Download bestand

MagaSien
#3
KRACHTENBUNDELING
IN BELANGENHARTIGING
1 januari 2015,
en wat dan?
Participatiesamenleving
in de praktijk
DOWN VOOR DUMMIES
nummer 3 / 2014
voor mensen met een
verstandelijke beperking
INHOUD
in dit nummer
Klaar voor de toekomst
4
Sien draagt kerntaken over
6
Veranderingen in de zorg
5
Actuele ontwikkelingen op een rijtje
Belangenbehartiging6
Sien blaast via Ieder(in) haar partijtje mee
Zorgaanbieders10
Hoe bereiden die zich voor op 1 januari 2015?
20
Schenken aan Sien
Anders vasthouden
15
Aanmelden voor de cursus is al mogelijk
De participatiesamenleving 16
‘De wil is er, maar de praktijk is weerbarstig’
Draagt u het werk van Sien een warm hart
toe? Heeft u wel eens gedacht aan een
schenking aan Sien? Dat kan bijvoorbeeld
De droom van Ruben
via een gift, een Akte van Schenking of via
Ruben van Rijs schreef zijn eigen boek
20
uw testament.
Sien is een Algemeen nut beogende instel-
Down voor Dummies
ling (Anbi). Dat betekent dat uw gift aftrek-
22
Britt schittert in eigen televisieprogramma
baar is voor de belasting. Onze penningmeester Wim Bos vertelt u graag over de
mogelijkheden. U kunt Wim Bos mailen:
[email protected], of bellen: 030 - 236 37 38.
Het ANBI- nummer van Sien is: 003049899.
december 2014
2
VAN DE VOORZITTER
Mensen een gezicht geven
Als ouders van een meervoudig
gehandicapte zoon deden wij
een hele rij verpleegkundige
handelingen: drie keer per dag tien
soorten medicatie, vernevelen,
comprimeren, uitzuigen, zuurstof
toedienen, saturaties aflezen,
laxeren, sondevoeding via mic-key
toedienen en katheteriseren.
Een goede vriendin van ons heeft een zoon met
een laag IQ en een stevig autisme. Onze zoon
was overduidelijk gehandicapt. Aan de zoon
van onze vriendin is op het eerste gezicht niets
te zien en te merken. Toch leek en lijkt ons de
zorg voor haar zoon vele malen ingewikkelder
dan die voor onze zoon Jesse was. Wij hadden
een fors PGB, vele pgb’ers en vrijwilligers
als ondersteuning. Als Jesse niet ziek was,
kon hij snel tevreden zijn. Warme voeten, een
glitterlampje en een volle buik waren voldoende
om hem uren achter elkaar (af en toe even een
wisselligging) met een tevreden lach in zijn
bedbox te laten liggen.
Voor de zorg voor de zoon van onze vriendin is
elke indicatie van het CIZ weer spannend. Hij kan
absoluut niet zelfstandig wonen maar binnen
de woongroep waar hij nu leeft, is hij wel de
meest zelfstandige. Continu is er de angst dat
hij niet meer bij de woongroep mag/kan blijven.
Wat dan? Hijzelf voelt soms de spanning bij zijn
ouders, maar hij kan er niks mee, behalve dat hij
dit afreageert met boos en agressief gedrag.
Stiekem blij
Mensen vergelijken zich constant met de
ander. Ook wij vergeleken onze situatie met
die van onze vriendin. We waren stiekem blij
dat wij een kind in de categorie meervoudig
complex gehandicapt (MCG) hadden en niet zo’n
ingewikkelde situatie met autisme, enz. Ik kan u
verklappen: onze goede vriendin dacht precies
het omgekeerde!
Al deze verschillende situaties vallen vanaf 1
januari a.s. onder de verantwoordelijkheid van
de gemeente. Illustratief is dat de gemeenten de
categorie MCG aanvankelijk niet eens in beeld
hadden. Er moest een speciale lobby-actie op
gang worden gebracht om de zorg voor de
’10.000 van Van Rijn’ te garanderen. Ik vrees
dat er ondertussen nog een heleboel situaties
zijn waar de ambtenaar achter het Wmo-loket,
de wethouder zorg, het gemeenteraadslid en de
staatssecretaris geen idee van heeft.
Aan Sien de opdracht om deze doelgroep,
die veel breder is dan op het eerste gezicht
gedacht, en waarvoor de zorg vele malen
ingewikkelder is dan verondersteld, een gezicht
te geven. Dat is keihard nodig!
Pieter Oudenaarden,
voorzitter Sien
Reageren? Stuur een mail naar [email protected]
en volg mij op twitter: @oudenaarden!
3
TOEKOMST SIEN
Sien met overdracht kerntaken
klaar voor de toekomst
Sien heeft een aantal belangrijke kerntaken van de werkorganisatie over
gedragen aan twee externe bureaus. FBPN in Nijkerk voert voortaan alle
administratieve taken uit, w.o. de ledenadministratie, de financiële administratie
en de personeelsadministratie. Daarnaast is Sien een samenwerkingsverband
aangegaan met Transmissie, een landelijk werkend bureau voor zorg en welzijn.
De samenwerking met FBPN en Transmissie was voor het bestuur van Sien reden genoeg
om het glas te heffen. Dat gebeurde half juli in Gorinchem bij de ondertekening van de
samenwerkingsovereenkomst met Transmissie en begin september op het kantoor van FBPN.
Transmissie ondersteunt Sien met name op
het gebied van beleidsontwikkeling en governance, communicatie en fondsenwerving, en het
opstarten van nieuwe projecten. Daarnaast is
Transmissie belast met de dagelijkse aansturing
van de Sien-medewerkers die bij Transmissie
kantoor houden.
Sluitstuk heroriëntatie
‘Het aangaan van een meerjarige samenwerking
met Transmissie en FBPN is het sluitstuk van de
heroriëntatie van Sien op haar kerntaken’, zegt
Sien-bestuurslid Koos Spanbroek. ‘Al langere
tijd was duidelijk dat Sien niet op de ingeslagen
weg kon doorgaan. Het nieuwe beleid van de
overheid, ook voor de gehandicaptenzorg, gaat
uit van decentralisatie, waarbij de gemeentelijke
overheid meer bevoegdheden krijgt. De oude
taakopvatting en werkwijze van Sien passen niet
langer in dit plaatje. Daarnaast waren er ook
financiële redenen om het roer drastisch om te
gooien. De overheidssubsidie voor PGO’s wordt
afgebouwd en door het gestaag krimpende ledenbestand dalen de contributie-inkomsten.’
De ondertekening van de samenwerking met
Transmissie. Op de foto v.l.n.r. Johan van
de Minkelis en Jan de Hoog (beide directie
Transmissie), Peter van Duijvenbode (bestuur
Sien), Koos Spanbroek (bestuur Sien) en Maarten
Haasnoot (bestuur Sien).
‘Klaar voor een nieuwe toekomst’
De overheveling van kerntaken naar twee
externe bureaus betekent het einde van de werkorganisatie van Sien in Utrecht. Enkele Sienmedewerkers werken nu vanuit de burelen van
Transmissie in Gorinchem. Daarnaast nemen
de bestuursleden van Sien meer taken voor hun
rekening. Spanbroek: ‘Met de nieuwe werkwijze
hebben we alles nu goed geregeld. Sien is klaar
voor een nieuwe toekomst.’
4
Ook op het kantoor van FBPN werd het glas
geheven. Zittend v.l.n.r. Stef Loos (voorzitter
FBPN), Koos Spanbroek en Maarten Haasnoot
(beide bestuur Sien) en Trees Gorris (secretaris
FBPN). Staand v.l.n.r. Jos van Straten
(bestuurslid FBPN), Jacqueline Kieft en Jim
Kuppen (bureaumedewerkers FBPN) en Willemijn
Rijnsburger (penningmeester FBPN).
Veranderingen in de zorg
Per 1 januari 2015 gaat er veel veranderen in de zorg. Als lid van Sien krijgt u hier
mogelijk ook mee te maken. Hieronder een overzicht van de laatste ontwikkelingen.
•H
erziening van de huidige Wmo
(2007) per 2015
-L
ichtere vormen van zorg en ondersteuning gaan over naar de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) of naar de
Zorgverzekeringswet.
- Er wordt bezuinigd op huishoudelijke hulp.
De gemeente mag de algemene regels voor
huishoudelijke hulp veranderen. Ook voor
mensen die al hulp hebben. Maar vervolgens
moet de gemeente via een persoonlijk gesprek
onderzoeken of deze algemene regels passend
zijn voor uw specifieke situatie. Is dat niet het
geval, dan moet de gemeente u de mogelijkheid bieden een maatwerkvoorziening aan te
vragen.
