Sien Magazine

#2
Sien Magazine
Mijn netwerk
Carla Dik-Faber
ziet lichtpuntjes
Op wie kun
je bouwen?
nummer 2 / 2014
voor mensen met een
verstandelijke beperking
VOORWOORD
Mensen op wie je kunt bouwen
Een economische crisis is niet leuk,
maar zorgt wel voor creativiteit,
innovatie en vernieuwing. Mooi
voorbeeld daarvan vind ik de
levendige ruilhandel op internet.
Je bent tegenwoordig slim bezig als je je auto
deelt met anderen in ruil voor een tegenprestatie
in natura: ‘Buurman als ik vandaag je auto mag
lenen, leg ik morgen je terras weer waterpas’.
Ongeveer zo, maar dan slimmer via internet.
Is dit innovatief? Niet helemaal, want voor we
het geld als betaalmiddel uitvonden, draaide
de economie ook al zo. De manier waarop die
markt ontstaat, is wel vernieuwend. Via internet
en social media weten vraag en aanbod elkaar
perfect te vinden.
In de intensieve zorg voor onze kinderen met
een beperking, waren we ons al langer bewust
van dit fenomeen. Ook hier spelen internet
en social media inmiddels een belangrijke rol.
Lotgenoten zijn snel gevonden, nieuws en (on)
mogelijkheden met betrekking tot bijvoorbeeld
het persoonsgebonden budget worden
razendsnel gedeeld. Uiteindelijk krijg je de zorg
alleen rond als je over een netwerk beschikt dat
je steunt. Belangeloos vaak ook nog, want een
tegenprestatie is vaak lastig te leveren.
2
Neem de regie
De ondersteuning door de overheid wordt
minder en minder. De beste remedie om je
daardoor niet te laten frustreren is zorgen dat je
zo veel mogelijk zelf de regie voert. Het belang
van een netwerk om jezelf en je kind heen wordt
groter en groter. Buurtgenoten die even een
uurtje bijspringen. Waar ja ja is en nee nee. Die
ook bij je passen, want ze lopen per slot van
rekening wel in je gezin rond. Mensen, kortom,
op wie je kan bouwen.
Sien wil hier graag een rol in spelen.
Op lokaal niveau organiseren de regionale
commissies tal van activiteiten die je onder
meer helpen een netwerk om je kind op te
zetten. Centraal brengt Sien mensen bij elkaar,
bijvoorbeeld via onze website sien.nl.
En als belangenbehartiger mengen we
ons in actuele discussies. Ook op Sien kun
je bouwen!
Pieter Oudenaarden,
voorzitter Sien
Reageren? Stuur een mail naar [email protected]
en volg mij op twitter: @oudenaarden!
NIEUWE BESTUURSLEDEN
Versterking voor bestuur Sien
Het bestuur van Sien heeft onlangs versterking gekregen: Rik Schneiders
en Koos Spanbroek zijn toegetreden tot het bestuur en stellen zich kort
even voor. Beide vervullen de functie van algemeen bestuurslid.
Koos Spanbroek
Rik Schneiders
Mijn naam is Rik
Schneiders, net 48 jaar
geworden, getrouwd en
vader van twee kinderen.
We wonen met nog een
aantal huisdieren in het
mooie Alkmaa r.
Mijn dochter van 15 zit op de middelbare school,
mijn zoon van 20 is geboren met het syndroom
van Down en vult zijn dagen nuttig met het werk
op een zorgbak kerij en een zorgtuinderij.
Ik ben vrijwel mijn hele werkza me leven actief
in de market ing en verkoop in met name de
financiële dienstverlening. Recent heb ik besloten in deeltijd bij het NIMA (marketinginstituut)
te gaan werken en daarnaast mijn eigen bedrijf
op te zetten in market ingadvies.
Sinds de geboorte van mijn zoon ben ik met een
andere blik naar de zorg, en met name de zorg
voor mensen met een verstandelijke beperk ing,
gaan kijken en probeer ik mijn steentje bij te
dragen om belanghebbenden te informeren en
daar waar mogelijk te helpen.
De verenig ing staat voor een aantal behoorlijke
uitdagingen. Los van alle veranderingen in de
zorg, zoals de transit ie naar de Wmo voor veel
vormen van zorg, zullen we ons als verenig ing
ook dynamisch moeten opstellen ten aanzien
van zaken als informatieoverdracht en het
behoud van een sterke belangenbehar tiger.
Ik zal mijn uiterste best doen om mij hiervoor
in te zetten, zodat Sien een toekomstbestendige
belangenvereniging kan blijven voor de mensen
die het nodig hebben.
Ik ben Koos Spa nbroek, 58 jaar
oud en sinds
1 januari 2014 bestuurslid van
Sien. Ik ben
vader van drie zonen, die alle
maa l al zelfstandig wonen.
Momenteel woon ik in Dongen
, een dorp onder
de rook van Tilburg. Na de ople
iding aan de
Hoge Hotelschool heb ik vooral
in de gezondheidszorg gewerkt. Eerst in de
facilitaire
dienstverlening, later als eind
vera ntwoordelijke bij de medische Opvang Asie
lzoekers en bij
de GGD. Als manager heb ik
in die jaren veel
wijzigingen in de zorg meegem
aakt.
Het is deze erva ring die mij er
toe heeft
gebracht als vrijw illiger toe te
treden tot het
bestuur van Sien. Opnieuw staa
n we aan de
vooravond van veel vera ndering
en in de (langdur ige) zorg. Een bela ngenvereni
ging kan en
zal een bela ngr ijke rol spelen,
tussen de cliënt
en de zorgaanbieder. Ofwel opk
omen voor de
bela ngen van de leden en invl
oed uitoefenen
op het te vormen beleid van de
verschillende
overheden.
