Een kwalitatief onderzoek naar de ervaren steun bij spirituele worstelingen. Carla Hemmelder, Carintreggeland, Master Advanced Nursing Practice, Saxion Hogeschool Enschede, Begeleiders: Dr. M. Uitdehaag, Drs. H. Snijders 1 1. 2. 3. 4. Inleiding Onderzoeksmethode Resultaten Discussie 2 • 73 % van de mensen geeft aan thuis te willen sterven. (Van den Akker & Luijkx, 2005) • Goede palliatieve zorg heeft aandacht voor de spirituele dimensie. (WHO 2002) • 72 % van de patiënten vindt dat er onvoldoende aandacht is voor spirituele zorg. (Leget, 2010) • Studies tonen aan dat bij maar liefst driekwart van de kankerpatiënten spirituele noden worden beschreven. (Moadel et al, 1999; Astrow et al, 2007) 3 “de dynamische dimensie van het menselijk leven die verband houdt met de wijze waarop personen (individu en gemeenschap) betekenis, doel en transcedentie ervaren, tot uitdrukking brengen, en/of zoeken en de wijze waarop zij in verbinding staan met het moment, met zichzelf, met anderen, met de natuur, met datgene wat betekenisvol en/of heilig is”. (EAPC (Europian Associaton for Palliative Care) ; Taskforce Spiritual Care in Palliatieve Care (2010) 4 De meest intieme en verborgen dimensie: minder goed meetbaar dan de overige drie, maar wel voortdurend in een relatie van wederzijdse beïnvloeding”. (Leget, 2010) Waken voor onnodige medicalisatie van de palliatieve fase (Vissers, 2013) 5 Van wat of wie en op welke manier ervaren palliatieve patiënten in de thuissituatie ondersteuning bij de spirituele worstelingen? Doelstelling Meer zicht krijgen op de ervaren spirituele ondersteuning van de patiënt zodat passende spirituele zorg beter tot stand kan komen. 6 1. 2. 3. 4. 5. Kwaliteit en diepgang belangrijker dan kwantiteit. Small is beautiful (De Vocht, 2013) Deze inductieve benadering geeft ruimte aan nieuwe inzichten en thema’s/theorieën. (Boeije, 2005) Semi-gestructureerd interview met 8 palliatieve patiënten in zorg bij Carintreggeland (Twente) in de thuissituatie. Twee mannen en zes vrouwen met een leeftijd van 52 tot 78 jaar. (COPD (2), gemetast. oncol. aand. (7) met een levensverwachting van weken tot maanden. Gemiddelde gespreksduur: 101 min. 7 Gesprekken op band opgenomen -> letterlijk uitgetyped -> volledige transcripten zijn verwerkt in Atlas Ti -> 330 in vivo codes en 230 quotations -> axiaal codering -> thema’s -> resultaten. Methodologische kwaliteit -> Ethische aspecten -> 8 Spirituele worstelingen Fysieke beperkingen en afhankelijkheid Afwegingen wel/niet palliatief behandelen Verwerking van het verleden De grenzen van pijn Gevoelens van straf Gevoelens van spijt Onzekerheid over het verloop Angst voor/na de dood 9 1. Interne 2. Externe krachtbronnen krachtbronnen 10 Religie Eigen levensovertuiging Medemens Natuur Positiviteit/ humor Het moment NU Muziek/ zingen/ lezen Sinds het overlijden van mijn man kijk ik elke zondag naar "samen zingen in Nederland". Ik zeg dan tegen mijn zussen; dan moet je me niet storen want dan ben ik aan het mediteren (lachend) Ik ben niet gelovig, maar dat vindt ik heel fijn. En dan denk ik aan mijn man…. (S2:#01:09:39-0#) 11 Partner Kinderen Anderen/omgeving Zorgverleners 12 Patiënten ervaren de meeste steun van de partner. Partners kunnen ook kampen met spirituele worstelingen. Communicatieproblemen. Patiënten van overleden partners ervaren steun en troost door een gevoel van nabijheid. Mijn man vond het zo erg dat ik alleen achter bleef. Maar ik zei: G. daar moet jij nu niet aan denken want ik kom zo achter je aan. Mijn lichaam is te ziek. En ik zei: ik heb heel wat op zij geschoven om voor jou te kunnen zorgen, daarbij heb ik niet aan mezelf gedacht. Maar als jij straks overleden bent dan denk ik dat mijn klachten groter worden want dan heb ik geen binding meer met jou. Dat hoeft dan niet meer, dan is mijn taak volbracht (V3: #00:17:19-4#). ..en ja, ik heb het idee dat hij nog voor me zorgt…en ik zei ook tegen hem; dat kun jij straks, als je overleden bent, nog beter dan nu. (V3: #159). 