meeste nodig had, ik waardeer dit echt enorm.”
“De mucovereniging, dat zijn de mensen die ons helpen als je
problemen hebt met de ziekte van je kind.”
“Alvast hartelijk dank van mijn zoontje en mezelf, het is ongelooflijk
wat jullie voor ons doen!”
“Bedankt voor de enorme steun die ik van u krijg! Ik kreeg net mijn
kaartje in het ziekenhuis. Vandaar dat ik via mail wil zeggen dat
het mij veel doet dat je er voor mij bent en aan mij denkt! Erg erg
bedankt, ik heb meer aan jullie dan je kan vermoeden, jullie kan ik
alles toevertrouwen. Ik ben gelukkig vandaag en met niets... Lang
geleden!”
“Verder gaat het met ons dochtertje heel goed, het is altijd zo fijn
dat jullie hiernaar vragen.”
De mucofamilie
Als je met muco geconfronteerd wordt in je leven of je gezin, is
het belangrijk dat je bepaalde ervaringen met andere kan delen
en vragen kan stellen aan andere mensen die hetzelfde ervaren.
Er is een grote solidariteit onder de families onderling. Meer ervaren families delen graag hun kennis en ervaringen met ouders die
hun weg zoeken om zo goed mogelijk met de ziekte van hun kind
om te gaan. Vragen rond hoe je de eerste schooldag aanpakt, werk
en zorg combineert, bemoedigende woorden bij een opname of
consultatie in het ziekenhuis... helpen je om de uitdagingen van
leven met muco aan te gaan. Het gevoel dat je er niet alleen voorstaat maar deel uitmaakt van een grote familie, helpt om er elke
dag weer te staan.
We organiseren regelmatig info- en ontmoetingsdagen waar mensen van elkaars ervaringen kunnen leren. Daarnaast bieden de
nieuwe media veel mogelijkheden. Facebook blijkt het middel bij
uitstek om op de hoogte te blijven van wat er reilt en zeilt in de
mucowereld voor ouders, jongeren en volwassenen met muco.
We hopen binnenkort ook een veilig, aangepast forum voor kinderen te kunnen aanbieden.
“Ik ben erg gelukkig met en dankbaar voor mijn nieuw paar zalige
longen! Een gevoel dat niet te omschrijven is... Ik ben enorm ontroerd door alle woorden, berichten, kaartjes en kaarsjes van steun!“
FEBRUARI-MAART-APRIL 2014 7
JAARVERSLAG
Begeleiding van kinderen, jongeren en volwassenen
met muco en hun families
DOSSIER
STEUN AAN MENSEN MET MUCO EN FAMILIES
€ 770.000 financiële tussenkomsten
voor patiënten en families
Hulpvragen en tussenkomsten
blijven stijgen
Onze tussenkomsten in gezondheidskosten blijven de laatste jaren toenemen, ondanks een betere opvolging en terugbetaling
via ziekenfonds en verzekeringen. Enerzijds is dat het gevolg van
een positieve evolutie. Mucopatiënten worden steeds ouder en
meer patiënten en families vinden hun weg naar onze vereniging
en diensten; het aandeel van getransplanteerden wordt ook steeds
groter. Op 10 jaar tijd steeg het aantal bij onze vereniging aangesloten patiënten met 30%; 60% is ouder dan 18, 12% ouder dan 40
en 10% onderging een transplantatie. Er zijn ook bijkomende fondsen gecreëerd, zoals onze sportfondsen om een optimale gezondheid te garanderen, die door de vele positieve getuigenissen van
mensen met muco en doorverwijzingen van uit de mucocentra
steeds meer bekend worden.
Maar de mucozorg wordt ook duurder: het aantal therapieën stijgt
en een aantal behandelingen worden niet of te weinig terugbetaald. De inkomsten van families en mensen met muco stijgen niet
noodzakelijk rechtevenredig met dit stijgende uitgavepatroon.
Daarenboven zagen een aantal families hun gezinsinkomen zelfs
dalen.
Klaar voor mijn dagelijkse therapie...
8 MUCO CONTACTBLAD • NR. 175
Dankzij de vrijgevigheid van onze donateurs kon onze vereniging
er vorig jaar toch opnieuw voor zorgen dat álle mucopatiënten
in België toegang hadden tot de voor hen beste zorgen. Onze
beleidsmedewerkers blijven zich samen met alle betrokkenen inzetten voor een betere terugbetaling en dienstverlening en wij
hopen dat wij ook in de toekomst nog voldoende steun zullen
ontvangen, om te blijven garanderen dat iedereen de nodige mucozorg krijgt.
STEUN AAN MENSEN MET MUCO EN FAMILIES
Mucoviscidose is een complexe, tot nog
toe ongeneeslijke ziekte die heel wat organen aantast, waardoor een heel pak verschillende therapieën , hulpmiddelen en
medicijnen nodig zijn om de symptomen
te verlichten, te voorkomen of uit te stellen. De behandelingskosten voor mucoviscidose worden gelukkig voor een groot
deel, maar niet volledig terugbetaald. Alle
beetjes – remgelden, supplementen en
eigen bijdragen – die je zelf moet betalen,
kunnen samen soms oplopen tot onoverkomelijke bedragen...
Het voorbije werkjaar betaalde onze vereniging € 267.500 voor ziekenhuisfacturen,
medische onderzoeken, consultaties bij kinesist of arts en aankoop van geneesmiddelen van mucopatiënten. Een belangrijk
deel hiervan ging naar jongeren en volwassenen die wachten op een longtransplantatie of deze levensreddende operatie
ondergingen, ‘een tweede kans en tweede
leven’ zoals een familie getuigt.
“Celine heeft vorige week haar wiskunde-examen afgelegd voor de centrale examencommissie. Dus nu is het alleen een kwestie van afwachten (fingers crossed!) We kunnen jullie
echt nooit genoeg bedanken voor jullie bijdrage aan de thuislessen! Celine is jullie enorm
dankbaar voor jullie steun en jullie geloof in haar! Nog twee examens te gaan en dan kan ze
haar diploma in ontvangst nemen! Dat wordt een foto die in het muco-blad moet komen!”
Daarnaast kwamen we voor € 135.000 tussen in kosten voor psychologische begeleiding, sociale noden, juridische kosten en
gezinshulp.
“Ik ga gek worden hier van al die kosten en facturen. Ik heb juist
nog een factuur gekregen van het ziekenhuis. Is het mogelijk om
deze ook te betalen? Ik weet dat ik veel vraag, maar zie zelf geen
uitweg...”
“Wat de dienstencheques betreft, alles loopt super. Het is voor mij
echt wel een superhulp, des te meer in moeilijke periodes.”
“We proberen positief te blijven, al is dat niet altijd gemakkelijk...
We proberen alles uiteraard een plaatsje te geven... Jullie financiële
steun neemt echt een heel groot deel van onze zorgen al weg!”
“De Mucovereniging heeft me op vele vlakken al goed bijgestaan...
Zeker ook financieel, want die zorgen zijn er ook en als jullie die
helpen verlichten is al het andere draaglijker...”
“Bedankt voor de steun die jullie me weer hebben gegeven,
ik ben hier enorm mee geholpen, jullie hebben er geen idee van.
1000 maal dank (en meer)!”
“Danku dat jullie kunnen tussenkomen. De tranen springen in mijn
ogen, van harte dank!”
“Bedankt om de betalingen voor de kiné steeds zo stipt in orde te
brengen. Ons dochtertje doet het echt al veel beter, ik heb echt wel
het gevoel dat het haar vooruit helpt om mee te kunnen op school.
Allemaal dankzij jullie steun!”
FEBRUARI-MAART-APRIL 2014 9
JAARVERSLAG
€ 402.500 voor levensnoodzakelijke behandelingskosten
en sociale steun
DOSSIER
STEUN AAN MENSEN MET MUCO EN FAMILIES
GETUIGENISSEN
Bronke wint kampioenschap jumping
in het Azelhof
In het weekend van 23 en 24 augustus werd het kampioenschap
Low Paarden 80 cm gereden in het Azelhof te Lier. Bronke haalde
het hoogste trapje op het podium en werd kampioen.
Wat voorafging
Paardrijden is een passie die al enkele jaren wordt uitgeoefend
door Bronke. Vooral in manege Het Waterhof leerde ze deze
sport kennen. In het voorjaar kreeg Bronke van de familie Paeshuyse de kans om met Tornado, een zevenjarige ruin, te trainen en wedstrijden mee te rijden. Het was voor heel de familie
en vrienden toch wel even schrikken dat Bronke vanaf de eerste
wijdstrijd al binnen de prijzen viel. Het ging vanaf dan wekelijks
steeds over prestaties waarbij Bronke in de prijzen viel. Een eerste
plaats bleef echter uit tot...
Liefde voor dier en sport
Een dagelijkse bezigheid is het geworden; trainen, verzorgen, wedstrijden, wandelen, vrienden maken
en nog zoveel meer. De omgang
met paarden is zo mooi, sportief,
gezond en leerrijk dat muco even
niet in de weg staat.
Bedankt aan iedereen!
Het kampioenschap
Het kampioenschap werd gereden over vier reeksen gespreid over
twee dagen.
Dag 1 was goed voor twee keer een tweede plaats. Iedereen was
verrast, maar koesterde wel grote verwachtingen voor dag 2.
Dag 2 begon met een prachtige overwinning in de eerste reeks. Een
vluchtparcours rechtstreeks op tijd. Bronke pakte deze reeks met
maar liefst vijf volle seconden voorsprong op de tweede. Vijf seconden is zeer veel wetende dat een reeks maar ongeveer één minuut
duurt. De tweede reeks was zeer spannend en Bronke eindigde op
de derde plaats. Nu was het afwachten op de puntentelling over de
vier reeksen. De uitslag was een fantastische eerste plaats.
Tandemski, een ongelooflijke ervaring voor wie niet zo stevig op de latten staat
Al enkele jaren ga ik richting de Alpen waar
mijn schoonbroer woont. We gaan steeds
naar daar op skireis, maar ik stond niet zoveel op de latten. Soms was ik echt te zwak
om de inspanning aan te kunnen. Ik ben
dan ook actief op zoek gegaan naar andere mogelijkheden om ten volle te kunnen genieten van de prachtige bergen.
Ik wou ook eens mee genieten met mijn
vrienden van de sneeuw. Door een tip van
mijn schoonbroer kwam ik terecht bij een
organisatie die mensen meeneemt in een
karretje op latten, de tandemski genoemd.
Hier gaat een ervaren skiër , met een speciale opleiding, met jou op weg door de
sneeuw. Het was echt een zotte ervaring,
ik kon meegenieten van de sneeuw en fun
met al mijn vrienden. Ik voelde tevens de
sensatie van skiën en toch zat ik op mijn
gemak in de tandemski. Dit ontroerde mijn
schoonbroer zozeer dat hij besloot om een
opleiding te volgen. In februari van dit jaar
kon ik voor de eerste keer al mee cruisen
10 MUCO CONTACTBLAD • NR. 175
met mijn schoonbroer. We waren allebei 'in
de wolken' en dat zowel letterlijk als figuurlijk. Dit is echt een aanrader voor wie niet
kan skiën vanwege fysieke beperkingen. Je
kan gewoon mee de berg op met je familie of vrienden. Echt een unieke ervaring!
Nu, na mijn transplantatie, sta ik zelf op de
latten, maar toch ga ik nog mee cruisen
met mijn schoonbroerke. Hij gaat deze
winter aan het werk bij het centrum 'Anae'
als professioneel tandemski begeleider.
Hieronder meer gegevens voor wie dit ook
eens wil ervaren:
Reservaties centrum tandemski ANAE:
0033 479 59 70 59 of [email protected]
Nederlandstalige begeleider tandemski ANAE
Thomas Gevaert: 0033 6 07 97 77 62
of [email protected]
ANAE Chalet de l'Ornon, Saint Sorlin d'Arves
www.anae.asso.fr
Isabel
STEUN AAN MENSEN MET MUCO EN FAMILIES
Fier op ons Lisa
We zijn jullie al zoveel jaren dankbaar voor
raad en daad voor ons Lisa.
Intussen heeft ze dit jaar haar heilig vormsel gedaan en hebben we genoten van dit
mooie moment... Haar tienerdroom is om
eens in een boekje te staan (voor eventjes
beroemd te zijn is toch voor elke tiener een
droom)... Misschien kan haar communiefoto in jullie boekje al een eerste vervulling
zijn van haar droom...
Intussen stelt Lisa het goed, de zoektocht
naar een secundaire school is begonnen,
elke dag met de bus... Morgen vertrekt ze
met de klas op stadklassen naar Mechelen,
Leven met muco
Enkel genieten van de tijd
Wetend dat het leven eindig is
Levend alsof “er is niets mis”
Alsof die dag nooit komen zal
Zo steek je iedere keer van wal
Jouw koers, jouw levensreis
Zoals de golven
Op en neer
Elke dag weer
Beschouw je als zelfsprekend
Niet wetend
Hoe kostbaar de tijd hier is
Een geschenk van onschatbare waarde
Dat je uitpakt en waarvan
Je beetje bij beetje de inhoud ervaarde
Verrassing en verwondering in de ogen
In een wereld van emoties gezogen
De ene dag van vreugde
De andere dag van pijn
Tot die ene dag waarop het allemaal voorbij
zal zijn
Het leven en de dood
Allebei eerlijk in hun oneerlijkheid
Geen maken van onderscheid
Noch plaats voor spijt
Enkel genieten van de tijd
Nu
Vandaag
Morgen
Altijd... Alle tijd!
Leven met muco
Allesbehalve saai en voorspelbaar
Even “gewoon” gezond zijn, is wat ik wil
Maar dit gaat niet zomaar
Het verkeerde lotje bij de loterij
Ja, dat is het geworden voor mij
De ene dag vol goede moed
De andere zoiets waar niets er nog toe doet
Je optrekken aan jouw steun en toeverlaat
Is de reden waarom je weer verder gaat
Iedere dag is een strijd
Waarvan het einde niet is gekend, noch de tijd
Ondertussen eet je de dagen op
Geniet van het leven
Want alles is maar voor even
Dankbaar voor alle mooie momenten
Onbetaalbaar met centen
Ik pluk de dag met een lach
Tenminste dat probeer ik
Want ondanks al dat uiterlijk vertoon
Is en blijft een leven met muco
Buitengewoon
voor het eerst in haar leven drie dagen alleen met haar vriendinnen weg van huis...
Het doet voor mij ook zeker raar en bezorgd dat ik ben....
Haar gezondheid is ook goed en ze weet
wel héél goed wat ze wilt, het moeten niet
allemaal meelopers zijn hé. We zijn fier op
haar!
Caroline
Caroline
FEBRUARI-MAART-APRIL 2014 11
JAARVERSLAG
GETUIGENISSEN
DOSSIER
STEUN AAN MENSEN MET MUCO EN FAMILIES
Medische voeding en materiaal snel en goedkoop thuis geleverd!
De mucovereniging leent gratis aerosoltoestellen uit aan alle mucopatiënten die dit nodig hebben. Families kunnen ook medische hulpmiddelen aankopen aan inkoopprijs: aerosolmateriaal,
neuskannetjes, nierbekkens, Pep-maskers, flutters, fixatiebanden,
kiné-ballen, ... Patiënten die hun conditie willen opkrikken, op een
longtransplantatie wachten of onlangs getransplanteerd werden,
kunnen gratis een hometrainer en zuurstofsaturatiemeter lenen.
Energierijke drinkvoeding kan aan sterk verlaagde prijzen bij ons
besteld en thuis geleverd worden. Zo kan de kostprijs van de ziekte een flink stuk verlaagd worden.
Maar voor heel wat families zijn ook deze verlaagde prijzen toch
nog te hoog... Daarom levert de mucovereniging de voeding en
het medisch materiaal gratis als de mucokosten te zwaar doorwegen op het gezinsbudget. Omdat de opleg voor sondevoeding die
kan oplopen tot duizenden euro’s per jaar voor de patiënt, betaalt
de mucovereniging de opleg hiervan voor alle mucopatiënten.
Het voorbije jaar kwamen we zo in totaal voor € 153.656 tussen bij
de aankoop van sondevoeding, hypercalorische dranken en medisch materiaal.
“Onze dochter is de voorbije maanden heel ziek geweest. Momenteel gaat het al veel beter met haar. Haar longen zijn stabiel,
maar ze heeft nog problemen met haar gewicht. Ondanks dat
ze opnieuw goed eet, komt ze heel moeilijk bij. Graag zou ze met
calorieshakes willen starten, misschien helpt dat haar haar gewicht
een beetje vlugger stijgen. Zou de mucovereniging kunnen tussenkomen in de kosten voor de aankoop van de drankjes?”
“Onze zoon heeft een poosje geen drankjes ingenomen en dat was
aan zijn groeicurve te zien. I.p.v. een stijgende lijn, loopt de curve nu
horizontaal. Het is dus duidelijk dat die drankjes cruciaal zijn voor
hem, ze zorgen duidelijk voor een optimale groei en toename van
gewicht. Maar omwille van een veranderde werksituatie zitten we
financieel krap. Het is een ware uitputtingsslag, maar we houden
de moed er in en we komen er uiteindelijk wel door, daar blijf ik
hardnekkig in geloven.”
“Ik ben jullie zeer hard dankbaar. Ons aerosoltoestel was stuk en
ik was in alle paniek... Jullie hebben ons dezelfde dag nog kunnen
helpen, ik ben er jullie zo dankbaar voor. Ons dochtertje moet 3 à 4
keer per dag aerosollen en de meshes zijn zo vlug verstopt en dit is
een zeer groot probleem. Hopelijk komt er vlug een ander toestel...”
“Ons zoontje neemt elke nacht sondevoeding en dit is een groot
succes voor hem, hij groeit nog steeds elke maand een centimeter
en ‘s avonds heeft hij altijd grote eetlust.”
“Van harte dank voor de tussenkomst van de vereniging voor de
aankoop van het therapiemateriaal. Dit is inderdaad eigenlijk een
dure kost...
Maar... misschien zijn er wel gezinnen die dit harder kunnen
gebruiken dan wij? Onze dochter heeft de laatste tijd al zoveel
gekregen van jullie... zoals de hometrainer die de mucovereniging
mee financierde...”
“1.000.000 keer bedankt dat je ons gisteren wilde helpen; ik was
even in een diepte... had zo een bang: geen aerosol, wat nu? Ons
dochtertje heeft een zware verkoudheid, jullie waren onze redder,
nu kan ze dank zij jullie weer aerosollen!“
“Heel fijn te vernemen dat jullie ons verder zullen helpen! Onze zoon
die springt al een gat in de lucht. Hij wil zo graag aan zijn scheut
beginnen en daarom is hij ook super gemotiveerd deze bijvoeding
heel getrouw op te drinken!”
12 MUCO CONTACTBLAD • NR. 175
“Zou het mogelijk zijn om een flutter te krijgen voor de kinesitherapie van een jonge patiënt van mij? Zij heeft bij de therapie haar
flutter laten vallen en vervolgens getaped om kosten te vermijden...
Naar hygiëne en efficiëntie toe is dit natuurlijk niet ideaal.”
“Kunnen jullie steun geven voor de voeding van een van onze patiënten? Bij een consultatie bleek dat het erg met haar gesteld is; haar
voedingsstatus lijdt onder haar moeilijke financiële situatie!”
“Het zou super zijn, als jullie mij een reserve aerosol zouden kunnen
toesturen! Zo zie je maar hoe fragiel die dingen allemaal zijn, en
hoe snel je ineens in de problemen komt...! Als jullie me nu kunnen
helpen, zijn jullie weer eens de redder in nood! Anders zou ik
een paar dagen mijn therapie niet degelijk kunnen doen...
Keihard bedankt!”
STEUN AAN MENSEN MET MUCO EN FAMILIES
“Zonder de mucovereniging zouden er velen zelfs hun kleinste droom/project nog niet kunnen waarmaken...”
Kindermucofonds vervult meer dan 100 kinderwensen
We hebben dit al vaak in de kijker gezet en het voorbije jaar in
het bijzonder tijdens onze ‘talentencampagne’ voor de vijfde
mucoweek: kinderen en jongeren met muco hebben muco, ze
zijn geen muco. Er is meer dan de ziekte en behandeling in hun
leven. Zij willen leven, spelen, sporten, leren... zoals hun leeftijdgenoten. Zij kunnen terecht bij het Kindermucofonds dat bijzondere wensen en dromen helpt waarmaken. Vorig jaar konden we
zo meer dan 100 wensen van kinderen met muco helpen realiseren voor een totaal van € 32.193. Een weekje aan zee, op kamp
met de scouts, een lang gedroomde racefiets of voetbalschoenen... dankzij het kindermucofonds werden vele kinderdromen
waargemaakt, zoals de vele glunderende gezichten op de foto’s
verder in dit blad getuigen.
“Het leven met mucokindje is in één woord druk! Het weekje aan
zee is voor het gezin echt genieten... Even baterijtjes opladen om
terug de moed te vinden om verder te gaan. “
“Je hebt mijn dag goed gemaakt! Ik lig momenteel al bijna twee
weken in het ziekenhuis en zal hier helaas nog een week moeten
blijven. Ik heb een zwaar jaar achter de rug: veel ziek geweest.
Daarom verlang ik naar iets om naar uit te kijken en iets dat mij
ontspant en vooral wat hoop geeft! Dankzij het kindermucofonds
kan ik nu samen met mijn broer op citytrip naar Amsterdam.
Hopelijk mag ik hier snel weg en kan ik zo snel mogelijk mijn batterijen weer helemaal opladen!“
Ps. Mijn broer is ook helemaal in de wolken.
GETUIGENISSEN
Bjorn, in de wolken met zijn nieuwe racefiets
“Björn legt, samen met zijn zus Julie, dagelijks 10 km op en af met
zijn fiets naar school. Ook rijdt hij 1 maal per week naar de turnles:
5 km. Op vrije dagen nam hij een oude (te grote) koersfiets om een
toertje te rijden. Hij vroeg al enkele jaren om een nieuwe koersfiets,
maar wij vonden dat een nogal dure aankoop voor zo’n jong, klein
ventje. Nu is Björn 10 en bracht sinterklaas een nieuwe koersfiets
voor hem. Hij was in de wolken. Björn heeft nog een oudere broer en
twee zussen. Wij proberen zoveel mogelijk hetzelfde te doen voor al
onze kinderen en meldden dat dit cadeau ook een beloning is voor
de dagelijkse inspanning dat Björn doet om zo slijm- en buikpijnvrij
mogelijk te blijven. Het doet ons dan ook een groot plezier om te zien
hoe begripvol broer en zussen zijn. Björn smeerde alvast zijn kuiten en
fietste al vele kilometers met zijn nieuwe racefiets.”
“Het gaat supergoed met Thomas. Bedankt voor de bijdrage.
Thomas gaat met veel plezier tennissen met zijn nieuwe raket en
tennisschoenen. Hij gaat al naar het derde middelbaar en heeft
gekozen voor sportwetenschappen.”
FEBRUARI-MAART-APRIL 2014 13
JAARVERSLAG
Mucofondsen helpen dromen en projecten realiseren
DOSSIER
STEUN AAN MENSEN MET MUCO EN FAMILIES
GETUIGENIS
Evert en Nelson
Graag wil ik de Mucovereniging en het
Dispauxfonds heel erg bedanken voor het
financiële steuntje in de rug bij het verwezenlijken van mijn droom! Sinds 10 augustus hebben wij er een nieuw gezinslid bij:
Nelson. Hieronder lees je mijn verhaal.
Al jaren wil ik een hond. Al jaren breng ik
dit onderwerp ter sprake bij mijn ouders
en altijd maar weer is het antwoord: “Neen,
hier komt geen hond in huis”. Nu, ooit is
mij verteld dat, als ik maar lang genoeg
aandring, het er ooit wel van zal komen. En
dat is precies wat er is gebeurd.
De muur die mijn ouders hadden opgebouwd, brak langzaamaan aan diggelen.
Vooral mijn moeder, die er eigenlijk nooit
echt iets op tegen had, was al snel verkocht.
Mijn vader daarentegen, die had meer tijd
nodig, maar ook hij begon het idee langzaamaan wel te appreciëren. Hij begon dan
ook onmiddellijk de praktische zaken uit te
dokteren zoals ‘waar gaat hij slapen?’ en ‘kan
hij hier niet ontsnappen?’.
Ons doel was om een asielhondje te
adopteren, omdat we zo een hond wilden
redden en een nieuwe thuis bieden. We
hebben dan ook vele asielen opgezocht
op het internet en bezocht ter plaatse.
Vele opties lagen open. Steeds meer zag
ik papa openbloeien en zag ik hoe hij
de honden die we bezochten, begon
te aaien en te knuffelen. Hij zal het misschien niet toegeven, maar hij begon er
ondertussen ook wel ongelooflijk naar uit
te kijken om een nieuwe vriend in huis te
nemen!
Op een dag hadden we de perfecte hond
gevonden. Het was een golden retriever
die nog als kleine puppy opgevangen
werd in een asiel. We hadden telefonisch
een afspraak gemaakt en waren van plan
om hem te gaan ophalen enkele dagen
daarna. Tot de waarheid boven kwam...
Papa heeft enkele zaken over dit asiel opgezocht om zich te informeren (hij wou
alles tot in de puntjes uitpluizen) en het resultaat was dat we te weten zijn gekomen
dat het asiel zijn honden verwaarloost en al
voor de tweede keer voor het gerecht zou
moeten verschijnen. Hierdoor was onze
hoop op een gezonde asielhond volledig
vervlogen. Ook ons vertrouwen en motivatie om een asielhond te nemen, had een
serieuze deuk gekregen.
