Contactblad
Kwartaalblad nr. 176 • mei-juni-juli 2014 • Afgiftekantoor Gent X – P509705
Dossier:
Leven als volwassene
(met muco)
www.muco.be
rek.nr. BE62 5230 8010 12 61
COLOFON
VERANTWOORDELIJKE UITGEVER
Mucovereniging vzw
LAY-OUT Magelaan (www.magelaan.be)
We wensen jullie een fijne zomer toe
waarin je volop de batterijtjes kan opladen!
DRUK Druk In De Weer
I
GRATIS NUMMERS
Wie dit contactblad verder wenst bekend
te maken bij kennissen en vrienden, kan
gratis bijkomende exemplaren ontvangen.
GIFTEN
Triodosbank: BE62 5230 8010 1261
De Post: BE73 0000 8168 0060
Je hebt recht op een fiscaal attest als het
totale bedrag van je giften
op jaarbasis ten minste € 40 bedraagt.
LEGATEN & ERFENISSEN
Je wenst een daad van solidariteit te stellen
die nog lang zal bijdragen tot een betere
levenskwaliteit van mucopatiënten?
Neem contact met ons of met je notaris.
VIERINGEN
Je hebt iets te vieren en wil dat je vrienden
ons een steuntje geven? Dan bezorgen
wij je het nodige aantal kaartjes om bij
jouw uitnodigingen te voegen.
ADRES
Mucovereniging vzw
J. Borlélaan 12, 1160 Brussel
Tel. 02 675 57 69
Fax 02 675 58 99
@[email protected]
Webwww.muco.be
RAAD VAN BESTUUR
Voorzitter
Dokter J. Vanleeuwe
Ondervoorzitter
Professor Dr. J.J. Cassiman
Bestuurders
Thibault Baert, Kim Blomme, Pascal Borrey,
Prof. Dr. Casimir, Inge Craninckx, Luc
Goossens, Ann Lemmens, Stéphane Simal,
Joelle Tilmant, Alexandre Vandermeersch
en Sandrine Wustefeld
INHOUD
3Vereniging
8
Dossier:
Leven als volwassene met muco
FOTO’S © IDS Ingrid De Sloovere
Met dank aan de vele families die hun foto’s
met ons deelden!
17
Klavertje vier
29
Mucoweek (vervolg)
TEKENINGEN ROBIN & PEPS
Gauthier Dosimont
31Solidariteit
36Agenda
VERENIGING
Verkoopsproducten
Wil je graag eens iets verkopen ten voordele van de Mucovereniging?
Of sta je op een verkoopsstandje bij jou in de buurt? Bekijk hier dan
zeker eens wat we allemaal verkopen. Een uitgebreid assortiment met
iets leuks voor iedereen!
Wieleroutfit
Hou onze website in het oog, want we
lanceren onze eigen wielerkledij! Een
trui, broek, windjack, en nog veel
meer in de kleuren van de Mucovereniging. Zo kan je het goede
doel bekend maken wanneer je je favoriete sport beoefent!
Inktpatronen
Wist je dat wij inktpatronen een nieuw leven kunnen geven? Gooi
ze dus niet meer in de vuilbak, maar zamel ze in tvv de strijd tegen
muco. Vraag onze flyers aan en plaats een doos op je school, werk,
... en geef ons een seintje wanneer we die kunnen komen ophalen.
Prikpennen
Ook onze prikpennen verkopen wij nog steeds. Deze leuke
balpennen kan je verkopen voor € 2 per stuk.
Aapjes
Onze lieve aapjes zijn nog steeds talrijk aanwezig op onze vereniging en zij zoeken allemaal nieuwe eigenaars! Is jouw aapje bijna
versleten omdat je het zo hard hebt geknuffeld? Of ken je nog veel
mensen die nog steeds geen aapje hebben? Aarzel dan niet en bestel een doos aapjes van 45 stuks om te verkopen, de overschot
mag je altijd terugsturen. De aapjes worden verkocht tegen € 5.
NIEUW: wafels
Pralines
Heerlijke pralines van Galler, die moet je geproefd hebben! Je kan
kiezen uit twee smaken, melkchocolade en fondant. Deze pralines zijn een ideaal geschenk en verkopen zeer goed op de lokale
(kerst)markten en acties. Een tube kost € 4,5
Nieuw in ons assortiment: lekkere wafels. Onze eerste verkopers
zijn van start gegaan. Je hebt keuze uit verschillende smaken,
harde of zachte wafels, vanille- of chocoladesmaak, voor ieder wat
wils! Deze wafels worden in milieuvriendelijke en herbruikbare dozen verpakt. We verkopen ze voor € 10 per doos van 30 wafeltjes,
en bestellingen vanaf 100 dozen worden gratis aan huis geleverd.
Voor meer info: check zeker onze webwinkel op de
website www.muco.be
FEBRUARI-MAART-APRIL 2014 3
VERENIGING
Volwassen met muco: voluit leven
DE MUCOVERENIGING GAAT MEE VOLUIT
Afscheid van
Annemie
Begin april kregen wij het droeve
nieuws dat Annemie Van de Sompel,
diëtiste van het Mucocentrum in het
UZ Antwerpen en een van de drijvende krachten van ons overlegplatform
van diëtisten, overleden is.
Annemie was een van de pioniers in de
voedingszorg voor mucopatiënten in
ons land en heeft met haar doorgedreven inzet en grote kennis in belangrijke
mate bijgedragen aan de gezondheid
en het welzijn van de kinderen en jongeren met muco!
De kinderen met muco en hun families
in het UZA begrijpen dankzij haar hoe
belangrijk goed eten is voor hun gezondheid en zo leven ze nu een stuk
gezonder en beter!
Maar haar inzet en expertise waren belangrijk voor alle kinderen en jongeren
met muco in ons land, omdat zij haar
grote kennis altijd deelde met iedereen, op ons overlegplatform, in allerlei
groepen en op infobijeenkomsten met
families en professionnelen. Zij was
een bron van kennis en een fijne vriendin voor iedereen die met haar mocht
samenwerken.
Zij was betrokken bij veel organisaties,
werkgroepen, patiëntenverenigingen
en steeds medelevend met iedereen
en dat maakte haar ook tot wie ze was.
Ze was steeds een helpende hand voor
ieder die het nodig had.
In naam van iedereen die zich samen
met Annemie inzette voor de mucozorg en de vele kinderen met muco en
hun families die van haar inzet konden
genieten, wensen wij de familie heel
veel sterkte en steun bij dit enorme
verlies. Wij zullen haar enorm missen!
4 MUCO CONTACTBLAD • NR. 175
Wat heb je nodig om voluit te gaan in het leven? In wezen verschilt deze
vraag én het antwoord niet of je nu muco hebt of niet. Het antwoord
kan zijn: een opleiding die aansluit bij je interesses en talenten, een
baan waarin je je competenties verder kan ontplooien, een partner en
gezin om lief en leed mee te delen, een huis om ‘thuis’ in te komen,
vakanties om lekker te chillen, ... om dus maar te zeggen dat je wanneer
je muco hebt, je noden ‘in het leven’ vaak helemaal niet anders zijn dan
een doorsnee mens. Muco kan er echter voor zorgen dat wat voor een
doorsnee mens vanzelfsprekend is, veel minder evident is.
Voor het medische verhaal en je behandeling, zijn er sinds een dikke
10 jaar mucocentra met verschillende zorgverstrekkers die personen
met muco op dit vlak uitstekend omkaderen. Maar wat met de
Mucovereniging?
Een luisterend oor
voor iedereen
Een voorbereid mens met muco
met raad en daad bijstaan
Wat je belevenis, zorg of probleem ook is.
Bij ons vind je een luisterend oor. Het is
een beetje zoals in een goed huwelijk: bij
hoogtes én bij laagtes kan je in ons een
deelgenoot vinden. Uiteraard vernemen
we en leven we graag mee met de toffe
dingen die in je leven gebeuren. Een diploma behalen, een lief aan de haak slaan, samenwonen, je kind dat je zijn eerste glimlach schenkt of die job waar je echt naar
uit keek. Ook kunnen we samen genieten
van de (op het eerste zicht) eenvoudige
dingen in het leven zoals na een lange
ziekenhuisopname vol dromen en nieuwe
uitdagingen huiswaarts keren. Jeuj! Daar
worden we blij van! Maar we zijn zeker niet
blind (noch doof!) voor die gebeurtenissen in het leven met muco die hard zijn.
Wanneer je weer een longinfectie hebt of
je gewicht maar niet mee wil. Wanneer je
moet minderen of stoppen met werken
omdat je gezondheid je hiertoe verplicht.
Wanneer je meer in het hospitaal verblijft
dan je lief is. Ook dan zijn we er. En neen,
je stoort of ‘zaagt’ nooit! Je hoeft géén
sorry te zeggen! Als je wil komen we ook
op bezoek tijdens de mucoconsultatie of
een ziekenhuisopname. Een telefoontje,
een boodschap via Facebook, een email of
een gewone brief... aarzel niet om aan onze
slippen te trekken!
Een goed geïnformeerde volwassene betekent heel wat. Dat maakt je sterk(er) én
snel(ler). Weten dat je in aanmerking komt
voor een sociaal voordeel (of niet) en meteen ook de weg gewezen worden naar de
juiste instantie, weten of een woonst vergaren voor jou is weggelegd, samen uitdokteren hoe je muco eventueel kan integreren op de werkvloer, ... het kan je heel wat
tijdverlies en frustratie besparen. Het zorgt
er eenvoudigweg voor dat je in alle domeinen van het leven met muco goed weet
waaraan en waaraf. Plus ook de ‘wapens’ in
handen krijgt om je keuzes in de praktijk om
te zetten. Daarin zijn we immers bij de Mucovereniging goed: we luisteren naar jou en
we exploreren alle domeinen van het leven
(met muco). We denken niet in hokjes. We
werken op maat: je bent de heer (of dame)
en meester van jouw leven. We reiken je
waar mogelijk verschillende antwoorden
aan op jouw vragen zodat jij, op basis van
jouw noden en wensen, de piste kan kiezen
die het nauwst bij jouw levenswandel aansluit. Keuzes mag, moet, je zelf maken. Dat
is ons doel. En zoals je merkt maken we hier
juist genoeg woorden aan vuil: niet te veel
en niet te weinig.
Samen sterk:
opkomen voor ieders belang
Het stopt echter niet bij de eerste etappe
van het informeren en bijstaan. We gaan
graag nog een stap verder. Misschien heb
VERENIGING
je wel problemen bij de aanvraag van
een sociaal voordeel, zie je jezelf geconfronteerd met een weigering van je aanvraag, krijg je van één of andere instantie
je centjes niet (of niet snel genoeg) terug.
Ook dan gaan we op jouw vraag er achteraan. We bemiddelen bij problemen op
de werkvloer, geven jou tips en zo nodig
ook je werkgever. Loopt het conflict uit de
hand? Dan kunnen we jou bijvoorbeeld
ook doorverwijzen naar een geschikt juridisch adviseur of advocaat.
Individueel maar zeker ook collectief maakt
de Mucovereniging het verschil. Door over
grenzen heen van mucocentra en regio’s
heen te kijken, slagen wij erin het gemeenschappelijk belang naar voor te schuiven
en de stem van ‘de mucopatiënt’ luid en
duidelijk te laten klinken. Op gebied van
wetenschappelijk onderzoek, terugbetaling van medicijnen en aerosols, tegemoetkomingen en uitkeringen, arbeidsondersteunende maatregelen, verzekeringen,
toegang tot hoger onderwijs, ... hebben we
een sterke link met onze ‘pappenheimers
met muco’ ongeacht waar ze behandeld
worden of wonen. Door de korte afstand
die er is tussen ons en ‘onze mensen’ kunnen we een goed zicht hebben op wat
jullie nodig hebben om voluit te kunnen
gaan in het leven. Dit gebruiken we om te
ijveren voor een snelle, betere en betaalbare toegang tot nieuwe medicijnen en aerosols, voor tegemoetkomingen en uitkeringen waarvan je menswaardig kan leven en
zoveel meer. Samen staan we sterk tegen
heel wat (sociale) onrechtvaardigheid.
Een financieel duwtje in de rug
Omdat muco er voor zorgt dat een extraatje nog meer dan anders geapprecieerd wordt, kan iedere volwassene bij
ons terecht voor een JOVOfonds en een
jovoSPORTfonds. Het JOVOfonds dient om
iets wat jij leuk vindt te financieren. Met
een maximumbedrag van€ 300 (JOVOfonds)
kan je een weekendje weg, een cursus, een
hobby, ... financieren. En met steun van
het Sportfonds voor 18plussers (voor max
€ 500) kan je toch al prettig sporten!
Soms mag het allemaal niet baten. Je zit
in de puree en er is geen janmaren meer
aan. Dan weegt het budget van je mucozorg zo door op je gezinsbudget dat het
allebei onder druk komt. Of zijn die calorierijke drankjes voor jou nét die kost te veel?
Omdat wij niet willen dat je beknibbelt op
je mucozorg, kan je bij ons aankloppen
voor een financieel duwtje in de rug. Kan
je met je inkomen je uitgaven niet dekken of heb je tijdelijk zoveel gezondheidsuitgaven dat je er het einde even niet van
ziet? We kijken dan samen met jou na of
er nog sociale voordelen zouden kunnen
zijn om gebruik van te maken, én kunnen
tussenkomen in je mucokosten. We bekijken elk verhaal apart. Voor velen is het niet
evident om hulp te zoeken, te vragen en te
aanvaarden. Weet dat het de besten overkomt... én dat de Mucovereniging er dan
óók voor jou is. In deze bijdrage kunnen
we geen volledige opsomming geven van
alle mucokosten waarvoor je bij ons kan
aankloppen. We bezien dit heel breed: van
huishoudhulp, via IVF, hospitalisatieverzekering tot ziekenhuiskosten en sondevoeding.
Ook voor bestellingen van voeding, zowel
calorierijke drankjes als sondevoeding, en
van medisch materiaal (aerosols, kinemateriaal, ...) ben je bij ons aan het juiste adres.
Onze prijzen zijn sowieso al onklopbaar,
maar zo de nood aan de man of vrouw is,
kunnen we samen beslissen om jou wat je
nodig hebt aan de helft van de prijs of zelfs
gratis ter beschikking te stellen.
Ons devies luidt: een ‘neen’ heb je, een ‘ja’
kan je krijgen. Vraag het ons maar.
Ga voluit in het leven!
Wij helpen waar we kunnen.
Meer info: [email protected]
Annie met pensioen
Annie De Nil, die als secretaresse sinds jaar en dag het mucocentrum van het UZ Brussel in goede banen leidde, ging in
mei met pensioen. De patiënten, families en medewerkers zullen haar inzet, warme onthaal en goede opvolging en vaardigheden zeker missen. Het was altijd fijn om de stem van Annie
te horen aan de lijn, ook wij konden altijd op haar rekenen om
alles tot in de puntjes op orde te hebben.
Wij wensen haar veel geluk met haar welverdiende ‘rust’.
“Als je met pensioen gaat, begint een nieuwe periode in je leven.
Even omkijken kan geen kwaad.
36 jaar werkte ik in het UZ Brussel (AZ-VUB), eerst in het labo
klinische chemie en de laatste 25 jaar binnen het mucoteam.
Ik heb de kans gehad en gekregen om mee te werken aan
de uitbouw van het mucoviscidos centrum.
Tijdens deze jaren heb ik gewerkt met prachtige mensen
zowel binnen het mucoteam als daarbuiten.
Met sommige onder jullie heb ik vele jaren mogen samenwerken
met anderen een kortere tijd.
Alhoewel ik het moment van mijn vertrek zelf heb gekozen is dit
enerzijds met een heel klein hartje, ik ga veel missen: het werk,
de sfeer, jullie en zeker al die lieve patiënten.
Anderzijds kijk ik uit naar wat morgen zal brengen.
Bedankt voor de fijne samenwerking gedurende al die jaren.”
Annie
FEBRUARI-MAART-APRIL 2014 5
VERENIGING
Mucofondsen helpen jongeren én volwassenen
met muco dromen en projecten realiseren
Als je muco hebt, moet je veel tijd, geld en energie besteden aan je ziekte en behandeling. Onze fondsen voor
jongeren en volwassenen met muco helpen om de dagelijkse last van het leven met een ziekte als muco even
te verlichten en hen energie te geven om er elke dag weer tegenaan te gaan.
De batterijen opladen
dankzij het JOVO- en Dispauxfonds
