Contactblad
Kwartaalblad nr. 175 • februari-maart-april 2014 • Afgiftekantoor Gent X – P509705
In dit nummer:
Muco in de buik
Mucoweek
Music for Life
www.muco.be
rek.nr. BE62 5230 8010 12 61
Colofon
Verantwoordelijke uitgever
Mucovereniging vzw
Lay-out Magelaan (www.magelaan.be)
Druk Druk In De Weer
I
Gratis nummers
Wie dit contactblad verder wenst bekend
te maken bij kennissen en vrienden, kan
gratis bijkomende exemplaren ontvangen.
Giften
Triodosbank: BE62 5230 8010 1261
De Post: BE73 0000 8168 0060
Je hebt recht op een fiscaal attest als het
totale bedrag van je giften
op jaarbasis ten minste € 40 bedraagt.
Legaten & erfenissen
Je wenst een daad van solidariteit te stellen
die nog lang zal bijdragen tot een betere
levenskwaliteit van mucopatiënten?
Neem contact met ons of met je notaris.
VIERINGEN
Je hebt iets te vieren en wil dat je vrienden
ons een steuntje geven? Dan bezorgen
wij je het nodige aantal kaartjes om bij
jouw uitnodigingen te voegen.
Adres
Mucovereniging vzw
J. Borlélaan 12, 1160 Brussel
Tel. 02 675 57 69
Fax 02 675 58 99
@
[email protected]
Web www.muco.be
Raad van Bestuur
Voorzitter
Dokter J. Vanleeuwe
Ondervoorzitter
Professor Dr. J.J. Cassiman
Bestuurders
Thibault Baert, Kim Blomme, Pascal Borrey,
Prof. Dr. Casimir, Inge Craninckx, Luc
Goossens, Ann Lemmens, Stéphane Simal,
Joelle Tilmant, Alexandre Vandermeersch
en Sandrine Wustefeld
Foto’s © IDS Ingrid De Sloovere
Met dank aan de vele families die hun foto’s
met ons deelden!
Tekeningen Robin & Peps
Gauthier Dosimont
inhoud
3
Vereniging
12
Mucoweek 2013
19
Dossier:
Muco in de buik
29
Klavertje vier
44
Leven met muco
46
Solidariteit
56
Agenda
Vereniging
De Mucovereniging
in een nieuw kleedje op het web
Het is je misschien al opgevallen, de Mucovereniging
is steeds prominenter aanwezig op het internet.
Met een nieuwe website, facebookpagina en
twitterkanaal proberen we je nog beter te kunnen
informeren op de kanalen die jullie gebruiken!
En er zit nog meer nieuws in de pijplijn ...
Nieuwe website
In november mochten we het doek eindelijk van onze nieuwe
website halen en die verouderde website uitzwaaien. In de plaats
kwam er een frisse pagina met daarop actuele informatie over mucoviscidose, de Mucovereniging, muco op school, wetenschappelijk onderzoek en hoe je de werking kan steunen. We blijven hard
werken aan de site, want we willen dat iedereen er zijn/haar plekje
kan vinden, of het nu iemand met muco, een ouder, een actievoerder, een donateur of een student is.
De nieuwste ontwikkelingen over muco, de evenementen die
onze enthousiaste actievoerders op poten zetten, iets bestellen
om te verkopen. Je kan hiervoor altijd terecht via www.muco.be!
Neem zeker een kijkje en laat ons weten wat je ervan vindt, want
we zijn nog in volle ontwikkeling! We lichten alvast een tipje van
de sluier, want binnenkort kan je je inschrijven voor onze nieuwsbrief waarmee je regelmatige updates krijgt over het reilen en
zeilen binnen de mucowereld, het wetenschappelijk onderzoek
en welke campagnes en evenementen er plaatsvinden. Ook kunnen we vanaf nu rechtstreeks via onze website giften aanvaarden.
En dat is nog niet alles!
Sociale media up to date
Met een gloednieuwe website moeten we er ook voor zorgen
dat de mensen de weg vinden naar onze nieuwe stek en daarom
blijven we inzetten op onze sociale media: facebook en twitter.
Via de facebookpagina www.facebook.com/mucoviscidose en
de twitterpagina www.twitter.com/muco_be krijg je ook alle
updates van onze website doorgestuurd. We zijn er beperkt met
het aantal tekens, dus de volledige versie kan je dan weer op onze
website lezen!
Heb je een actie georganiseerd? Stuur dan zeker ook jouw foto’s
door naar [email protected], want we delen die graag op facebook en in ons fotoalbum op de website. Jullie verhalen en foto’s
inspireren iedereen!
Als je de strijd tegen muco en de Mucovereniging wil steunen, klik
dan zeker op die ‘vind-ik-leuk’ knop en deel onze berichten, want
des te meer vrienden dit kunnen lezen, des te meer steun we krijgen voor onze strijd tegen muco. Het is een kleine moeite, maar
met een grote impact!
februari-maart-april 2014 3
Vereniging
Succesvolle
kaartencampagne helpt
onderzoek naar nieuwe
geneesmiddelen
We horen het wel vaker ‘de mensen sturen geen wenskaarten
meer, ze sturen liever een sms’je of een berichtje via Facebook’.
Maar uit de succesvolle kaartenverkoop van het voorbije eindejaar bleek maar weer eens dat er nog heel wat mensen voor een
mooie, papieren kaart kiezen ... Samen met onze verkopers hebben wij maar liefst 38.675 kaarten en 1.979 pochetten verkocht! De
netto-opbrengst van € 40,796,99 gaat zoals elk jaar naar het wetenschappelijk onderzoek. Dankzij dit mooie resultaat kunnen drie onderzoeksprojecten verder ondersteund worden:
1Een nieuw onderzoek om voor elke patiënt de juiste behandeling
te vinden bij een pseudomonasinfectie.
2Een onderzoek om een beter zicht te krijgen op het voorkomen
van de bacterie MRSA (methiciline resistente Stafylokokken aureus) bij muco in België, zodat we dit beter kunnen voorkomen
en behandelen.
3Een onderzoek rond de ‘Lung Clearance index’, een verfijnde
longfunctiemeting waarmee we o.a. ook bij jongere kinderen
kunnen nagaan hoe goed de longen werken. Deze test is vooral
belangrijk om te kunnen nagaan of de nieuwe medicatie, ontwikkeld om de ziekte te stoppen, werkt. Dankzij dit onderzoek zouden er dus sneller betere middelen gevonden kunnen worden
om het basisdefect bij muco aan te pakken!
Drie letterlijk levensbelangrijke onderzoeksprojecten dus ... Maar
zonder financiering van de Mucovereniging kunnen de onderzoekers hun onderzoek niet opstarten of de nodige resultaten boeken.
Onder meer de opbrengst van de wenskaartenverkoop geeft deze
projecten weer het nodige financiële ruggensteuntje!
Van harte dank voor jullie steun en tot volgend najaar!
FNaarmate de verkoopscampagne vorderde,
zagen we de stapels steeds meer slinken.
4 MUCO CONTACTBLAD • NR. 175
Nathalie, Nicolas en Toshka
Vereniging
Beste wensen voor een
gelukkig en gezond jaar ...
Elk jaar vallen er een heleboel wensen van mensen
die betrokken zijn bij de dagelijkse strijd tegen
mucoviscidose in de brieven- en mailbus van de
Mucovereniging: van families, van jongeren en
volwassenen met muco, van medewerkers en
sympathisanten ... Die wensen zijn telkens opnieuw
een hart onder de riem voor iedereen die zich inzet
voor de Mucovereniging. We delen hier graag een
kleine selectie uit de vele wensen die we kregen.
februari-maart-april 2014 5
Vereniging
Nick en familie
Beste wensen voor een mooi jaar waarin we ons verder kunnen inzetten voor
onze patiënten en hun familie
en bedankt voor jullie talrijke tussenkomsten.
Lutgard, diëtiste
6 MUCO CONTACTBLAD • NR. 175
Vereniging
februari-maart-april 2014 7
Vereniging
Wij willen jullie allen
een gelukkig Nieuwjaar toewensen.
Geniet van al het goeds wat 2014
in petto heeft.
Peter, Jill, Kayleigh, Kaythlin en Jasmine
8 MUCO CONTACTBLAD • NR. 175
Vereniging
februari-maart-april 2014 9
Vereniging
Bedankt Professor Robberecht
Prof. Robberecht, coördinator van het mucocentrum van het UZ Gent en een van de pioniers van de mucozorg
in ons land, met name op het vlak van voeding en spijsvertering, ging in oktober met pensioen. In naam van de
vereniging en de vele kinderen, jongeren en volwassenen met muco en hun families die van zijn deskundigheid
en goede zorgen konden genieten, willen wij hem van harte danken voor zijn enorme bijdrage aan de strijd
tegen muco.
Voor zolang ik (en allicht de mensheid ...)
me kan herinneren, was Prof. Robberecht
dé expert op het vlak van de spijsvertering bij muco. Dankzij prof. Robberecht
kwam en bleef ‘de buik’ op de agenda
van de kwaliteitszorg voor mucopatiënten
en konden wij onze families door de jaren
heen correct informeren. Buikpijn, pancreasenzymen, vitamines, de juiste voeding bij
muco ... Prof. Robberecht heeft zowat alles
gelezen, onderzocht, geprobeerd ... In binnen en buitenland is hij erkend en wordt
hij geraadpleegd omwille van zijn grote expertise terzake.
bereid om zijn expertise te delen met families op infodagen in België en wereldwijd ...
Vermoedelijk kan hij het record aantal bijdragen op onze Vlaamse ontmoetingsdagen in Wetteren op zijn naam schrijven.
Nooit bang om enigszins cynisch uit de
hoek te komen; niet meteen kort, maar altijd duidelijk, rechtdoorzee en leerrijk.
Zoals typisch voor onze mucospecialisten, stond hij dag en nacht klaar om zijn
patiënten de beste zorgen te geven. Hij
wou nooit een vraag onbeantwoord laten, bleef zoeken, contacteerde hoog en
laag, belde soms de hele wereld rond naar
mensen die mogelijk een antwoord konden vinden om een bepaalde patiënt verder te helpen ...
Prof. Robberecht, je hebt nu afscheid genomen van je klinische carrière, maar naar
het schijnt begint het echte drukke leven
pas na je pensioen ... We weten je dus zeker te vinden als we weer een boeiende
spreker nodig hebben of een moeilijke
‘buik-vraag ... dus voor ons geen afscheid,
maar ‘tot ziens’.
Patiënten en families kennen Prof. Robberecht zeker ook van zijn vele ‘gekruide’
voordrachten en workshops. Hij was altijd
Als Mucovereniging konden wij altijd rekenen op weloverwogen advies, een antwoord op alle vragen en voorstellen om de
mucozorg en het leven van ‘zijn’ mensen
met muco verder te verbeteren.
Jongeren en volwassenen die letterlijk en
figuurlijk ‘groot gebracht werden’ mede
dankzij de goede zorg en begeleiding van
Prof. Robberecht getuigen:
“Dag professor,
Ik zou je graag willen bedanken
voor al die jaren dat je mij
zo goed verzorgd hebt.
Ook al was ik misschien niet altijd even
gemakkelijk, wat betreft mijn voeding.
Ik had je super graag,
Je was een hele leuke professor
waar ik goed mee kon lachen,
En ... van wie ik zijn nagels nog mocht
lakken, toen ik nog heel klein was!
Zulke professors zijn er geen twee!
Wat ik daar allemaal mee wil zeggen
is, dat ik je heel erg zal missen als mijn
professor.
En ik ben zeker niet alleen!
Je bent en blijft mijn beste, liefste en
leukste prof.
Ik zal nooit vergeten wat je die 20 jaar
allemaal voor mij hebt gedaan!
Geniet nu maar van je pensioen,
Je hebt het zeker en vast verdiend.
We vergeten je niet!
Heel veel liefs.”
“Van harte dank aan Prof. Robberecht
om naar Servië te komen en ons te helpen
met zijn enorme ervaring rond
mucoviscidose.
Best wishes!”
Dragan Djurovic, voorzitter van
de Servische mucovereniging
10 MUCO CONTACTBLAD • NR. 175
Wendy van aan ‘t zeetje
Vereniging
“30 jaar geleden moet prof. dr. Robberecht
gedacht hebben dat hij ons over 30 jaar
zeker en vast niet meer zou zien.
De levensverwachting van zijn patiënten
reikte toen zo ver nog niet, dus hij had
een punt. Nu, 30 jaar later heeft hij gelijk
gekregen. Hij ziet ons niet meer. Niet
omdat we er niet meer zijn, maar omdat
onze schepper graag mensen ‘kloot’!
Die zorgt ervoor dat ieder van ons een
hoop miserie te verwerken krijgt en
bij prof. dr. Robberecht was dat het
ontnemen van zijn zicht. Het bracht hem
jaarlijks wel een hoop ‘verse’ honden
uit de richting Geneeskunde. Sedertdien
loodsten zij hem door de gangen en
catacomben van het UZ-Gent.
Dat we er 30 jaar later nog zijn en onze
houdbaarheidsdatum van toen al hebben overstegen, mogen we wellicht deels
aan hem danken. Hij is dan wel een beetje
grof gebekt (typisch Brugs trekje? En dat
voor een Gentenaar!), maar hij bekte wel
vaak bij het rechte eind. Als pionier, samen
met een handjevol andere mensen uit het
UZ Gent, het Prevent en andere oorden,
maar ook samen met mijn vader zaliger,
heeft prof. dr. Robberecht veel weten te
bereiken voor ons.
In naam van velen wil ik je daarvoor
bedanken! Je hebt je pensioen verdiend
en als je in Brugge bent, zet je dan vanachter!”
Tot ziens & groetjes,
Thierry
Prof. Dr. E. Robberecht,
een lofbetuiging voor een carrière
in het teken van mucoviscidose!
Na een hele carrière van toewijding aan de zorg voor patiënten met mucoviscidose is
Prof. Robberecht vanaf november 2013 op rust gegaan.
Hij is voor België een pionier in de diagnose en behandeling van maag- en darmaandoeningen, specifiek bij kinderen en volwassenen met mucoviscidose.
Deze zorg startte hij op rond 1982. Hij zorgde initieel ook voor de longproblemen, maar
gaf deze opdracht vlug door aan de kinderpneumologen. Hij was erg geïnteresseerd in
het vetmetabolisme, deed hier wetenschappelijk onderzoek naar en publiceerde zijn bevindingen in gerenommeerde internationale tijdschriften. Hierbij werkte hij nauw samen
met Prof. Strandvik uit Zweden.
Hij maakte gedurende gans zijn carrière duidelijk dat, niettegenstaande de uitgesproken
aandacht die dient besteed te worden aan de longaantasting, een deskundige opvolging
voor het maag-darmstelsel essentieel was! Voldoende calorie-inname, gevarieerde voeding, vitamines, essentiële vetzuren waren dan ook zijn stokpaardjes!
Met zijn gekende stijl was hij ook een graag geziene deelnemer aan de Europese mucoviscidosecongressen.
Prof Robberecht was een steun en toeverlaat voor de Mucovereniging: vragen over maagen darmproblemen werden in eerste instantie naar hem doorgesluisd! Hij was sinds het prille
begin van de Mucovereniging, toen nog een volledig vrijwilligersorganisatie, een actief lid
van het Medisch Comité. Hij was de eerste coördinator van het Gentse mucoviscidose referentiecentrum. Onze huidige volwassen patiënten die ‘met hem opgegroeid zijn’ zullen
hem missen, hij maakte steeds tijd voor hen en naast deskundig en vaak humoristisch (soms
cynisch-humoristisch) ingekleurd advies had hij een groot invoelingsvermogen.
Hij hield er zelf niet van dat men hem moedig vond omdat hij ondanks zijn blindheid
actief bleef verder werken, maar dit mag toch bewonderenswaardig worden genoemd.
Prof. Robberecht is nu wel op rust maar ik ben er van overtuigd dat hij nog zal gesolliciteerd worden om praktische oplossingen aan te geven bij moeilijke maag- en darmproblemen. Wij danken hem voor zijn inzet, deskundigheid en coördinerend werk. We zijn overtuigd dat hij reeds aan nieuwe uitdagingen denkt en wensen hem hierbij evenveel succes
als in zijn rijk gevulde medische carrière.
Het Mucoteam Gent
februari-maart-april 2014 11
mucoweek 2013
Vereniging
Mucoweek 2013
Solid’Air – muco
Beperkte adem, onbeperkt talent.
Sensibilisatieweek was schot in de roos
In de week van 18 tot 24 november riepen we iedereen op het appèl
om muco in de kijker te zetten. En dit is naar onze bescheiden mening
zeker gelukt!
Met de campagne “Solid’Air - Muco, beperkte adem, onbeperkt talent”
wilden we tonen dat, hoewel leven met muco allesbehalve simpel is
en veel werk en doorzettingsvermogen vraagt, je met muco ook mag
dromen, veel talent, interessante passies en bezigheden kan hebben,
net zoals anderen. Muco beperkt dus in zekere zin het ‘gewone’ leven,
maar dat wil niet zeggen dat mensen met muco niet zinvol en vooral vol
zin in het leven staan. Net door hun goesting in het leven, gaan ze er
altijd vol voor en slagen ze erin hun passies en talenten ten volle
te ontwikkelen.
Samen met de mensen van MojoMedia
verrasten we een hele week lang mensen
met muco door hen in contact te brengen
met een bekende landgenoot die hun passie met hen deelt. Zo zagen we mucopatiënten die niet enkel boksen tegen hun
ziekte, maar ook in hun vrije tijd, kunstenaars die onze culturele goesting aanwakkerden, jonge sporters die van hun helden
een verrassing voorgeschoteld kregen, of
anderen die de media deden versmelten
met hun verschijning.
Het is dan ook niet verwonderlijk dat hun
prachtige en krachtige verhalen wijd verspreid werden via nationale en regionale
kranten, tv, radio, internet, facebook en
twitter. Ook waren onze radiospots weer
te horen op de VRT en RTBF. De campagne
werd zo sterk opgepikt dat zelfs Eerste Minister Elio di Rupo de campagne, en vooral
alle mensen met muco, een hart onder de
riem stak met een videoboodschap (zie
www.muco.be).
Neem zeker een kijkje naar de fotoreportage in dit contactblad en op onze website, zodat je deze mooie momenten nogmaals kan herbeleven. En wie weet krijg jij
de volgende keer wel een verrassing voorgeschoteld!
Leven met een chronische ziekte,
het Facebook relaas van Steven en Celine
Steven en Celine vertelden in tekst, foto en beeld hoe het is om met
een chronische ziekte te leven en ze gingen geen moeilijke vraag uit
de weg. Prachtig en vooral eerlijk openhartig. Il faut le faire!
F www.facebook.com/chronischeziekte
FUlrike verrast haar man Michel met een namiddag koken met sterrenchef
Johan Segers van het ‘t Fornuis te Antwerpen. Michel was een beetje
zenuwachtig, maar eens in de keuken nam hij het roer over.
12 MUCO CONTACTBLAD • NR. 175
Vereniging
mucoweek 2013
Vier dames met muco
doen PDS-aula ontploffen
De kers op de taart van de mucoweek was het
concert met Scala & the Kolacny Brothers in de
PDS-aula in Leuven. Vier dames met muco kregen op hun beurt een verrassing van formaat, wat
achteraf een understatement van jewelste bleek te zijn.
Anke, Vanessa, Jasmine en Vanessa mochten namelijk meezingen met Scala & Kolacny Brothers, het befaamde meisjeskoor dat hoge toppen scheert over
heel Europa en ver daarbuiten. Wat begon met een
uitnodiging voor een lokaal concert van Scala, liep
over vele individuele en groepscoachings tot een
meer dan verdiende minutenlange staande ovatie
voor bijna 800 toeschouwers en pers.
Hun verhaal kan je herbekijken in onze documentaire
op www.muco.be
Zo was het muco-verhaal te horen en te zien op zowat elk mediakanaal dat ons land rijk is en konden we op een realistische en positieve manier de strijd van kinderen en volwassenen met muco in
de kijker te zetten.
Je kan alles nog eens meebeleven op www.muco.be en nagenieten aan de hand van onze actievideo’s en beeldverhalen via facebook.com/mucoviscidose en de volgende links:
• Nationale tv: EEN (Iedereen Beroemd, Reyers Laat), Ketnet,
VTM (Nieuws)
• Regionale tv: ATV, RTV, ROB tv, ...
• Nationale radio: MNM, Studio Brussel, Radio 2, Q-music,
Nostalgie, RTBF, Vivacité, ...
• Kranten/online: Het Nieuwsblad, Het Laatste Nieuws, Gazet
van Antwerpen, Belga, RTL Info, RTBF, DeRedactie.be, vtm.be,
mediawatchers, skynet, ...
• Volledige lijst met directe links beschikbaar op www.muco.be
FOp VTM Nieuws werden we vertegenwoordigd door Dave. Een zwaar
verhaal, maar zijn positivisme heeft ons allen nogmaals doen verbazen.
Een ‘topkerel’!
FInès mocht als trompettiste optreden met Renato Bennardo,
bekend van de Franstalige The Voice. En ze overdonderde het publiek!
FOok de internationale sterren schonken aandacht aan onze mucoweek,
want enkele jongeren en volwassenen met muco mochten het concert
Celine Dion in het Sportpaleis bijwonen en kregen er een meet&greet
bovenop!
februari-maart-april 2014 13
mucoweek 2013
Vereniging
De Panne Beach-Endurance 24/11/2014
Om een lang verhaal kort te maken, stonden Erik, Frank (papa) en ikzelf aan de
start van de strandrace in De Panne. De
reden was simpel, Tinneke, zus van Beachbiker Mathias, heelhuids aan de finish
helpen. Mathias en Tinneke zijn jammer
genoeg beiden mucopatiënten. Om deze
verschrikkelijke ziekte onder de aandacht
te brengen, werd er deze week overal in
Vlaanderen door mucopatiënten deelgenomen aan allerhande activiteiten. Meezingen met het Scalakoor, boksen met
Freddy De Kerpel, enz. Tinneke en Mathias
mochten zich verrot rijden op het strand
van De Panne. Voor Mathias normaal gezien een piece of cake, ware het niet, dat
hij na twee ronden onderkoeld moest opgeven. Tja gezondheid op de eerste plaats
hé! (maar toch een beetje puntjes gescoord voor de roze sissie-trui) Misschien
ook last van een heel zwaar stuurnummer? Voor Tinneke was dit echter geen
sinecure! Zonder enige vorm van mountainbike ervaring, mocht zij zich een weg
banen door het mulle zand, op kleine
hellingen en nog van dit fraais. Maar één
voordeel had ze wel! twee Brabantse boerenpaarden stonden haar bij. Blèsse (Erik)
en Tjoolder (Danny) galoppeerden over
het zand, dartelend als jonge veulens,
vormden ze een windscherm om U tegen
te zeggen voor Tinneke. Bij het ingaan
van de tweede ronde dachten Tinneke en
daddy Frank dat ze met een andere sport
bezig waren. Bijna synchroon maakten ze
een salto met dubbele schroef. Als echte
racepaarden snelden Blèsse en Tjoolder
ter hulp. Gelukkig was het niet nodig om
te helpen en konden beiden hun weg verder zetten.
Na 2u53’ op een 823ste plaats (op meer
dan 1000 deelnemers en meer dan 200
die de finish niet hebben gehaald) en als
27ste dame, kwam Tinneke over de meet
gebold, met in haar zog, haar drie begeleiders. Hoedje af voor Tinneke, die mocht