Om die bela ngr ijke taak goed
te kunnen
verv ullen zal Sien opnieuw moe
ten beoordelen hoe zij die taak kan volb
rengen in een
sterk vera nderend zorg veld. Sien
zal op een
toekomstbestendige manier haa
r werk moeten gaa n orga niseren om de lede
n optimaa l te
kunnen ondersteunen. Ik vind dat een
bela ngr ijke opdracht
voor het bestuur op
dit moment. Graag wil
ik daa r mijn steentje
aan bijdragen.
3
MUZIEKFESTIVAL
Fotografie: Geert de Groot, www.geertdegroot.nl
Huntendwarspop
festival zonder hindernissen
Twee jaar geleden is Stichting Dwarswerk in samenwerking met Stichting
Huntenpop Belangen gestart met Huntendwarspop, een inclusief festival
voor mensen zonder én met beperkingen. Dit jaar vindt Huntendwarspop
plaats op zaterdag 23 augustus, op het DRU-terrein in Ulft (Achterhoek).
De meeste openluchtmuziekfestivals zijn voor
iedereen toegankelijk. Maar uit onderzoek blijkt
dat weinig mensen met een (verstandelijke, psychische, lichamelijke) beperking naar dergelijke
muziekfestivals komen. De belangrijkste hindernissen zijn de hoge entreekosten plus de kosten
van consumpties, de wens om niet zo op te vallen
en de muziekkeuze. Werkgroep Huntendwarspop
wil daar iets aan doen vanuit het motto: 'Iedereen
doet er toe, altijd en overal'.
Reacties van
festivalbezoekers
Toegankelijker
Marco: ‘Leuk, leuk en leuk. Eigenlijk vond
ik alles leuk. Ik zou denk ik niet zelf zo naar
een festival gaan, omdat ik niet zo van deze
muziek houd. Maar het was wel leuk om nu
eens mee te maken.’
Huntendwarspop wil het voor speciale mensen mogelijk maken om als reguliere bezoeker
deel te nemen aan het openluchtmuziekfestival
Huntenpop. Dit gebeurt door een aantal hindernissen weg te nemen en het festival toegankelijker
te maken. Zo is er een speciale muziekact voor
deze bijzondere doelgroep en zijn de entreekaartjes goedkoper. Het beoogde resultaat is een grotere
groep speciale mensen op het festivalterrein te
krijgen, waardoor zij minder het gevoel hebben
op te vallen en lekker kunnen genieten van het
festival.
Verdubbeling
Vorig jaar werd Huntendwarspop voor de tweede
keer op deze manier georganiseerd. Er waren zo’n
600 speciale bezoekers en hun begeleiders, bijna
een verdubbeling ten opzichte van 2012. Ook Sien
leverde vorig jaar een bijdrage aan het succes door
via een actie een aantal gratis kaarten beschikbaar te stellen.
4
Iris: ‘Ik heb veel muziek gehoord en veel mensen gezien. Ik vond het optreden van BLÖF
erg leuk, ik ben gek op BLÖF. Weet je wat
ook leuk was? We konden plastic bekertjes
verzamelen en toen wij er genoeg verzameld
hadden kregen wij er gratis drinken voor!’
Ludo: ‘Ik vond het erg gezellig. Dit was voor
mij de eerste keer dat ik naar een festival ben
geweest. Alleen jammer dat het op het eind
ging regenen. Maar het was wel fijn dat we
zijn thuisgebracht.’
Liz: ‘Ik vond het heel erg leuk. Het was ook
een fijne groep, niemand deed vervelend.’
Kom dit jaar ook!
Kom op zaterdag 23 augustus ook
naar het Huntendwarspopfestival!
Meer informatie over het festival is te
vinden op www.huntendwarspop.nl.
ACTUEEL
Regionale commissie Drechtsteden zet zich
in voor ontmoeting en belangenbehartiging
‘Iemand moet voor deze
doelgroep blijven opkomen’
De regionale commissie Drechtsteden heeft in
Dik Langevoort een gedreven en betrokken secretaris. Zelf heeft hij weliswaar geen familielid met
een beperking, maar van het een kwam het ander
vanuit zijn inzet voor aangepaste kerkdiensten. Al
bijna een kwart eeuw is hij nu actief als secretaris
voor de regionale commissie. Zijn kennis als docent
gehandicaptenzorg komt daarbij goed van pas.
‘Vanuit mijn werk kom ik voor stageplekken
bij allerlei zorginstellingen over de vloer. Ik
heb daardoor inzicht in zowel de kant van het
verhaal van de zorgaanbieder als die van de
zorgvrager’, vertelt Dik Langevoort. Hij vindt
het een pittige tijd voor beide partijen: ‘De
financiering is enorm sturend. Er zijn veel
reorganisaties, groepen worden groter en er
wordt veel met cliënten geschoven. Dat is niet
goed; je haalt mensen uit hun stabiele situatie.
Wij proberen als commissie mee te denken,
maar vaak kan de instelling niet anders.’
Samenwerking is belangrijk.
We bundelen onze krachten
richting de overheid
Toen en nu
Niet alleen voor de zorgorganisaties en cliënten, ook voor de regionale commissie is er de
afgelopen kwart eeuw veel veranderd. Dik: ‘In
het verleden kozen christenen vrijwel vanzelf
voor christelijke zorg en een dito belangenvereniging. Die vanzelfsprekendheid is er niet
meer. We moeten dus ook op andere gebieden
meerwaarde bieden.’
Daarnaast vergrijst het ledenbestand. Als
ouders overlijden is het meestal niet vanzelfsprekend dat broers of zussen lid worden. Dat
baart de secretaris van de regionale commissie
Drechtstreden zorgen. ‘Belangenbehartiging
is nu belangrijker dan ooit. Iemand moet voor
deze doelgroep blijven opkomen; zelf kunnen
mensen met een beperking dat doorgaans niet.