Mensen met muco zijn relatief jonge mensen, die positief in het leven staan en proberen volop te leven, maar de zorg en de ziekte
maken dit niet altijd even vanzelfsprekend. Nochtans is het voor
hen extra belangrijk om af en toe te kunnen bijtanken, om ‘gewoon’ te leven en mens te zijn. Daarom werden voor hen speciale
sociale fondsen in het leven geroepen. Meer dan 200 jongeren en
volwassenen genieten jaarlijks van een tussenkomst van het JOVOfonds ter ondersteuning van sociale projecten van 18-plussers.
Dankzij deze steun konden ze onder andere een lang gedroomde
vakantie of uitstap maken, zich uitleven in kunst of taallessen, wat
leuke meubeltjes, een fiets, laptop of fototoestel aankopen, maar
ook bepaalde opleidingen volgen of hun studies afmaken.
Het Dispauxfonds helpt elk jaar een twintigtal jongeren en volwassenen met muco bij de realisatie van hun studie- en andere bijzondere projecten en dromen.
De aanvragen bij de fondsen voor 18-plussers zijn op drie jaar tijd
maar liefst verdubbeld. Dit betekent allicht dat er meer jongeren
FDankzij jullie steun kon ik één van mijn dromen waarmaken. Na mijn
transplantatie was ik fit genoeg om de uitdaging aan te gaan en schafte
ik mij een Mechelse herder aan. Ik beoefen er verschillende disciplines
mee in de hondensport en ga 2x per week naar de hondenschool voor
gehoorzaamheidstraining. Zonder de mooie bijdrage van het Dispauxen JOVOfonds had ik dit niet gekund.. Welgemeend en zeer oprecht
een grote dankjewel!
6 MUCO CONTACTBLAD • NR. 175
“Ik wil jullie nogmaals bedanken voor alle steun (en niet alleen de
financiële) die jullie leveren aan mij en andere muco’s om het ons
zo aangenaam mogelijk te maken! Wij mogen van geluk spreken
dat deze ziekte zo goed ondersteund wordt! Dus... dank u aan heel
het team!”
en volwassenen met muco zijn die het financieel moeilijk hebben,
maar vooral dat er meer en meer jongeren en volwassenen met
muco hun weg naar onze fondsen vinden én hun dromen en projecten willen en kunnen realiseren!
Het MucoSportfonds, een belangrijke steun
voor de gezondheid en kwaliteit van leven
Als je muco hebt, zijn sporten en bewegen letterlijk levensbelangrijk, om een zo goed mogelijke gezondheid en longfunctie te kunnen houden. In vorige contactbladen kwam dit al ruim aan bod.
Voor mucopatiënten is het belangrijk dat ze dit op een aan hun gezondheidstoestand aangepaste manier gebeurt. Voor jongeren en
volwassenen is een fitnesscentrum vaak de beste oplossing, maar
VERENIGING
FRobinne, klaar voor een vlotte rit met steun van het Sportfonds.
“Sporten is toch ook een beetje een ‘behandeling’ hé. Door hierin
tijd te investeren bespaar ik waarschijnlijk tijd (of enkele veelvouden) die ik anders in het ziekenhuis zou moeten doorbrengen door
minder goede longskes. Een win-win situatie dus. Nogmaals...
dubbel en dik bedankt!”
voor de meesten is het heel moeilijk om de kosten hiervoor te betalen met hun beperkte inkomen. Daarnaast vormen elektrisch ondersteunde fietsen voor steeds meer mensen de ideale oplossing
om in beweging te kunnen blijven en mee te kunnen met hun
vrienden of partner.
Het Sportjovofonds krijgt jaarlijks een 200-tal aanvragen van jongeren en volwassenen met muco voor steun om een aangepast
sport- en bewegingsprogramma uit te voeren of materiaal aan te
kopen.
De aanvragen voor het Sportfonds zijn op drie jaar tijd meer dan
verviervoudigd! Steeds meer mucopatiënten gaan aan het sporten en vinden hun weg naar het sportfonds, hierdoor zeker aangemoedigd door de enthousiaste sportverhalen van andere begunstigden van het fonds en de verhalen over Climbing for Life én
omdat ze nu weten dat ze dankzij het Sportfonds ook de financiële
middelen hebben om een aangepaste sport uit te oefenen.
“Ik heb een zwaar jaar achter de rug: veel ziek geweest en in het
ziekenhuis... Daarom verlang ik naar iets om naar uit te kijken en
iets dat mij ontspant en vooral wat hoop geeft!”
FEen Wii-sportspel, goed voor een flinke portie bewegen én plezier
Steun onze JOVOfondsen
EN HELP JONGEREN EN VOLWASSENEN
MET MUCO VOLOP TE LEVEN!
Jaarlijks kloppen meer dan 300 jongeren en volwassenen
met muco aan bij een van onze mucofondsen, maar we
merken dat de crisis ook toeslaat bij de mucogezinnen en
het aantal hulpvragen toeneemt. Help hen dat financiële
duwtje te geven dat ze nodig hebben om volop te kunnen
leven met en naast hun ziekte en aan hun gezondheid en
levenskwaliteit te werken!
Je kan een gift doen via het bijgevoegde overschrijvingsformulier op het nummer BE62 5230 8010 1261,
met als mededeling ‘Steun mucoJOVOfonds’.
Voor giften vanaf € 40 krijg je een fiscaal attest.
FEBRUARI-MAART-APRIL 2014 7
DOSSIER
DOSSIER
LEVEN ALS VOLWASSENE
MET MUCO
In België is meer dan de helft van de mensen met muco ouder dan 18 en dit aantal neemt gestadig toe.
Een positieve evolutie natuurlijk, maar welke impact heeft muco op het leven van die volwassenen? Hoe ga
je om met muco in je leven als volwassene? In dit contactblad staat het leven van volwassenen met muco
centraal. Hét leven van dé volwassene met muco bestaat natuurlijk niet... Maar muco stelt je wel voor een
aantal typische uitdagingen. In de verhalen in dit dossier merk je dat leven met muco verschillend ervaren
wordt door iedereen, afhankelijk van het ziektebeeld, de leeftijd, gezinssituatie, persoonlijkheid, mogelijkheden
en interesses... Maar typisch lijkt wel de wil om niet bij de pakken te blijven zitten en de zin om een
kwaliteitsvol leven uit te bouwen, met, ondanks, de uitdagingen die muco met zich meebrengt.
Volwassenen met muco verschillen op zich
niet van andere mensen natuurlijk. Of je nu
muco hebt of niet, je hebt vaak dezelfde
noden, wensen, dromen als je doorsnee
leeftijdsgenoten... Muco kan er echter voor
zorgen dat het minder vanzelfsprekend is
om aan je doelen en noden toe te komen.
Als volwassene met muco word je elke dag
met een aantal uitdagingen geconfronteerd. Veel voorkomende vragen zijn o.a.
hoe je zorg zo goed mogelijk uitvoeren en
hopelijk je gezondheid stabiel houden; hoe
krijg je alles in een dag/week gedaan (timemanagement zeg maar); werken (of niet)
met muco en je plaatsje vinden in de maatschappij (én financieel overleven) als je niet
of weinig kan werken; mama, papa worden
en/of zijn; sociaal leven, vrienden en familie;
sport en in beweging zijn en blijven; (letterlijk en figuurlijk) grenzen verleggen... En
naarmate de levensverwachting toeneemt:
hoe ga je om met ‘oud worden’? Iets waarvan velen vroeger dachten dat dit niet tot
de mogelijkheden behoorde: de droom,
maar ook angst voor de eerste grijze haren...
Wat als je als muco ouderloos wordt?! Dan
ben je niemands zorgenkindje meer. Waar
ga je dan met je zorgen heen?
Je behandeling en gezondheidstoestand,
werken of niet, mama of papa zijn, een of
8 MUCO CONTACTBLAD • NR. 175
meer passies waarin je je kan uitleven, de
doelen die je stelt in je leven, de mensen
rond je heen..., dit alles heeft een invloed
op je leven en hoe je met muco en de uitdagingen die dit met zich meebrengt omgaat (en vice versa). Misschien ben je van
jongsaf aan gevolgd in een mucocentrum,
ben je pas afgestudeerd en kijk je vol energie en zin uit naar een eerste job, of werd
je meer dan 40 jaar geleden gediagnosticeerd toen artsen je ouders nog vertelden
dat je de middelbare school niet zou halen,
of... werd je pas gediagnosticeerd als je de
40 al gepasseerd was... Allemaal ‘leven met
muco’, maar toch heel verschillend.
Partner, ouder... of kind zijn van iemand
met muco brengt ook een aantal eigen
vragen en uitdagingen met zich mee. Ook
zorgverstrekkers moeten de uitdaging aangaan om elke dag de mensen met muco
te ondersteunen om een zo kwaliteitsvol
leven te kunnen uitbouwen.
Kirsten vatte het heel goed samen in haar
bijdrage: “Het leven van een volwassene met
muco is een doolhof van vele uitdagingen,
vragen en keuzes maken...”. Dat dit niet altijd
gemakkelijk is, blijkt uit zowat alle getuigenissen. “Want naast slapen, eten, werken,
moet ik ook nog voldoende tijd hebben voor
mijn medische zorg (ademhalingskiné, antibioticakuren, aerosols, ...) en ik wou zeker ook
nog tijd voor mezelf: hobby’s, families, vrienden, enzovoort. Het blijft echter wel een moeilijke evenwichtsoefening.”
Maar de rode lijn in alle verhalen is toch dat
muco geen rem moet zijn om een zin- en
waardevol leven uit te bouwen. “Carpe diem”,
pluk de dag, is het devies van Els. “Mijn leven
ten volle leven en genieten van alles wat ik heb”
is het levensdoel van Stéphanie. Dezelfde levensvisie vinden we terug in de soms grappige berichten die jongvolwassenen op
facebook posten “Tijdens je Bachelorproef verdediging horen van de jury: 'mocht dit the voice
zijn, zouden we afduwen'. Een mens wordt er
vrolijk van!” of “Na meer dan drie uur therapie
heeft de dees wel een patéke verdiend”.
Sandy besluit haar verhaal verder in dit
dossier heel krachtig: “Ook al is de weg hard
en lang, uiteindelijk zal je trots op jezelf kunnen zijn. En om trots te kunnen zijn op jezelf,
hoef je jezelf niet wijs te maken dat muco een
gewoonte geworden is. Want soms moet je
die muco gewoon eens hard in zijn gezicht
slaan, zodat hij weer luistert en je beseft dat je
sterker bent dan hij.”
Ons volwassenendossier:
sterke verhalen, van sterke mensen!
LEVEN ALS VOLWASSENE MET MUCO
Jongeren en volwassenen met muco worden met
heel wat uitdagingen geconfronteerd. Enerzijds
moeten ze ervoor zorgen dat hun gezondheid
zo stabiel mogelijk blijft, anderszijds moeten ze
omgaan met de impact van muco op hun leven en
proberen een kwaliteitsvol leven uit te bouwen,
met, ondanks, de uitdagingen die muco met
zich meebrengt. Een aantal onderzoekers heeft
proberen uit te zoeken welke factoren een positieve
invloed hebben op het welzijn van jongeren en
(jong)volwassenen met muco. Erkennen dat je
die ziekte hebt, maar geloven dat dit je niet moet
tegenhouden een zinvol leven (en een leven vol zin)
uit te bouwen, blijkt een belangrijke rol te spelen.
Een uitdagende opdracht voor elke dag!
Dankzij de inzet van de mensen met muco en hun families en de
vooruitgang van de zorg en de wetenschap is nu al de helft van de
mensen met muco in Europa ouder dan 18 en het aantal volwassenen neemt gestadig toe. Kinderen die nu in ons land geboren worden met muco, hebben allemaal uitzicht op een volwassen leven...
gelukkig maar! De bedoeling is uiteindelijk dat kinderen met muco
kunnen uitkijken naar dezelfde levensverwachting als hun leeftijdsgenoten zonder muco. Maar naast de levensverwachting speelt natuurlijk ook de levenskwaliteit een heel belangrijke rol. Iedereen kijkt
allicht uit naar extra jaren die je kan toevoegen aan je leven, maar
die jaren moeten ook zinvol en kwalitatief ingevuld kunnen worden.
Als je muco hebt, kan je met een aantal uitdagingen geconfronteerd worden die het minder vanzelfsprekend maken om een
kwaliteitsleven uit te bouwen. Er zijn de gezondheidsproblemen
op zich, de ziekte, de behandeling die een min of meer zware last
kunnen betekenen, maar daarnaast is er ook de impact hiervan op
je sociale en gevoelsleven. Studies, werk, huisje-tuintje, gezin, hobby’s en passies... worden vaak op een of andere manier beïnvloed
door het feit dat je muco hebt.
Belangrijk voor je welzijn is dus dat je toekomstplannen maakt en
ernaar streeft die waar te maken, maar dat je er ook in slaagt die bij
te sturen wanneer je dit nodig acht omwille van je muco.
Er zijn een aantal internationale studies die aantonen dat de uitdagingen die muco met zich meebrengt een serieuze impact hebben op het welzijn en de levenskwaliteit van mensen met muco,
maar er zijn ook heel wat jongeren en volwassenen die zich goed
voelen, ‘ondanks’ het feit dat ze muco hebben. Zo zijn er ook heel
wat studies, waaronder een aantal Belgische, waarbij geen verschil
gevonden wordt tussen het welzijnsgevoel van jongvolwassenen
met en zonder muco.
Het is dan ook erg belangrijk om uit te zoeken waarom het welzijn
van bepaalde mensen met muco meer beïnvloed wordt door hun
muco en de daarmee gepaard gaande gezondheidstoestand en
therapie dan anderen en of er zaken zijn die deze impact positief
kunnen beïnvloeden.
Een van de elementen die hieron een rol kan spelen is dus ‘aanvaarding’.
Aanvaarden betekent natuurlijk niet dat je helemaal geen effect
voelt van je ziekte of gewoon doet of die niet bestaat, maar wel
dat je erkent dat de ziekte er is, met zijn onvoorspelbare natuur
en gevolgen, maar ook gelooft dat dit je niet moet tegenhouden
een zinvol leven (en een leven vol zin) uit te bouwen. Je slaagt er
met andere woorden in om de beperkingen en grenzen die muco
soms met zich meebrengt te verzoenen met een leven dat je als
waardevol ervaart. ‘Aanvaarden’ houdt in dat je je focus van je
ziekte uitbreidt naar andere domeinen in je leven en je inzet om
andere doelen te halen, zoals studies, werk, hobby’s, .... rekening
houdend met de uitdagingen die muco en je therapie met zich
meebrengen.
Geloven dat ziekte niet het einde betekent van een zinvol leven
helpt je je beter te voelen in je rol en je vel. Belangrijk is dat je
ziekte niet gezien wordt als een teken van zwakte, mislukken, hul-
Uit onderzoek blijkt dat je meer kans hebt om succesvol om te
gaan met deze uitdagingen als je een evenwicht kan vinden tussen de beperkingen die de ziekte en de behandeling met zich
meebrengen enerzijds (invloed op je gezondheid, tijd, energie...)
en het werken aan je toekomstplannen, doelen en projecten die jij
belangrijk vindt (alleen gaan wonen, relaties, werk, familieleven, rol
in de maatschappij...) anderzijds.
Soms moet je deze doelen, en de manier waarop je die probeert
te bereiken, aanpassen omdat ze niet meer haalbaar zijn omwille
van je muco (bijvoorbeeld halftijds i.p.v. voltijds werken, examens
spreiden om voldoende tijd te kunnen geven aan je therapie, uitgaan naar plaatsen waar er niet gerookt wordt, een plaatsje vinden
voor aerosol op je school of werk...). Aanvaarden betekent hier dus
niet dat je je plannen vergeet of verlaat, maar wel dat je je doelen
en de manieren waarop je die bereikt, aanpast, rekening houdend
met ‘je muco’.
FEBRUARI-MAART-APRIL 2014 9
DOSSIER
Goed in je vel met, ondanks muco?!
DOSSIER
LEVEN ALS VOLWASSENE MET MUCO
peloosheid of minderwaardigheid. Je erkent wel dat je die ziekte