afrekenen met een lekke band en van heel
dichtbij kennis mocht maken met het mulle zand!
FDat we goede
fietsers hebben
dat is duidelijk.
Tinneke en
Mathias
demonstreerden:
52 km door strand
en duinen van De
Panne.
Jammer genoeg kreeg ze niet de aandacht
die ze verdiende voor haar prestatie. Maar
de twee boerenpaardjes buigen enkel heel
diep het hoofd voor haar en hopen dat
deze ziekte, ooit en liefst zo snel mogelijk
genezen kan worden!
En papa Frank zag dat het goed was en
weet nu met zekerheid, dat rijden op het
strand, ferm lastig is!
Tjoolder (Danny)
Nb.: Mocht Tinneke volgend jaar deelnemen aan de ‘Grote sprong’, zal ik haar niet
kunnen begeleiden. Een te groot Tsunamigevaar!
FMarijke en Liesbeth op wandel met Thuis-acteur Pol Goossen.
Het gesprek ging over 1 passie: hun trouwe viervoeters!
Met aap en man in het Europees parlement
Ter voorbereiding van de vijfde europese Mucoweek reisde één
van onze ‘muco-apen’ heel Europa rond om verhalen van mensen met muco, families, artsen, onderzoekers, ... te verzamelen.
Net voor de mucoweek van start ging, brachten onze ‘Europese
aap’ en mucovertegenwoordigers uit West- en Oost-Europa deze
boodschappen over aan het Europees parlement. Onderzoekers
en patiëntenvertegenwoordigers brachten er ook cijfers en verhalen die de politici moesten overtuigen om muco-onderzoek en
toegang tot de best mogelijke zorg meer te steunen. Met resultaat,
want er werd ons een onderhoud beloofd met de Europese Commissaris voor gezondheid later dit jaar!
14 MUCO CONTACTBLAD • NR. 175
• Een
verslag en de presentaties van de
EU-meeting vind je op de website
www.cf-europe.eu.
• Wil
je de reis van de Europese aap
herbeleven? Neem dan een kijkje op
www.cfmonkeytrail.eu!
Vereniging
mucoweek 2013
FRohan, Isabelle, Thaïs, Natascha, Aurélie, Kirsten en Noémie Happart
FBasketbal Liège, de directeur en de kapitein hadden een hele avond vol
activiteiten gepland voor Harold. Hij dacht met zijn grootouders naar
de luchthaven te moeten gaan, maar in de plaats daarvan werd hij
ontvangen door de kapitein en directeur van basketbal Luik. Hij mocht
de spelers ontmoeten, deelnemen aan de opwarming en de briefing van
de trainer volgen. Als kers op de taart mocht hij de opworp verzorgen!
(Miss België 2013) kregen een unieke belevenis voorgeschoteld ;
ze mochten meerijden in een officiële ‘double sulky’-race. Bedankt aan
de hippodroom van Bergen voor deze prachtige gelegenheid
FRik en Sam mochten als echte profs de aftrap komen geven bij
FBroer Jakob en zus Hannah hadden een persoonlijke afspraak met Clouseau.
eersteklassclub Zulte-Waregem.
Vanessa en Pierre-François:
Prends ton envol!
De mucoweek had naast een grootse mediacampagne nog meer
in petto, want Vanessa, die meezong tijdens het concert van Scala,
sloeg de handen in elkaar met Pierre-François. Wat volgde was een
prachtige synergie tussen deze twee personen met muco!
Zonder elkaar in levende lijve te ontmoeten – de kruisinfecties waren het grote struikelblok – gooiden ze hun talenten bij elkaar, wat
resulteerde in een prachtige Franse chanson. De song ‘Prends ton
envol’ werd gemaakt naar aanleiding van de mucocampagne 2013
en werd ingezongen door Vanessa en gecomponeerd door PierreFrançois.
MojoMedia verraste hen met een prachtige muziekvideo, zoals het
echte sterren betaamt!
Bekijk en beluister alvast het prachtige lied via muco.be en bestel
de cd via [email protected], (€ 5 + verzendkosten)! De opbrengst gaat
integraal naar de Mucovereniging. Een prachtig initiatief van Vanessa, Pierre-François en MojoMedia!
• Aan de basis van het project: Mucovereniging vzw
• Muziek: Pierre-François Detongre
• Tekst en zang: Vanessa Di Caterina-Casani
• Studio-opname en mixage: Studio Edulcorock
• Koren: Fabrice Casani
• Videoclip: Mojomedia
Lyrics beschikbaar op www.muco.be
februari-maart-april 2014 15
mucoweek 2013
Vereniging
Hallo, ik ben Toon. Ik ben 14 jaar.
En ik wil later journalist worden.
“Hallo, ik ben Toon. Ik ben 14 jaar.
En ik wil later journalist worden.”
De cliché der openingszinnen.
Het vervolg is iets minder cliché.
Het vervolg is uniek zelfs. Tijdens
de mucoweek 2013, met de
klinkende slogan ‘Beperkte adem,
onbeperkt talent’, kreeg ik een
‘once-in-a-lifetime-experience’
kans.
Op 19 november werd ik in de namiddag
bij de VRT in Brussel verwacht. Daar stonden mensen klaar om mij rond te leiden in
de fascinerende wereld van het mediagebeuren.
Ik mocht een kijkje nemen bij de mensen
van de techniek. En daarna doken we de
échte nieuwsstudio in. Wat was dat indrukwekkend!
Frank Deboosere was er net een weerpraatje aan het inspreken. ‘Ah’, zei hij, ‘jij
bent zeker onze speciale gast?’ Hij maakte
graag tijd om mij wat uitleg te geven over
hoe een weerbericht tot stand komt.
Het weer kunnen we niet kiezen. Hoe we
het weer brengen wél. En alhoewel het
buiten regende, scheen voor mij de zon
die dag! Het is maar hoe je het bekijkt
soms.
Frank moest weg en na een welgemeende
“Toon geniet nog van alles wat er je nog te
wachten staat!”, kwamen ze mij vertellen
dat er een verrassing was.
En daar kwam nieuwsanker Wim De Vilder
binnen gestapt. Ik mocht met hem de studio verkennen, vragen stellen en een journaal presenteren. Er werd een filmpje van
gemaakt dat de redactie later op You Tube
plaatste.
Na mijn avontuur in de nieuwsstudio wandelden we door een aantal hele lange gangen en kwamen we uiteindelijk in de Ketnet-studio terecht, waar wrapper Sander
op mij wachtte.
Toen sloegen de zenuwen pas écht toe.
Want ik wist dat ik live een interview over
de mucoweek, mucoviscidose algemeen
en mijn dromen om journalist te worden
ging geven voor tv. Ik wist ook dat veel van
mijn familieleden en vrienden achter hun
scherm vol spanning zaten te wachten op
16 MUCO CONTACTBLAD • NR. 175
mijn live-tv-debuut. ‘Live’, d.w.z. erop of
eronder. Van druk gesproken! Maar gelukkig waren Sander en de crew er om mij
op mijn gemak te stellen. We oefenden
de teksten, we maakten testopnames, we
trokken selfies, we vertelden mopjes, ...
we maakten vooral dolle pret. Op een
gegeven moment werd er gezegd ‘kom,
we gaan een laatste keer een oefensessie
doen’, maar blijkbaar was de tijd te kort en
moesten we plots live gaan, wat ik dus niet
wist en ze me ook niet wijsmaakten die
moment. Achteraf, na wat ik dus dacht dat
de laatste proefsessie was voor we live gingen, zei de crew onder applaus ...‘proficiat
Toon, je hebt dat knap gedaan!’
‘t Zijn nogal kerels daar bij de Ketnet! Maar
dat zeiden ze van mij net hetzelfde.
Na de eerste sessie kwam ik nog een tweede keer live in beeld en mocht ik mijn zelfgemaakt journaal presenteren. Dat smaakte naar meer!
Het was een lange, drukke, spannende dag
met zoveel indrukken te verwerken, zoveel
ervaringen op te doen, zoveel leuke mensen te leren kennen, ...
Maar, daar stopte mijn avontuur niet!
Na een nachtje slaap stond ik, fris en monter en vol verwachtingen, aan de ingang
van de VMMa in Vilvoorde. Iemand ging
mij komen ophalen om mee op sleeptouw te nemen. Iemand die mijn hart ge-
stolen heeft. Iemand wiens werk ik al jaren
volg. Iemand waar ik naar opkijk. Eigenlijk
iemand wiens evenbeeld ik wil worden later ...
Maar eerst de verplichte formaliteiten. Registreren aan de balie. Naam, handtekening, ... En wat was ik fier toen ik bij ‘contactpersoon bij de VMMa’ Wouter Bruyns
mocht schrijven!
Wouter Bruyns, journalist voor het VTM
nieuws.
Wouter leerde ik 7 jaar geleden kennen
toen hij mij, geheel toevallig twee keer, op
evenementen kwam interviewen voor het
nieuws. Ik wist al langer dat ik iets in de
communicatie wou doen, maar vanaf toen
wist ik “dat is wat ik wil doen, journalistiek!”
En kijk, het leven zit vol verrassingen. 7 jaar
later was Wouter heel bereid om mij rond
te leiden ‘behind the scene’.
Ik leerde veel mensen kennen en overal in
het gebouw kreeg ik een rondleiding. Ik
kreeg zelfs de kans om in een satellietwagen een tekst in te lezen. Daarna kon ik de
redactie van Q-Music bezoeken en mocht
ik de redactievergadering bijwonen. Ik
geraakte tot in het hart van VTM. Ik stond
zelfs op het dak van VTM. De webredacteurs vroegen me om een artikel voor de
VTM-nieuwssite te schrijven.
Wat mij het meest is bijgebleven is hoe
het, naarmate het uur dat het nieuws begon dichterbij kwam, alsmaar drukker
Vereniging
en rumoeriger werd in de studio, hoe de
zenuwen bij verschillende medewerkers
hoog opliepen omdat er nog last-minute
beelden moesten binnenlopen ... om dan
net voor het nieuws begon tot een hoogtepunt van hectisch te komen en hoe dan
na het nieuws alles weer rustig en relaxter
werd en iedereen letterlijk zuchtte ‘ja, het is
in orde gekomen’.
Eén ding is zeker: journalistiek is sociaal gericht, ontluikend, divers en op en top spannend!
Ik ging stralend, met de cadeautjes die ik
kreeg van Wouter en Kurt Rogiers in mijn
handen geklemd, naar huis.
En de deur buitenstappend droomde ik
weg ... Hoe ik zovele jaren later hier, aan
de zijde van Wouter, terug binnen stap om
te komen werken. Onze koffiebeker in de
hand.
Want ook dat leerde ik, journalisten drinken
koffie, héél veel koffie.
FEen straffe Generation M uitzending op MNM.
Met Anke, Christophe (ook master DJ!) en
Steven.
Met dank aan iedereen die heeft meegeholpen om deze super ervaringen mogelijk te maken! En, Wouter, misschien tot
later wanneer ik hopelijk mijn diploma
heb. Maar, don’t worry, we doen geen position switch. Want er valt perfect op gelijke
hoogte samen te werken met de jongere
generatie.
Toon
februari-maart-april 2014 17
mucoweek 2013
Generation M
over mucoviscidose
mucoweek 2013
Vereniging
FFiebe neemt het op tegen Bart Van Avermaet.
FJonathan kreeg als verrassing een bokstraining van niemand minder dan
Freddy De Kerpel.
FSergun dacht dat hij met enkele vrienden hun wekelijkse bokstraining
gingen afwerken, maar toen hij aankwam, ontdekte hij dat zijn trainer
niemand minder dan Belgisch kampioen Bilal Laggoune was!
Het resultaat was een stevige bokstraining en een nieuwe vriendschap!
FPascal, de club Samjok-O en Sabum Virginia Dionisi hadden een
mooie avond voorbereid en brachten een intense demonstratie van
Taekwon-Do ITF. Met twee kampioenen aan zijn zijde mocht Pascal
nog enkele cadeaus in ontvangst nemen. Een geslaagde avond!
Speciale dank voor deze mucoweek gaat uit naar alle
inspirerende mensen met muco en aan de vele bekende
Belgen en ondernemingen die geholpen hebben:
FJong geleerd, is oud gedaan. Dat spreekwoord geldt zeker en vast voor
onze jongeren met muco, want de kunstwerken van Sam en Maité
werden enorm positief onthaald. Elke dag tijdens de mucoweek werd een
nieuwe foto getoond van hun vorderingen en het resultaat mocht er zijn.
Als kers op de taart mochten ze hun kunstwerken tentoonstellen op ons
concert van Scala in Leuven.
18 MUCO CONTACTBLAD • NR. 175
MojoMedia, Stijn en Steven Kolacny met Scala, Ketnet, Wouter
Bruyns, Wim Oosterlinck, Karolien Debecker, Freddy de Kerpel,
Clouseau, Noémie Happart, Pol Goossen, Bart Van Avermaet, Lieven Van Gils, Bilal Laggoune, Clément Desalle en vele motorrijders, de Red Lions, Renato Bennardo, Sabum Virginia Pablo, Johan
Segers, Laurent Costantiello met Lionel Bosco en alle spelers en
management van Liège Basket, de Hippodrome de Wallonie,
DePanne Beachendurance, Zulte Waregem, Zingelong en vele anderen die aan deze fantastische campagne hebben meegewerkt!
gastro en voeding
dossier
Dossier
muco in de buik
Bij de meeste kinderen en volwassenen met
mucoviscidose is de spijsvertering verstoord.
Dit heeft een invloed op de groei en leidt in veel
gevallen tot buikpijn en andere complicaties in ‘de
buik’. Gelukkig zijn er oplossingen om problemen
te voorkomen of aan te pakken, waarbij een
aangepaste voeding en pancreasenzymen de
belangrijkste zijn. Een goede voedingstoestand is
essentieel, niet alleen voor de algemene gezondheid
en groei, maar ook voor de werking van de longen.
Toch is dat in het leven van elke dag niet altijd
gemakkelijk waar te maken ...
In dit dossier geven experts terzake achtergrond­
informatie rond de meest voorkomende problemen
en de vandaag geldende richtlijnen om die
problemen zo doeltreffend mogelijk aan te pakken.
Families getuigen over hun eigen ervaringen en
geven nog wat handige keukentips mee.
februari-maart-april 2014 19
dossier
gastro en voeding
Gastro-intestinale aspecten van mucoviscidose
Bron: © Cyrille Martinet - Roche
Prof. Dr. Robberecht, maagdarmspecialist en pionier
van de mucozorg in ons land, brengt hier een kort
maar boeiend overzicht van de gastro-intestinale
aspecten, van wat er zich afspeelt in de buik zeg
maar, bij mucoviscidose.
Mucoviscidose krijgt ook wel de verklarende naam ‘taaislijmziekte’
die het meest specifieke kenmerk weergeeft dat oorzaak is van
alle problemen: het slijm dat mensen met muco aanmaken bevat
minder water, is minder vloeibaar en afvoerkanaaltjes waar slijm
aanwezig is verstoppen. Dat gebeurt vooral in het ademhalingssysteem, het spijsverteringsstelsel en de zaadleiders.
Oorspronkelijk stonden de verterings- en voedingsaspecten van
de ziekte meest op de voorgrond: aangetaste zuigelingen stierven
vaak vroeg door extreme ondervoeding nog voor longaantasting
optrad. Voor deze complicaties werden echter stilaan goede behandelingen geboden, zodat nu vooral de ademhalingsaspecten
van muco bekend zijn.
Het blijft echter zeer belangrijk de maag-darmproblemen goed te
kennen en te behandelen.
De pancreas en de voedingseffecten
Verstopte pancreaskanaaltjes
De pancreas (of alvleesklier) staat centraal omwille van zijn sleutelrol in de vertering. Het orgaan ligt op een strategische plaats,
net voorbij de maag aan het begin van de dunne darm, daar waar
de vertering begint. Het bestaat uit duizenden klierblaasjes waar
spijsverteringsenzymen worden geproduceerd die de vertering
mogelijk maken van zetmeel, eiwitten en vooral van vetten. Via afvoerkanaaltjes worden die enzymen naar de darm gebracht waar
ze bij de spijsbrij worden gespoten wanneer die de maag verlaat.
Om niet zelf door die enzymen verteerd te worden, zijn de kanaaltjes bekleed met een beschermend fijn laagje slijm. Bij muco is dat
evenwel te dik en verstoppen meer en meer kanaaltjes die zelfs
compleet kunnen verdwijnen. De blaasjes zetten uit, barsten en
vloeien samen tot cystjes die ter bescherming omgeven worden
door littekenweefsel (fibrose) en zo komen we bij de naam ‘cystische fibrose’ (de Engelse term voor mucoviscidose).
Het verstoppen van de afvoergangetjes begint reeds zeer vroeg in
de zwangerschap en gebeurt zeer grondig, zodat er werkelijk geen
doorgang overblijft. Het ligt dan ook voor de hand dat er geen enkele methode bestaat om deze kanaaltjes weer te openen.
Pancreassufficëntie en insufficiëntie
Het belangrijkste gevolg is het feit dat die verteringsenzymen niet
in de darm terecht komen en hun belangrijke taak op de vertering
niet kunnen verrichten. Het is zeer merkwaardig dat deze pancreasaantasting niet bij iedereen met mucoviscidose optreedt. Bij 4020% van de pasgeborenen met mucoviscidose komen toch nog
pancreasenzymen in de darm. Men noemt die ‘pancreas-sufficiënt’
(PS). Werkt de pancreas niet, dan spreekt men van ‘pancreas-insufficiëntie’ (PI). In de loop van de eerste vijf levensjaren daalt dit
20 MUCO CONTACTBLAD • NR. 175
FFRond de leeftijd van 5 jaar werkt bij ongeveer 90% van alle
mucopatiënten de pancreas onvoldoende.
aantal echter tot ongeveer 10% en worden dus een groot aantal
van de pancreassufficiënten toch insufficiënt. Rond de leeftijd van
5 jaar werkt bij ongeveer 90% van alle mucopatiënten de pancreas
dus onvoldoende.
Dit is de enige kleine relatie tussen kliniek, de symptomen, en genotype, de DNA-mutatie. De PS-patiënten zijn bijna steeds drager
van één of zelfs twee milde mutaties en dat heeft belangrijke gevolgen. Door de pancreassufficiëntie is er voldoende vertering, zijn
minder bijzondere voedingseisen nodig om toch een goede groei
en gewichtsevolutie te bereiken. Er bestaat geen fybrose van de
pancreas, zodat ook geen diabetes optreedt. Deze patiënten blijven ook meestal gespaard van leverlijden. Bovendien bleek uit het
Amerikaanse mucoregister, dat hun spontane overleving – zonder
de huidige behandeling – 20 jaar langer was dan bij de pancreas­
insufficiënten.
Slechte vertering van vetten en eiwitten
Het is vooral over deze laatste groep, veruit de grootste, dat we
het verder zullen hebben. De belangrijkste voedingsstoffen – vetten, eiwitten en zetmelen – worden slechts in zeer kleine mate
verteerd en komen nauwelijks veranderd in de stoelgang, die daardoor meestal een sterk abnormaal aspect krijgt dat wat over de inhoud verraadt.
Bij gebrek aan goede, snelle testen waren muco-artsen tot recent
noodgedwongen ‘kakkijkers’. Meest invloed heeft de gestoorde
vertering van vet en eiwit.
gastro en voeding
De ‘ontdekking’ van het calorieen vetrijke dieet zorgt voor
spectaculaire vooruitgang
FFBij gebrek aan goede, snelle testen waren
muco-artsen tot recent noodgedwongen
‘kakkijkers’.
Eiwitten komen terecht in de dikke darm,
gaan daar verrotten en worden oorzaak
van de typische zeer indringende geur.
De vetten in de stoelgang verhogen het
volume, maar veroorzaken ook een glimmend, vettig uitzicht met een blekere tot
oranje kleur. In het toiletwater drijven ze als
ogen op vettige soep. Soms blijft de stoelgang zelfs bovendrijven en spoelt zeer
moeilijk door. Op zich zijn die afwijkingen
niet zo belangrijk (behalve wanneer je net
na iemand met muco in het toilet komt,
want de verluchting moet maximaal en
de toiletborstel krijgt veel werk ...) Deze
beschrijving is nogal wansmakelijk, maar is
belangrijk omdat ze de mensen zelf toelaat
snel en goedkoop een idee te krijgen over
de vertering.
Mooie stoelgang, magere
kinderen ...
Blijkbaar was het uitzicht van de stoelgang
het enige wat artsen tot ongeveer 1985 interesseerde.
‘Hele slimme’ bereikten zelfs een fantastische oplossing: het teveel aan vetten in
de stoelgang vermindert wanneer men
ze vermijdt in de voeding. Mensen met
muco kregen een streng vetarm dieet opgelegd, wat natuurlijk ook de smaak en de
smakelijkheid van de voeding beperkt. De
kinderen aten minder graag, maar bovendien ook minder voedzaam, want vetten
zijn de belangrijkste calorieaanbrengers in
de voeding. Door dit vetarm dieet werd de
stoelgang mooier ... maar de kinderen niet:
die werden mager, graatmager. Ze groeiden noch bloeiden, leken vel over been,
zonder onderhuids vet of spieren en met
een sterk opgezette buik. Ze hadden geen
weerstand en de minste ernstige infectie
Rond de tachtiger jaren kwam een belangrijke kentering en wel door een vergelijking
van twee grote mucoviscidosecentra, dat
van Toronto en dat van Boston, die zeer
nauw samenwerkten volgens dezelfde behandelingsschema’s. Toch bleken de mucopatiënten van Toronto beduidend groter en zwaarder en het algemeen beter te
doen, met betere levenskwaliteit en prestaties en zelfs overleving. Alle behandelingen
toonden geen verschil, maar zegden niets
over de voeding. In Boston werd steeds
aangedrongen op het vetarme dieet, terwijl een arts in Toronto door een eenvoudige rekening andere inzichten gekregen
had. Wanneer de vetvertering van iemand
met mucoviscidose slechts 50% bedraagt,
wordt er bij het eten van 20 gram 10 gram
of 90 calorieën opgenomen. Na het eten
van 100 gram blijft 50 gram of 450 calorieën binnen. Met de stoelgang landt 40 g
meer vet in het toilet, maar het kind krijgt
ook meer calorieën binnen en dus meer
kans op een betere ontwikkeling.
Dit heeft de benadering van het verteringsprobleem bij mucoviscidose ondersteboven gekeerd. Progressief werd meer
vet in de voeding toegestaan. Die voeding
werd ook lekkerder. Mucopatiënten aten
meer en hun groei en ontwikkeling werd
stilaan beter.
Dat gebeurde op een ogenblik dat ook de
farmaceutische industrie een nieuwe truc
in de doos had ...
werd het mogelijk met een beperkt aantal capsules grotere hoeveelheden vet te
verteren. De aanbeveling voor een smakeloos vetarm dieet werd compleet omgekeerd en mensen met muco worden nu
belaagd door frequente vet- en calorierijke
galadiners ... mits ze ongeveer bij alles wat
ze eten steeds weer aan die capsules met
pancreasenzymkorrels denken. Voor gezonde eters in onze maatschappij – waar
het zwaard van Damocles vervangen is
door het risico op overgewicht – lijkt dat
vele eten op het eerste gezicht geen straf.
Maar elke maaltijd telkens weer vooral veel
zwaar vet spul naar binnen moeten werken
maakt het moeilijker.
De juiste dosis pancreasenzymen?
In België heet het voorkeurs pancreasenzympreparaat voor mucoviscidose ‘Creon’.