14 MUCO CONTACTBLAD • NR. 175
In een mum van tijd hebben we dan contact opgenomen met verschillende professionele hondenfokkers. Zij werken met
wachtijsten, willen eerst kennismaken met
de geïnteresseerde kopers enz. Zo kwamen we terecht bij een fokker die twee
zwangere teefjes had. Hij hield zich al meer
dan 30 jaar enkel bezig met golden retrievers, maakte deel uit van de ‘Golden Retriever Club Belgium’ en won talloze wedstrijden met zijn honden. Al snel (weliswaar na
een poos na te denken en ons te informeren) stonden we op de wachtlijst voor een
reutje. Nu was het alleen nog maar wachten tot midden juni wanneer de pups zouden geboren worden. Dachten we...
Maar het verhaal is nog niet gedaan, want
enkele dagen vòòr de bevalling informeerden we bij de fokker naar de stand van zaken. Wat bleek? De fokker vreesde dat het
teefje dan toch niet zwanger was. Mijn
ouders kwamen dit te weten in het midden van mijn examenperiode van juni en
wilden het mij absoluut niet vertellen tot
ze een andere oplossing hadden voor mijn
hondendroom.
Na veel surfen en rondbellen en met een
beetje geluk is mama dan terechtgekomen
bij een ander lid van de ‘Golden Retriever
Club Belgium’ en... zij had nog plaats op de
wachtlijst voor een reutje.
We hebben dan ook een kennel met hondenhok besteld, die ondertussen al in onze
tuin staat te pronken, en een omheining.
Samen met papa heb ik deze rond onze
tuin geplaatst.
Ondertussen zijn we al maanden verder
na de start van mijn vraag: “Papa, mama,
gaan we geen hond kopen? We gaan daar
allemaal plezier aan hebben!” en eindelijk
is het zover. Nelson is thuis gekomen. Hij
voelt zich al snel helemaal op zijn gemak
en haalt al streken uit waar we ons heel af
en toe wel eens aan kunnen ergeren, maar
op zo een lieve puppy kan je gewoon niet
kwaad blijven. We spenderen veel tijd aan
zijn opvoeding en aan zijn training. Wanneer een deel van de hondentraining lukt,
zoals het bevel ‘Zit!’, geeft dat zeer veel voldoening en wilskracht om door te zetten.
Nelson moet aan alles wennen en is een
zeer speels baasje. Hij is hier nog maar enkele weken, maar we hebben er al enorm
veel plezier aan beleefd.
Een hond in ons gezin is van kleins af aan
mijn droom geweest. Hij zal een trouwe
vriend zijn en me doorheen moeilijke periodes helpen, zowel op vlak van school,
zoals examens, als op vlak van mijn gezondheid. Ik ben er zeker van dat onze
hond een belangrijk deel van mijn leven
zal uitmaken en ik hem voor geen geld van
de wereld meer zal kunnen missen. Nelson
(dit is zijn naam aangezien het dit jaar het
jaar van de N is) is met open armen ontvangen en we zullen proberen hem een
warme thuis te geven.
Evert
STEUN AAN MENSEN MET MUCO EN FAMILIES
JAARVERSLAG
Dankjewel kinder- en JOVOfondsen!
Kayleigh
Alexander
Kato
Wendy
FEBRUARI-MAART-APRIL 2014 15
DOSSIER
STEUN AAN MENSEN MET MUCO EN FAMILIES
De batterijen opladen dankzij het JOVO- en Dispauxfonds
Als je muco hebt, moet je veel tijd, geld en energie besteden aan
je ziekte en behandeling. Een steuntje om een bijzonder project
te realiseren, er eens uit te zijn of je zinnen te kunnen verzetten, is
dan ook meer dan welkom. Daarom werden speciale sociale fondsen in het leven geroepen voor 18-plussers.
230 volwassenen konden genieten van een tussenkomst van onze
JOVO-fondsen voor een totaal van €70.926. Dankzij deze steun
konden ze onder andere een lang gedroomde vakantie of uitstap
maken, zich uitleven in crea-activiteiten, een appartementje inrichten of een fiets, laptop of fototoestel aankopen, maar ook bepaalde opleidingen volgen of hun studies afmaken.
“Zowel die ‘uitstapjes’ als deze steun geven m’n batterijen elke keer
weer een nieuwe boost.”
Het Dispauxfonds hielp een twintigtal jongeren en volwassenen
met muco bij de realisatie van hun passie, studie- en andere bijzondere projecten en dromen voor een totaal van € 6.080.
De aanvragen bij de fondsen voor 18-plussers zijn op een paar jaar
tijd meer dan verdubbeld. Dit betekent misschien dat er meer jongeren en volwassenen met muco zijn die het financieel moeilijk
hebben, maar vooral dat er meer en meer jongeren en volwassenen met muco hun weg naar ons vinden én hun dromen en projecten willen en kunnen realiseren!
GETUIGENISSEN
Zonovergoten gezinsuitstapje
“Nog eens van harte bedankt voor de steun van het JOVO-fonds.
Op deze manier konden wij genieten van een heerlijk zon overgoten weekje Costa Blanca. Met bezoekjes aan Benissa, Benidorm,
Calpe, Altea en Xabia was onze week goed gevuld. We hebben ook
veel plezier beleefd in het zwembad. Heel erg bedankt!”
Kirsten, Steve, Yanou en Oona
Eerste serieusere werkje met mijn
naaimachine, bedankt JOVO-fonds!
“Als je iets krijgt van superfijne mensen, mag je ook al eens een
resultaat laten zien, vind ik... Hierbij mijn eerste werkje dat ik onder
begeleiding van mijn vriendin heb gemaakt met de naaimachine
die ik kon aankopen via jullie! Laat de winterdagen maar komen...
ik weet al wat te doen J.”
Katrien
16 MUCO CONTACTBLAD • NR. 175
STEUN AAN MENSEN MET MUCO EN FAMILIES
Iedereen weet het ondertussen: sporten is belangrijk voor de gezondheid! Als je muco hebt, is bewegen letterlijk levensbelangrijk
om een zo goed mogelijke gezondheid en longfunctie te houden.
In vorige contactbladen kwam dit al ruim aan bod. Maar voor mucopatiënten is het belangrijk dat ze dit op een aan hun gezondheidstoestand aangepaste manier gebeurt. Voor jongeren en
volwassenen is begeleiding in een fitnesscentrum vaak de beste
oplossing, maar voor velen is het moeilijk om de kosten hiervoor te
betalen van hun beperkte inkomen. Daarnaast vormen elektrisch
ondersteunde fietsen voor steeds meer mensen een ideale oplossing om in beweging te kunnen blijven en met hun vrienden of
gezin op stap te kunnen gaan. Het JOVO-sportfonds hielp vorig
jaar meer dan 200 jongeren en volwassenen met muco om een
aangepast sport- en bewegingsprogramma uit te voeren of materiaal aan te kopen, voor een totaal van € 95.874. De aanvragen
voor het Sportfonds zijn op vier jaar tijd meer dan verviervoudigd!
Steeds meer mucopatiënten gaan aan het sporten en vinden hun
weg naar het sportfonds, hierdoor zeker aangemoedigd door de
enthousiaste sportverhalen van andere begunstigden van het
fonds en de verhalen over Climbing for Life.
Omdat het heel belangrijk is om van jongsaf aan te sporten en de
conditie op te bouwen, riepen we vorig jaar ook een mucosportfonds voor kinderen in het leven. Zo kunnen kleuters, kinderen en
tieners met muco zich ook aansluiten bij een sportclub in hun buurt,
een veilige trampoline of sportuitrusting kopen of genieten van
zwembeurten of fietstochten met hun gezin of vriendjes en tezelfdertijd aan hun gezondheid werken voor vandaag en de toekomst.
Dat dit fonds ook aan een nood voldoet, blijkt uit het feit dat we ondertussen al meer dan 100 aanvragen kregen voor in totaal € 14.505.
“Ik zou zo graag een stevige fiets kopen, omdat ik elke dag naar
school fiets. Want fietsen is gezond in openlucht zegt de mama.
Samen met mijn broer ga ik ook graag crossen in het bos. Super tof
is dat!”
“Pelle is sinds enkele maanden aan het trainen voor triatlon (1/4).
Deze zomer hebben we samen een sprinttriatlon gedaan (750 m
zwemmen, 20 km fietsen en 5 km lopen). Hij was hier de jongste
deelnemer en heeft het in een behoorlijke tijd kunnen afleggen.
Hij heeft nu de smaak te pakken en probeert, als zijn schoolwerk/
verzorging het toelaat, toch een 3 à 4 maal per week te trainen. Zou
het kindersportfonds een steuntje kunnen geven voor de aankoop
van goede loopschoenen?”
“Ik heb een aanvraag bij het sportfonds gedaan voor een elektrische fiets, om te kunnen gaan fietsen met mijn gezinnetje.. En
daarvan hebben wij al écht genoten! Van de zomerzon, door de
herfstbossen, en nu misschien de winter in. Ons zoontje op de
mountain-train achter papa’s mountainbike en ik naast mijn twee
geliefde mannen op mijn eigen stalen ros... Zoooo heerlijk! Het zijn
zo’n kostbare momenten samen! De longen en spieren zijn ook erg
content, ze leven weer!”
GETUIGENISSEN
“Arno is fier op de mucovereniging en blij dat jullie helpen om de
fiets te kopen.”
Gianni, voetbalkampioen (in spe)
“Dankjewelvoor de steun van het sportfonds voor ons zoontje
van zes. Hij speelt voetbal buiten en zaalvoetbal en gaat nu vanaf
woensdag ook nog zwemmen. Je weet dat sporten goed is voor
mucopatiënten, maar je moet overal lidgeld betalen en daarbij
komen dan ook nog de schoenen en dat kan aardig op lopen...
Ik kan hem dit niet afnemen, omdat hij dat zo graag doet en het
goed is voor zijn gezondheid. Het doet ons enorm deugd dat we
jullie steun hebben!”
FEBRUARI-MAART-APRIL 2014 17
JAARVERSLAG
Een betere conditie en gezondheid dankzij de Sportfondsen
voor kinderen en volwassenen met muco
DOSSIER
STEUN AAN MENSEN MET MUCO EN FAMILIES
Bergen verzetten
Jongeren en volwassenen met muco die meedoen aan Climbing
for Life, dit jaar voor de eerste keer naar de top van de Tourmalet,
of Transplantoux, de beklimming van de Mont Ventoux door getransplanteerden, kunnen extra ondersteuning krijgen van de mucovereniging. Hun persoonlijke inzet en prestatie tonen aan het
publiek dat je dankzij de nodige training en veel doorzettingsvermogen – letterlijk en figuurlijk – toppen kan bereiken én zet vele
mensen aan om ook aan het bewegen te gaan. Daarenboven kan
dankzij de opbrengst van Climbing for Life ons sportfonds gespijsd
worden. Meer dan een steuntje waard dus!
Lees het
volledige verslag van het
Tourmaletfietsavontuur
van onze
‘helden’ in
het speciale
Climbing for
Life dossier
verder in dit
contactblad!
GETUIGENISSEN
Voor mijn 40ste verjaardag met mijn twee
hartsvriendinnen naar Napels en Capri
“Dankjewel JOVO-fonds! Voor mijn 40ste verjaardag met mijn twee
hartsvriendinnen naar Napels en Capri, yes I did it! Het was genieten van begin tot eind: prachtige zichten, lekker eten én drinken
, aangenaam gezelschap, de zon én ik voelde me goed. Kortom,
alles zat mee!”
Dankbare groetjes, Caroline
“Met de steun van het sportfonds konden we een tweedehandsfiets
kopen, de rest besteedden we aan een maand fitness. Nogmaals
bedankt voor al hetgene dat jullie doen. Voor de kinderen en
volwassen met muco!”
Ik ben erg blij met mijn nieuwe fiets,
ik kan er al mee rijden!
“Ik heb er als eens mij een toertje mee gedaan
tot aan de kerk want we zijn daar gaan eten. En
dat was geweldig leuk, samen met mijn broer
Arne, en dan zijn we weer naar huis gegaan,
hebben daar nog efjes gefietst, een foto van
mij genomen en van mama en Arne. Alleen het
zadel was nog te hoog, papa heeft hem lager
gezet. Ik ben er erg blij mee, heel erg bedankt, ik
ben er echt super blij en gelukkig mee. We gaan
ook elke dag, maar avond, lopen en woensdag
en zaterdag. Dankje dankje dankjewel, echt
waar je bent de beste! Groetjes en drie dikke kussen voor de mucovereniging voor de fiets.”
Femke
18 MUCO CONTACTBLAD • NR. 175
STEUN AAN MENSEN MET MUCO EN FAMILIES
Naast onze eigen vereniging zorgen nog
een aantal organisaties ervoor dat kinderen
met muco en andere aandoeningen een
leuke tijd kunnen beleven, even weg van de
sleur van de ziekte en dagelijkse behandeling. Waar mogelijk helpen wij de families
om hun wens bij de juiste organisatie te krijgen. Een aantal kinderen met muco konden
zo weer genietenten van een sprookjesverblijf in Villa Pardoes bij de Nederlandse Efteling of in Villa Rozenrood aan onze Vlaamse
kust, of van een onvergetlijke wensdag
door Make-a-Wish. Dankzij onze mucoweek
(waarover je verder meer leest) konden we
het voorbije jaar ook zelf veelvuldig voor
‘wensfee’ spelen door kinderen of volwassenen te helpen bij het waarmaken van
hun droom, zoals een ontmoeting met een
sportster, mediafiguur of zanger.
Het VOSOG-Vakantiefonds voor mucopatiëntjes kwam tot stand op initiatief van
vzw VOSOG (scouting voor volwassenen).
Samen met OSOGB vzw (Oud Scouts en
Oud Gidsen van België) en van FEGASEG
(Fédération des Groupements d’Anciens
Scouts et Guides) zamelt VOSOG fondsen
in om kinderen en jongeren met muco
een vakantie te laten meemaken, met de
jeugdbeweging, het gezin of in een van
de revalidatiecra. In 2014 kregen 27 kinderen en jongeren met muco van 7 tot 18 jaar
een financiële tegemoetkoming van het
VOSOG-fonds voor een gezins- of jeugdbewegingsvakantie. Daarnaast ontvingen
ook het Zeepreventorium in De Haan en
het Revalidatiecentrum in Pulderbos op-
nieuw ondersteuning voor de organisatie
van vakantie-activiteiten voor jonge mucopatiënten tijdens hun revalidatieverblijf.
Binnenkort wordt een nieuwe oproep voor
vakanties in 2015 gelanceerd.
“Nog eens van harte dank om Villa Rozenrood aan ons voor te stellen. Wij hebben
er een heerlijk week-endje doorgebracht
met Guillaume en zijn zusje Louise. Een
heel warm welkom op een magische plek
aan zee, waar de kinderen zich helemaal
kunnen uitleven... Onze twee bengels
hebben er zich heel goed geamuseerd
en wij hebben volop kunnen uitrusten en
genieten van en met onze kinderen. Een
echte vakantie voor alle vier!”
Sophie
“Ik was gisteren de gelukkigste mens te
wereld toen ik samen met mijn papa en
Michelle van de vereniging Celine Dion
ontmoette, in één woord: zalig!”
“Op de valreep nog een berichtje van
ons, want morgen is het echt zo ver,
we kunnen het amper geloven! Ik ben
zo dankbaar voor die reis via Makea-Wish, ons dochter is echt zo blij. De
laatste jaren waren erg zwaar, dus ik
hoop dat er nu een positieve wending
is. Nog een dikke dank u wel voor wat
jullie allemaal voor ons doen, wij zijn
daar enorm dankbaar voor!”
Een klein gebaar
kan wonderen doen
Bij bepaalde gelegenheden bezorgen we de kinderen, jongeren
en volwassenen met muco graag een bijzondere attentie. Een
kaartje voor hun verjaardag, een cadeautje van de Sint, een geschenkje bij een geboorte of huwelijk of een speelgoedje om een
kind op te vrolijken in het ziekenhuis kunnen ervoor zorgen dat de
last van de ziekte of zorg even vergeten of verlicht wordt.
“Dankjewel voor jullie kaartje voor de achtste verjaardag van ons
dochtertje! Ze kwam thuis eten, deed de brievenbus open en zei ‘jes,
jes, mama, post voor mij!’. Ze heeft meteen de kaart op de schouw
gezet en naar haar papa gebeld, ze was zo blij.”
“Vandaag is het weer ‘baxtertijd’ voor Sten. Zoals jullie kunnen
zien is hij heel erg blij met de dinosaurussen zaklampboek die we
kochten van jullie Axa hartentroef-cadeaubon J.
High five!”
FEBRUARI-MAART-APRIL 2014 19
JAARVERSLAG
Wensorganisaties en vakantiefondsen: sprookjes bestaan!
DOSSIER
STEUN AAN MENSEN MET MUCO EN FAMILIES
Informatie rond leven met muco
en de behandeling
Het aanbieden van juiste, aangepaste info voor kinderen, jongeren en volwassenen met muco en hun families
is een van de prioriteiten van onze vereniging. Muco in je gezin stelt je voor heel wat vragen en onzekerheden.
Als ouder wil je je kind de beste zorgen geven, maar de kennis over de ziekte en de behandeling evolueert
voortdurend. De verzorging is complex en leven met muco kan ook het dagelijkse leven bemoeilijken. Duidelijke
info kan helpen om beter met de ziekte om te gaan en de behandeling correct toe te passen en je op weg
helpen bij de dagelijkse vragen waarmee je geconfronteerd wordt. Via onze online info, publicaties en
infodagen proberen we, in samenwerking met de mucocentra en zorgverstrekkers, een antwoord te bieden
op alle infovragen.
“Je mag mij alvast noteren voor de kiné-opleidingsdag. ‘k vind het
een super goed initiatief. Momenteel –nu hou ik hout vast – krijgt
mijn zoontje kiné ter preventie, maar ‘k ben zo bang dat ik hem niet
ga kunnen helpen, wanneer het echt nodig is. Of op vakantie of zo.
Op mij mag je dus rekenen, ‘k hou de Flash in de gaten J.“
“De behandeling is een ganse boterham, maar ondertussen deel
van onze dagelijkse routine. Met de voeding gaat het goed. We
kregen tips en jullie boekje van het mucocentrum. Alvast bedankt
voor het pakket. De contactbladen vinden we heel interessant.”
Ouders van een onlangs gediagnosticeerd kindje
Mama van baby met muco, 7 maand
“Ik sta er eigenlijk een beetje van te kijken dat jullie zodanig de tijd
hebben genomen om mijn mail uitgebreid te beantwoorden. Ik
weet even voldoende. Dit was de tweede keer dat ik via muco.be
jullie hebt gecontacteerd en al twee maal ben ik achteraf blij geweest dat ik contact met jullie heb opgenomen. Hartelijk bedankt
voor de reactie.”
“Ik heb juist jullie blaadje gelezen... zeer interessant deze keer over
volwassenen... pakkend en herkenbaar weeral, hé.”
Volwassene met muco
20 MUCO CONTACTBLAD • NR. 175
STEUN AAN MENSEN MET MUCO EN FAMILIES
Naast dit Contactblad geven wij zes keer per jaar de Flash uit, een
nieuwsbrief voor families, vol praktische info over muco, de behandeling, sociale voorzieningen en handige tips die je op weg
kunnen helpen in het het dagelijks leven met muco. Daarnaast
verdelen we een twintigtal informatieve brochures en boekjes en
vinden families ook steeds meer info op onze vernieuwde website
www.muco.be.
Natuurlijk is goede info extra belangrijk als je net verneemt dat je
kind mucoviscidose heeft, zoals ook blijkt uit de getuigenissen.
Omdat de kennis voortdurend evolueert moet ook deze info regelmatig aangepast worden. Daarom werkten we het voorbije
jaar aan een nieuwe infokit om ouders na de diagnose op een zo
goed mogelijke manier te kunnen informeren, die in 2015 gedrukt
zal worden. Er is ook een nieuwe folder ‘Wie zijn we, wat doen we’
beschikbaar waarin families kunnen zien waarvoor ze bij de vereniging terecht kunnen.
Maar ook daarna word je als familie regelmatig met vragen geconfronteerd en wil je op de hoogte blijven van de laatste ontwikkelingen, om zeker te zijn dat je je kind de beste zorgen kan geven.
Onze familiemedewerkers werkten een aantal nieuwe overzichtelijke online infofiches uit met tips voor families, oa rond sport en
vakantie en een brochure rond het onthaal van baby’s en peuters.
Samen met de diëtisten wordt de laatste hand gelegd aan een infomap rond diabetes en muco en een spelboekje om kinderen te
helpen hun creon (pancreasenzymen) correct in te nemen.
Ook voor volwassenen werden heel wat brochures en infolders uitgewerkt rond tegemoetkomingen, wonen, werken en leven met
muco. Al deze info wordt jaarlijks geupdated en is ook beschikbaar
via onze website.
Op een aantal informatie- en ontmoetingsdagen kregen de families info uit eerste hand over verschillende onderwerpen, zoals
voeding, kiné en wetenschappelijk onderzoek van deskundigen
terzake. Volgend voorjaar, op 7 maart, wordt opnieuw een info- en
ontmoetingsdag voor alle Vlaamse families georganiseerd in Wetteren en er zal ook een nieuwe ‘oudertraining’ rond kinesitherapie
ingericht worden. Kine vormt een belangrijk deel van de behandeling en neemt ook heel wat tijd in beslag van het kind met muco.
De ouders spelen daar meestal een heel actieve rol in en zij willen
dan ook goed weten wat die therapie inhoudt en hoe zij hun kinderen daar het best bij kunnen helpen.
Boekjes en online info op maat van kinderen
De vereniging beschikt over boekjes waarin muco en de behandeling op een speelse manier uitgelegd worden voor de verschillende leeftijdsgroepen. Robin, ons stripfiguurtje met muco en zijn
gevleugeld vriendje Peps leggen in kindertaal uit wat muco is. Op
onze vernieuwde website www.muco.be is een apart deel voor
kinderen voorzien, dat geleidelijk aan in- en aangevuld wordt.
Alle kinderen met muco kregen van de kerstman het boek ‘Slijmbal, superman en soepjurk’, dat jeugdauteur Kolet Janssen schreef
op vraag van de Mucovereniging. Een spannend en positief kinderboek waarin kinderen met muco zich kunnen herkennen, maar
ook leeftijdsgenoten op een leuke manier kennismaken met muco.
(te koop bij onze vereniging aan € 12)
“Nel heeft het boek (Slijmbal, superman en soepjurk, gekregen van
de mucokerstman) heel snel uitgelezen. Ze wou zelfs dat er meerdere van waren. Dus opzet geslaagd.”
FEBRUARI-MAART-APRIL 2014 21
JAARVERSLAG
Info voor mensen met muco en hun families
DOSSIER
STEUN AAN MENSEN MET MUCO EN FAMILIES
Info voor school, onthaal en jeugdgroepen
Naar school gaan en zich goed voelen op school is belangrijk voor
elk kind en elke jongere, zeker ook voor kinderen en jongeren
met muco. Op school bereid je je voor op je toekomst, je maakt
er vrienden, ontwikkelt je op allerlei vlakken... In het algemeen zijn
kinderen en ouders heel tevreden over de opvang in hun school.
Maar het valt niet te ontkennen dat muco extra druk legt op de
school, op de leerling en op de ouders. De meeste leerkrachten
en directies gaan op een goede manier om met de noden van de
leerling met muco en de kinderen zijn meestal goed geïntegreerd.
In het ene geval verloopt de opvang en integratie al gemakkelijker
dan in het andere.
Veel problemen kunnen voorkomen worden dankzij een goede
communicatie en info-uitwisseling met alle betrokkenen: het kind
of de jongere met muco zelf, de ouders, het onderwijzend personeel, de directie, de klas- en schoolgenoten en zelfs ouders van
klasgenoten.
Om de info-uitwisseling op school zo vlot mogelijk te laten verlopen, hebben wij allerhande materiaal ontwikkeld voor de kleuter-,
lagere en middelbare school, zoals onze brochures voor leerkrachten en mucokoffers, leskits, powerpoints, vertelplaten, klaspoppen,
de Robin-strip, ‘coole’ tienerfolders, enz om muco uit te leggen
aan de klasgenoten.
Daarenboven werken we regelmatig lespakketten uit rond actuele
thema’s zoals de film Adem en de hielprik. Vorig jaar werd een speciale kit uitgewerkt rond Leven met muco in het kader van onze
campagne ‘Beperkte adem, onbeperkt talent’ en de actie Music
for life. De pakketten kunnen nog steeds gedownload worden via
www.muco.be/scholen.
Al dit materiaal kan gebruikt worden door de leerkracht, de ouders
of het kind of de jongere met muco zelf, om aan de klasgenoten
uit te leggen wat muco is of om de leerkrachten en het schoolpersoneel te informeren. Maar onze edcuatieve medewerkers kunnen
ook op schoolbezoek komen om muco op school te bespreken
met het leerkrachtenteam of op een aangepaste manier info te geven aan de klasgenoten. Aan de vele mailtjes en oproepen zien we
dat gezinnen en leerkrachten daar volop gebruik van maken!
Niet alleen families, ook begeleiders van opvang en jeugdbewegingen, kampen e.d. willen een kind met muco in hun groep zo
goed mogelijk begeleiden en kunnen gebruik maken van onze infobrochures en kinderboekjes. Zo werd onlangs een nieuwe infofolder gepubliceerd:” Een warm onthaal in de kinderopvang of bij
een onthaalmoeder”.
De vereniging investeert ook in goede informatie
voor zorgverstrekkers en bekendmaking van de
ziekte, hierover lees je meer in de rubrieken
Zorg en Sensibilisatie.