hebt, maar legt je er niet bij neer in de zin dat je alles moet opgeven.
In studies bij mensen met andere chronische ziektes zoals chronische pijn, MS en kanker werd gevonden dat ‘aanvaarding’ van je
ziekte samen gaat met minder angst en depressie, een beter humeur, beter emotioneel, sociaal en lichamelijk functioneren, meer
kans op werk en minder lichamelijke klachten. Met steun van de
mucovereniging werd er ook bij muco onderzoek verricht rond dit
thema i.s.m. verschillende mucocentra, onder leiding van A. Casier.
Daaruit blijkt dat aanvaarden van je muco en het bijsturen van je
levensdoelen een positief effect heeft op het welzijn van jongeren
en jongvolwassenen met muco. Er bleek geen verband tussen de
mate van aanvaarding en de ernst van de ziekte, vermoedelijk hing
dit meer samen met hoe de ernst van de ziekte ervaren wordt dan
met de symptomen op zich. Hoewel de mate waarin je ziekte en
behandeling een invloed hebben op wat je al dan niet kan doen,
natuurlijk ook wel je algemeen welzijn beïnvloeden.
Erkennen dat je muco hebt, zonder je hierbij neer te leggen of er
voortdurend tegen te vechten, te geloven dat dit niet het einde
betekent van een waardevol leven, een aantal doelen te kiezen
“En ja, we zijn al van januari geen ziekenhuis ni meer ingeweest...
Ga ik toch dat record halen? Voor één keer geen ziekenhuisopname
dit jaar, zou een heel mooie cadeau zijn voor mij. Maar waar een
wil is een weg. Ik voel mij gelukkig nog altijd super dus dat is het
voornaamste.”
Leve de fitness!
Vier jaar geleden heb ik me voor het eerst ingeschreven in een fitnessclub, met steun van het JOVOfonds. Ik heb er eentje gevonden dichtbij mijn kot, handig, zo kan ik er bijna dagelijks te voet
naartoe. Ik geniet van de fitness! Ik kan er mijn energie kwijt, kweek
er spieren aan, kan mijn borstkas ontwikkelen (goed voor mijn
longskes!) mij ontspannen en werken aan mijn algemene conditie
en dus gezondheid!
Florentin
10 MUCO CONTACTBLAD • NR. 175
FAl aan het
wegdromen over
het afstuderen
volgend jaar.
En dan ben ik
echt groot .
waarvoor je je, ondanks, met je muco, volop voor kan inzetten en
bijsturen waar nodig, helpen je dus om je goed in je vel te voelen
en een zinvol leven te leiden.
Natuurlijk is dit goed om weten, maar... allicht gemakkelijker gezegd dan gedaan in het leven van alle dag! Zoals we in de vele
mooie verhalen van volwassenen in dit dossier kunnen lezen, slagen velen erin een kwaliteitsvol leven op te bouwen, maar het
blijft een leven vol uitdagingen.
Ulrike beschrijft in haar artikel “Volwassen met muco: voluit leven.
De Mucovereniging gaat mee voluit.” op pagina 5 hoe de Vereniging zich inzet om jongeren en volwassenen met muco zoveel
mogelijk bij te staan ‘om voluit te gaan in het leven’. We weten dat
dit mensen zeker op weg helpt, maar ook niet alles kan oplossen.
Verder onderzoek is nodig om uit te zoeken hoe we dit proces bij
jongeren en volwassenen en families van kinderen en volwassenen met muco kunnen ondersteunen.
Suggesties en ervaringen zijn altijd welkom!
LEVEN ALS VOLWASSENE MET MUCO
Op 31 juli 2013 was het eindelijk zo ver, de proclamatie, het einde van
het secundair! Eindelijk tijd om te leven, tijd om niet meer te doen wat
door de schoolplicht werd opgelegd.
Diploma gehaald
met vallen en opstaan...
Eigenlijk mocht ik het jaar ervoor al stoppen want ik was al 18, maar dan had ik
geen diploma gehad, ik ben namelijk een
jaartje ‘blijven zitten’. Hoewel ik een hele
tijd met het idee gespeeld heb om er gewoon mee te stoppen toen ik 18 werd,
heb ik toch maar doorgezet, want volgens
mijn ouders, zus en vriend was dat diploma
toch belangrijk. Uiteindelijk ben ik ook blij
dat ik het heb.
Om die twijfel te begrijpen moet ik enkele
jaren terug, naar het begin van het vierde
secundair. Alles ging goed, ik was al heel
lang niet meer opgenomen in het ziekenhuis en voelde me prima. Tot ik me opeens
niet meer prima voelde, zo’n maand na
het begin van het schooljaar werd ik ziek.
De dokters vonden tot mijn grote ergernis dat het toch eens tijd werd voor een
opname, twee helse weken antibiotica. Na
die twee weken ziekenhuis was ik wel beter, maar het was nog niet goed genoeg,
naar school gaan was eigenlijk nog te gevaarlijk, maar ik ging. Een week. En toen
was ik weer ziek. Dus ik bleef thuis tot de
examens van december. Ik leerde alles zelf,
zonder hulp van de leerkrachten of vrienden en was eind december voor alle vakken geslaagd. Yes! Of dat dacht ik toch...
Toen ik na de kerstvakantie terug kwam,
was iedereen anders in de klas. Van de
ene dag op de andere ging ik van dat populaire meisje naar een gepest, zielig ding
dat alleen op de speelplaats moest lopen.
En dat allemaal omdat ik door heel hard
te studeren geslaagd was. Mijn ‘vrienden’
dachten dat ik zeker veel gemakkelijkere
examens had gekregen dan zij, want hoe
kon ik anders zonder lessen bij te wonen
nog slagen? De rest van het jaar werd ik
gepest. De 52 kilo die ik na jarenlang mezelf volproppen eindelijk woog, vlogen er
af. Na zo’n drie weken woog ik nog 42 kilo.
Gevolg: kwade dokters. Ik mocht niet meer
naar school, het was te gevaarlijk voor mijn
gewicht en mentaal werd ik er ook niet
beter van. Dus ik studeerde opnieuw alles
zelf, zonder hulp van de school. De school
vond namelijk ook dat ik het zelf had gezocht. De directrice zei letterlijk: “Sandy, je
hebt niets anders verdiend, je moest maar
niet zo anders zijn.” Dus ik studeerde en
studeerde en was geslaagd op het einde
van het jaar.
Mama ging met mij een nieuwe school
zoeken, het werd het Lyceum in Aalst. Vol
goede moed startte ik in het vijfde jaar, Eco­
nomie Moderne Talen werd het, want wiskunde was absoluut niet aan mij besteed.
Ik besliste dat ik op school niets zou zeggen over mijn muco, zo kon ik niet gepest
worden. Na een week hadden we een les
biologie over het DNA, en opeens floepte
het er uit nadat de leerkracht zei: “We gaan
het hebben over mucoviscidose”. “Meneer!
Ik heb dat!” Daar ging mijn voornemen...
Ik legde alles uit met een knalrood hoofd.
En voor mij zat een klas die mij nog maar
een week kende, mij aan te staren alsof ik
gezegd had dat er net een atoombom op
de school was gevallen. Maar het ging perfect! ‘Adem’ speelde toen net, dus enkele
weken later gingen we met de hele derde
graad kijken, allemaal voor mij... Wat een
prachtige school! Misschien een beetje te
prachtig, want opeens waren mijn vrienden veel belangrijker dan mijn studies. Ik
was dan ook ferm gebuisd op het eind van
’t jaar en moest blijven zitten.
Dus ik begon voor mijn tweede keer het
vijfde jaar, na een week was ik al ziek. Niet
echt een prachtig begin... Ik werd opgenomen voor twee weken antibiotica. Ik ging
terug, was er twee dagen en kreeg het
nieuws dat ik om het makkelijk te zeggen
‘schimmel in mijn longen’ had. En joepie,
ik had er allergische reacties op. Ik moest
drie dagen opgenomen worden voor een
kuur met zware cortisone. ‘Euforisch’ zou
ik worden van die hoge dosis. Maar in mijn
geval bleek dat dus niet zo te zijn, ik werd
er helemaal zielig van. Tot overmaat van
ramp schoot ik niet echt op met de klas in
het begin, en werd ik herinnerd aan hoe
het was... Dat vreselijke vierde jaar op mijn
vorige school. Ik moest nu elke maand
drie dagen zo’n kuur cortisone krijgen, en
ik had elke mogelijke bijwerking. Ik werd
depressief, dacht aan niets anders dan
dat vierde jaar van vroeger, huilde hele
dagen. Mijn ouders kochten een hondje,
omdat ik het gevoel had dat dat het enige
was wat me weer gelukkig kon maken, hij
heet Sylvester en is een teckel. En dat hielp
enorm, maar de depressie en de last van
de cortisone waren té erg om te verhelpen
door een schat van een diertje. Door de
cortisone gingen mijn spieren weg, mijn
gezicht was gezwollen, overal droogden
mijn slijmvliezen uit, ik moest een bril dragen omdat ik minder goed kon zien, mijn
nagels werden slap, ik kon met moeite nog
de trap op... Na vier maanden zagen de
dokters eindelijk in dat dit geen doen was,
ik kreeg elke twee weken twee spuiten Xolair, die hetzelfde deden als de cortisone,
maar zonder bijwerkingen. Maar de depressie bleef, werd nog erger. Ik ging naar
een psycholoog in het ziekenhuis, maar
dat hielp absoluut niets. “Ik begrijp je”, was
het enige wat ik daar hoorde. Ik ging naar
de psychiater in het ziekenhuis en kreeg
antidepressiva, ik dacht dat dat zou helpen,
en dat hielp ook. Heel even. Tot het opeens
opnieuw veel erger werd! Ik studeerde dat
vijfde jaar terug helemaal alleen en mocht
gelukkig de vakken waarop ik de eerste
keer geslaagd was laten vallen. Ik mocht
naar het zesde jaar. Dat zag ik absoluut niet
FEBRUARI-MAART-APRIL 2014 11
DOSSIER
Sneller, maar minstens evenwaardig leven
DOSSIER
LEVEN ALS VOLWASSENE MET MUCO
zitten. Maar iedereen zei dat ik niet mocht
opgeven, niet zonder diploma. Ik deed het,
dat zesde jaar, en ging sinds april naar een
psychotherapeute, Nathalie. Ze was perfect! Al vanaf de eerste keer vertelde ik haar
alles! En ik spartelde door het zesde jaar,
met zelfstudie. Ik raakte beetje bij beetje
ook uit die depressie.
En dan zijn we weer bij het begin van het
verhaal! Ik ben afgestudeerd! Eindelijk!
Werken met hart en ziel
Mama en papa hebben een bedrijf, waar ik
mocht werken als administratief bediende.
Gelukkig werk ik bij hen, want als ik me eens
minder voel, of naar het ziekenhuis moet,
dan zijn ze niet kwaad. Een andere baas zou
dat wel zijn. Ik doe mijn werk heel graag,
met hart en ziel! Ooit zou ik graag het bedrijf overnemen, maar daarvoor is het nu
nog veel te vroeg, uiteraard. Elke dag ga ik
met plezier werken, als het nodig is, mag ik
ook later beginnen, zonder gemopper van
‘de baas’. Ik heb heel erg hard mijn best gedaan op school, omdat ik van mijn ouders
een diploma moest hebben. Maar na alle
tegenslagen, vooral door het gepest in het
vierde jaar, kon ik de moed niet opbrengen
om ook nog eens naar het hoger onderwijs te gaan. Ik had nochtans plannen, ik
zou Frans-Spaans gestudeerd hebben en
leerkracht of tolk worden. Tot dat vreselijke
vierde jaar. Die pesters waren al sinds de
eerste kleuterklas mijn vrienden, maar hebben in één jaar tijd mijn hele leven, mijn
hele toekomst veranderd. Enkele jaren terug
zou ik gezegd hebben; ‘ze hebben het verpest voor mij’. Maar nu denk ik daar anders
over, ik heb de luxe om sinds mijn 19de te
kunnen zeggen: ik werk elke dag, ik kan voor
mezelf zorgen, ook al heb ik muco.
Mijn werk houdt in dat ik zorg dat de
mensen die bij ons werken op tijd hun
loon hebben, dat de facturen opgemaakt,
verstuurd en op tijd betaald worden, dat
alle papierwerk geregeld wordt zoals het
moet zodat het bedrijf nooit in de problemen kan komen, ... Ik ben eigenlijk onmisbaar voor het bedrijf, want zonder mij zou
mama dat na haar eigen werk nog allemaal
moeten doen.
Muco wordt nooit
een gewoonte
Sinds 1 augustus 2013 woon ik ook samen
met mijn vriend, mijn Christopher. We hebben in september ook een hondje gekocht,
Toto, een chihuahua. ’t Is eveneens een luxe
om dat op je 19de te kunnen doen, maar
dat is uiteraard ook mede door mijn geweldige ouders. Heerlijk is het, ik moet uiteraard
elke dag mijn behandeling doen, maar daar
ziet mama op toe als ik ga werken. Ook als
ik er eens geen zin in heb, moet ik, want ik
werk bij mijn ouders en ze kunnen het dus
controleren. Maar of ik dat erg vind? Neen,
want sinds ik samenwoon besef ik meer dan
ooit dat ik het weldegelijk allemaal moet
doen, die behandeling. Het is niet leuk, het
zal nooit leuk zijn. En het wordt ook geen
‘gewoonte’ zoals de meeste mensen denken. Elke dag pillen moeten nemen omdat je eten simpelweg zou verteren, wordt
nooit een gewoonte, net als de aerosols en
de andere medicatie nooit een gewoonte
zal worden. Het wordt geen gewoonte
omdat het verschrikkelijk is, omdat je weet
dat, wat je ook doet, als je longen op een
dag niet meer mee willen, ze het toch zullen opgeven en je het leven moeilijk maken.
Omdat je weet dat mensen die je niet kennen je elke keer opnieuw aankijken alsof je
een drugsverslaafde, verstokte roker bent
als je ergens iets opeet en pillen slikt aan de
lopende band of begint te hoesten zonder
een inspanning te leveren. Het wordt nooit
een gewoonte dat oudjes van 80 je op de
bus aanstoten en zeggen: “Ge zou beter
ewa minder roken eh kind”, omdat je hoest,
want op dat moment denk je: “Je zou beter
eens op mijn rug slaan, want nu ben ik aan
’t stikken”.
Sneller, maar minstens
evenwaardig leven
Muco wordt geen gewoonte. Maar sinds
ik werk en samenwoon, heb ik geleerd dat
ons leven ons minder tijd zal geven dan
andere mensen krijgen, maar dat we zeker
niet minderwaardig zijn. Ik werk, dus ik doe
iets wat sommige ‘gezonde’ mensen niet
doen, omdat ‘doppen’ evenveel opbrengt
en zoveel gemakkelijker is. Ik woon samen
en zorg elke dag dat mijn vriend lekker vers
gekookt eten op zijn bord krijgt ’s avonds
en dat alles proper is en hij zich geen zorgen moet maken over vanalles en nog wat,
terwijl ik mensen ken die een stuk ouder
zijn en nog niet deftig voor hun vriend of
man kunnen zorgen. Ik zorg ook elke dag
voor ons hondje alsof het een écht kindje
zou zijn. Voor mij is hij dat ook, Toto IS mijn
kindje. Want misschien is dat iets wat ik
nooit zal kunnen doen, zelf een baby krijgen, misschien is dat iets wat mijn longen
zullen tegenhouden. Dus ja, hoewel onze
Toto volgens de dokters misschien niet
zo gezond is voor mij, is hij een deel van
het grootste geluk dat er bestaat: liefde. Ik
hou zielsveel van mijn kleine vent, en ook
van mijn grote vent, uiteraard. Ik kan dus
zeggen dat ik, door muco te hebben, een
sneller leven leid dan gezonde mensen,
maar een minstens even waardig leven. Ik
ga niet uit, dat vind ik absoluut niet fijn. Ik
drink niet, dat vind ik niet lekker.
Dus misschien ben ik ‘oud’, maar ik ben
enorm trots op mezelf. En enorm dankbaar
voor het leven dat ik leid, want werken en
een gezinnetje hebben, dat is volgens mij
het allerbelangrijkste. Ook, en misschien
vooral, als je muco hebt en dus ‘niet gezond’ bent.
Trots zijn op jezelf
Onthoud dat het er niet altijd fijn uitziet, de
toekomst met muco, maar als je hard genoeg je best doet en je de mensen die je
liefde verdienen graag ziet, er altijd komt.