Het is beschikbaar in capsules met granules van 10.000 eenheden lipase (tot voor
kort gewoon ‘Creon’ genoemd), van 25.000
(de vroegere ‘Creon Forte’) en nu ook van
40.000.
De capsules worden geopend bij wie ze
nog niet slikken kan en omdat de korreltjes
wat kleiner zijn bij de 10.000 gebruiken we
die vooral bij zuigelingen. De granules mag
je niet verbrijzelen, je mag er dus ook niet
op kauwen. De Creon moet steeds bij alle
eten gegeven worden dat vetten of veel
eiwitten bevat, dus alleen niet bij fruit of
niet-bereide groenten. Denk er ook aan bij
de aanbevolen tussendoortjes zoals chocolade, koeken, taartjes, melkbereidingen
of ijsroom (wat vaak wel een stukje van
de lol bederft). De dosering is bron van
zeer veel discussie, omdat een twintigtal
jaren geleden een dikkedarm aandoening
voorkwam bij mucoviscidosepatiënten die
zeer veel van de hooggeconcentreerde
De tweede grote doorbraak:
de pancreasenzym-korrels
Pancreaspoeder was al lang bekend en
vormde een goed vervangmiddel voor de
afwezige pancreasenzymen bij iemand
met muco. Het was afkomstig van gezuiverde, gedroogde en gemalen pancreas
van biggetjes, wat aanvankelijk echter niet
zeer succesvol leek. Het is tenslotte varkenvlees dat in belangrijke mate door het
maagzuur vernietigd werd.
Sinds de tachtiger jaren wordt het in kleine
granules gestopt en omgeven door een
beschermend zuur-weerstandig laagje.
De activiteit werd geconcentreerd en zo
februari-maart-april 2014 21
dossier
maaide ze weg. Weinigen bereikten de
puberteit en dat verklaart meteen waarom
mucoviscidose alleen bekend was bij de
kinderarts.
dossier
gastro en voeding
Constipatie
enzymen innamen, de zogenaamde fibroserende colopathie. Hierom werd een
maximum dosis aanbevolen op grond van
het lichaamsgewicht. Die is evenwel alleen
ingegeven door de schrik voor die darmziekte die nooit werd vastgesteld met Creon en in België.
Wij geven er daarom de voorkeur aan de
Creon te doseren op geleide van de vetinhoud van de voeding wat natuurlijk een
grondige educatie van patiënt en omgeving onderstelt bij het instellen van de therapie.
Artsen, diëtisten en psychologen putten
zich dan ook, net zoals bij diabetes, uit in
het verstrekken van inzicht over voeding
en problematiek bij de start van de behandeling. Ze moeten de educatie telkens
weer herhalen, telkens weer overreden en
motiveren.
We starten meestal met ongeveer 3000
eenheden lipase per gram voedingsvet en
verhogen dit dan op geleide van groei en
ontwikkeling en observatie van de stoelgang, waar de aanwezigheid van zichtbaar
vet betekent dat de hoeveelheid Creon
wat hoger mag zijn. Omdat de vetvertering individueel enorm kan verschillen en
ook zo afhankelijk is van de samenstelling
van de maaltijden, blijkt een vaste dosering
ongewenst. Om een idee te geven, mag
gesteld worden dat de gemiddelde patiënt
zo’n 20 en meer capsules neemt per dag.
Vitaminesupplement
De gestoorde vetvertering heeft natuurlijk
gevolgen voor de opname van alle vetten
dus ook van de vetoplosbare vitamines A,
D, E en K. Ook hierover bestaat veel discussie vooral omdat vaak lage bloedhoeveelheden worden gevonden die echter
bijna nooit echte tekorten veroorzaken en
22 MUCO CONTACTBLAD • NR. 175
dezelfde situatie wordt aangetroffen bij
patiënten die pancreassufficiënt zijn. Alle
mucoviscidosepatiënten moeten dan ook
een vitaminesupplement krijgen. De Belgische wetgever huivert voor de terugbetaling van gebruikelijke vitaminepreparaten.
Bij mucoviscidose komt dit goed uit, want
in de beschikbare commerciële preparaten
zitten meestal massa’s van de wateroplosbare vitaminen waarmee mucopatiënten geen problemen hebben, terwijl de
hoeveelheden vetoplosbare voor mensen
met muco homeopathisch zijn. Daarnaast
worden geneesmiddelen beter genomen
wanneer men er minder moet nemen en
is een combinatiepreparaat dus beter dan
verschillenden aparte. Voor dit alles werd
een uitstekende oplossing uitgewerkt, die
éénmaal per dag bij een vettige maaltijd
met Creon genomen wordt. Voor mucopatiënten wordt het volledig terugbetaald.
De bloedspiegels worden jaarlijks gecontroleerd en de dosis eventueel aangepast.
In de laatste jaren is vastgesteld dat constipatie een heel frequente oorzaak is van
buikpijn bij mucoviscidose, in hoofdzaak
gelokaliseerd in de linker onderkant van
de buik. Misschien heeft dat wel te maken met de toename van deze klacht in
de algemene bevolking, die zeker wel een
verband zal hebben met veranderde eetgewoontes waarbij minder vezel en minder vocht wordt ingenomen. Bij mucoviscidose wordt dat wellicht voor een deel
door verkeerde nadruk in de behandeling
nog verstevigd. In onze ijver de calorieinname zoveel mogelijk te verhogen wordt
natuurlijk wel minder nadruk gelegd op
vezels en water, voedingsmiddelen zonder
calorieën. De klassieke voedings- en opvoedingsmaatregelen tegen constipatie
dienen daarom meer aandacht te krijgen,
eventueel met het voorschrijven van een
laxans. In alle geval moet vermeden worden dat de verkeerde maatregel genomen
wordt van het verminderen van de pancreasenzymen.
Reflux
Tot zover het kernpunt van mucoviscidose:
de pancreas en de voedingseffecten van
zijn insufficiëntie. Daarnaast kunnen nog
heel wat andere gastro-intestinale complicaties voorkomen.
Mensen met mucoviscidose vertonen ook
een bewegingsprobleem ter hoogte van
de maag, waardoor méér maag-slokdarm
reflux voorkomt. Bij zuigelingen is dit vooral oorzaak van braken en hevige hoestbuien, waarbij die twee oorzaak worden van
een vicieuze cirkel. De terugvloei van zure
maaginhoud veroorzaakt hoestbuien, die
dan weer de braakreflex activeren, zodat
uiteindelijk grote hoeveelheden voeding
verloren gaan. In de eerste drie levensmaanden komt dat bijna bij alle zuigelingen voor, maar bij mucoviscidose is het
vaak wat erger en duurt het vooral langer.
De klassieke houdings- en voedingsmaatregelen zijn meestal behulpzaam, maar
vaak dient ook de zuurproductie onderdrukt.
Creon ‘vergeten’?
Dios
Veel mucoviscidosepatiënten klagen van
terugkerende buikpijn. De meest voorkomende, weliswaar vervelende maar zeer
leerzame pijn, situeert zich onder de navel.
Het is het gevoel dat optreedt bij een onevenwicht tussen vetten in de voeding en
ingenomen pancreasenzymen. Ze is leerzaam, omdat ze vaak het gevolg is van het
vergeten van Creon en ze zo een stimulans
is om in de toekomst beter op die inname
te letten.
Pijn rechts onderaan in de buik kan bij
mucoviscidose een heel typische specifieke oorzaak hebben, het zogenaamde
distale intestinale obstructiesyndroom
(DIOS). Hierbij doet zich een belemmering
voor op de overgang dunne-dikke darm
door een kaasachtige massa ter grootte
van een pingpongbal, die vaak onderaan
rechts in de buik te voelen is, hoewel bol
en pijn niet steeds samengaan. De bol kan
aanwezig zijn zonder pijn en behoeft dan
Buikpijn
gastro en voeding
Lever
Om onduidelijke redenen ontwikkelt zo’n 10 % van de muco­
patiënten leverlijden. Mogelijks door het optreden van slijmpropjes in de galwegen, ontstaat daar progressieve leververharding, die
de bloedafvoer uit de buikorganen belemmert. Dit veroorzaakt
heel wat complicaties, met vooral miltvergroting en hoge bloeddruk in de darmbloedvaten. Stoornissen in de leverfunctie komen
veel zeldzamer voor en treden veel later op en tot nu bestaat er
geen andere oplossing dan een levertransplantatie.
Pancreasenzymen:
je buik kan er niet zonder
Ongeveer 85-90% van de patiënten met
mucoviscidose zijn pancreasinsufficiënt. Dit wil
zeggen dat de pancreas, ook wel alvleesklier
genoemd, zijn functie niet uitoefent zoals het
hoort. De voornaamste functie van de pancreas
is het produceren van verteringsenzymen. Deze
worden vervolgens via kanaaltjes naar de dunne
darm vervoerd, waar de vertering gebeurt. De
verteringsenzymen moeten hier dus in werking
treden om onze voeding te verteren.
We hebben evenwel nog veel werk voor de boeg, want kunnen
slechts rusten eens mucopatiënten ook ouderdomsziekten krijgen.
Maar bij mucopatiënten zit er een addertje onder
het gras. De kanaaltjes tussen de pancreas en de
dunne darm zitten namelijk verstopt door taaie
slijmen. Het merendeel van de verteringsenzymen
geraakt niet door dit obstakel en nestelt zich dus
lekker in de pancreas zelf. Hierdoor wordt er in de
pancreas littekenweefsels gevormd, waardoor er
steeds minder en minder enzymen geproduceerd
zullen worden. Het eten wordt bijgevolg niet
goed verteerd en voedingsstoffen worden niet
goed opgenomen in het lichaam. Het gevolg
is dat je kampt met buikpijn, slecht ruikende
stoelgang, windjes, opgezette buik en een slechte
gewichtstoename.
Prof. em. Eddy Robberecht,
kindergastro-enteroloog en mucospecialist
Verteringsenzymen via de mond: de oplossing
Hoewel gastrointestinale aspecten van muco bij ons geen invloed
meer mogen hebben op de overleving, vergt de zorg heel veel
aangehouden inspanning. Maar het is de moeite waard. De mucozorg is in ons land van zeer hoge kwaliteit en voor alle problemen
die hier werden aangehaald bieden de ervaren artsen van de mucocentra uitstekende opvang.
Om het tekort aan verteringsenzymen te compenseren dient een
mucopatiënt bij elke maaltijd en snack vervangenzymen in te nemen via de mond. In België is er momenteel enkel Creon® van de
firma Abbott op de markt. Creoncapsules zijn gevuld met kleine
korrels waarin de verteringenzymen zich bevinden. Deze korrels
zijn elk omgeven door een zuurresistente laag die je kan vergelijken met een jas voor bescherming tegen het zuur van de maag. In
de maag blijven de verteringsenzymen dus intact, pas in de dunne
darm doen ze hun jas uit waardoor de verteringsenzymen vrij komen en aan het werk kunnen gaan.
Forte, micro, 40.000, ...
Wat is het nu?!
De enzymen die instaan voor de vertering zijn lipase, amylase en
protease. Ze zorgen in die volgorde voor de vertering van vetten,
koolhydraten (zetmeel en suikers) en eiwitten. De hoeveelheid enzymen in één capsule Creon is afhankelijk van de soort Creon die
je neemt. Opgelet, de benamingen Creon micro en Creon forte
bestaan niet meer, kijk maar eens op een recente verpakking. De
nieuwe benamingen hiervoor zijn respectievelijk Creon 10.000 en
Creon 25.000. Sinds mei 2013 is er ook een nieuwe, nog ‘straffere’
versie op de markt gebracht, namelijk Creon 40.000. Er zijn momenteel dus drie verschillende soorten op de Belgische markt. Het
getal in de naam wijst op de hoeveelheid lipase (enzymen die vet-
februari-maart-april 2014 23
dossier
geen behandeling, maar omgekeerd kunnen zich heftige kolieken
voordoen op een ogenblik dat de bol niet voelbaar is. Het meest
vervelende aan DIOS is het vaak terugkeren ervan. Een arts vertrouwd met muco kan een DIOS-probleem oplossen. Hoewel er
geen verband aangetoond werd met voedselinname, wordt een
ruim gebruik van vocht en vezel aanbevolen. Maar er moet vooral
ook gelet worden op een correcte inname van de pancreasenzymen. Geloof niet in het sprookje van de baron van Münchhausen
dat minder enzymen oorzaak kunnen zijn van meer onverteerd vet
in de darmen waarbij de darminhoud beter zou glijden. Dit klopt
niet en kan zelfs nadelig zijn.
dossier
gastro en voeding
Om de beste werking van Creon na te streven, neem je deze gespreid over de maaltijd
in. Ongeveer de helft van de hoeveelheid
vlak voor het eten, de andere helft tijdens
het eten. Na het eten heeft weinig zin!
Creon werkt na inname nog maximum
60 minuten door, goed nieuws voor trage
eters. Maar uiteraard, als je méér gaat eten
dan voorspeld (bijvoorbeeld een extra dessert), dan neem je best een nieuwe Creon
in, ook al is dit binnen het uur van je maaltijd. Beter één te veel, dan één te weinig.
Toekomstmuziek?
ten verteren) in één capsule. Dus hoe hoger het getal, hoe hoger de dosis en hoe
groter de capsule.
steeds advies vraagt bij het verhogen van
Creon.
Wat is de juiste dosis?
Als je te weinig Creon neemt zal je dat
voornamelijk merken aan de stoelgang
(buikpijn en/of windjes) en moeilijke gewichtstoename.
Qua stoelgang kunnen de volgende tekens
wijzen op een te lage Creon-inname: sterke
geur, vetdruppels, lichte kleur, bovendrijvend, moeilijk weg te spoelen, onverteerde
resten. Ook frequent buikpijn, opgezette
buik en eventueel verstopping kunnen het
gevolg zijn van te lage Creon-inname. Als
je één of meerdere van deze klachten ervaart, neem je best contact op met je arts
of diëtist(e) van het mucocentrum.
Qua gewicht kan het moeilijk zijn om goed
in gewicht toe te nemen en een goede
voedingstoestand te hebben. Je kan vermageren door te weinig Creon te nemen,
zelfs als je veel eet!
De juiste dosis bepalen kan soms een
zoektocht zijn. De dosis verschilt namelijk
van patiënt tot patiënt en dient natuurlijk
ook afgestemd te worden op het vetgehalte van de maaltijd. De diëtist(e) van je
centrum zal je hier bij helpen. De ‘juistheid’
van de dosis wordt ook regelmatig geëvalueerd aan de hand van buikklachten,
stoelgangspatroon en/of de gewichtsevolutie. Indien nodig zal de dosis dan aangepast worden, of eventueel naar een ‘straffere’ Creon overgeschakeld worden.
Te veel Creon?
Onze slogan zegt ‘beter eentje te veel, dan
eentje te weinig’. Maar zoals bij elk medicament is er ook bij Creon een richtlijn
voor maximale dosis toegekend, nl. max.
10.000 eenheden lipase/kg/dag. Regelmatig, voornamelijk bij kleine kinderen, moet
deze grens toch overschreden worden. Het
is namelijk belangrijk dat de vertering goed
verloopt, zodat er gestreefd kan worden
naar een goede voedingstoestand. De literatuur (Borowitz, 2013) leert ons dat de huidige maximale aanbeveling niet gebaseerd
is op studieresultaten en dat het overschrijden ervan gedurende korte periode bij
jonge kinderen geen negatieve effecten
met zich mee brengt. Belangrijk is dat je
24 MUCO CONTACTBLAD • NR. 175
Te weinig Creon?
Wat is de correcte inname?
De gouden regel is dat Creon bij elke maaltijd en snack genomen moet worden. Ook
dranken die vet en/of eiwitten bevatten,
denk bijvoorbeeld maar aan melk of cappuccino, moeten genomen worden met
Creon. Enkel water en een paar voedingsmiddelen die enkel suiker of vruchtensuiker
bevatten zijn vrijgesteld van Creon. Voorbeelden hiervan zijn frisdrank, vruchtensap,
suikersnoep, fruit, kauwgom en waterijs.
De nieuwe medicatie Kaldydeco (potentiator), ook bekend onder de naam ‘ivacaftor’, kan de basisfout verbeteren bij ongeveer 3% van de Belgische mucopatiënten.
Op het Europees congres vertelde Prof.
Borowitz (State University of New York, Buffalo) dat deze medicatie ook een positieve
invloed heeft op het maagdarmstelsel en
dus onrechtstreeks ook op de voedingstoestand. Kalydeco verhoogt namelijk de
zuurtegraad in de dunne darm waardoor
de pancreasenzymen beter kunnen werken. Meer gericht onderzoek is hier nog
nodig. Echter de verlittekening van de pancreas is onomkeerbaar, dus Creon nemen
blijft in ieder geval nodig!
Momenteel lopen er onderzoeken naar de
effecten van de combinatie van een potentiator (ivacaftor) met een corrector (lumacaftor) bij patiënten homozygoot voor
F508del, de meest voorkomende mutatie.
Resultaten zijn nog niet bekend, maar ook
naar een eventueel gunstig effect op de
voedingstoestand zal gekeken worden.
Wanneer medicijnen het basisdefect bij
muco echt verbeteren kan er ook een positief effect zijn op de vertering. Naarmate
er betere CFTR modulatoren komen (want
zo noemen we potentiators en correctors
samen) kan er dus ook een verbetering komen van de voedingstoestand van patiënten met muco. Goed nieuws voor je buik is
dus misschien onderweg!
Ine Claes
Diëtiste Mucoviscidosereferentiecentrum
& Competentie Centrum Klinische Voeding
UZ Leuven
gastro en voeding
Uit het vorige artikel bleek al dat een rijke gevarieerde voeding een bepalende factor is in de strijd tegen
mucoviscidose. Onderzoek toont aan dat een goede voedingstoestand leidt tot een betere longfunctie. Een goede
voedingstoestand zorgt voor een betere weerstand en wapent tegen longinfecties. Een goede voeding helpt je
ook een reserve opbouwen, die kan aangesproken worden wanneer er infectie en gewichtsverlies optreedt.
Als je muco hebt, heb je meer energie nodig!
Voeding is de brandstof die onze motor doet draaien. We hebben voor alles en nog wat energie nodig: om te lopen, te leren, te
groeien, te ademen én tegen ziekte te vechten. Die energie halen
we uit de voeding. Hiervoor kon je al lezen dat de pancreas en de
spijsvertering minder goed werken als je muco hebt. Daardoor
kan je niet genoeg energie uit je voeding halen, zelfs als je voldoende creon (pancreasenzymen) inneemt. Daarenboven heb je
als je muco hebt meer energie nodig dan iemand anders om de
longinfecties te bestrijden en omdat ademen meer moeite en dus
energie kost.
De hoeveelheid energie die geleverd wordt door het voedsel,
wordt uitgedrukt in kilocalorieën (kcal). Bij muco is het dus belangrijk dat de voeding veel kcal aanbrengt. Dit betekent dat een kind
of jongere met muco calorierijker moet eten en drinken dan een
gezonde leeftijdsgenoot, om zo goed mogelijk te kunnen groeien.
Je energiebehoefte hangt af van verschillende factoren: de mate
waarin je pancreas werkt, je leeftijd, geslacht, lengte, gewicht, gezondheid, activiteiten en longfunctie. Het spreekt vanzelf dat je na
een hele middag buiten bewegen meer honger zal hebben dan
wanneer je stil hebt zitten lezen of op je smartphone ‘spelen’. De
diëtist in het mucocentrum kan voor elk kind en elke volwassene
berekenen hoeveel extra energie hij of zij nodig heeft.
Als gewicht en lengte goed evolueren,
moet je je geen zorgen maken Er wordt dus – terecht – veel nadruk gelegd op het belang van een
goede voeding. Maar eten moet niet noodzakelijk een probleem
zijn als je mucoviscidose hebt! Gewicht en lengte worden geëva­
lueerd aan de hand van groeicurven. Bij elke controle in het ziekenhuis worden het gewicht en de lengte gemeten en uitgezet worden op deze groeicurven. Bij kinderen wordt dit vaak uitgedrukt
in percentielen, het gemiddelde streefdoel is hierbij percentiel 50:
dat wil zeggen dat 50% van de kinderen van dezelfde leeftijd meer
wegen of meten en 50% minder. Bij volwassenen spreekt men van
BMI of Body Mass Index, een maat die lengte en gewicht combineert.
De arts en de diëtiste bekijken deze groeicurven samen met de
patiënt en familie en op basis hiervan wordt geëvalueerd of de
energie-inname voldoende is. Als gewicht en lengte goed evolueren, moet je je dus geen zorgen maken qua voeding! Gaan het
gewicht en lengte niet de goede richting uit, dan zal er samen met
het mucoteam gekeken worden of er iets kan veranderd worden
aan de voeding of dat er andere zaken meespelen waarvoor dan
naar oplossingen gezocht kan worden.
De muco-voedingsdriehoek
FFMucovoedingsdriehoek (o.b.v. de voedingsdriehoek van VIG-voeding en gezondheid)
Het lichaam heeft allerlei voedingsstoffen
nodig, maar van het ene voedingsmiddel
heb je meer nodig dan van het andere. De
voedingsdriehoek werd ontwikkeld om
aan iedereen te tonen wat een gezonde,
evenwichtige voeding inhoudt. Van de
voedingsmiddelen die in een lager en dus
groter vakje zitten, moet je het meeste innemen. Maar de muco-voedingsdriehoek
is een beetje anders dan de gewone: het
vakje van de vetten is groter, het heeft
‘armpjes’ gekregen. Dat toont aan dat je, als
je muco hebt, meer vetten moet eten.
Je kan een placemat van deze voedingsdriehoek aanvragen bij de vereniging:
een goed geheugensteuntje voor in de
keuken of op tafel!
februari-maart-april 2014 25
dossier
Een goede voeding bij muco:
energierijk, lekker én met voldoende afwisseling
dossier
gastro en voeding
De muco-vriendelijke voeding:
vetrijk, gevarieerd én lekker
Vetten zijn de beste energieleveranciers en dus heel belangrijk
als je muco hebt. Ze bevatten 9 kilocalorieën per gram en zorgen
voor de aanbreng van essentiële vetzuren en vetoplosbare vitaminen.
Koolhydraten is een verzamelnaam voor suikers en zetmeel.
Ze zijn belangrijke brandstoffen voor ons lichaam en leveren
4 kcal per gram. Zetmeelhoudende voedingsmiddelen, zoals bruin
brood en aardappelen, verdienen de voorkeur boven suikers, omdat ze meer vitamines, mineralen en vezels aanbrengen. Suikers
kunnen bij overmatig gebruik de eetlust remmen.
Eiwitten, ook wel proteïnen genoemd, zijn de bouwstenen van
ons lichaam. Onze huid, spieren en hart zijn gemaakt van eiwitten.
Eiwitten zijn nodig om te groeien. Ze leveren net als koolhydraten
4 kcal per gram.
Zout is belangrijk, omdat het verlies ervan groot is bij muco. Dit
moet gecompenseerd worden in de voeding.
Vezels zijn heel belangrijk voor een goede werking van de dikke
darm en helpen verstopping te voorkomen. Vezels zijn noodzakelijk in een gezonde voeding. Eet daarom elke dag groenten, fruit,