22 MUCO CONTACTBLAD • NR. 175
“Yara vraag nu zelf sinds kort of er niet eens iemand wat uitleg kan
geven aan de klasgenootjes, ze stellen soms zoveel vragen en ze
weet niet altijd goed wat te antwoorden.”
“Naar oudercontact geweest van mijn femeloeke... Wil toch al de
leerkrachten bedanken hoe ze Femke ondersteunen... Jullie zijn
gewoon super... dankzij al jullie hulp kan mijn femeloeke gewoon
bij jullie naar school gaan. Dikke pluim voor al de leerkrachten...
ze nemen het er toch maar allemaal bij... Muco, je ziet niets aan
Femke... maar je moest eens weten wat ze elke dag opnieuw moet
doen om toch maar goed te kunnen ademen... Ik ben fier op je
femeloeke, dat je het zoooo goed doet...”
Mama
“Gisteren is bij ons op school een jongentje met muco van start
gegaan in de peuterklas. Wij willen als school ons uiterste best doen
en ons inzetten om het voor hem zo aangenaam mogelijk te maken op onze school. Daarom zouden we graag met jullie mucokoffer voor kleuters werken in de klas; de andere kleuters sensibiliseren
voor ‘netheid’ en op die manier ook vertellen wat hij precies heeft.”
“De juf gebruikte de standaardbrief uit de mucomap om klasgenootjes te informeren over muco. Dit gaf hen een goed beeld van
de ziekte en behandeling, bedankt!”
“Marie van de mucovereniging heeft een infovergadering gegeven
over muco en wat de school (leerkrachten) in de zorg kunnen
betekenen, een echte aanrader hoor.”
STEUN AAN MENSEN MET MUCO EN FAMILIES
JAARVERSLAG
Belangenverdediging:
samen staan we sterk
Van bij haar ontstaan heeft de Mucovereniging volop ingezet op de
belangenverdediging van mensen met muco en hun families. Als
je muco hebt, word je geconfronteerd met heel wat instanties en
administraties en moet je soms opboksen tegen een aantal extra muren
en grenzen. Onze vereniging wil elke familie helpen om eventuele
hindernissen die zij op hun weg met muco tegenkomt te overbruggen
en tezelfdertijd actie voeren om de toegang tot de zorg en een
kwaliteitsvol leven maximaal te garanderen voor alle mensen met muco
in ons land.
De juiste weg
Via onze nieuwsbrief Flash, onze website,
de sociale media, infobrochures en individuele contacten informeren we ouders en
kinderen, jongeren en volwassenen met
muco over de verschillende sociale voorzieningen en maatregelen waar ze recht
op hebben. We gidsen hen door het ingewikkelde sociale ‘vangnet’ dat ons land en
Vlaanderen kent om er samen voor te zorgen dat ze krijgen wat ze nodig hebben.
Werken aan
een aangepast beleid
Belangenverdediging betekent ook dat
we de belangen van alle kinderen, jongeren en volwassenen met muco samen ter
harte nemen. Zo overleggen we met de
overheidsdiensten zoals de FOD Sociale
Zekerheid om een aantal van de structurele problemen in de toekenning van tegemoetkomingen en terugbetalingen te bespreken. In het volgende hoofdstuk rond
zorg zie je dat we dit jaar extra inzetten op
een juiste terugbetaling en toegang tot
aerosoltherapie. Daarnaast blijven de neonatale screening op muco van alle pasgeborenen en de financiële last van de ziekte
onze bijzondere aandacht krijgen.
Neonatale screening bij alle
Belgische pasgeborenen?
Al jaren ijvert de mucovereniging voor de
invoering van een systematische neonatale screening naar mucoviscidose in ons
land. Deze maatregel zou ervoor zorgen
dat muco vroegtijdig kan opgespoord
worden bij pasgeborenen. Zo kunnen zij zo
snel mogelijk na hun diagnose van topzorg
genieten in één van onze zeven Belgische
referentiecentra. Op deze manier kunnen
groeiachterstand en longschade zoveel
mogelijk vermeden worden.
Via petities, campagnes, e.d.m. trachtten
we de realisatie van dit beleidsvoorstel te
bevorderen. De onafgebroken strijd die
de vereniging de voorbije jaren voerde,
zorgde al voor een aantal concrete resultaten. Zo concludeerde de Vlaamse werkgroep Bevolkingsonderzoek vorig jaar dat
het “verantwoord en zinvol is om screenen
naar mucoviscidose binnen het Vlaams
bevolkingsonderzoek naar aangeboren
aandoeningen in overweging te nemen.”
Ook de voormalige minister bevoegd voor
gezondheid in de Franse Gemeenschap,
Fadila Lanaan, zei in een antwoord op een
brief van de mucovereniging dat ze het nut
van opsporing bij pasgeborenen niet in
vraag stelde.
Ondanks de positieve initiatieven en standpunten aangaande neonatale screening
naar mucoviscidose die we de voorbije jaren
zagen, volgde het politieke niveau echter
niet. Daarom willen we deze problematiek
zo snel mogelijk weer op de agenda van
onze beleidsmakers plaatsen. In oktober
“Echt ontzettend moeilijk... soms wat frustrerend... maar we vinden
er wel wat op. Wetende dat ik altijd op jullie deur mogen kloppen
doet al bijzonder veel. Ik vrees voor een toestemming van de verzekeraar, maar we kunnen maar proberen, he J.
Alvast bedankt voor jullie hulp.”
ondernamen we al een eerste stap door opnieuw contact op te nemen met de betrokken artsen en kabinetten. In een volgende
fase zullen we een brief tot de bevoegde
ministers en hun administraties richten.
Hiermee trachten we de aandacht terug
op de problematiek te vestigen. We hopen
dat de reacties op de brief al een aantal
concrete voornemens zullen omvatten. Ten
slotte wensen we naar aanleiding van het
Europese mucocongres zoveel mogelijk relevante actoren bij ons project te betrekken
(internationale experten, de mutualiteiten,
de pers, enz.) Het congres vindt immers volgend jaar in Brussel plaats. De ogen zullen
dus op ons land gericht zijn. We hopen op
het congres een positief verhaal naar voren
te mogen brengen waarin we vol vertrouwen kunnen stellen dat België verder van
zins is om uiterst kwalitatieve zorg te blijven
verlenen aan pasgeborenen met muco.
Het kostenproject
Het komende jaar wensen we een groots
kostenproject op poten te zetten. De be-
“Het probleem is dat onze uitkering wel af en toe aangepast wordt,
maar de lonen van de andere mensen stijgen blijkbaar veel sneller,
waardoor je 10 euro steeds minder in waarde lijken aan te voelen...”
FEBRUARI-MAART-APRIL 2014 23
DOSSIER
STEUN AAN MENSEN MET MUCO EN FAMILIES
GETUIGENISSEN
doeling van het project is om via een bevraging een nauwkeurig
zicht te krijgen op de niet-terugbetaalbare kosten voor behandelingen en geneesmiddelen waar de families en de volwassenen
met muco mee geconfronteerd worden. Op deze manier gaan we
onze initiatieven inzake belangenverdediging nog beter kunnen
toespitsen op hun behoeften.
In het verleden werd er al een enquête opgesteld die tot doel had
om meer te weten te komen over de financiële problemen waarmee volwassenen met muco te maken krijgen. Deze is echter niet
meer up-to-date en dient aangepast te worden aan onze huidige
doelstelling. In de vernieuwde bevraging komt de nadruk veel
meer te liggen op de behandelingen die gedeeltelijk of geheel ten
laste van de families of van de volwassenen met muco vallen. Verder worden er een aantal nieuwe geneesmiddelen toegevoegd en
wordt er eveneens rekening gehouden met gewijzigde terugbetalingsmodaliteiten.
De enquête zal naar de families en de volwassenen met muco
toegestuurd worden. Na een analyse van de resultaten is het bedoeling dat er een actieplan voor de vereniging uitgewerkt wordt
waarin de belangen en de noden van personen met muco centraal staan.
Samen sterk
Als je de belangen van je doelgroep ten volle wil behartigen,
sta je sterker als je met andere (patiënten)groepen één front kan
vormen. Daarom maakt de Mucovereniging deel uit van verschillende werkgroepen, zoals de koepels van patiëntenverenigingen
(voor Vlaanderen zijn dat vooral het Vlaams Patiëntenplatform en
Radiorg.be) en officiële overlegorganen zoals het Observatorium
Chronisch Zieken en de werkgroepen ‘Expertisecentra’ en ‘centraal
register zeldzame ziekten’ in de schoot van het RIZIV. Zo kunnen
we samen met andere verenigingen die opkomen voor mensen
met een chronische en/of zeldzame ziekte mee timmeren aan een
beleid dat echt inspeelt op onze gemeenschappelijke noden en
kunnen we verzekeren dat ook de stem en de noden van mensen
met muco gehoord worden in de beleidsvorming.
“Het is teleurstellend dat de ziekteverzekering zo weinig terugbetaalde van mijn ziekenhuisfactuur... Moeilijk om te volgen, maar ik
weet wel dat mijn rekening moeite heeft om boven water te blijven
de laatste tijd. Ik heb de laatste tijd alleen maar geldzorgen. De hele
dag loop ik rond met schrik en stress om welke uitgaven dan ook te
doen. De feestdagen maken dat alleen maar erger. Heb dit eigenlijk
nog nooit meegemaakt vroeger. Ik moet het nu uitsluitend met
mijn uitkering doen en dat is niet gemakkelijk...”
“Een van onze leden heeft een werknemer in dienst die leidt aan
mucoviscidose. Deze persoon is geregeld afwezig van het werk
voor behandelingen. De werkgever betaalt hiervoor steeds correct
het verschuldigde gewaarborgd loon. De desbetreffende werknemer (de mucopatiënt) heeft zijn werkgever gemeld dat er ergens
tegemoetkomingen voorzien zijn voor werkgevers. Ik kan hier
evenwel niet van terugvinden. Heeft u meer informatie hierover? Of
kan u mij desgevallend doorverwijzen naar een dienst of contactpersoon die mij hier verder kan over informeren?”
24 MUCO CONTACTBLAD • NR. 175
Dirty Thirty!
Vandaag vier ik mijn 30ste verjaardag. Een dag waar ik al minstens twintig jaar naar uitkijk. Dertig worden is voor de meeste
mensen al een speciale gebeurtenis. Voor mucopatiënten betekent dit iets magisch. Een gouden jubileum, de Tour de France winnen, wereldkampioen worden, zoiets... Dat is waar het
uiteindelijk toch altijd op neer komt. Muco-patiënt.
Je kent die zinnetjes wel, ‘je bent je ziekte niet’, ‘muco is maar
een stukje van je leven’. Als je elk wakker moment, bij elke inen uit-ademhaling wordt geconfronteerd met het feit dat er
iets ontzettend fout loopt in je lichaam, dan besef je dat dit
een van de belangrijkste zaken in je leven is.
Mucoviscidose is een ziekte die je lichaam langzaamaan kapot
maakt. Een altijd aanwezig gevoel van pijn en vermoeidheid.
Uren therapie en het nemen van tientallen pillen. Niet elke
week, maar elke dag. Wat voor anderen zo simpel en vanzelfsprekend is, ademen, wordt een constant gevecht met jezelf.
Wij vieren geen verjaardag omdat het feest is, maar omdat we
nog leven, tegen alle verwachtingen in.
Als je weet dat de gemiddelde levensverwachting van muco
eind de dertig ligt, dan besef je dat je potentieel het laatste
hoofdstuk van je leven aanvangt. Hoe lang zal mijn gezondheid nog stabiel blijven? Hoe lang ga ik nog kunnen reizen,
fietsen, wandelen, werken, voor mezelf zorgen, tijd doorbrengen met de mensen van wie ik hou?
Het is nu tijd geworden om mijn vleugels open te slaan en het
leven te ervaren in zijn essentie.
Toeleven naar en het halen van ‘de dertig’ is lang een van mijn
belangrijkste doelstellingen geweest. Vanaf nu wil ik mijn doelen
naar een hoger niveau trekken. Meevloeien in het leven zoals
een druppel in de oceaan. De staat van zijn waarin het concept
van de dood niet meer is dan de manifestatie van een gedachte.
Bedankt aan iedereen die met me meewandelt op deze weg.
Ik hoop dat we er nog even van kunnen blijven genieten.
Steven
Mucoviscidose is een complexe ziekte en de behandeling vraagt veel tijd en inspanning. Muco kan nog niet
genezen worden en zorgt nog voor veel last en complicaties. Toch wordt de kennis steeds groter, zoals we
ook in het vorige contactblad konden lezen. In België kunnen mucopatiënten rekenen op de best mogelijke
behandeling. Onze mucocentra en kinesisten bieden mucozorg van hoog niveau. Elke dag wordt er samen met
de zorgverleners en families hard gewerkt om de levenskansen en levenskwaliteit van de kinderen, jongeren en
volwassenen met muco verder te verhogen. Maar er is nog werk aan de winkel...
Steun aan de gespecialiseerde
mucocentra & revalidatiecentra
In ons land zijn er 7 erkende mucoreferentiecentra, ziekenhuisafdelingen met teams die gespecialiseerd zijn in de mucozorg en diagnose en 2 revalidatiecentra. Deze centra worden gefinancierd
door de overheid om gespecialiseerde zorg te kunnen aanbieden.
De voorziene financiering is echter onvoldoende om een optimale
zorg en opvang van de kinderen, jongeren en volwassenen met
muco in het ziekenhuis en centrum te garanderen. Om de centra
in staat te stellen hun multidisciplinaire zorg verder te verbeteren
en het welzijn van de patiënten in het ziekenhuis te verhogen, bieden wij alle centra de mogelijkheid om projecten in te dienen. Zo
kwamen we het voorbije jaar tussen in de aanschaf van materiaal,
werkings- en personeelskosten in deze centra voor een totaal van
€ 117.085.
Grootouders van kinderen met muco nemen enthousiast
deel aan de vormingsdag die het Mucocentrum UZ Leuven, met onze projectsteun, organiseerde. De grootouders
leerden niet alleen hoe ze zelf mee kunnen zorgen voor de
ziekte van hun kleinkind, maar ook dat het belangrijk is dat
ze hierbij de gewoonten en regels van de ouders volgen.
“Nogmaals onze oprechte dank dat de mucovereniging ons de mogelijkheden aanreikt om zo goed als mogelijk voor onze patiënten
te zorgen.”
In 2014 werden de volgende centrumprojecten gesteund:
• UZ Antwerpen: ontwikkeling van tools om kinderen te helpen
hun therapieën beter te plannen en zelfstandig uit te voeren
• St. Vincentius Antwerpen: psychotherapie en begeleiding van jongeren, volwassenen en hun families in de thuiscontext
• UCL St. Luc Brussel: verdere verbetering van het patiëntenopvolgingssysteem; vervoerskosten van verpleegkundigen voor intraveneuze antibioticakuren thuis; hypnose-opleiding verpleegkundige en ontwikkeling van nieuw handboek rond mucoviscidose
• ULB – Koningin Fabiola Kinderziekenhuis en Erasmus: sportprogramma om patiënten te ondersteunen om te sporten in de
thuiscontext en kunstherapie voor mucopatiënten voor en na
transplantatie
• UZ Brussel: uitbouw kwaliteitsvolle centrumzorg voor kinderen
en volwassenen (aankoop van materiaal voor de opvolging van
volwassenen, zoals fitnestoestel, weegschaal met vetbepaling,
laptop, stauratiemeters..., thuisbegeleidingen door mucoteam,
organisatie ouder-praatgroep, vervanging defect materiaal aangekocht binnen vorige centrumprojecten: aerosols, stoelen voor
therapielokaal, tablet, speltherapie, ....)
• UZ Gent: “Met een klare kijk en veel nieuwe vooruitzichten, op
naar de toekomst!” (updaten software voor het meten van LCI,
een longfunctietest om de subtiele veranderingen in de luchtwegen op te sporen bij kinderen en jongeren en de therapie
tijdig bij te kunnen sturen; computermateriaal voor mucoteam
om patiënten beter te kunnen opvolgen; laptop voor gehospitaliseerdepatiënten om hun sociale contacten te onderhouden;
organisatie infodag voor nieuwe families en congres “mucoviscidose: de praktische zorg “ voor de mensen op de werkvloer)
• UZ Leuven: Optimale zorgverlening aan mucopatiënten: zorg op
maat van ziekte en patiënt (startpakketten bijvoeding; systematische individuele patiënteneducatie; sportproject ‘ActiFit’; aankoop medisch materiaal)
• Revalidatiecentrum Pulderbos: aankoop sportmateriaal en inrichting van jongerenkamers
FEBRUARI-MAART-APRIL 2014 25
JAARVERSLAG
Kwaliteitsvolle zorg voor iedereen
DOSSIER
ZORG EN ONDERZOEK
“We gaan ons dochtertje naar het zeepreventorium laten gaan.
Ze had het verhaal van Juta in jullie blaadje gelezen ‘Och en wij
mogen daar kiezen wat we eten... En we gaan daar leuke dingen
doen.’ Ze ziet het wel zitten... Ikke wa minder, maar het gaat haar
goed doen...
Dikke knuffel en merciekes voor alles!”
“‘Ik ben elke dag nog verwonderd (en dankbaar) voor al hetgeen
jullie en de artsen voor ons doen! ’t Geeft zoveel moed... Jullie
verdienen allemaal een standbeeld!“
Mama van een baby met muco
“Lobke wil laten zien dat aerosollen ook in stijl kan J!
En jullie bedanken voor de ondersteuning en goede info!”
Ondersteuning van
de kinesitherapie
Kinesitherapie, gericht op een betere
ademhaling en conditie, vormt een levensbelangrijk onderdeel in de behandeling
van de mucopatiënten.
In het hoofdstuk ‘Steun aan families’ stelden we al onze “kinetraining” voor ouders
van kinderen met muco voor. Een groep
van een zevental enthousiaste kine-experts
leren de ouders de kinesitherapie van hun
kind beter te begrijpen én begeleiden. In
het nieuwe jaar worden opnieuw kineworkshops voorzien waar ouders verder
kunnen getraind worden in de beste kinetechnieken voor hun kinderen.
Daarnaast investeren we ook in de opleiding van zelfstandige kinesisten, zodat iedereen in zijn thuisomgeving beroep kan
doen op een goede kinesist en zorgen we
ervoor dat alle patiënten toegang hebben
tot de nodige hulpmiddelen.
Ondersteuning van de thuiszorg
Aerosolproject: toegang tot de beste
aerosol­therapie voor elke mucopatiënt
Ook aerosoltherapie maakt een levensnoodzakelijk onderdeel uit van de dagelijkse behandeling bij muco. Slijmverdunners, maar ook antibiotica, worden
ingeademd via een aerosoltoestel om de
medicatie zo goed mogelijk in de longen
te krijgen. Gemiddeld worden zo 2 à 5 aerosols per dag genomen.
Toch zijn hier nog heel veel vragen rond.
Welke toestel is het beste geschikt, welke
medicatie hoe en wanneer vernevelen,
hoe kan je het toestel goed onderhouden
en infecties vermijden...? Het is ook niet
altijd gemakkelijk en soms zelfs onmogelijk om bepaalde geschikte toestellen te
kopen, de toestellen zijn te duur of niet
(goed) terugbetaald of worden zelfs niet
aangeboden in België.
Daarom startten we het voorbije jaar een
project waarbij alle partijen betrokken
worden – patiëntenvertegenwoordigers,
verdelers en producenten van aerosoltoestellen en -medicatie, artsen, verpleegkundigen en kinesisten en de mensen die
instaan voor de terugbetaling van gezondheidszorgen – met als doel een optimale
aerosoltherapie voor iedereen met muco
in ons land. Dit jaar werden ook onderhandelingen opgestart met de betrokken
26 MUCO CONTACTBLAD • NR. 175
beleidsmakers voor een betere terugbetaling van en toegang tot de voor de patiënt
meest geschikte aerosoltoestellen.
ZORG EN ONDERZOEK
Overlegplatforms voor
zorgverstrekkers voor een
betere zorg voor alle patiënten
Permanente vorming
voor zorgverstrekkers
Mucopatiënten worden in de mucocentra begeleid door een hele
waaier aan specialisten: artsen, diëtisten, kinesitherapeuten, psychologen, sociaal werkers en verpleegkundigen. Een paar keer per
jaar organiseren we een overlegplatform voor de verschillende disciplines. De artsen die in de centra actief zijn vergaderen regelmatig in ons Medisch Comité.
Deze uitwisseling verhoogt de kennis van alle zorgverstrekkers, ze leren van elkaars ervaringen en wisselen de laatste onderzoeksresultaten uit. Er worden ook regelmatig infoprojecten opgezet; zo werkten
de diëtisten aan een infomap rond diabetes bij muco en een spelboekje rond creon die in 2015 zullen gepubliceerd worden.
Mucoviscidose is een complexe ziekte. De behandeling evolueert
voortdurend. Elke patiënt moet kunnen beschikken over de nieuwste behandelingsmethodes. Het is daarom erg belangrijk dat de
zorgverstrekkers goed geïnformeerd worden en voortdurend bijgeschoold worden.
Opdat onze Belgische zorgverstrekkers op de hoogte zijn van de
nieuwste ontwikkelingen, voorzien wij een financiële tussenkomst
voor deelname aan wetenschappelijke congressen. Zo konden een
40-tal medewerkers van mucoviscidosecentra en onze vereniging,
kinesisten en jonge Belgische muco-onderzoekers deelnemen aan
het Europees Mucoviscidosecongres in Göteborg en diverse internationale bijeenkomsten in Europa en Noord-Amerika.
Mucopatiënten kunnen voor hun kinesist een tussenkomst aanvragen voor deelname aan gespecialiseerde vormingen. Zo krijgt
jaarlijks een groep jonge of minder gespecialiseerde kinesisten een
gedegen basisopleiding. Daarnaast staat de Belgische afdeling van
de Internationale Kinesitherapiegroep voor mucoviscidose (IPG/
CF) in voor een permanente vorming van kinesisten in binnen- en
buitenland. Zij organiseren in Vlaanderen 3 à 4 studiedagen per
jaar met ongeveer een 80 à 100 collega’s. Zo breiden we het netwerk van gespecialiseerde kinesisten uit, waardoor de toegang tot
een goede kinesitherapie steeds beter wordt.
Ook toekomstige zorgverstrekkers moeten goed op de hoogte zijn
van muco en de mucozorg. Het voorbije jaar beantwoordden wij
opnieuw vele aanvragen voor informatie van studenten, waaronder verpleegkundigen, leerkrachten en kinderverzorgsters.
GETUIGENISSEN
Milan
Supertrots op Milan,
tweede plaats bij de
scholenveldloop!
Thomas 30!
We hebben Thomas
door de jaren heen vaak
ontmoet en zijn parcours
gevolgd. Een kapoen die
is opgegroeid tot een
fijne jongeman van 30.
Thomas vierde, in bijzijn van
vrienden en familie, onlangs
zijn 30ste verjaardag met
een groot feest. Ook al
weegt de rugzak met muco
soms zwaar, Thomas gaat
er altijd tegenaan met veel
doorzettingsvermogen.
Wij wensen hem nog vele
mooie en leuke jaren toe.
FEBRUARI-MAART-APRIL 2014 27
JAARVERSLAG
Vorming van zorgverstrekkers
DOSSIER
Steun aan het
wetenschappelijk onderzoek
HOOP VOOR VANDAAG EN MORGEN
Muco genezen of tenminste de ziekte stoppen... een lang gekoesterde droom van alle mensen met muco en
hun families! Dankzij de toenemende kennis en de vooruitgang van het wetenschappelijk onderzoek wordt
de behandeling van mucoviscidose steeds doeltreffender, maar ze kan nog altijd niet alle symptomen en
problemen voorkomen of behandelen, laat staan genezen. De therapie neemt nog altijd veel tijd in beslag en
kinderen en volwassenen met muco ondervinden nog veel last van de ziekte. In het septembernummer van
dit Contactblad kon je lezen dat er heel wat beweegt in het muco-onderzoek. Er wordt elke dag vooruitgang
geboekt, maar er blijven nog veel onopgeloste vragen. Wetenschappelijk onderzoek blijft van essentieel belang
om de levenskansen en levenskwaliteit van de kinderen en volwassenen met muco te verbeteren.
De vooruitgang in het onderzoek geeft hoop en helpt om elke dag de strijd tegen de ziekte vol te houden.
Steun aan het wetenschappelijk onderzoek is dan ook een belangrijke opdracht voor onze vereniging.
“Het eerste medicijn dat muco kan stoppen? Ik zit hier te wenen
achter mijn pc. Mag dit echt ooit gebeuren? Alle dagen vraag ik
stilletjes ‘Laat aub de Muco stoppen’. Een genezing zou zoveel kinderen en volwassenen gelukkig maken, hoop doet leven! Ik hoop,
ik wens, dat ons kindje en al de anderen met muco ooit normaal
kunnen leven zonder pijn en angsten, normaal naar school kunnen
gaan, normaal kunnen gaan spelen met al hun vriendjes... Wat die
mensen met muco allemaal doen om te vechten voor hun leven...
Adem, dit is hun leven. Duim aub mee dat dit ooit mag gebeuren...
Steun het onderzoek naar deze ongeneselijke ziekte!”
Terwijl de patiënten
vol ongeduld en hoop
wachten op de ontwikkeling van doelreffender behandelingen,
gaan ze zelf op zoek
naar creatieve oplossingen om hun therapie
zo goed mogelijk uit te
voeren. Ine ontwierp
alvast een originele
‘infuuspaal’ voor haar
antibioticakuren thuis.
“Mijn papa gaat deze week het spandoek van de mucovereniging
in zijn winkel omhoog hangen met al de aapjes erbij... hopelijk
krijgen we zo weer wat extra steun voor het wetenschappelijk
onderzoek voor onze kindjes!”