Ook al is de weg hard en lang, uiteindelijk
zal je trots op jezelf kunnen zijn. En om
trots te kunnen zijn op jezelf, hoef je jezelf niet wijs te maken dat muco een gewoonte geworden is. Want soms moet je
die muco gewoon eens hard in zijn gezicht
slaan, zodat hij weer luistert en je beseft
dat je sterker bent dan hij.
Tot slot wil ik graag nog een paar mensen
bedanken en zeggen dat ik hun graag zie:
Bedankt: mama, papa, zus, Olivier, Christopher, de memes en de pepes, Nathalie,
Christine en Tiffany. Bedankt ook mijn lieve
hondjes, Sylvester en Toto. Ik zie jullie allemaal graag, en zonder jullie had ik het
nooit zo ver geschopt! Dikke kus en knuffel!
Sandy
12 MUCO CONTACTBLAD • NR. 175
LEVEN ALS VOLWASSENE MET MUCO
DOSSIER
Een goed gevuld leven ondanks mijn ziekte...
Zeven jaar geleden, tijdens mijn universitaire studies, moest ik een lobectomie ondergaan. Ik was hierdoor
zes maanden uitgeschakeld, waardoor ik ook mijn studies moest stoppen. Nadien koos ik wel nog voor een
opleiding tot optieker, binnen het opleidingssysteem van ‘alternerend leren’ waarin ik afwisselend op school
en op de werkvloer het beroep kon aanleren.
Als gediplomeerd optieker-optometrist begon ik een nieuw avontuur!
Sinds twee jaar ben ik als zelfstandige aan de slag en ik koos ervoor om met ‘Opti-zorg’, een dienst aan huis te beginnen. Zo ga ik
onder andere langs in rusthuizen en bedrijven om oogtesten af te
nemen bij mensen die zichzelf moeilijk kunnen verplaatsen of die
niet de tijd hebben om bij een optieker langs te gaan. Opti-zorg
biedt zorg op maat met een degelijke oogcontrole, verkoop van
brilmonturen en aangepaste glazen, maar ik sta ook garant voor
het onderhoud, herstel of aanpassingen van brillen en/of contactlenzen. Ik ben aangesloten bij het RIZIV waardoor ik mijn klanten
ook de nodige documenten voor terugbetalingen kan bezorgen
naargelang hun behoeften, groot of klein.
Zelfstandig? Ja, maar...
Er wordt vaak naar zelfstandigen gekeken als ‘zij die goed hun
brood verdienen’. Maar dat is toch relatief... Mijn keuze om zelfstandige te worden, werd vooral ingegeven door de volledige vrijheid
qua tijdsinvulling. Want naast slapen, eten, werken, moet ik ook
nog voldoende tijd hebben voor mijn medische zorg (ademhalingskiné, antibioticakuren, aerosols, ...) en ik wou zeker ook nog
wat tijd voor mezelf: hobby’s, families, vrienden, enz.
Het blijft echter wel een moeilijke evenwichtsoefening. Want als
zelfstandige tel je je werk eigenlijk niet in uren, maar in energie die
je blijvend moet investeren om je zaak bloeiend en groeiend te
houden. Het is bovendien een blijvende zorg om alle facturen te
kunnen betalen. Er is geen begin, noch einde aan een week of aan
een maand. Je moet wel van een risico houden als zelfstandige! Als
het morgen om de een of andere niet meer lukt, dan heb je geen
enkele zekerheid meer. Geen werkloosheidsuitkering, of zoals in
mijn geval voor mensen met een chronische ziekte, geen mogelijkheid tot het krijgen van een privé verzekering ‘gewaarborgd inkomen’. Er is dus wel een constante stress, want geen werk is geen
inkomen!
gooien voor een dag, maar dit mag geen constante worden. Want
zo boek je geen vooruitgang en je loon valt ook niet uit de lucht.
Voor een persoon met mucoviscidose, is het een tweede strijd die
erbij komt, maar ze is zeker de moeite waard. De enige vereiste is
dat je gepassioneerd bent en dat je volhardt.
En als je wilt opgeven, of het nu om je loopbaan gaat of om de
zorg voor je gezondheid, bedenk dan dat Steven Spielberg drie
keer gefaald is in zijn filmstudies, dat vijf uitgevers weigerden Harry
Potter te publiceren en dat 301 banken niet geloofden in de themaparken van Walt Disney.
Frédéric
Maar wees gerust, niet alles is negatief aan het zelfstandig statuut.
Wat je doet, doe je voor jezelf. Je bent zelf de ontwerper van je eigen toekomst en dat kent geen prijs. Je bent vrij in wat je doet, in
je uren en je planning. Iedere dag is anders. En er is natuurlijk ook
de constante trots dat je je eigen baas bent en de fierheid op wat
je gerealiseerd hebt. Dit werkt natuurlijk alleen maar als je gepassioneerd bent. En dat ben ik zeker als optieker. Dankzij die trots en
passie zal je sneller vooruitgang boeken, ondanks eventuele tegenslagen.
En mijn ziekte in dit alles...
Soms is het inderdaad moeilijk en sta je op zonder veel zin om te
gaan werken om allerlei redenen. Je kan wel eens je agenda om-
FEBRUARI-MAART-APRIL 2014 13
DOSSIER
LEVEN ALS VOLWASSENE MET MUCO
Ik daag elke dag de
wetten van muco uit...
Begin dit jaar werd ik 30. Een nieuwe voordeur waar
ik vol ongeduld op gewacht heb!
Op zondagen, feestdagen en ook tijdens de schoolvakanties werkte ik van mijn 15 tot 19 jaar bij mijn ouders in de bakkerij. Niet altijd
even eenvoudig als je 15 bent, maar het was mijn eigen keuze.
Na het beëindigen van mijn middelbaar, werkte ik zes maanden als
voltijdse kracht bij hen. Ik werkte 6 dagen op 7, omdat mijn mama
geen studenten vond die me wilden vervangen op zon- en feestdagen.
FFBart is klaar voor de dagelijkse therapie...
De combinatie van studie, werk en mijn muco-zorg was niet altijd
even gemakkelijk. Mijn ouders maakten er wel een erezaak van
dat mijn muco-zorg nooit in het gedrang kwam en dat ik de kans
kreeg die steeds goed te doen. Op die manier lieten ze me toe om
‘jong te zijn’, net als mijn leeftijdsgenoten.
Elk jaar ging ik samen met mijn broer en mijn ouders naar het zuiden van Frankrijk. Het klimaat is er droger en warmer dan bij ons.
In 2004 besloten mijn ouders om hun bakkerij te sluiten en te verhuizen naar het zuiden van Frankrijk. Ik ben hen niet gevolgd. Ik
had immers net een nieuwe job hier, een vriendje en ik wou ook
mijn vrienden niet achterlaten op twintigjarige leeftijd.
Deze (ondertussen ex-)job, verkoopster van een groot chocolademerk, was heel vermoeiend voor me aangezien ik 8 tot 10 uur per
dag moest rechtstaan. Na een werkdag moest ik bovendien sneller lopen dan mijn schaduw om op tijd bij de kiné te zijn. Ik heb
één jaar voor dit bedrijf gewerkt, maar tijdens dat jaar was mijn gezondheid niet meer stabiel.
Zodra ik vakantie had, profiteerde ik ervan om bij mijn ouders te
gaan uitrusten.
Vandaag werk ik reeds acht jaar als administratief bediende in de
zorgsector, en dat vier dagen op vijf. De eerste jaren kende mijn
gezondheid hoogtes en laagtes. Maar dankzij driemaandelijkse antibioticakuren, ging het opnieuw de goede richting uit en is mijn
gezondheid opnieuw stabiel.
Tijdens die jaren had ik ook de kans om regelmatig te reizen. Ik
ging naar Florida in de VS, Egypte, Amsterdam, Londen... Ik ging
skiën... En er staat nog heel wat op mijn to-do-lijstje.
Iedereen heeft doelen in zijn leven, wat ons motiveert om vooruit
te gaan.
Mijn doel en mijn wens is om mijn leven ten volle te leven en om
te genieten van alles wat ik heb.
Ieder muco-verhaal is een ander, maar het is aan ons om onze toekomst vorm te geven!
Stéphanie
14 MUCO CONTACTBLAD • NR. 175
FFYanou, dochtertje van Steve, helpt graag tijdens het vullen
van de pillendoosjes. Ze vindt dit super leuk en het is tegelijk
een teloefening voor haar.
LEVEN ALS VOLWASSENE MET MUCO
DOSSIER
FFTante Kirsten met nichtje Amelie
Ik ben volwassen
en heb muco
Ik ben heel blij dat ik de volwassen leeftijd heb
gehaald en dat ik tot twee jaar geleden een vrij
normaal volwassen leven kon leiden J Net zoals bij
gezonde mensen, zet de volwassen leeftijd je soms
voor keuzes en voor ons zijn die soms nog net ietsje
moeilijker!
Ik ben heel blij dat ik hogeschool heb kunnen volgen op het normale tempo en dat ik
in het bezit ben van een diploma. Ik heb gedurende de drie jaar studeren mee kunnen
feesten in zaaltje de Albatros te Leuven.
Nadat ik een mooi papiertje in handen
had, ben ik beginnen werken, maar na enkele maanden bleek de combinatie van
dag- en nachtwerk toch wat moeilijk en
stelde mijn arts me zelf voor om mijn beroep niet meer uit te oefenen. Verpleegkundige... niet meteen het ideale beroep
voor iemand met muco. Ik heb de arts
zijn advies gevolgd, maar ben dan meerdere jaren gaan werken als vrijwilligster...
Eerst in een kinderdagverblijf en dan in de
kleuterschool. Heel leuk om een beroep te
kunnen uitoefenen waar je niet voor gestudeerd hebt en te merken dat je eigenlijk
best een goede juf bent voor de kindjes J.
Samen met het zoeken naar een hobby
kon ik mijn dagen goed vullen.
zowiezo geen ideale situatie om een kindje
te krijgen. Maar ja, soms kijk ik nu toch met
een beetje verdriet naar mijn omgeving.
Mijn vrienden gaan vooruit... huisjes, trouwen, kindjes en ja, nu pas kan ik eigenlijk
zeggen dat ik soms het gevoel heb dat ik
een beetje blijf hangen in het leven.
Daar waar ik vroeger mee kon met mijn
leeftijdsgenoten, gaat dat nu niet meer. Ik
geraak niet verder dan een huurappartement en ik weet dat sommigen het nog
slechter hebben dan ik. Toch vind ik het
momenteel zeer jammer in welke bochten
wij als ‘muco’ ons moeten wringen om een
leven te kunnen delen met de partner van
onze dromen op een zo normaal mogelijke
manier.
Levensverzekeringen, een inkomen... is
voor ons niet zo makkelijk... Ook het besef
dat ik nooit een eigen dochtertje zal hebben doet soms pijn. Gelukkig heb ik een
toffe vriendin van wie ik de tante mag zijn
van haar twee kindjes (die ik dan ook rot
verwen op verjaardagen en kerst enzo) en
ook mijn vriend heeft petekindjes van wie
ik nu ook de tante ben J.
Deze hinderpalen in mijn volwassen leven
hinderen mij echter niet om vollenbak te
genieten... Ik heb al van meerdere vrienden
en ook van mijn vriend te horen gekregen
dat ik veel meer geniet van de dingen dan
gezonde mensen... dat ze dat echt merken.
Ik maak gebruik van elke dag die ik heb...
De mensen die mij kennen en hier al geregeld eens een tekstje van mij hebben gelezen, weten dat ik meer dan één hobby heb.
En citytrips maken is nog steeds een van
mijn favoriete reisbestemmingen.
Kort gezegd: het leven van een volwassen
muco is een doolhof van vele uitdagingen,
vragen en keuzes maken... spanning verzekerd!
Kirsten, 31 jaar
Ik denk dat ik nu op het moeilijkste moment zit in mijn volwassen leven... Twee
jaar geleden kwam ik op de transplantatielijst en nu ben ik super blij en dankbaar
met twee nieuwe longen. Het voorbije jaar
en half kon ik mij niet vervelen... de eerste
zes maand drie keer per week naar de fitness in Gasthuisberg en dan de bezoeken aan de arts, mijn dagen waren goed
gevuld.
Maar wat ik sinds een jaar of drie moeilijker vind... de meeste van mijn vrienden
uit mijn omgeving zijn getrouwd of wonen officieel samen en... hebben kindjes.
Ik had altijd graag een dochtertje gehad,
maar dan had ik op mijn 22ste zwanger
moeten worden en dan zou ik ook sneller
getransplanteerd zijn geweest. De vriend
die ik toen had was ook niet de ware dus
FFOlbren, redder aan onze Vlaamse kust,
een van zijn vele passies en talenten.
FEBRUARI-MAART-APRIL 2014 15
DOSSIER
LEVEN ALS VOLWASSENE MET MUCO
Mucoviscidose en ‘volwassenheid’...
Of ook wel... hoe leer je omgaan/ga je om met
mucoviscidose als je volwassen worden kan/mag J
Met deze titel in mijn hoofd
ga ik in alle vlucht even pogen
verwoorden hoe ikzelf dit heb
mogen ervaren en nog steeds
ervaar. Ondertussen 46,5 jaar
oud... Lees maar ‘oud’... Want
in mijn jonge jaren had ik nooit
durven dromen die leeftijd ooit
te mogen/kunnen bereiken. Ik
vang nog steeds aan met het feit
dat mijn ziekte (niet mijn ziek
zijn) me heeft geleerd om het
leven op een heel andere manier
te bekijken. ‘Carpe diem’ waren
en zijn nog steeds mijn woorden
van elke dag... ‘Pluk de dag’
telkens weer opnieuw!
Om van daaruit verder te gaan met het
steeds weer proberen om een positieve
spirit je leven te laten beheersen of omvatten.
Mijn ervaring heeft me geleerd dat Ademen, Leven betekent... En dat Leven dus
ook Ademen betekent.
Buiten komen en
buiten vertoeven:
jong geleerd, oud gedaan
Sporten draagt bij tot het bekomen van
een veel grotere ademcapaciteit... Dus ook
tot het bekomen van een betere longcapaciteit, wat automatisch kan uitdraaien
tot een beter sportvermogen. Het is alleen
aan onszelf om hierbij ons lichaam tot deze
daad/sport aan te zetten.
Ik heb sinds jeugdjaren steeds veel gesport. Cfr MUMOK-sportdagen die vóór de
jaren 1984 maandelijks werden georganiseerd door mijn vader Mr. Omer Burm binnen de Oost-Vlaamse Mucowerking destijds.
Meerdere van mijn muco-vrienden hebben aan deze dagen nog heel leuke herinneringen. Spijtig genoeg bestaat samen
sporten in groepsverband, georganiseerd
door de vereniging, niet meer tot onze
mogelijkheden. Dit in functie van eventuele kruisbesmetting. Wat mij niet weerhield
16 MUCO CONTACTBLAD • NR. 175
om toch te blijven sporten, met gezonde
vrienden, maar ook nog met muco-vrienden.
Van kindsbeen af heb ik paardgereden...
Tot de dag van vandaag is mijn paard
‘Brunette van Paemel’ nog steeds mijn alledaagse uitdaging om de weerstand te
tarten... Buiten komen en buiten vertoeven
was één der eerste zaken die ik aangeleerd
kreeg... “Els, eerst jezelf verzorgen en dan je
pony gaan verzorgen J” waren de woorden die ik nog steeds door me heen hoor
gaan... En ja, mijn pony ‘Hefrel’, R.I.P. sinds
28 oktober 2011 op 32 jarige leeftijd..., heeft
me door de vele jaren van doorzetten met
verzorgen heen geholpen.
Huishouden, werk en vrije tijd...
Ik volgde normale school, maar stopte met
studeren op 18 jaar als opvoedster A2, omdat ik de werkwereld wou leren kennen. Ik
werkte een jaar in het Zeepreventorium in
De Haan, waarna ik 12 jaar werkte binnen
Psychiatrisch Centrum Sint-Hiëronymus te
Sint-Niklaas. Ik was 34 jaar toen ik besloot
om te stoppen met werken aangezien de
combinatie van huishouden, werk en vrije
tijd me te veel werd...
Ik was toen gehuwd met Peter en we leefden een normaal, beiden werkend, leven...
We kochten en verbouwden samen ons
huisje... Tot bleek dat we na 17 jaar samenzijn, waarvan 14 jaar huwelijk, besloten om
onze wegen te splitsen... Mijn gezondheid
bleek voor hem een psychologisch zwaarder gegeven te worden... Ik bleef maar positief vechten om te leven en blijkbaar had
hij gedacht dat ons leventje niet zo lang
zou hebben geduurd, waardoor hij een
‘ander leven’ misschien nog voor mogelijk
hield. Ik heb nog steeds alle respect voor