- Mensen (volwassenen en kinderen) met een
beperking of hun vertegenwoordigers melden
zich voor lichtere vormen van hulp dus bij de
gemeente. In een gesprek wordt vastgesteld
welke vorm van zorg gewenst/nodig is en hoe
dit kan worden gerealiseerd. Dit kan zorg in
natura zijn of een persoonsgebonden budget
(pgb).
- Er wordt een aanvraag ingediend en de
gemeente neemt een besluit. Dit traject kan
acht weken duren.
• Invoering Jeugdwet
-K
inderen met een (licht) verstandelijke beperking vallen voortaan onder de Jeugdwet.
- Ook de Jeugdwet wordt uitgevoerd door de
gemeente.
• Invoering Participatiewet
-M
ensen met een beperking én arbeidsvermogen vallen voortaan onder de Participatiewet
in plaats van de Wajong.
- Gemeenten worden hiermee verantwoordelijk
voor de reïntegratie van mensen die nog kunnen werken maar daarbij wel ondersteuning
nodig hebben.
• Invoering Wlz
-V
olwassenen en kinderen die langdurige en
intensieve zorg nodig hebben, vallen straks
onder de Wet Langdurige Zorg (Wlz).
- Veel kinderen/verwanten van Sien-leden krijgen hiermee te maken.
- Mensen die een zorgzwaartepakket (ZZP)
indicatie van 3 en hoger (zwaarder) hebben,
vallen straks onder deze wet. Er verandert
voor hen in feite niets. Dit blijft een landelijke
voorziening.
- Hoe gaat dat in zijn werk?
• Het CIZ stelt een indicatie vast.
•G
een gebruik meer van de huidige Wmovoorzieningen behalve vervoer.
•D
e Wlz biedt een compleet pakket, waaronder begeleiding, huishoudelijke hulp,
medicatie, behandeling en (desgewenst)
verblijf.
•L
evenslange indicatie (was vijf, is nu vijftien jaar).
• Zorgkantoren bepalen het tarief.
- In de uitvoering van het pgb gaat er wat
veranderen. Het pgb wordt niet meer op de
eigen bankrekening gestort, maar loopt via de
Sociale Verzekeringsbank (SVB). Dit heet het
trekkingsrecht.
- Samen met koepelorganisatie Ieder(in) heeft
Sien er mede voor gezorgd dat in de Wlz:
•m
ensen vanaf ZZP 3 hier onder vallen
(was eerst vanaf ZZP 5);
• er keuzemogelijkheden zijn, zoals:
- Zorg in natura (Zin) met verblijf;
- persoonsgebonden budget (pgb);
- een combinatie van Zin en pgb;
- een volledig pakket thuis (VPT).
Vragen?
Neem contact op met onze consulent
Ook na de invoeringsdatum 1 januari 2015 zullen
nog veel zaken onzeker zijn. Bel of mail voor vragen
onze Sien-consulent Jolanda den Hartog. U kunt
haar bereiken per e-mail: [email protected] en
telefonisch: 06 - 515 585 80.
5
Illya Soffer, directeur van Ieder(in), over
belangenbehartiging van de vg-sector:
‘Reken erop dat je wordt
gezien en gehoord’
Als we Illya Soffer, directeur van Ieder(in) spreken, heeft staatssecretaris Van
Rijn kort daarvoor beslist over de zogenaamde vergeten groep. Ongeveer
14.000 mensen die intensieve zorg (zorg zonder verblijf) nodig hebben komen
in aanmerking voor de Wet langdurige zorg (Wlz). De overgang van de AWBZ
naar de gemeente of de Zorgverzekeringswet is voor deze vergeten groep
cliënten daarmee van de baan. Tot grote opluchting van 14.000 kinderen
en volwassenen. Tot tevredenheid van bestuur en leden van Sien. En tot
tevredenheid van Illya Soffer.
6
INTERVIEW
In haar Utrechtse kantoor geniet Illya Soffer
nog na van dit succes. ‘Op 1 mei ben ik bij
Ieder(in) als directeur begonnen. Ik ben er
toen meteen met een gestrekt been in gegaan
en samen met anderen keihard aan het
lobbyen gegaan in het belang van de groep
verstandelijk gehandicapten. De eerste vijf
maanden heb ik een groot deel van mijn tijd
aan de VG besteed. We hebben vooral met
de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland
intensief samengewerkt, richting het ministerie, de politieke partijen, de zorgkantoren.
We hebben alles op alles gezet om te zorgen
dat de vergeten groep van 14.000 kinderen en
volwassenen direct toegang zou krijgen tot de
Wlz. En deze reddingsoperatie is gelukt. Echt
een megasucces!’
dezelfde doelen. Ook hebben we ons beziggehouden met tarieven. Nog een succes: dat
het zorgplan in handen is van de cliënt en zijn
naaste omgeving en niet in handen is van de
aanbieder.’ Het zijn in het totaal van de hervorming van de zorg kleine zaken, maar met
een enorme positieve impact voor de individuele zorgvrager.
Vooruit, als we het dan toch over successen
en succesjes hebben, overigens in vrijwel alle
gevallen het resultaat van samenwerking met
andere koepelorganisaties of lidorganisaties
van Ieder(in). ‘We hebben de experimenteerruimte weer teruggebracht in de Wlz, bijvoorbeeld voor het opzetten van kleinschalige ouderinitiatieven. Verder hebben we het
modulair pakket in de Wlz teruggebracht,
dus dat mensen met het zwaarste zorgzwaartepakket toch het recht hebben om de zorg
thuis te ontvangen. En de combinatie van
zorg in natura en pgb zit weer in de Wlz. Dat
hebben we natuurlijk niet alleen gedaan,
maar samen met andere organisaties met
zich ‘de georganiseerde stem van mensen
met een beperking in het maatschappelijke
en politieke debat’ noemt. Rust is Soffer en
haar medewerkers niet gegund, daarvoor
rammelt er haar inziens te veel aan de hervormingsplannen voor de langdurige zorg.
‘Het probleem met de overheveling van taken
vanuit de AWBZ naar de Wmo is dat de focus
is gericht op ouderen die in de staart van
hun leven zorg en ondersteuning nodig hebben. Onze doelgroep, en zeker ook die van
Sien, heeft totaal andere zorgbehoeften. Er
is per definitie maatwerk nodig en dat vaak
levenslang.’
Krachtenbundeling in
belangenbehartiging
Voor de collectieve belangenbehartiging
werkt Sien nauw samen met Ieder(in), de
koepelorganisatie van mensen met een
lichamelijke handicap, verstandelijke
beperking of chronische ziekte. De redactie van MagaSien sprak met Illya Soffer
over collectieve belangenbehartiging, van
de VG-sector en dus ook van Sien. De
krachtenbundeling is effectief. Signalen
van individuele leden en regionale commissies van Sien bereiken via Ieder(in) de
Haagse politiek.
Maatwerk, en dat vaak levenslang
Lobbyen en belangenbehartiging loont, wil
Soffer er maar mee zeggen. En dat is ook wat
we mogen verwachten van de organisatie die
‘WE ZITTEN ALS EEN BOK
OP DE HAVERKIST’
‘Bovendien is het een piepkleine groep in het
grotere geheel. Door de macht van het getal
komt deze groep makkelijk in het gedrang.
Zeker als er ook nog moet worden bezuinigd.
Het gebeurt allemaal niet moedwillig, maar
we hebben er ondertussen wél mee te maken.
Iets soortgelijks doet zich voor bij de overheveling van de jeugdzorg van de provincie naar
gemeente. Daar overheerst het denken van de
reguliere jeugdhulpverlening.’
On-be-staan-baar
‘Waar zijn we in ons lobbywerk momenteel
nog meer mee bezig? Met meerzorg. Dat is
voor onze doelgroep heel erg belangrijk, omdat mensen met een verstandelijke beperking
vaak ook somatische of psychiatrische problematiek hebben. Het ministerie wil dat de
zorgkantoren voortaan bepalen hoeveel geld
7
er voor extra zorg beschikbaar is. Dat is voor
ons on-be-staan-baar. We willen het zorgkantoor eruit! Er is geen enkele branche waar
degene die het geld verdeelt ook mag beoordelen wat mensen inderdaad ontvangen.’
En dan is er nog het voornemen dat alleen
AWBZ-instellingen logeeropvang mogen bieden. De directeur van Ieder(in) noemt dit een
kleine bom die nog niet is ontploft’. Dit zou
het einde betekenen van zorgboerderijen en
particuliere logeerinitiatieven, die soms met
veel vrijwillige inzet en veel eigen inzet van de
grond zijn gekomen.