“Ik duim voor een oplossing bij de kern van de zaak. Anders moeten
we blijven nalopen om problemen op te lossen.”
“Is er nu niemand op de wereld die het brain heeft om het defect
eventjes te fiksen. Zo af en toe mag een mens eens een wens doen..
Voor mij is één wens meer dan genoeg...”
“Ma Uz, dinsd Uz, woensd Uz... Altijd maar ziekenhuis! Bij deze wil ik
mijn trots uitspreken voor mijn twee zonen, die zich als vrijwilliger
hebben opgegeven
in een onderzoek
naar een medicijn
om mucoviscidose
te kunnen genezen.
Chapeau dat jullie
de paasvakantie
opofferen om mee te
werken aan dit belangrijk onderzoek!”
“Super! Als de mensen alle muco-acties blijven steunen, kan er
vanuit de vereniging nog meer geld naar onderzoek gaan en kan
er alleen maar sneller een oplossing komen voor meer patiënten.
Dus mensen, blijf steunen!”
28 MUCO CONTACTBLAD • NR. 175
ZORG EN ONDERZOEK
€125.000 voor
Europees mucoviscidoseonderzoeksnetwerk
De Mucovereniging kende steun toe aan zes nieuwe onderzoeksprojecten. Deze projecten werden voorgesteld door onze nationale wetenschappelijke adviesraad op basis van evaluaties door internationale experts. Vier van de goedgekeurde onderzoeksprojecten
gaan op zoek naar doeltreffender behandelingen voor longinfecties en één onderzoeksproject wil onderzoeken hoe adolescenten,
volwassenen en getransplanteerder omgaan met de ziekte en hoe
therapietrouw verder verbeterd kan worden. Daarnaast steunen
we een groot project van het Belgisch mucoregister i.s.m. alle mucocentra, die de invloed van socio-economische aspecten en de
behandeling op de gezondheidsresultaten na wil gaan.
Onze vereniging investeerde samen met een aantal andere Europse verenigingen opnieuw € 125.000 in het ECFS European Clinical
Trial Netwerk, een onderzoeksnetwerk dat erop gericht is kwaliteitsvolle studies naar nieuwe middelen om muco te behandelen
te bevorderen. Europese en internationale samenwerking zijn fundamenteel en de enige kans om een oplossing te vinden voor mucopatiënten wereldwijd!
We rekenen erop dat deze belangrijke onderzoekssteun zal leiden tot betere behandelingsresultaten en levenskwaliteit voor alle
mensen met muco binnen en buiten onze grenzen!
FFEen nieuwe generatie Belgische muco-onderzoekers op de zevende Young
Investigator’s meeting in het gerenommeerde Institute Pasteur in Parijs...
hoop voor de toekomst!
Ondersteuning
jonge onderzoekers
Beurzen voor deelname aan
internationale congressen
Jonge onderzoekers kunnen bij de vereniging een beurs aanvragen om deel te nemen aan internationale congressen, vormingen
en stages. Door deelname aan die vormingskansen kunnen zij zich
verder bekwamen, hun onderzoekswerk voorstellen en uitwisselen
met andere onderzoekers. Zo willen wij beloftevolle onderzoekers
ook stimuleren om zich blijvend te engageren voor het muco-onderzoek. Vooruitgang in het onderzoek is immers het enige middel
om de strijd tegen muco voor eens en voor altijd te winnen!
EYIM 2014: Europese ontmoeting verhoogt expertise en inzet van jonge muco-onderzoekers
In het voorjaar vond, in het gerenommeerde Institute Pasteur in
Parijs, de zevende Europese ontmoeting voor jonge muco-onderzoekers plaats. Deze European Young Investigator’s meeting iseen
initiatief van zes nationale mucoverenigingen (België, Frankrijk,
Duitsland, Italië, Vereniging Koninkrijk en Nederland) in samenwerking met ECFS, de Europese organisatie die zorgverstrekkers en onderzoekers groepeert. Doel van de bijeenkomst is het versterken
van de vaardigheden en de kennis van jonge wetenschappers die
betrokken zijn bij het mucoviscidoseonderzoek en hen motiveren
om zich te blijven inzetten voor het onderzoek naar nieuwe methodes om muco aan te pakken.
Deze bijeenkomst kent internationale bijval. In 2014 werden 79 onderzoeksvoorstellen ingediend door jonge wetenschappers van
over de hele wereld, voornamelijk uit West-Europa, maar ook uit
Zuid- en Oost-Europa, Canada, de Verenigde Staten en zelfs uit India en Argentinië.
Ieder jaar worden de beste presentaties beloond door het wetenschappelijk comité met een award (een reisbeurs om op het volgende Europese mucocongres een lezing te geven). Naar goede
gewoonte was er ook een landgenoot bij de winnaars: Katrien Forier
van de Gentse Universiteit die haar onderzoek rond nanomedicijnen
voor de uitroeiing van biofilm bij longinfecties voorstelde.
Het was opnieuw stimulerend en hoopgevend om al deze enthousiaste, gemotiveerde, toegewijde en kundige jonge mensen te
ontmoeten die zich elke dag inzetten om nieuwe antwoorden te
vinden op de vele muco-vragen. Deze jonge mensen en hun onderzoeken betekenen de hoop op een beter leven van alle mensen die met muco leven vandaag en morgen.
En dat dit intiatief onze jonge onderzoekers motiveert om zich
volop in te zetten voor muco blijkt ook uit het feit dat Charlotte
Peeters, een van de deelnemers, zich engageerde om de komende
maanden 3 trail runs en 2 stadslopen te lopen ten voordele van de
Mucovereniging!
FEBRUARI-MAART-APRIL 2014 29
JAARVERSLAG
Mucovereniging
investeert € 587.656 in
6 nieuwe onderzoeksprojecten
DOSSIER
ZORG EN ONDERZOEK
Jonge onderzoekers zetten zich met hoofd... en benen in voor het muco-onderzoek
Omdat het laatste jaar van mijn doctoraat niet het makkelijkste zal zijn...
Omdat regelmatig lopen voor mij zeer belangrijk is om te ontspannen en gezond te blijven...
Omdat voornemens makkelijker vol te houden zijn als er concrete doelen aan vasthangen...
... hebben wij ons ingeschreven voor drie trail runs en twee stadslopen de komende maanden.
Omdat ik tijdens mijn doctoraat heb kennisgemaakt met de Belgische Mucovereniging...
Omdat deze vereniging voor mij een voorbeeld is van tomeloze inzet...
Omdat voor hen elk beetje visibiliteit welkom is...
... heb ik besloten te lopen in een T-shirt van de Belgische Mucovereniging.
Omdat de Kerstperiode traditioneel gepaard gaat met acties ten voordele van goede doelen...
Omdat het voor mij vanzelfsprekend is welke vereniging ik de komende maanden wil steunen...
... wil ik meteen ook een sponsoractie opzetten voor de Belgische Mucovereniging.
Dus elke euro die jullie sponsoren gaat integraal naar de Belgische Mucovereniging!
FFCharlotte Peeters loopactie 2014
Charlotte Peeters, een jonge onderzoekster
Fonds Jean en Alphonse Forton
steunt fundamenteel onderzoek
Het project ondersteund door het Fonds Alphonse et Jean Forton
zal ons in staat stellen om de longimmuniteit bij muco verder te
bestuderen. Danzij nationale (UCL-KUL) en internationale samenwerking (Universités Descartes Paris en Turin) zal kunnen uitgezocht
worden of er een defect is in de productie van antilichamen van
het type IgA in de longen van mucopatiënten. Deze antilichamen
bedekken en beschermen normaal gezien de luchtwegen. De link
tussen een fout in de aanmaak van IgA en chronische infectie door
de bacterie Pseudomonas aeruginosa zullen onderzocht worden in
het labo en op dieren.”
Professor Charles Pilette, UCL
Naast onze Mucovereniging steunt ook het Fonds Jean en Alphonse Forton, beheerd door de Koning Boudewijnstichting, meerdere
mucoviscidoseonderzoeken. Hun driejaarlijkse onderzoekssteun is
een van de belangrijkste financieringsbronnen van wetenschappelijk onderzoek naar mucoviscidose in België. Het fonds richt zich
in de eerste plaats op het meer fundamentele onderzoek met als
doel beter inzicht te verwerven in oorzaken en mechanismen van
de ziekteverschijnselen bij muco, wat de basis kan vormen voor
het vinden van doeltreffender behandelingen.
In juni selecteerde een internationale jury zes nieuwe onderzoeksprojecten van verschillende Belgische universiteiten, waaronder
dat van het team van professor Zeger (KUL) rond gentherapie en
professor Cédric Govaerts (ULB) die ook naar een nieuwe therapie
voor de ziekte zoekt, voor een totaal van € 720.000.
Het Fortonfonds ondersteunt ook elk jaar de psycho-sociale en
educatieve werking van de Mucovereniging en draagt ook zo op
belangrijke wijze bij tot de verbetering van de levenskwaliteit van
mensen met muco en hun families. Dit jaar steunde het fonds de
Mucovereniging zo opnieuw met € 50.000 !
Nieuwe hoop aan
de Europese) horizon?!
Dit jaar werd een nieuw grootschalig onderzoeksprogramma van
de de Europese Unie, Horizon 2020, gelanceerd. Het programma
loopt tot 2020 en stelt zo’n 80 miljard euro ter beschikking voor Europees onderzoek, met het oog op snellere en betere onderzoeksresultaten.
Dit onderzoeksprogramma heeft er voor gezorgd dat heel wat
teams die onderzoek verrichten naar nieuwe en betere behandelingen voor muco samen nieuwe onderzoeksprojecten opgezet hebben en een deel ervan zal via de Europese financiering
in de nabije toekomst gerealiseerd kunnen worden. Er zitten een
aantal veelbelovende nieuwe therapieën in de pijplijn en dankzij
‘Horion2020’ is er nu hoop dat meer van die therapieën ook daadwerkelijk ontwikkeld kunnen worden de komende jaren.
Europees mucocongres in
Brussel van 10 tot 13 juni 2015
Van 10 t.e.m. 13 juni 2015 verwelkomt België en de Belgische Mucovereniging het
38ste Europese mucoviscidosecongres.
Dit is een ideale gelegenheid voor onderzoekers en clinici om kennis uit te wisselen
over mucoviscidose. Ook zullen nieuwe
resultaten van onderzoek voorgesteld
en besproken worden, dit allemaal met
het oog op een betere behandeling van
mucoviscidose in de toekomst.
Op zaterdagnamiddag 13 juni wordt er een
inonamiddag georganiseerd voor families
en andere geïnteresseerden met een aantal
internationale toponderzoekers.
Meer info via https://www.ecfs.eu/
brussels2015 of onze website.
30 MUCO CONTACTBLAD • NR. 175
ZORG EN ONDERZOEK
België speelt al lang een belangrijke rol in de strijd tegen muco op wereldvlak. Een van de eerste internationale
wetenschappelijke congressen vond plaats in ons land en in juni mogen we opnieuw het Europese
Mucoviscidosecongres verwelkomen in Brussel! Medewerkers van onze vereniging, onze mucocentra en
kinesisten nemen een vooraanstaande plaats in in heel wat Europese projecten. Zo kan langzaam maar zeker de
kwaliteit van de mucozorg en het leven van mucopatiënten over heel Europa verbeterd worden. Natuurlijk leren
wij zelf ook heel wat bij van die internationale samenwerking, wat de zorg hier zeker ook ten goede komt!
CF Europe:
samen staan we sterker!
FFEuropese patiëntenvertegenwoordigers en experts ontmoeten
beleidsmedewerkers op het Litouwe ministerie, met als doel de toegang
tot een goede mucozorg te verbeteren (tweede van links, prof De Baets
van het mucocentrum UZ Gent).
Cystic Fibrosis Europe (CFE), de Europese koepelorganisatie, groepeert nationale mucoverenigingen uit een 40-tal landen. Karleen,
directeur van de Belgische mucovereniging, is sinds enige jaren
voorzitter. Er werd een vaste medewerker aangeworven die een
plaatsje vond in het huis van onze vereniging in Brussel.
In juni organiseerde CF Europe in Goteborg (Zweden) haar 8ste
netwerkcongres. Vertegenwoordigers uit een 25-tal landen namen
deel om van elkaar en experts terzake te leren hoe zij de mucozorg
in hun eigen land en Europa nog doeltreffender kunnen makenin.
Er werd ook besproken hoe het onderzoek nog heter gesteund
kan worden om zo snel mogelijk oplossingen te vinden die voor
mucopatiënten echt een verschil kunnen maken.
Er is al heel veel vooruitgang geboekt in alle landen sinds het eerste CFE-congres in 2006. Toen was er nog een meerderheid aan
landen, zeker in Oost-Europa, waar er nauwelijks iets van kennis en
zorg voor mensen met muco beschikbaar was. Ondertussen is zowat overal in Europa terugbetaling van levensnoodzakelijke medicatie, worden mucocentra opgericht volgens internationale richtlijnen en zijn er sterke verenigingen die elke dag nieuwe stappen
zetten op weg naar een beter en langer leven van alle kinderen en
volwassenen met muco. Een duidelijk bewijs dat Europese samenwerking werkt!
FFOntmoeting met patiënten en zorgverstrekkers in Belgrado
opent kansen op betere zorg en levenskansen voor de hele regio.
Solidariteit met
Oost- en Zuid-Europese families
en verenigingen
Toch verliezen Oost- en Zuid-Europa kinderen en jongeren nog
vaak op te jonge leeftijd de strijd tegen muco door een gebrek aan
kennis en toegang tot de beste therapie. In samenwerking met CF
Europe organiseerde onze vereniging succesvolle trainingen in
de Balkan-regio en de Baltische staten, waar de levenskansen voor
kinderen en jongeren met muco nog heel beperkt zijn. Families getuigden hoe zij door deze ontmoeting en vorming de aanpak van
de ziekte en levenskansen van hun kinderen echt zagen verbeteren.
We zorgden ook voor het nodige behandelingsmateriaal terplaatse
(voor aerosol- en kinesitherapie) zodat het geleerde in de praktijk
toegepast kon worden en de mucopatiënten hun dagelijkse therapie thuis verder kunnen uitvoeren met het juiste materiaal. Zo kunnen we hen helpen letterlijk beter én langer te leven.
Maar hoewel het werk van de mensen terplaatse en hun niet aflatende inzet hoopgevend is, blijft de situatie in veel landen nog
schrijnend en de verschillen in levenskwaliteit en verwachting
onaanvaardbaar... Een voorbeeld daarvan zijn de Baltische staten.
In Estland was er tot nog toe per mucopatiënt een maximumbedrag per jaar voorzien voor de zorgkosten, nauwelijks genoeg
voor 1 maand basisbehandeling. Artsen moesten kiezen of ze een
patiënt een paar dagen konden hospitaliseren bij ernstige ziekte,
1 maand antibiotica konden geven of pancreasenzymen... Na een
meeting van CFE met het plaatselijk beleid, werd de wetgeving
aangepast waardoor de budgetbeperking voor mucopatiënten
opgegeven werd en mucopatiënten nu het hele jaar door de nodige zorg kunnen krijgen.
Blijven samenwerken is dan ook de boodschap!
FEBRUARI-MAART-APRIL 2014 31
JAARVERSLAG
Internationale solidariteit en samenwerking
DOSSIER
ZORG EN ONDERZOEK
Krachten bundelen voor meer en beter
Europees muco-onderzoek
Toegang tot
muco-expertise
dankzij ECORN-CF
In het kader van een EU-project werd
een aantal jaren geleden ECORN-CF
opgezet, een handige website waar
patiënten en zorgverstrekkers vlot toegang hebben tot de meest recente
kennis en informatie in verschillende
talen. Experts geven via de website
advies aan patiënten en zorgverstrekkers in hun moedertaal op basis van
de meest recente internationale onderzoeksresultaten en richtlijnen. Die vragen en antwoorden worden later vertaald naar het Engels, door Europese
experts nagekeken en indien nodig bijgestuurd of aangevuld. Daarna worden
ze in een internationaal webarchief geplaatst, waar iedereen geïnteresseerd
in het onderwerp de info kan raadplegen. De bedoeling is dus enerzijds
een website waar je een antwoord kan
vinden op al je muco-vragen en anderzijds het verder opbouwen van de kennis en expertise van de mucospecialisten in elk land. Zo kan hetzelfde niveau
van deskundig advies verzekerd worden over heel Europa. Bij een internationale scoring van het expertenadvies
van alle deelnemende landen kwam
ons land trouwens als beste uit de bus.
Het project kan ook helpen om te
ontdekken voor welke zorgaspecten
duidelijke richtlijnen ontbreken. Hiervoor kan dan een Europese consensus
gezocht worden. Zo werden richtlijnen
uitgewerkt voor reisadvies en rond de
opvolging na longtransplantie. ECORNCF zorgt zo niet alleen voor toegang
tot correct advies van experts, maar
ook dat de kennis rond de ziekte en
behandeling overal in Europa tot een
hoger niveau getild kan worden.
Onze vereniging werkt actief mee aan
de uitbouw van de Belgische en Europse ECORN-websit een staat ook in voor
een deel van de financiering.
Vragen over muco?
Surf naar www.ecorn-cf.eu
32 MUCO CONTACTBLAD • NR. 175
IMPACCT, Europese studie
rond Pseudomonaspreventie,
nu ook in België!
In Zweden werd aangetoond dat een bepaald product (IgY) op basis van kippe-eieren het risico op (her)infectie met de pseudomonasbacterie zou kunnen beperken.
Dit product moet elke avond voor het slappengaan gedurende 2 minuten gegorgeld
worden. Via het Impacct-project wordt dit
middel uitgetest bij een grotere groep mucopatiënten in verschillende Europese landen. In België nemen de mucocentra van
Brussel (UZ en ULB) en Leuven deel.
Daarnaast moet het project ook onderzoeken hoe patiënten zo goed mogelijk
betrokken kunnen worden bij het opzetten
en uitvoeren van dergelijke onderzoeken.
De Europese Unie steunt dit project gedurende 4 jaar voor een totaalbedrag van
5,4 miljoen Euro!
Meer info via http://impactt.eu.
Het Europees Mucoregister
Onze medewerker Ulrike zetelt in het dagelijks bestuur van het Europees mucoregister. Dit register is erg belangrijk om een
beter zicht te krijgen op de groep mucopatiënten in Europa, maar ook en vooral om
de kwaliteit van de zorg in elk centrum in
Europa verder te verbeteren en onderzoek
te doen naar de beste behandelingen. De
gegevens van het Belgisch Mucoviscidoseregister (BMR), waaraan alle mucocentra en
zowat alle mucopatiënten meewerken, zijn
ook verwerkt in de Europese database. Er
wordt nu gewerkt aan een verslag gericht
naar patiënten en families.
Samen investeren in
patiënt-gericht onderzoek voor
een doeltreffender resultaat
In vorige contactbladen en bij de rubriek
rond wetenschappelijk onderzoek in dit
jaarverslag kon je al meer lezen rond onze
samenwerking in het Europees ‘Clinical
Trial Network’, waarin wij als steunende vereniging ook vertegenwoordigd zijn.
Daarenboven vormen alle nationale mucoverenigingen die in Europa investeren
in wetenschappelijk onderzoek een werkgroep, met als doel zo snel en efficiënt mogelijk patiëntgerichte oplossingen te vinden
om mucoviscidose aan te pakken. Door de
krachten te bundelen, is er meer kans op
onderzoeksresultaten die een echte impact kunnen hebben op de behandeling
en het leven met muco. Hierbij wordt samengewerkt met de ECFS (organisatie van
Europese clinici en onderzoekers), met de
belangrijkste onderzoeksgroepen en farmafirmas’s die aan nieuwe medicijnen werken
en later hopelijk ook met de CF Foundation,
de Amerikaanse mucovereniging.
Met aap en man in het Europees parlement
Ter voorbereiding van de 5de europese Mucoweek reisde één van onze “muco-apen”
heel Europa rond om verhalen van mensen
met muco, families, artsen, onderzoekers, ... te
verzamelen. Net voor de mucoweek 2013 van
start ging brachten onze ‘Europese aap” en
mucovertegenwoordigers uit West- en OostEuropa deze boodschappen over aan het Europees parlement. Onderzoekers en patiëntenvertegenwoordigers brachten er ook cijfers
en verhalen die de politici moesten overtuigen
om muco-onderzoek en toegang tot de best
mogelijke therapieën meer te steunen. Met
resultaat, want er werd ons een onderhoud
beloofd met de Europese Commissaris voor
gezondheid in het komende voorjaar!
Een verslag en de presentaties van de EU-meeting
vind je op de website www.cf-europe.eu.
Wil je je de reis van de Europese aap volgen,
neem dan een kijkje op www.cfmonkeytrail.
eu en laat er net zoals de andere Europeanen
je stem horen!
FFEuroparlementariër Bart Staes neemt de
boodschappen van kinderen en volwassenen
met muco, families, onderzoekers en
zorgverstrekkers aan, uit handen van onze
‘CF monkey’ en vertegenwoordigers van de
mucogemeenschap van over heel Europa.
Geslaagde campagnes maken muco
steeds meer bekend
Sinds het ontstaan van de Mucovereniging meer dan 48 jaar geleden is bekendmaking van de ziekte een van
haar belangrijkste doelstellingen. Correcte informatie over mucoviscidose en de noden en mogelijkheden van
mensen met muco zorgt voor een betere zorg, meer begrip en meer steun. In de beginjaren was muco zelfs
nauwelijks gekend in de medische wereld. Vandaag de dag is er gelukkig al heel wat veranderd, maar toch
zijn er nog heel wat mensen die muco niet kennen en botsen patiënten en families nog al te vaak op muren
van onbegrip en discriminatie. Dankzij de vele regionale acties, krantenberichten en campagnes van onze
vereniging, zoals onze Mucoweek, leren steeds meer mensen muco kennen en begrijpen wat leven met muco
inhoudt.
Muco 835 x
in de media!
Jaarlijkse evolutie van het aantal artikels per type publicatie
Vorig jaar verschenen maar liefst 835 artikels en reportages rond muco, wat wil zeggen dat muco gemiddeld zo’n 2 à 3 keer
per dag aan bod kwam in de media! De
oranje lijn in deze grafiek geeft het aantal
publicaties in kranten weer, groen verwijst
naar week- en maandbladen, paars naar
websites.
Muco kwam dus ruim aan bod in de media, maar juiste en volledige info blijft een
werkpunt.
Gefeliciteerd met jullie spots op de radio:
ze zijn sober, maar spreken toch erg aan.
Zij leidden me naar de site van jullie
vereniging!
Persagentschappen
Websites
Tijdschriften
Sociale media
Dagbladen
Aantal personen bereikt via de media (x1000)
Record aantal
mensen leren muco
kennen via de media
Op deze grafiek kan je zien dat info rond
muco het voorbije jaar gemiddeld 4 miljoen Belgen per maand bereikte (cijfers
linkse balk x1000). Op piekmomenten, zoals
tijdens onze mucoweek-campagne ‘Muco.
Beperkte adem, onbeperkt talent’, werden
zelfs 7 miljoen mensen geïnformeerd rond
wat leven met muco inhoudt via de media.
FEBRUARI-MAART-APRIL 2014 33
JAARVERSLAG
Sensibilisatie en fondsenwerving
DOSSIER
SENSIBILISATIE EN FONDSENWERVING
Maak muco zichtbaar
met het promomateriaal van
de Mucovereniging
Om onze aanwezigheid en zichtbaarheid bij evenementen, infosessies en acties nog te vergroten, hebben we vorig jaar een
nieuwe info- en actiestand uitgewerkt. Je kan nu bij de vereniging
heel wat visueel aantrekkelijk materiaal uitlenen dat kan helpen om
muco en de vereniging bekend te maken, met name een tentje,
een groot wandpaneel (zie foto), tafellakens, infopanelen (sets van
2 stuks), ballonnen, vlaggen en beachflags en natuurlijk een hele
reeks affiches, flyers en brochures. Wie sportieve acties organiseert
of hieraan deelneemt kan ook onze speciale sport T-shirts aanvragen.
Organiseer je een evenement of een infosessie tvv muco?
Reserveer dan tijdig je infomateriaal en/of infostand
bij Michelle ([email protected] – 02 663 39 06)!
Website en facebook bereiken tienduizenden mensen
Vorig jaar werd onze website www.muco.
be volledig vernieuwd en uit de vele positieve reacties blijkt dat dit een schot in de
roos was. Maar er blijft werk aan de winkel
om aan onze hele achterban -patiënten en
families, zorgverstrekkers, donateurs en vrijwilligers- en het grote publiek overzichtelijke up-to-date info aan te bieden over wat
er reilt en zeilt in de mucowereld.
“Complimenten met de mooie website, ziet er echt
heel mooi uit en ook nog zeer gebruiksvriendelijk.
Heb de nieuwe juf van Julie er al naar door verwezen
en ook al wat pdf folders gedownload en zo kunnen
doormailen”
“Alvast heel fel bedankt voor de duidelijke info op de
website! Dit maakt het ons een stuk makkelijk in de
zoektocht naar alles wat we zeker niet mogen vergeten voor het verlof met ons zoontje.”
34 MUCO CONTACTBLAD • NR. 175
Onze achterban en andere geïnteresseerden kunnen ook op de hoogte blijven van de laatste nieuwtjes over muco
en de mucovereniging – leven met
muco, het wetenschappelijk onderzoek
en acties – via onze facebookpagina,
www.facebook.com/Mucoviscidose,
waar we ondertussen al meer dan 2.300
keer ‘geliked’ werden. Sommige berichten werden zelfs meer dan 10.000 keer
gelezen.