de jaren die we samen deelden, maar ik
wou niet als afhankelijk worden gezien en
daarom besloot ik om opnieuw alleen te
gaan wonen en van daaruit wel te zien wat
mijn leven me nog te bieden had.
“Els, vooruit kijken...”
Een paar maand later ontdekte ik dat ik
besmet werd met de ons allen gevreesde
bacterie Burkholderia Cepacia. Dit feit liet
me bij aanvang even slikken... Wat nu?!
Maar opnieuw ben ik van de gedachte
geweest... “Els, vooruit kijken... Elke dag
opnieuw werken aan je gezondheid en je
komt waar je komen moet... Met positivisme de wereld door, met je pony en je poes
en je kippen...”
Sporten hoorde toen wat minder tot mijn
wereld... Maar de bacterie liet me verstaan
dat ik moest blijven zwemmen, paardrijden, fietsen en buiten komen om mijn
Vervolg op pagina 21
4
Klavertje
Speelgoed voor kinderen met muco dankzij Harten Troef AXA
De actie Harten Troef van AXA wil iedereen die werkt bij AXA in
België aanmoedigen om aan vrijwilligerswerk te doen voor vzw’s die
zich inzetten voor een beter en langer leven. De Mucovereniging is
een van de goede doelen die ze steunen.
Nu schonken ze ons maar liefst 35 cadeaubons, waarmee je in
de winkels van de Colruyt-groep, ook in Dreamland, speelgoed kan
aankopen!
Wil jij ook zo’n cadeaubon in je bus?
• Stuur dan iets op voor Klavertjevier, een tekening, een foto
met klein woordje uitleg bij, een verhaaltje, raadsel, grapje of
gedicht... voor 30 juli.
• Een aantal bons zijn ook voorzien voor kinderen die in
het ziekenhuis moeten blijven. Moet jij voor een onderzoek
of behandeling naar het ziekenhuis? Stuur dan een berichtje
naar [email protected] of bel haar op 02 66 33 904.
Wij zorgen ervoor dat je dan meteen een bon krijgt
waarmee je de aankoop van je dromen kan doen! Pas op,
als de bonnen op zijn, kunnen we er natuurlijk geen meer
sturen, dus reageer zo snel mogelijk.
MEI-JUNI-JULI 2014 17
KL AV ER TJE 4
Dylan in de Efteling
2
Op de paardenmolen
1
Hans en Grietje
4
Bootje varen
Merel
met reisaerosol
Ook in de vakantie moet je goed
je behandeling doen; om lekker te
kunnen spelen en rondcrossen...
“Wel handig, met zo’n kleine reisaerosol van de Mucovereniging”
laat Merel ons weten.
18 MUCO CONTACTBLAD • NR. 175
3
Muziekpaddestoel
Hallo Mucovereniging !
Ik wil jullie graag bedanken voor alles wat jullie
doen voor ons en voor alle andere families. Met
mijn gezondheid gaat het heel goed op dit moment en ik geniet volop van het leven. Ik ben dit
jaar nog niet ziek geweest en de consultaties op
het mucocentrum in Brussel verlopen uitstekend.
Dikke knuffel van ons allemaal.
Papa, Marine en Dorian
Mickey
Mickey ontmoet tot zijn grote vreugde
de kleine prinses Sirine!
FEBRUARI-MAART-APRIL 2014 19
Doolhof
Oplossing: 5
Oplossing: Springende vis |Roeispaan aap | Zonnebader op handdoek |Poot Peps |
Voetbal | Twee bomen rechts | Het lijntje op de kajak van Robin
Schaduwen
Stripverhaal
Allez, Peps,
kom zwemmen
met ons!
Nee en neen!
Sinds wanneer
zwemmen
vogels?
Oplossing: B
KL AV ER TJE 4
Zoek de 7 verschillen
Kijk, je neven, de eendjes,
doen het wel!
Ha,
plastiek
neven!
20 MUCO CONTACTBLAD • NR. 176
En dan nog, waarom zou ik
in het water
willen?!?
Om je wat
frisser
te voelen,
misschien?
Ha, ik ken iemand die
zich fris zal voelen!
Danku,
neefje!
Vervolg van pagina 16
te gaan maaien, met mijn zuurstof op de
rug en de bosmaaier in de hand.
Feit was... dat ik de dag erna daadwerkelijk
werd opgeroepen J.
En, dat ik na drie weken hospitaal terug
thuis kon komen om een heel nieuw leven
met gezonde longen te mogen aanvangen.
“Ik Adem, dus ik Leef...
Ik Leef, dus ik Adem”
Het op 10 juni 2006 meemaken van het huwelijksfeest van mijn vrienden Evelyne en
David was een heel mooie bekroning van
mijn herboren worden... Ik danste erop los
en ik kon lachen en praten zonder hoesten... Voor mij werd alles nu nog mooier
dan het ervoor al was... Met mijn maskertje op... Waarom niet...  “Ik Adem, dus ik
Leef... Ik Leef, dus ik Adem”
Dat nieuwe leven hield vooral in dat ik mijn
sociale activiteiten die ik ervoor deed nog
steeds doe, maar nu in een veel makkelijker
snelheid en met heel wat minder moeite.
Zijnde huishouden, paard verzorgen en
-rijden, Tupperware-demonstraties geven
om wat extra bij te verdienen naast mijn
mutualiteitsuitkering. Wil ik rondkomen om
als alleenstaande mijn onkosten en mijn
vrijetijdsactiviteiten te kunnen betalen, is
er de noodzaak om extra te gaan bijverdienen... Heel blij ben ik met het feit dat mijn
adviseur me hiervoor de toelating wou verschaffen.
Steeds weer blijven we elke dag onze medicatie consequent innemen, blijven we
sporten, blijven we de suiker controleren
(waar ik het (eerlijk zijn J) moeilijkst mee
heb tegenwoordig) en blijven we voorzichtig zijn om bacteriën en microben te
vermijden...
Elke dag opnieuw danken we God om wat
we mogen beleven en om wat ons nog samen te wachten staat...
Dit feit gaf me ook de mogelijkheid om
meer en meer het buitenland te gaan ontdekken... Alleen op stap... Zalig toch! Dit
ook geregeld samen met mijn muco-vriendin Anneke, met wie ik sinds mijn Cepacia-bacterie heel wat minder contact kon
hebben om haar niet te besmetten. We
beleefden de zaligste momenten samen
op verlof. Elk in een aparte kamer om onze
gezondheid niet te belasten in functie van
kruisbesmetting, nu naar mij toe natuurlijk.
Maar niet getreurd...
Op die wijze ben ik ook gekomen tot het
ontmoeten van mijn huidige vriend Foued.
Met wie ik ondertussen bijna twee jaar
samen ben... Djerba is mijn tweede thuis
geworden... En wees er maar gerust in dat
mijn ‘Carpe diem’ me hiertoe al heel veel
heeft bijgedragen... Elke dag opnieuw
danken we God om wat we mogen beleven en om wat ons nog samen te wachten
staat...
Nog 32?!
Feit is zeker... Ooit zei pneumologe Dr
Knoop me eens... “Els, ik heb nog nooit in
mijn 20-jarige loopbaan iemand voor me
zien zitten in jouw toestand! Je longen zijn
kapot door ‘het beest(tje)’, maar voor de
rest ben jij in topconditie... Dankzij je doorzetting, je positivisme en je vele sporten.
Dit kan alleen maar bijdragen tot een goed
verloop en herstel van je transplant.”
En ja... Toen ze me zei dat gemiddeld 8 jaar
(2 jaar of 20 jaar kan ook) verlenging van
mijn leven een mogelijkheid was, gaf ik
haar het antwoord... “Nou Christiane, als
jij dit zegt... Dan zorg ik er wel voor dat ik
er 40 jaar van maak”... En jullie kunnen het
mee beleven... Ik ben vorige week 8 jaar
geleden getransplanteerd en opnieuw
wakker geworden... “Nog 32?! Zou me dat
lukken?”
Als ik ooit maar 12 jaar werd ‘voorgeschreven’ bij diagnose op 11 maand... En dankzij
de hulp van mijn ouders en vele anderen
toch tot de 46 al ben geraakt... Dan hoop
ik dat de spirit me nog heel wat mooie jaren mag en kan verschaffen... ‘Carpe diem’
alweer! J
Moge dit, voor zij die even in minder goede stoel zitten, een stukje helpen bij het
terugvinden van de spirit om te blijven
eten, te blijven aërosollen, te blijven graag
zien, te blijven genieten, te blijven sporten,
te blijven gaan voor een normaal leven...
Te blijven zijn wie jij bent met je ziekte...
Maar vooral niet de ziekte te zijn!
Het allermooiste ben je zelf... Draag er dan
ook zorg voor je hele leven lang!
Warme groetjes,
Els Burm
of ook wel Mw Gasmi J
FEBRUARI-MAART-APRIL 2014 21
DOSSIER
weerstand te versterken. Ik kreeg vijf jaar
lang geregeld baxters om dat ‘beest’ stil
te houden... Het hielp me vooruit en sociaal geëngageerd. Maar, de vele driemaandelijkse preventieve baxters zorgden er
alweer voor dat ik resistenter werd aan de
noodzakelijke antibiotica. Waardoor ik genoodzaakt werd om een dubbele longtransplant te overwegen.
En het geschiedde... Op 7 april 2006 werd
ik op gesprek geroepen met het voorstel
me op de lijst te zetten... zes weken later,
19 mei 2006 werd ik opgeroepen door
Erasme Ziekenhuis om transplant te laten
geschieden.
Ik was echt wel mentaal en lichamelijk
voorbereid. Ik liep en sliep sinds ik me op
27 april 2006 officieel op de lijst liet zetten dag en nacht met zuurstof, om mijn
lichaamstoestand zoveel mogelijk comfort
te bieden. Ik zwom elke week 1 km met
extra zuurstof. Daarbij geholpen door een
vrijwilliger die me wekelijks begeleidde aan
de rand van het zwembad. Om mijn tankje
zuurstof te dragen, terwijl ik mijn kilometerke zwom in 27 minuten... Ik ging paardrijden met mijn zuurstoftankje op de rug...
Ik onderhield mijn paard en pony hun stal
en deed voor hen alle noodzakelijke dingen, zoals ik steeds heb geleefd... “Alles kan,
als je maar wilt!” De extra zuurstof was mijn
bondgenoot.
De avond voordat ik werd opgeroepen
heb ik nog samen met nicht Mie en vriend
Rudy mijn paardenstal volgepropt met
hooi voor de winter die zou komen... We
waren o zo blij, dat mijn uitspraak “Nu mogen ze me morgen bellen!” blijkbaar heel
grappig overkwam en met een lachbui
werd onthaald.
Papa zag me die avond nog vertrekken
met de bosmaaier in de wagen om mijn
graskanten onder de draad van de weide
LEVEN ALS VOLWASSENE MET MUCO
DOSSIER
LEVEN ALS VOLWASSENE MET MUCO
Man, 40 jaar; diagnose: mucoviscidose
Ondertussen acht jaar geleden. Leven en weten dat je verder moet met muco; soms een vloek, soms een zege,
soms beide tegelijk, veel gemengde gevoelens, maar heel ingewikkeld en niet weten hoe je er mee om
moet gaan.
Muco blijft voor mij een taboe
Slechts enkelen weten af van mijn ziekte.
Omdat IK het zo wil.
OK, ik heb een lichte vorm van muco (waarschijnlijk daarom dat
het 40 jaar geduurd heeft voor de diagnose gesteld werd) en ben
relatief gezond.
Maar... Ik ben ongeneeslijk ziek!
Bij een ‘gewone’ ziekte neem je medicijnen en genees je.
Zelfs bij kanker, lang een taboe geweest, volg je een behandeling
en de kans is groot dat je geneest.
Met muco sterf je!
Muco blijft voor mij een taboe.
Waarom?
Ik ben niet normaal gezond, ik zal nooit genezen, mijn toestand is
lang goed geweest, maar kan zeer snel veranderen en fataal worden, mijn omgeving (familie, vrienden, collega’s..) weten niet dat ik
ziek ben en ik wil dat zo houden. De enigen waarmee ik over ‘mijn
geheimpje’ kan praten zijn de personen die me behandelen. Dokters, kinesisten, mucocentrum/mucoteam, mucovereniging. (wetende dat ik op het beroepsgeheim kan rekenen)
Daarom dat het soms ook voelt als een zege, want ‘open’ kunnen
praten over muco, zonder remmingen, doet dikwijls goed.
Zeker als je weet dat de hele ploeg meer dan 100 procent achter je
staat en je kan genieten van de beste zorgen op welk vlak dan ook.
Het klinkt misschien raar, maar mijn driemaandelijkse controle
(raadpleging) is voor mij een beetje een therapie op zich.
Een dagje ‘muco-en’ is voor mij alsof ik mijn hersenen op een andere manier gebruik.
Alsof ik twee ‘verstanden’ heb. Op die dag gebruik ik mijn ander
verstand, ben ik iemand anders.
In het dagelijkse leven switch ik voortdurend tussen die twee personen.
Ik probeer een normaal persoon te zijn,
maar wil mijn gezondheid niet in gevaar brengen
Maw: ik doe ‘gewoon’, maar ben doodsbang om besmet te worden met pseudomonas e.d.
Bang zijn van een persoon die niest, hoest, snuit, slechte handhhygiëne toepast, praat met veel spuw, je constant aanraakt, waarvan
je zijn adem ruikt enz. is niet simpel.
Een glas aanraken met een streepje op, een mes of vork met een
vuiltje aan, geld, deurklinken, winkelkarretjes, toiletten, drankfonteintjes, allemaal vijanden!
Dat bang zijn gaat soms beter, maar soms is het echt niet leefbaar.
Bijna (of misschien toch niet bijna) een obsessie! En toch wil je dat
bang zijn niet tonen, want je wil niet laten zien dat je dit doet voor
je ziekte. (welke ziekte?)
Het volgende is misschien egoïstisch, maar ik denk dat een persoon die de diagnose van bij de geboorte meegekregen heeft, het
22 MUCO CONTACTBLAD • NR. 175
op dit vlak veel gemakkelijker heeft.
Zijn/haar ouders weten ervan, ook grootouders, omgeving, school,
vriendjes, partner, collega’s enz. Ze zijn allemaal op de hoogte.
Ze bouwen, als mucopatiënt, hun hele leefomgeving op rond hun
ziekte. Dit betekent ook dat die begripvol zijn (of tenminste begrijpen waarom) als ze weer eens in een hoestbui schieten die soms
niet over lijkt te gaan. Of als je voor de zoveelste keer weer eens
ziek bent. Of als je weer opgenomen moet worden.
Ik, ik wil normaal zijn en heb dan toevallig weer een griepje of last
van het tussenseizoen, of ‘vorige week’ wat teveel in de tocht gelopen of wat dan ook... elk excuus is goed.
Zolang muco maar niet de reden is.
Iedere persoon die ik ken (buiten de medische staf) heeft me leren
kennen als een gezond persoon.
Daarom dat ik ook zo wil blijven. Ik wil niet veranderen.
Mijn vrouw heeft me heel vroeger leren kennen toen ik zogezegd
nog gezond was.
Ik wil voor haar die gezonde persoon blijven.
Ik wil haar nu niet opzadelen met: Hé, eigenlijk heb ik je toen belazerd, ik ben namelijk niet te genezen!
Dit is hard, heel hard.
Ik hoop dat ik zo lang mogelijk een ‘goede muco’ mag blijven en
ééns mijn toestand verslechtert het hopelijk snel afgelopen zal zijn.
Dan zal mijn uitleg zijn: een acute ontsteking met complicaties.
Door mezelf niet als ‘zieke’ te willen uiten heb ik het soms ook
moeilijk om me zeer strikt te houden aan mijn behandeling.
Pillen, poeders, puffers, siropen, druppels, sprays enz... allemaal
geen probleem, omdat ik dit stiekem kan doen!
Eigenlijk niet stiekem maar privé.
Door dit verhaal te schrijven is alles klaar geworden. ‘Privé’ is het
woord. Ik wil gewoon privacy en anderen zo weinig mogelijk tot
last zijn.
Om verder te gaan met die pillen, puffers enz enz.. geen probleem
dus, maar erger is het gesteld met de dagelijkse aerosol.
Dit gaat niet altijd privé.
Slijm ophoesten is niet het meest aangename wat er bestaat en
daarom wil ik dit zeker in privésfeer doen.
Zelfs mijn vrouw wil ik hier zo weinig mogelijk mee confronteren.
Er zou een pufje op de markt moeten komen die de aerosol kan
vervangen.
Mijn therapie zou dan perfect zijn.
Mijn vrouw is nochtans een van de enkelingen die van mijn muco
afweet en ze steunt me volledig.
Toch praat ik niet vrijuit met haar zoals met de kinesist.
Ze vindt het wel normaal dat ik wekelijks naar de kiné ga en weet
waarom. Dit is nu eenmaal zo, maar verdere uitleg en details wordt
niet gegeven.
Een goede ‘klik’ tussen de kinesist en patient is zeker ook heel belangrijk.
