Download hier het artikel van Joost Plattel

DATA-ANALYSE
De patiënt als
wetenschapsinstrument
Kan de patiënt het medisch-wetenschappelijk onderzoek
veranderen, en ook de zorg zelf? Ja, zegt Joost Plattel, co-founder van
Quantified Self in Nederland en Europa. En ze worden er ook een
betere gesprekspartner voor de dokter door.
AUTEUR FRANK VAN WIJCK ILLUSTRATIE ISTOCK
H
et is niet het meest voor de hand
liggende onderwerp voor een
geanimeerd gesprek, maar als
Joost Plattel over slaap vertelt,
ben je klaarwakker. ‘We slapen
een derde van ons leven’, zegt hij,
‘maar we weten weinig over wat
er dan in ons brein gebeurt. Er wordt wel
onderzoek naar gedaan, maar dat kan ik
niet vertalen naar mezelf als ik geen data
over mezelf heb.’
Dankzij de Zeo Sleep Manager, honderd
euro op Amazon, heeft Plattel die data wél.
De band op het hoofd die hierbij gebruikt
wordt, meet op basis van hersengolven of de
drager wakker is, in remslaap is, licht of
diep slaapt. ‘De data over diepe slaap is het
meest interessant’, legt Plattel uit, 'want die
heb je nodig voor
herstel. De data
die ik bij mijzelf
vaststel, vertelt mij
dat het bij mij
gemiddeld twintig
minuten duurt
voordat ik in slaap
val. Ik weet dat dit
te maken heeft met mijn avondlijke computergebruik. Veel mensen zeggen dan: je
moet de helderheid van het beeldscherm
lager zetten, maar dat helpt niet. De beeldschermtemperatuur aanpassen helpt wel,
want die heeft invloed op de melatoninehuishouding. Ik heb geëxperimenteerd om
te kijken of dit een positieve invloed heeft
en inderdaad, dat heeft het.’
Stappenteller
Dit is nog maar het begin. Plattel bedekt
zijn bureau vervolgens met een stappenteller, een hulpmiddel om zijn hartritme
te meten, een headset voor veertienpunts
e.e.g.-meting, een bloeddrukmeter en
een locatiemeter. ‘Je kunt tegenwoordig
als individu bijna alles meten wat in een
ziekenhuis ook kan’, zegt hij, ‘alleen nog
niet allemaal even gemakkelijk of even
gevalideerd. Maar dat is een kwestie van
tijd.’
De hartritmemeter die hij toont, is een
Zorgpatch, een model dat op de huid wordt
geplakt, en dat bijvoorbeeld Radboudumc
ook gebruikt. De
patch meet de hartslag, de variabiliteit
hierin, de ademfrequentie en de verhouding tussen zitten, staan en
bewegen. Alle meetresultaten zijn via
Bluetooth te laden in een smartphone.
Hetzelfde geldt voor de meetresultaten van
de andere gadgets. ‘Op dit moment begrijp
ik nog niet alle meetresultaten’, zegt hij,
‘maar ik heb een onderzoekende geest en
ik ben volop aan het leren. Met de
e.e.g. hoop ik inzicht te krijgen in hoe
‘JE KUNT ZELF
TEGENWOORDIG BIJNA
ALLES METEN WAT IN EEN
ZIEKENHUIS OOK KAN’
30
ZORGVISIEICT 05 • OKTOBER 2014
geconcentreerd ik ben in mijn werk. En
door de hartslag te koppelen aan de locatiemeter hoop ik inzicht te krijgen in de
vraag in welke situaties ik mij wel en niet
op mijn gemak voel.’
Slaaplabs
Boeiend, maar wel N=1. ‘Klopt’, zegt Plattel.
‘En dat geldt ook als de slaaplabs mijn
slaapdata gaan analyseren die ik aan hen
heb gedoneerd. Maar het beeld kantelt als
meer mensen hetzelfde gaan doen.
Traditioneel wetenschappelijk onderzoek is
N=100 en wat ik doe is N=1. Maar als honderd mensen hun N=1-data gaan aanbieden
aan wetenschappers, ontstaat 100xN=1 en
dat is toch iets anders dan N=100. Het betekent namelijk dat je als wetenschapper niet
alleen beschikt over data van honderd
mensen, maar dat die data ook naar honderd individuen herleidbaar zijn en dat het
dus mogelijk wordt om subgroepen en individuele variabelen in kaart te brengen.’