Volgens Soffer zijn veel van dit soort weeffouten in de wetgeving geen bewust beleid. Ze
zijn er toevallig in geslopen ‘omdat iemand op
het ministerie niet goed wakker is geweest’.
Soffer: ‘Wij moeten dus voortdurend opletten,
met name voor de meest kwetsbare groepen,
dat er niets stompzinnigs in de wet terechtkomt. Gelukkig is 2015 een overgangsjaar
en kunnen diverse zaken nog worden gerepareerd. Op het ministerie van VWS zitten
gelukkig heel veel mensen die het echt goed
willen doen. Als wij iets roepen wordt er
absoluut goed geluisterd en komt het op de
agenda. Ieder(in) telt mee, jaja.’
Argusogen
Ondertussen maakt Soffer zich zorgen over
de uitwerking van het overgangsrecht, dus
of mensen volgend jaar, in 2015, het recht
behouden op zorg van dezelfde aanbieder
tegen dezelfde tarieven. ‘Dat moet volgend
jaar nog blijken. We zitten als een bok op de
haverkist.’ En ook de praktijk van het indi-
‘ONZE DOELGROEP
HEEFT TOTAAL ANDERE
ZORGBEHOEFTEN.
ER IS PER DEFINITIE
MAATWERK NODIG EN DAT
VAAK LEVENSLANG’
ceren wordt door Ieder(in) met argusogen
gevolgd. Soffer verwacht grote verschillen tussen gemeenten, bijvoorbeeld in de werkwijze
van de sociale wijkteams en mate van professionaliteit van de onafhankelijke cliëntondersteuning. Andere punten op de Ieder(in)
agenda: de scherpe regels voor de herkeuringen van de Wajongers (‘een kei-issue) en de
detaillering van de Participatiewet (‘krijg ik
buikpijn van’).
In het licht van alle politieke ontwikkelingen
komt het, zo meent Soffer, aan op een goed
doordachte belangenbehartiging. Het oude
denken waarbij een landelijke koepelorganisaties landelijke trends en beleidslijnen lokaal
en regionaal vertaalt, is achterhaald. ‘Dat
hebben we gehad. Deze tijd vraagt nieuwe
vormen van samenwerking, waarbij de strikte
scheiding tussen belangenbehartiging en
ondersteuning vervaagt. Het nieuwe belangen
behartigen ís ondersteunen. Dat betekent dat
de mensen van Ieder(in) het land in moeten
om mensen, lotgenoten met elkaar te verbinden om hen toe te rusten voor hun taak.
Zelfbeschikking is het nieuwe uitgangspunt
en daarvoor moeten ouders van kinderen
met een beperking voor worden toegerust. De
nieuwe vraag is: hoe kunnen we het zo goed
mogelijk op het grondvlak regelen.’
Illya Soffer: ‘Als wij iets roepen wordt er absoluut goed geluisterd en komt het op de agenda.’
8
Ieder(in): 250 leden,
ruim 2 miljoen mensen
Ieder(in) is de koepelorganisatie van
mensen met een lichamelijke handicap,
verstandelijke beperking of chronische
ziekte. De leden van Ieder(in) zijn belangen-, patiënten- en ouderorganisaties. Ook
federaties van patiëntenverenigingen en
provinciale, regionale en lokale platforms
zijn aangesloten bij Ieder(in). Daarmee is
Ieder(in) het grootste netwerk in Nederland
van mensen met een beperking. Ieder(in)
behartigt de belangen van meer dan twee
miljoen mensen. Ieder(in) is op 1 januari
2014 ontstaan uit een fusie tussen Platform
VG en de CG-Raad.
Sien en andere lid-organisaties van Ieder(in)
zullen wat Soffer betreft ook moeten
nadenken over een nieuwe taakinvulling.
‘Belangrijk is dat Sien als kleinere organisatie altijd bereikbaar is, dat je alle signalen
oppikt en dat je een kennisbank ontwikkelt.
Dat alles werkt trouwens alleen maar als je
specifieke, unieke kennis in huis hebt.’
De leden van Sien, zo verzekert de Ieder(in)directeur tot slot, kunnen erop rekenen dat
zij voor het vuur gaat voor de belangen van
mensen met een beperking. ‘In het totaal
van deze hervormingen gaat het om een
kleine groep, die bang is dat hun stem niet
telt. Maar reken erop dat je wordt gezien en
gehoord en dat je een stem hebt. Op dit punt
mag het persoonlijke voor mij politiek zijn en
omgekeerd (Illya Soffer is moeder van twee
kinderen met een beperking, red.), maar ik
steek er twee handen voor in het vuur dat
deze groep meetelt in het grotere verhaal wat
Ieder(in) voor onze doelgroep wil bereiken.’
Meer lezen over veranderingen in de zorg
Meer informatie over de veranderingen in de
zorg vindt u op de website van onze vereniging: www.sien.nl. Enkele andere websites
met goede en actuele informatie:
www.hoeverandertmijnzorg.nl
www.zorgwijzer.nl/zorgverzekering-2015/
awbz-in-2015-alle-wijzigingen
www.dezorgverandertmee.nl
www.zorgverandert.nl
www.hervorminglangdurigezorg.nl
www.rijksoverheid.nl
www.iederin.nl
www.aandachtvooriedereen.nl
www.invoeringwmo.nl
Persoonlijk advies
Met vragen over persoonlijk advies kunt
u contact opnemen met de consulent van
Sien, Jolanda den Hartog. U kunt haar
bereiken per e-mail: [email protected] en
telefonisch: 06 - 515 585 80.
9
GELUIDEN UIT HET VELD
Ook de zorgaanbieders bereiden De datum van 1 januari 2015 komt snel dichterbij. Cliënten worden
onrustig en onzeker, zorgaanbieders bereiden zich op allerlei manieren
voor op de ingrijpende wijzigingen die eraan komen.
Merkt u veel onrust bij uw cliënten en/of hun
vertegenwoordigers?
Onder onze cliënten niet. Wel is er veel onrust bij hun
ouders en wettelijke vertegenwoordigers. De oorzaak is de onduidelijkheid over wie het nu betreft en
wat er gaat veranderen. Voor veel mensen is het erg
ingewikkeld.
Wat betekenen de veranderingen in de zorg
voor uw organisatie?
Het is voor ons (nog) onduidelijk om welke cliënten
het precies gaat, welke consequenties dit heeft voor
de begeleiding en wat de financiële gevolgen voor de
organisatie zijn. We merken wel dat de cliënten die nu
een volledige week dagbesteding hebben en naar de
Wmo gaan minder dagdelen krijgen via de gemeenten.
Wij maken ons zorgen over de verdere begeleiding van
deze cliënten.
Wat is uw grootste uitdaging?
Onze grootste uitdaging is dat gemeenten bezig zijn
de procedures en aanbestedingen in orde te maken en
vooral financiële risico’s zien. Welke gemeente heeft nu
een echt inhoudelijke visie op deze medeburgers en wil
vanuit deze visie keuzes maken en beleid ontwikkelen?
Het proces van aanbestedingen helpt hier ook niet bij,
het is erg formeel.
Wat zijn de gevolgen voor cliënten met extra
murale ondersteuning, bijvoorbeeld voor hun
begeleiding en dagbesteding?
De verandering zit vooral in de verkorting van het aantal dagdelen dagbesteding van negen naar maximaal
vijf of zes en de druk om een werkplek te vinden in de
samenleving. Het idee is dat dit door korte begeleidingstrajecten wel zal lukken. Wij hebben onze grote
twijfels en zijn bang dat de groep ‘zorgmijders’ groter
zal worden.
10
STICHTING
De Rozelaar
Met welke veranderingen krijgen cliënten te
PMS 382
maken die een indicatie ‘Met Verblijf’ hebben?
PMS 343
Er zal niet veel veranderen voor cliënten die de indicatie
Met Verblijf hebben. Zij houden het recht op zorg.
Door de bezuinigingen op deze zorg zal het wel allemaal soberder zijn. Daarnaast zijn wij actief bezig om
meer zichtbaar te zijn voor de buurt, de zogenaamde
inclusie.
Welke (creatieve) oplossingen heeft uw
organisatie bedacht?
Vooral in de dagbesteding zijn er grote bezuinigingen
geweest. Hier hebben wij ingezet op veranderen én
innoveren. Wij hebben bijvoorbeeld een dagbestedingslocatie geïntegreerd in een zorgorganisatie waarbij onze cliënten het winkeltje runnen en de catering
oppakken en allerlei hand- en spandiensten kunnen
verrichten.