Iemand moet ervoor zorgen dat de zorg die ze
krijgen optimaal afgestemd blijft op wat zij
nodig hebben. Aansluiting door familie bij
een belangenvereniging is broodnodig om die
vinger in de pap te houden.’
Samenwerking
Een ander verschil met enkele decennia terug
is dat samenwerking met andere partijen
noodzakelijk is om ook echt invloed te kunnen
blijven uitoefenen. In de regio Drechtsteden is
dat goed geregeld, via het platform VG-ZuidHolland-Zuid. ‘In het platform bundelen we
onze krachten en laten we onze stem horen
richting regionale en plaatselijke overheden,
de Wmo-adviesraad en zorginstellingen. We
springen met elkaar in op misstanden en
organiseren gezamenlijk thema-avonden’,
aldus Dik.
>>
5
Ontmoeting
Naast belangenbehartiging blijft het organiseren van ontmoeting een essentiële pijler
voor de regionale commissie Drechtsteden.
Dik: ‘We zijn sterk in het organiseren van
activiteiten waarbij ouders, andere familieleden en de doelgroep zelf elkaar in een
ontspannen en gezellige sfeer kunnen ontmoeten. Onze Pietenbingo, de sportdag en het
dagje uit zijn een begrip; mogelijk gemaakt
door een enthousiaste groep vrijwilligers.’
‘Ik vind het enorm belangrijk dat onze doelgroep blijvend een stem heeft. Ik hoop dat
jonge mensen meer gaan beseffen dat kwaliteit van zorg voor mensen met een beperking
alleen goed gewaarborgd is als belangenverenigingen zich hiervoor sterk blijven maken.’
Wat doet de regionale
commissie Drechtsteden?
• Belangenbehartiging
• Informatievoorziening
• Organisatie activiteiten, zoals
• Sportdag
• Pietenbingo
• Uitje met leden
• Aangepaste kerkdiensten
• Catechese
• Kerstfeest
• Verjaardagsbezoek
• Kaartje naar zieken
Meer weten? Zie www.siendrechtsteden.nl
Anders
Vasthouden
Project stap verder
Samen met BOSK en KansPlus werkt Sien
de komende tijd verder aan het project
‘Anders vasthouden’. Het project heeft tot
doel ouders te helpen om de regie te voeren
bij het begeleiden van hun kinderen naar
een zo zelfstandig mogelijk functioneren
binnen het kader van hun beperking.
De eerste fase van het project, het inventariseren van de informatiebehoefte van
ouders, is afgerond. Een groep van tien
vrijwilligers is nu bezig om het infomateriaal te toetsen, inclusief de manier waarop
de informatie richting de doelgroep wordt
ontsloten. In elk geval komt er een cursus.
Het project 'Anders vasthouden' is gestart
met de samenwerkingspartners BOSK,
NVA en Sien. Vanwege een gebrek aan
menskracht heeft de NVA helaas in
januari aangegeven niet verder te gaan
met het project. Gelukkig was KansPlus
bereid aan te haken en mee te werken
aan de afronding van het project.
Sien is trekker van het project.
Voor meer informatie: Jan de Borst,
[email protected], tel. 030 - 2363738.
Mogelijk doorstart voor SGGD
SGGD, het landelijk oecumenisch netwerk voor
mensen met een verstandelijke beperking en de
kerken, maakt mogelijk een doorstart. Volgens
de initiatiefnemers van SGGD (Samen Geloven?
Gewoon Doen!) blijft er behoefte aan een uitwisselingsplatform met kennis, ervaring en praktisch materiaal.
Ze concluderen dit op basis van een onderzoek
onder pastoraal werkers van instellingen, vertegenwoordigers van belangenorganisaties en
voorgangers in Nederland. Dit najaar wordt het
definitieve besluit voor een doorstart genomen.
6
Eigentijds
SGGD wil de huidige initiatiefgroep verbreden
en deze omvormen tot een stuurgroep. Het idee
is om nieuwe leden te vinden vanuit de inclusiewerkgroep van de Synode van de PKN, die
zich richt op Pastoraat en Zorg, en een vertegenwoordiger van Reliëf, de christelijke vereniging van zorgaanbieders. De stuurgroep krijgt
als taak het platformoverleg meer eigentijds en
toekomstbestendig te maken en zal zich gaan
richten op integrale zingevingsvraagstukken.
TOEKOMST SIEN
Werk aan de winkel
Sien zit in een jaar vol uitdagingen. Dat betekent dus werk aan de
winkel. Gelukkig is het bestuur weer compleet. Onlangs zijn twee nieuwe
bestuursleden toegetreden, Koos Spanbroek en Rik Schneiders.
Het zijn beide enthousiaste mensen die veel energie willen steken in
het behartigen van de belangen van onze leden. Van harte welkom!
In het eerste kwartaal hebben alle leden
een brief gekregen met uitleg over de nieuwe
opzet van het lidmaatschap. Het doel is meer
uniformiteit in de lidmaatschappen, zodat
we de administratie kunnen vereenvoudigen.
En dat is belangrijk, want daardoor kunnen
we de leden beter van dienst zijn. De meeste
leden onderschrijven de nieuwe insteek; daar
zijn we blij mee. Voor een enkeling was het
een reden om het lidmaatschap op te zeggen.
Jammer, maar daar hebben we begrip voor.
Zoals eerder gemeld gaat Sien flink in de
kosten snoeien. Dat willen we bereiken door
de facilitaire ondersteuning over te dragen
aan Facilitair Bureau Patiëntenorganisaties
Nederland (FBPN). De inhoudelijke ondersteuning, met name van de zorgconsulenten
en het centraal secretariaat, wordt ondergebracht bij bureau Transmissie. Momenteel
loopt een proefperiode. Voor de leden blijven
het telefoonnummer en het e-mailadres
overigens ongewijzigd.