LEVEN ALS VOLWASSENE MET MUCO
Ik ben Matthias, 33 jaar, man van Sofie en trotse
papa van Lotte. Kika en Zorka, onze honden, en
Pim en Pom, onze konijnen, vervolledigen ons
gezinnetje.
Hospitalisatieverzekering
Ook het belang van een goede hospitalisatieverzekering is niet
onbelangrijk.
Vroeger had ik zo’n verzekering bij mijn werkgever met muco
mee inbegrepen bij de ernstige aandoeningen. J werkgever
failliet J polis privé overgenomen J opnieuw werk gevonden
J polis opnieuw door werkgever laten overnemen en steeds
bij dezelfde maatschappij van hospitalisatieverzekering gebleven. Ondertussen diagnose gesteld (muco) en door al die overgangen (werkgever/prive/werkgever) zat ik blijkbaar uiteindelijk in een formule waar muco niet meer opgenomen was.
Jarenlang ononderbroken premie betaald maar ambulante
kosten, medicijnen en opleg van kiné enz werden niet terugbetaald.
Dan heb ik me bij de mutualiteit laten aansluiten, maar daar
moet je wel een wachttijd doorspartelen, deze is nu deze
maand voorbij. Ik ben eens benieuwd of ik nu mijn kosten zal
terugtrekken.
Ik ben alvast op het ergste voorbereid. Misschien vinden ze wel
een addertje onder het gras, een regeltje waar ik niet aan voldoe ofzo. We zien wel.
Dankbaar dat ik terecht kan
bij het mucoteam en de vereniging
Ik kan nog uren doorgaan met schrijven over situaties, gevoelens, belevingen enz. maar mijn grootste ‘dingetjes’ heb ik toch
vermeld.
Toch wil ik dit nog zeggen:
Het lijkt misschien allemaal erger dan het is hoor, maar het allerbelangrijkste vind ik toch dat ik nu weet waar ik aan toe ben
en dat ik steeds kan rekenen op het hele (muco)team en vereniging, medisch of niet.
Ze beloven niet alleen het beste. Ze doen ook het beste. Niets
is hun te veel.
Door zulke mensen opgevolgd te mogen worden en een behandeling te krijgen ‘a la carte’, zal er ook voor zorgen dat ik
nog heel lang een ‘goede muco’ mag/kan blijven.
Ondanks mijn negativisme (gevoelens), ben ik toch ook dankbaar dat ik bij zo’n bekwame groep mensen terecht gekomen
ben.
Ook wordt er wereldwijd veel research gedaan en wie weet
kan ik of mijn lotgenoten binnenkort genezen.
Hoopvolle groeten.
We wonen in een gezellig huis met tuin aan de rand van Brugge. Ik
werk als voltijds bediende in een elektronica bedrijf, Sofie halftijds
als opvoedster en Lotte gaat sinds kort naar het kleuterklasje bij juf
Kaat. We zijn drie bezige bijen: we trekken er graag op uit, sporten veel en hebben een grote vriendenkring. De weekends waar er
niets in onze agenda staat, zijn zeer schaars, maar worden steevast
gevuld met klussen in huis en tuin.
Oh ja, Sofie heeft muco. Dat betekent dus dagelijkse drainage,
meermaals daags aerosol, een handvol pillen per dag, om de twee
maand op controle in het ziekenhuis en af en toe zelfs een verblijf
van een aantal weken in het Zeepreventorium of ziekenhuis.
We zijn ondertussen al zodanig geroutineerd dat het mucogebeuren verbazend goed te combineren valt met onze drukke
agenda’s. Het is onder andere ook daarom dat Sofie maar halftijds
werkt. De eerste aerosol van de dag kan dan gebeuren, als ik al
gaan werken ben en Lotte al op school is. Terwijl Sofie bij een van
haar kinesistes is, maak ik het eten klaar of doorloop ik met Lotte
het avondritueel voor het slapengaan. Van de laatste aerosol van
de dag maken we gebruik om samen in bed wat tv te kijken, kwestie van van een nood een deugd te maken. Het is dikwijls wat puzzelwerk, maar meestal passen de puzzelstukjes wel in elkaar (al dan
niet met wat gevloek). Ons motto is dan ook dat muco een hoofdrol heeft in ons gezin, maar dat het niet ons leven domineert. Het
klinkt misschien wat vreemd (voor de kenners), maar er is meer dan
alleen maar muco. Sofie is in de eerste plaats mijn vrouw en de
mama van Lotte.
Natuurlijk is het niet altijd zo gemakkelijk. Soms past de puzzel niet
in elkaar, en dan is er geen ruimte voor compromissen. Als Sofie
FEBRUARI-MAART-APRIL 2014 23
DOSSIER
Het enige probleem dat ik nu soms nog heb bij de kiné is; als
ik hoor dat er iemand in de wachtzaal komt, of ik ook maar een
vermoeden heb dat iemand me zou kunnen horen, het niet
meer lukt. Maar meestal wil dit zeggen dat mijn sessie toch
al op zijn einde loopt (want daar is al de volgende klant in de
wachtzaal) en dan is bij mij de ‘grote kuis’ toch al achter de rug.
Ons gezin: mama, papa,
Lotte (en muco)
DOSSIER
LEVEN ALS VOLWASSENE MET MUCO
opgenomen moet worden, valt er niets te plannen. Dan draait alles maar om één ding. Wekenlang. Elk onderzoek is altijd weer
spannend-angstig afwachten wat het resultaat zal zijn, ook al ligt
die meestal in de lijn van de (onuitgesproken) verwachting. Ontgoocheling. Frustratie. Onmacht. Maar soms ook blijdschap. Opluchting. Ademruimte...
Ons groot geluk is onze dochter Lotte. Het was geen gemakkelijke
keuze: toegeven aan onze kinderwens of risico’s vermijden. Eerst
hebben we laten onderzoeken of ik drager ben. Een gezin waarbij
zowel de mama als het kind muco hebben, lijkt ons moeilijk leefbaar. Maar we hadden geluk: ik ben geen drager. Daarna volgden
de ronden van overleg met de artsen. De FEV1 zat net boven de
60%, dus ook daar was op zich geen bezwaar. Vanaf dat we zouden beslissen om ‘ervoor te gaan’ moesten er echter een aantal
belangrijke medicatie (pillen en aerosol) gestopt worden tot na de
bevalling. Daar begonnen de risico’s... en het was volledig aan ons
om te beslissen. Een jaar later (inclusief twee ziekenhuisopnames)
kwam Lotte in ons leven. Sindsdien moet Sofie gemiddeld twee
keer per jaar naar het Zeepreventorium of ziekenhuis voor een
kuur. Ook haar longfunctie is acht procent gedaald. Dat is de prijs
de we (Sofie) betaald hebben voor ons groot geluk...
Zelf probeer ik er zo weinig mogelijk bij stil te staan of te speculeren. Muco is een deel van ons leven en we weten niet hoe het zal
evolueren. Dat is nu eenmaal zo, of we dat nu leuk vinden of niet,
we moeten erdoor, elke keer opnieuw. We kunnen enkel hopen
dat Sofies gezondheid stabiel blijft en dat er medicatie komt die de
ziekte in zijn wortel kan aanpakken.
Het moeilijkste, als partner, vind ik de machteloosheid. Als Sofie’s
longfunctie daalt, kan ik niet draineren in haar plaats. Het infuus
gaat dan ook bij haar in de arm, niet bij mij. Als het winter wordt,
en Sofie begint meer te hoesten, kan ik enkel mijn handen nog
meer wassen, ons huis nog langer verluchten en haar aanmoedigen om nog eens extra te aerosollen (maar ik zou er eerlijk gezegd
ook geen zin in hebben). Meer kan ik niet doen, en dat is frustrerend...
We leven dan wel samen met muco, ik denk niet dat we daardoor
ongelukkiger zijn. We zijn een sterk gezinnetje en hebben veel aan
elkaar. Lotte en ik mogen onze twee handen kussen met Sofie. Elke
dag plichtsbewust haar behandeling volgen, het is niet evident.
Maar om daarnaast ook nog eens voltijds mama te zijn en dan nog
tijd kunnen vrijmaken voor hobby’s.
Sterke vrouwen, die muco’s!
Leven met muco:
voluit leven en proeven van
wat het leven brengt...
24 MUCO CONTACTBLAD • NR. 175
LEVEN ALS VOLWASSENE MET MUCO
Mijn mama heeft muco
Yasmine: "Hoi, ik ben Yasmine en ik ben 10 jaar. Ik ben de dochter van een muco­
patiënte. Het was heel moeilijk voor mij en voor haar. Iedereen kon iets doen met hun
mama, behalve ik. Omdat ze niet zo fit was en heel veel pijn had, hielp ik haar veel. Dan
zorgde ik voor haar door kleine boodschapjes te doen, iets te drinken brengen, zelfs
tot aan- en uitkleden. Mama moest veel naar het ziekenhuis gaan omdat ze steeds
slechter werd. Ze moest ook drie keer per week naar de dialyse omdat mama haar nieren niet meer werkten. Sinds mama een nieuwe nier heeft gekregen kan ze terug koken voor mij, me helpen met opruimen en af en toe al terug leuke dingen doen zoals
wandelen of gaan shoppen! Jammer genoeg heeft ze sinds de transplantatie al terug
twee weken in het ziekenhuis moeten liggen en dat vond ik niet leuk. Ik
hoop dat mama vanaf nu niet teveel
meer moet worden opgenomen en
dat we nog veel meer leuke dingen
kunnen doen zoals eens op vakantie
gaan. En ik hoop dat mama ook terug een autootje kan kopen om eens
naar zee of zo te rijden, samen met
ons hondje Luca! Om de mucobond
te steunen hebben we samen vorig
jaar aapjes verkocht en nu wafeltjes."
DOSSIER
Mama met muco
Yasmine & Conny vertellen
elk hun verhaal...
Genieten
in de vrije tijd
Hallo, ik ben Miet en 37 jaar.
In mijn vrije tijd hou ik mij vooral
bezig met muziek beluisteren,
tv kijken, Clouseau en een paar
keer per jaar op reis gaan.
Deze zomer wordt druk want ga zeker al
naar 15 concerten van Clouseau. We gaan
altijd samen met een paar vriendinnen die
ik leren kennen heb op de concerten. Als we
naar zo’n concert gaan vb naar Oostende,
Brugge, Gent enz... rijden we meestal al
‘s middags door. We gaan dan eerst shoppen, gaan daarna iets eten en gaan dan naar
het concert kijken. Dan genieten we van de
show en de songs die Clouseau brengt en
zingen we mee met volle borst. Na het concert wachten we meestal op Koen en Kris
om even een babbeltje te kunnen doen en
om samen op de foto te gaan.
Fier op mijn dochter!
Conny: "Als kind zijnde werd me heel hard afgeraden om kinderen te krijgen, want
mensen met muco... dat ging niet en dat kon niet. Uiteindelijk ben ik op mijn 27ste,
anderhalf jaar na mijn eerste longtransplantatie, toch zwanger geraakt. Eerst was ik in
paniek: ging dit wel goed aflopen? Want niemand in UZ Gasthuisberg had hier ervaring mee. Maar dankzij een goede opvolging, begeleiding en de nodige steun ben ik
op 2 juni 2004 bevallen van een flinke dochter, Yasmine.
Ik was zo trots, zo blij dat ik die eerste nacht alleen maar naar haar kon kijken. Ze was zo
mooi, zo perfect... een echt wondertje!
Nu, bijna 10 jaar later, ben ik nog altijd fier op haar. Want voor haar is het leven ook al
hard geweest. Omwille van het feit dat mijn gezondheid er op achteruitging, is ze me
altijd blijven steunen, helpt ze me zoveel ze kan, troost ze me als ik het moeilijk heb,
huilt met me mee wanneer ik het even niet meer zie zitten. Ze is mijn steun en toeverlaat. Dankzij haar ben ik al die jaren blijven doorgaan, blijven vechten. Dankzij haar sta
ik waar ik nu sta. Na mijn niertransplantatie twee maanden geleden probeer ik weer
wat van het leven te genieten. Samen met haar en nog andere familieleden en vrienden kan ik terug buiten komen, kan ik weer volop mama zijn.
Al heel veel mensen hebben me gezegd wat een fantastische mama ik ben, omdat
ik haar toch nog kind kan laten zijn. Maar is dat niet normaal? Ik zou zoals alle mama's
willen zijn: dag in, dag uit zelf voor je kind willen zorgen. Ik voel me soms heel schuldig
omdat ik niet altijd in de mogelijkheid was om met haar dingen te doen. Maar ze heeft
wel altijd alle kansen gehad: ze mag op kamp gaan, naar verjaardagsfeestjes gaan, een
hobby uitoefenen. Het is niet omdat ik ziek ben, dat zij thuis moet blijven.
Het leven is ook voor mij al heel hard en moeilijk geweest, maar nu hoop ik dat ik nog
een tijdje mag genieten van het leven zonder al te veel problemen, samen met een
pracht van een dochter!"
Groetjes,
Yasmine & Conny
Daarnaast ga ik ook graag op reis, vooral
naar Tenerife. Het klimaat vind ik er heel
goed, veel zon en altijd wat afkoeling door
de wind. Ons hotel waar we altijd naar toe
gaan ligt op een rots vlak aan de oceaan,
dus we hebben vanuit ons appartementje
altijd een zalig uitzicht op zee. Ik kan daar
echt van genieten. Af en toe gaan we iets
gaan bezoeken, maar hou ook van zalig
niets doen en aan het zwembad liggen
met een cocktailtje af en toe en een goed
boek. Meer moet dat niet zijn voor een
toffe vakantie!
Miet
FEBRUARI-MAART-APRIL 2014 25
DOSSIER
LEVEN ALS VOLWASSENE MET MUCO
Lore in Afrika
MET EEN VW BUSJE (EN MUCO) ACHT MAANDEN
ONDERWEG VAN BRUGGE NAAR KAAPSTAD
Wat zo lang een droom is geweest en waar we al zo lang naartoe
hebben geleefd, is dan eindelijk werkelijkheid geworden... Het vet en
vuil van het maandenlang klussen aan onze 30-jarige VW camper
hebben we van ons afgeschrobd en op 28 september 2013 zijn we
begonnen aan onze 30.000 km lange tocht richting Kaapstad. Exact
één maand voor mijn 26ste verjaardag.
FFSimon en Hannelore, hét busje en... Afrika!
Na een familiedeelname aan Climbing for
Life (met de fiets naar de top van de Galibier) werd met een lach en een traan afscheid genomen. Twee jaar lang hebben we
informatie verzameld, reisboeken doorsnuffeld, gewerkt, gespaard, ons technisch bijgeschoold, administratieve paperassen in orde
gebracht en dat alles terwijl we ondertussen
de gezondheid zo goed mogelijk op peil
houden. Er komt ongelofelijk veel bij kijken
voordat je effectief kan vertrekken en als je
eenmaal 'on the road' bent, heb je nog het
gevoel dat je van alles vergeten bent of beter kon doen. Zo is er altijd wel wat.
Ons project om in acht maanden tijd van
Brugge naar Kaapstad af te reizen, moest
natuurlijk eventjes verteerd worden door
familie en vrienden. Maandenlang op hen
inpraten en onze voorbereidingen met
hun delen hielp natuurlijk ook wel om hun
onrust te sussen. De voornaamste zorg was
en is natuurlijk altijd: de gezondheid. Hoe
ga je als muco-patiënt al die medicatie
26 MUCO CONTACTBLAD • NR. 175
meenemen? Hoe ga je dat allemaal koelen?
Heb je dan altijd elektriciteit? Wat doe je als
je zieker wordt, ...? 1001 vragen waar een
andere reiziger eigenlijk niet echt rekening
mee moet houden.
Gelukkig zijn we op veel zaken wel voorzien. Zo reist de zus halverwege af met een
hele rugzak medicatie, heeft ons campertje een zonnepaneel die door de Afrikaanse zon goed van stroom voorzien wordt,
hebben we een compressorkoelkast om
medicatie te koelen, hebben we een lijst
met alle ziekenhuizen op onze route en natuurlijk is een hééél goede reisverzekering
een absolute must!
Ondertussen zijn we X landen verder en
nog maar twee maand van onze eindbestemming verwijderd. De tijd gaat zo verdomd snel en de zin om de reis met een
jaar te verlengen is meer dan ooit aanwezig. We hebben al onnoemelijk veel topmomenten beleefd, fantastische mensen
ontmoet, wonderbaarlijke plaatsen gezien,
zijn in ondenkbare situaties terecht gekomen en hebben een rugzak aan herinneringen verzameld die ons nooit meer kan
