Professor Chantal Van Audenhove

Participatie van patiënten,
cliënten en familieleden in
zorgnetwerken: een uitdaging !
Zorgnet 6 februari 2014
Prof. Dr. Chantal Van Audenhove
LUCAS - KU Leuven
Inhoud
1.
2.
3.
4.
5.
Inleiding
Participatie : wat is het ?
Kritische succesfactoren
Wetenschappelijke kennis
Enkele cases in België:
1.
2.
Het overlegmodel bij keuzes over levenseinde in WZC
Gebruikersparticipatie in de GGZ- netwerken
6. Vooruitzichten
Maatschappelijke en zorgevoluties
• Democratisering, individualisering, burgerparticipatie
• Mensenrechten, burgerrechten, zelfbeschikking
Maatschappelijke • Informatietoegankelijkheid ↑, marktgerichtheid, scholing
evoluties:
Evoluties in de
zorg:
•
•
•
•
Vermaatschappelijking & gemeenschapgerichte zorg
Balanced care model
Verwetenschappelijking: evidence based care
Veranderend achtergrondkader:
van paternalisme naar marktperspectief, shared decision
making en stakeholdersperspectief
Nieuwe trends in zorg
Vraagzijde
Groeiende vraag naar zorg
Toename chronische
problematieken
Meer kritische consumenten
en assertieve klanten die
zich ook organiseren
Persoonlijke verwachtingspatronen
t.a.v. zorg
Multiculturalisering van zorg
Aanbodzijde
Nieuwe zorgvormen:
Beleid
Deïnstitutionalisering en
vermaatschappelijking
• Alternatieven en tussenvormen
naast het residentiële circuit
• Verwetenschappelijking van zorg Vervaging grenzen welzijns(evidence-based)
en gezondheidszorg
• Vervaging van grenzen tussen
gezondheidszorg en welzijnszorg
Positie zorgverstrekker:
• Toegenomen specialisatie
• Expertpositie
• Minder belangstelling
basiszorgberoepen
• Democratisering onderwijs
• Territoriumstrijd
Commercialisering van
gezondheidszorg
Dominantie kostenbeheersing
Verwetenschappelijking en
Internationalisering
Evoluties in regelgeving en beleid
• Impulsen voor participatie vanwege WHO & EU
• België: Wet op de Patiëntenrechten (2002)
• GGZ : Therapeutische Projecten (2007)
– Multidisciplinaire zorgnetwerken
– Doelgroep: chronische en complexe psychiatrische problematiek
– Patiënten & familieleden zijn expliciet partner (op ≠ niveaus)
Meer openheid voor patiënten & hun omgeving
als partners in de zorg
Patiënten- en familieparticipatie
Stand van zaken participatie
Niettegenstaande de groeiende aandacht:
• Weinig formeel gerealiseerd
(Koplopers: Angelsaksische landen; Nederland)
• Geen consensus over betekenis concept participatie
• Weinig geweten over realisatiegraad patiënten- en familieparticipatie
2. Participatie en verwante begrippen
2. Definitie
• Participatie is:
inspraak in besluitvorming
en actieve deelname aan een waaier van activiteiten
(zoals planning, evaluatie, hulpverlening, onderzoek, training, rekrutering van personeelsleden etc.)
vanuit de ervaringsdeskundigheid van de persoon,
in partnerschap met professionals
• Participatie kan zowel individueel als collectief
(Tambuyzer, 2010)
Verwante begrippen
2 kernaspecten van
participatie:
2 uitkomsten van
participatie:
2 participatieve
communicatietechnieken:
• Ervaringsdeskundigheid
• Partnerschap
• Empowerment
• Herstel
• Patiëntgerichtheid
• Overleg - shared decision making
Rol van ervaringsdeskundige
Hulpverlener met
ervaringsdeskundigheid:
Ervaringswerker:
• opgeleid in reguliere
hulpveleningsmethodieken en
aangeworven om tevens zijn
ervaringsdeskundigheid aan te
wenden en vooral bruggenbouwer
• Op basis van zijn
ervaringsdeskundigheid
aangeworven en vooral bondgenoot
voor de patiënt, gebruiker, bewoner
Machtsperspectief
• Participatieladder
Zorgorganisatorisch perspectief
• Op verschillende niveaus: micro-, meso-, en
macroniveau
Cliënt
(microniveau)
Omgeving
(Mesoniveau)
Maatschappij
(Macroniveau)
• Maar ook als onderzoeker en opleider
3. Randvoorwaarden
Randvoorwaarden, kritische
succesfactoren en barrières
•
•
•
•
Op het niveau van de gebruikers
Op het niveau van de organisaties
Op het macroniveau
Barrières
Op het niveau van gebruikers
• Competenties
–
–
–
–
beslissingen te nemen (microniveau)
documentanalyse en reflectie (meso- en macroniveau)
afstand van persoonlijke situatie (meso- en macroniveau)
Interesse in beleid (meso- en macroniveau)
• Beschikbaarheid van informatie
– Over stappen in zorgproces
– Kwaliteitsvolle informatie op maat van de gebruiker (duidelijkheid, jargon!)