bruin en volkoren brood en aardappelen. In peulvruchten zitten
ook veel vezels.
Afwisseling op ‘t menu
Eten moet niet alleen genoeg energie aanbrengen (en lekker
smaken!). Er moeten ook een heleboel voedingsstoffen in zitten.
Je lichaam heeft van alles wat nodig om haar werk goed te kunnen doen. Zorg daarom elke dag voor voldoende afwisseling op
’t menu. Als je bijvoorbeeld elke dag frieten eet, heb je misschien
wel genoeg energie binnen, maar niet genoeg andere voedingsstoffen zoals vitaminen, mineralen en anti-oxidanten die je lichaam
ook elke dag nodig heeft.
Gebruik verschillende volle melkproducten per dag en maak afwisselend gebruik van vlees, vis, kip en eieren. Melkproducten en eieren leveren niet alleen eiwitten, maar ook heel wat vetoplosbare vitamines. Vette vis brengt veel energie aan en zorgt voor de nodige
essentiële vetzuren. Vlees brengt naast vetten en eiwitten ook ijzer
en vitamine B12 aan. Groenten en fruit bevatten niet zoveel energie, maar zijn wel rijk aan vitamines, mineralen en vezels, belangrijke voedingsstoffen voor iedereen.
Voldoende drinken:
dubbel belangrijk als je muco hebt
Als je muco hebt, is er meer vochtverlies via het slijm, het zweet en
de stoelgang. Er worden ook vaak voedingsmiddelen gebruikt die
veel eiwitten bevatten, bij onvoldoende vochtinname kan dit de
nieren overbelasten. Een grotere vochtopname is ook noodzakelijk
om de uitscheiding van slijm te vergemakkelijken en om het risico
op darmverstopping (constipatie) te beperken.
Je moet extra veel drinken als je meer zweet, bvb. bij warm weer,
bij verhoogde inspanning, bij koorts en bij braken, diarree en constipatie.
Volle melk is een heel goede drank, want daarin zitten ook veel
vetten en vitamines. Water, fruitsap, groentesoep en bouillon kunnen helpen om genoeg vocht binnen te krijgen. Frisdrank zoals
cola en limonade kan, maar in beperkte mate (liefst niet te veel
voor of tijdens de maaltijd). Frisdrank bevat immers veel suikers, die
26 MUCO CONTACTBLAD • NR. 175
de eetlust verminderen en de plaats innemen van andere belangrijke voedingsmiddelen. Te veel cola en icetea kunnen tot botontkalking leiden.
Bij water, fruitsap en frisdranken heb je geen pancreasenzymen
nodig, bij andere dranken waar vet in zit wel.
Vitamines
Als je muco hebt worden vetten moeilijk verteerd, dus ook de vetoplosbare vitamines A, D, E en K worden onvoldoende opgenomen uit de voeding. Een vitaminesupplementen met deze vitamines in worden dan ook standaard voorgeschreven, zoals Prof.
Robberecht al aanhaalde in zijn artikel.
Het is al lang bekend dat vitamine D een belangrijke rol speelt in
de vorming van gezonde beenderen. Aangezien mensen met
muco een verhoogd risico hebben op problemen zoals osteoporose is het voor hen extra belangrijk dat ze voldoende vitamine
D opnemen. Studies hebben ook aangetoond dat het risico op
griep en verkoudheden vermindert bij de inname van vitamine D.
Recent onderzoek toonde daarenboven aan dat vitamine D ontstekingsremmend werkt. Genoeg redenen om er op toe te zien
dat er voldoende vitalmine D opgenomen wordt. Vitamine D kan
opgenomen worden via de combinatievitamines die prof. Robberecht beschrijft in zijn artikel. Daarenboven zorgt blootstelling aan
zonlicht voor extra vitamine D in het lichaam. In de nieuwe Amerikaanse richtlijnen wordt voorgesteld de vitaminespiegels te testen
op het einde van de winter, omdat die dan meestal het laagst zijn.
Net zoals D is ook K belangrijk voor de gezondheid van de beenderen, maar de vitamine is vooral bekend voor de rol die het speelt
bij de bloedstolling. Tekort aan vitamine K kan leiden tot bloedingen in de luchtwegen. Naast A, D en E maakt vitamine K dan ook
deel uit van het vitaminepreparaat dat voorgeschreven wordt bij
muco.
gastro en voeding
Als met een gevarieerde en energierijke voeding en de juiste hoeveelheid pancreasenzymen toch nog geen goede voedingstoestand bekomen wordt, kan soms ‘bijvoeding’ aangewezen zijn.
Een aantal firma’s bieden speciale calorierijke drankjes aan in flesjes, klaar om te drinken, sommigen leveren meer dan 400 kcal per
drankje. Je kan ook ‘shakes’ kopen met poederzakjes die opgelost
in volle melk tot 600 kcal per portie geven. Sommige kinderen en
jongeren houden meer van de mekdrankjes, andere verkiezen de
fruitdrankjes of de shakes.
Sommige ‘gewone’ drankjes en desserts, zoals fruitkaasjes en pudding, die je in de gewone handel kan kopen bieden evenveel of
zelfs meer kilocalorieën. Normaal gezien staan de kcal en voedingsstoffen aangeduid op de verpakking. Je kan ook proberen
zelf energierijke drankjes te maken, zo vind je op pagina 40 een
lekker receptje voor een calorierijke milkshake.
Creon is nodig bij alle drankjes, ook de fruitdrankjes.
Vraag steeds je diëtist om raad over de voor jou meest geschikte
drankjes.
Let wel op: al deze drankjes dienen als aanvulling en niet als vervanging van de gewone maaltijden. Als je merkt dat je (kind) met deze
drankjes nog minder eet, dan is het geen goede oplossing. Studies wijzen uit dat bijvoeding voornamelijk effect heeft in bepaalde situaties,
zoals ziekteperiodes, als je moet aansterken of om even de stress rond
voeding en eetgedrag te verminderen voor het gezin.
Indien met de gewone voeding en de energierijke drankjes nog
niet genoeg energie kan opgenomen worden of als om een of
andere reden extra veel energie nodig is, kan ’s nachts extra vloeibare voeding toegediend worden via een sonde (een dun gummi
buisje) rechtstreeks in de maag.
Bij de vereniging kan je alle – voor muco geschikte – bij- en sondevoeding krijgen van de meeste firma’s tegen inkoopprijs, dus een
stuk goedkoper dan bij de apotheek. Een overzicht van de verschillende drankjes vind je in onze tweemaandelijkse Flash. Voor mensen bij wie de mucokosten te zwaar doorwegen op het gezinsbudget kunnen we gratis voeding voorzien.
Sondevoeding wordt voor alle Belgische mucopatiënten gratis geleverd, ongeacht het gezinsinkomen. Er is een dagelijkse tussenkomst voorzien via de mutualiteit, maar die dekt meestal maar een
deel van de kosten. Als je via de Mucovereniging bestelt, betalen
wij de opleg die je zelf nog moet betalen. De voeding en het materiaal zijn dus volledig gratis voor de patiënt!
Meer inlichtingen krijg je bij de medewerkers van de vereniging en
bij je mucocentrum.
Energierijke voeding
in het ziekenhuis
Nood aan energierijke
voeding bij hospitalisatie van
volwassenen met muco
Het St. Vincentiusziekenhuis, dat deel uitmaakt van de GZA ziekenhuizen (gasthuiszusters Antwerpen), is een centrum voor
volwassenen met muciviscidose. Het merendeel van onze patiënten worden regelmatig, om de drie maanden, opgenomen
voor een antibioticakuur. Bij opname hebben de meeste patiënten door de infectie
een daling van hun gewicht. Naast alle
medische zorgen, is aandacht voor aangepaste voeding voor ons een prioriteit. Wij
streven ernaar om zo vlug mogelijk de nodige voedingsaanpassingen te doen. Door
de jaren heen kennen we de individuele
voorkeuren en wensen en bij geplande opnames kunnen we tijdig de aanpassingen
invoeren. Wij adviseren voor bijna alle mucopatiënten een energierijke voeding, dit
kan indien nodig gecombineerd worden
met diabetesvoeding.
Wat houdt deze ‘energierijke
voeding’ in?
In het keuzesysteem dat in ons ziekenhuis
gebruikt wordt, is er een energierijke afleiding van het gewone menu voorzien.
Voor ontbijt en avondmaal zijn verschillende broodsoorten voorzien. Een sandwich of croissant verhoogt meteen het kcal
(energie)-gehalte. We zorgen ervoor dat
indien gewenst of nodig de patiënten dubbel broodbeleg krijgen. Energierijke dranken worden aangeboden. Bij de broodmaaltijden is het dus vooral de keuze van
de patiënt die het kcal-gehalte bepaalt.
De warme maaltijd kan, niet alleen door
het kcal-gehalte van de ingrediënten, maar
ook door toevoeging van energieleverende voedingssupplementen, een hoger
energiegehalte hebben.
Er zijn drie voedingsstoffen die calorieën
leveren, namelijk eiwitten, koolhydraten
en vetten. In de grootkeuken kunnen deze
voedingsmiddelen worden toegevoegd.
Eiwitten en koolhydraten zijn in poeder-
vorm beschikbaar, dit kan eenvoudig aan
de voeding worden toegevoegd. Het volume en de smaak van de voeding verandert
hierdoor bijna niet. Vetten (room, boter,
olie) worden eveneens extra toegevoegd.
Een verhoging van het kcal gehalte van het
middagmaal (zonder soep en dessert) bedraagt zo al vlug een 300 kcal.
Soms adviseren we om, naast een energierijke voeding, een bijvoeding in te schakelen, dit gebeurt steeds in overleg. De
meeste patiënten verkiezen een drinkvoeding. De bijvoeding wordt met de maaltijden meegegeven, ze kunnen koel bewaard
worden op de kamer .
Wij blijven ons inzetten om zoveel mogelijk, rekening houdend met HACCP-richtlijnen, de keuze nog uit breiden. We hebben
nog ideeën in petto en hopelijk kunnen
deze in 2014 gerealiseerd worden.
Lutgard Peeters, diëtiste
Sint-Vincentiusziekenhuis Antwerpen
februari-maart-april 2014 27
dossier
Bijvoeding en voedingssupplementen
dossier
gastro en voeding
Probiotica en prebiotica
Massa bacteriën in de darmen helpen vertering
Het geheel van micro-organismen dat zich
in het maag-darmstelsel bevindt wordt
aangeduid als darmflora of microbioom.
De darmflora bestaat bij een volwassene
uit 1014 bacteriën, wat tienmaal meer is dan
het aantal menselijke cellen in een lichaam,
met een totaal gewicht van één tot anderhalve kilogram. Er worden honderden
verschillende soorten bacteriën gevonden. Het aantal bacteriën is het laagst in
de maag en het hoogst in de dikke darm
waar ze ongeveer de helft van het gewicht
van de darminhoud uitmaken. Baby's worden steriel geboren, maar worden daarna
snel gekoloniseerd met de bacteriën van
de moeder en de omgeving. De darmflora
ontwikkelt zich verder en blijft stabiel vanaf
de leeftijd van 2 jaar voor de rest van het
leven uitgezonderd bij ziekte.
Belangrijke functies van de darmflora zijn
‘voeding voor de gastheer’ door het afbreken van stoffen die niet door het eigen
lichaam kunnen worden afgebroken (bv.
voedingsvezels) en door synthese van bepaalde belangrijke stoffen (bvb. vitamine K
dat een essentiële rol speelt bij de bloedstolling), bescherming tegen pathogenen
en ontwikkeling van de immuun respons.
Probiotica?
De immunoloog Eli Metsjnikov van het Pasteur Instituut in Parijs en de Franse kinderarts Henry Tissier hebben in het begin van
de twintigste eeuw studies gepubliceerd
die toonden dat de inname van bacteriën
via gefermenteerd voedsel gunstige gezondheidseffecten kon hebben door beïnvloeding van de darmflora. In de tweede
helft van de 20ste eeuw is deze hypothese
verder onderzocht via laboratoriumonderzoek en klinische studies bij proefdieren
en mensen. Hierbij is de term probioticum
onstaan dat is afgeleid van het Grieks ‘ten
gunste van het leven’. De huidige definitie
van een probioticum werd bepaald door
de Wereldgezondheidsorganisatie en de
Voedsel- en Landbouworganisatie in 2002:
"Levende micro-organismen, die wanneer
in voldoende hoeveelheden toegediend,
een gunstig effect hebben op de gastheer."
De theorie achter het gebruik van probiotica is het feit dat de darmflora verstoord
kan raken waardoor schadelijke microorganismen een kans krijgen zich verder te
28 MUCO CONTACTBLAD • NR. 175
vermenigvuldigen en ziekte te veroorzaken.
Probiotische bacteriën of gisten kunnen
dan worden ingezet om de natuurlijk voorkomende darmflora in het lichaam te beïnvloeden en te herstellen.
De meest voorkomende probiotica die gebruikt worden, bevinden zich in zuivelproducten en met probiotica verrijkt voedsel.
Er zijn ook producten met probiotica verkrijgbaar in de vorm van pillen en tabletten
waarvan de meeste als voedingssupplement
en niet als medicament worden verkocht.
Probiotica moeten aan
een aantal criteria voldoen
Probiotica moeten wel aan een aantal criteria voldoen. Het is in de eerste plaats
belangrijk dat het gaat om goed gedefinieerde micro-organismen, wat wil zeggen dat niet alleen de soort maar ook de
stam goed beschreven is die in het product gebruikt wordt. De meest gebruikte
probiotica zijn melkzuurbacteriën van de
geslachten Bifidobacterium en Lactobacillus, maar ook van andere soorten bacteriën
en gisten (bv. Saccharomyces boulardii) zijn
probiotische stammen bekend.
Ten tweede is het belangrijk dat er een duidelijk positief effect wordt aangetoond via
goed uitgevoerde studies voor die indicatie of ziekte waarvoor ze worden aanbevolen (bv. allergie, constipatie, gastroenteritis, luchtweginfecties, verbetering van de
weerstand ...). Inderdaad, elke stam heeft
bepaalde eigenschappen en de werking
per stam kan verschillen.
Ten derde is het belangrijk om aan te tonen dat probiotica geen risico inhouden
voor de gebruikers via goed uitgevoerde
studies. Er is geen reden om aan te nemen
dat probiotica in voedingsmiddelen onveilig zijn, maar voorzichtigheid is mogelijks
aangewezen bij mensen met een sterk
verminderde werking van het immuunsysteem of ernstige darmziekten.
Prebiotica
Prebiotica zijn daarentegen niet verteerbare voedselingrediënten, die selectief de
groei en/of de activiteit van één of meerdere soorten bacteriën in de dikke darm
stimuleren, en daardoor de gezondheid
van de gastheer bevorderen. De meeste
prebiotica zijn oligosacchariden (bv. fructo-
oligosacchariden afkomstig van witloof,
galacto-oligosacchariden afkomstig van
moedermelk ...) en voedingsvezels (bv. in
fruit en groenten). Prebiotica zouden vooral de groei en/of activiteit van Bifidobacteriën en Lactobacillen bevorderen, die zoals
reeds gezegd een gezondheidsbevorderend effect zouden hebben.
Prebiotica kunnen echter ook een aantal
bacteriesoorten stimuleren die geen gunstig effect hebben op de gezondheid van
de gastheer. Het is daarom belangrijk, net
als een bij probioticum, dat een prebioticum eerst wordt getest in goed uitgevoerde studies naar doeltreffendheid en veiligheid vooraleer gebruikt te worden.
Probiotica bij mucoviscidose?
De laatste jaren zijn er enkele studies gebeurd met probiotica bij mucoviscidosepatiënten. Drie studies tonen aan dat er minder frequent luchtweginfecties voorkomen
waarvoor antibiotica nodig zijn. Verder zijn
er drie studies die ook aantonen dat de ontsteking die vaak aanwezig is in de darmen
van mucoviscidosepatiënten afneemt. De
groep patiënten die in deze studies werd
onderzocht is echter nog te klein om zeker
te zijn van het effect en et is dus nog niet
aangewezen om dit aan te raden aan alle
patiënten met mucoviscidose. Om hierover
uitsluitsel te krijgen, gaat een multicentrische studie van start in het UZ Brussel, UZ
Gent en UZ Antwerpen. Een honderdtal
patïënten zal worden ingesloten in deze
studie waarbij ze gedurende 4 maanden
een probioticum (mengeling van Lactobacillus rhamnosus LRH 08 en Bifidobacterium
animalis lactis BLC 1, beide gekozen omwille
van hun anti-inflammatoire eigenschappen) en 4 maanden een placebo zullen nemen. Er zal worden gekeken naar het aantal luchtweginfecties waarvoor antibiotica
nodig is, de evolutie van gewicht en lengte,
het algemeen welzijn, de gastrointestinale
klachten, de inflammatie en permeabiliteit
van de darmen, aan de hand van dagboekjes en bloedstoelgang-urine-onderzoeken.
Dokter Bruno Hauser en
professor Yvan Vandenplas,
Universitair kinderziekenhuis Brussel
4
Klavertje
1
Oei, die grotere jongen is
met de bal gaan lopen.
Gianni, voetbalkampioen
Ik ben Gianni, ben 6 jaar en hou
van sporten. Ik ga elke week
zwemmen en naar de minivoetbal. Maar het liefst van al speel ik
buiten voetbal!
Ik doe dat heel graag en ik word
er ook sterk en gezond van!
2
Maar ik laat me
niet doen ...
4
Ja, goal!
3
Daar gaan we.
februari-maart-april 2014 29
kl av er tje 4
Wist je dat ... je schaartjes (nodig) hebt in je buik?
Als je muco hebt, kan er van alles fout lopen bij de
vertering van je eten. Je lichaam kan je eten niet
goed in stukjes knippen. Daarom moet je meer eten
en creon-pilletjes nemen.
Eten, knippen, pilletjes ... wablief?
die energie en voedingsstoffen wel nodig! Als je
eten niet goed verteerd
wordt, kan je ook buikpijn krijgen.
Eten om te kunnen groeien, spelen en
leren
Creon
Eten geeft jou de energie die je lichaam nodig heeft
om te kunnen groeien en werken. Als je iets wil
doen, heb je altijd energie nodig: om te spelen, te
lopen, te fietsen, ... maar ook om na te denken,
sommen te maken en dingen te onthouden! Net
zoals benzine je auto laat rijden, zorgt goed eten er
voor dat je lichaam werkt!
Je eten gaat van je mond naar je buik waar het
in hele kleine stukjes geknipt wordt. Uit die kleine
stukjes eten haalt je lichaam de voedingsstoffen.
We noemen dit ‘vertering’ of ‘spijs-vertering (‘spijs’
is een oud woord dat eten of voeding betekent).
De pancreas, je schaartjesfabriek
In je buik zit de pancreas. Dit is de schaartjesfabriek van je
lichaam! De pancreas
maakt enzymen: een
soort mini-schaartjes
die je eten in hele kleine
stukjes knippen.
Die enzymen of schaartjes gaan door een dun
buisje van je pancreas
naar je darm. Daar moeten ze het eten in stukjes
knippen. Je lichaam haalt er dan alle dingen uit die
het nodig heeft om goed te werken en te groeien.
Als je muco
hebt blijven de
schaartjes plakken
Als je muco hebt, heb
je last van kleverig
slijm. Dat slijm zit ook
in je buik en verstopt de
buisjes in de pancreas.
De enzymen of schaartjes blijven vastzitten
en geraken niet van de
pancreas naar de dunne
darm. Het eten dat in de
darm passeert kan dus niet goed geknipt worden.
Daarom is het moeilijk om alle energie en vitaminen
uit je voedsel te halen. Maar zoals je weet heb je
30 MUCO CONTACTBLAD • NR. 175
Gelukkig bestaan er
pilletjes met extra
schaartjes in die helpen om je eten te verteren en er alle goede
dingen uit te halen.
Die pilletjes noemen
Creon. Je moet Creon
inslikken bij bijna
alles wat je eet.
Het is belangrijk dat je
de creon neemt samen
met je eten, best een
beetje als je begint
te eten, een beetje
tussendoor en net
voor het einde. Want
de schaartjes moeten in je darmen het eten kunnen
knippen. Als je te lang wacht om de creon te
nemen, kunnen ze immers je eten niet meer inhalen en dan gaat je eten ontsnappen ... recht in het
toilet!
Hoe vettiger
hoe prettiger
Als je muco hebt, heb
je meer energie nodig.
Dat wil zeggen dat
je meer mag (maar
eigenlijk ook moet ...)
eten, vooral vetten.
Maar je hebt ook
andere dingen
nodig, zoals vitamines, daarom moet je zoals iedereen ook genoeg fruit en groenten eten.
In dit contactblad vind je een heleboel receptjes
en tips hoe je lekker kan eten met alle goede
dingen in. Je vindt nog meer tips hierover in de
boekjes die de Mucovereniging uitdeelt.
Wil je een en ander uitproberen? Kijk dan eens in
dit contactblad op bladzijde 39 en in de boekjes
samen met je mama en papa.
Nog vragen? Spreek erover met
de diëtist in je mucocentrum!
“De 7 dieetgeboden van onze kinderen”
Tips uit de oude doos
Je mama en papa en de mensen in het ziekenhuis
hebben het allicht al tot vervelens toe herhaald:
“Je moet goed eten en je creon nemen om goed
te groeien en niet ziek te worden”. In het boekje
‘Schaartjes in je buik’ vind je allerlei info, tips en
spelletjes om je hierbij te helpen. Maar ook de kinderen met muco die bijna een halve eeuw geleden
leefden, kregen dezelfde les gespeld.
Wil jij dit schaartjesboekje graag eens
lezen en de spelletjes
erin uitproberen?
Vraag dan je boekje aan bij
[email protected].
Die diëtisten van toen maakten zelfs een
gedichtje om de kinderen te helpen om de
belangrijkste regels te onthouden:
1
Volle melk, yoghurt of kaas zal je nimmer
vergeten.
2 Vis en vlees zal je voldoende eten.
3 Suikergoed zal je slechts karig gebruiken.
4 Bakken in boter of olie laat je eten lekker
ruiken.
5 Zouten doe je met fatsoen. Bij warm weer
moet je’r nog wat meer in doen.
6 Drink à volonté, maar niet te veel tijdens
het eten.
7
Bij geen enkel maal je pancreasenzymen vergeten.
Zelfgevonden paddenstoelensoep ...
Niets is zo leuk en lekker als eten dat je zelf klaarmaakte. De ingrediënten (de dingen die je nodig
hebt om te koken of bakken) zelf gaan kopen in de
winkel zorgt voor nog meer pret. Maar je eten zelf
bijeen zoeken in de natuur ... dat is misschien nog
leuker! Wist je dat sommige paddestoelen die je
vindt in het bos eetbaar zijn? Bij ons in Vlaanderen
weten de meeste mensen niet meer welke paddestoelen giftig zijn en welke niet, zelf op zoek
gaan naar paddestoelen voor je soep of saus in
het bos kan dus gevaarlijk zijn! Het is zelfs verboden
bij ons ...
Maar in andere landen, zoals Polen en Tsjechië