Hoe worden uw cliënten en vertegen
woordigers geïnformeerd?
Maandelijks hebben wij een digitale nieuwsbrief waarbij
de ouders geïnformeerd. Ook door middel van informatiebijeenkomsten en persoonlijk contact proberen
wij mensen goed te informeren en te helpen bij vragen.
Heeft u beleid ontwikkeld voor het verbinden
van formele zorg met informele zorg?
Heeft u in dit verband verbindingen gemaakt
met kerken en/of kerkelijke organisaties?
Wij hebben hier geen nieuw beleid voor gevormd. Onze
organisatie is al geworteld in de samenleving. Wij zien
het aantal vrijwilligers de laatste jaren toenemen en
daar zijn we erg blij mee.
zich voor op 1 januari 2015
De redactie van MagaSien maakte een rondje langs enkele
zorgaanbieders en peilde de stemming bij De Rozelaar, Profila Zorg,
Philadelphia Zorg en Vanboeijen.
Merkt u veel onrust bij uw cliënten en/of hun
vertegenwoordigers?
Hoe vreemd het ook klinkt, wij merken erg weinig van
onrust onder de intramurale cliënten. Voor de cliënten
die we extramuraal begeleiden is dit per persoon
verschillend. Dit hangt sterk af van de zorgvraag en
de verwachting die men heeft over de verdere financiering.
Wat betekenen de veranderingen in de zorg
voor uw organisatie?
Omdat Profila een relatief grote ambulante sector
heeft, maken wij ons zorgen over wat er na de aanbesteding nog overblijft. Ook wij hebben keuzes moeten
maken bij welke gemeenten we wel en niet hebben
aanbesteed. Wij bereiden ons hier al drie jaar op voor.
Voor de medewerkers is het dus niet nieuw en met de
cliënten zijn we ook al enige jaren geleden in gesprek
over nieuwe vormen van zorg, waaronder VPT en
begeleiding op afstand (ICT).
Wat is uw grootste uitdaging?
De grootste uitdaging is om datgene wat in de afgelopen jaren is voorbereid om te zetten in concrete resultaten. Onzekerheden zijn onder meer: de bekostiging
van VPT-plekken en de honorering van PGB’s door
gemeenten. Ook ondersteunen we cliënten bij het
zodanig sterk maken dat zij bij hun eigen gemeente
voor hun rechten opkomen.
Wat zijn de gevolgen voor cliënten met extra
murale ondersteuning, bijvoorbeeld voor hun
begeleiding en dagbesteding?
In nauw overleg met onze cliënten kijken we hoe we
met minder geld/uren toch kwaliteit kunnen bieden.
In grote lijnen verandert er in 2015 nog niet zoveel
binnen de dagbesteding, omdat de meeste cliënten
dagbesteding als indicatie hebben. Vanaf 2016 wordt
dit veel spannender. Verder hebben we een ‘gunning’
voor onze zorgboerderij met externe cliënten.
Met welke veranderingen krijgen cliënten te
maken die een indicatie ‘Met Verblijf’ hebben?
Dit gaat bij ons maar om een paar cliënten. Vanwege
het besluit om hen (voorlopig) te blijven begeleiden
verandert er voor hen niets.
Welke (creatieve) oplossingen heeft uw organi
satie bedacht?
Waar mogelijk zetten we plekken om in VPT. Verder
kijken we of we met ketenpartners tot een uitwisseling van taken en cliënten kunnen komen. Daarnaast
natuurlijk omzetting in PGB.
Hoe worden uw cliënten en vertegenwoordi
gers geïnformeerd?
Hier zijn we al geruime tijd mee bezig. We doen dit
door middel van bijeenkomsten, brieven en folders. Bij
het persoonlijk informeren bekijken we per cliënt wat
de beste manier is.
Heeft u beleid ontwikkeld voor het verbinden
van formele zorg met informele zorg? Heeft
u in dit verband verbindingen gemaakt met
kerken en/of kerkelijke organisaties?
We zijn bezig met het invoeren van het werken vanuit
de zorgdriehoek. Belangrijk is dat we het netwerk
van de cliënten breder zien dan alleen de familie. We
maken daarom verbindingen met kerken/gemeenten,
sportverenigingen en werkgevers. Profila Zorg heeft
geen echte kerkelijke achterban. Daarom kan het
informele netwerk per locatie er anders uitzien.
11
Merkt u veel onrust bij cliënten en/of hun
vertegenwoordigers?
Wij merken onzekerheid bij cliënten waar de gemeenten verantwoordelijk voor worden. Denk aan vragen
als: waar komen ondersteuningspunten en blijf ik bij
mijn zorgaanbieder? Wij verwachten dat gemeenten
er alles aan doen om dat ruim voor 1 januari duidelijk
te hebben.
Wat betekenen de veranderingen in de zorg
voor uw organisatie?
Het bezuinigen van de overheid betekent dat wij
afscheid moeten nemen van collega’s. En dat doet
pijn.
Wat is uw grootste uitdaging?
Onze belangrijkste taak en uitdaging is dat de cliënt er
niet slechter van wordt.
Wat zijn de gevolgen voor cliënten met extra
murale ondersteuning, bijvoorbeeld voor hun
begeleiding en dagbesteding?
Het lijkt onvermijdelijk dat burgers met een licht
verstandelijke beperking minder ondersteuning
krijgen. We hebben hier al op ingespeeld met een
andere manier van ondersteunen: We bieden op meer
momenten en meer plaatsen ondersteuning, onder
meer via DigiContact en op ontmoetingsplekken. Wij
brengen onze cliënten in contact met andere mensen en we helpen om te kijken wie hen af en toe kan
helpen. Ook geven we cursussen. En de begeleider
helpt bij het vinden van fijn werk of dagbesteding. We
helpen ook met een opleiding of het vinden van een
baan. Hierdoor kan de cliënt meer dingen zelf en is er
goede ondersteuning.
Met welke veranderingen krijgen cliënten te
maken die een indicatie ‘Met Verblijf’ hebben?
Mensen die bij ons wonen houden recht op de zorg in
hun indicatie en kunnen dus bij ons blijven wonen. Alle
gevolgen zijn te vinden op de website hoeverandertmijnzorg.nl.
12
Welke (creatieve) oplossingen heeft uw orga
nisatie bedacht?
Cliënten kunnen 24 uur per dag contact opnemen met
een begeleider via de computer of tablet: DigiContact.
De begeleider en cliënt kunnen elkaar horen en zien.
We hebben bijvoorbeeld een wek- en slaapservice
waarbij we helpen een goed ritme op te bouwen. Het
is de bedoeling dat deze service na een bepaalde tijd
niet meer nodig is. Het netwerk brengen we eerst
gezamenlijk in kaart. Op die manier weet de begeleider van DigiContact wie de cliënt ook kan helpen. De
begeleider brengt de cliënt en bijvoorbeeld mantelzorger of vrijwilliger met elkaar in contact. Veel cliënten
gebruiken DigiContact al en zijn erg tevreden.
Hoe worden uw cliënten en vertegen
woordigers geïnformeerd?
Wij hebben cliëntenraden en familieraden, bijeenkomsten, 1-op-1-gesprekken, brieven en ons magazine Hallo. Bij de introductie van ‘Mijn Netwerk’ en
DigiContact hebben we bijeenkomsten georganiseerd.
Heeft u beleid ontwikkeld voor het verbinden
van formele zorg met informele zorg? Heeft
u in dit verband verbindingen gemaakt met
kerken en/of kerkelijke organisaties?
Informele zorg wordt belangrijker. Philadelphia heeft
beleid ontwikkeld om vrijwilligers te vinden én te binden. We hebben nu al 4000 vrijwilligers. Philadelphia
heeft een christelijke identiteit. Daardoor zijn er
samenwerkingen in lokale gemeenschappen waar
vrijwilligers vanuit de kerkgenootschappen zich met
passie inzetten.
Merkt u veel onrust bij cliënten en/of hun
vertegenwoordigers?
Bij de cliënten en hun familie waarvoor de verandering
rechtstreeks geldt leven wel vragen en soms ook zorgen. We merken niet direct een grote onrust.
Wat betekenen de veranderingen in de zorg
voor uw organisatie
Voor veel cliënten en hun familie verandert er weinig.
Vanboeijen focust zich op complexe zorg voor mensen met een ernstige verstandelijke beperking. Zij
blijven de zorg en begeleiding houden die ze gewend
zijn. Deze cliënten vallen per 1 januari 2015 onder de
Wet langdurige zorg (WLZ). Slechts een kleine groep
merkt iets van de veranderingen: thuiswonende cliënten met individuele begeleiding of dagbesteding.