Half mei heeft het bestuur over de nieuwe
koers gesproken met de regionale commissies
en de ledenraad. Het bestuur gaf een
toelichting op het ingezette proces en de
aanwezige Sien-leden konden hun vragen
en opmerkingen kwijt. Inhoudelijk was het
een goede gedachtewisseling waarbij de
aanwezigen het vertrouwen uitspraken in
de nieuwe koers.
Vervolgstappen voor de toekomst
Een van de vervolgstappen is de verdere
toetsing en uitwerking van de strategische
visie zoals die in september 2013 is
vastgesteld. Ook willen we als Sien-bestuur
graag meer contact met de leden in het land.
Met de besturen van de regionale commissies
zijn en worden afspraken gemaakt om verder
na te denken over de toekomst.
Daarnaast zijn er andere manieren om met
elkaar in gesprek te zijn en te blijven. Dat kan
via de telefoon. We staan u graag te woord
via het bekende nummer 030 - 2363738. Als
ons kantoor even niet bemand is, kunt u een
boodschap achterlaten. U wordt hoe dan ook
binnen een werkdag teruggebeld. U kunt
natuurlijk ook een e-mail sturen naar
[email protected] of een brief naar het postadres.
Wij gaan met veel enthousiasme graag door
en voor u aan de slag.
Het bestuur
7
Carla Dik-Faber (CU) ziet steeds
meer lichtpuntjes bij Wmo
‘Identiteitsgebonden zorg
moet beschikbaar blijven’
De gehandicaptenzorg staat veel te
wachten met veel onzekerheden, maar
de nieuwe Wmo biedt ook nieuwe
kansen zegt Carla Dik-Faber. ‘Ik vind
het mooi dat de zorg straks dichterbij
de burger georganiseerd wordt.’
‘De ChristenUnie vindt het belangrijk dat
gehandicapten kunnen meedoen in de samenleving’, zegt Carla Dik-Faber, voor die partij lid
van de Tweede Kamer. ‘Eind 2012 hebben we
een motie ingediend waardoor ook Nederland
eindelijk het VN gehandicaptenverdrag zal
ratificeren. Helaas ligt het wetsvoorstel om dit
te regelen nog bij de Raad van State. Het heeft
veel vertraging opgelopen en dat betreur ik
zeer. Want juist mensen met een handicap zijn
gebaat bij stabiliteit en zekerheid.’
8
‘We kunnen nog niet zeggen hoe de zorg voor
gehandicapten er straks uit gaat zien. En dat
geeft veel onzekerheid. Ik sprak onlangs een
groepje gehandicapte jongeren. Zij maakten
zich zorgen over hun toekomst. Zulke jongeren
zou ik graag zekerheid bieden. Op een gegeven
moment moeten we in Nederland zeggen: zo
gaan we het doen.’
‘Op een gegeven moment
moeten we in Nederland
zeggen: zo gaan we het doen’
‘Uitstel van plannen leidt tot een langere periode van onzekerheid. Daar ben ik geen voorstander van. In de politiek werkt het zo: wanneer een maatregel wordt uitgesteld, verandert
die maatregel ook weer. Het gaat nooit alleen
om het verlengen van de periode.’
INTERVIEW
‘Onlangs is door de inzet van de ChristenUnie
overigens wel een mooi besluit genomen: de
zorg voor kinderen die ondanks zware zorg
thuis door hun ouders verzorgd worden, blijft
binnen de AWBZ. Daar ben ik heel erg blij
mee.’
Zekerheid vindt u dus belangrijk.
Welke speerpunten heeft u nog
meer als het om zorg gaat?
‘Continuïteit van zorg vind ik erg belangrijk.
Bijvoorbeeld in de dagbesteding; dat is essentieel met het oog op participatie. Nog te vaak
wordt dagbesteding gezien als opvanglocatie,
en dat is onterecht. Tijdens de onderhandelingen in de aanloop naar het Wmo-debat eind
april heeft de ChristenUnie met succes gepleit
voor extra geld voor dagbesteding. Ook is
extra geld beschikbaar gekomen voor verstandelijk gehandicapten en ouderen. Zij hebben
meer zekerheid over een plek in een instelling,
als thuis wonen niet meer gaat.’
Niet alleen voor gehandicapten en
hun familie is deze periode spannend. Ook voor een organisatie als
Sien is de toekomst onzeker. Welke
rol ziet u voor Sien weggelegd in de
komende jaren?
‘De meerwaarde van Sien is allereerst haar
christelijke identiteit. Cliëntrechten en andere
zaken worden weliswaar ook door andere
patiëntenorganisaties behartigd, maar de
keuzemogelijkheid van cliënten voor christelijke zorg niet. Ook wanneer straks een deel van
de gehandicaptenzorg naar de gemeente zal
gaan, moet identiteitsgebonden zorg beschikbaar blijven. Sien kan daarin haar stem laten
horen.’
‘Ja, naast mijn twijfels zie ik zeker ook lichtpuntjes. Zo bezocht ik onlangs een initiatief
waarin diverse organisaties samenwerken
om de zorg in de wijk vorm te geven. Dat
vraagt een flinke omslag in denken. Ik vind
dat geweldig mooi om te zien. Ook vind ik het
mooi dat de zorg straks dichterbij de burger
georganiseerd wordt. Voor gemeenten ligt
daar nog wel de uitdaging om ook kleinere
organisaties een rol te geven.’
Wat houdt die omslag volgens u
precies in?