bijvoorbeeld, trekken hele groepen mensen elk jaar
weer het bos in op zoek naar emmers vol paddestoelen. En we moeten niet zo ver weg zoeken,
ook aan de andere kant van onze taalgrens kennen
ze er wat van, zoals Océane en haar zus Alizée die
een heerlijk gerechtje klaarmaakten met champignons die ze plukten bij hen in de buurt!
Misschien zijn er wel lekkere dingen bij jou of oma
of opa in de tuin, in de buurt die je zelf kan plukken
en klaarmaken? Aardbeienconfituur, worteltaart of
appelsoep?
Stuur jouw verhaal en foto op voor het
volgende Klavertjevier. Je krijgt er een
leuke prijs voor als beloning.
Pas op,
ga niet zelf op paddenstoelenzoektocht:
bij ons in Vlaanderen is het verboden en
er bestaan paddestoelen waar je heel erg
ziek van kan worden!
februari-maart-april 2014 31
Doolhof
Oplossing: 4
Oplossing: de hand van de aap | kaas | het zoutvaatje is verplaatst |
2 toppen op de hoek van de stoel| de vlam van de rechterkaars ontbreekt |
het speeksel van Robin | de lijnen op de koksmuts
Stripverhaal
Daar had je je
gewoon verkleed
voor de foto, jij
hebt nog nooit
echt gekookt.
Peps, jij kookt nooit,
nu kan jij toch eens voor
het dessert zorgen, he?
Wat, ik kook
nooit?! Hoe durf je
dat zeggen?
En dit
dan?
Maar
dat is een leugen!
Ik doe niets
anders dan koken
hier in huis!
Ik zal het u
eens bewijzen,
zie, ik ga het
recept op p 41
klaarmaken!
Ha, ik zal hen eens
tonen hoe goed ik
kan...
32 MUCO CONTACTBLAD • NR. 175
Schaduwen
Oplossing: A
kl av er tje 4
Zoek de 7 verschillen
Heu ... kan
iemand me tonen
waar de keuken
is hier in huis?
gastro en voeding
dossier
De puzzelbuik van Nora
Barbara Decramer
Het is al negen jaar en twee maand geleden, die nacht waarop mijn dikke buik
plaats maakte voor mijn dochter Nora en
haar veel te dikke buik. Mijn eerstgeborene
kwam ter wereld en werd meteen weggevist, gewogen en gemeten en ze kwam
voorlopig niet terug. De dokters in Ieper
maakten zich zorgen en stuurden ons onmiddellijk door. Toen Nora 6 uur oud was,
was ze al geopereerd in het Sint-Jans­
ziekenhuis van Brugge. Een pijnlijke start
voor een verder volgroeide meid.
Hoe had ze het toch al die tijd verborgen
gehouden en uitgehouden, vraagt een
mens zich af. Er bleek gewoon géén doorstroom in de darmen geweest te zijn door
een fikse knoop net na haar maag en negen maanden lang had Nora daar niks van
laten merken. In stilte en braafjes zat ze
haar pijnlijke situatie uit. Een darm­atresie,
zo klonk de medische naam van de aandoening tot dan toe. Mijn baby kwam voor
de eerstvolgende vijf weken terecht op
de neonatale afdeling, omringd door een
prachtig team van geduldige en liefhebbende verpleegsters en dokters. Die zorgden voor een systeem met een stoma en
een spuit, waardoor de melk die Nora heel
gulzig dronk toch min of meer de hele
weg langs haar darmkanaal kon afleggen.
Hoewel het een zware periode was, dachten we toen nog dat dit alles gewoon een
moeilijke start zou zijn, en dat het voorval
met Nora haar puzzelbuik een periode was
die we later gewoon zouden kunnen afsluiten. Dat bleek wel even anders.
Na vijf weken vond het verplegend personeel het tijd voor ons om naar huis te vertrekken. Nora, papa en mama en heel de
spuit- en stoma-installatie reden terug richting Ieper. Na een dikke week thuis, en net
op adem gekomen, werden we op controle bij de kinderarts die Nora op de wereld
had gezet, gevraagd om de zweettest af te
leggen. De test was duidelijk en de kinderarts kon het nieuws niet anders verpakken:
Nora heeft mucoviscidose. Elke jonge ouder die dit nieuws verneemt weet hoe het
voelt, hier en daar flitsen wat associaties
door je hoofd en het klopt: de wereld stopt
even met draaien.
Na een week in het UZ Gent
en na een slootje verdriet, kropen we weer recht en besloten
we: we gaan niet bij de pakken
blijven zitten. Nora groeide en
sterkte aan, zelfs met stoma en
nu ook met de steun van haar
creons, die de opname van vetten bevorderden. Toen Nora
net geen drie maand was, werd
ze weer opgenomen in Brugge
en werd haar buikje dicht gemaakt. Weg stoma, weg spuit!
Het waren erg pijnlijke dagen
voor Nora, het wachten op op
het gang komen van de darmen, maar het gebeurde en
na een dikke week mocht Nora
het ziekenhuis verlaten, helemaal draadloos!
Na twee maand, op moedertjesdag, kwam
er letterlijk en figuurlijk een kink in de kabel. Door de operaties waren er verklevingen in haar buik ontstaan en sloeg weer
heel het darmkanaal van Nora in de knoop.
Holder de bolder naar het UZ Gent, weer
een operatie. Qua buikpijn had Nora haar
deel al gehad. Ze was 5 maand toen ze het
UZ verliet.
Gelukkig hield Nora van eten en genoot
ze van alle smaken die ze mocht leren kennen. Ook dit was geen vlekkeloze weg,
want Nora bleek naast haar muco ook een
heel ernstige en gevaarlijke voedselallergie
te hebben. Maar Nora smikkelde, smulde
en werd een heel stevige en goedlachse
baby. Maar mama had het soms moeilijk
om bij elk krampje van haar baby niet zelf
in een kramp te schieten.
Nora werd van baby een onderzoekende
peuter en groeide op onder mama's vleugels. Op 2 jaar en 4 maand werd ze grote
zus van Olijf (die intussen ook al een dikke
zes geworden is) en op 2 jaar en 9 maand
lieten we Nora voor het eerst een beetje
los en stapte ze de kleuterschool binnen.
Eenvoudig is het niet, met een pijntje
langs hier en loerende astma-aanval langs
daar, maar al bij al had Nora een gelukkige
kleutertijd.
Maar uiteraard heeft Nora – ze zit nu in de
derde klas – veel buikpijn wanneer je het
vergelijkt met een ander kind. Het kan ook
zo bepalend zijn in haar welbevinden. Twee
jaar geleden bijvoorbeeld had ze wekenlang uitputtende en onophoudelijke buikpijn, tijdens de zomer. Ik merkte dat ik wakker werd toen ze naar het toilet ging in het
midden van de nacht. Ik dommelde weer in,
maar toen ik een uur later wakker werd, zat
Nora nog steeds kermend op het toilet. Na
een maand kregen we maagzuurremmers
voorgeschreven en verdween die buikpijn.
Blijkbaar kunnen de creons beter hun werk
doen wanneer het zuurgehalte in de maag
lager is. Een moeilijke puzzel, met vele stukjes die niet altijd blijken te passen, die buik
van Nora.
Nu Nora groter wordt, heeft ze zelf een arsenaal aan beschrijvingen uitgebouwd om
de precieze toedracht van haar buikpijn te
specificeren: 'te weinig creon', 'gewoon een
plaagje', 'een hoop gepruttel', 'wat haat ik
mijn mucobuikpijn', 'het middageten was niet
goed voor mij' ... Maar wanneer de buikpijn
weer verdwenen is, drogen de tranen op en
laat ze gewillig de littekens van haar puzzelbuik inwrijven. De littekens en het besef
trekken wat tegen zo hier en daar, met het
opgroeien. Maar als ze eerlijk is, dan is Nora
ook wel trots op haar stoere littekenbuik.
februari-maart-april 2014 33
dossier
gastro en voeding
“Mijn kind eet niet goed”
Een energierijke en gevarieerde voeding is een bepalende factor in de strijd
tegen mucoviscidose. Het helpt je om te vechten tegen infecties.
Dit wordt in het breed en het lang duidelijk gemaakt in dit contactblad ...
Maar wat als het niet zo goed lukt met de voeding?
Je kan je als ouder ernstig zorgen maken als je kind niet goed eet.
Vooral bij muco, omdat je weet dat je kind meer energie nodig heeft ...
In dit artikel vind je een aantal tips die kunnen helpen om eten leuker en
doeltreffender te maken.
De eetlust van onze kinderen is vaak een
van de eerste bezorgdheden als ouders.
Eten ze ‘goed’? Eten ze ‘genoeg’? Al van
bij de geboorte stellen we ons deze vragen. En wanneer je zoon of dochter muco
heeft, en voeding dus een belangrijk onderdeel uitmaakt van de dagelijkse behandeling, stel je je wellicht nog meer vragen.
Voldoende energie en vetten
innemen, een levensgrote
uitdaging!
Een goede energie- en dus voedingsiname
en groei zijn letterlijk levensbelangrijk als je
muco hebt. Een goede voedingstoestand
zorgt namelijk voor een betere longfunctie en gezondheid. Verschillende factoren
kunnen ertoe leiden dat een goed gewicht
in het gedrang komt, zoals te weinig vetopname en chronische longinfecties. Daarom wordt aangeraden dat mucopatiënten
120 tot 150% van de normale energiebehoeften innemen, waarvan 35% tot 40%
vet. Hoewel de voedingstoestand bij muco
gemiddeld veel verbeterd is, blijven er volgens studies toch 40% tot 50% van de kinderen met muco tussen 2 en 12 jaar die de
50ste percentiel BMI (body mass index, een
maat voor gewicht en lengte volgens leeftijd en geslacht) niet halen en slechts 16%
to 23% halen de normen op vlak van voedingsbehoeften. Het is nochtans heel belangrijk dat kinderen van jongsaf aan goed
groeien. Het is bewezen dat een goed gewicht op jonge leeftijd helpt om ook later
een betere longfunctie te houden, de kans
op blijvende longaantasting vermindert en
ervoor zorgt dat de kinderen later minder
ziek worden.
Buitenlandse studies toonden aan dat ouders onvoldoende kennis hebben van de
voedingsbehoeften bij muco, zo weten
ze bvb onvoldoende welke voeding meer
34 MUCO CONTACTBLAD • NR. 175
calorieën bevat en hoe belangrijk tussendoortjes zijn. We mogen hopen dat de situatie in België iets beter is dankzij de goede omkadering in de centra en de vele info
die ook via de mucovereniging verspreid
wordt via onze boekjes en infodagen. Maar
anderzijds is er veel onderzoek dat aantoont dat, zelfs al wordt er veel voedingsadvies gegeven, dit niet automatisch leidt
tot een beter energie-inname en groei ...
Is je kind een probleem-eter?
Een veel gehoorde klacht van ouders is
“Mijn kind eet zo slecht” of “Dat eten blijft
toch moeilijk”. Als ouder kan je je ernstig
zorgen maken als een kind niet goed eet.
Vooral bij muco, omdat je weet dat je kind
dan meer energie nodig heeft. Maar als
gewicht en lengte normaal toenemen,
dan hoef je je meestal geen zorgen te maken over een (tijdelijk) slechte eter. Je kind
heeft dan waarschijnlijk minder nodig dan
je zou verwachten.
Gewicht en lengte moeten regelmatig en
nauwkeurig gemeten en genoteerd worden. Aan de hand van onder andere de
groei- en gewichtscurve kan de arts de
voeding en de hoeveelheid enzymen beoordelen en zo nodig bijsleutelen. Als gewicht en lengte goed evolueren, dan
weet je ook dat je je geen zorgen moet
maken en dat de voeding voldoet.
In de gespecialiseerde mucocentra maken
een gastro-enteroloog (maagdarmspecialist) en diëtist deel uit van het mucoteam.
Zij staan je bij met raad en daad voor alle
vragen en problemen met betrekking tot
voeding en spijsvertering.
Het is belangrijk om met de arts en
diëtist(e) te bespreken wat jouw kind nu
net nodig heeft.
We schreven al dat de energiebehoefte
voor mensen met muco hoger ligt. Maar
dat wil niet zeggen dat iedereen met muco
evenveel nodig heeft.
De behandelende arts kan beoordelen of
de groei goed evolueert.
Als de groeicurve goed evolueert en je
arts oordeelt dat gewicht en lengte goed
zitten, dan kan druk even van de ketel en
worden de voedingsmomenten wat minder ‘spannend’.
Bij een afbuigende groeicurve moet er
onderzocht worden hoe dit komt. Zo zal
er gezocht worden naar eventuele spijsverterings- of medische problemen. Als
er sprake is van een energietekort door
onvoldoende voedselopname, moet men
proberen meer energie toe te dienen in de
vorm van eten en drinken. Gevarieerd en
energierijk eten dus ... zoals hier al (tot vervelenstoe allicht) duidelijk gemaakt werd.
Probleemkinderen of -ouders?
Een aantal jaren geleden werden voor
een onderzoek video-opnames gemaakt
tijdens gezinsmaaltijden bij families met
een kind met muco en bij families met gezonde kinderen. Daaruit bleek dat de kinderen met muco zich niet zo verschillend
gedroegen van andere gezonde kinderen
aan tafel. Maar ... hun ouders maakten wel
opvallend meer opmerkingen over het eetgedrag ... Heel begrijpelijk natuurlijk, maar
niet echt bevorderlijk als je je kind wil aanzetten tot goed en graag eten!
Ook uit recentere studies blijkt dat ouders
van kinderen met muco minder doeltreffende strategieën om eten aan te moedigen toepassen dan ouders van kinderen
zonder muco. Zo gaan ze gemiddeld vaker
bevelen of vleien om om meer te eten,
omkopen, het eten in de mond van het
kind steken als het dit al (lang) zelf kan en
met gebaren aansporen om meer te eten;
gastro en voeding
de kinderen met muco zitten gemiddeld
langer aan tafel (meer dan 20 minuten) en
treuzelen meer met hun eten dan kinderen
zonder muco.
Je hoort ons hier zeker niet zeggen dat ouders met muco zich onterecht teveel zorgen
maken ... Je weet dat je kind een ernstige
ziekte heeft en dat ‘goed eten’ een essentiële rol speelt in de gezondheid van je kind.
En als ouder ben jij toch de eerste verantwoordelijke om ervoor te zorgen dat je kind
goed eet ... Het is dan ook goed te begrijpen dat je bezorgd bent. Maar het is belangrijk zo goed mogelijk te kunnen nagaan
wat een probleem is en wat goed loopt en
hoe je de zaken best kunt aanpakken.
Een aantal recente studies tonen aan
dat het aanleren van methodes om het
gedrag bij jonge kinderen te beïnvloeden tot betere resulaten leidt op vlak van
energie-inname en groei, dan alleen maar
voedingsadviezen naar de ouders toe. Bij
gedragstherapie ligt de nadruk op de duur
van de maaltijd, het gedrag van het kind
en de gedragingen en uitwisseling van de
familileden aan tafel. In het kader van een
studie werd aan ouders geleerd om aandacht te besteden aan positieve gedragingen zoals kleine beetjes nemen, kauwen
en meteen doorslikken en gedragingen
van het kind die een goede voeding bemoeilijken te negeren, zoals treuzelen,
praten i.p.v. te eten en ‘zagen’ over eten.
Daarnaast werden er ook calorie-doelen
bepaald per dag en per week en werd
het kind beloond als het bepaalde doelen
haalde. De ouders kregen elke week een
grafiek waarop ze de calorie-inname van
hun kind konden volgen en zien of de doelen behaald waren en ze kregen tips rond
mogelijke beloningen. Ze konden ook zien
wanneer ze konden stoppen om hun kind
‘vol te stoppen.
Bij een vergelijking van een groep waarbij
de ouders alleen voedinsgadvies kregen en
een tweede groep waar voedings- en gedragseducatie toegepast werd, bleek dat de
kinderen in die laatste groep na een aantal
weken gemiddeld 400 kcal meer innamen
per dag en beter groeiden; dit effect bleek
ook na meer dan 2 jaar nog groter.
Ouders rapporteerden wel dat ze de tips
van de voedingsgedragssessies wel onthielden, maar er niet altijd in slaagden
om ze toe te passen, omdat er bepaalde
dingen tussenkwamen, zoals een nieuwe
school of nieuwe behandelingen of ‘gewoon’ de dagelijkse last van de mucozorgen. Het kan daarom wel nodig zijn om
extra ‘rappel-sessies’ in te lassen op bepaalde overgangsmomenten, als het kind
bvb naar school begint te gaan of een
nieuwe behandeling opgestart wordt die
het gewone voedingspatroon in de war
kan gooien.
We weten dat gezinnen én mucoteams
heel drukke agenda’s hebben en dat het
niet gemakkelijk is om dergelijke trainingsen therapiesessies in te lassen in de volle
mucoprogramma’s in de mucocentra. Maar
onderzoekers die dit uittesten toonden
aan dat het mogelijk is om routine analyses
van de voedingstoestand in te bouwen in
de meestal drukke consultaties en dat gedragstherapie kan opgenomen worden
in het gewone behandelingsschema. Zij
slaagden in hun centrum in om voor alle
kinderen met muco die onder percentiel
50 zaten een programma met gedragsbegeleiding toe te passen en zo de gemiddelde BMI-percentiel bij deze groep
met maar liefst 19% te laten toenemen!
Zij toonden ook aan dat het belangrijk is
vroeg tussen te komen en niet te wachten
tot het misloopt met de voeding en voedingsstoestand van kinderen. De voedingstoestand van kinderen in hun ziekenhuis
die zich dichtbij de risicozone bevonden
kon dankzij de tussenkomst naar een aanvaardbare en zelfs optimale toestand gebracht worden.
Moderne technieken, zoals gebruik van
smartphones, kunnen helpen om calorieinname op te volgen en dit alles in te bouwen in het ‘gewone leven’.
De voedingsdoelstellingen halen bij jonge kinderen met muco is een hele uitdaging, omwille
van de ontwikkelingsfase en de typische psychosociale en medische noden. Principes van
de gedragstherapie kunnen ouders helpen om
hun kinderen te motiveren om te eten en maaltijd-gedrag dat typisch is voor jonge kinderen
op de juiste manier aan te pakken. Gedragstherapie en -richtlijnen kunnen de ouders leren om
duidelijke doelen te bepalen voor de voedingsinname en hun kind te helpen om op de juiste
manier – en met plezier – te eten.
februari-maart-april 2014 35
dossier
Aandacht voor het gedrag van
het kind en het gezin aan tafel
leidt tot betere groei
dossier
gastro en voeding
AAN TAFEL MET KINDEREN MET MUCO.
TIPS EN TRICKS
Tip
Maaltijden zijn meer dan ‘eten binnenkrijgen’. Het is belangrijk voor je
kind dat het verschillende smaken, texturen, voedingsmiddelen, ... leert
kennen. Maar bovenal moet samen eten ook gezellig zijn en blijven.
Samen aan tafel is een gezinsmoment bij uitstek en een ideaal moment
om te vertellen over hoe je dag was, over wat je hebt meegemaakt of
over hoe je je voelt.
Wanneer er enkel gefocust wordt op het eetgedrag van je kind, dan
zullen de maaltijden al gauw een dagelijkse en ongezellige strijd
worden. Eten mag geen opgave worden. Het moet leuk blijven, zowel
voor je kind als voor jou als ouder.
FFTafelscènes, we kennen ze allemaal. Met een
aantal tips en tricks kunnen we dit soort
toestanden proberen voorkomen en van
‘eten’ een leuk, gezellig moment maken.
“Gemakkelijker gezegd dan gedaan”. Dat is waar. Maar de eetlust van je kind willen
forceren ten koste van alles, heeft meestal het tegenovergestelde effect. Dus één
boodschap: “alleen kalmte kan je redden.”
Enkele tips om lastige tafelmomenten te voorkomen:
• Kinesitherapie dient altijd vóór de maaltijd te gebeuren. Zo
• Dring niet te veel aan, positief stimuleren is goed, maar als je
beperk je de kans op ophoesten van slijm tijdens de maaltijd of
braken tijdens de kine.
• Eet regelmatig, op vaste tijdstippen en met vaste regels die
duidelijk zijn voor het kind, zodat eindeloze discussies vermeden
worden en het kind (meer) honger krijgt op het moment van de
maaltijd.
• Probeer er een gezellige, ontspannen maaltijd van te maken,
zonder televisie of tablet in de buurt en praat met elkaar over de
afgelopen dag. Eet het liefst met het ganse gezin samen.
• Laat je kind zelf zijn eten opscheppen. Zo krijgt het zelf een
gevoel van verantwoordelijkheid voor de eigen mucozorg en
voeding.
• Lust je kind iets niet graag? Geef dan toch een kleine portie of
verwerk het op een leuke, creatieve manier. Courgette tover je
bijvoorbeeld al gauw om tot gevulde courgette, een smakelijk
soepje, ratatouille met courgette, gratin van courgette of zelfs
courgettepannenkoekjes.
• Uit geen loze dreigementen. Opmerkingen als ‘Als je je bord
niet leeg eet, krijg je geen dessert’ zijn meestal weinig zinvol.
Het wordt te gemakkelijk gebruikt en toch niet consequent
volgehouden. Als ouder zwicht je vaak en geef je later toch dat
dessert, omdat er dan tenminste iets gegeten wordt. Probeer een
machtstrijd te vermijden, het kind wint het vaak toch. We eten
om de nodige energie en voedingsstoffen op te nemen, niet om
een beloning te krijgen.
• Ga af en toe ook eens uit eten op restaurant, bij vrienden of
familie. “Verandering van spijs doet eten.”
• Waarschuw het kind op tijd dat het aan tafel moet, zodat het
rustig zijn spel of bezigheid kan afronden en tijd heeft om de
handen te wassen.
• Probeer niet te panikeren als je kind eens wat minder eet.
• Verwacht niet te veel als je kind moe of onrustig is.
teveel dwingt kweek je tegenzin in eten. Dat kan al beginnen in
de babytijd, dus wees hier aandachtig voor van bij het begin!
• Laat het kind niet langer dan 20 minuten aan tafel zitten. Wat het
kind binnen die tijd op eet is goed, het kind langer aan tafel houden om het toch meer te laten eten, heeft meestal weinig nut.
Misschien wordt er nog een kwart boterhammetje of 2 lepeltjes
extra gegeten, maar de weinige calorieën die dit oplevert wegen
niet op tegen de negatieve eetgewoontes die daardoor in de
hand gewerkt worden.
• Geef geen eten of hapjes tussendoor als het kind niet goed eet
tijdens de maaltijden. 3 hoofdmaaltijden en 2 à 3 tussendoortjes
is ideaal.
• Geef geen andere maaltijd of snack als het kind zijn eten weigert
of niet alles opeet. Neem wat niet opgegeten is gewoon weg,
zonder veel commentaar. Als je kind al Creon innam en niets of
weinig at, moet je je geen zorgen maken. Eens Creon innemen
zonder voeding kan geen kwaad.
• Wees consequent. Uit onderzoek blijkt dat de meeste ouders
van alles en nog wat geprobeerd hebben om hun kind aan het