Wat is uw grootste uitdaging?
Onze uitdaging zit vooral in het behouden van de
thuiswonende cliënten die dagbesteding bij ons hebben. Hier voeren wij aanbestedingsgesprekken voor
met de gemeenten. We willen de betreffende cliënten
en hun familie zo goed mogelijk begeleiden in deze
veranderingen.
Wat zijn de gevolgen voor cliënten met extra
murale ondersteuning, bijvoorbeeld voor hun
begeleiding en dagbesteding?
Cliënten die thuis wonen en bij van Vanboeijen individuele begeleiding (thuiszorg) ontvangen zijn volgend
jaar op de gemeente aangewezen. De zorg die deze
cliënten ontvangen loopt door, maar wordt op termijn
(na 2015) niet langer door Vanboeijen geboden, maar
door een andere zorgaanbieder. Vanboeijen begeleidt
hen zo goed mogelijk in deze verandering. De cliënten
die thuis wonen maar dagbesteding bij Vanboeijen,
hebben daar ook in 2015 recht op. Wij voeren hierover
met gemeenten in Drenthe aanbestedingsgesprekken, zodat we deze zorg kunnen blijven bieden. In de
loop van 2015 gaan de gemeenten ook zelf met deze
cliënten en hun vertegenwoordigers in gesprek.
Met welke veranderingen krijgen cliënten te
maken die een indicatie ‘Met Verblijf’ hebben?
Iedereen die bij Vanboeijen woont, behoudt de huidige
zorg en ondersteuning. Voor deze groep cliënten verandert er weinig, behalve dat deze ondersteuning per
1 januari 2015 valt onder de nieuwe Wet langdurige
zorg (Wlz) in plaats van de AWBZ. Voor cliënten met
een zorgzwaartepakket die thuis wonen maar gedeeltelijk zorg bij Vanboeijen afnemen, bijvoorbeeld voor
dagbesteding, loopt de zorg door. Wel worden zij in
2015 gevraagd of ze dit zorgpakket willen behouden
of de overstap willen maken naar de Wmo.
Welke (creatieve) oplossingen heeft uw organi
satie bedacht?
Dit is voor onze organisatie iets minder van toepassing, omdat het om een relatief kleine doelgroep gaat
die direct iets merkt van de veranderingen.
Hoe worden uw cliënten en vertegenwoordi
gers geïnformeerd?
Cliënten en hun familie worden met name persoonlijk
geïnformeerd. In individuele gesprekken met onze
cliëntadviseurs en teamleiders bespreken we hun persoonlijke situatie. Ook samen met de gemeente kijken
we wat een cliënt zelf nog kan en wat de omgeving
kan doen. Daarnaast bieden we verschillende informatie begrijpelijk op papier aan.
Heeft u beleid ontwikkeld voor het verbinden
van formele zorg met informele zorg? Heeft
u in dit verband verbindingen gemaakt met
kerken en/of kerkelijke organisaties?
Vanboeijen probeert een actieve rol te spelen in de
participatie in de samenleving. Reguliere wijkbewoners en instanties kunnen bijvoorbeeld gebruikmaken
van onze faciliteiten, zoals onze twee zwembaden en
kerkgebouwen. Vanboeijen heeft in Assen een eigen
kerkgebouw waar regelmatig kerkdiensten plaatsvinden voor een bredere doelgroep naast mensen
met een verstandelijke beperking. Ook op ons terrein
Het Erf in Meppel staat een kerkgebouw. Daar zijn we
een samenwerking aangegaan met een lokale PKNgemeente. Een mooie verbinding met de wijk dus!
13
WAT VINDEN ONZE LEDEN
Wat merkt u ervan?
Wat merkt u van de veranderingen in de zorg? Deze vraag legden we
onlangs voor aan de leden van Sien. Hieronder een paar reacties.
‘De gemeente
communiceert niet’
‘Wij hebben een zoon van dertien die altijd intensieve zorg
en toezicht nodig zal hebben. Wij merken nog niet veel van
de veranderingen die op ons afkomen. De gemeente communiceert niet over wat het in ons geval gaat betekenen.
Informatie op internet is erg globaal en helpt ons nauwelijks verder. We hebben wel signalen opgevangen dat de
gemeente de huidige zorg garandeert, maar daar vertrouwen we nog maar niet op. We zijn er nog niet gerust op en
wachten verder af. Ook over de veranderingen in het PGB
hebben we nog niets gehoord van de relevante instanties.’
Met de handen in het haar
‘Ik ben ouder van een kind dat begeleiding krijgt. Met een
moeder van een andere betrokkene heb ik een aantal gesprekken gevoerd met het gemeentebestuur en de gemeenteraad van mijn woonplaats en de plaatselijke uitvoeringsorganisatie voor de Wmo. Onze conclusie is dat men met de
handen in het haar zit en geen kennis van zaken heeft. Maar
dat is niet onbegrijpelijk als je zelf geen mensen met een
beperking in je naaste omgeving hebt. Ook de instelling die
onze kinderen begeleidt zit met de handen in het haar over de
onkunde en het ontbreken van kennis bij de gemeente.’
‘Het moet
behapbaar
blijven’
‘Mijn zus van 62 met een verstandelijke beperking woont
in een appartementencomplex
met 24 uurs-zorg. In januari
bij de nieuwjaarsborrel werd
verteld dat er meer van de
familie verwacht gaat worden.
Mijn zus loopt wat moeilijk. Wij
gaan daarom regelmatig mee
naar fysio. Ook zijn we naar een
podoloog gegaan. Mijn zus heeft
zooltjes gekregen en we hebben
nieuwe en betere schoenen voor
haar gekocht. Ook hebben we
een andere pedicure gevonden.
We wonen op een uur rijden met
de auto, dus het heeft ons als
familie wel in beweging gezet.
In die zin vinden we het ook wel
een positieve ontwikkeling dat
we meer moeten doen als mantelzorgers, maar het moet wel
behapbaar blijven.’
‘Verbaasd over voorwaarden’
‘Deze week kregen we een brief van het zorgkantoor over het trekkingsrecht in 2015. Niet over het trekkingsrecht zelf maar over de voorwaarde wil ik mijn verbazing uitspreken. Het lijkt er namelijk op dat
een indicatie van het CIZ niet voldoende is, want we moeten nu een zorgbeschrijving maken. Daarin
moet je nogmaals beschrijven welke zorg je nodig hebt en hoe je die invult. Dit alles op heel korte
termijn en onder de dreiging dat anders je zorgverleners vanaf 1 januari 2015 niet kunnen worden
betaald. Dat is óók lastig omdat nog niet bekend is wat de tarieven van de zorgaanbieders zijn en men
niet zeker weet hoeveel en welke zorgaanbieders de zorg gaan leveren in 2015.’
14
CURSUS
Anders Vasthouden;
aanmelden voor
cursus is al mogelijk
De voorbereidingen van het project Anders
Vasthouden zijn weer een stap verder. De
komende tijd worden mensen opgeleid om
in gespreksgroepen met het materiaal van
Anders Vasthouden aan de slag te gaan.
Waar ging het ook alweer om? ‘Met het project
Anders Vasthouden willen we gespreksgroepen met ouders organiseren. Het gaat erom
ervaringen uit te wisselen, maar vooral
kennis op te doen en tips te krijgen hoe je
de regie kunt voeren bij het begeleiden van
je kind op weg naar meerderjarigheid’, zegt
Maarten Haasnoot. Hij is projectleider en
brengt ook zijn ervaring in als ouder van
een kind met een beperking. ‘Het gaat erom
ouders te leren hoe ze hun kind zo zelfstandig
mogelijk kunnen laten functioneren. Hoe ver
kun je gaan in het loslaten? Dat is de cruciale
vraag.’
Anders Vasthouden is een project van de
Nederlandse Stichting voor het Gehandicapte
Kind (NSGK). Sien voert het project samen met
BOSK en KansPlus uit en heeft namens de drie
uitvoerende organisaties de projectleiding.
Meer weten over het project?
Bel met projectleider Maarten Haasnoot,
tel. 030 - 236 37 38, of stuur een mail naar
[email protected].
U wilt zich aanmelden voor
de cursus?
Neem contact op met het secretariaat van Sien,
tel. 030 - 236 37 38, of stuur een e-mail naar
[email protected].
Tijd voor training
De gespreksgroepen gaan in de loop van 2015
van start op diverse plekken in het land onder
leiding van getrainde cursusleiders.