• Deskundigheidsbevordering van gebruikers
– meedenken over beleid en zorgsectoren (achtergrondinformatie geven,
vaardigheden trainen, coachen)
– zelf verantwoordelijkheden nemen, goed voorbereid
– Gebruikers worden aangemoedigd en hun zelfvertrouwen neemt toe
Op het niveau van organisaties
• Attitude van personeel
– De autonomie van de gebruikers maximaliseren (versus paternalistisch)
– Gebruikersparticipatie als complementair beschouwd (versus bedreigend)
• Organisatiecultuur
– Erkenning als gelijkwaardige gesprekspartners
– Duidelijke doelstellingen en roldefinities
• Engagement om betekenisvolle participatie mogelijk te
maken
•
Gebruikersparticipatie als kwaliteitscriterium
• Deskundigheidsbevordering van personeel
Op macroniveau
• Richtlijnen over gebruikersparticipatie
– in adviesraden, stuurgroepen, werkgroepen, overlegplatforms
– in onderzoek m.b.t. de GGZ
• Wetgevend kader voor gebruikersparticipatie
• Beschikbaarheid van middelen voor gebruikersparticipatie
(o.a. verloning)
Barrières
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
Kloof tussen zeggen en doen
Pro forma representatie en participatie van gebruikers
Representativiteit van vertegenwoordigers?
Rolbelasting van vertegenwoordigers: wat is hun plaats?
Onduidelijke communicatie
Economische factoren: het kost gebruikers geld om betrokken te zijn
Het gebruik van jargon
De mate waarin hulpverleners verantwoordelijkheid opnemen voor
gebruikersparticipatie (te weinig aanmoediging)
Gebruikers worden soms ziek (buddy systeem nodig?)
Specifieke ziektekenmerken
...
4. Participatie : een meerwaarde ?
4. Participatie : een meerwaarde ?
•
•
•
•
Wat zegt het onderzoek over patiëntenparticipatie ?
Weinig onderzoek
Overwegend op micro-niveau: overlegmodel in oncologie
Enkele studies van eigen bodem
Procesmodel van participatie
Positieve punten & verbeterpunten in
artikel 107
• Positieve punten:
– Patiënten & familieleden hebben inbreng en krijgen kansen tot
participatie
– Ze worden meestal als gelijkwaardige gesprekspartners behandeld;
– Hulpverleners houden ook rekening met de sterktes van de patiënt (niet
alleen met zijn zwaktes)
• Verbeterpunten:
– Nauwelijks trainingsmogelijkheden i.v.m. participatie voor alle
betrokkenengroepen; noch hulpmiddelen om participatieprocessen te
ondersteunen
– Patiënten & familieleden hebben zelden een kopie van het
behandelplan van de patiënt
– Recht op dossierinzage verre van gerealiseerd
(Else Tambuyzer, 2011)
5. Enkele cases in België:
micro: Fliece
meso en macro: Artikel 107
Overleg bij belangrijke beslissingen
Hoe het overlegmodel toepassen bij:
1. intakegesprek?
2. gesprekken over persoonlijke voorkeuren van bewoners
en mantelzorgers?
3. creëren van openingen om over het levenseinde te
praten?
4. crisissituaties?