‘Dat heeft volgens mij vooral met twee
zaken te maken. Ten eerste vertrouwen: In
Nederland moet je je als zorgverlener tegenwoordig voor alles verantwoorden. We proberen met allerlei regels en richtlijnen incidenten te voorkomen. Ze zitten soms meer achter
hun computer dan bij de cliënt. Professionals
moeten weer het vertrouwen krijgen dat ze
hun werk goed doen. Ze hebben niet voor
niets een vak geleerd.’
‘Ik heb hart voor mensen,
dus hart voor de zorg’
‘Ten tweede moeten we op een andere manier
leren omgaan met afhankelijkheid: tegenwoordig vinden we in Nederland dat iedereen
zich maar zelf moet zien te redden. De afgelopen jaren was het ‘ieder voor zich’ en voor wie
het zelf niet redt was de overheid de hulplijn.
Maar dat kunnen we niet langer volhouden.
Niet de overheid, maar de medemens dient
de eerste te zijn naar wie mensen kijken als
ze zorg nodig hebben. We zijn als mensen
aan elkaar gegeven. Hulp vragen is iets heel
menselijks.’
‘Daarnaast heeft Sien een mooie rol in de
informatievoorziening richting cliënten.
Cliënten moeten weten hoe de zorg geregeld is
en wat de afspraken zijn. Dan staan ze sterk.
We moeten er niet te snel vanuit gaan dat de
gemeenteambtenaar alles wel weet.’
Carla Dik-Faber is namens de ChristenUnie
lid van de Tweede Kamer, sinds september
2012. Ze heeft onder meer de thema’s zorg en
duurzaamheid in haar portefeuille.
In 2012 was u bij gehandicaptenorganisatie ZoZijn. U sprak toen uw
twijfels uit over de ontwikkelingen.
Is daarin de afgelopen jaren iets
veranderd?
Carla Dik-Faber studeerde kunstgeschiedenis
aan de Universiteit Utrecht. Naast kunsthistorica was ze ook beleidsmedewerker, lid van
de Provinciale Staten (Utrecht) en gemeenteraadslid in haar woonplaats Veenendaal.
9
Intensieve
therapie tijdens
vakantie
Niks te gek!
In het tv-programma ‘Niks te gek!’ helpt Johan Overdevest
mensen met een verstandelijke beperking hun droom te
realiseren. Elke uitzending draait om het vervullen van een
wens. Johan helpt daarbij, maar niet zomaar: De verstandelijk beperkte hoofdpersoon zal zelf moeten regelen dat
zijn of haar wens in vervulling gaat. Johan coacht, troost,
bevraagt, maakt lol en toont oprechte belangstelling. Kijk
uitzendingen terug op www.ntr.nl/nikstegek.
Therapie Giraf biedt een uniek
therapieprogramma voor kinderen met een beperking in de
leeftijd 4 tot 18 jaar. De therapie
bestaat uit een combinatie van
gedragstherapie, logopedie en/
of fysiotherapie. De behandeling
vindt plaats terwijl u op vakantie
bent op een fijn vakantiepark
in Nederland. Ouders krijgen
dagelijks feedback, coaching en
praktische tips. Broers en zussen kunnen deelnemen aan een
programma samen met andere
kinderen die een broer of zus
hebben met een beperking. Lees
meer op www.giraf-therapie.nl.
‘Rare jongens, die Romeinen’
Het boek ‘Beperkt? Gehandicapten
in het Romeinse rijk’ is de eerste studie over mensen met een
beperking in de Romeinse oudheid. Professor Christian Laes
combineert bronnenonderzoek en
concrete verhalen van bekende
Romeinen in een boeiend boek over
een delicaat onderwerp.
Het boek schetst de medische en
materiële achtergronden van de
antieke wereld en bespreekt de
overlevingskansen van wie met een
10
beperking geboren werd. Christian
Laes zoomt in op verschillende
soorten berperkingen. Hij vult aan
met de levensverhalen van mensen die met een beperking door
het leven gingen. Zo komen onder
meer de legendarische 'waanzinnige' keizer Caligula, de ‘stotterende’
keizer Claudius en de blinde bard
Homerus aan bod.
Een uitgave van Davidsfonds
Uitgeverij, 302 pagina’s, € 29,95
ISBN 978 90 5908 524 4.
BERICHTEN
Help, ik ben
meerderjarig!
Jongeren in de jeugdzorg hebben recht op
basishulp tot 18 jaar. Daarna moeten ze vaak
zo snel mogelijk op kamers of andere huisvesting vinden. Er is veelal nauwelijks contact
meer met ouders en binnen de hulpverlening wisselt hun contactpersoon regelmatig.
Tegelijk moeten ze heel wat zaken zelf regelen,
zoals een woning zoeken, rekeningen betalen
en zichzelf verzekeren.
Kinderperspectief (www.kinderperspectief.nl)
heeft de handige gratis app Kwikstart ontwikkeld, plus de website www.kwikstart.nl. Hier
staan alle zaken die jongeren tussen de 16 en
23 jaar moeten regelen op een rijtje. De app is
beschikbaar voor zowel Android als Apple.
Slimmer
dan je
ouders
In het zojuist verschenen boek 'Slimmer dan
je ouders' geeft Ben Daeter een overzicht van
diverse groepen kinderen die slimmer zijn dan
hun ouders: hoogbegaafde kinderen en kinderen van ouders met een verstandelijke beperking. In beide gevallen kunnen deze kinderen
thuis de stimulans missen om hun capaciteiten
optimaal te ontplooien. Met tien levensverhalen
van kinderen die slimmer zijn dan hun ouders
maakt de auteur bovendien inzichtelijk hoe zij in
de praktijk het beste geholpen kunnen worden.
Op de website www.slimmerdanjeouders.nl
vind je steeds actuele achtergrondinformatie.
Een uitgave van Uitgeverij Van Gorcum,
192 pagina’s, ISBN 978 90 2325 208 5.