Dit gebeurt aan de hand van nieuw cursusmateriaal. Diverse deskundigen uit de achterban van Sien hebben het cursusmateriaal
op inhoud en bruikbaarheid getoetst. Op dit
moment krijgen de cursusleiders een training.
Het is al mogelijk uw interesse voor de cursus
kenbaar te maken.
projectleider Maarten Haasnoot
15
INTERVIEW
De participatiemaatschappij in de praktijk
‘De wil is er, maar de
praktijk is weerbarstig’
Jasmijn (4) heeft een zeldzame chromosoomafwijking. Haar ouders,
Hanna en Rienk Blom, verzorgen haar met veel liefde en inzet, maar
dat is heel pittig voor hen. Twee jaar geleden liepen Hanna en Rienk
vast en riepen ze hulptroepen in vanuit hun eigen omgeving.
Hanna: ‘We waren alleen nog maar aan het
overleven. Onze cirkel werd steeds kleiner en
we hielden ons alleen nog maar bezig met ons
gezin; we hadden ook net een - gezonde - dochter
gekregen. We waren uitgeput.’ Hanna had toen
net iets gelezen over het inschakelen van je eigen
netwerk. Hun MEE-consulent wist te vertellen
dat het om een Eigen Kracht-conferentie ging.
Dit initiatief heeft als doel een netwerk te creëren met mensen die het gezin kunnen ontlasten.
Hanna: ‘We brachten in kaart wie ons misschien
zouden kunnen helpen. De coördinator benaderde deze mensen, ging bij vrijwel iedereen op
huisbezoek en organiseerde de Eigen Krachtconferentie.’
De respons op de oproep was opvallend hoog.
Ongeveer de helft van de deelnemers was afkomstig uit de kerk waar Hanna en Rienk toe horen.
Hun kerk ‘Via Nova’ is in 2006 opgericht onder
de vleugels van de Christelijke Gereformeerde
Kerk in Amsterdam. Hanna: ‘Destijds telde
onze kerk nog maar zo’n vijftig deelnemers (zo
noemen we onze leden), onder wie veel jonge,
hoogopgeleide mensen met een drukke baan.
De grote betrokkenheid van deze kleine groep
zorgde ervoor dat mensen, ondanks hun volle
bestaan, graag bereid waren zich voor ons in te
zetten.’
16
Winst
Hanna: ‘We zijn blij dat we deze conferentie hebben belegd; er is belangrijke winst behaald. Er is
meer begrip voor onze situatie en er is met ons
meegedacht hoe we meer rust kunnen krijgen.
Verder is er een dag geklust in ons huis en een
crisisplan gemaakt, zodat het netwerk van alles
voor ons regelt op het moment dat Jasmijn bijvoorbeeld plotseling naar het ziekenhuis moet.
We weten nu dat er een groep mensen om ons
heen staat als het uit de hand loopt.’
‘WE WETEN NU DAT ER EEN
GROEP MENSEN OM ONS
HEEN STAAT ALS HET UIT DE
HAND LOOPT’
De bijeenkomst werd ook gebruikt om de aanwezigen duidelijk te maken waar het gezin zoal
mee te maken heeft. Hanna: ‘De kinderarts
gaf uitleg over de chromosoomafwijking en we
bekeken een filmpje van de logopediste over
communiceren met Jasmijn. Men vond dit heel
verhelderend. We merken dat mensen uit onze
kerk sindsdien nog meelevender zijn en graag
iets voor ons willen betekenen.’
Praktijk is weerbarstig
De wil is er en mensen komen in
beweging, maar de praktijk blijkt
behoorlijk weerbarstig. Hanna: ‘Het
is simpelweg niet mogelijk alles van
je netwerk te vragen. Jasmijn heeft
professionele zorg nodig. Je kunt
lang niet alles aan goedwillende
vrijwilligers overlaten. Jasmijn
heeft bijvoorbeeld soms epileptische
aanvallen. We kunnen niet zomaar
iemand laten oppassen die daar
geen raad mee weet. Daarnaast
heeft iedereen een druk bestaan.
Werk, gezin, opleiding: er is niet
veel ruimte om er nog iets bij te
doen. Daar heb ik ook alle begrip
voor, maar ons gezin heeft behoefte
aan structurele oplossingen. Het
is lief als iemand een keertje iets
wil doen, maar dat zet geen zoden
aan de dijk. Het kost ons, alle goede
bedoelingen ten spijt, meer stress
om ad hoc iets te organiseren dan dat het ons
iets oplevert.’
‘HET IS LIEF ALS IEMAND EEN
KEERTJE IETS WIL DOEN,
MAAR DAT ZET GEEN ZODEN
AAN DE DIJK’
Wankel evenwicht
Hanna en Rienk denken nog maar niet te
ver vooruit. Vooralsnog is de AWBZ-indicatie
verlengd tot eind 2015, maar wat gebeurt er
daarna? Hanna: ‘Nu redden we ons, maar het
is een wankel evenwicht. We zullen er alles aan
Hanna en Rienk met hun dochter
Jasmijn. ‘We redden ons, maar het is
een wankel evenwicht.’
doen om de zorg onveranderd te laten; het zou
rampzalig zijn als er in gesneden wordt. Ook
pleiten we voor een overheid die het mensen als
wij niet onnodig moeilijk maakt. We moeten
allerlei formaliteiten oneindig vaak herhalen en
telkens weer onnodig veel bewijzen aanleveren
om te krijgen waar we recht op hebben. Een
ambtenaar zei eens tegen ons ‘Als u een gehandicapt kind hebt, hoort bureaucratie er gewoon
bij’. Die knop moet om! Daar blijven we voor
strijden, niet alleen voor ons eigen gezin maar
voor iedereen in een vergelijkbare situatie.’
Cursus ‘Natuurlijk een netwerk’
Interesse in een cursus om uw eigen netwerk
te versterken? Tijdens de ‘Cursus Natuurlijk,
een netwerk!’ van Sien krijgt u in tien stappen praktische handvatten aangereikt om het
netwerk van uw kind, broer of zus met een
(verstandelijke) beperking in kaart te brengen.
Met knelpunten en mogelijkheden, wensen en
oplossingen die passen bij de eigen situatie. Er
zijn vijf bijeenkomsten, waarvan de laatste een
terugkomdag is. De cursus wordt afgesloten
met een praktisch en persoonlijk actieplan.
Deelname is gratis. U betaalt alleen
€ 25,- voor het cursusmateriaal. Kijk voor de
cursusdata en -locaties op www.sien.nl.
17
Het andere gedicht
Tijdens Het Groot Poëziefeest in Theater
de Flint in Amersfoort is eind oktober
een dichtbundel gepresenteerd. De bundel bestaat uit een selectie van gedichten
die zijn ingezonden tijdens de landelijke
poëziewedstrijd Het Andere Gedicht.
Meer informatie op www.specialarts.nl.
Interactief
met dolfijnen
Stichting SAM biedt kinderen met het syndroom
van Down, autistische stoornissen en kinderen met
aanverwante syndromen, de kans om zich door
middel van een interactief programma met dolfijnen
(dolfijntherapie), emotioneel, cognitief, sociaal en
fysiek verder te ontwikkelen.
De winnaars van Het Andere Gedicht
2014. Foto: Claudia Kamergorodski
Stichting SAM is genoemd naar Sam. Hij kwam in
1996 ter wereld en bleek het syndroom van Down
te hebben. Vlak na Sams geboorte zag zijn vader,
Richard Griffioen, een documentaire over dolfijntherapie. Richard was meteen zo enthousiast dat hij
stichting SAM oprichtte. Daarmee werd deze therapie ook voor Nederlandse kinderen bereikbaar.
Meer weten? Kijk op www.stichtingsam.nl.
Het broers- en zussenboek
Journalist en schrijver Anjet van Dijken (1976) is initiatiefneemster en
inspirator van diverse platforms voor brussen (broers en zussen van
mensen met een beperking) in de sociale media. Ze weet waar ze het over
heeft: Anjet heeft een oudere broer, met een visuele en verstandelijke
beperking.
Anjet schreef ook het Broers- en zussenboek. In dit boek geven 36
brussen (van 6 tot 69 jaar) een uitgebreide kijk in hun leven én gedachten.
Handvatten maken dit een herkenbaar en inzichtelijk boek voor alle brussen
en hun verwanten, en hulpverleners.
Bezoek ook de Facebookpagina van brussenboek.
18
VAN ALLES WAT
‘De ziel ontdekken’
Elske Cazemier schreef een boek over de contacten die ze heeft met mensen met een
verstandelijke beperking in haar werk als geestelijk verzorger. De titel luidt: De ziel ontdekken.