Sociale media is en blijft een enorm sterk
sociaal medium om als vereniging in contact te komen met al je sympathisanten. Zo
is dat ook voor de Mucovereniging. Sinds
augustus 2013 zijn we actief op Facebook.
Sindsdien is het bereik van de pagina serieus de hoogte in gegaan. Eind november
kunnen we afklokken op 2.385 mensen die
onze pagina leuk vinden. Dat wil zeggen
dat zij alle berichten automatisch op hun
startpagina ontvangen en zo mee op de
hoogte worden gebracht over het reilen
en zeilen van de Mucovereniging.
Doorheen het gebruik van de pagina, zien
we dat er pieken in gebruik en bereik zijn
rond bepaalde periodes, die overeen komen met de drukkere actieperiodes van
de vereniging. Zo denken we bijvoorbeeld
aan de Mucoweken, Climbing for Life, Music for Life en de 20 km. Het is een duide-
lijk signaal dat we met deze acties veel
mensen kunnen bereiken, en dat ze dan
ook effectief met de vereniging bezig zijn.
Ook het feit dat veel mensen onze statussen delen, zorgt ervoor dat steeds meer
Facebook-gebruikers naar de Mucopagina
geleid worden, en zo ook onze vereniging
ontdekken. Hoe meer bekendheid, hoe
meer sensibilisering, hoe meer fondsenwerving.
Op onze pagina worden vooral de acties
van onze vrijwilligers bekend gemaakt.
Maar ook als er nieuws is van de vereniging, of als er belangrijk wetenschappelijk
nieuws wordt uitgegeven, dan delen we
dat graag met ons publiek.
Enkele voorbeelden
van berichtjes
die een heel
groot bereik hadden:
• We starten nu en met een
bijzondere
boodschap! Eerste Minister Elio Di Rupo
steunt de mucoweek “Solid’Air – muco –
Beperkte adem, onbeperkt talent!” met
een boodschap voor de muco community. (Bereik van 4.496 personen)
• Wij willen een heel dikke proficiat wensen aan Nasrien! Ze heeft jammer genoeg de eindzege niet behaald, maar
ze heeft wel massaal veel steun aan de
Mucovereniging bezorgd. Er is maar liefst
SENSIBILISATIE EN FONDSENWERVING
Doe jij zelf een actie en heb jij een
nieuwtje? Kondig het aan via onze
facebookpagina! Als je weet dat een
bericht vaak nog vele malen doorgestuurd wordt via de de individuele
facebookpagina’s, dan is het duidelijk
dat we met onze facebookberichten
honderduizenden mensen kunnen bereiken. Op Twitter hebben we op dit
moment 320 ‘followers’. Via Flickr kan je
foto’s bekijken van onze evenementen
zoals de mucoweek.
Mucoweek 2013: een schot in de roos
Massale aandacht voor talenten van mensen met muco
In de week van 18 tot 24 november
2013 riepen we iedereen op het appèl
om muco in de kijker te zetten. En dit
is naar onze bescheiden mening zeker
gelukt!
Met de campagne “Solid’Air – Muco, beperkte adem, onbeperkt talent” wilden
we tonen dat, hoewel leven met muco allesbehalve simpel is en veel werk en doorzettingsvermogen vraagt, je met muco
ook mag dromen, veel talent, interessante
passies en bezigheden kan hebben, net
zoals anderen. Muco beperkt dus in zekere
zin het leven, maar dat wil niet zeggen dat
mensen met muco niet zinvol en vooral vol
zin in het leven staan. Net door hun goesting in het leven, gaan ze er altijd vol voor
en slagen ze erin hun passies en talenten
toch volop te ontwikkelen.
Een hele week lang verrasten we mensen
met muco door hen in contact te brengen
“Oohhh da is weer super! Hoe meer we
in de aandacht komen, hoe meer de
mensen die niet rechtstreeks met muco
in aanraking komen gaan beseffen dat
verder onderzoek en dus veel centen écht
wel nodig zijn!”
met een bekende landgenoot die hun passie met hen deelt en hun verhalen werden
verspreid via kranten, tv, radio, internet en
facebook. Ook waren onze radiospots weer
te horen op de VRT- en RTBF-radio. Kers op
de taart was het concert met Scala & the
Kolacny Brothers, waarbij ‘onze’ zangeressen, Jasmine, Anke en de beide Vanessa’s
een meer dan verdiende minutenlange
staande ovatie kregen.
Zo was het muco-verhaal te horen en te
zien op zowat elk media-kanaal dat ons
land rijk is en konden we op een realistische, maar toch positieve manier de strijd
van kinderen en volwassenen met muco in
de kijker te zetten.
Speciale dank gaat uit naar alle inspirerende mensen met muco en aan de vele
bekende Belgen en ondernemingen die
geholpen hebben: Stijn en Steven Kolacny
met Scala, Ketnet, Wouter Bruyns, Wim
“Ik vond het een mooi evenement, dat
warmte uitstraalde, met als hoogtepunt
de minutenlange staande ovatie voor de
mucozangeressen. Hopelijk geven dit soort
gelegenheden jullie ook energie om door
te gaan met het fantastische werk dat jullie
als Muvovereniging dagelijks leveren.”
Vader van een tiener met muco
FEBRUARI-MAART-APRIL 2014 35
JAARVERSLAG
voor 159.000 euro gesms’t, en daarvan
gaat een groot deel naar de strijd tegen muco! Dankuwel Nasrien, dankuwel
stemmers, dankuwel Music For Life voor
dit heel mooi initiatief! (Bereik van 1.469
personen)
• Bekijk hier de volledige reportage van
Merel. Ze toont samen met haar mama
en papa op een mooie manier hoe zij
leeft met muco. (Bereik van 6.124 personen)
• Nieuwe medicatie voor muco: Vertex
kondigt positieve resultaten aan van fase
3-studie bij grote groep mucopatiënten
met 508Del, de meest voorkomende muco-mutatie (Bereik van 3.398 personen).
• Wij wensen alle deelnemers van Climbing For Life enorm veel succes vandaag
voor de beklimming van de Tourmalet!
We duimen dat de weergoden ons meezitten en dat iedereen gezond en wel boven mag geraken! Ready, set, go! (Bereik
van 2.302 personen)
• De Amerikaanse poprockband Onerepublic steunt mucoviscidose met hun
nieuwe clip ‘I Lived’. Een Amerikaanse
tiener met muco speelt de hoofdrol, en
brengt zo samen met Onerepublic muco
wereldwijd in de kijker. (Bereik van 9.404
personen)
• Tv-figuur Bart De Pauw won vorige zaterdag in de tv-quiz ‘Weet ik veel’ maar liefst
€ 6.800 voor de Mucovereniging! Hij ging
de cheque afgeven aan Matz (met muco).
Bekijk hier het filmpje. (Bereik van 10.636
personen)
• Vanaf vandaag in première: de video over
onze vier zangeressen met muco, die vorig jaar in november tijdens de Mucoweek
mochten meezingen tijdens het concert
van Scala! (Bereik van 7.380 personen)
DOSSIER
SENSIBILISATIE EN FONDSENWERVING
“Het was voor mij een ontzettend leuke ervaring om met dit project
mee te helpen. Het hoort bij ons statuut als speler van de Red Lions
om mee te werken aan zulke projecten. Het heeft mij persoonlijk
alvast meer geleerd over Muco en ook in de toekomst zal ik hier
meer bij stil staan dan tevoren. Na de winterstop zal ik naar een
thuiswedstrijd van Casimir gaan kijken (zijn club is op 2 minuten
vanwaar ik woon). Hartelijk bedankt voor deze leerrijke ontmoeting.”
Loïck Luypaert, speler van de Red Lions
Oosterlinck, Karolien Debecker, Freddy de Kerpel, Clouseau, Noémie Happart, Pol Goossen, Bart Van Avermaet, Bart Staes, Lieven
Van Gils, Bilal Laggoune, Clément Desalle en vele motorrijders, de
Red Lions, Renato Bennardo, Sabum Virginia Pablo, Johan Segers,
Laurent Costantiello met Lionel Bosco en alle spelers en management van Liège Basket, de Hippodrome de Wallonie, DePanne
Beachendurance, Zulte Waregem, Zingelong en vele anderen die
aan deze fantastische campagne hebben meegewerkt!
“Meer dan verdiend succes! Ongelooflijk welk knap werk dat de vereniging verzet... Zijn wij ook heel trots op! Doe zo verder Muco, jullie
maakten er al een zeer geweldige week van! Wij kijken uit naar de
verrassing om 14 uur en de apotheose vanavond in Leuven.”
Mama van een kleuter met muco
“Het was een fantastisch concert, zéér ontroerend! Veel succes nog
met uw organisatie en het prachtige werk dat jullie leveren.”
“Go Yasmine, go! Een duidelijke uitleg van iemand die het dagelijks
aan den lijve ondervindt. Dat is wat we nodig hebben om de
nodige bekendheid te hebben voor de ziekte. Respect dat je dit hebt
gedaan! En blijven doorgaan is de boodschap...
(n.a.v. de VRT-uitzending op Reyers Laat)”
“Het was super fijn om met een prof bokser te ontmoeten en te
trainen. Ik ben nog steeds in topvorm sinds die dag. Nogmaals
bedankt voor de alle steun van de mucobond.”
Sergun
Geniet na en mee met onze sprekende, ontroerende video’s
“Ik vind de juiste woorden niet om te zeggen hoe mooi ik alles vind. Jullie hebben heel dit avontuur zo prachtig mooi in beeld gebracht...
Ik krijg ook voortdurend pakkende reacties op het filmpje (ik deelde het natuurlijk op fb, ik stuurde het naar al mijn contacten, naar al mijn collega’s, ...).
Dank je wel voor het prachtige, ontroerende, mooie, positieve, blije resultaat...”
“Daar krijg je warm en koud, tranen in de ogen, maar vooral een glimlach van... Zo mooi wat jullie doen!”
• De actievideo “Beperkte adem. Onbeperkt talent”: Hebben jullie de film van de Mucoweek 2013 al gezien? Het is zeker de moeite
waard! Ontdek de grote talenten die deze kinderen, jongeren en volwassenen met muco bezitten en tonen aan de wereld.
• De video van het Scala-avontuur: In première tijdens de mucoweek 2014: de video over onze vier zangeressen met muco, die vorig
jaar in november tijdens de Mucoweek mochten meezingen tijdens het concert van Scala! Wij dragen deze video op aan Vanessa B., één
van de jonge zangeressen die jammer dit jaar de strijd tegen muco heeft verloren.
Er is al vraag van regionale zenders om de documentaire uit te zenden, dus hou dit voorjaar jouw zender in de gaten!
36 MUCO CONTACTBLAD • NR. 175
SENSIBILISATIE EN FONDSENWERVING
Patiëntenverenigingen zoals de Mucovereniging krijgen geen overheidssteun, maar we kunnen gelukkig wel rekenen
op de steun van duizenden gulle gevers en actievoerders die elk jaar ons werk met en voor de mensen met muco
mogelijk maken. Vorig jaar hebben een record aantal vrijwilligers, families en vrienden overal te lande actie gevoerd
voor de Mucovereniging. Zij zorgden ervoor dat de Mucovereniging haar uitgebreide waaier aan doelstellingen
dag in dag uit kan realiseren. Al die solidariteit betekent ook een hart onder de riem van alle kinderen, jongeren en
volwassenen met muco en hun families in hun inzet voor een beter en langer leven.
“Mijn zoontje heeft muco, leuk om te zien wat de mensen allemaal
doen voor de muco!”
Beste gulle schenkers,
Bij deze wil ik jullie hartelijk bedanken voor het ruggensteuntje dat
ik van jullie kreeg. Dankzij jullie steun kon ik één van mijn dromen
waarmaken. Na mijn transplantatie was ik fit genoeg om de uitdaging aan te gaan en schafte ik mij een Mechelse herder aan. Ik
beoefen er verschillende disciplines mee in de hondensport en ga
2x/week naar de hondenschool voor gehoorzaamheidstraining.
Zonder jullie mooie bijdrage had ik dit niet gekund. Welgemeend
en zeer oprecht een grote dankjwel!
Liefs, Kim
Overal te lande zetten honderden vrijwilligers zich in om fondsen
te verzamelen voor een beter en langer leven van alle mensen met
muco in ons land. Heel wat mucofamilies en andere sympathisanten zetten zich zo in bij de acties van MucoHoopt om geld in het
laatje te brengen.
Vorig jaar bracht de actie Aiden’s motorrit in Dadizele een
fantastisch bedrag van € 4.560 op. Er werd een motortreffen georganiseerd, waarbij kleine Aiden de grote ster was
van de dag!
“I’m a happy girl! Blij dat ik jullie toch weer 500 euro kan storten
voor muco van de apenverkoop op ons lokaal kerstmarktje! Jullie
doen zoveel voor mij , dat het me enorm deugd doe eens iets terug
te kunnen doen... De kerstperiode is toch een warme periode he
ondanks te kou J.“
“Ik wens alle personen die aan mucoviscidose lijden een zalig nieuw
jaar dat verbetering in hun toestand mag brengen. Mijn beste
wensen gelden ook voor allen die de organisatie behartigen.”
(donateur)
FEBRUARI-MAART-APRIL 2014 37
JAARVERSLAG
Hartverwarmende steun voor de strijd tegen muco
DOSSIER
SENSIBILISATIE EN FONDSENWERVING
De Sint-Lutgardis school te Antwerpen schonk een deel
van de opbrengst van hun schoolbal aan de vereniging.
Bedankt voor de mooie bijdrage!
Meer dan 1,5 miljoen giften van
onze gulle schenkers
Het voorbije jaar schonken onze sympathisanten ons maar liefst
€ 226.000. Daarenboven bracht een maandelijkse mailingcampagne € 1.286.885 aan giften bijeen! Zo mochten wij in 2014 meer
dan 15.000 fiscale attesten afleveren aan mensen die € 40 of meer
hadden gestort in 2013. Wij willen al die gulle schenkers nogmaals
van harte danken in naam van alle kinderen, jongeren en volwassenen met mucoviscidose in ons land. Zonder jullie giften kunnen
wij onze projecten onmogelijk realiseren!
“Mijn neef die de 24 uur karting ‘Race for muco’ organiseert was
heel enthousiast over de samenwerking met de mucovereniging,
de communicatie was zo goed en hij toonde met enthousiasme de
grote valies die hij toegestuurd kreeg! Daarom ons oprechte dank
voor deze mooie samenwerking in belang van ons dochtertje en
andere lotgenoten...”
“De 20 km van Brussel was super! Wel vermoeiend en zwaar maar
een mooi parcours en prachtig georganiseerd voor de mucolopers! Kon niet beter! Super bedankt voor deze organisatie aan al
wie zijn steentje daar toe bijdroeg!”
“Vorig jaar hebben mijn broer en ons zoontje Sam mee gedaan
met de ATS-run. Ik had beloofd aan Sam dat ik dit jaar ook ging
meedoen! En ja, het is mij gelukt. Ik ben in maart gestart met Start
to Run en ik ondertussen mijn 5 km lopen samen met nog andere
mensen. Zou ik en nog twee andere personen ook zo’n loop t-shirt
kunnen krijgen? Alvast bedankt en we gaan er volledig voor!”
Mama van een jongen met muco
38 MUCO CONTACTBLAD • NR. 175
“Wij blijven allemaal gemotiveerd om geld in te zamelen voor
de mucovereniging... Vooruitgang in het onderzoek betekent
immers hoop voor mijn kleine Elise, mijn echte bron van inspiratie en motivatie!”
“We zijn vandaag gestart met de verkoop van die aapjes. Zonet een
uur geleden op onze facebook gezet en onze doos is al op.”
Erfenissen, sponsoring en
fondsen
Dit jaar konden we ook weer rekenen op de solidariteit van een
aantal bedrijven en organisaties voor onze sociale projecten en de
Green van de Hoop. Daarnaast konden ook heel wat lokale acties
bedrijven motiveren om hun lokaal initiatief te ondersteunen, met
een sponsorbedrag of bijdragen in natura. Daarenboven was er
de solidariteit van bedrijven voor onze sportieve acties, zoals Climbing for Life en de 20 km van Brussel. Heel wat farmabedrijven, zoals Abbott, Eurogenerics, Forest, Gilead en Novartis ondersteunden
onze educative projecten en conferenties. In totaal ontvingen wij
€ 44.598 aan sponsoring.
Ook de serviceclubs voeren solidariteit hoog in het vaandel, samen
schonken zij € 22.186.
Daarenboven zijn er ook steeds meer mensen die ook na hun
overlijden solidair willen blijven. Vorig boekjaar ontvingen we een
aantal erfenissen en legaten voor het fantastische bedrag van
€ 202.802. Dankzij die verregaande solidariteit konden wij een aantal belangrijke sociale en wetenschappelijke projecten realiseren.
Verschillende jaren op rij mochten we al rekenen op de steun van
een aantal sociale en financiële fondsen, zoals het Fonds Alphonse en Jean Forton en de Fondation de Vooght. AXA Hartentroef
steunde ons met een financiële gift en speelgoedbonnen voor
kinderen met muco.
Al deze fondsen samen brachtten € 71.500 bijeen voor onze projecten.
SENSIBILISATIE EN
FONDSENWERVING
JAARVERSLAG
Verkoop- en inzamelacties
De verkoopacties leverden vorig jaar meer dan € 191.000 op, een
stijging van € 20.000 t.o.v. het vorige jaar, wat vooral te danken is
aan de massale verkoop van aapjes, maar ook onze wenskaarten
en pralines vonden de nodige bijval. Natuurlijk is dit maar mogelijk
dankzij de ongelooflijke inzet van vele families en sympathisanten
die onze producten, soms letterlijk door weer en wind, aan de man
en vrouw brengen.
In samenwerking met de firma Tomson worden ook lege inktpatronen van kopieer- en faxtoestellen ingezameld ten voordele van
het wetenschappelijk muco-onderzoek. Zij recycleren niet enkel
inktpatronen, maar verkopen ook hun gerecycleerde patronen.
Van die opbrengst gaat er ook een vast bedrag naar de Mucovereniging voor kopers die hun keuze voor onze vereniging kenbaar
maken. Deze recyclage brengt jaarlijks gemiddeld € 12.000 op!
Meer informatie hierover vind je op
www.tomson.be of www.muco.be
“Waaauw! Zo’n prachtresultaat ontroert me tot tranen. Dankjewel
aan alle medewerkers.”
“Ik kan jullie niet genoeg bedanken voor de hulp en steun die jullie
ons bieden. De verkoop van de aapjes is maar een druppel op een
hete laat, maar ik ben blij dat ik dit voor jullie kan terugdoen.”
Warme groeten uit Lokeren, Wendy
Green van de Hoop
Elk jaar opnieuw staan er zo’n 30 clubs in België klaar om hun leden aan te moedigen om te golfen voor het goede doel. Dankzij
hun enthousiasme staan er van april tot oktober vele golfers paraat
om hun kunnen in het teken te stellen van de strijd tegen muco.
Een aantal sponsors zorgt voor de aanvulling van onze prijzenpot.
De golftoernooien zorgden dit jaar voor een recordbedrag van
€ 37.320. Aangezien sport en muco hand in hand gaan, gaat de opbrengst van de Green van de Hoop integraal naar het MucoSportFonds. In elke club vaardigen we sprekers af die de aanwezigen
tijdens de prijsuitreiking van het tornooi komen informeren over
mucoviscidose en waarvoor hun steun zal worden gebruikt.
“Het was een bereweer om te golfen, maar ‘we did it’, en het
resultaat mag er zijn! We hebben in totaal 2.300 euro opgehaald
in onze Golfclub. Meer dan vorig jaar... Het was muisstil bij de
toespraak van mijn man, wat niet evident is in onze levendige club.
Velen hebben ook een gift gedaan daar ze niet aanwezig konden
zijn. Onze dochter Isabelle en haar man Vincent en kleine Victor
van 14 maanden waren ook present en dat werd zeer gewaardeerd. Allemaal elementen die ertoe bijgedragen hebben dat de
mensen gul zijn geweest. Dat doet enorm veel deugd.”
Bieke
“Een speech gaan geven in de Royal Ostend Golf Club over mucoviscidose. Ze waren zeer tevreden. ‘Zeer ontroerend, we hebben nu
een andere kijk op muco...’ Ze vroegen of ik volgend jaar wil terug
gaan J.”
Tinneke, jongere met muco en vrijwilliger
FEBRUARI-MAART-APRIL 2014 39
DOSSIER
SENSIBILISATIE EN FONDSENWERVING
Record opnieuw verbroken: Acties brengen € 600.135 op!
Dat we fantastische sympathisanten en actievoerders hebben,
kunnen we niet genoeg vertellen. We weten dat hun inzet enorm
is, maar konden nooit geloven dat die ervoor zouden zorgen dat
we het recordbedrag van het vorige jaar zouden overtreffen! Daar
zijn geen woorden voor...
Deze acties zijn niet alleen levensbelangrijk voor de goede werking van de Mucovereniging, maar zorgen er ook voor dat er overal
te lande mensen worden geïnformeerd en gesensibiliseerd rond
muco. Elke actie, groot of klein, draagt dan ook een belangrijke
steen bij tot dit fantastische resultaat. Met alweer bijna 100 regionale acties die werden georganiseerd, naast de acties van de Mucovereniging zelf, is er elke drie dagen ergens in België een actie
ten voordele van de Mucovereniging!
Vele acties worden georganiseerd door families en vrienden die
besloten om de handen in elkaar te slaan, maar ook vaak door
mensen die niet altijd rechtstreeks bij de ziekte betrokken zijn, lokale verenigingen en scholen die onze vzw een hart onder de riem
willen steken. Hun inzet geeft de mensen met muco en hun families de kracht om niet op te geven tegen die dagelijkse strijd die ze
moeten aangaan tegen de ziekte.
De 10de jaarlijkse actie van ons Actiecomité in Moeskroen
zorgde voor een monsterrecord: maar liefst € 104.298 werd
bijeen gezameld door dit ongelooflijk dynamische team
en de vele vrijwilligers terplaatse!
Onze bijzondere dank gaat hierbij ook uit naar onze plaatselijke
actiecomités die zich vaak het hele jaar door inzetten om fondsen
te werven en muco beter bekend te maken in hun regio:
• de Mucovereniging in Moeskroen (AMLM), die elk jaar weer records
verbreekt met hun Pinksterweekend en andere acties in de regio
• Muco Roeselare, dat met originele acties als Bailar en de Westlaanrun jaarlijks tienduizenden euro’s inzamelt voor onderzoek
en sociale projecten;
• Zevendonk
voor Muco, die met hun sportieve acties al ruim
€ 150.000 bijeen brachten;
• Run for Air dat steeds meer sportievelingen (en fondsen!) op de
been kan brengen voor de 20 km door Brussel;
De Actiegroep Jan10 verkoopt al jaren op rij zo’n 3.000
Valentijnsontbijten in de regio Hooglede... 0p vraag aan
huis gebracht, een ongelooflijke prestatie!
• de Actiegroep Jan10 die nu al jaren op rij zo’n 3.000 Valentijns­
ontbijten verkocht krijgt in de regio Hooglede;
• Muco Hoopt, dat naast zijn sfeervolle, puik georganiseerde lente-­
evenementen, in september ook een hele zaal uit de bol liet
gaan met Clouseau
• Muco Liège, ons jongste Waalse actiecomité dat meteen van start
ging met een aantal succesvolle acties, zoals hun jaarlijkse souper;
• Muco Brugge, de nieuwste werkgroep die net begonnen is met
actie voeren en volop plannen maakt om nieuwe acties op
poten te zetten;
• en natuurlijk de pioniers onder de actiecomités, ACMA, het Actie
Comité Mucoviscidose Antwerpen.
40 MUCO CONTACTBLAD • NR. 175
Regionale acties maken een steeds belangrijker deel uit van onze
inkomsten. We kunnen dan ook niet genoeg benadrukken hoe blij
we zijn met de steun van zo’n achterban. In het totaal brachten de
acties het voorbije boekjaar maar liefst € 600.135 op!
Daarnaast zijn er elk jaar ook weer families die voor een viering
van een bijzondere gebeurtenis een oproep doen om een gift te
schenken aan de mucovereniging i.p.v. een cadeau of bloemen
te kopen. Vaak ging het om een verjaardag of een jubileum; soms
ook wilden mensen n.a.v. het overlijden van een van hun dierbaren
de strijd tegen muco toch nog verder helpen, zelfs in zo’n moeilijke
tijden. Dankzij de inzet en solidariteit van deze families konden wij
met de door hun verzamelde € 25.700 vele belangrijke projecten
met en voor mensen met muco en hun families realiseren.
SENSIBILISATIE EN FONDSENWERVING
JAARVERSLAG
Music for Life... Music for Muco!
Vorig jaar bracht de bekende actie Music
for Life veel volk – en euro’s – op de been
voor de strijd tegen muco. Tot 2012 riep
deze solidariteitsactie van Music for life,
vooral bekend van het ‘Glazen huis’, elk
jaar op om fondsen in te zamelen voor
één bepaald goed doel. Vorig jaar werd
een nieuw concept gelanceerd: iedereen
kon een actie organiseren voor een doel
van zijn keuze en... de sympathisanten
van de Mucovereniging gaven massaal
gehoor aan deze oproep. In alle hoeken
en straten van Vlaanderen werden meer
dan 25 acties opgezet door honderden
vrijwilligers, samen goed voor maar liefst
€ 47.457! Daarenboven werden voor in
totaal € 3.817 plaatjes aangevraagd bij
StuBru. Last but not least koos een van
de deelnemers van Stars for life, Nasrien,
muco als goede doel, wat dankzij haar
mooie welverdiende 2de plaats en de
massale steun via sms nog eens € 27.149
opbracht. Alles samen goed voor een totaal resultaat van € 78.424!