Jarige Job
Annemarie Haverkamp (1975) beschrijft de ontwikkeling van haar
verstandelijk en lichamelijk gehandicapte zoon in veelgelezen
columns, die ook gebundeld verschijnen in boekvorm. Als derde
bundel verscheen eind 2013 ‘Jarige Job’.
Om ‘tien jaar Job’ te vieren, reisde Annemarie met het Liliane
Fonds naar Brazilië. Ze ging in dialoog met moeders van kinderen met een beperking in een land dat vooral investeert in het
WK-voetbal 2014 en de Olympische Spelen 2016, maar waar
weinig geld is voor goede gehandicaptenzorg. De Braziliaanse
ontmoetingen hebben geresulteerd in een extra hoofdstuk.
Het boek kost € 12,50 euro, telt 192 pagina’s en is verkrijgbaar
via www.annemariehaverkamp.nl; ISBN 978 90 8214 540 3.
11
Els van Maurik, 50 jaar • Woont in Lexmond
Getrouwd met Peter, 55 jaar
Moeder van Esther (21) en Margot (17)
Enthousiast
over de cursus
‘Natuurlijk,
een netwerk!’
‘Mijn netwerk is veel
groter dan ik dacht’
Iedereen heeft mensen om zich heen nodig. Mensen met wie je leuke dingen
kunt doen, die je om raad of hulp kunt vragen. Bij Sien kun je terecht voor hulp
bij het versterken van je eigen sociale netwerk en dat van je kind, broer of zus,
bijvoorbeeld via de cursus ‘Natuurlijk, een netwerk!’ Els van Maurik vertelt
over haar ervaring met deze cursus.
Anderhalf jaar geleden heb je de
cursus gedaan. Wat was voor jou
de reden om mee te doen?
‘We denken na over de toekomst van onze
dochter Margot (17) rondom wonen, werken en
vrije tijd. We realiseren ons dat we daarvoor
nieuwe netwerken nodig hebben en dat ook
haar eigen kring vergroot moet worden. De
cursus sluit daar goed bij aan.’
Wat heeft de cursus jou gebracht?
12
Heb je er ook nu nog profijt van?
‘Jazeker. Als je eenmaal de stap genomen hebt om
hulp te vragen, gaat het je steeds makkelijker af.
Samen met andere ouders zijn we bezig met een
wooninitiatief. Ik durf nu meer in de gesprekken
met de gemeente.’
Veel mensen vinden het lastig: ‘de participatiemaatschappij’ en het inzetten van je
eigen netwerk. Hoe kijk jij daar tegenaan?
‘Heel veel. Ik ben erachter gekomen dat mijn
netwerk veel groter is dan ik dacht. Ook durf
ik nu makkelijker dingen te vragen en weet ik
beter hoe ik dat moet doen. De cursus geeft
veel handvatten en zet je op de rails.’
‘Ook ik vraag makkelijk dingen aan mensen buiten mijn persoonlijk netwerk; daarbinnen heb ik
eerder het gevoel dat ik wat terug moet doen. Dat
ligt overigens vooral aan mijzelf, want ik merk dat
anderen best bereid zijn wat voor mij en Margot te
doen.’
Wat is het voordeel van een cursus
zoals ‘Natuurlijk een netwerk’?
Heb je een suggestie voor mensen die
twijfelen om deel te nemen aan de cursus?
‘De andere ouders: iedereen begrijpt waar je
tegenaan loopt. Dat geeft herkenning en de
veiligheid om jezelf kwetsbaar op te stellen.
Andere ouders stimuleren je ook met hun
ideeën.’
‘Doen! Ik denk dat je er altijd profijt van hebt.
Alleen al het delen met andere ouders vergroot
je netwerk. Het heeft mij in elk geval heel veel
gebracht!’
Cursus ‘Natuurlijk
een netwerk’
Houten op 8 september, 22 september,
6 oktober, 27 oktober en 8 december 2014.
Woerden op 15 september, 29 september,
13 oktober, 3 november 2014 en
12 januari 2015
Nijkerk op 18 september, 2 oktober,
16 oktober, 30 oktober en 11 december
2014.
Aanmelden kan via de website of bij
Jolanda den Hartog ([email protected];
telefoon 06 51558580). Meer informatie
over de cursus vindt u op www.sien.nl
(via het menu ‘Actueel’). Op YouTube is
ook een filmpje te vinden (tik de zoekwoorden Sien en netwerk in).
Sien toetst ondersteuningsplannen op cliëntperspectief
Zorgaanbieders kunnen bij enkele zorgkantoren,
waaronder Menzis, een opslag krijgen als ze de
ondersteuningsplannen door een onafhankelijk
partij laten toetsen op de vraag in hoeverre de
wensen van de cliënt centraal staat. Sien vindt
dat een belangrijk thema en levert er graag een
bijdrage aan. Ook op deze manier werken we aan
de verdere verbetering van de zorg voor uw kind
met een beperking.
Sien hanteert diverse criteria bij de beoordeling
van het cliëntperspectief in ondersteuningsplannen.
De belangrijkste zijn:
1. Verwoordt het ondersteuningsplan de wensen
en behoeften van de cliënt?
2. K rijgt de cliënt adequate ondersteuning om
ervoor te zorgen dat zijn vragen en behoeften
goed verwoord worden?
3. Wat is de inbreng en betrokkenheid van het
eigen netwerk?
4. Garandeert het ondersteuningsplan optimaal
dat de acties worden uitgevoerd?
5. Is de cliënt eigenaar van zijn plan en is in
begrijpelijke taal geschreven?
Hoe gaan we te werk: We bekijken per zorgaanbieder hoe een representatieve toetsing eruit
moet zien. Tijdens de toetsing bij de zorgaanbieders
nemen we een steekproef van 10 procent van het
aantal bewoners en beoordelen deze ondersteuningsplannen. Vervolgens voeren we ca. 10 à 15 gesprekken met cliënten en/of hun vertegenwoordigers.