Met vallen en opstaan ontdekt zij wie de mensen zijn met wie ze optrekt en wat zij voor haar
betekenen. Het contact met hen brengt haar ook een nieuwe kijk op zichzelf en op de inhoud
van haar werk. Op een heel nieuwe manier ervaart zij wat het betekent om te leven.
‘De ziel ontdekken’, auteur: Elske Cazemier
ISBN 978 90 5263 478 4, 166 pag. prijs € 17,50.
Genieten van de
geur van gras
Sinds het voorjaar van 2013 werkt een aantal
enthousiaste zorgboeren en vrijwilligers in ZuidHolland Zuid aan het pilotproject ‘Leren op de
boerderij’. Dit project zorgt ervoor dat kinderen
die niet naar school kunnen toch kunnen leren.
Chris Chat elke
dag bereikbaar
Chris biedt pastoraat, advies en preventie aan kinderen
en jongeren, onder meer door middel van een chatbox.
Heb je hulp of advies nodig? De Chris Chat is elke dag
bereikbaar van 14.00 - 17.00 uur en van 19.00 - 22.00
uur, ook in het weekend. Ga naar de homepage van
Chris (www.chris.nl) waar je via één druk op de knop
kunt beginnen met chatten. Chris, wat er ook is!
Met behulp van een zorgplan voor ieder kind
krijgen kinderen aangepast onderwijs op de
zorgboerderij. Het doel: genieten van het buitenzijn, de dieren, het gezellige contact met boer en
boerin, de geur van gras, de bloemen en groenten in de tuin, het mooie uitzicht en de uitstekende begeleiding.
Voor vragen over het project kunt u contact
opnemen met coördinator Gerard Verbeek,
tel. 06 - 51 39 33 58. Bezoek de website:
www.zorgboerenzuidholland.nl.
Blog Vrolijkzorgenkind.nl
‘We hebben een knoop doorgehakt en nu
zit-ie in onze maag. Treffender kon Paul
het deze week niet zeggen. Sinds we besloten hebben dat Daan niet meer thuis kan
wonen zitten we in een emotionele achtbaan.’ Zo begint Jacomien een van haar
blogs op de website vrolijkzorgenkind.nl.
Jacomien blogt over haar leven als moeder
van Daan, een jongen met een ernstige
meervoudige beperking. Neem ook een
kijkje: www.vrolijkzorgenkind.nl.
19
INTERVIEW
Ruben van Rijs schrijft én schildert
eigen boek ‘De verloren huissleutel’
‘Mijn droom is uitgekomen’
Ruben van Rijs is 28 jaar en hij woont samen met zijn moeder
in Hoorn. Ruben gaat naar de kunstscholing/dagbesteding van
Artiance Speciaal in Alkmaar, waar jongeren met een beperking
op een bijzondere manier hun talenten kunnen ontdekken en
ontwikkelen. Voor Ruben is zijn droom uitgekomen, hij heeft het
kinderboek ‘De verloren kluissleutel’ geschreven én geschilderd.
We legden Ruben acht vragen voor.
Mooi boek heb je gemaakt! Je schrijft
dat je droom is uitgekomen. Hoe lang
had je die droom al?
‘Mijn idee voor een boek kwam in 2012. Ik moest
toen een stageopdracht doen, dat was het illustreren van een boek. Toen ging ik fantaseren
over een verhaal.’
Uit het boek: ‘Het verhaal zat in mijn hoofd,
het is een grappig verhaal. Ik heb bij het
verhaal schilderijen gemaakt in felle en spetterende kleuren.’
Sien geeft 10 boekjes
van Ruben cadeau!
Vindt u het boekje van Ruben ook zo leuk? De eerste tien belangstellenden krijgen het boekje gratis!
Bel of mail naar Sien:
[email protected], tel.
030 - 2363738. U kunt het
boekje natuurlijk ook via
Sien bestellen. De kosten zijn 10 euro (exclusief
verzendkosten).
20
Wat was er eerder: de schilderijen of
het verhaal?
‘Het komt tegelijk, maar ik werk stap voor stap.
Ik bedenk een verhaal en een idee voor een
schilderij. Dan maak ik een schets en daarna
ga ik schilderen. Soms is een schilderij in een
dag af, maar soms heb ik nog een dag nodig. Het
schrijven van een verhaal vind ik lastig. Vooral
om de woorden te vinden en goede zinnen te
maken. Mijn stagebegeleider hielp mij ermee.’
Uit het boek: ‘Het verhaal gaat over Meneer
Gemenerik die een kluis vol snoep heeft, de
snoepjes worden voor hem gestolen door
de boeven Joris en Boris. Op een dag moet
Boris op de kluissleutel passen, maar die
raakt hij kwijt. Meneer Gemenerik wordt heel
boos, de stoom komt uit zijn oren en de vloer
trilt!’
Wat vind je zelf het mooiste schilderij
en waarom?
‘Het mooiste schilderij vind ik de leeuwen. Want
ik houd heel veel van dieren. Het schilderij met
water uit de hoed vind ik ook heel leuk, dat is
grappig want het is fantasie. Joris en Boris zoeken de sleutel overal, ook in het circus. Ze zijn
dol op het circus, maar bang voor de leeuwen en
tijgers.’
Info Artiance: dagbesteding
voor talentvolle kunstenaars
Artiance Speciaal is een nieuwe dagbesteding
beeldende kunsten voor kunstzinnig getalenteerde
mensen met een verstandelijke beperking. Diverse
beeldende technieken, zoals schilderen, fotografie,
beeldhouwen en keramiek komen aan bod, maar is er
ook aandacht voor jezelf presenteren, samenwerken
en zelfstandig in een atelier werken.
In 2010 ging Kunstschool Artiance Speciaal, een
opleiding van Artiance, Centrum voor de Kunsten,
van start. Deze scholing beeldende kunsten is afgestemd op talentvolle kunstenaars met een verstandelijke beperking (bijvoorbeeld moeilijk lerend of
autistisch).
Wat is je beroep?
‘Ik ben kunstenaar. Ik vind schilderen leuk
en tekenen ook. En ik werk ook bij een glasatelier in Monnickendam. Ik ben fan van Jopie
Huisman; het is leuk dat hij oude dingen schildert en Workum vind ik ook een leuke plaats in
Friesland.’
Wie of wat heeft je geholpen je droom
uit te laten komen?
‘Bij Artiance Speciaal ben ik naar school
geweest. We waren met acht mensen. We deden
fotografie, schilderen, beeldhouwen en tekenen.
Allemaal creatieve dingen. Nu ben ik klaar met
school, maar ik kan op maandag en dinsdag toch bij Artiance blijven werken (zie info
onderaan).’
‘Mijn droom is uitgekomen door de opdrachten van school en omdat ze mij erbij geholpen
hebben. Het boekje was mijn eindpresentatie
en Artiance kende een uitgever, die het wilde
uitgeven.’
Uit het boekje: ‘Ik kan bij Artiance blijven
werken als dagbesteding. Helemaal zelfstandig alles regelen en organiseren is voor mij
moeilijk, bij Artiance voel ik mij prettig; ik ga
er met plezier naar toe en kan er mijn creativiteit kwijt.’
Welke dromen heb je nog meer?
‘Ik wil graag ook een boekje van katten maken.
Ik houd heel veel van katten en ik heb er al veel
schilderijen van gemaakt. Ik vind het ook leuk
om grappige dingen te schilderen, bijvoorbeeld
iemand die uitglijdt of een bord dat kapot valt.
Strips maken vind ik ook leuk.’
Wat zou je later graag willen doen?
‘Ik hoop dat ik een baan kan vinden. Ik zou het
leuk vinden om in de keuken van een verzorgingshuis te werken. Dat vind ik leuk werk,
maar het moet niet te snel gaan. Dan lukt het
niet. En ik wil graag blijven schilderen.’
Wat zou je willen zeggen tegen andere
mensen met een droom?
‘Als je een droom hebt: Gewoon vragen en zeggen wat je kan!’
21
DOWN VOOR DUMMIES
Britt schittert in tv-programma Down voor Dummies
Programmamaker Barry Atsma met rechts Britt en Sara, links Lize.
‘Als je verliefd wordt,
wat moet je dan doen?’
Het televisieprogramma Down voor Dummies is een aardige kijkcijferhit.
Programmamaker Barry Atsma volgt het leven van drie meiden met het
syndroom van Down. Britt Stolker is een van hen. Ze was meteen enthousiast toen ze gevraagd werd mee te doen aan het tv-programma. En het
resultaat is iets om trots op te zijn, zowel voor de programmamakers, de
deelnemers als de mensen om hen heen.