13 Met name van patiënten waar de partner van is overleden gaven patiënten aan veel steun te ervaren van hun kinderen. Daarnaast ook zorgen: gehandicapte zoon, verdriet om scheiding van zoon of geen contact met kinderen. Ontzien van kinderen: kinderen hebben ook eigen leven/wonen verder weg/ziekteproces duurt te lang. … en ook, als het lopen op momenten redelijk gaat en ehh...ja, dan ehm, dan probeer je dat een beetje te verbergen. Met inspanning ook, maar als je er vrij normaal over doet dan hoop ik dat het voor hun ook vrij leefbaar blijft. Want het is natuurlijk ook best moeilijk, zelf zit je in dat proces al bijna 4 jaar maar voor de mensen naast je en in je directe omgeving is dat gewoon veel te lang om ehh...daar altijd maar mee bezig te zijn. (A1: #00:12:06-2#) 14 Lotgenoten Buurtbewoners Huishoudelijke hulp Vrienden /familie Pastor Geestelijk verzorgers niet genoemd. …Soms is het wel veel want dan komen ze met vijf of zes man. Dat vindt ik wel een beetje veel worden. En dan zijn ze verdrietig en dan zijn sommige dingen niet bespreekbaar omdat de emoties te groot zijn. Dat vindt ik wel lastig. Dan heb ik het gevoel dat ik hen moet troosten. Nou, je mag wel een keer huilen maar ik krijg ook app’jes met: ik vindt het zo erg….en ik ben emotioneel om alles…en zo. Tja, dat helpt mij niet echt. (D5:#) 15 Persoonlijke aandacht: hartelijkheid, een luisterend oor,een goed gesprek door alle zorgverleners! -> gevoel gezien te worden, ervaren van een verbinding. Dat ene meisje dat het brood rond bracht, daar heb ik het meeste nog aan gehad. En hoe kwam dat? Ja, die vroeg ‘s ochtends, hoe is het? En heb je nog zin aan een boterham? En zal ik die voor u smeren? Nou ja, dan begin je overal over te praten, hè? Zij had persoonlijke aandacht voor u? Ja, en die had ik echt nodig. Die had ik heel erg nodig. Wat brengt het u, wanneer u die aandacht krijgt? Owww, enorm veel. Enorm veel. (S6: #00:33:54-6#) 16 Niet of onjuist geïnformeerd over ziekte of behandeling. Geen afstemming op de persoon. Gevoel dat er geen tijd is. Geen onderlinge communicatie tussen zorgverleners. -> gevoelens van boosheid, verdriet, teleurstelling (innerlijke onrust). Had u een prognose voor uw ziekte te horen gekregen? Ja! We denken eerder in maanden dan in jaren! Dat was 7 jaar geleden? Ja. Wat heeft dat met u gedaan? Daar was ik boos over. Heel boos… Ja, als ik nu expliciet gevraagd had wat de verwachtingen waren. Maar dat had ik niet; en als ik dat wel had gedaan had hij het nog wel iets voorzichtiger kunnen zeggen, vind ik…hij vertelde het aan het eind van een ontslaggesprek . (N4: #00:27:31-2#) 17 Vertrouwen op bereikbaarheid, beschikbaarheid. Daadwerkelijk tijd en ruimte maken. Ervaren van zorgzaamheid en betrokkenheid. Opbouwen van een band met zorgverleners. Afstemming van zorg op de persoon. Informatie over te verwachten ziekteverloop. Informatie over mogelijkheden t.a.v. levenseinde. Dan vraag ik me af wat de VS precies toevoegt waardoor u zich wel gezien en gehoord voelt. Er wordt naar je geluisterd en ze stelt me op mijn gemak, stelt me gerust. En dan praten we, we praten overal over, ook over dood gaan. Dat klinkt een beetje cru; maar dat wilde ik! (S7: #00:11:16-8#) ….en de huisarts kwam hier een keer; en toen wou hij dus praten. Nou ja, wat als het slechter zou gaan met de ziekte, of als ik niet meer wilde, als ik dood wil. Dat ik dan hulp van hem kon krijgen…En hoe was dat gesprek voor u? Heerlijk! Ja! (S7:#00:48:55-8#) 18 Patiënten ervaren veel ondersteuning van de eigen omgeving bij spirituele worstelingen, maar deze is ook kwetsbaar. Onafhankelijk van de functie kunnen alle zorgverleners een wezenlijke bijdrage leveren in de vorm van persoonlijke aandacht. 19 Patiënten geven het belang van naasten aan ter ondersteuning van de spirituele dimensie. Omdat deze ondersteuning ook kwetsbaar is, bevestigd dit onderzoek het belang van aandacht voor de naasten. Spirituele dimensie niet te exclusief maken: normaliseren naar een belangrijk onderdeel van de holistische benadering van de patiënt. Kennis en competenties zijn nodig voor herkennen en ondersteunen van de spirituele zorgvraag. Ook in de thuissituatie is er behoefte aan ondersteuning van geestelijk verzorgers. Belang van het voortdurend reflecteren op de eigen rol/ behoud van innerlijke ruimte/ voorkomen van projecties vraagt om voortdurende zelfreflectie belang van intervisie en supervisie. 20
© Copyright 2024 ExpyDoc