Terwijl wij dit schrijven is de volgende editie van Music for Life van start gegaan en
wij hopen dat ook dit jaar vele mensen
weer hun hart laten spreken...
“Ik doe graag een actie voor de mucovereniging, jullie zijn ervoor ons om ons altijd
te helpen. Ik hoop het uit de grond van
mijn hart dat het lukt.”
Onze families riepen hun hele achterban op om voor Nasrien te stemmen,
velen deden dit op via originele oproepen via facebook (zoals Sylvia hier).
Onze kinderen verkozen de meer directe methode:
“Ons Kyentake heeft buiten aan het
roepen geweest ‘Stem op muco, stem op
Nasrien’. Maar nu zit ze met de tranen
in haar ogen in de zetel en zegt Nasrien
moest winnen. Maar Nasrien heeft het zo
goed gedaan. Geweldig! Hoop doet leven.
We zijn fier op de Mucovereniging!”
“Alles is prima verlopen bij de cheque-overhandiging. De aanwezigen waren heel enthousiast en ik heb van velen mogen horen dat ze erg gepakt waren door mijn getuigenis. Hopelijk
wat zieltjes meer gewonnen voor de goede zaak! Er is ook een mooi bedrag bijeengebracht
voor de mucovereniging. Ik vond het een fijne ervaring, en als jullie nog eens iemand zoeken
om iets dergelijks te doen, mag je me altijd contacteren.”
Vriendelijke groetjes, Nina
Hierna vind je een overzicht van alle acties die het voorbije werkjaar (juli 2013-juni 2014)
ten voordele van de Mucovereniging georganiseerd werden.
Uit de vele getuigenissen blijkt dat solidariteit zoveel meer is dan fondsen werven. Samen actie voeren voor
de strijd tegen muco smeedt nieuwe vriendschapsbanden, helpt mensen beter te begrijpen wat leven
met muco inhoudt en steekt een hart onder de riem van iedereen die met muco geconfronteerd wordt.
FEBRUARI-MAART-APRIL 2014 41
DOSSIER
SENSIBILISATIE EN FONDSENWERVING
Acties juli 2013 tot juni 2014
Datum
01/07 - 01/09/2013
09/08/13
11/08/13
aug/2013
07/09/13
07-08/09/2013
14/09/13
14/09/13
14/09/13
14-15/09/2013
15/09/13
21-22/09/2013
22/09/13
28/09/13
28/09/13
28/09/13
29/09/13
06/10/13
20/10/13
27/10/13
28/10/13
okt/2013
02-03/11/2013
08/11/13
10/11/13
23/11/13
Actie
Wandelzoektocht (Emile Van der Taelen)
Deelname Dodentocht Ann Van Rossem
Jardin des Pommes
Verkoopstandje Climbing for life
Benefietfuif Fresh Air Party (Katrijn Dries)
Les 4 heures de Baronville
Boterronde
Toxic (fuif georganiseerd door Glenn en co )
Hanewijk-jogging (Buurtcomité Hanewijk)
WE En chantant (Famille Cerfontaine)
Zevendonk voor muco (2012-2013)
Wandelen voor muco
Claire's Party 3
Souper (fam Corbisier & co)
Shoppingdag RVT Seniorplaza
Aidens Motorrit
Kings of Golf (Nicolas Colsaerts)
Brussels Marathon
Spaghetti-eetdag (Peter VG & co)
P(ark)Ours
Charity Weekend Nissan
Fietsen voor muco Borealis
WE Country (Famille Cerfontaine)
Benefiet Spinning MucoHoopt
Spaghetti- en aapjesverkoop voetbal (Fam Lasseel en co)
Salsa For Muco (fam De Ketelaere&co)
Plaats
Mechelen
Bornem
Hainaut
Ieper
Munsterbilzen
Baronville
Diksmuide
Ninove
Rotselaar
Wandre
Zevendonk
Kust
Lille
Carlsbourg
Willebroek
Dadizele
Zoute
Brussel
Tessenderlo
Oekene
Aartselaar
Mechelen
Beyne-Heusé
Brugge
Gentbrugge
Hertsberge (Oostkamp)
24/11/13
Westlaanrun Muco Roeselare
Roeselare
30/11/13
03-04/12/2013
07-08/12/2013
12/12/13
13/12/13
13/12/13
13/12/13
17/12/13
16-22/12/2013
17-24/12/2013
21/12/14
21/12/13
21/12/13
17/01/14
16/02/14
19/12/13
01/12/13
01/12/13
25/01/14
01/02/14
4/02/14
8/02/14
14-16/02/2014
15/02/14
16/02/14
Piano- en Vioolconcert (Familie Gadeyne &co)
Marché de Noël (BNP)
Verkoopstandje Intratuin
Kerstmarkt Axa
Kerstmarkt Axa
Kerstmarkt
Kerstavond Markant
Kerstmarkt Axa
Kerstlounge Diana's Fashion
Music for Life
Kerstmarkt
Kerstmarkt Fall has Fallen
Soepverkoop Kerstmarkt (fam Van Hove)
Soirée Elitis soutien à la muco
Théâtre du Papillon
Kerstconcert Balie Antwerpen
Mountainbike Toertocht Atlas Copco
Quiz Infoland
Remember Vince
Affligem Kermist verkoopsstandje
Actie school Moorsledegem
Sterrencross
Gaming for Muco (familie Vince)
Tweedehandsbeurs Gezinsbond
Valentijnsontbijt Jan10
Koolskamp-Ardooie
Brussel
Zwijndrecht
Gent
Brussel
Keerbergen
Oostnieuwkerke
Leuven
Zonhoven
Vlaanderen
Kruibeke
Evergem
Waregem
Louvain-La-Neuve
Libin
Antwerpen
Bornem
Arendonk
Zottegem
Affligem
Moorslede
Lille
Gent
Linden
Hooglede
08/03/14
Muco-rit
Donk, Herk-De-Stad
15/03/14
Souper annuel de l'Association Muco-Liège
Liège
15/03/14
19/03/14
Jaren '70 & '80 fuif Muco Roeselare
Verkoopsactie Mucado Sint-Lambertus Instituut
Roeselare
Westerlo
42 MUCO CONTACTBLAD • NR. 175
Resultaat in €
€ 950
€ 505
€ 500
€ 2.455
€ 2.905
€ 7.000
€ 322
€ 5.290
€ 600
€ 1.800
€ 31.800
N
€ 10.925
€ 3.715
€ 200
€ 4.560
€ 5.000
N
€ 3.210
€ 5.129
€ 1.030
€ 600
€ 4.000
€ 750
€ 715
€ 1.375
tweejaarlijkse
schenking
€ 1.000
€ 347
€ 1.629
€ 100
€ 385
€ 2.275
€ 425
€ 100
N
€ 78.424
€ 385
€ 1.846
€ 250
€ 4.225
€ 1.350
€ 1.250
€ 598
€ 1.170
€ 5.260
€ 2.100
€ 717
€ 5.500
€ 6.000
€ 1.500
€ 19.625
tweejaarlijkse
schenking
jaarlijkse
schenking
€ 1.200
€ 425
SENSIBILISATIE EN FONDSENWERVING
JAARVERSLAG
20/03/14
Journée du macaron (Relais Desserts)
België
€ 1.100
jaarlijkse
schenking
€ 500
€ 5.375
€ 2.000
€ 563
€ 800
€ 400
€ 800
€ 1.000
€ 6.000
€ 932
€ 1.300
€ 4.017
€ 500
jaarlijkse
schenking
€ 2.569
€ 165
€ 49.397
€ 492
€ 285
€ 700
€ 1.550
€ 4022 / N
€ 152
€ 104.298
€ 2.035
N
€ 850
jaarlijkse
schenking
23/03/14
Gala théâtral annuel Soroptimist
Tournai
23/03/14
23/03/14
28-30/03/2014
19/04/14
19/04/14
26/04/14
27/04/14
01/05/14
02-04/05/2014
03/05/14
07/05/13
10/05/14
10/05/14
Barbecue Syntra Leuven
Spaghettifestijn voor muco (Fam Meert&co)
Spectacle de la troupe Libertad
Opendeurdag Beautique voor muco
Eetdag voetbal Zemst
Spectacle de danse
Jogging Li Gripète di Lincé
Nissan Charity
Theater 'Dealers de Rire'
La Bouillonnante
Sportactiviteiten Sint-Theresiacollege
HDC Rock (Heilige Drievuldigheidscollege)
Toneelvoorstelling tvv Muco Hoopt
Leuven
Asse
Wépion
Mol
Zemst
Bernissart
Lincé
Antwerpen
Ronse
Bouillon
Kapelle-op-den-Bos
Leuven
Wommelgem
11/05/14
Kiwanis Rallye
Bas-Oha
11/05/14
18/05/14
18/05/14
20/05/14
23/05/14
31/05/14
30/05/14
01/06/14
09/06/14
07-08/06/2014
09/06/14
14/06/14
09/13-06/14
Dwars door Brugge - T-shirtenverkoop
Action au Club canin (Famille Rodelet)
20 km / Run for Air
Mini-onderneming Sint-Goddelieve Instituut
Benefit muco Sint-Laurens
Kiko Muco Cup 2014
Improvisatieavond voetbalclub
Stockverkoop Yellow Bistro
Brocante (Fam Rodelet)
Week-End MUCO 2014 (AMCM)
Marche parrainée
Spectacle de la troupe En-Chant-Son
Les Bracelets d'Annabelle
Brugge
Court-St-Etienne
Brussel
Lennik
Zelzate
Evere
Kessel
Brugge
Court-St-Etienne
Moeskroen
Bouillon
Boncelles
Tourinnes-la-Grosse
21/06/14
Muco Hoopt 3
Londerzeel
22/06/14
Ontbijtactie muco/duchenne
22/06/14
29/06/14
Wandelen tegen muco
ATS Run
Oud-Turnhout en
€ 6.260
Arendonk
Mortsel
N
Merelbeke
N
N = Eindresultaat nog niet bekend
FEBRUARI-MAART-APRIL 2014 43
DOSSIER
Rekeningen en
begroting
Jaarrekeningen van 1 juli 2013 tot 30 juni 2014
Een blik achter de cijfers
Je vindt hier een beknopt overzicht van de rekeningen met de uitgaven en inkomsten van het voorbije werkjaar (1 juli 2013 tot 30 juni 2014) en de begroting voor
het lopende werkjaar (2014-15).
Onze revisor, Mevrouw Debroux-Leddet, stelt in haar rapport dat de jaarrekening,
die goedgekeurd werd op de Algemene Vergadering van 15 november en neergelegd bij de Nationale Bank van België, een betrouwbaar beeld geeft van de financiële situatie en het patrimonium van de Mucovereniging op 30 juni 2014.
Na een paar ‘vette jaren’ met een aantal grote legaten en schenkingen eindigen
we dit jaar met een negatief resultaat.
De solidariteit en inzet van onze schenkers en vrijwilligers blijft indrukwekkend. Zo
haalden onze actievoerders een recordbedrag bijeen van meer dan € 600.000!
Maar we zien dat de uitgaven blijven toenemen. De hulpvragen van de families
voor tussenkomst in de zorg- en sociale kosten stegen het voorbije jaar met meer
dan 20%. Aangezien de kosten van de zorg blijven stijgen en de gemiddelde
koopkracht van families vermindert, vrezen we dat deze trend nog een tijdje zal
aanhouden. Al wordt er flink gewerkt door alle betrokkenen om de kosten van de
gezondheidszorg zoveel mogelijk te onderdrukken en de toegang tot de beste
therapie voor elke patiënt te verbeteren.
Dankzij een unieke gift van 1,5 miljoen euro een jaar geleden van een investeringsfonds dat besloot zijn sociaal fonds af te sluiten, konden we wel een stevige reserve opbouwen en bedroeg het eigen vermogen van de vereniging op het einde
van het boekjaar nog €5.884.576. Dit toont het solide karakter van de vereniging
aan en zorgt ervoor dat we ook in moeilijkere jaren de hulpvragen van de families kunnen blijven beantwoorden en in onderzoek investeren. Een deel van deze
reserve is bestemd voor het wetenschappelijk onderzoek en een ander deel opzijgezet als “therapeutische reserve”: zo hopen we dat we, op het moment dat er
therapiëen komen die letterlijk levens-reddend kunnen zijn voor bepaalde patiënten, mensen voor wie dit dringend en noodzakelijk is, kunnen helpen om zo snel
mogelijk over deze oplossing te beschikken.
Omdat de hulpvragen en noden blijven toenemen en de huidige inkomsten niet
gelijkmatig stijgen, zullen we er de komende jaren moeten op toezien dat we via
andere bronnen fondsen kunnen blijven werven om aan alle noden en hulpvragen te kunnen voldoen. We hopen daarbij ook op jullie solidariteit te mogen blijven rekenen!
44 MUCO CONTACTBLAD • NR. 175
Recht op informatie
en transparantie
Onze vereniging is lid van de
Vereniging voor Ethiek in de
Fondsenwerving (VEF). De deontologische code die we daartoe
onderschrijven, garandeert je
recht op informatie en transparantie.
We zetten alles op alles opdat alle ingezamelde
fondsen goed besteed worden. Wij streven
naar een vereniging waarin zowel onze leden,
de mensen met muco en hun families, als onze
schenkers het grootste vertrouwen hebben.
Daarom willen wij alle schenkers, sympathisanten en medewerkers jaarlijks via dit jaarverslag,
via dit contactblad en op onze website, op de
hoogte brengen van wat er met de ingezamelde fondsen gebeurt.
Maar je kan als lid of schenker ook altijd bijkomende gegevens opvragen bij onze vereniging.
Hiernaast krijg je de resultatenrekening van het
voorbije boekjaar te zien (voorlaatste kolom);
daarnaast krijg je meteen ook het budget van
het lopende werkjaar (laatste kolom). Op zich
zeggen deze cijfers al heel wat over de financiële staat van onze vereniging, maar wil je meer
weten, dan kan dat! Je kan bij onze vereniging
terecht voor onder meer een exploitatierekening per kostensoort, een toelichting rond de
gemaakte kosten, in het bijzonder de kosten
rond fondsenwerving, het controleverslag
van de bedrijfsrevisor, de afschrijvingstabel en
de loonspanning (de verhouding tussen het
hoogste en het laagste brutoloon). Je kan deze
documenten opvragen per telefoon, mail of via
een schriftelijk verzoek. Je kan ze ook komen
inkijken op onze hoofdzetel te Brussel.
De Mucovereniging is ook terug te vinden bij donorinfo.
be. Donorinfo is een stichting van openbaar nut die
zich specialiseert in financiële transparantie van Belgische filantropische organisaties die personen in nood
helpen, hier of elders in de wereld. Ze publiceert een
gegevensbank donorinfo.be met informatie over de
activiteiten en de gecontroleerde financiële middelen
van deze organisaties. Dankzij de expertise en het onafhankelijk karakter van de stichting, stimuleert ze het
brede publiek om in vertrouwen te geven aan organisaties die strijden voor een rechtvaardigere en menselijkere samenleving.
REKENINGEN 01.07.2013 – 30.06.2014
2011-12
2012-2013
Financiële steun aan families
468.643
625.868
759.106
740.000
Zorg en begeleiding patiënten & familie
109.564
144.772
117.607
100.000
75.123
65.115
71.202
Belangenverdediging (familie & volwassenen)
2013-2014 budget 2014-15
73.000
Project Neonatale screening
40.000
Kostenproject
40.000
Project Zorgbeleid
22.000
Informatie aan families & educatie
Muco-kine-instituut
Aankopen voeding & medisch materiaal
Personeel
20.850
23.909
29.381
2.910
8.364
2.864
25.000
5.000
247.355
285.502
237.962
230.000
311.098
346.657
351.875
255.000
e 1.235.543
e 1.500.186
1.569.999
e 1.530.000
13.005
7.819
11.651
8.000
Informatie groot publiek
84.061
100.310
161.919
100.000
Externe mailings
397.131
847.153
690.155
660.000
TOTAAL STEUN FAMILIES
Informatieverwerving
4.336
6.122
9.670
11.000
Acties
Eigen mailings
39.320
98.917
88.495
90.000
Verkoopacties
64.770
71.655
138.883
100.000
5.027
1.596
8.731
9.000
10.658
9.659
10.278
11.000
Fondsenwervingskosten algemeen
Green van de Hoop
Mucoweek, events
Personeel
TOTAAL COMMUNICATIE
Onderzoeksprojecten
Onderzoeksprojecten (provisie)
Wetenschappelijke vorming
31.380
74.513
159.051
10.000
150.264
177.331
182.972
171.000
e 799.950
e 1.395.074,20
e 1.461.806
e 1.170.000
160.559
163.763
335.772
325.000
59.641
40.963
53.039
45.000
71.260
106.803
83.314
68.000
e 481.460
e 311.529,38
e 472.125
e 438.000
Terugname uit provisie
-103.041
-162.500
-450.000
Provisie voor onderzoek & projecten
150.000
450.000
TOTAAL WETENSCHAPPEN
Huisvesting
13.466
11.625
16.204
16.000
Algemene werking & Project 50 jaar
13.233
19.235
19.655
50.000
Bureaubenodigdheden
10.999
11.639
9.119
9.000
Post & telefoon
18.475
25.718
23.915
20.000
20.000
Informatica, bestandsbeheer
7.810
21.768
22.746
Administratieve kosten
12.340
12.080
13.825
14.000
Personeel administratie
125.329
119.699
114.828
162.000
Afschrijvingen
28.541
11.265
39.453
35.000
101.357
57.850
91.212
80.000
Algemene persoonskosten
31.805
23.328
96.328
32.000
Uitzonderlijke kosten (facturatie vorig boekjaar)
18.272
37.956
3.152
10.000
40.752
-
9.829
-
56.000
-
Belastingen & financiële kosten
Uitzonderlijke kosten / Families
Uitzonderlijke kosten / Communicatie
Uitzonderlijke kosten/CFE
Financiële minwaarden
TOTAAL ANDERE KOSTEN
TOTAAL UITGAVEN
48.498
23.167
51.525
35.000
e 477.084
e 662.830
e 158.542
e 483.000
e 2.994.036
e 3.869.619
e 3.662.472
e 3.621.000
FEBRUARI-MAART-APRIL 2014 45
JAARVERSLAG
UITGAVEN
DOSSIER
REKENINGEN 01.07.2013 – 30.06.2014
iNKOMSTEN
Giften
Bijzondere giften
Giften externe mailings
Service clubs
Sponsoring (algemeen + Green van de Hoop)
2011-1121
2012-2013
121.352
118.857
2013-2014 budget 2014-15
125.222
135.000
75.014
74.784
80.681
85.000
1.034.457
1.563.675
1.286.884
1.340.000
43.050
48.000
22.186
40.000
43.957
43.645
44.598
50.000
Fondsen
237.102
73.861
71.500
100.000
Project Hoop
191.000
-
75.354
987.805
202.802
90.000
e 1.821.285
e 2.910.627
e 1.833.873
e 1.840.000
220.000
Erfenissen
TOTAAL GIFTEN
Verkoopacties
-
157.013
171.412
191.431
Inschrijvingen Infodagen / Events
-
2.195
21.925
1.000
Green van de Hoop / toernooien
33.468
29.705
37.320
35.000
393.533
447.362
574.435
560.000
55.808
27.588
25.700
30.000
Regionale acties
Vieringen
Recyclage inktpatronen
TOTAAL ACTIES
9.825
15.104
12.463
15.000
e 649.647
e 693.365
e 863.273
e 861.000
2.408
2.075
2.105
3.000
Subsidies
Bijdrage maaltijdcheques
10.619
12.094
3.665
4.000
141.108
148.877
148.369
150.000
Bijdragen voeding, medisch materiaal & zorg
156.566
156.498
254.580
200.000
Bijdragen tewerkstellingsmaatregelen
149.844
127.249
160.248
145.000
48.706
134.948
65.515
58.000
11.338
9.793
41.355
Financiële inkomsten
CF Europe
Uit reserve (voor onderzoek en projecten)
300.000
Uitzonderlijke opbrengst
TOTAAL ANDER
TOTAAL INKOMSTEN
60.000
e 520.589
e 591.535
e 675.836
e 920.000
e 2.991.522
e 4.195.527
e 3.372.982
e 3.621.000
e-2.515
e 325.908
e-289.489
e0
Resultaat
Van harte dank voor uw steun... ook in de toekomst!
Het voorbije jaar hebben zich weer veel mensen ingezet voor de
strijd tegen muco, door acties te organiseren of steunen, via giften, door onze aapjes, kaarten of pralines te verkopen of inktpatronen in te zamelen. Dankzij de vrijgevigheid van onze actieve
families en sympathisanten en de toekenning van een aantal
fondsen en erfenissen, kon onze vereniging er opnieuw voor zorgen dat alle mucopatiënten in België toegang hadden tot de best
mogelijke zorg en een kwaliteitsvol leven. Dit jaar eindigden we
echter met een verlies, omdat de hulpvragen en kosten toene-
46 MUCO CONTACTBLAD • NR. 175
men zodat de giften en andere inkomsten niet meer volstaan om
aan alle noden te voldoen.
Om te blijven garanderen dat elk kind, elke jongere en elke volwassene met muco in België vandaag, maar ook in de toekomst,
de nodige mucozorg krijgt, hebben we dus ook in de toekomst
fondsen nodig. Omdat de Mucovereniging zoals andere patiëntenverenigingen niet kan rekenen op overheidssteun, hopen wij
ook in de toekomst op uw steun te mogen rekenen!
SOLIDARITEIT
Solidariteit weer troef
de voorbije maanden
In het jaarverslag vond je een overzicht van de acties die het voorbije werkjaar (van juli 2013 tot juni 2014)
plaatsvonden ten voordele van muco. Maar ook de voorbije maanden werd er letterlijk overal in het land actie
gevoerd ten voordele van de strijd tegen muco!
Werkgroep Jan10
P(Ark)ours
Werkgroep Jan10 heeft er een succesvol
jaar opzitten en bedankt hierbij nog eens
extra al de helpende handen, sponsors en
sympathisanten. Met om en bij de 3.000
ontbijten was de vierde editie een groot
succes. Er werden niet alleen ontbijten verkocht, maar een bedrijfsfeest van Mulder,
verkoop van muziekinstrumenten en een
voetbalmatch zorgen samen voor het hele
mooie bedrag van € 39.250!
De tweede editie van de loopwedstrijd
P(Ark)ours werd opnieuw een groot
succes. Een stralende zon bracht veel
lopers naar Oekene. Kinderen konden
meelopen met de kidsrun, voor de volwassenen werd een parcours van 5 of
10 km uitgestippeld.
King’s of Golf
Op de Royal Zoute Golf Club te Knokke werd een tweede editie van Kings
of Golf georganiseerd. De Belgische
topspeler Nicolas Colsaerts speelde
opnieuw voor de Mucovereniging en
won daarbij een bedrag van € 3.000!
Just Relay
In oktober werd een grote zwemwedstrijd georganiseerd voor onder andere de Mucovereniging. 22 teams namen het tegen mekaar op door een afstand af te leggen van
4 x 50 m. Zo konden ze allerlei prijzen winnen. Ook
peter Dieter Dekoninck
en meter Nasrien Cnops
(onze Star for Life) zwommen mee.
Kuwa Shwari
Op 1 november vond Kuwa Shwari plaats, een gloednieuwe benefietfuif voor muco. Met hun eerste editie hebben zij een mooie
€ 400 kunnen inzamelen! De vereniging verwelkomt dit nieuwe
initiatief.
FEBRUARI-MAART-APRIL 2014 47
SOLIDARITEIT
Mucogent
Om geld in te zamelen voor het mucocentrum van UZ Gent, reden vijf sportievelingen maar liefst 1.000 km met de fiets, de afstand van Vinderhoute tot de
Alpen. Onder hen ook Peter (met muco), die daarbij opnieuw de Col du Galibier
bedwong. Een dikke proficiat voor zo’n straffe prestatie!
Kinderen en families aan de slag
voor muco op de Diksmuidse Boterronde
oorlog’. Optredens en randanimatie maakten dit unieke evenement compleet.
De 24ste Boterronde vond dit jaar plaats
op zaterdag 13 september 2014 aan de
Ijzertoren en het vredesmonument de Paxpoort in Diksmuide. Tijdens dit recreatief
wandel- en fietsevenement was er voor
elk wat wils. Wandelaars konden kiezen uit
verschillende omlopen, voor de recreatieve
fietsers werden er tochten van 15 en 30 km
uitgestippeld en wielertoeristen konden
hun tanden zetten in een rit van 75 of 100
km. Een deel van de opbrengst van de Boterronde ging ook dit jaar, traditiegetrouw,
naar diverse goede doelen. In samenwerking met het zeepreventorium van De
Haan, wordt een mooi bedrag geschonken
aan de Mucovereniging.
Speciaal dit jaar was dat de 24ste Boterronde gelijktijdig georganiseerd werd met
het BBQ Kampioenschap der Lage Landen.
Dit culinair topevenement zorgde voor heel
veel gezelligheid en culinaire verrassingen.
De BBQ wedstrijd maakte deel uit van een
ruimer programma in het kader van ‘100 jaar
48 MUCO CONTACTBLAD • NR. 175
Samen met enkele vrijwilligers stonden we
ook dit jaar op het evenement om aapjes,
kerstkaarten, ... t.v.v. de mucovereniging te
verkopen. Tal van gezinnen met muco en
vele vrienden die in regio Diksmuide wonen, hielpen mee of kwamen ons een bezoekje brengen. Graag had ik deze mensen
nog eens extra in de spotlight gezet. Een
dikke duim voor onze topverkopers Gerben en Florien. Zij verkochten samen met
hun broer of zus, ouders en kinesiste Heidi
heel veel aapjes! Daarnaast ook een dikke
merci voor vriendin Sofie, Tine (mama van
Florien), tante Dominique, moeke Claire en
oma Erna! Last but not least wens ik Luc
Dewulf, organisator van de Boterronde, te
bedanken voor deze mooie organisatie...