Britt woont op woonvoorziening De Kwakel, een
moderne groepswoning in het gelijknamige dorp,
en werkt op dagcentrum Middelpolder in de
kantine. Productiemaatschappij Eyeworks wilde
in opdracht van BNN een programma over haar
leven en dat van de andere meiden maken. Ze
wilden vooral laten zien wat het precies is als je
het syndroom van Down hebt, en daarmee ook
een hoop vooroordelen wegnemen. Dat zag Britt
wel zitten en haar vrienden en familie waren ook
enthousiast. Ze kende de andere meiden, Sara
en Lize, van sport en vrijetijdsverenigingen,
maar het zijn hele andere types. Zo ontstond een
22
mooi, wat breder beeld. Geen mens is hetzelfde
en dat geld ook voor mensen met Down.
Licht uit, spot aan
Na het akkoord ging het televisiecircus van
start. Elke week twee keer opnames, enkele
weken achter elkaar. Eerst was het wel even
wennen aan de dynamiek van de productie.
Staat de camera goed, is het licht oké, en zit
je haar goed. Maar gaandeweg groeide Britt in
haar rol. ‘Het was spannend en ik heb veel meegemaakt. Daar was dan vaak een camera bij,
maar dat vond ik niet erg. Er gebeurde van alles.
Soms was het best vermoeiend dat er steeds
werd gefilmd, maar ja, dat hoort er natuurlijk bij
als je meedoet aan een televisieprogramma.’
Verliefd
‘Wat ik vooral goed vind is dat het erover gaat
dat mensen respect voor ons hebben en dat ze
zien wie we zijn en wat we doen. In het programma ging het ook veel over Miles, waar ik verliefd
op was. Dat is natuurlijk leuk. Maar ook over
mezelf en wat ik zou willen en zo. Ik heb verteld
dat ik meer zelfstandig zou willen zijn. Een eigen
appartement, meer een eigen privéleven. Ik kan
ook al best veel zelf. Mijn kleren wassen en een
goeie takenlijst voor de week maken voor wat
ik allemaal moet doen. Ik moet wel wat hulp
‘IK HEB VERTELD DAT IK MEER
ZELFSTANDIG ZOU WILLEN ZIJN’
hebben met geldzaken en de belastingen en zo,
maar de rest van mijn leven op een groep wonen,
moet dat nou echt? Ik zou later het liefst samenwonen, dat lijkt me heel fijn.’
Aandacht voor de toekomst
Deze alledaagse onderwerpen worden afgewisseld met diepgaandere gesprekken. Britt: ‘Er
waren ook moeilijke vragen. Vragen over de toekomst. Of ik kinderen wilde krijgen en hoe dat
dan zou gaan. Ik vind het goed om daar over na
te denken en over te vertellen. Omdat ik iets met
Miles kreeg, hebben we het natuurlijk ook veel
over verliefdheid gehad. Als je verliefd wordt, wat
moet je dan doen?’
‘En wat ik in het programma vertel over mijn
zelfstandigheid, daar ben ik al mee aan het oefenen. Misschien dat ik straks zelfstandig met de
fiets en de bus naar Middelpolder kan reizen. Ik
geloof zeker dat het me gaat lukken.’
‘Ik voelde me
écht een dummy’
Gerda Stolker, moeder van Britt, en lid van Sien:
‘We hebben veel positieve reacties op de tv-serie
gekregen en ook op social media heeft het heel
wat losgemaakt. Iemand zei tegen me: “Ik voelde
me écht een dummy toen ik het programma
zag; ik wist, blijkt nu, toch wel erg weinig over
verstandelijk gehandicapten en waar zij zoal
tegenaan lopen.” Soms willen mensen met Britt
op de foto. Ze voelt zich echt wel een beetje een
bekende Nederlander. Zelf heeft ze ook weer
belangrijke stappen gezet dankzij de tv-ervaringen;
ze reist nu zelfstandig naar haar werkvoorziening
en ze doet zelf boodschappen.’
Barry Atsma:
‘De rollen waren opeens
totaal omgedraaid’
Barry Atsma, programmamaker: ‘De gesprekken
verlopen soms erg verrassend. Ik zat met Britt te
praten over haar klerenkast. Die wordt minutieus
bijgehouden, alles netjes opgevouwen, op het
neurotische af. Ik maakte daar een grapje over, of
ze dat ook niet bij mij thuis kon doen. Heb je dan
geen vrouw, vroeg ze, die dat voor jou doet. Ik
antwoordde vrij schutterig dat het niet het geval
was. Waarom dan niet, vroeg Britt. Waarop ik
gelijk een hartverwarmend advies kreeg over hoe
ik moest leren openstaan voor een nieuwe liefde.
De rollen waren ineens totaal omgedraaid.’
Met dank aan de redactie van Ons Tweede Thuis
Magazine, die ons toestemming gaf delen uit het
artikel over Down voor Dummies in hun uitgave te
gebruiken (juni 2014, www.onstweedethuis.com).
Tijdens de televisieopnamen. Staat de camera
goed, is het licht oké, en zit je haar goed.
23
WIJ ZIJN SIEN | CONTACT
WIJ ZIJN SIEN
Sien is een landelijke belangenvereniging voor
mensen met een verstandelijke beperking.
Er is een verenigingsbureau waar u met uw
vragen terecht kunt. In de regio wordt Sien
vertegenwoordigd door de regionale commissies,
bestaande uit enthousiaste vrijwilligers. Sien
wordt aangestuurd door het bestuur; de
ledenraad vertegenwoordigt de belangen van alle
verenigingsleden en fungeert als aanspreekpunt.
De ledenraad toetst ook het beleid en beoordeelt
de jaarcijfers.
CONTACT
• C onsulent: Jolanda den Hartog | [email protected] |
06 - 515 585 80.
• Verenigingsbureau: [email protected] | 030 - 236 37 38 |
Postbus 1155, 3860 BD Nijkerk.
•R
egionale commissies: log in op sien.nl en ga naar
‘mijn sien' > regio. Daar vindt u de contactgegevens
van de regionale commissies in de regio. U kunt de
gegevens ook opvragen via het verenigingsbureau.
•B
estuur en ledenraad: via Mirjam den Oudsten |
[email protected] | 030 - 236 37 38.
U BENT OOK SIEN
WIJ ZIJN SIEN, MAAR U NET ZO GOED. WE
WILLEN GEEN EILANDJE ZIJN. WE WILLEN
WETEN WAT U BEZIGHOUDT. WAAR U
MEE ZIT EN TEGENAAN LOOPT. MAAR
OOK WAT U VAN ÓNS VINDT. OF WE IN
ONZE DIENSTVERLENING IETS KUNNEN
VERBETEREN. KORTOM: WE WILLEN GRAAG
VAN U HOREN.
WAT IS UW TALENT?
Er zijn zonder twijfel mensen met allerlei talenten
onder onze leden. Leden die graag fotograferen
of filmen. Misschien schrijft u gedichten, verhalen
of reisverslagen. Misschien hebt u een ander
talent. Daar zijn we benieuwd naar. Laat het ons
weten! Mail ons: [email protected].
VERHALEN UITWISSELEN
Iedereen heeft zijn persoonlijke verhaal. Die
verhalen passen nooit allemaal in dit magazine,
maar we willen wel graag ruimte maken voor
bijzondere verhalen. Van ervaringen delen worden
we immers allemaal wijzer. Wilt u ons uw verhaal
vertellen, dan kunt u ons mailen of schrijven.
COLOFON
Sien is een
belangenvereniging
voor mensen met een
verstandelijke beperking
Nr. 3 | december 2014 |
jaargang 56 | oplage 4.000
| ISSN 1385-6502
Redactie
Sien Communicatie
Postbus 1155
3860 BD Nijkerk
[email protected]
www.sien.nl
Vormgeving:
IDD | www.idd.nu
Bank
NL45RABO0132935805.
Voor contributie:
NL72RABO0140399372.
Beide t.n.v. Sien, Utrecht.
ANBI: 003049899
KvK.: V-40477036
Kopij
De redactie behoudt
zich het recht voor
veranderingen aan te
brengen in de aangeboden
kopij. Sien is niet
verantwoordelijk voor de
inhoud van de websites
waarnaar verwezen wordt
in dit blad.
Schenken aan Sien
Wilt u ons op een
bijzondere manier
steunen? Neem Sien op
in uw testament.
Onze penningmeester
Wim Bos vertelt u graag
over de mogelijkheden.
U kunt Wim Bos mailen:
[email protected], of bellen:
030 - 236 37 38. U kunt
ook op www.sien.nl
kijken bij ‘steun ons’.