Op basis van onze bevindingen schrijven we een
rapport dat we vervolgens bespreken met de zorgaanbieder. Naar aanleiding van deze bespreking
stelt de zorgaanbieder een verbeterplan op dat
toegestuurd wordt aan het zorgkantoor. De kosten
van de hierboven beschreven werkzaamheden
zijn afhankelijk van het aantal cliënten, locaties
en medewerkers die de ondersteuningsplannen
schrijven.
Beelden uit de film over Sien en de cursus
‘Natuurlijk, een netwerk’. De film is te zien
via YouTube. Of scan de QR-code:
Meer weten?
Neem contact op met Jolanda den Hartog:
[email protected] of bel 06 51 558 580.
Meer info over het ondersteuningsplan?
Download onze brochure Ondersteuningsplannen
of kijk op www.steffie.nl. Sien heeft een bijdrage
geleverd aan de module ‘Mijn ondersteuningsplan’.
13
2 nieuwe
berichten
Esther Kant en Willemien Vereijken
hebben allebei een bijzondere zoon én
een passie voor schrijven. Zij houden een
blog bij van Moeders zonder Grenzen.
In Sien Magazine schrijven ze over hun
gezin en de gebeurtenissen in hun leven.
Deze keer over hoe de zorg voor je kind
al dan niet verandert in de loop der jaren.
Van:
Willemien Vereijken <[email protected]>
Onderwerp:
Hoog tijd om je te mailen!
Datum:
3 juni 2014 21:30:45 GMT+02:00
Aan:
Esther Kant <[email protected]>
Ha Esther,
Er is iets bijzonders gebeurd. We hebben geen tijd voor elkaar. Wie had dat ooit gedacht?
Jaren geleden hadden we het druk met de zorg voor onze bijzondere zonen Joris en Ebel. Die zorg
bond ons allebei volledig aan huis. Het was een keuze die we allebei met hoofd en hart hadden
gemaakt, maar die desondanks af en toe verstikkend was.
Ik kan het gevoel van toen nog steeds terughalen, alsof de hele wereld een grote planeet was met
mensen met een gewoon leven, met daarnaast de kleine miniplaneet waarop ons gezin woonde.
Ik voelde me buitengesloten en geconfronteerd met de zware opdracht om als moeder van een meervoudig gehandicapt kind een nieuw leven vorm te geven. Ik was in die tijd soms flink eenzaam.
Het heeft me enorm geholpen toen ik in jou een lotgenoot vond, iemand die met dezelfde vragen en
opdrachten leefde. We blogden elke week, deelden veel en onze blogs waren weer een punt van herkenning voor anderen. Zo werd die kleine planeet langzaam weer groter en kreeg het nieuwe leven
een nog steeds kwetsbare, maar toch steviger vorm. Ons ongewone leven werd weer wat gewoner.
Er is veel veranderd, nu moeten we tijd zoeken om elkaar te mailen. Wanneer is dat veranderd?
Ik weet het niet precies. Het veranderde langzaam, in kleine stapjes, net zoals alles als je leeft met
zorgintensiviteit langzaam en in kleine stapjes gaat. Ik leerde de speelruimte te zoeken binnen ons
begrensde leven. Ik werd langzaam weer meer dan alleen moeder van Ebel. Ik heb weer een baan parttime natuurlijk - en ik sport weer. Ik heb mezelf teruggevonden, al zal het altijd anders blijven.
Als ik dat zie, dan besef ik ineens hoe belangrijk is dat we juist ook dat opschrijven, voor al die
ouders die aan het begin staan van deze nieuwe levensweg. Ik steek mijn kop niet in het zand,
zorg verandert maar blijft altijd. Een ‘gewoon leven' is een illusie die ik niet meer najaag.
We hebben nieuwe vragen: werk- en dagbesteding, ergens anders wonen?
Misschien moet ik het maar zo zeggen: er zijn niet minder vragen, maar ik word er minder door
overspoeld. Ik heb geleerd dat antwoorden komen als ze komen, en niet als jij wilt dat ze komen.
Hoe is dat bij jou, en met Sophie en Joris?
Ik ben heel benieuwd waar jullie staan in jullie bijzondere leven.
Willemien | willemien@sien
14
X
column
Van:
Esther Kant <[email protected]>
Onderwerp: RE: Hoog tijd om je te mailen!
Datum:
5 juni 2014 19:16:25 GMT+02:00
Aan:
Willemien Vereijken <[email protected]>
X
Hé Willemien,
Het gaat goed. Kort en bondig, maar duidelijk. In alle zorgen en perikelen die er spelen gaat het
goed. Het is gek, maar terwijl ik dat aan je schrijf, realiseer ik me ook ineens dat het écht zo is.
Hoe gek dat dan ook weer klinkt. Volg je me nog?
Joris wordt ouder. De problemen worden zéker niet kleiner maar toch is het anders.
Kleine kinderen, kleine problemen. Grote kinderen, ándere problemen. Dat was altijd al mijn motto!
Nee, Joris is nog steeds niet zelfstandig. En ja, de zorg voor hem moet ik nog steeds alleen dragen.
Maar hij wordt ook een écht mens, zeg ik soms heel oneerbiedig. De ene na de andere envelop van
de gemeente valt in de bus. Joris is nu immers zestien. Hoe zit het met seks en met het drank- en
drugsgebruik van mijn zoon? Ik doe even net alsof. Wat is dat heerlijk. 'Ze' stellen me ineens hele
normale vragen!