eten te krijgen. Maar meestal worden de methodes niet lang volgehouden. Als je 2 keer een toetje weigert aan een kind dat de
gewone maaltijd niet at en de 3de keer zijn lievelingsdessert wel
geeft, dan zal het bij volgende gelegenheden blijven proberen
tot je toch toegeeft. Want het is toch al een keer gelukt?
• Bespreek de eetproblemen van je kind niet met derden over het
hoofd van het kind heen.
• Prijs je kind altijd als het iets eet, ook al eet het maar een kleine
hoeveelheid. Als je kind niet goed eet, probeer er dan geen
aandacht aan te schenken en je niet kwaad te maken. Zo zal je
kind aanvoelen dat het meer aandacht krijgt als het goed eet en
dit goede gedrag hopelijk voortzetten.
36 MUCO CONTACTBLAD • NR. 175
gastro en voeding
Het is belangrijk om van jongsaf aan goede
gewoontes aan te leren: beginnen met een
goed ontbijt, snoepen beperken, kauwen
stimuleren, van alles proeven ... Het is vaak
in de kleutertijd dat kinderen eigen voorkeuren en een eigen gedrag rond voeding
ontwikkelen. Bied dus zoveel mogelijk verschillende voedingsmiddelen aan, zo geraken ze geïnteresseerd in allerlei soorten
eten en is het gemakkelijk om hen (ook
later) zin te geven in eten. Een kind moet
op zijn minst 10 keer iets geproefd hebben,
voor je kan zeggen dat hij iets al dan niet
lust.
Voorkeuren en afkeur kunnen evolueren.
Blijf je kind verschillende voedingsmiddelen aanbieden, wat hij vandaag niet lust,
vindt hij morgen misschien wel lekker. Begin zo jong mogelijk met je kind te laten
wennen aan verschillende smaken. Hoe
meer je lekker vindt, hoe meer smaak je
hebt in eten!
Lust je kind bepaalde zaken (bijvoorbeeld
groenten) echt niet, maak ze dan ‘onzichtbaar’. Verwerk ze in puree, saus, soep,
pizza ...
Eten is niet bij elk kind een probleem. Sommige kinderen eten zonder probleem, bij
andere kan het dan weer meer moeite kosten. Een aantal moeilijkheden kunnen ook
teruggebracht worden tot een normale
ontwikkeling. Iedereen kent wel de koppigheidsfase waar een peuter op alles heel
hard “Neen!” of “Wil niet” brult. In deze fase
kunnen ook de lekkerste hapjes op een
hardnekkig “Nee!” stuiten. Gelukkig gaat
deze periode voorbij ... al kent elke leeftijd
zijn typische problemen of uitdagingen ...
Tieners en jongeren met muco
Hoe je lichaam eruit ziet – of hoe je denkt
dat je eruit ziet- is voor zowat iedereen
belangrijk. Het beeld dat je hebt van je lichaam heeft een invloed op je zelfbeeld,
hoe tevreden je bent met jezelf, hoe je je
voelt en hoe je je gedraagt. We worden
in de media, via TV- en online reclame en
programma’s gebombardeerd met onmogelijke schoonheidsidealen. Deze idealen
zijn voor bijna niemand haalbaar (en allicht ook niet echt aan te raden voor wie
gezond wil leven ...). Maar voor jongeren
met muco zijn die ‘normen’ en een positief
lichaamsbeeld een nog grotere uitdaging
dan gemiddeld, omdat zij vaak geconfronteerd worden met een tragere groei, en
operaties, voedingsknoppen of ingebouwde katheders soms voor zichtbare tekens
zorgen.
Meisjes hebben een groter risico op voedingsproblemen en eetstoornissen, vooral
als ze wat ouder worden. Ze zijn er meer
op uit om slank te zijn of blijven, in overeenstemming met de heersende modetrend, waardoor ze soms minder gaan
eten en hun pancreasenzymen niet innemen.
Volgens Amerikaans onderzoek volgen in
het algemeen zo’n 40 à 60% van de meisjes een of ander dieet als ze in het hoger
middelbaar zitten en men schat dat minstens 1 op 4 tienermeisjes en jonge vrouwen een of andere eetstoornis heeft. Dit
kan al voor gezonde meisjes gevaarlijk zijn,
voor meisjes met muco kan het risico nog
verontrustender zijn. Nochtans blijkt uit
verschillende onderzoeken dat een groot
deel van de meisjes met muco vindt dat ze
nog te dik zijn, zelfs al is hun BMI lager dan
aangewezen. Bij een onderzoek gaven tot
een kwart van de meisjes toe dat ze hun
behandeling aangepast hadden om gewicht te verliezen, zoals minder enzymen,
supplementen of zelfs insuline en meer
laxerende middelen nemen.
Magere meisjes krijgen immers vaak complimentjes van leeftijdsgenoten omwille
van hun ‘slanke lijn’ en dan is het niet echt
aantrekkelijk om de tips en aanmaningen
van ouders en zorgverstrekkers te volgen
om ‘dikker’ te worden ... ‘Dik’ en ‘kilo’s’ zijn
dan ook woorden die je beter niet als doel
voor ogen houdt bij jongeren. ‘Gezond gewicht’ en ‘groei’ klinken misschien beter in
de oren van een modegevoelige tiener ...
al kan in bepaalde gevallen ook het woord
‘gewicht’ op zich al een probleem vormen en moet er naar meer aanvaardbare,
herkenbare termen en doelen, zoals een
gezond lichaam of een mooie lengte, gezocht worden.
Enkele tips om de eetlust
op te wekken bij je kind
Als een kind ‘slecht eet’, is dat meestal niet
omdat het dwars wil zijn, maar vaak gewoon omdat het geen honger of eetlust
heeft.
De eetlust bevorderen is dus heel
belangrijk:
• Volg een vast maaltijdenpatroon, met
3 hoofdmaaltijden en 2 à 3 tussendoortjes per dag.
• Geef niet aan de lopende band eten.
Achter je kind aanlopen om er toch nog
een hapje eten in te krijgen doet meer
kwaad dan goed.
• Laat je kind even van de buitenlucht
‘proeven’ voor de maaltijd. Na een kleine
wandeling of een spelletje buiten zal het
eten veel beter smaken.
• We eten ook met onze ogen! Probeer de
maaltijden dus ‘mooi’ en aantrekkelijk te
maken en te zorgen voor een ‘gastvrije
tafel’ door bijvoorbeeld te werken met
toffe kleurencombinaties, leuke borden,
glazen met een print, ...
• Laat je kind af en toe eens mee kiezen
wat jullie zullen eten die dag of die week.
• Ga samen naar de winkel. Laat je kind
groeten en fruit uitkiezen en wegen.
• Begin met kleine porties, je kind kan nog
steeds bijvragen. Te grote porties kunnen
ontmoedigend werken.
• Gebruik grote broden en glazen ... dan
lijken de porties kleiner en minder
‘bedreigend’ voor een kind met weinig
eetlust.
• Geef geen zoete of zoute snacks en hapjes (chips, snoep ...) vlak voor de maaltijd
want die remmen de eetlust af. Hou die
dingen als een dessertje of tussendoortje.
Nathalie Peeters, diëtiste Mucocentrum
Luik en de pedagogen van
de mucovereniging
Aangezien het voor jongens eerder ‘cool’
is om stoer en gespierd te zijn, is er bij hen
meestal wel meer interesse om aan een
goede voedingstoestand te werken. Maar
ze kunnen wel sneller gedemotiveerd geraken als ze op dit vlak achterblijven bij hun
leeftijdsgenoten.
De voortdurende aandacht voor calorieën
en gewicht kan het plezier in eten wegnemen.
februari-maart-april 2014 37
dossier
Jong geleerd ...
dossier
gastro en voeding
Uit bevragingen lijkt vaak dat jongeren
gefrustreerd zijn door de opmerking van
anderen over ‘hoe gelukkig ze zijn dat ze
zoveel mogen eten zonder aan te komen’.
Een gevatte jongere antwoordt dan standaard “ok, zullen we wisselen: jij mijn longen en ik uw vet” ...
te praten met hun ouders. Je geraakt gemakkelijk in een machtsstrijd gevangen
waar geen van beiden beter wordt. Een
tussenkomst van een ‘buitenstaander’’ of
externe hulp kan dan een oplossing zijn. Je
mucocentrum staat je graag bij met raad
en daad.
Gelukkig is het tegenwoordig goed mogelijk dat jongeren, die van jongsaf aan de juiste behandeling krijgen, een normale groei
en gewichtsevolutie doormaken, maar er
moet dus wel continu aan gewerkt worden.
Het is belangrijk om eraan te denken dat
niet alleen de lichamelijke gezondheid
belangrijk is, maar ook hoe je je voelt ‘in
je vel’. Zowel mensen met muco, families
als zorgteams moeten nadenken over hoe
muco het zelfbeeld beïnvloedt en hoe dit
zelfbeelde de gezondheid en algemeen
welzijn beïnvloedt en nagaan hoe je beide
in evenwicht kan brengen.
Ook in deze leeftijdsfase geldt dat je je
geen zorgen moet maken als de groeicurve goed evolueert. Als je als ouder gerust
kan zijn dat de groei goed evolueert, en
het dus minder noodzakelijk is om achter
de voeding van dochter- of zoonlief aan te
zitten, kan je een heleboel discussies voorkomen.
Zijn er toch eetproblemen en vertraagt de
groei, dan moet samen met de jongere en
het mucocentrum bekeken worden welke
oplossingen mogelijk zijn.
Als ouder is het vaak moeilijk om met een
puber een ‘redelijke’ discussie te hebben.
Goede bedoelingen van ouders worden
niet altijd als dusdanig (h)erkend door je
kind en adolescenten vinden het ook niet
altijd gemakkelijk om over hun gevoelens
Broers en zussen
Een energie- en vetrijke voeding is wel
goed voor iemand met muco, maar niet
direct het ideale dieet voor de andere
gezinsleden. Als de andere kinderen (en
ouders!) hetzelfde zouden eten als zus- of
broerlief, lopen ze veel kans om te dik of
ziek te worden. Niet iedereen gelijk voor
de wet dus ... Ook hier geldt weer hetzelfde
advies: erover praten. Als aan de kinderen,
op hun niveau, wordt uitgelegd dat broer
of zus anders moet eten, omdat ze anders
ziek worden, begrijpen ze dat meestal wel.
Het boekje ‘Schaartjes in je buik’ kan hierbij
een handig hulpmiddel zijn. Voor kleinere
kinderen is er het boekje ‘De kleine koning
die men hoorde hoesten’.
Af en toe kunnen broers en zussen gerust
wel eens meesnoepen van een lekkere
milkshake of calrorierijke hap. Probeer ook
lekkere dingen te vinden die wel gezond
zijn voor de andere kinderen, zodat zij ook
iets kunnen eten samen met broer of zus.
Vaak kan hetzelfde recept gebruikt worden
zonder het ‘muco-extraatje’, zoals olie of
room. En misschien kan je hen ook eens laten meekoken of hen laten bedenken hoe
ze voor broer of zus iets extra in de gewone maaltijd kunnen stoppen, zo voelen ze
zich meer betrokken.
In het boekje ‘Schaartjes in je buik’
kunnen kinderen op een leuke manier
het hoe, wat en waarom van een goede
voeding en vooral pancreasenzymen
leren kennen.
Je kan dit gratis
bestellen bij
de Mucovereniging of
aanvragen
in je mucocentrum.
Een helpende hand
De mucoverening ontwikkelde samen met de diëtisten van alle
mucocentra een aantal infobrochures en -fiches waarin onder
meer info gegeven wordt over voeding en aanverwante aspecten
bij muco. Sommige daarvan zijn al beschikbaar, anderen zullen dat
binnenkort zijn.
Bij de vereniging kan je volgende boekjes en brochures bestellen:
• “Schaartjes in je buik”, een boekje voor kinderen rond voeding
en het gebruik van Creon
• “Goed begonnen, is half gewonnen”, met voedingstips voor
baby’s en peuters
• “Wat zullen we eten, 7 dagen lang” met info, tips en recepten
die kunnen helpen om je kind goed graag te laten eten
•Diabetes, een brochure voor jongeren en volwassenen
•Robin, een stripverhaal voor tieners
Een actueel overzicht van al onze publicaties kan je vinden op
www.muco.be.
In de mucocentra staan een heleboel specialisten in voor de zorg.
38 MUCO CONTACTBLAD • NR. 175
De diëtist vormt een belangrijke schakel in de voedingsbehandeling bij muco. Hij of zij geeft tips voor een gezonde, lekkere en
gevarieerde voeding en kan je helpen de voeding aan te passen.
De diëtist zal bepalen hoeveel energie de voeding moet bevatten
en hoe dit praktisch kan vertaald worden naar verschillende voedingsmiddelen, rekening houdend met smaak en voorkeur.
Ook een gastro-enteroloog of maag-darm specialist, die ervaring heeft met muco, moet deel uitmaken van elk mucoteam. Hij
of zij volgt de evolutie van de spijsvertering op en geeft raad als er
problemen zijn met de spijsvertering.
De verschillende mucocentra en de revalidatiecentra beschikken
over een psycholoog en/of orthopedagoog die je, samen met
de andere teamleden, kan helpen wanneer het eetgedrag en de
voedingsgewoontes problemen stellen.
Natuurlijk kan je ook altijd met je vragen en ervaringen terecht bij
de familiemedewerkers van de Mucovereniging!
gastro en voeding
Al de tips in de vorige hoofdstukken maakten het al meer dan duidelijk: het komt er op aan energierijke
voedingsmiddelen in je gewone dagelijkse voeding te verwerken, liefst op een creatieve, smakelijke manier.
Hieronder een paar ideetjes die de diëtisten van onder andere het Zeepreventorium en ervaren ouders met
succes uitprobeerden. Veel kook- en vooral eetplezier!
Calorierijke receptjes die je samen met je kind kan klaarmaken
Als volwassene geniet je al eens graag van een maaltijd waarvoor je niet zelf achter de
kookpotten moest staan. Kinderen daarentegen eten meestal met veel meer smaak als ze
de maaltijd zelf (mee) mochten bereiden. Samen met je kind gaan winkelen en kokerellen
kan ervoor zorgen dat er met meer smaak en plezier gegeten wordt!
MEXICAANSE TORTILLA’S MET KIP
689 kcal/pp - 46,44g vet
GNOCCI MET TOMATENSAUS
962 kcal/pp - 27,14g vet
Ingrediënten voor 4 personen
• 1 pak tortilla’s (supermarkt)
• mexicaanse kruidenmix (supermarkt)
• 4 kipfilets (in stukjes gesneden)
• 1 bakje champignons
• 1 rode paprika
• 4 tomaten
• 1 bokaaltje maïs
• 2 bolletjes mozzarella
• 100g gemalen gruyère
• ijsbergsalade
• 2 avocado’s
• margarine
Ingrediënten
• 1kg aardappelen
• 400g bloem
• 4 eierenmargarine
• 500g gehakt
• 1 grote ui
• 1 blik gepelde tomaten
• 1 blikje tomatenpuree
• 1 bakje champignons
• 1 rode paprika
• 3 wortelen
• 1 bouillonblokje
• peper, zout
• laurier
• spaghettikruiden
Bereiding Gnocci
Kook de aardappelen gaar in gezouten water.
Pureer ze en zet nog even terug op het vuur om
goed uit te drogen. Meng de vier eieren. Maak
pp = per portie
Bereiding
Snij de champignons in schijven en bak ze in de
pan.
Pel en ontpit de tomaten en snij ze in blokjes.
Pel de avocado’s en snij ze in blokjes of plet ze
met peper en zout en een beetje citroensap.
Snij de mozzarella in blokjes. Kruid met peper
en zout.
Bak de kipblokjes in de margarine bruin, voeg
de in reepjes gesneden paprika toe en kruid
met de Mexicaanse kruiden. Voeg wat water toe
zodat je een sausje bekomt.
Warm de tortilla’s in de microgolfoven en vul ze
met groenten, kip en kaas naar keuze.
een kuiltje in de bloem, giet er de eieren in en
meng met de aardappelpuree. Goed kneden
tot een deeg. Naar wens kruiden met zout en/
of peper. Rol de deeg in lange worstjes en snij
deze in stukken van 2cm op 2cm. Maak er met
een vork gleufjes in. Dit zijn de gnocci. De gnocci moeten dan kort gekookt worden in gezouten water (met vetstof), tot ze bovendrijven.
Bereiding tomatensaus
Laat de margarine heet worden. Bak het gehakt
en de versnipperde ui. Voeg de fijngesneden
paprika, wortel en champignons en de laurierblaadjes en het bouillonblokje toe. Kruid alles
goed met peper, zout en spaghettikruiden.
Voeg de gepelde tomaten, de tomatenpuree
en een glas water toe en laat alles op een zacht
vuurtje sudderen. Breng op het einde op smaak.
Giet de saus over de gnocci en bestrooi met wat
gemalen kaas.
februari-maart-april 2014 39
dossier
De praktijk: leuke & lekkere calorierijke recepten
dossier
gastro en voeding
Kookideetjes voor de studenten op kot
WOK MET PINDAKAAS
380 kcal/pp - 18,96g vet
SPAGHETTI MET MASCARPONE
1239 kcal/pp - 111,8g vet
PIZZABROODJE
81 kcal/pp - 15,95g vet
Ingrediënten voor 4 personen
• 4 kippenfilets
• 1 courgette
• 1 bakje champignons
• 1 bosje pijpajuintjes
• 2 paprika’s
• 250g sojascheuten
• 1 sjalot
• 1 rode chili-peper
• 2 teentjes knoflook
• 1 geutje sojasaus
• 3 eetlepels pindakaas
• peper, zout, curry
Ingrediënten voor 4 personen
• 400g spaghetti
• 500g spekblokjes
• 2 sjalotjes
• 2 teentjes knoflook
• 1 pot mascarpone
• 100ml room
• margarine
• olie
• versgemalen Parmezaan
• peper en zout
Ingrediënten 4personen
• 1 stokbrood
• 25g margarine
• 5 teentjes look
• 200g Mozzarella
• 2 tomaten
• verse basilicum
• peper en zout
• 25g Gruyère
Bereiding
Snij de kippenfilets in blokjes en bak ze in hete
olie.
Voeg de fijngesnipperde sjalot, chili-peper en
de in reepjes gesneden paprika toe.
Kruid goed met curry, peper en zout.
Voeg daarna de in schijfjes gesneden courgette,
pijpajuintjes en champignons toe.
Laat even sudderen.
Voeg de sojascheuten toe en daarna de pindakaas, sojasaus en de fijngesnipperde knoflook.
Breng op smaak met nog wat peper en zout.
Serveer dit gerecht met basmatirijst (aan het
kookwater vetstof toevoegen).
Bereiding
Kook de spaghetti in water met een snuifje zout
en een geutje olie.
Versnipper de sjalotjes en stoof ze samen met
de geperste look in de margarine. Bak daarna
de spekblokjes in de margarine tot ze krokant
zijn. Voeg de mascarpone toe en meng tot deze
goed gesmolten is. Leng dit aan met room en
laat nog even doorkoken.
Kruid met peper en zout.
Meng hier nog wat gehalveerde kerstomaatjes
of gebakken champignons onder.
Bereiding
Snij het stokbrood overlangs door en besmeer
met een mengsel van margarine en look.
Snij de tomaten en de mozzarella in schijfjes en
leg deze op het brood.
Bestrooi het geheel met basilicum, peper en
zout en gruyère.
Leg het broodje eventjes onder de warme grill.
Een lekker drankje gaat er altijd wel in
ENERGIESHAKE
536 kcal/pp - 30,8g vet
Ingrediënten
• 100ml volle melk
• 2 bolletjes roomijs
• 50ml room
• suiker
• 50g banaan of rode vruchten
(vers of diepgevroren)
40 MUCO CONTACTBLAD • NR. 175
Bereiding
Alles mixen tot milkshake.
gastro en voeding
dossier
Voor thuis, als het iets chiquer mag zijn ...
ZEEDUIVEL MET ROMIGE TOMATENSAUS
784 kcal/pp - 35,7g vet
AARDBEIENTIRAMISU
577 kcal/pp - 30,15g vet
Ingrediënten voor 4 personen
• 500g zeeduivel in stukken van 2 tot 3cm
• 50g bloem
• 2 eetlepels zonnebloemolie
• 50g boter
• 300ml witte wijn
• 6 gepelde tomaten zonder zaadjes in kwartjes
• 175ml room
• 3 eetlepels versnipperde bieslook
• gekookte en gebakken groene asperges
• tagliatelle
• peper en zout
Ingrediënten voor 4 personen
• 250g mascarpone
• 2 eidooiers
• 1 eiwitten
• 50g suiker
• 1 zakje vanillesuiker
• ½ glas rum
• aardbeiensiroop
• 100g boudoirs
• 250g aardbeien
Kaloriebommetjes die je doen watertanden
WENTELTEEFJES
836 kcal - 2,66g vet
Ingrediënten
• 4 sneden brood
• 200ml volle melk
• 1 ei
• 1 zakje vanillesuiker
• 15g margarine
• 60g bruine suiker
WARME WAFELS, EEN ‘ERVAREN HUISMOEDERRECEPT’
Bernadette is de moeder van 2 jongvolwassenen
met muco, dus zij heeft heel wat ervaring in de bereiding van calorierijke lekkernijen. Zij stuurde ons
het volgende receptje op dat ons in elk geval al liet
watertanden ...
Ingrediënten
• ½ l melk
• ½ liter lauw water
• 250g boter
• 500g zelfrijzende bloem (ik neem de helft witte en de helft volkoren bloem en voeg er een
zakje bakpoeder bij)
• 175g suiker
• 3 eieren
• zout
Bereiding
Bedek vis met bloem en kruid met peper en
zout.
Verwarm de olie met boter in een pan, doe er
de vis bij en bak in 4 à 6 minuten gaar. Zet apart
en houd warm.
Giet de wijn in de pan en kook tot hij met de
helft is afgenomen. Voeg tomaten, room en
bieslook toe en kook twee minuten gaar. Kruid
naar smaak, meng er de zeeduivel onder en
dien onmiddellijk op.
Dit kan je opdienen op een bedje van groene
asperges, met tagliatelle.
Bereiding
Was de aardbeien en snij ze in 2. Bestrooi ze
met de vanillesuiker en overgiet met een beetje
aardbeiensiroop en 1/3 van de rum. Laat even
rusten in de koelkast.
Dooiers zeer luchtig kloppen met de suiker (tot
ze bijna wit zien).
Mascarpone toevoegen en zeer goed mengen
met een houten lepel.
Het opgeklopte eiwit zachtjes en geleidelijk eronder mengen.
De boudoirs heel kort onderdompelen in het
vocht van de aardbeien met de rum.
Daarna laagjes maken van Boudoirs, aardbeien
en mascarponemengsel.
Bereiding
Week de boterhammen in een mengsel van
melk, ei en vanillesuiker.
Bak de uitgelekte boterhammen in de pan.
Bestrooi ze met bruine suiker.
Bereiding
Meng de suiker en de bloem in een kom. Meng
in een ander kommetje het eigeel. Laat de boter smelten in lauw water en voeg er de melk bij.
Maak een ‘gaatje’ in het bloem-en-suikermengsel en giet daarin het geklopte eigeel; voeg hier
beetje bij beetje het bloemmengsel bij. Voeg
er dan het melk en botermengsel bij, met een
klein snuifke zout. Klop het eiwit tot schuim.
Voeg het geklopte eiwit bij het deeg. Bak dit
mengsel meteen in een wafelijzer. Warm opdienen met wat bloemsuiker ... en smullen maar!
februari-maart-april 2014 41
dossier
gastro en voeding
Voeding bij diabetes gerelateerd aan mucoviscidose,
Cystic Fibrosis Related Diabetes (CFRD)
Diabetes gerelateerd aan mucoviscidose of Cystic
Fibrosis Related Diabetes (CFRD) is een complicatie
waarmee meer en meer mucopatiënten worden
geconfronteerd.
CFRD blijkt vooral voor te komen bij patiënten die
pancreasinsufficiënt zijn en het aantal gevallen
blijkt toe te nemen naarmate men ouder wordt.
Deze vorm van diabetes verschilt op bepaalde
vlakken van de type 1 en type 2 diabetes waarover
er heel vaak in de media wordt geschreven.
Wat is het?
Diabetes gerelateerd aan mucoviscidose is een vorm van diabetes waarvan het ontstaan volgens de huidige wetenschappelijke