Hij zorgde ervoor dat heel wat centjes ingezameld konden worden voor de mucovereniging!
Tot volgende editie!
Kim, mama van Léon
“Samen met Kim en de andere vrijwilligers
hebben we toch een prachtig weekend
gehad. We hebben toch voor een aardige
€ 1.100 verkocht! Fijne reacties van mensen, bewondering, steun...
Een geslaagd weekend!”
Dikke kus van
Florien, Daan, Tine en Filip
Cycling Marathon,
21/03/2015, Lennik
Op zaterdag 21 maart wordt de 7de editie
van de Cycling Marathon te Lennik georganiseerd. De vzw Inspiratiepunt Bert organiseert deze spinningmarathon om de twee
jaar, ten voordele van de Mucovereniging
en het Mucocentrum van UZ Brussel, en ter
nagedachtenis van Bert Pierreux. Wegens
organisatorische redenen werd er in 2014
besloten om een jaartje over te slaan. Maar
momenteel zijn de organisatoren al volop
bezig met de voorbereidingen om van
2015 een topeditie te maken! Zien we jullie
allemaal terug in de sporthal ‘Jo Baetens’ te
Lennik? Meer info via www.muco.be
SOLIDARITEIT
Adembenemend boek
t.v.v. de mucovereniging
“Ik beklim de Mount Everest, het is
een zware klim. Hoe hoger ik op
deze berg kom des te ijler de lucht
is. Buiten adem als ik ben probeer ik
de ijle lucht mijn longen in te laten
stromen. Elke meter die ik hoger kom
kost het meer moeite. Ik voel aan
mijn lichaam dat ik even zou moeten rusten. Maar op het eerste gezicht zie ik nergens een lekker plekje
om te gaan zitten. Ik besluit door te
lopen nog een paar meter en ik ben
op de top.”
‘Adembenemend’ is het prachtige, autobiografische verhaal van
de Nederlandse Samantha Eising. Jarenlang dachten de artsen dat
de 20-jarige Samantha ernstig astma had. De laatste jaren waren
voor haar erg moeilijk. Benauwdheidklachten werden niet langer
serieus genomen, terwijl de strijd om te kunnen ademen toenam.
In februari 2011 wordt Samantha met spoed opgenomen in een
Belgisch ziekenhuis. Al snel wordt de vraag gesteld: “Bent u ooit
getest op mucoviscidose?” Onderzoeken volgen en kort daarna de
diagnose. Samantha heeft muco....
Je kan dit werkelijk adembenemende boek bestellen bij
uitgeverij Feniks aan € 14,90 inclusief verzendkosten
(ISBN: 978-94-91722-01-1). Een deel van de opbrengst van
dit boek gaat naar onze vereniging.
Volg adembenemend ook via facebook:
www.facebook.com/Adembenemend
BAILA’R IV:
een perfecte
match van
dans, info en inzet
Baila’r IV, vrij vertaald ‘dans Roeselare’, staat voor een uniek en bijzonder geslaagde mix van schwung, dans en fuif, maar telkens met
een blijvende knipoog naar het kind en de jongvolwassene met
mucoviscidose.
Drie prominente sprekers namen het woord tijdens het sympo­
sium. Prof. F. De Baets (UZ Gent) sprak over de laatste stand van zaken in verband met nieuwe therapieën. Daarnaast gaf Dr. P. Witters
(UZ Leuven) info over de gastro-enterologische kijk op muco. En
ten slotte had Dr. K. Logghe (AZ Delta) het over de moeilijke evenwichtsoefening tussen muco en diabetes.
Een herfstgekleurde en perfecte match van diverse groepen (dansscholen, artsen, hulpverleners, vrijwilligers, families en sponsors)
zorgden met hun volle inzet voor een niet eerder geziene en fantastische samenwerking. Het resultaat was navenant!
Dr. T. Festjens, Baila’r team Muco Roeselare
Zevendonk voor muco
De light-editie van Zevendonk voor muco mocht dit jaar een
kleine 400 lopers en wandelaars verwelkomen. Ook deden
een 100-tal kinderen mee aan de kidsrun. Als kers op de taart
verscheen de zon tegen de middag, zodat het terras gezellig
vol zat! De organisatie en de vereniging dankt alle vrijwilligers
die zich jaarlijks inzetten. Op naar 20 september 2015!
Sponsorloop Putte-Kapellen
Familie en vrienden van Julie (met muco) lieten zich van hun
meest sportieve kant zien en liepen mee met de sponsorloop
in Putte-Kapellen. Ze zamelden zo € 1.373 in. Bedankt voor
deze inspanning!
FEBRUARI-MAART-APRIL 2014 49
SOLIDARITEIT
Muco Hoopt 2014, deel 2, scoort met Clouseau
Op 20 september vond in Londerzeel het tweede
deel van Muco Hoopt 2014 plaats. Op het
programma optredens van dansgroep Dance Cult,
gevolgd door covergroep De Nieuwe Martelaren en
dan een optreden van Clouseau.
De zaal Blauvenne was dan ook
volledig uitverkocht voor dit
mooie feest en zo mochten welgeteld 1.487 mensen mee genieten van schitterende optredens.
De groep Dance Cult mocht twee
maal kort optreden, net voor elk
optreden. Een groepje van jonge
dansende dames bracht de ambiance er meteen in en zo waren
we vertrokken voor een eerste
optreden van 75 minuten met
De Nieuwe Martelaren. Ze brachten covers van Bob Marley tot The
Black Eyed Peas... Het werd een optreden dat bij alle aanwezigen
zeer sterk in de smaak viel. Zo kregen we reacties zoals: “Ik waande
me opnieuw 16...”.
Na het optreden werd een kort
intermezzo gehouden, waarbij
de hoofdsponsors van Muco
Hoopt in de bloemetjes werden
gezet en zij ons hun cheque
overhandigden: we kregen van
de groep Kiwanis uit Londerzeel
een bedrag van € 5.000 en ook
de Service Club 51 Brussel Noord
gaf ons een cheque van € 5.000.
Van harte dank aan de sponsors!
Natuurlijk was de overgrote
meerderheid van het publiek,
waaronder meer dan 230 VIPs,
gekomen voor het optreden van
Clouseau. Kris en Koen waren
netjes op tijd in de Blauvenne,
zodat ze eerst nog even tijd konden maken om enkele mensen
met muco te begroeten en zo
gaven ze ook een interview aan
Toon, een tiener met muco.
Om stipt 22.30 uur begon Clouseau aan een optreden dat 1 uur en
40 minuten zou duren. Het zou fout zijn om woorden te zoeken
om uit te leggen hoe goed het was! Ik wil wel enkele commentaren meegeven die we kregen: “Dit was af!”, “Beter dan dit, kan niet.”,
“Ongelooflijk! Super!”, “Affer dan dit is onmogelijk”... Je merkt het,
het was een schot in de roos. Iedereen tevreden. En wij als organisatoren uiteraard ook.
50 MUCO CONTACTBLAD • NR. 175
Nu komt nog de vraag of dit ook iets heeft opgebracht voor de
Mucovereniging. Het antwoord is zeker JA! Maar hoeveel het zal
geweest zijn, kunnen we nu nog niet verklappen. We zullen in het
voorjaar van 2015 het eindbedrag bekend maken.
Of Muco Hoopt nog verder zal gaan, is wel zeer de vraag. Er is op
dit ogenblik nog geen beslissing, maar het harde en vele werk eist
zijn tol en enkele medewerkers willen er even tussenuit. Hoe het
verder zal lopen, zal ook in het voorjaar bekend gemaakt worden
en ook daarover houden wij u uiteraard op de hoogte.
Luc, organisator MucoHoopt
Ontmoeting voor
hét Clouseauconcert tussen
superidool en superfan...
Voor het optreden kon ik nog even bij Koen. Hij vond dat ik er
heel goed uitzie en zou nooit kunnen denken dat ik muco had.
Ik had een muco contactblad bij en hij was daar zeer geïnteresseerd in. Hij moest lachen toen hij de tekst bij mijn verslagje
(met o.a. een foto van mij met hem) in het vorige nummer las:
“Miet geniet... van al wat mooi en lekker is, veraf en dichtbij”, en
heeft er zijn handtekening bij gezet. Ik had ook mijn pillen laten
zien en zei dat ik er bijna 30 per dag van moest nemen. “Amai,
zei hij, da’s de moeite!” Het optreden was weeral zeer goed. Luc
Van Der Stocken, organisator van MucoHoopt, had er voor gezorgd dat we vooraan konden staan, wat heel leuk was natuurlijk. Wat is die zomer toch zo snel voorbij gegaan
Miet
SOLIDARITEIT
Onze junior-journalist Toon ontmoet de gebroeders Clouseau
Onze eigenste ster-reporter (sorry, journalist!) Toon kon voor het concert van
MucoHoopt een interview afnemen van
beide broers Clouseau... Een kans die
onze journalist-in-spe natuurlijk met
beide handen aangreep!
Toon: Dag Koen. Dag Kris. Ik ben Toon. Ik
ben 14 jaar. Ik lijd aan de ongeneeslijke
ziekte mucoviscidose. Maar dat belet mij
niet om mijn droom om journalist te worden na te jagen. Kris, met jou is het een blij
weerzien. (laat foto zien) Ik ben intussen
een beetje gegroeid. Hoe gaat het met jullie?
Kris: Goed, dank u Toon! ‘t Is inderdaad
eventjes geleden dat we elkaar zagen.
Van het make-a-wish feest in 2010 in Brasschaat. En gelukkig maar hé, dat je bent
gegroeid J.
Koen: Goed, goed. Druk, zoals altijd.
Toon: En hoe gaat het intussen met je rug
Koen?
Koen: Goed! Veel beter. Het is nog niet helemaal zoals het moet zijn, maar het gaat al
veel beter.
Toon: Zijn jullie al aan het opwarmen voor
de Sportpaleisconcerten?
Koen: Opwarmen nog niet echt. Daar is het
nog te vroeg voor. Dan zouden we al moe
zijn tegen dat we eraan gaan beginnen
J. We zijn wel al aan het bekijken wat we
gaan doen, hoe we dat gaan doen, welke
liedjes, enzovoort...
Toon: Zit er in de sportpaleisconcerten ook
een verrassing in verwerkt?
Koen: Haha. Ja, Toon, dat kan ik natuurlijk niet vertellen hé. Het wordt weer een
specialere editie, met het podium in het
midden, ‘centraal’. Zo kunnen er telkens
21.000 fans in de zaal en zijn we dichter
bij de mensen. En, nee, er zit zéker geen
verrassing in onze sportpaleisconcerten
(knipoogt fel en lacht). Ik denk Toon dat
onze fans niets minder dan dat van ons
verwachten.
Toon: Zijn er mensen/plaatsen/dingen waarvan jullie zeggen: “Dat, of die persoon, wil
ik absoluut nog graag gezien hebben in
mijn leven?”
Koen: The Great Barrier Reef in Australië!
Dat wil ik graag nog zien.
Kris: Niew-Zeeland. En de Ardennen J.
Koen: En jij Toon, wat wil jij nog zien? Waar
wil jij nog graag naartoe?
Toon: Brazilie!
Koen: Oh, daar ben ik geweest. Dat was fantastisch. Heel mooi land. Moet je zeker doen.
Toon: Het concert dat jullie straks gaan
brengen is voor ‘Muco Hoopt’. Weten jullie
wat mucoviscidose precies inhoudt?
Koen: Een beetje. Maar, leg het ons eens uit,
Toon.
Toon: Mucoviscidose is een ernstige, ongeneeslijke, erfelijke ziekte. Het tast de luchtwegen aan, door dikke slijmen in de longen. En het tast ook mijn spijsvertering aan,
zodat ik moeilijk eten kan verteren. Daar
neem ik pillen voor.
Kris: Ah, zoals mijn vriendin, zij neemt er
ongeveer 30 per dag.
Toon: Ik ook zoiets, een dertigtal per dag.
Maar dat verschilt van persoon tot persoon. Ik moet ook mijn neus spoelen met
zout water. Aerosollen. En veel sporten.
Kris: Taaislijmziekte, zo noemen ze dat in
Nederland. Wij zeggen allemaal muco
maar in Nederland kennen ze dat niet. Ik
zei dat tegen Eva gisteren, en zij wist niet
wat dat was. “Muco?”, zei ze.
Koen: Ah, ze kende dat niet?
Kris: Taaislijmziekte zeggen zij hé. Omdat de
slijmen zo taai zijn, moeilijk los te krijgen.
Koen: Taaislijmziekte dus... Dat klinkt een
beetje Zuid-Afrikaans.
Kris: Wat is het moeilijkste Toon, van de behandeling? Dat spoelen met zout water?
Is dat niet degoutant? Maar als je dat elke
dag moet doen, is dat gemakkelijker na
een tijd waarschijnlijk? Ik heb dat ooit eens
moeten doen toen ik een stevige verkoudheid had, dat was echt niet leuk. Wat vind
jij het moeilijkste Toon?
Koen: (al lachend) Dat sporten J.
Kris: Sporten?
Koen: Ah ja, dat is zo vermoeiend... (lacht)
Toon, hoeveel sport jij?
Toon: Veel.
Koen: Zoveel als je kan waarschijnlijk, zo
veel als je fysiek aan kan?
Toon: Ik doe triathlon. En voetbal. Vandaag
hebben we match gespeeld.
Kris: En, een goal gemaakt?
Toon: Nee. Maar ik sta ook niet op een goede positie om goalen te maken.
Koen: Ah, dat ging ik juist vragen. Waar sta
je?
Toon: Aanvallend middenveld.
Koen: Oh maar dat is toch al een goeie positie.
Kris: Jij verdeelt het spel Toon. Jij bent nummer 10.
Toon: Nee, ik ben nummer 11.
(Koen en Kris lachen)
“Allé, voor éne keer is het goed” J
Toon: Om af te ronden... Zijn jullie na al die
jaren de journalisten nog niet beu?
Koen: Sommige wél!
Kris: Journalisten zoals jij nog niet. Dat is
fris van de lever, en eerlijk. Maar er zijn heel
veel andere journalisten. Toon, als ge uw
diploma hebt van journalist, word dan niet
zo’n zeikerd zoals wij er veel kennen.
Toon: Oké.
Kris: Hoe moet ik dat zeggen... Je hebt
journalisten die echt moeite doen om een
goed stuk te brengen. Maar er zijn er nog
anderen, die van de boekskes enzo.
Koen: Dat zijn geen journalisten.
Kris: Dat zijn geen journalisten. Dat zijn
meer reporters, die willen maar juist spektakel.
Koen: En dat zijn die waar je het meeste last
mee hebt.
Toon: Dankjewel voor dit interview. En, als
jullie straks de drang voelen om een liedje
aan mij op te dragen, ik ga jullie niet tegenhouden J.
Koen en Kris beginnen hard te lachen en
luid te applaudisseren.
Koen: En aan welk nummer had je gedacht
Toon?
Toon: Domino... ofzo.
(ze lachen weer)
Kris: Oei, dat staat niet op onze speellijst.
Koen: Maar we zullen het speciaal eens inlassen. Speciaal voor u.
Toon: Veel succes verder met alles!
Kris: Dankuwel Toon voor dit fijne interview!
Voetnoot: Koen en Kris hielden woord. Ze
veranderden de playlist, en speelden Domino, speciaal voor mij. Als dat niet fijn is
als beginnende journalis.
FEBRUARI-MAART-APRIL 2014 51
CLIMBING FOR LIFE
Climbing for Life 2014
Ook dit jaar was het eind augustus weer tijd om de benen in te smeren en een col op te rijden in het kielzog
van 10 muco- en 10 astmapatiënten tijdens de 4 de editie van Climbing for Life. Na drie edities werd de Col
du Galibier in de Alpen ingeruild voor de Col du Tourmalet in de Pyreneeën. Een keuze die gesmaakt werd!
FHet Mucoteam, klaar voor dé beklimming.
Ruim 2.200 sportievelingen hebben, elk om hun persoonlijke redenen, deze Pyreneeënreus met succes beklommen. Voor de tweede
maal werd een Climbing-for-Life-berg ook veroverd door 120 lopers. Voor de ene deelnemer was het een kennismaking met zijn/
haar eerste echte col ‘buiten categorie’, voor de andere was het
dan weer een extra trofee op het klimmerspalmares.
Naast de 2.200 sportievelingen, namen ook 10 mensen met astma,
9 mensen met muco en één iemand met PCD (primaire ciliaire
dyskinesie) deel. We kunnen jullie zeker meegeven dat het een regelrechte overwinning werd op zichzelf en op hun aandoening.
Zij waren één voor één een voorbeeld van doorzettingsvermogen
en karakter, want allemaal hebben ze de top van de Tourmalet gehaald. Een echte topprestatie! Hier is een woordje van dank op zijn
plaats aan het adres van Energy Lab en Professor Lieven Dupont
voor de intensieve begeleiding.
Op de grote dag werden de deelnemers bijgestaan door de crew
van Studio Brussel. Zij gaven hen een figuurlijke duw in de rug bij
de start door hen aan te moedigen. De weersomstandigheden
52 MUCO CONTACTBLAD • NR. 175
waren niet ideaal. Het was fris en bewolkt. De eerste kilometers
moesten de wielrenners en lopers dan ook een heel dik en mistig
wolkendek trotseren. Maar wat werd dat beloond toen ze de top
naderden. Ze stegen letterlijk boven de wolken uit en konden de
top bereiken in een stralend zonnetje. De laatste honderd meters
werden ze vooruit gestuwd door aanmoedigingen van alle kanten.
En wat was de voldoening enorm toen ze die meet over reden of
liepen. Volle bewondering voor al die topprestaties!
Na de beklimming van de Tourmalet werd er door alle deelnemers
terecht gesmuld op de Pasta party. Terug energie opdoen en de
benen laten masseren, was een mooi geschenk. ’s Avonds mocht
dan iedereen zijn of haar overwinning vieren op de afsluitparty.
Alle muco- en astmadeelnemers werden op het podium geroepen
en zij kregen een oorverdovend applaus, terecht! Enkele speeches
volgden. Zo ook van oud-wielertalenten Roger De Vlaeminck en
Lucien Van Impe. Zij hadden namelijk de patiënten per fiets begeleid, maar moesten jammer genoeg halverwege afhaken wegens
technische problemen. Toch hadden ook zij alleen maar lof voor
de prachtige prestaties die geleverd werden. En dan brak het grote
FProficiat voor het
moment aan, de onthulling van de cheque... De organisator Golazo
kon meedelen dat er maar liefst € 122.938,50 werd ingezameld! Dat
bedrag wordt verdeeld over de vier patiëntenverenigingen, waarbij het geld wordt besteed aan wetenschappelijk onderzoek en
projecten rond astma en muco.
hele ‘gedoe’ van CFL.
Volgend jaar zullen we
er met plezier terug
bij zijn! Kine Bert (op
de foto links, samen
met prof Dupont die
de Tourmalet wel
4 keer op en af reed
om al zijn patiënten
boven te krijgen!)
Eind augustus 2015 wordt een nieuwe editie van Climbing for Life
georganiseerd. De details worden snel bekend gemaakt. Houd
daarvoor zeker onze website en Facebook-pagina in het oog. We
hopen jullie dan opnieuw te mogen verwelkomen!
Nagenieten kan via www.climbingforlife.be met mooie foto’s
en filmpjes.
FYes, we did it, dé top van de Tourmalet.
FPas op de laatste (en hoogste) helling kon je de zon zien schijnen boven
de wolken.
FKristin, peters Roger De Vlaeminck en Lucien Van Impe en Anke
FLe moment suprême... Organisator Golazo kon meedelen dat er maar
liefst € 122.938,5 werd ingezameld!
FHet Climbing for life Team Oostende fietste niet alleen een heleboel
bergkimometers bijeen, maar zamelde ook nog eens €17 325.50 bijeen
t.v.v. de mucovereniging.
FOnze helden, stralend na hun topprestatie, op het podium bij de Afterparty.
FEBRUARI-MAART-APRIL 2014 53
CLIMBING FOR LIFE
Van harte dank aan Golazo
en de sponsors voor hun inzet
en steun.
Climbing for Life betekent een top-ervaring voor de deelnemende muco-en astmapatiënten. Als je zo’n top kan bereiken
op pure wilskracht, dan weet je dat je ook andere grenzen kan
doorbreken, met, ondanks je ziekte. En het geeft een enormeboost aan je gezondheid natuurlijk.
Ook voor de andere deelnemers is dit een ongelooflijke ervaring, het gevoel van solidariteit, warme vriendschap, het zweet
tijdens de beklimming maar ook het ongelooflijke gevoel als je
de top bereikt, vergeet je nooit meer. Maar ook voor de thuisblijvers is Climbing for Life van onschatbaar belang. De getuigenissen van de deelnemers met muco zijn een inspiratie voor
iedereen die tegen muco vecht... en iedereen die wel eens
‘bergen’ moet verzetten in zijn leven. Sinds Climbing for Life
van start ging, gingen vier keer meer jongeren en volwassenen
met muco aan het sporten. Kinderen vragen aan hun ouders
of ze nu al mogen oefenen, zodat zij binnen een paar jaar ook
die top kunnen bereiken.... Als je weet dat sporten levensbelangrijk is als je muco hebt en en enorme bijdrage kan leveren
aan je gezondheid en zelfs overlevingskansen en levenskwaliteit, dan weet je dat Climbing for Life echt verschil maakt in het
leven van àlle mucopatiënten.
“Aan iedereen van de organisatie die meegeholpen heeft, een dikke
chapeau! Alles liep gesmeerd... Aan alle Mucodeelnemers, diep diep
respect!”
“Het was top J, super van genoten. Blij dit te kunnen en mogen
mee doen voor het goede doel J.”
“Respect! chapeau voor iedereen!”
“Dikke proficiat en tonnen respect voor Team Asem en hun begeleiders. Topprestatie!”
“Schitterende prestatie van alle deelnemers maar vooral voor de
patiënten en hun begeleiders!”
“Het grootste respect!”
Zonder de steun van de organisator Golazo en alle partners was deze top-ervaring niet mogelijk!
Ruben Van Gucht,
peter Climbing for Life
Ruben Van Gucht, sportjournalist van de VRT, was dit jaar opnieuw
peter van Climbing for Life. Aangezien hij een fervent loper is, besloot hij om de Tourmalet op te lopen. Hij liep daarbij als tweede
loper over de finishlijn in een verbluffende tijd van 1u50min.
“Klokslag 10 uur was het zover. Van geleidelijke gewenning geen
sprake, meteen de beuk erin en dus groepjesvorming vanaf de
eerste meters. Aanmoedigingen links en rechts deden erg veel
deugd, maar veranderden helaas niks aan de steiltegraad van die
verduiveld lastige Col du Tourmalet. Daar waar we de eerste kilometers nog wat ademruimte hadden voor een babbeltje, verdwenen de woorden met het oplopen van de hoogtemeters. Enkel
standaardzinnen als ‘gaat het nog?’ en ‘dat valt hier serieus tegen’
kwamen er bij ons nog puffend uit.
Terwijl we met ons hoofd al een tijdje in de mist liepen, kwam
plots op een drietal kilometer van de top de zon door het wolkendek piepen. De laatste honderden meters waren een mix van genieten bij de gedachte dat het einde nabij was en vloeken aangezien de slotkilometer er eentje aan een gemiddelde van ruim 10%
was. De gekende stem van Mark Vanlombeek bij het ingaan van de
laatste bocht deed me beseffen dat het voorbij was. Nog een laatste versnelling en afklokken op 1u50min, goed voor een tweede
plaats.
Tot daar mijn petite histoire, een verhaal in de marge van het
grotere verhaal. Later op de avond kwam de echte essentie van
54 MUCO CONTACTBLAD • NR. 175
Climbing for Life naar boven. Een kleine 2.500 gelukkige deelnemers die allemaal op hun eigen tempo de Tourmalet hadden bedwongen en verbroederden op het avondfeest. Centraal tussen al
dat geluk stonden 20 muco- en astmapatiënten. Eén voor één, na
maanden hard labeur en intense voorbereiding, de top bereikt en
bergen verzet. Het oorverdovende applaus en de grote som geld
voor het goede doel bleken twee prachtige kersen op een geslaagde taart die Climbing for Life heet.”
CLIMBING FOR LIFE
bekend is dankzij de Ronde van Frankrijk,
in een mooie tijd van zo’n drie uur. “Lucien
Van Impe en Roger De Vlaeminck, die als
peters mee waren, hadden op hun elektrische fietsen meer moeite”, lacht De Weser.
Tweede kans
Geert
Geert De Weser uit Boortmeerbeek is voor
geen kleintje vervaard. De longtransplantatiepatiënt die eerder ook al een zeldzame
vorm van lymfklierkanker overwon, beklom
onlangs met Climbing for Life met de fiets
de bergpas Tourmalet. “Ik wou tonen dat
mijn donorlongen mij echt een nieuw leven hebben geschonken.”
De 33-jarige Geert De Weser heeft vorige
week de Col du Tourmalet beklommen.
Een hele prestatie als je weet dat Geert een
mucoviscidose patiënt is die zo’n anderhalf
jaar geleden een zware longtransplantatie
onderging. “In 2001 werd ik volledig genezen verklaard van een zeldzame vorm van
lymfklierkanker”, vertelt Geert.