Die 'sex & drugs & rock 'n roll', klinkt, hoe erg dat ook eigenlijk is, toch beter dan die vraag ‘gaat
uw zoon al zelfstandig naar het toilet?’ Ik ben nog steeds niet gewend aan die vraag, zelfs na al die
jaren niet. Wat zou ik dat heersende vragensysteem graag eens aanpassen. Wat zou ik graag eens
échte belangrijke vragen willen horen. ‘Geniet u, na al die jaren, ook nog steeds zo van al die kleine
overwinningen van uw kind?’ Die zou bij mij op één staan. ‘En hoe gaat het met u?’ zou op een goede
tweede plaats komen.
En ja, tijd. Tijd heb ik ook nog steeds niet. Al máák ik nu wel meer tijd. Met name voor mezelf.
Zorgen heb ik nog steeds wel, maar anders. En die zullen altijd blijven. Op het moment dat ik me
daarbij neerlegde werd het ineens al een stuk makkelijker. Een baan - klein maar fijn - heb ik
inmiddels ook, maar sporten doe ik nog steeds niet. Joris is nu zestien. Een hele vent maar ook
nog zo'n klein mannetje. We zoeken onze weg en de daarbij behorende grenzen nog steeds op en
de toekomst blijf ik spannend vinden. Maar we zijn dapper en kijken vooral vooruit! Net als toen.
Is er wel eigenlijk wel écht iets veranderd? Of veranderen alleen wij en onze stoere mannen?
Eén ding is zeker: Wat er ook gebeurt, wij blijven volhouden! Soms met elkaar, soms even zonder
elkaar, maar altijd in gedachten bij elkaar.
En is dat eigenlijk niet het belangrijkste?
Esther | [email protected]
15
WIJ ZIJN SIEN | contact
WIJ ZIJN sien
Wie zijn eigenlijk de mensen achter
Sien? Met wie hebt u contact wanneer
u vragen heeft of advies wilt?
Sien is een landelijke belangenvereniging, het
verenigingsbureau staat in Utrecht. Daar zitten
onze deskundige consulenten voor u klaar om
uw vragen te beantwoorden per telefoon of
mail. In de regio wordt Sien vertegenwoordigd
door de regionale commissies, bestaande
uit enthousiaste vrijwilligers. Sien wordt
aangestuurd door het bestuur en de ledenraad
vertegenwoordigt de belangen van alle
verenigingsleden, fungeert als aanspreekpunt,
toetst het beleid en beoordeelt de jaarcijfers.
CONTACT
•N
oord-Holland, Utrecht, de Flevopolder, NoordBrabant en Limburg: consulent Jolanda den Hartog |
[email protected] | 06 – 515 585 80.
• G roningen, Friesland, Drenthe, Overijssel, Flevoland,
Noord-Holland en Utrecht: consulent Jolanda den
Hartog | [email protected] | 06 – 515 585 80.
• Zuid-Holland, Zeeland, Limburg, Noord-Brabant
en Gelderland: consulent Jan de Borst | [email protected] | 06 – 515 695 73.
• Verenigingsbureau: [email protected] | 030 – 236 37 38 |
Postbus 85278, 3508 AG Utrecht.
• Regionale commissies: log in op sien.nl en ga naar
‘mijn sien’ > regio. Daar vind je de contactgegevens
van de regionale commissies in de regio. Je kunt de
gegevens ook opvragen via het verenigingsbureau.
•B
estuur en ledenraad: via Mirjam den Oudsten |
[email protected] | 030 – 236 37 38.
U BENT OOK sien
Wij zijn Sien, maar u net zo goed. We
willen geen eilandje zijn. We willen
weten wat u bezighoudt. Waar u
mee zit en tegenaan loopt. Maar
ook wat u van óns vindt. Of we in
onze dienstverlening iets kunnen
verbeteren. Kortom: we willen graag
van u horen.
Wat is uw talent?
Er zijn zonder twijfel mensen met allerlei talenten
onder onze leden. Leden die graag fotograferen
COLOFON
Sien is een
belangenvereniging
voor mensen met een
verstandelijke beperking
Nr. 2 | mei 2014 |
jaargang 56 | oplage 4.000
| ISSN 1385-6502
Redactie
Sien Communicatie
Postbus 85278
3508 AG Utrecht
[email protected]
www.sien.nl
Vormgeving:
IDD | www.idd.nu
Bank
IBAN:
NL45RABO0132935805.
Voor contributie:
NL72RABO0140399372.
Beide tnv Sien, Utrecht.
of filmen. Misschien schrijft u gedichten, verhalen
of reisverslagen. Misschien hebt u een ander
talent. Daar zijn we benieuwd naar. Laat het ons
weten! Mail ons op: [email protected]
Verhalen uitwisselen
Iedereen heeft zijn persoonlijke verhaal. Die
verhalen passen nooit allemaal in dit magazine,
maar we willen wel graag ruimte maken voor
bijzondere verhalen. Van ervaringen delen worden
we immers allemaal wijzer. Wilt u ons uw verhaal
vertellen, dan kunt u ons mailen of schrijven.
ANBI: 003049899
KvK.: V-40477036
Kopij
De redactie behoudt
zich het recht voor
veranderingen aan te
brengen in de aangeboden
kopij, Sien is niet
verantwoordelijk voor de
inhoud van de websites
waarnaar verwezen wordt
in dit blad.
Schenken aan Sien
Wilt u ons op een
bijzondere manier
steunen? Neem Sien op
in uw testament. Jan de
Borst vertelt u graag wat
de mogelijkheden zijn.
U kunt hem mailen:
[email protected] of bellen:
030 – 236 37 38. U kunt
ook op www.sien.nl kijken
bij ‘steun ons’.
16
Tekst: Marusja
Aangeenbrug
Fotografie: Marc
Plaisier, Erik Kottier,
Karen Jansen, e.a.
Beeldmateriaal
film "Meerderjarig
worden": studenten
van het Grafisch
Lyceum Utrecht.
35
17