worden afgenomen. Maar het is en blijft
Afrika, natuurlijk. En zoals al vaker wordt
gezegd, alles wat nog niet in verval is, zit
gewoon verborgen onder een laagje verf.
Zo heeft onze auto ook heel erg te lijden
gehad onder de Afrikaanse wegen. De binnenkant van een garage hebben we dan
ook meermaals bezichtigd, maar het zijn
de mooie momenten die de roestvrije verflaag vormen van onze reis.
De vrees dat het in Afrika zo verschrikkelijk warm is, werd verschillende malen met
een fleece ontkracht. De meeste Afrikaanse
landen liggen een heel stuk hoger dan België en de vochtigheidsgraad ligt er veel
lager waardoor de warmte heel goed te
verdragen is. Toen ik, wegens omstandigheden, een tussentijdse stop naar België
moest maken, werd van de gelegenheid
gebruik gemaakt om op controle te gaan
in UZ Gent. De spanning moest meteen
plaatsmaken voor blijdschap toen ik merkte dat mijn longfunctie de afgelopen twee
jaar nog nooit zo goed geweest was! Tijd
om te aerosollen-draineren is er alvast in
overvloed onderweg. Dit gebeurt terwijl
we met samengeknepen billen in de auto
zitten en van punt A naar punt B tuffen
door de sporadisch overstroomde, modderige wegen.
LEVEN ALS VOLWASSENE MET MUCO
Leven en omgaan met een chronische aandoening
zoals CF, dat een impact heeft zowel op de levens­
verwachting als de levenskwaliteit, blijft een
uitdaging zowel voor de mensen met CF als voor
de hulpverleners.
Verbeterde overleving
CF of mucoviscidose is een levensbedreigende genetische aandoening die meerdere organen aantast en vooral zorgt voor een
trage achteruitgang van de longen door onvoldoende ophoesten
van slijmen verwikkeld met herhaalde luchtweginfecties. Door de
(exocriene) pancreasinsufficiëntie zijn mensen met CF onvoldoende in staat om voeding op te nemen via de gastro intestinale tractus. Onderzoek en betere zorg hebben er toe geleid dat de overleving van mensen met CF belangrijk verbeterd is in de afgelopen
decennia (figuur 1). De mediane levensverwachting is nu meer dan
40 jaar (minstens de helft van de mensen met CF wordt minstens
40 jaar). Om die reden is CF niet langer meer een pediatrische aandoening, maar een pathologie die ook in de volwassenzorg zijn
plaats heeft verworven met 60% van de mensen die ouder zijn
dan 18 jaar. De verbetering in overleving kan niet toegeschreven
worden aan één enkele interventie, het is eerder het resultaat van
verschillende behandelingsstrategieën (dieet, enzymen, antibiotica, kinesitherapie, transplantatie, ...). Dit verklaart waarom de behandeling niet alleen beter, maar ook complexer en meer belastend is geworden.
Ons Afrikaans avontuur is ook gekoppeld aan de activiteiten
van 'Muco Hoopt' en o.a. via km-sponsoring hopen we toch
een aantal centjes te kunnen inzamelen voor de mucovereniging en hun ondersteunende projecten. Toch moet ik stiekem
toegeven dat deze reis in eerste instantie bedoeld is om onze
eigen grenzen (letterlijk en figuurlijk) te verleggen en zo een
kinderdroom waar te maken.
Leven en omgaan met een chronische aandoening zoals CF, dat
een impact heeft zowel op de levensverwachting als de levenskwaliteit, blijft een uitdaging zowel voor de mensen met CF als
voor de hulpverleners. Een scenario zoals in figuur 2 lijkt daarbij
niet denkbeeldig en zou voer kunnen zijn voor een nieuwe langspeelfilm. Ook voor overheden, patiëntenverenigingen en andere
betrokkenen biedt de toekomst nieuwe uitdagingen en is de manier waarop we ons daarop voorbereiden cruciaal voor het slagen.
FFfiguur 1
Levensverwachting bij CF
En al hebben we soms moeilijkheden en tegenslagen gekend,
we zouden allebei meteen opnieuw vertrekken! ik kan alleen
maar zeggen: gewoon je eigen dromen (hoe groot of klein
ook) najagen, want er is zoveel moois in de wereld! En, helaas
voor onze ouders, deze reis smaakt alleen naar meer!
Een aanrader, ook al zijn er soms moeilijkheden, ik zou meteen
opnieuw vertrekken. Niet wentelen in eigen miserie, maar eigen dromen najagen, er is zoveel moois in de wereld.
Hannelore en Simon zijn ondertussen veilig en wel op
hun bestemming beland. Wie hun verhalen graag wil
volgen of wil weten hoe ze alles precies aangepakt
hebben, kan terecht op hun reisblog:
www.messageinabus.weebly.com
FEBRUARI-MAART-APRIL 2014 27
DOSSIER
Toekomst van CF
DOSSIER
LEVEN ALS VOLWASSENE MET MUCO
UITDAGING 1 Het fundamenteel gendefect
‘genezen’ of tenminste stabiliseren
Een eerste uitdaging is het vinden van en het beschikbaar stellen van behandelingen die het fundamenteel gendefect kunnen
‘genezen’ of tenminste verbeteren tot een niveau waar de ziekte
stabiel is en/of minder impact heeft op dagelijks functioneren.
Een beter begrip van het basisdefect in CF en de financiële ‘joint
venture’ tussen de CF associatie in de VS en het biotechnologisch
bedrijf Aurora (later verworven door Vertex) leidde tot de ontwikkeling en introductie van Kalydeco op de geneesmiddelenmarkt.
Kalydeco of Ivacaftor is een CFTR potentiator die het aanwezige
eiwit op de cellen van mensen met een welbepaalde mutatie
(G551D, < 5% van de totale groep) in die mate kan activeren dat
heel wat ziekteparameters manifest verbeteren. Zodoende resulteerde dit middel in een paradigmashift in de aanpak van CF.
Ook heel wat andere biotechnologische en farmaceutische bedrijven ontwikkel(d)en een aantal moleculen die een gelijkaardig
potentiërend of corrigerend effect zouden kunnen hebben en
we verwachten een toevloed van het aantal klinische studies met
dergelijke middelen. Eén grote teleurstelling van dit toch wel erg
optimistisch verhaal is de grote kostprijs van Kalydeco. Momenteel
kost Kalydeco meer dan 300.000 $ per jaar behandeling voor één
patiënt, wat van Kalyceco het duurste geneesmiddel maakt dat er
beschikbaar is op de markt. Gezien de uitgebreide steun en financiële fondsen die de firma ontving tijdens de ontwikkelingsfase
van Kalydeco is dit toch wel dubbel teleurstellend en een belangrijke hinderpaal voor het bekomen van terugbetaling van dergelijke middelen.
UITDAGING 2 Verbeteren van
de huidige beschikbare therapie
Een tweede uitdaging omvat het verbeteren van de huidige beschikbare supportieve therapie. Gezien de gencorrigerende therapie niet voor alle patiënten een even spectaculair effect zal geven
en sowieso niet in staat is om de reeds bestaande schade ongedaan te maken, blijft het noodzakelijk dat de andere therapieën
(kine, aerosols, ...) verder ingenomen worden bij mensen die reeds
bronchiectasieën hebben door CF. Ook de kans op complicaties
van het reeds bestaand orgaanlijden blijft. Voor deze indicaties zijn
blijvende inspanningen nodig om nieuwe behandelingsstrategieën te ontwikkelen. Nieuwe geneesmiddelen die kunnen verwacht
worden zijn droogpoeder inhalatoren met Mannitol, nieuwe inhalatie antibiotica (Amikacine, Levofloxacine, Ciprofloxacine en Vancomycine) alsook de verbeterde aerosoltoestellen.
Daarnaast blijven heel wat vragen onbeantwoord met betrekking
tot de huidige beschikbare therapie. Bijvoorbeeld vanaf welke
leeftijd is inhalatie van Dnase en hypertoon zout nuttig? Dienen
28 MUCO CONTACTBLAD • NR. 175
FFfiguur 2
we de beschikbare inhalatie antibiotica cyclisch te alterneren?
Wanneer dient een schimmelallergie of een kolonisatie van het
sputum met een schimmel te worden behandeld en op welke
manier? Is langdurige toediening van antibiotica nuttig (niet alleen met Azithromycine maar met Oxacilline, Cotrimoxazole,
Minocycline, ...) en wat is het impact op de resistentie? Hoe
kunnen we allergische reacties op antibiotica vermijden en behandelen? In welke situatie is BIPAP nodig? Dient elke persoon
met CF aan sport te doen? Wat is de plaats van anti-reflux therapie? Hoe kunnen we overleving na longtransplantatie nog
verbeteren (vermijden van chronische afstoting, kanker, ...)?
Hoe kunnen we de therapietrouw optimaliseren?
UITDAGING 3 Evolutie naar
een gepersonaliseerde zorg
Een andere uitdaging vloeit rechtstreeks voort uit de hierboven geschreven gegevens en behelst de evolutie naar een
gepersonaliseerde zorg. Als verschillende mutaties andere behandelingen vergen, kan het zijn dat de behandelingsschema’s
verschillen van de ene tot de andere persoon met CF. Naast
dergelijke genotype-afhankelijke therapie zijn er nog andere
variabelen (mate van longfunctiebeperking, type kolonisatie
van sputum, al of niet allergie, pancreasinsufficiëntie, diabetes, etc..) die verschillen in behandelingen genereren. Dit betekent dat een behandeling steeds individueel dient te moeten afgewogen worden en routinezorg overstijgt. Het is niet
altijd mogelijk om de individuele winst van een behandeling
op voorhand in te schatten. Misschien dient er meer werk te
worden gemaakt van observationele studies en analyse van
de beschikbare registergegevens om specifieke subgroepen te
identificeren, die het met een of andere therapie beter doen.
Prof. Dr. Lieven Dupont,
Mucocentrum UZ Leuven
DE MUCOWEEK, HET VERVOLG
DE MUCOWEEK, HET VERVOLG
In het vorige contactblad brachten we al een uitgebreid verslag van de geslaagde mucoweek van november
vorig jaar, rond het thema ‘Muco. Beperkte adem, onbeperkt talent.’ Maar wij, en de deelnemers, geraakten niet
uitverteld in één editie, dus maken we hier nog wat plaats voor de verhalen van Casimir en Jasmine die tijdens
de mucoweek de verrassing van hun leven kregen!
Mijn
Scala-avontuur
Het is nu toch al wel een tijdje
geleden, maar de spanning
die ik voelde net voor ik –
samen met nog drie andere
mucopatiëntes – het podium
opstapte, komt nog steeds
terug als ik aan die geweldige
momenten die ik samen met
Scala beleefd heb terug denk!
“Heeft uw zoon of dochter een hobby of
talent? Stuur een filmpje!” Zo luidde de
mail van de mucovereniging die ons mama
aan kreeg in de zomer... Ze zei dat ik eens
aan de piano moest gaan zitten en een
liedje moest zingen, zij zou dat dan opnemen. Zo gezegd zo gedaan en hup het
filmpje was de deur uit!
Nog een paar weken later volgde een
tweede repetitie met het hele koor en de
drie andere mucopatiëntes. Ook dat ging
heel goed! En tijdens die repetitie was er
ook de opname van ‘Iedereen Beroemd’
op één!
Een paar maanden later het fantastische
nieuws dat ik een concert van Scala mocht
bijwonen in Aarschot... Maar toen wist ik
totaal nog niet wat er ging gebeuren. Het
was dan ook een geweldige verassing toen
Stijn en Steven Kolacny ons vertelden dat
zij een concert gaven als slotconcert van
de mucoweek én dat wij: Anke, Vanessa,
Vanessa en ik er een liedje in mochten
meezingen, namelijk: ‘Viva La Vida’ van
Coldplay!
Na de laatste repetitie was ik de dagen al
aan het aftellen, ik denk dat iedereen er
zot van werd! En toen was het zo ver! De
mucoweek kon van start gaan! Maandag
was het de uitzending van Iedereen Beroemd. Woensdag werden we op Q-Music
verwacht voor een klein praatje en al een
eerste keer in die week het liedje te mogen
zingen. En tot slot had ik woensdag ook de
opname van Reyers Laat, een programma
op Canvas. Dat was zo spannend! Ik kwam
mijn verhaal doen over muco en natuurlijk
mijn passie: zingen.
De Somer aula bracht te Leuven. Toen
ik voor het eerst de zaal zag was ik helemaal omver geblazen! En toen begonnen
de zenuwen nog erger te worden, maar
een beetje zenuwen is nodig om goed te
presteren! Een hele namiddag gaat voorbij
met de kleding aan te doen, laatste keren
repeteren, filmen, ... En toen was het zover!
We mochten ons begeven naar het podium voor bijna 800 man! Die kick vergeet
ik nooit meer! Ik heb toen ontzettend hard
genoten van het zingen en voelde mij nog
nooit zo goed! Na het liedje kregen we een
groot applaus en zelfs een staande ovatie!
Het was fantastisch!
Ik ben ongelooflijk blij dat ik dit heb mogen doen en telkens als ik er aan terug
denk krijg ik kriebels in mijn buik! Het was
geweldig! Ik mis het nog elke dag!
En toen startte het hele avontuur...
Een paar weken na het concert volgde de
eerste repetitie samen met twee Scalameisjes Laurence en Eline. Het ging verbijsterend goed! Ik had ongelooflijk veel
schrik voor de sopraan, maar al bij al bleek
dat niet nodig te zijn. Het ging fantastisch!
Op woensdag en donderdag is Mojomedia
komen filmen voor de documentaire.
Die eerste helft van de week was al ontzettend leuk, maar het leukste moest nog
komen!
Zaterdagochtend was ik al zo vroeg wakker van de zenuwen! Ik denk dat ik in mijn
leven nog nooit zo zenuwachtig ben geweest! Na het middageten werd ik opgehaald door een taxi die mij naar de Pieter
Jasmine
Voor een uitgebreid beeldverslag van de
belevenissen van Jasmine, Casimir en de
vele anderen die hun talenten in de kijker
zetten tijdens de voorbije muco­week kan
je terecht op onze website (www.muco.be/
nl/mucovereniging/mucoweek-2013een-schot-de-roos).
FEBRUARI-MAART-APRIL 2014 29
DE MUCOWEEK, HET VERVOLG
Red Lion voor één dag
In het kader van de Europese Mucoweek kreeg
Casimir de verrassing van zijn leven...
Het is ondertussen al weer een tijd geleden dat
Casimir ‘Red Lion voor één dag’ mocht zijn, maar
iedere maandag zegt hij bij het ontwaken dat hij
hoopt terug zo’n maandag te mogen beleven!
Aan de top dankzij veel training en wilskracht
Casimir is een groot hockeyfanaat en speelt zelf ook héél goed
hockey. Hij maakt deel uit van Kadetten jongens 1 bij hockey club
Victory. Samen met zijn ploegmaten hebben ze in de eerste helft
van het seizoen gestreden om bij de drie eerste van hun poule,
tweede nationale, te eindigen. En dat is hen ook gelukt! Na de winterstop mogen ze dan strijden om naar eerste nationale te stijgen,
de hoogste divisie in België!
Bovendien zit Casimir ook nog steeds in de running om deel te nemen aan het Interprovincial Youth Tournament. Iedere hockeyclub
in België mag zijn vijf beste spelers, geboren in 2000, afvaardigen
naar ‘provinciale’ selectietrainingen. Uit al deze spelers worden dan
vier ploegen samengesteld (‘Vlaanderen’, ‘Wallonië’, ‘Brussel’ en
‘Antwerpen’) van telkens 16 spelers + 2 keepers. Deze vier ploegen
strijden dan tegen mekaar in een nationaal tornooi. Casimir werd
afgevaardigd door zijn club en doorstond reeds twee selectiemomenten. Uiteraard zijn wij fiere ouders en broer en zussen, maar dit
toont toch aan dat hij écht een goede hockeyspeler is ondanks zijn