Precies dit is wat Quantified Self wil
bereiken. Het is een beweging die zich
bezighoudt met het fenomeen dat de mens
in toenemende mate technologie integreert
in zijn leven, met het doel informatie te verzamelen over zichzelf en hiervan te leren.
Preventief
Quantified Self is ontstaan in de Verenigde
Staten en is door Plattel naar Nederland
gehaald (zie www.quantifiedself.nl). ‘Het is
is een grotere uitdaging. Het risico bestaat
dat mensen op basis van metingen gaan
denken dat ze van alles mankeren.
Daarvoor heb ik nog geen oplossing. Zelf
heb ik inmiddels enige kennis van zaken,
en ik heb een netwerk van mensen aan wie
ik eerst vragen kan stellen voordat ik naar
de dokter ga. Ik denk dat die kennis breder
maatschappelijk ontsloten moet worden.’
Verspreiding als een olievlek
dé manier om als individu bij te dragen aan
de wetenschap en de slag te maken van
reactief handelen – als het individu al ziek is
– naar preventief. Twee voorbeelden: Ik zag
op een gegeven moment aan mijn bloeddruk en mijn hartslag dat er wat aan de
hand was, voordat ik een paar dagen later
werd gediagnosticeerd met een ontsteking
in mijn kaak en oor. Ik kreeg daarvoor antibiotica voorgeschreven en kon die pas de
volgende dag ophalen. Als op basis van de
data was gehandeld, had dit efficiënter
gekund. Hiermee bedoel ik niet dat ik dokters wil lastigvallen met data en grafieken,
maar ik wil wel de dialoog kunnen aangaan. Het tweede voorbeeld: mijn vader
heeft ziekte van Crohn. Dat is deels erfelijk
en ik ben de helft van een tweeling. Mijn
broer wilde geen DNA-analyse. Van mezelf
heb ik de bacteriehuishouding in mijn
maag/darmkanaal laten analyseren en dit
doe ik nu jaarlijks. Mijn data doneer ik aan
www.ubiome.com, dat het gebruikt voor
onderzoek, bijvoorbeeld naar de vraag hoe
snel je maag/darmkanaal herstelt na anti-
bioticagebruik. Hoe meer mensen hun data
doneren, hoe groter de onderzoeksmogelijkheden.’
Behoefte aan een expert
De relatie tussen arts en patiënt verandert
hiermee, betoogt Plattel. De patiënt schuift
op richting data-analyse en de arts wordt
meer richting patiënt gebracht. ‘Ik heb dan
als patiënt nog
steeds behoefte
aan een expert’,
zegt hij, maar de
zorg wordt wel
makkelijker omdat
die meer gepersonaliseerd wordt.’
Wel zijn er twee
zaken om rekening mee te houden, benadrukt Plattel: intelligentie en hypochondrie.
‘Niet iedereen is in staat de metingen te
begrijpen die tegenwoordig mogelijk zijn.
Maar dit is oplosbaar want de apparatuur
zelf wordt steeds intelligenter en dus eenvoudiger voor de gebruiker. Hypochondrie
Maar hebben mensen daar wel behoefte
aan? ‘Dat weet ik niet’, erkent Plattel. ‘Wel
constateer ik dat mensen steeds meer bezig
zijn met hun levensstijl en hun gezondheid.
Dat verspreidt zich als een olievlek. Maar ik
weet dat dit geen oplossing voor iedereen
zal zijn.’ Ook weet hij dat er flinke discussies zullen ontstaan over het eigendom van
gegevens. ‘Als ik data doneer dan zijn die
van de wetenschap. Maar omgekeerd vind
ik ook dat ik alle
data over mezelf
moet kunnen krijgen van de dokter,
en ik weet hoe
moeilijk dit is. Hoe
het verder zal gaan
met de data die
patiënten – al dan
niet via Quantified Self – aan dokters voorleggen, weet ik niet zeker, maar ik zie wel al
een mogelijke oplossingsrichting. Doe zoals
bij Bitcoin wordt gewerkt: versleutel data via
een decentraal protocol, zodat ze alleen
zichtbaar zijn voor degene voor wie ze
bestemd zijn.’
‘HOE MEER MENSEN HUN
DATA DONEREN, HOE
GROTER DE ONDERZOEKS
MOGELIJKHEDEN’
OKTOBER 2014 • ZORGVISIEICT 05
31

Download Report