inzichten nog niet volledig is beschreven. Zoals jullie ongetwijfeld
weten, is de pancreas het orgaan dat normaal de spijsverteringsenzymes gaat aanmaken die ervoor gaan zorgen dat het voedsel dat
we innemen kan worden verteerd. Ongeveer 85% van de patiënten met mucoviscidose hebben spijsverteringsproblemen waardoor ze bij iedere maaltijd voldoende pancreasenzymes moeten
innemen zodat het voedsel met vetten en eiwitten als voedingsstoffen, kan worden verteerd en door het lichaam worden opgenomen.
De pancreas gaat ook een stof, insuline, aanmaken die ervoor gaat
zorgen dat het glucosegehalte (of vaak gebruikt ‘bloedsuiker’) in
ons bloed op peil wordt gehouden, d.w.z. niet te veel gaat stijgen.
De glucose in het bloed kan o.a. gaan stijgen door de hoeveelheid
koolhydraten die via de voeding worden ingenomen. Koolhydraten is een verzamelnaam voor suiker en zetmeel. Suiker is door iedereen gekend omwille van zijn aangename zoete smaak. Zetmeel
wordt vooral aangetroffen in graanproducten en aardappelen.
Beiden zorgen voor een stijging van het gehalte aan bloedglucose
omdat glucose de bouwstof is voor zowel suiker als zetmeel. Druivensuiker (bv. Dextro®) is pure glucose. Kristalsuiker is opgebouwd
uit glucose en fructose. Zetmeel is een aaneenschakeling van glucosemoleculen.
Kortom, koolhydraten zijn belangrijke energieleveranciers en gaan
ervoor zorgen dat ons lichaam zijn dagdagelijkse taken kan uitvoeren. Onze hersenen en spieren kunnen enkel goed functioneren bij
een voldoende aanwezigheid van koolhydraten.
Insuline gaat er dus voor zorgen dat de glucose die via de voeding
in ons bloed terecht komt door ons lichaam kan worden gebruikt
als energie. De afwezigheid van insuline zal er dus voor zorgen
dat de glucose uit de voeding niet meer of moeilijk uit het bloed
kan worden verwijderd. Dit zal ervoor dat er te veel glucose in het
bloed zit en is er dus sprake van diabetes.
Mensen met mucoviscidose waarvan de pancreas niet goed werkt,
hebben een verhoogde kans op het ontwikkelen van diabetes
(CFRD). Er zijn verschillende factoren die ervoor kunnen zorgen dat
42 MUCO CONTACTBLAD • NR. 175
FFHet meten van de bloedglucose moet in principe op ieder moment van
de dag gebeuren als je twijfelt en zeker voor het eten. De bloedglucose
bepaalt mee hoeveel insuline je nodig hebt.
sommige mensen met mucoviscidose te veel suiker in het bloed
hebben.
Een mogelijke oorzaak die tot CFRD kan leiden is het geleidelijk aan
vernietigen van een minuscuul groepje cellen in de pancreas (de
eilandjes van Langerhans). Men vermoedt dat dit ontstaat doordat
het weefsel rond deze eilandjes wordt vernietigd als gevolg van de
pancreasinsufficiëntie. Als deze eilandjes worden vernietigd, zal er
ook minder insuline worden aangemaakt en kunnen de koolhydraten niet meer optimaal worden gebruikt als energiebron.
Anderzijds blijkt dat mensen met mucoviscidose ook minder gevoelig worden voor de werking van insuline. Dit wordt insuline­
resistentie genoemd. Deze situatie blijkt vooral aanwezig als gevolg van de veelvuldige infecties en het gebruik van corticoïden.
Factoren zoals ondervoeding, een verhoogd energieverbruik en
een leveraandoening als gevolg van mucoviscidose gaan deze resistentie eveneens in de hand werken.
Daarnaast blijken ook factoren zoals genetische voorbeschiktheid
en een verminderde afgifte van een stof glucagon like peptide-1
(GLP-1, een eiwit dat oa de insulineaanmaak en -afgifte gaat stimuleren) een invloed te hebben op het ontstaan van diabetes bij mucoviscidose. Bij dit laatste blijkt de secretie te verbeteren wanneer
er voldoende pancreasenzymes worden ingenomen.
Voeding bij CFRD?
In de eerste plaats blijft het belangrijk om een goede voedingstoestand bij mucoviscidose na te streven. Dit omdat de voedingstoestand in verband staat met de longfunctie en de overlevingskansen. Een goede voedingstoestand kan worden bekomen door een
voldoende aanbreng van eiwitten, vetten en koolhydraten via de
voeding. Mensen met mucoviscidose die pancreasinsufficiënt zijn,
dienen bijgevolg voldoende pancreasenzymes in te nemen bij de
maaltijd. Ook als je diabetes (CFRD) hebt, blijft dit gelden.
Zoals eerder beschreven, is er bij CFRD een verminderde insulineproductie waardoor niet alle koolhydraten die via de voeding worden ingenomen, kunnen worden gebruikt door het lichaam als
energiebron. Het advies dat zal worden gegeven over de inname
van koolhydraten, is afhankelijk van het resultaat van de Orale Glu-
melkproducten
groenten
graan­
producten
gastro en voeding
restgroep
Worden alle koolhydraten even snel verteerd?
vlees, vis, eieren
fruit
aardappelen
drank
Als maat voor de snelheid waarmee koolhydraten uit de voeding
worden opgenomen als glucose in het bloed, wordt de glycemische index (GI) gebruikt. Deze geeft weer ‘hoe snel’ de koolhydraten uit een portie die 50 gram verteerbare koolhydraten bevat
binnen de twee uur in het bloed worden opgenomen tegenover
druivensuiker of wit brood. Een voedingsmiddel kan worden ondergebracht in één van de drie klassen van de glycemische index.
Een voedingsmiddel met een lage glycemische index heeft een
GI van < 55, een voedingsmiddel met een normale glycemische
index heeft een GI tussen 55-70 en een voedingsmiddel met een
hoge glycemische index heeft een GI > 70.
FFOverzicht groepen van voedingsmiddelen die koolhydraten bevatten.
cose Tolerantie Test (OGTT). In het komend onderdeel wordt het
principe van een voeding bij CFRD kort besproken. Een uitgebreid
overzicht kan worden nagelezen in de brochure CFRD die is opgesteld door de werkgroep van diëtisten van de Mucovereniging.
Welke voedingsmiddelen bevatten koolhydraten?
De voedingsmiddelen die koolhydraten bevatten zijn alle voedingsmiddelen op basis van graanproducten en aardappelen. Dus
brood, pistolets, frieten, gebakken aardappelen, ... Alle fruitsoorten,
bepaalde groenten, gepaneerd vlees en vis en bijna alle producten uit de restgroep zoals taarten, koeken, gebak, chips, snoep,
frisdrank, ... In figuur 1 wordt de actieve voedingsdriehoek weergegeven voor mensen met mucoviscidose. De pijlen duiden de groepen van voedingsmiddelen aan die koolhydraten bevatten.
Hoe koolhydraten berekenen?
Wanneer men weet welke voedingsmiddelen koolhydraten bevatten, kan de hoeveelheid koolhydraten die per voedingsmiddelenportie worden aangebracht berekend worden. Hiervoor kunnen
er twee verschillende methodes worden gebruikt. De grammen
koolhydraten worden berekend of er kan worden gewerkt met een
soort puntensysteem of koolhydraatruilwaardensysteem. 1 punt
of koolhydraatruilwaarde wordt gelijkgesteld aan 12,5 gram koolhydraten. Bijvoorbeeld 1 snede brood van een groot brood weegt
ongeveer 30 gram en bevat ongeveer 12,5 gram koolhydraten en
is bijgevolg 1 koolhydraatportie. Op die manier kan er van alle voedingsmiddelen de koolhydraatportie worden bepaald. Er bestaan
overzichten van verschillende voedingsmiddelen waarvan er is
berekend hoeveel gram er kan worden gegeten voor 12,5 gram
koolhydraten. Bijvoorbeeld: 30 gram brood bevat evenveel koolhydraten als 23 gram chips of 22 gram chocolade. Een mooi overzicht
kan worden teruggevonden op de website www.sweetbee.be.
Met dit puntensysteem kan er dan per maaltijdmoment worden
berekend hoeveel koolhydraten er worden aangebracht.
Een voorbeeld:
2 sneden brood (2 x 30 gram) = 2 punten
Margarine = 0 punten
Chocoladepasta (22 gram) = 1 punt
Chocolademelk, volle (200 ml) = 2 punten
Totaal aantal punten = 5 punten of koolhydraatruilwaarden
Waarom het nodig is om de hoeveelheid koolhydraten per maaltijdmoment te berekenen, zal in het artikel verder worden uitgelegd.
Druivensuiker heeft een GI van 100, frisdrank en suikersnoep hebben ook een GI > 70. Cornflakes heeft ook een hoge GI. Pasta
wordt traag opgenomen en heeft een GI van 40. De glycemische
index wordt ook gebruikt in het advies bij CFRD.
Advies bij CFRD?
Het advies dat zal worden gegeven, is afhankelijk van het resultaat
van de OGTT. Bij mensen met mucoviscidose die een licht gestoorde test hebben (afkappingswaarden kunnen worden gevraagd
in het centrum waar je wordt gevolgd) wordt er geadviseerd om
voedingsmiddelen met een hoge GI te gaan beperken. Daarnaast
zal er worden geadviseerd om de koolhydraten te spreiden over
de dag. Wanneer er met deze ingreep een normale bloedglucose
wordt bekomen na de maaltijd, is er op dat moment geen extra insuline nodig. Het spreiden van de koolhydraten over verschillende
maaltijden en het vermijden van voedingsmiddelen met een hoge
GI kan ervoor zorgen dat de insuline die door het lichaam wordt
aangemaakt voldoende is om alle koolhydraten te verwerken.
Wanneer er toch insuline blijkt nodig te zijn, zal er worden gewerkt
met het koolhydraatruilwaardensysteem. Wanneer men weet hoeveel koolhydraten een maaltijd aanbrengt, kan men ook gaan inschatten hoeveel insuline er zal nodig zijn om alle koolhydraten
door het lichaam te laten verwerken. Deze manier van werken
laat zekere vrijheid toe, waardoor de personen met CFRD zelf hun
maaltijd kunnen samenstellen en zich niet beperkt hoeven te voelen in hun keuze. Er wordt wel een behandelingsplan opgesteld in
overleg met de diëtist(e) van het mucocentrum waar je wordt gevolgd.
Besluit
Aangezien het aantal personen met mucoviscidose dat ook diabetes gaat ontwikkelen toeneemt, is het belangrijk dat de extra zorg
die deze behandeling met zich meebrengt, zo flexibel mogelijk is
en zo eenvoudig mogelijk om aan te leren. Om de behandeling
goed te doen slagen is een goede kennis over de koolhydraatgehaltes van voedingsmiddelen nodig. De diëtist(e) in het centrum
en het beschikbare educatiemateriaal kan hierbij helpen. De aanwezigheid van CFRD kunnen we echter ook niet negeren aangezien een niet behandelde CFRD een belangrijke invloed heeft op
de longfunctie en voedingstoestand.
Dimitri Declercq, diëtist en diabeteseducator,
mucocentrum UZ Gent
februari-maart-april 2014 43
dossier
smeer- en
bereidingsvet
leven met muco
Junior reporter
op de sterrencross
voor muco
Op zaterdag 8 februari ‘14 werd tijdens de Krawatencross ook de
sterrencross gereden. Met heel veel zin trok ik met mijn voice-recorder
naar de plaats waar het allemaal gebeurde: de lilse bergen.
De sterrencross: teams die het beste van zichzelf geven voor het goede
doel. Mucoviscidose deze keer. Het werd de renners niet gemakkelijk
gemaakt,met een parcours dat er loodzwaar bij lag! Maar,dat deerde ze
niet, het was voor het goede doel en ze vertrokken vol goede moed al
ploeterend door de modder.
Na de cross wachtte ik hen op om enkelen van hun een paar vragen
te stellen, te polsen naar hun ervaringen.
Intervieuw met Jaques Konings
(directeur van Stannah)
T: Dag Jaques!
J: Ah, goeie middag jongeman. Alles goed?
T: Ja, dank u. Leuk dat Stannah de sterrencross weer sponsort. Zijn er meer mensen
dit jaar die voor Stannah rijden?
J: Ik denk dat we met 14 mensen waren,
ipv een man of 10 vorig jaar, ja, zeker en
vast. Het heeft zo echt een ampleur genomen, en komen er meer mensen af die
voor ons willen rijden. En allemaal voor
muco.
Intervieuw met Jo Hens
Intervieuw met Jef De Smedt
T: Dag Jo!
J: Dag jongeheer!
T: Lag het parcours er beter of slechter bij dan vorig jaar?
J: Het was aan het regenen dus ik had de indruk dat er meer modder lag, dus dat het zwaarder was. Maar voor mij persoonlijk was
het minder zwaar, omdat ik mij had voorbereid op wat er ging komen, dus het ging wel.
T: Vond je het een leuke ervaring?
J: Ja! Ik vind het fantastisch leuk om te doen. Het was een hele leuke kans om hier mee te mogen koersen.
T: Denk je dat je het beter gedaan hebt dan vorig jaar?
J: Awel, dat durf ik niet te zeggen eigenlijk. Ik heb vorig jaar veel
beter mijn best gedaan om te kunnen volgen. Maar nu dacht ik, ik
zal wel zien hoe het gaat. En ik heb meer op ‘t gemakske gedaan.
Maar of ik sneller was, dat weet ik niet eigenlijk.
T: Dag Jef!
J: Hallo hallo
T: Je hebt vorig jaar ook mee gereden. Heb je het beter gedaan
dan vorig jaar, denk je?
J: Ja, ik heb het dit jaar veel beter gedaan. Omdat ik les heb gekregen van Wietse Bosmans. Wietse heeft gezegd dat ik mijn banden
veel platter moet laten, zodat ik gemakkelijker door de modder en
het zand kon rijden. En ik heb veel beter gereden dan vorig jaar.
T: Ben je nu voor Roland Liboton geraakt?
J: Nee, nu niet. In Mol wel. Maar nu niet denk ik.
T: Lag het parcours er beter of slechter bij dan vorig jaar vond je?
J: Véél, véél, véél slechter. Maar wij vinden dat niet erg. Wij zijn hier
voor de mucopatiënten. Wij zijn hier voor het goede doel. En ja, wij
komen elk jaar heel, maar dan ook héél graag terug. En ik ben blij
dat ik u ook nog eens zie!
T: Hah, dank u, ik ook . Zijn er veel gevallen dit jaar?
J: Ik heb iemand zien vallen. De minister president van de Vlaamse
regering, Kris Peeters, is vlak voor mij gevallen.
T: Dank u voor het intervieuw!
Met dank aan Jaques Konings, die het mogelijk maakte dat ik Jo, Jef en
hemzelf kon interviewen!
Toon
44 MUCO CONTACTBLAD • NR. 175
leven met muco
Bjorn ... met gesmeerde kuiten
Björn legt, samen met zijn zus Julie, dagelijks 10 km op en af met zijn fiets naar
school. Ook rijdt hij één maal per week
naar de turnles: 5 km. Op vrije dagen nam
hij een oude (te grote) koersfiets om een
toertje te rijden. Hij vroeg al enkele jaren
om een nieuwe koersfiets, maar wij vonden dat een nogal dure aankoop voor zo'n
jong, klein ventje.
Nu is Björn 10 en bracht sinterklaas een
nieuwe koersfiets voor hem. Hij was in de
wolken.
Björn heeft nog een oudere broer en
twee zussen. Wij proberen zoveel mogelijk
hetzelfde te doen voor al onze kinderen en
meldden dat dit cadeau ook een beloning
is voor de dagelijkse inspanning dat Björn
doet om zo slijm- en buikpijnvrij mogelijk
te blijven. Het doet ons dan ook een groot
plezier om te zien hoe begripvol broer en
zussen zijn.
Björn smeerde alvast zijn kuiten en fietste
al vele kilometers met zijn nieuwe racefiets.
Miet
geniet
...
Beste gulle schenkers van het Dispaux-fonds,
Bij deze wil ik jullie hartelijk bedanken voor
het ruggensteuntje dat ik van jullie kreeg.
Dankzij jullie steun kon ik één van mijn dromen waarmaken.
Na mijn transplantatie was ik fit genoeg
om de uitdaging aan te gaan en schafte ik
een Mechelse herder aan.
Ik beoefen er verschillende disciplines mee
in de hondensport en ga 2 maal per week
naar de hondenschool voor gehoorzaamheidstraining. Zonder jullie mooie bijdrage
had ik dit niet gekund.
Welgemeend en zeer oprecht een grote
dankjwel!
Van al wat
mooi en
lekker is,
veraf en
dichtbij
Liefs, Kim
februari-maart-april 2014 45
solidariteit
Music For Life
De actie Music for Life van december 2013
heeft momenteel al het fenomenale bedrag van
€ 49.892,41 opgebracht voor onze vereniging! Dit
allemaal dankzij jullie massale steun, door ontelbare
acties te organiseren, ontelbare plaatjes aan te
vragen en ontelbare sms’jes te sturen!
Een greep uit de acties
Music For Life is al sinds 2006 een gevestigde waarde voor Studio
Brussel, waar telkens weer opnieuw een goed doel werd gekozen
waarnaar het totale ingezamelde bedrag ging. Deze keer was het
de beurt aan maar liefst 732 goede doelen! Dit jaar mocht immers
voor de eerste keer iedereen die dit wou een goed doel voorstellen. Uiteraard was onze Mucovereniging daar één van. Dankzij jullie
werden er ruim 20 acties georganiseerd tvv muco en mochten we
ons bij een van de best vertegenwoordigde vzw’s rekenen!
Meer dan twintig acties werden er georganiseerd voor onze vereniging, wat een fantastische inzet! Er werden kerstmarkten bevolkt, gedanst for life, muur geklommen, aapjes verkocht, koffie
gedronken, film gekeken, ... Kortom, allemaal unieke en creatieve
acties! Alles samen bracht dit meer dan € 46.000 op. Bedankt aan
alle organisatoren voor jullie inzet en ook bedankt de bezoekers
die ons gesteund hebben!
FVoetbalploeg Bosrand organiseerde Bosrand
For Life. Deze actie bracht € 8.690 op, een
zeer mooi resultaat!
F145 km fietsen om dan de mooie som van
€ 1.830 rechtstreeks aan Studio Brussel af te
geven, dat was Bikers for life!
FOok Juno, het hondje van Ellen, kon de aapjes
wel appreciëren.
FEr werd maar liefst € 2.250 ingezameld door
te dansen for life!
FIn de school van Sten werd een heuse cinema
nagebouwd, waar onder andere de film Adem te zien
was. Deze actie haalde in totaal € 5.000 bij mekaar!
FGunther verkocht meer dan 300 aapjes aan
zijn collega’s, vrienden en familie!
FDe afdeling geologie van KU Leuven verkocht
koffie tijdens hun McCoffee For Life, wat in
totaal € 1.325 opbracht!
46 MUCO CONTACTBLAD • NR. 175
solidariteit
Stars For Life
Naar aanloop van de warmste week, werd op televisie de zangwedstrijd Stars For Life georganiseerd. Enkele BV’s die zich niet
professioneel met zingen bezig houden, zouden een gooi doen
naar de winst en zo de Song For Life mogen zingen, oftewel het
officiële Music For Life-lied. De opbrengst van alle sms’en en het
winnende lied zou ook naar het goede doel gaan dat de BV zou
vertegenwoordigen. Wat een aangename verrassing was het dan
ook voor onze vereniging, dat wij één van de goede doelen waren!
MNM-presentatrice Nasrien Cnops koos muco, omdat zij heel goed
bevriend is met Michelle (met muco), en zij graag de strijd tegen
muco bekend wou maken. En wat zorgde Nasrien voor een knalprestatie! Zij overleefde elke aflevering en mocht het in de finale
opnemen tegen Thuis-acteur Bert Verbeke. Jammer genoeg waren
we niet opgewassen tegen de grote Thuis-fanbasis, maar toch zijn
we supertrots op Nasrien dat ze ons zo ver gebracht heeft.
Muco werd wederom bekend bij het grote publiek! Ook onze vlaggen en T-shirts zijn niet onopgemerkt voorbijgegaan, met dank
aan onze supporters. Daarnaast werd er heel veel ge-sms’t, waarvan elke sms integraal naar elk goed doel ging.
Er werden in totaal maar liefst 159.848 sms’en verstuurd! En daarvan zal nog een groot deel naar onze vereniging gaan (dit bedrag
wordt pas later bekend gemaakt). Dus bedankt Nasrien en bedankt
aan iedereen die ons via sms gesteund heeft!
FOnze grootste
actie Muco For
Life zorgde voor
een fantastisch
bedrag van meer
dan € 24.000!
Het eindresultaat
Naast alle acties en sms’jes die verstuurd zijn, konden jullie ook nog
plaatjes aanvragen ten voordele van de Mucovereniging. Dat heeft
nog eens zo’n € 3.800 opgebracht, waarvoor dank! Aangezien het
bedrag van de sms’jes nog niet bekend is, kunnen wij het volledige eindresultaat nog niet bekend maken. Maar het is wel zeker dat
deze actie een schot in de roos was en het eindresultaat zeker de
moeite zal zijn! Hiermee kunnen wij alvast enorm veel steun bieden aan alle mensen met muco en hun families. Maar dat bedrag
was niet het enige doel. Muco heeft zich na de mucoweek in november ook in de maand december heel hard in de kijker gezet.
We zijn meermaals vermeld op de radio tijdens de warmste week,
er zijn mensen hun verhaal komen doen, we zijn elke weekdag op
de nationale televisie geweest én we kregen een plekje in de slotshow (met dank aan Suzie). Veel mensen hebben op die manier
muco beter leren kennen. Wij duimen voor een herhaling eind dit
jaar, en wij zijn er zeker van dat wij dan opnieuw op jullie massale
steun kunnen rekenen!
februari-maart-april 2014 47
solidariteit
Kerstmarkt for Muco
Op 13 december hield de school van ons zoontje hun twee jaarlijkse kerstmarkt. Wat ik niet wist was dat de opbrengst steeds aan
een goed doel geschonken werd ... en dat blijkbaar dit jaar het wetenschappelijk onderzoek naar een medicijn voor muco als goede
doel uit de bus gekomen was. Als ouders waren wij zeer blij verrast
en toch ook wat aangedaan van zo’n deugddoend initiatief.
De weken voor de kerstmarkt werkten alle leerlingen, van de kleinste kleuter in de kleuterklas tot de oudste tiener in het zesde leerjaar, aan allerlei knutselwerkjes die dan op de kerstmarkt verkocht
zouden worden. De leerkrachten en vooral leden van het feestcomité zorgden voor soep, hot dogs, warme chocolademelk, glühwein en andere dranken om de interne mens op te warmen ... Ook
de ouderraad deed zijn duit in het zakje, kortom iedereen zette zijn
beste beentje voor.
Om de bezoekers de nodige informatie te geven over ‘het goede
doel’ werd ons door de mucovereniging een mooie tent ter beschikking gesteld, met foldertjes en posters ... en natuurlijk konden
de aapjes niet ontbreken. Al gauw liepen nagenoeg alle kinderen
op de kerstmarkt met een aapje om hun nek. Na anderhalf uur
waren alle aapjes zelfs uitverkocht en moesten we de kinderen
plechtig beloven nog aapjes op school te koop aan te bieden, wat
lukte dankzij heel wat goodwill van de school. Nadat alle aapjes op