muco. Of met andere woorden, dat veel aan sport doen héél belangrijk is en dat je met veel training en wilskracht ook heel wat
kan bereiken! Want we kunnen niet zeggen dat Casimir een milde
vorm van muco heeft. Hij heeft een extra ‘complicatie’, gaat zeven
dagen op zeven naar de kiné voor zijn oefeningen en slikt behoorlijk veel creon 40.000.
Maar hij houdt van hockey en hij volgt ook op de voet de prestaties
van de Red Lions, het Belgisch nationaal heren hockeyteam. Zo woonden we enkele matchen bij op het Europees kampioenschap in Boom
in augustus ll. We hebben daar toen ontzettend van genoten!
30 MUCO CONTACTBLAD • NR. 175
Een complete verrassing
Het was dus héél ‘BIG’ toen de Mucovereniging ons voorstelde om
Casimir een dagje met zijn helden te laten doorbrengen. We hebben het moeilijk gehad om het geheim te houden, maar het is ons
gelukt en de verrassing was compleet. Hij heeft zó intens genoten!
De jongens van de Red Lions waren ook stuk voor stuk ontzettend
lief, open en sympathiek.
Dit is wat Casimir zelf schreef voor de schoolkrant op verzoek van
de prefect:
“Op maandag 18 november kwam een cameraploeg naar onze
school. De regisseur zei dat het Europese Mucoweek was en dat ze
een film maakten over het dagelijks leven van een mucopatiënt.
Daarom kwamen ze in de klas filmen, want ik heb muco.
We deden onze les Engels dus voort, maar na een paar minuten
kwamen er twee spelers van de nationale hockey herenploeg binnen in de klas: Loic Luypaert en Amaury Keusters.
Ze zeiden dat ze op zoek waren naar Casimir. Ik was erg geschrokken! Ze zeiden dat ik de hele middag mee mocht naar hun training!
Daarop reden we naar de hockeyvelden van Braxgata in Boom.
In het clubhuis waren alle spelers reeds aanwezig. Ik werd aan
iedereen voorgesteld en had dan een gesprek met Felix Denaeyer.
Nadien begon de training. Ik heb ook de briefingen gevolgd en
even mee gespeeld. Zo mocht ik ook hun pc (penalty corner) trainingen bijwonen. Dat is heel uitzonderlijk. Even mocht ik ook mee
trainen. De manager, Eric Pirenne, heeft mij veel uitgelegd over van
alles en nog wat: de samenstelling van de staf, de opvolging van
de spelers (fysiek, mentaal, ...), de voeding enzovoort... Tussendoor
werd ik vaak geïnterviewd door radio, tv en de krant.
’s Avonds aten we in groep het avondeten. Het was wel lekker maar
redelijk pikant.
Op het einde kreeg ik een shirt van de nationale ploeg waarop alle
spelers hun handtekening zetten.
Het was een super dag waar ik enorm van genoten heb en die ik
nooit zal vergeten!
Daarom aan iedereen die meehielp deze onvergetelijke dag op
poten te zetten: bedankt!”
SOLIDARITEIT
Barbecue Syntra Leuven
De klas winkelbediende van het derde jaar van opleidingscentrum
Syntra te Leuven organiseerde een barbecuefestijn met een livebandje en randanimatie. Alles werd verzorgd door de cursisten. Zo
kunnen zij € 500 schenken aan de vereniging!
Benefietmaaltijd CFL Oostende
Beautique voor muco
Katerina stelde haar beautysalon open voor muco. Elke verzorging,
behandeling en massage was ten voordele van de vereniging! En
ook onze aapjes waren geliefd. Dit originele initiatief bracht € 563
op, bedankt!
In Oostende staat een heel team paraat om deel te nemen aan
Climbing for Life. Ze zijn momenteel actief geld aan het inzamelen
en hebben zo al een fantastisch bedrag van meer dan € 16.000 bereikt, onder andere door het organiseren van een benefietmaaltijd.
Doe zo voort!
Boterronde Diksmuide
13 september!
Op zaterdag 13 september wordt een nieuwe editie van de Boterronde georganiseerd. De Boterhallen van Diksmuide worden omgetoverd tot een waar sportparadijs! Wie zin heeft om te wandelen kan afstanden afleggen van 7–10–14–21 of maar liefst 30 km.
Fiets je liever, dan kan je meerijden met de Gezinsbond over de
afstand van 15 of 30 km. En ben je een echte wielerliefhebber? Doe
dan mee met de Jean-Marie Pfaff Classic van 75 of 100 km. De opbrengst van dit mooie sportevenement gaat naar de Mucovereniging. En daarbovenop kan je in de buurt gratis genieten van het
Barbecuekampioenschap der Lage Landen!
Meer info op www.boterronde.be.
FEBRUARI-MAART-APRIL 2014 31
SOLIDARITEIT
Dwars Door Brugge
Eetdag Zemst
De Brugse rockband Transcoder ging de sportieve toer op en liep mee met de
wedstrijd Dwars Door Brugge. Daarvoor ontwierpen zij T-shirts die gesponsord
konden worden ten voordele van de vereniging. Met alle verkochte T-shirts en
sponsoring haalden zij € 2.569 op! Bedankt voor deze leuke en sportieve actie!
Zaalvoetbalploeg Black Stars organiseerde opnieuw hun eetdag met lekker stoofvlees, volau-vent en vers gebakken frietjes. Zij kunnen
hierdoor € 800 schenken aan de vereniging,
bedankt!
Ladies Circle
verkiest
de Mucovereniging!
Ladies Circle België is een serviceclub voor
vrouwen tot 45 jaar. In België hebben zij 40 actieve clubs met in totaal ongeveer 550 leden.
Hun motto is ‘Friendship and Service’. Elke
twee jaar kiezen zij een nationaal service project, waarbij verschillende acties en inzamelingen worden georganiseerd voor een goed
doel. Dankzij de inzet van enkele enthousiaste
leden en clubs werd er voor de jaren 2015-2016
voor de Muco­vereniging gekozen! Wij willen
hen daarvoor uiteraard stevig bedanken en wensen de ladies heel veel succes met hun acties!
32 MUCO CONTACTBLAD • NR. 175
Ferre en de aapjes veroveren ieders hart
Kleine Ferre heeft enorm veel succes met de aapjes. Hij verkocht er samen met zijn
familie al meer dan 2.200! Bedankt aan het grote verkoopstalent!
SOLIDARITEIT
Op 28 februari 2014 had ik mijn eerste afspraak met Energy Lab,
meer bepaald met Hannes Agache, en dit voor het meten van de
huidige conditietoestand.
Climbing for Life 2014:
op weg naar de top van
de Tourmalet!
Het evenement Climbing for Life is een niet te missen afspraak geworden voor fietsminnend Vlaanderen. Elk jaar vertrekt er een hele
karavaan van fietsfanaten naar de Franse Alpen om een col uit de
Tour de France te bedwingen ten voordele van muco.
Na drie fantastische jaren op de col du Galibier werd beslist om
een nieuwe uitdaging aan te gaan en met de hele karavaan te verhuizen naar de Pyreneeën, om daar de col du Tourmalet te beklimmen. Eveneens een klepper die meermaals in de Tour de France
beklommen werd!
Eerst en vooral was er een bodyscan waaruit diverse parameters
konden afgeleid worden zoals spiermassa, vetpercentage, de
locaties waar het lichaamsvet terug te vinden is en dergelijke meer.
Daarna volgde mijn eerste fietstest, nog nooit eerder had ik op een
koersfiets plaatsgenomen, spannend dus... Hannes stelde me al
vlug op mijn gemak en gaf me instructies om de test zo vlot mogelijk te laten verlopen. Uit deze test konden we heel wat afleiden en
het stelde Energy Lab in staat om een volledig op maat gemaakt
trainingsschema op te maken. De fietstest had mij aangenaam
verrast, en ik had al onmiddellijk zin in meer! Hannes gaf me mijn
trainingsschema mee, en het avontuur kon beginnen.
Geen trainingen zonder materiaal. Een dag na mijn inspanningstest bij Energy Lab mocht ik mijn splinternieuwe fiets gaan ophalen.
Eens thuis installeerde ik deze op de ‘rollen’ en de eerste training
kon beginnen. wat was het wennen aan die pedalen met een
kliksysteem!
De trainingen lopen voorlopig goed, en nu op naar 10 mei 2014
voor de Grinta challenge!
Sportieve groeten,
Mathieu
Enthousiastelingen kunnen zich nog steeds inschrijven via www.
climbingforlife.be. Gewoon ernaartoe gaan als supporter kan je natuurlijk ook, maar wacht niet te lang met je logies te boeken, want
er zullen weer enkele duizenden wielerliefhebbers paraat staan die
allemaal een bed zoeken.
Fiets mee en steun mensen met muco en astma
Het hele evenement staat nog altijd in het teken van de strijd tegen mucoviscidose en astma. Wij mogen dan ook weer negen
kandidaten met muco afvaardigen die onderweg zijn naar een
heldenstatus. Enkelen onder hen hadden nog nooit op een koersfiets gezeten, anderen zijn er al heel vaardig mee. Toch zullen ze
zich allen op hun eigen ritme klaarstomen voor hun grote dag op
30 augustus.
Ze staan er uiteraard niet alleen voor, want voor de topbegeleiding staan ze onder de hoede van Hannes Agache van Energy
Lab, en prof. Dupont van UZ Leuven. Samen met de Mucovereniging en organisatiepartner Golazo zorgen ze dan voor een professionele omkadering van alle deelnemers met muco en astma.
Samen gaan we op weg naar de top!
FEBRUARI-MAART-APRIL 2014 33
SOLIDARITEIT
‘Fuif 70-80’
brengt ganse buurt in beweging
t.v.v. Muco Roeselare
Op 21 mei vond de overhandiging plaats van het resultaat van
de ‘Fuif 70-80’ op 15 maart. Niet zomaar een fuif. Het gigantische bedrag van € 1.200 werd immers overgedragen aan de
Werkgroep Mucoviscidose Roeselare. Van een superbijdrage
gesproken!
Of met andere woorden: hoe bedenkers, initiatiefnemers, organisatoren, fuifnuimers, ... verpersoonlijkt in twee stevig bevriende
koppels erin slagen een ganse buurt in beweging te krijgen als in
de goede oude tijd... Hun idee lokte heel wat bijval en enthousiast
publiek. Het werd een meer dan gesmaakte fuif!
FIn Roeselare werd er gedanst en geshaket op muziek van de jaren
’70 en ’80 voor muco. Hiermee werd een mooie som van
€ 1.200 verzameld!
Met een blij hart zeggen we dan ook chapeau aan deze ‘warme’
koppels Johan en Marjan Castelein-Latré en Mario en Annick Beernaert-Vanheuverswijn.
Langs deze weg wensen we ook ‘merci’ te zeggen aan alle fuifgangers van toen.
Duizendmaal dank in naam van de kinderen en jong-volwassenen
getroffen door de tot op vandaag ongeneeslijk, erfelijke aandoening, mucoviscidose.
Meer foto’s vind je op www.mucoroeselare.be
34 MUCO CONTACTBLAD • NR. 175
FDe drijvende krachten, vrijwilligers en ouders van kinderen
met mucoviscidose.
SOLIDARITEIT
Spaghettifestijn Asse
Westlaanrun 2013,
een voltreffer!
Op naar de volgende Westlaanrun op 30 november 2014
In Asse werd er opnieuw een lekkere spaghettizwier georganiseerd voor de vereniging. En dat leverde maar liefst € 5.500
op! Een prachtig resultaat waarvoor enorm bedankt!
Verkoop Mucado
Leerlingen van het vierde jaar handel verkochten voor hun project verschillende producten zoals chocolade en onze aapjes. Ze
besloten om de opbrengst ervan te schenken aan de vereniging,
bedankt!
De Westlaanrun, als één van de vele loopwedstrijden die
Roeselare rijk is, is stilletjes een gevestigde waarde aan het
worden.
Het meer dan gesmaakte gewijzigde parcours zorgde voor
een aangename wending en de weergoden voor een ideaal weertje...
Enkelingen, koppels, gezinnen, vonden hun weg naar de
traditiegetrouwe ‘run for life’, run voor mucoviscidose. Een
honderdtal nieuwe lopers plaatsten zich aan de start.
Het wordt een ingeburgerd ritueel waar het lopen (als algemeen gezondheidsbevordering) per se, maar ook het terugzien, het competitieve of het goede doel ‘an sich’; verweven
zitten rond de run. De immense breder geworden betekenis
van de run valt niet gemakkelijk te omschrijven!
Na afsluiting van de laatste sponsoring, kon het eveneens
meer dan welgekomen bedrag van € 4.845 neergeteld
worden! Ook dit jaar dus weer een knappe ‘aanloop’ dichterbij verandering waar getroffen kinderen, adolescenten en jongvolwassenen mee opgetogen zijn. Een goede
boost voor zij die de stille hoop koesteren...
Een warm hart dragen we toe aan alle lopers, sponsors, sympathisanten en aan de vele vrijwilligers onder de drijvende
kracht van Dhr. Koen Viaene en vrouw Linda Ocovich.
Op naar alweer een nieuwe editie van dit prachtig initiatief!
• Train je zelf voor het eerst en wil je eens
een aangename wedstrijd meedoen?
• Doe je al mee, motiveer dan alvast een aantal mensen
rondom je...
• Of maak mensen mee met ons warm voor onze strijd
tegen mucoviscidose...
Op naar de volgende Westlaanrun op 30 november 2014!
I.o.v. Werkgroep Mucoviscidose Roeselare
Hilde Taillieu
FEBRUARI-MAART-APRIL 2014 35
AGENDA
DATUM
ACTIE
PLAATS
CONTACT
06/07/14
Fietsen voor het goede doel
Roeselare
www.muco.be
26/07/14
Concert
Jéhonville
www.muco.be
22/08/14
Latin Dance for Life
Oostende
www.climbingforlifeteamoostende.be
29-30/08/2014
Climbing for Life
Tourmalet (Frankrijk)
www.climbingforlife.be
30-31/08/2014
24 uur karting
Spa Francorchamps
www.muco.be
13/09/2014
Boterronde
Diksmuide
www.boterronde.be
13-14/09/2014
24 uur jogging
Luik
www.muco.be
20/09/14
Muco Hoopt presenteert Clouseau
Londerzeel
www.mucohoopt.be
21/09/14
Brocante
Willerzie
www.muco.be
21/09/14
Zevendonk voor muco
Zevendonk (Turnhout)
www.zevendonkvoormuco.be
27-28/09/2014
Flipfest
Kortrijk
www.muco.be
11/10/14
Baila'r IV
Roeselare
www.mucoroeselare.be
11/10/14
Just Relay Zwemfeest
Antwerpen
www.justrelay.be
08/11/14
Souper
Bertrix
www.muco.be
15/11/14
Algemene Vergadering
Hélécine (bij Tienen)
www.muco.be
16-20/11/2014
Salon van het testament
Brussel
www.muco.be
17-23/11/2014
6de Europese Mucoweek
Europa
www.muco.be
30/11/14
Westlaanrun
Roeselare
www.westlaanrun.be
>
Kruip in je pen of achter je camera voor ons volgende Contactblad!
In september staat zoals elk jaar het wetenschappelijk onderzoek centraal. Heb jij bepaalde vragen voor de wetenschappers? Nam je al deel aan een studie en wil je daar iets over vertellen? Wat zijn jouw dromen en verwachtingen van het onderzoek? Waar hoop je op? Voor welke vragen, problemen moet er dringend een oplossing gevonden worden? Laat het ons
weten met een mailtje, een foto, een verhaal! Jouw bijdrage zal onderzoekers en andere betrokkenen zeker inspireren!
Mail je foto’s, teksten of vragen naar [email protected] (02 66 33 904) voor 30 juli 2014.
NR
VERSCHIJNT
THEMA
DEADLINE BIJDRAGEN
177
09/2014
Wetenschappelijk onderzoek
31 juli 2014
178
12/2014
Jaarverslag
31 oktober 2014
36 MUCO CONTACTBLAD • NR. 175

Persdossier NL Dag van de Macaron

Flash september-oktober 2014

Flash januari-februari 2014

Flash maart-april 2014

WEER EEN FLASH VOL NIEUWS

In dit nummer: Muco in de buik Mucoweek Music for Life

Contactblad muco, nummer 178: Jaarverslag

Bekijk hier de flyer met alle informatie Sunday Specials

OUDER-KIND SCHAAKTOERNOOI

Vitaya eenoudervakanties p2

Woordenschat kern 1

Prijzen 2014/2015 recreatief zwemmen: Gratis toegang

Inschrijvingsformulier Familiedag De Kangoeroe Eigen exemplaar

Uitnodiging Wereldvoedseldag

Nieuwsflits mei 2014