“De symptomen van de aangeboren
ademhalingsziekte mucoviscidose namen
toe. Ik kon niet meer zonder extra zuurstof
en moest een dubbele longtransplantatie
ondergaan. Deze operatie vond eind maart
vorig jaar in het Leuvense Gasthuisbergziekenhuis plaats en was een zeer lange en
een zware ingreep met veel risico’s. Ook
de fysieke revalidatie na de ingreep was
niet vanzelfsprekend. Maar ook na wat ik
allemaal had meegemaakt, ben ik in het
leven blijven geloven en heb ik de moed
nooit opgegeven.” Zo’n anderhalf jaar na
de dubbele longtransplantatie heeft Geert
zijn grenzen aanzienlijk verlegd. Met drie
vrienden, Roel, Tim en kinesist Erik Van
Den Bon, reed hij onlangs voor ‘Climbing
for life’ met de fiets de Col du Tourmalet
in de Franse Pyreneeën op. Geert beklom
de 2.115 meter hoge bergpas, die vooral
“Waarom ik de uitdaging ben aangegaan?
Ik kan niet genoeg benadrukken hoe goed
ik besef dat ik een tweede kans gekregen
heb. Met deze prestatie wil ik bewijzen het
gewone leven - en zelfs meer dan dat - opnieuw aan te kunnen. Heel wat mensen
denken dat men na een orgaantransplantatie geen normaal leven meer kan leiden.
Met dit project wou ik mijn steentje bijdragen om dit vooroordeel uit de weg te
helpen. Daarnaast is deze beklimming ook
een manier om mijn dankbaarheid aan de
donor te tonen. Door de dagelijkse draad
van het leven opnieuw op te nemen en
tegelijk zijn of haar organen in conditie te
houden, bewijs ik dag na dag dat geen
‘berg’ voor mij te hoog is. Ik wou tonen
dat mijn donorlongen mij écht een nieuw
leven hebben geschonken. Graag wil ik
iedereen ook aanmoedigen om zich als
donor te laten registreren, het kan anderen
een heel nieuw leven geven.”
Geert en de andere deelnemers van Climbing for Life, die samen met hem de Tourmalet beklommen, doorliepen een zes
maanden lange, zware voorbereidingsperiode. “We worden nog steeds van opgevolgd door Professor Lieven Dupont van
de KU Leuven. In het kader van hun wetenschappelijk onderzoek willen zij een beter
inzicht krijgen in de mechanismen die verantwoordelijk zijn voor de ontstekingsreactie bij mensen met astma, inspanningsastma en mucoviscidose. De resultaten
moeten leiden tot een betere behandeling
voor patiënten met longaandoeningen.”
Volgend jaar wil De Weser de Mont Ventoux overwinnen.
Bron: artikel Gazet Van Antwerpen –
Sven Ponsaerts
Anke
Als men mij een jaar geleden had verteld
dat ik de Tourmalet ging beklimmen, had
ik waarschijnlijk eens hard gelachen. Mijn
conditie was letterlijk nul. Het leek allemaal nogal onmogelijk, ik had al drie jaar
niet meer gesport en mijn eerste test bij
Energy Lab was dan ook heel slecht. Gelukkig is er zoiets als de zege van de geest op
het lichaam, muco brengt nu eenmaal wat
doorzettingsvermogen met zich mee, en
uiteindelijk werd die berg op fietsen mijn
grote uitdaging. Het waren zes zware, maar
ontzettend mooie maanden. Er waren
soms dagen dat ik met tegenzin op mijn
fiets sprong, maar er is geen dag voorbij
gegaan zonder glimlach op mijn fiets. Het
is ongelooflijk hoe 20km eerst als doodgaan voelde en nu als een kleine training.
Uiteraard komt er wat meer bij kijken dan
enkel een flinke portie doorzettingsvermogen en hiervoor moet ik Hannes en professor Dupont bedanken. We zijn allen boven
geraakt en dat was nooit gelukt zonder jullie topbegeleiding, dikke merci! Climbing
For Life is meer dan gewoon een berg op
fietsen. Het is een immense ervaring, zowel
fysiek als mentaal, met fantastische mensen rondom jou. Naast een betere uithouding, krijg je er nog eens een pak vrienden voor het leven bij. Ik ben zo blij dat ik
de kans heb gekregen om mee te mogen
doen! En tenslotte, om af te sluiten met de
inspirerende woorden van onze held Dave
(hij was degene die me heeft overtuigd
deel te nemen, dank u Dizze, je had groot
gelijk): Never give up!
Karel
Ik wil jullie langs deze weg nogmaals bedanken voor het Supercalifragilisticexpialidocious avontuur dat we dankzij jullie mochten
beleven. Zonder enige twijfel heeft Climbing for Life mijn leven veranderd, niet enkel door de verbeterde conditie maar ook qua levensstijl. Door het overwinnen van de Tourmalet ben ik er van overtuigd
dat niets onmogelijk is, mits de juiste voorbereiding en omkadering.
Dit geeft een extra boost aan mijn zelfvertrouwen. Daarbovenop
heb ik een aantal mensen leren kennen waar ik heel veel respect
voor heb en last but not least, heb ik er ook enkele nieuwe vrienden
voor het leven bijgekregen. Dus langs deze weg nogmaals dank aan
het ganse team en alle sponsors! Hopelijk kunnen jullie dit project
nog lang volhouden en heeft het project de nodige aandacht gekregen die het verdient.
FEBRUARI-MAART-APRIL 2014 55
CLIMBING FOR LIFE
Jonathan
Op een dag kreeg ik van de Mucovereniging een mailtje binnen met de vraag of
ik geïnteresseerd was om mee te doen aan
Climbing For Life 2014 Editie. Ze zochten
blijkbaar nog kandidaten en als sportieveling werd aan mij gedacht, wat leuk was
om te horen natuurlijk. Ik heb er niet echt
lang moeten over nadenken en heb deze
unieke kans met beide armen aangenomen. Enkele dagen later kreeg ik het bericht dat ik was geselecteerd!
Vervolgens moest ik op eerste conditietest
gaan bij Hannes van Energy Lab die ons
van het begin tot einde begeleidde. Ik had
al een vrij goede conditie dankzij mijn boks­
trainingen, maar het was trainen voor een
andere activiteit en er moest nog redelijk
wat bijgeschaafd worden. Na de 1ste conditietest en het krijgen van een persoonlijk
trainingsschema, heb ik mijn fietsmateriaal
aangekocht en kon het trainen echt beginnen. We hebben maanden lang het strikte
schema moeten volgen, waarin enkele stevige groepsritten zaten. Dit was ook een
hele leuke kans om de medekandidaten
beter te leren kennen en het groepsgevolg
te versterken. Hoe dichter het evenement
kwam, hoe hechter de band was met de
groep. Iedereen keek er samen naar uit om
als groep de legendarische ‘Col du Tourmalet’ te gaan beklimmen en trotseren.
En plots is het dan zover. Het weekend van
Climbing For Life. De dag voor de grote
klim zijn we samen in de streek gaan fietsen om al eens het klimgevoel in de benen
te hebben. Maar natuurlijk ook het afdalen
van een berg voelen, wat niet altijd zonder
risico is. De grote dag was aangebroken.
Klaas
Het opfietsen van deTourmalet was fantastisch. Het zicht dat we kregen nadat we nabij de top uit de wolken kwamen was letterlijk (zeker na al 18 km omhoog te fietsen)
adembenemend!
Een ervaring die ik iedereen, muco of geen
muco, ten zeerste aanraad!
Een levenservaring die niemand me meer
kan afnemen!
56 MUCO CONTACTBLAD • NR. 175
Vroeg opstaan, een stevig ontbijt proberen
nemen, alles voorbereiden zowel materiaal
als mentaal. We stonden aan de start en
kon niet wachten om eraan te beginnen
hoewel er toch gezonde zenuwen aanwezig waren. Het was aan ons, we mochten
vertrekken! Vol goede moed en nieuwsgierig naar de lange zware tocht die we
moesten afleggen. 19 km aan een gemiddelde van 7%. Het was fysiek en mentaal
toch wel afzien en doorzetten. Het waren
de langste en zwaarste kilometers die al
ooit gedaan heb. Zeker de laatste en steilste was echt afzien. Maar wel diegene met
de grootste voldoening! Na 2 uur 25 minuten en 26 seconden had ik de top bereikt.
Een lange strijd tegen de berg en ook tegen Muco. Na de zware inspanning word
je beloond met het mooiste zicht in de
Pyreneeën en een onbeschrijflijk gevoel
van zelfvoldoening. Een mijlpaal in je leven. Heel dit gebeuren heeft toch wel een
nieuwe passie ontwikkeld. Op naar Climbing For Life 2015...
Ik deel deze ervaring graag met andere
mensen. In de hoop dat ik hen kan inspireren, dat je ook met ‘beperkingen’ grote dingen kan bereiken. Het lijkt onmogelijk tot
wanneer je ze waar maakt. Dat vastberadenheid en doorzettingsvermogen sterker kunnen zijn dan je ziekte. En dat je elke unieke
kans met beide armen moet nemen.
Geniet van het leven en doe wat je graag
wil doen. En laat Muco niet in de weg
staan.
Ik wil ook alle mensen bedanken die dit
mogelijk hebben gemaakt, om mij de kans
te geven om hieraan te mogen en kunnen
deelnemen. Met speciale dank aan Hannes
Agache en Prof. Lieven Dupont. Maar ook
zeker en vast mijn ouders die mij de kans
gegeven hebben. Mijn familie en vrienden
die mij altijd steunen, die in mij blijven geloven, mooie momenten delen maar mij
ook de kracht geven om nooit op te geven
en te blijven doorzetten in ook moeilijke
momenten in het leven.
CLIMBING FOR LIFE
Thierry
Zes maand terug, nooit op een koersfiets gezeten, de eerste conditietest bij Energy Lab was duidelijk, ik niet alleen maar niemand
van de geselecteerden was in staat die berg te bedwingen. Als
mucopatiënt is alles zwaarder en moeilijker, dus ook het trainingsschema. Een tekort aan energie is dagelijks een groot probleem.
20 augustus, de laatste afspraak bij Energy Lab gaf duidelijke re-
sultaten. De training heeft zijn dienst gedaan maar het is nipt, geslaagd met de hakken over de sloot.
30 augustus, we staan aan de start, alle 20 geselecteerden samen
met 2.200 fietsende sympathisanten. De berg is meteen onvriendelijk en we starten met een goeie helling, na de bocht nog één
en nog één... Bordjes met 8% en 10% en zelfs even 11% hellingsgraad passeren we langzaam voorbij, de meters vorderen maar
heel traag. Af en toe stoppen om de spanning van de spieren te
halen en de bloedmotor onder controle te krijgen zijn welkom.
De top is in zicht, de laatste 3 km wordt het moeilijk, trager rijden
en vaker stoppen houden het net doenbaar. De laatste kilometer
lijkt de hel op aarde, ik zuig lucht binnen als nooit tevoren en voel
dat er minder zuurstof in de lucht aanwezig is. 500 meter, 250 meter en tot slot 100 meter, ik sleur mezelf over de finish aangemoedigd door mijn vriendin en een schreeuwende menigte. De finish
had geen 5 meter verder mogen liggen... De beloning was de afdaling, tegen net geen 70 km/u ging het een stukje sneller dan de
klim. Mijn tijden? 19 kilometer in 2.44 uur (excl. pauzes) met een
gemiddelde snelheid van kop 7 km/u.
Graag bedank ik al wie mij steunde,, waaronder de Mucovereniging, Energy Lab, Fiets!, Sack Zelfbouw, V-web, Sign It, Visix, Loveld,
Traffic Line, ELGB West-Vlaanderen.
Yente
Het was een super avontuur. De voorbereidingen zijn zeer intensief, maar zeker de moeite waard! Wanneer ik de Tourmalet op
fietste, de sfeer die er hing was geweldig. Zowel de mensen die je
kent als de mensen die je niet kent, moedigen je aan, en dat is zo
fijn. Voor al degene die twijfelen, het is een aanrader en zeker de
moeite waard!
Jim
Toen ik in februari 2014 op consultatie
moest naar het UZ GHB vroegen ze mij of
ik wou deelnemen aan CFL 2014... Het leek
mij een perfecte motivatie om aan sport te
doen en te werken aan mijn conditie, met
een zittend beroep, is dat altijd welgekomen. Na een conditietest bij Energy Lab (EL)
in Gent bleek al snel dat de conditie beter
kon zijn, althans om de berg te beklimmen
moest ze beter zijn. EL stelde aan de hand
van mijn profiel een uitgebreid fietsschema op waaraan ik me vanaf dat moment
ging op baseren. Naarmate de trainingen
vorderden, voelde ik mijn conditie week
na week verbeteren. In het voorjaar reden
we ook enkele georganiseerde tochten, op
deze manier konden we de benen al testen
en evolueren. De zomer kwam dichterbij
en de trainingen werden opgedreven, tot
4x per week. De tussentijdse conditietest
bij EL was veelbelovend, hierdoor werd
de motivatie nog groter om de laatste
drie maanden even intens te trainen als
de maanden ervoor. Elke week voelde ik
mijn conditie verbeteren en dit was ook
zichtbaar in de functiemetingen in het UZ
GHB. D-day naderde en ik reisde met en-
kele vrienden richting Tourmalet. Het kleine bergdorpje, midden in de Pyreneeën,
werd omgetoverd tot een heus wielerrennersdorp, de sfeer was er top en na een
eerste oefentraining in het gebergte, wist
iedereen min of meer wat hun te wachten
stond. De dag zelf vertrokken we in de mist
richting de top. Met voldoende drank en
eten op zak, reed ik op mijn eigen tempo
en hartslag de slingerwegen op. Halfweg
hoorden we dat bovenaan de top de zon
was doorgebroken, tijd om nog een laatste
banaan te eten en de laatste kilometers in
te gaan, de zwaarste van de rit. De beloning aan de top was enorm, prachtige panorama’s, muziek, veel supporters, en de
vele mooie herinneringen aan de trainingen die vooraf gingen, speelden door mijn
hoofd. Jammer dat het voorbij is zelfs, zo
dacht ik nadien. Maar niet getreurd, blijven
trainen in de winter en rustig aan naderen
we dan wel het nieuwe seizoen 2015. En als
je’t mij vraagt: CLF 2015, here I come!
FEBRUARI-MAART-APRIL 2014 57
CLIMBING FOR LIFE
“I’m that mountain peak up high”
Het is een zin uit het wereldberoemde nummer The Wolrd’s Greatest van R Kelly, en ik
kan je vertellen, het is een kanjer van een
berg. Als één brok nederigheid sta je aan de
voet te wachten om deze beruchte col uit
de Tour de France te mogen ‘temmen’.
Maandenlang werden we klaargestoomd
door het Energy Lab en Prof. dr. Dupont
om deze uitdaging tot een goed einde te
brengen. Het voorbereiden is met vallen
en opstaan, en de ene dag is de ‘goesting’
om te trainen er meer dan een andere...
maar doorbijten is de boodschap. Op basis
van drie verschillende testmomenten kregen we, net zoals echte profs, een volledig
gepersonaliseerd trainingsschema. Dit zou
ons in staat stellen om zo optimaal mogelijk de beklimming voor te bereiden. Naast
de individuele trainingen waren er ook
groepstrainingen, en ook deze konden met
momenten pittig genoemd worden! De
trainingen verliepen goed, en 30/08/2014
‘D-day’ was aangebroken. Zaterdagmorgen
stond iedereen aan de voet van de Tourmalet, omhoog kijkend naar een kolos van
een berg waarvan de top goed verstopt
zat in de mist. Op dat moment was het een
beklimming zonder zichtbaar eind. We namen het stuur in handen, en wat volgde
was een pracht van een beklimming! Je
denkt maar aan twee dingen, trappen en
rondkijken, en... natuurlijk niet vergeten te
eten en drinken!
Het was een pracht van een uitdaging, een
kanjer van een berg, een super inspanning,
maar een onvergetelijke ervaring!
Speciale dank aan de Mucovereniging en
de begeleiding om deze droom waar te
maken!
Sportieve groeten, Mathieu
Team Asem: “Never give up”
Kristin
Climbing for life was een opmerkelijke editie dit jaar. Iedereen had wel een extra reden om er aan mee te doen... Ook
ik... Voor mij stond deze berg symbool voor alle bergen,
grote of kleine, die ik al heb moeten nemen in mijn eigen
leven... Ondanks dat alles op papier een onhaalbare kaart is
even bewijzen dat we dit toch kunnen!
Ik hoopte zo iedereen te laten zien dat je veel meer kan
dan je zelf beseft. Vooral als je er zelf maar in gelooft! Stap
voor stap... En voor je het weet ben je helemaal boven!
Zo hoop ik de jeugd, maar vooral mijn eigen kinderen (en
dat zijn er vijf), duidelijk te maken dat je de moed nooit
mag opgeven. En zelfs als het helemaal hopeloos lijkt,
komt er vaak hulp uit onverwachte hoek!
58 MUCO CONTACTBLAD • NR. 175
‘Anciens’ van de muco- en astmateams
die de Galibier beklommen bij één van de
vorige drie edities, konden zich aansluiten
bij ‘Team Asem’ als ze ook de Tourmalet
wilden proberen te overwinnen... en ze
kwamen, zagen en overwonnen. Deze
‘oudegedienden’ gaven een bijzondere
dynamiek aan deze editie. Hun inzet inspireerde de nieuwe deelnemers en vele
sympathisanten. Zij bewezen dat je door
doorgedreven training je conditie en moraal blijvend kan verbeteren. Team Asem
droeg hun beklimming op aan Dieter en
Dave, twee strijdmakkers die ze het voorbije jaar verloren.
VERENIGING
Mucoweek 2014
Dit jaar stond de Mucoweek van 17 tot 23 november in het teken van
Monkey for Life, met de verkoop van onze mascotte Monkey, die jullie
ongetwijfeld al leren kennen hebben of zelfs al in jullie bezit hebben.
Het doel? Zoveel mogelijk aapjes proberen te verkopen ten voordele van
het wetenschappelijk onderzoek. Onze ultieme droom? Het inzamelen
van maar liefst € 100.000 en dus 20.000 aapjes verspreiden over het
hele land!
Monkey for Life
Het steunen van het wetenschappelijk onderzoek is de
enige manier om een beter
en langer leven te kunnen
garanderen voor alle kinderen, jongeren en volwassenen met muco in ons land.
Belgische onderzoekers verrichten baanbrekend onderzoek om levensbedreigende
infecties te voorkomen en
bestrijden bij mensen met
muco. Een bedrag van € 100.000 zou een
enorme steun betekenen voor dat onderzoek en dus voor alle mucopatiënten.
Om de aapjesverkoop opnieuw een boost
te geven, is onze communicatiedienst aan
de slag gegaan en werd er een grote campagne opgezet. Ze dachten: “Waarom niet
Monkey for Life?”. Er is al Climbing for Life
en Music for Life, onze Monkey for Life zou
ook effectief bijdragen tot het verbeteren
van de levenskwaliteit van mensen met
muco. Het bleek een goede zet te zijn.
Onze trouwe verkopers schoten terug in
gang, en ook heel wat nieuwe verkopers
probeerden de aapjes aan de man te brengen. De verkoop kwam dan ook tot een
Première video
‘Mucoviscidose.
Beperkte adem.
Onbeperkt talent.’
Tijdens de voorbije Mucoweek lanceerden we de video ‘Mucoviscidose. Beperkte adem. Onbeperkt talent.’ Deze
video is een portret van onze vier zangeressen met muco, die tijdens de Mucoweek van 2013 mochten meezingen
tijdens het concert van Scala.
De documentaire werd massaal gedeeld via onze sociale media en daar
kwamen mooie reacties op.
“Amaai, zeer mooie docu! Kippenvel,
en zelf tranen in de ogen... Proficiat,
jullie hebben dat super gedaan!”
“Radio2 Vlaams-Brabant liet net fragmenten horen uit de documentaire!
Missie geslaagd dus!!!!”
hoogtepunt tijdens de Mucoweek, met
massaal veel bestellingen.
Daarnaast werd er aan de aapjesverkoop
een leuke selfiewedstrijd gekoppeld. De opdracht: neem een leuke en originele selfie
met je Monkey! Deze opdracht werd heel
serieus genomen (of net niet...) en er kwamen tientallen selfies binnen. Een monkey
met grote en kleine mensen, een monkey
met een hockeyploeg, een monkey met
een hond, een monkey met een aërsoltoestel, een monkey met enkele veldrijders, ... Je
kon het zo gek niet bedenken! Daarna was
het de beurt aan het publiek om te stemmen voor hun favoriete selfie. De deelnemers die de meeste stemmen kregen én de
Bestel nu nog je apen
t.v.v. het wetenschappelijk onderzoek
Onze apenjungle is al serieus uitgedund dankzij het enthousiasme van onze vele
verkopers, maar er wacht nog een hele lading op nieuwe eigenaars. Je kan onze
superschattige aapjes bestellen per doos van 45 (mix van witte, bruine en zwarte
aapjes). Je betaalt ons pas na de verkoop en de apen die je niet verkocht kreeg
(maar die kans is klein!) kan je ons terug bezorgen. Een aapje kost € 5 en de opbrengst gaat integraal naar het wetenschappelijk onderzoek.
Meer info en bestellingen bij [email protected] – tel 02 66 33 906
“Oooh amai .. Wat een kippenvelmoment! Prachtig gewoon!”
meest originele foto’s mochten leuke prijzen
in ontvangst nemen.
De Mucoweek is nu al even gepasseerd en
we kunnen als vereniging toch terugblikken op een succes! Van begin september
tot eind november werden er maar liefst
250 dozen aapjes verkocht, wat neerkomt
op 11.250 aapjes en een bedrag van €
56.250! Dit is nog een eindje weg van het
streefdoel van € 100.000, maar december
is traditioneel ook een goede verkoopsmaand, dus wij vermoeden dat we van dat
eindbedrag niet zo veraf zullen eindigen!
Wij willen als vereniging graag alle verkopers en kopers enorm hard bedanken.
Jullie actie heeft mee gezorgd voor een
enorme steun aan het wetenschappelijk
onderzoek.
Ook bedankt aan iedereen die muco weer
mee bekend heeft gemaakt via onze
sociale media. Enkele reacties:
• Natasja: “Hoe kunnen we zo een aapje
in ons bezit krijgen?”
• Ginette: “Heb al zo een witje. Heb met
plezier de muco vereniging gesteund!”
• Cindy: “Waar te koop? Ik wil steunen”
FEBRUARI-MAART-APRIL 2014 59
Selfies Mucoweek 2014
AGENDA
DATUM
ACTIE
PLAATS
CONTACT
08/12/2014
Benefietconcert
Leuven
www.muco.be
12/12/2014
Quiz for Life
Roeselare
www.muco.be
12/12/2014
Kerstmarkt Adventsactie
Willebroek
www.muco.be
12/12/2014
KLJ Café for Life
Tongerlo
www.muco.be
13/12/2014
Music for Muco & Duchenne
Oud-Turnhout
www.muco.be
07/03/2015
Info- en ontmoetingsdag families
Wetteren
www.muco.be
07/03/2015
Mucorit
Donk
www.marathonfietsers.be
14/03/2015
Souper Muco Liège
Luik
www.muco.be
15/03/2015
Spaghettizwier
Asse
www.muco.be
21/03/2015
Cycling Marathon
Lennik
www.cyclingmarathon.be
22/03/2015
Jogging
Ardennen
http://challengefamenneardenne.be/
26/04/2015
Jogging Li Gripète di Lincé
Lincé
www.muco.be
23-24/05/2015
WE MUCO
Moeskroen
www.amcm.be
30/05/2015
Kiko Muco Cup 2015
Evere
www.muco.be
31/05/2015
Run for Air- 20 km Brussel
Brussel
http://mucorunforair.blogspot.com
10-13/06/2015
Europees Mucocongres
Brussel
www.ecfs.eu/brussels2015
aug/2015
Climbing for Life
Frankrijk
www.climbingforlife.be
20/09/2015
Zevendonk voor muco
Zevendonk
www.zevendonkvoormuco.be
16-22/11/2015
7de Europese Mucoweek
België & Europa
www.muco.be
21/11/2015
Infonamiddag families
Zelzate
www.muco.be
>
Kruip in je pen of achter je camera voor ons volgende Contactblad!
In maart brengen we een speciaal dossier rond TRANSPLANTATIE. Wacht jij op een transplantatie of leef je al even met
nieuwe longen? Heb jij vragen rond transplantatie? Misschien heb je een andere interessante ervaring te delen? Organiseerde
je een actie of infosessie?
Mail je foto’s, teksten of vragen naar [email protected] (02 66 33 904) voor 30 januari 2015.
NR
VERSCHIJNT
THEMA
DEADLINE BIJDRAGEN
179
maart 2015
Transplantatie
31 januari 2015
180
juni 2015
Centrumzorg ‘15 jaar na de conventie’
30 april 2015
181
september 2015
Wetenschappelijk onderzoek
31 juli 2015
60 MUCO CONTACTBLAD • NR. 175

Persdossier NL Dag van de Macaron

Flash september-oktober 2014

Flash januari-februari 2014

Flash maart-april 2014

Dossier: Leven als volwassene (met muco)

In dit nummer: Muco in de buik Mucoweek Music for Life

MURPHYWEEKEND

Bekijk hier de flyer met alle informatie Sunday Specials

Het CEGESOMA werft een bursaal (m/v) aan voor het BRAIN

Opmaak 1 - Mensen Uit De Nood

Het Narratief en Dialogisch Forum Systeemtherapie Noord Ne tief

Neufchâtel - HARDELOT PLAGE - Office de Tourisme Neufchâtel