school uitverkocht waren bleek de vraag nog niet gestild. De apotheker van het dorp en tevens ouder van een leerling besloot de
aapjes ook in de apotheek verder aan te bieden. In totaal werden
er meer dan 300 aapjes verkocht, wat onze eerste verwachtingen
toch sterk overschreed.
© ingrid de sloovere
Om al die mooie tentjes en de gezellige sfeer op foto vast te leggen kregen we nog bezoek van fotograaf Ingrid, die besloot gratis
de foto’s aan te bieden ten voordele van de mucovereniging.
Op maandag 24 februari werd er een cheque van € 2.275 overhandigd aan Michelle van de Mucovereniging. Een mooie opbrengst
waar vele helpende handen aan hebben meegewerkt. Proficiat!
Kristof
Salsa For Muco
Tijdens Salsa For Muco in Hertsberge (Oostkamp) werd er in het
wit gedanst op zwoele beats. Deze
steengoede dansers verzamelden
maar liefst € 1.375!
Quiz Infoland
Infoland organiseerde een kennisquiz,
waarvan per deelnemer € 5 geschonken
werd aan de Mucovereniging. Dat leverde
een mooi bedrag van € 1.170 op!
48 MUCO CONTACTBLAD • NR. 175
solidariteit
Kerstmarkt Fall Has Fallen
Franki Construct
Bouwbedrijf Franki Construct schenkt een
mooie cheque van maar liefst € 2.500 aan
de Mucovereniging. Bedankt!
De gloednieuwe kerstmarkt Fall Has Fallen te Evergem bood een standje aan de
Mucovereniging aan. Daarbovenop werd
onze vereniging als gelukkige uitgeloot
en kregen wij de opbrengst van de markt.
Dat zorgde voor een totaalopbrengst van
€ 1.846! Hartelijk dank aan de organisatoren.
Kerstmarkt Axa Leuven
Onze vrijwilligers José en Josy hebben op
de kerstmarkt van Axa te Leuven hun beste
verkoperstechnieken bovengehaald.
Mountainbike Toertocht
De werknemers van Atlas-Copco kropen
op hun mountainbike voor muco. En dat
bracht een mooie € 598 op! Bedankt voor
die sportieve inspanning!
Soepverkoop Kerstmarkten Waregem en Harelbeke
Marlies en Angelo verkochten op twee kerstmarkten lekkere biosoep
voor muco. Er werd voor € 250 gesmuld!
Kerstfeest Markant
Ine en zoon Jakob gaven een infosessie over muco aan Markant
vzw. Met hun voorstelling haalden zij € 425 op!
februari-maart-april 2014 49
solidariteit
MUCO ACTIE
Green van de Hoop 2014 H
Gaming for muco
In Gent vond een nieuwe editie plaats van Gaming for Muco met
Vince als grote inspiratie.. Fans van bordspelen konden zich volledig uitleven. Dat bracht een fantastische € 5.703 op!
Het is tijd om je swing te oefenen in je golfclub en om deel te
nemen aan de Green van de Hoop, ons golftornooi ten voordele van de Mucovereniging! Het seizoen gaat vanaf april van start
en we wensen alle golfers alvast een prachtige competitie toe!
Piano- en vioolconcert
Het Davidsfonds te Koolskamp-Ardooie organiseerde een mooi
piano- en vioolconcert. De opbrengst werd verdeeld tussen een
hulpdienst voor minderbedeelden en de Mucovereniging en dat
leverde € 1000 voor onze vereniging op!
Met dit tornooi willen we de golfers van de 30 deelnemende
clubs over heel België en de sponsors sensibiliseren rond mucoviscidose. Het geeft ons de mogelijkheid om fondsen te werven
voor het Muco Sportfonds. Mensen met muco die graag willen
sporten en bewegen, kunnen dankzij dit fonds in de beste omstandigheden hun passie uitoefenen, door bijvoorbeeld een
sportabonnement of sportmateriaal te betalen. Sinds de start van
de Green heeft onze vereniging al meer dan € 500.000 kunnen
inzamelen, een fantastisch bedrag dat rechtstreeks werd besteed
aan de verbetering van de levenskwaliteit van mucopatiënten.
Intussen is de Green een onmisbare waarde geworden in de Belgische golfwereld, en staat het met stip in de agenda van meer
dan 30 clubs.
Speel je golf? Neem dan zeker met ons contact op!
Neem snel een kijkje in onze kalender of de golfclub waar je
bent aangesloten ook meedoet aan de competitie, want deelnemen kost slechts € 20, een bedrag dat integraal naar de Muco­
vereniging gaat! Je ontvangt sowieso een welkomstgeschenk,
en wie weet wordt jij wel geselecteerd voor de Europese finale,
die plaatsvindt in de prestigieuze Golf National van Frankrijk!
Wij zijn nog steeds op zoek naar sponsors die ons willen helpen
om van dit tornooi een groot succes te maken! Als je golfspelers
of sponsors kent die graag willen deelnemen, aarzel dan niet om
Karine te contacteren via [email protected].
Oproep aan families en patiënten
Kerstconcert Balie Antwerpen
Broers Mathieu en Guillaime gaven een warm concert ten voordele
van muco op initiatief van de advocatenbalie van Antwerpen. Zij
schenken hiervan € 1.250 aan onze vereniging!
50 MUCO CONTACTBLAD • NR. 175
Elk tornooi van alle deelnemende clubs wordt afgesloten met een
glaasje en een prijsuitreiking. Om ervoor te zorgen dat we in alle hoeken van België aanwezig kunnen zijn, hebben wij vrijwilligers nodig die
bereid zijn om 1 uurtje van hun tijd te besteden om een kort dankwoordje met korte uitleg over muco te geven voor alle deelnemers.
Ben jij bereid om dat te doen voor de vereniging? Neem dan contact
op met Johan via [email protected].
solidariteit
Het golftornooi ten voordele van
de strijd tegen mucoviscidose
CLUB
ADRES
DATUM
RINKVEN Golf & Country Club
St.-Jobsteenweg 120, 2970 Schilde
13/04/2014
KEERBERGEN GOLF CLUB
Vlieghavenlaan 50, 3140 Keerbergen
13/04/2014
CLUB de GOLF MERGELHOF
Rue de Terstraeten 254, 4851 Gemmenich
13/04/2014
WAREGEM HAPPY GOLF CLUB
Bergstraat 41, 8790 Waregem
13/04/2014
GOLF de DURBUY
Route d’Oppagne, 6940 Barvaux
13/04/2014
GOLF du BERCUIT
Les Gottes 3, 1390 Grez-Doiceau
20/04/2014
GOLF & BUSINESS CLUB KAMPENHOUT
Wildersedreef 56, 1910 Kampenhout
20/04/2014
GOLF CHATEAU de la TOURNETTE
Chemin de Baudemont 23, 1400 Nivelles
20/04/2014
IEPER OPEN GOLF
Albert Dehemlaan 24, 8900 Ieper
27/04/2014
GOLF CLUB D’ANDENNE
Ferme du Moulin 52 Stud, 5300 Andenne
01/05/2014
GOLF du MONT GARNI
Rue du Mont Garni 3, 7331 Baudour
04/05/2014
GOLF CLUB NUCLEA MOL
Goorstraat, 2400 Mol
11/05/2014
GOLF & COUNTRY CLUB DE PALINGBEEK
Eekhofstraat 14, 8902 Hollebeke
11/05/2014
Golf de ROUGEMONT
Chemin du Beau Vallon 45, 5170 Profondeville
25/05/2014
GOLCLUB WITBOS
Witbos z/n, 2200 Noorderwijk
28/05/2014
GOLF CLUB de SEPT FONTAINES
Chée d’Alsemberg 1021, 1420 Braine l’Alleud
07/06/2014
ROYAL GOLF CLUB du HAINAUT
Rue de la Verrerie 2, 7050 Erbisoeul-lez-Mons
08/06/2014
WINGE GOLF & COUNTRY CLUB
Leuvensesteenweg 252, 3390 Sint-Joris-Winge
09/06/2014
ROYAL ANTWERP GOLF CLUB
Torenlei 1a, 2950 Kapellen
22/06/2014
LIMBURG GOLF & COUNTRY CLUB
Golfstraat 1, 3530 Houthalen
22/06/2014
ROYAL AMICALE ANDERLECHT GOLF CLUB
Schollestraat 1, 1070 Brussel
29/06/2014
ROYAL OSTEND GOLF CLUB
Koninklijke Baan 2, 8420 De Haan
29/06/2014
ROYAL GOLF CLUB SART-TILMAN
Route du Condroz 541, 4031 Liège
01/07/2014
INTERNATIONAL GOMZE GOLF CLUB
Sur Counachamps, 4140 Gomzé-Andoumont
06/07/2014
GOLF la BRUYERE
Rue Jumerée 1, 1495 Sart-Dames-Avelines
06/07/2014
KEMPENSE GOLF Club
Schooldreef 79, 2400 Mol-Rauw
13/07/2014
FLORENNES AVIA GOLF CLUB
Base J.offenberg 2, Wing, 5620 Florennes
19/07/2014
GOLF DU HARAS
Rue Belle Vue 2, 4860 Pepinster-Verviers
27/07/2014
BRABANTSE GOLF
Steenwagenstraat 11, 1820 Melsbroek
10/08/2014
MILLENNIUM GOLF CLUB
Donckstraat 30, 3583 Paal - Beringen
17/08/2014
GOLF DE l’EMPEREUR
Rue Emile François 9, 1474 Ways
17/08/2014
GOLF DU CHATEAU de la BAWETTE
Chée du Château de la Bawette 5, 1300 Wavre
30/08/2014
februari-maart-april 2014 51
solidariteit
MUCO ACTIE
Salon van
het testament
Als u uw testament ten voordele van de Mucovereniging opstelt,
steunt u het wetenschappelijk onderzoek naar muco en helpt u
alle kinderen, jongeren en volwassenen met muco in hun dagelijkse strijd tegen de ziekte. Elk jaar schenkt de Mucovereniging
meer dan € 200.000 aan medisch onderzoek. Meteen krijgt u de
zekerheid dat uw testament geïnvesteerd wordt in een duurzaam project dat aan de hoogste verwachtingen voldoet.
Een testament opmaken is een eenvoudig, maar zeer essentieel
gebaar. Door een deel van uw vermogen na te laten aan de Mucovereniging, steunt u de 1.300 mensen met mucoviscidose in
België en kan de Mucovereniging blijven investeren in het wetenschappelijk onderzoek om de strijd tegen muco te winnen!
Steun de Mucovereniging met een duolegaat
of ontdek tal van andere mogelijkheden.
Mucoviscidose overwinnen. Zou dat niet het ideale
geschenk zijn voor onze jongere en toekomstige
generaties??
De Mucovereniging op het Salon van het Testament
In de maand december vertegenwoordigden onze collega’s Karine en Johan onze vereniging op het Salon van het Testament.
Het was de ideale gelegenheid om de ziekte en de Mucovereniging voor te stellen aan de mensen die misschien op een dag
zouden beslissen om onze vereniging op te nemen in hun legaat
of om een donatie te doen. Een geslaagde dag, met interessante ontmoetingen en uitwisselingen die hopelijk hun vruchten
zal afwerpen. Als u geen erfgenamen heeft en geen testament
heeft opgesteld, gaan al uw activa naar de staat. Het opmaken
van een testament geeft u de garantie dat uw wensen gerespecteerd zullen worden. Wist u dat in België een duolegaat vaak de
meest interessante formule is? Donateurs worden hierbij aangemoedigd om een deel van hun erfenis af te staan aan een goed
doel. Dit levert zowel voordelen op voor de erfgenamen als aan
het gekozen doel (zie hieronder). Als u van plan bent om een
deel van uw vermogen aan de Mucovereniging na te laten, raden wij u aan om een notaris te consulteren om een berekening
te maken van uw persoonlijke situatie.
Wat is het principe van een duo-legaat?
Het duo-legaat is een mechanisme dat bestaat uit het nalaten
van een deel van zijn vermogen aan één of meer van zijn erfgenamen (legatarissen) en het andere deel aan een vereniging die
niet zwaar belast is op successierechten (zoals de Mucovereniging), op voorwaarde dat deze vereniging de volledige successierechten betaalt. De legataris zal dus de netto-opbrengst van
de erfenis ontvangen en zal geen successierechten meer moeten
betalen, aangezien de Mucovereniging dat doet. Dit is heel interessant bij verre verwanten.
Als u voor een duo-legaat in het voordeel van de Mucovereniging kiest, zal dat voordeliger zijn voor de erfgenamen, aangezien hun netto-aandeel hoger zal zijn.
Dankzij de verminderde successierechten voor goede doelen, is
die vergoeding veel minder dan het bedrag dat u normaal aan
de staat moet laten. U laat dus een veel groter bedrag na om te
verdelen, dat zowel voordelig is voor uw erfgenamen, als voor de
Mucovereniging. Er zijn verschillende manieren om van dit verlaagde tarief te genieten, maar dat hangt allemaal af van uw persoonlijke situatie.
52 MUCO CONTACTBLAD • NR. 175
FKarine en Johan vertegenwoordigden de Mucovereniging
op het Salon van het testament 2013
Hoe werkt dit duo-legaat in de praktijk?
Als u kiest voor een duo-legaat, kan u bijvoorbeeld een deel van
uw vermogen overdragen aan de Mucovereniging, en het andere deel aan uw erfgenamen. Deze techniek kan fiscaal interessant
zijn als u iets wil nalaten aan een persoon die verhoogde successierechten moet betalen.
Bijvoorbeeld?
• Stel, u laat € 200.000 na aan uw neef. Zonder het duo-legaat
in het voordeel van de Mucovereniging te gebruiken, zal deze
€ 140.000 aan successierechten moeten betalen (70%). Uw neef
zal € 60.000 netto aan deze erfenis overhouden.
• Als u toch gebruik maakt van het duo-legaat, en u beslist om
€ 100.000 aan de Mucovereniging na te laten en € 100.000
aan uw neef, dan ontvangt uw neef € 100.000 netto (en dus
€ 40.000 meer dan zonder het gebruik van een duo-legaat). Na
aftrek van de successierechten (die verschillen naargelang de
regio), zou er tot € 38.000 kunnen overblijven voor de Mucovereniging.
Opgelet, dit gaat over een zeer algemeen voorbeeld, alles hangt
af van de relatie tussen de erflater en de erfgenaam. Er moet altijd een nauwkeurige berekening gemaakt worden, maar ook
voor broers en zussen kan het duo-legaat voordelig zijn. Voor
erfgenamen in rechte lijn, is het duo-legaat handig als de erfenis
hoger is dan € 175.000.
Meer informatie?
U begrijpt dat elke situatie anders is, we kunnen u alleen maar
aanraden om u te laten adviseren. Neem contact op met uw
notaris of neem – in alle discretie – contact op met ons, om
samen op zoek te gaan naar het meest interessante voor u en
uw erfgenamen (Karine van Baren, verantwoordelijke Legaten,
[email protected] of 02 663 39 08).
solidariteit
MUCO ACTIE 18/05/2014
Supporter mee voor
onze lopers tijdens
de 20km door Brussel
Naar goede gewoonte staan er weer enkele honderden lopers
paraat om letterlijk hun beste beentje voor te zetten tijdens de
20km door Brussel. Op zondag 18 mei zal het startschot gegeven
worden voor het grootste loopevenement van België waarbij
veel aandacht zal gaan naar de goede doelen, en met een grote
delegatie van lopers t.v.v. muco gaan we zeker in de kijker lopen!
Wist je dat er ook weer enkele lopers met muco zullen meedoen? Dat verdient een nog grotere bewondering!
Hoe kunnen jullie hen steunen?
Aan een van onze ‘support points’:
• Viaduct Hermann-Debroux (km 15): met djembés en bedeling van fruit voor onze lopers, neem metro 5 naar HermannDebroux, halte Demey.
• Km 15, La Terrasse: waar je de laatste km kan zien en waar alle
lopers achteraf verzamelen
Vraag onze vlaggen aan en/of breng je eigen muziekinstrument/
luide stem mee. Aan te vragen bij [email protected] of bij een
van onze support points.
Sponsor onze lopers!
Uiteraard lopen we de 20 km niet enkel voor de sportieve uitdaging, maar laten we ons ook sponsoren. Zo werd de opbrengst
van vorig jaar – bijna € 50.000 – besteed aan de financiële en
praktische steun aan mensen met muco. Dit jaar willen we nog
beter doen, maar dat kan enkel met jouw steun!
Ken je een loper
of wil je alle lopers een duwtje in de rug geven?
Doe dan een gift op de rekening van onze loopgroep Muco Run
for Air op BE92 9791 4506 5323 met als mededeling:
ALL RUNNERS. Hartelijk dank en alvast tot op de 20 km!
Meer info: http://mucorunforair.blogspot.be
MUCO ACTIE 21/06/2014
Muco hoopt 2014
De werkgroep Muco Hoopt organiseert dit jaar twee evenementen. Op zaterdag 21 juni
is er de gekende formule die om 10u al start met een grote rommelmarkt. Daarnaast
wordt de markt opgeleukt met straattheater, allerlei attracties, een djembéband en
nog veel meer!
Voor de jongste bezoekers wordt er een heus kinderdorp gebouwd met clowns, kindergrime, ballonenclowns, stripfiguren, springkastelen, een kinderdisco en vele andere
dingen waar de kinderen zich mee kunnen uitleven.
Een nieuwigheid is de geocatching-initiatie, oftewel een wandeltocht met zoekopdrachten. Vanaf 14u komen o.a. De Laatste Show Band en de Belgian Quo Band, een
covergroep van Status Quo optreden. De dansbenen kunnen daarna uit de kast blijven,
want ’s avonds is er nog een heuse retrofuif, met muziek uit de jaren ‘80, ‘90 en 2000!
De toegang is gratis en zal plaatsvinden in het centrum van Londerzeel Sint-Jozef, dat volledig autovrij gemaakt wordt. De sporthal zal dienen als alternatief in geval van slecht weer.
Klepper voor Muco Hoopt
Maar dat is nog niet alles. Op zaterdag 20 september stelt Muco Hoopt Clouseau voor
in zaal Blauvenne in Londerzeel. De populaire broers zullen een live-concert spelen van
meer dan 1,5 uur, met in het voorprogramma De Nieuwe Martelaren. Afsluiten kan je op
de afterparty.
Voor meer info en tickets: www.mucohoopt.be.
Snel zijn is de boodschap, de zaal is al voor de helft uitverkocht!
We hopen ook dit jaar
een geweldig bedrag in te
zamelen voor de strijd tegen
Mucoviscidose en hopen daarbij
uiteraard op uw aanwezigheid!
februari-maart-april 2014 53
solidariteit
MUCO ACTIE 22/06/2014
Verrassingsontbijt
Op zondag 22 juni vindt alweer de derde editie van het Verrassingsontbijt ten voordele van
muco en de ziekte van Duchenne plaats.
Wil je graag het wetenschappelijk onderzoek
naar deze ziektes steunen? Bestel dan een
heerlijk ontbijt! Het ontbijt kan tussen 7u en
11u afgehaald worden in de Gemeentelijke Basisschool Salto (Pausenstraat 9, Oud-Turnhout),
of wordt aan huis geleverd in Arendonk en
Oud-Turnhout tussen 8u en 10u.
De zesdes uit Dadizele
Inschrijven kan via de strook die je binnenkort
op onze website en facebookpagina vindt.
Smakelijk eten!
De leerlingen van het zesde leerjaar van Basisschool ’t Brugske
te Dadizele hebben de opbrengst van hun onderneming aan de
Mucovereniging geschonken. Bedankt!
MUCO ACTIE
MUCO ACTIE pasen 2014
Onze vereniging is het hele jaar door vertegenwoordigd op allerlei acties, kerstmarkten en andere verkoopstandjes. De organisatoren doen altijd hard hun best om onze aapjes te verdelen over heel België, maar nu bieden wij ook iets nieuws aan.
Verkoop onze lekkere wafels op jullie actie of standje en
zorg zo voor een mooie opbrengst voor de vereniging én
goed gevulde magen voor de kopers!
De dozen worden verkocht voor € 10 per doos en je kan kiezen
tussen vanille en chocolade. In elke doos zitten 30 wafeltjes.
Daarbovenop zijn de wafels verpakt in een mooie herbruikbare
doos, zeer milieuvriendelijk en handig om achteraf iets in op te
bergen!
Pasen 2014 is niet langer eigendom van de Paashaas maar wel
van onze eigenste Paasaap! Geef toe, een Paasaap is toch veel
cooler en kan zo Pasen in een nieuw jasje steken! Het is dan
ook onze Paasaap die dit jaar de chocolade komt brengen.
Wafelverkoop
Meer info en bestellen kan via Michelle ([email protected]),
leveringen vanaf 100 dozen zijn gratis.
Intratuin
In Intratuin Zwijn­drecht werd er een gans weekend een mucostandje bemand door onze vrijwilligers. Dat leverde € 1.606 op!
Bedankt aan alle vrijwillgers!
54 MUCO CONTACTBLAD • NR. 175
De paasaap
Wil je graag je gezin, je familie of je vrienden een origineel
paascadeautje geven? Bestel dan onze aapjes én pralines bij
Michelle ([email protected] of 02 663 39 06).
solidariteit
Mucorit Herk de Stad
De 12e mucorit was het al in het Limburgse Herk-de-Stad. Met een
zonovergoten editie mochten ze meer dan 1000 fietsers verwelkomen ten voordele van muco. Ook was er een delegatie van Team
Asem, het wielerteam van mucopatiënten die de Galibier hebben
beklommen, om de organisatie een hart onder de riem te steken.
Hartelijk dank!
Toneelkring Nele
Reeds 10 jaar steunt toneelkring Nele
uit Tessenderlo de Mucovereniging
door het verkopen van veel pralines
(zo’n 400 tubes!), en dit jaar extra
door het verkopen van maar liefst
315 aapjes! Dit doen ze met heel veel
plezier om ons te steunen, bedankt!
februari-maart-april 2014 55
Agenda
DATUM
ACTIE
PLAATS
CONTACT
19/4/2014
Opendeurdag Beautique
Mol
www.muco.be
27/4/2014
Jogging Li Gripète di Lincé
Lincé
www.muco.be
10/5/2014
HDC Rock
Leuven
www.muco.be
18/5/2014
20 km / Run for Air
Brussel
http://mucorunforair.blogspot.be/
07-08/06/2014
Week-End MUCO 2014
Moeskroen
www.amcm.be
10-14/06/2014
Europees Mucocongres
Göteborg (Zweden)
www.muco.be
21/6/2014
Muco Hoopt 3
Londerzeel
www.mucohoopt.be
22/6/2014
Wandelen tegen muco
Mortsel
www.muco.be
22/6/2014
Ontbijtactie Muco/Duchenne
Oud-Turnhout en Arendonk
www.muco.be
22/6/2014
Streetparty Harley Davidson
Zwijndrecht
www.muco.be
29-30/8/2014
Climbing for Life
Tourmalet (Frankrijk)
www.climbingforlife.be
13-14/09/2014
Boterronde
Diksmuide
www.boterronde.be
20/9/2014
Muco Hoopt presenteert CLOUSEAU
Londerzeel
www.mucohoopt.be
11/10/2014
Baila’r IV
Roeselare
www.mucoroeselare.be
15/11/2014
Algemene Vergadering
Brussel
www.muco.be
17-23/11/2014
6 Europese Mucoweek
Europa
www.muco.be
>
de
Kruip in je pen of achter je camera voor ons volgende Contactblad!
In juni brengen we een nummer waarin volwassenen met muco centraal staan. Ben jij een volwassene met muco
(of familie, partner of vriend(in) ... van) en heb jij een bepaald verhaal, ervaring, foto of een vraag die je wil delen met anderen?
Mail je foto’s, teksten of vragen naar [email protected] (02 66 33 904) voor 30 april 2014.
Nr
verschijnt
thema
Deadline bijdragen
176
06/2014
Volwassenen met muco
30 april 2014
177
09/2014
Wetenschappelijk onderzoek
31 juli 2014
178
12/2014
Jaarverslag
31 oktober 2014
56 MUCO CONTACTBLAD • NR. 175

Flash september-oktober 2014

Flash januari-februari 2014

Flash maart-april 2014

WEER EEN FLASH VOL NIEUWS

Dossier: Leven als volwassene (met muco)

Contactblad muco, nummer 178: Jaarverslag

Bekijk hier de flyer met alle informatie Sunday Specials

Glucose, Fructose, Galactose

Netto Vrouwen - Golf Puyenbroeck

Federal Junior Tour U18 - U16 - U14 LEADERBOARD Boys U14

Kalender 2014 - Golf Vlaanderen

Fluim. pdf free - PDF eBooks Free | Page 1

Bruto vrouwen - Golf Puyenbroeck

GBP 2014 AANVRAAGFORMULIER VOOR REGISTRATIE ALS NGF

AAN DE SLAG MET FAMILIE GOLF

IB-tekst PDF - CBG-MEB