STAP 1
• Checken of men dit begrijpt
Praten over • Gelijkwaardigheid van de opties
het feit DAT • Waardegevoeligheid van de beslissing
er keuze is
• Informatie delen: tweerichtingsverkeer
STAP 2
Praten over • Voor- en nadelen, wikken en wegen
de opties en • Ondersteunen bij de afweging: van een initiële naar een
definitieve voorkeur
keuzes
STAP 3
• Focus op persoonlijke voorkeuren
Praten over • Ondersteunen in de richting van een eindkeuze
beslissing of
eindkeuze • Mogelijkheid geven om terug te komen op de eindkeuze
Regionale verdeling van projecten ‘artikel 107’
regio Halle-Vilvoorde
Arrondissement Antwerpen
Netwerk GGZ Kempen
Kernactoren regio Gent-Eeklo
Regio arrondissement Leuven + zorgregio Tervuren
Netwerk GGZ Regio Noord
West-Vlaanderen
Regio Zuid-West Limburg & West Limburg
Regio IeperDiksmuide
Noolim – Netwerk OostLimburg
Regio
Midden
WestVlaanderen
Réseau Santé Namur
Fusion Liège
Regio Zuid WestVlaanderen
Hainaut occidental – CRP
les Marronniers
Région Hainaut (Mons – Leuze-en-Hainaut &
Wez-Velvain)
Cliniques Psychiatrique des
Frères Alexiens – HenriChapelle
Centre Hospitalier Jean
Titeca et les Cliniques
Universitaires St Luc
Hermes Plus
Réseau de la Région du
Centre - Manage
Gebruikersparticipatie in de GGZ
“A paradigma shift from staff who are seen as remote, in a
position of expertise and authority, to someone who behaves
more like a personal trainer of coach, offering their
professional skills and knowledge,while learning from and
valuing the patient, who is an expert-by-experience ...”
Shepherd, Boardman & Slade, 2008
Participatie in Artikel 107
• Doelstelling:
• Versterken van de vertegenwoordiging van patiënten en
naasten in de hervorming van de geestelijke
gezondheidszorg
• Verbeteren van de vertegenwoordiging op het
beleidsniveau
Ontwikkeling van checklists in
samenspraak
4 versies:
Checklist vertegenwoordigers familie en
patiënten
1. Participatie op het niveau van het project
2. Inbreng van mening over het 107-project
3. Externe vormingen (bv.: vormingen van netwerk, de
overheidsdiensten…)
4. De visie van hulpverleners op de participatie van
familievertegenwoordigers
5. Feedback aan andere professionals in het netwerk en/of de netwerkcoördinator
6. Aangepast taalgebruik
7. Onkostenvergoedingen voor de vertegenwoordiging in het netwerk
8. Oprichting van familieraden (werkgroep)
9. Inschakeling van patiënten en familieleden in het project (bv.: in mobiele
teams, in instellingen…)
Checklist familieleden en patiënten
• Participatie bij de behandeling
1.Geïnformeerd worden over de mogelijkheid tot participatie bij behandeling (over
behandeling, medicatie…)
2.In rekening brengen van mijn visie en mening
3.Mijn eigen inbreng in belangrijke beslissingen
4.Uitnodigingen om mee te vergaderen over de behandeling
• Informatie over behandeling
1.Informatie over het project en de behandeling/zorg
2.Duidelijke informatie
3.Het geïndividualiseerde behandel- of begeleidingsplan
4.Inzagerecht patiëntendossier
5.(Bevraging van patiënten op betrokkenheid van familie)
Voorbeeld item
• Algemeen item (kleine aanpassingen naargelang doelgroep)
1
2
3
4
5
Ik word betrokken in de
lokale hervorming van de
GGZ via informatie die ik
krijg (brochures, websites,
infosessies…).
Ik word betrokken in de
lokale hervorming van de
GGZ door me voldoende
ruimte te geven tijdens
momenten van uitwisseling (vergaderingen).
Ik word betrokken in
de lokale hervorming
van de GGZ via
werkgroepen
en
deelname
aan
vergaderingen.
Ik word betrokken in de
lokale hervorming van de
GGZ door de organisatie
van werkgroepen die
steeds advies geven aan
het beleid.
Ik word betrokken in de
lokale hervorming van de
GGZ.
Er
wordt
rekening
gehouden
met
mijn
adviezen.
Er
wordt
gehouden
adviezen.
Men heeft stemrecht
over
cruciale
beslissingen.
De
rekening vertegenwoordigers zijn
met
de de
spreekbuis
van
andere patiëntengroepen
die regelmatig bijeen
komen.
Overzicht steekproef (2013)
Vert.
Fam.
Patiënten
Familie
Gent-Eeklo
2
4
1
Noord W-Vl
2
2
1
Netwerk
Vert.
Pat.
Vlaanderen
Midden W-Vl
1
Zuid W-Vl
1
West-Vl
1
Ieper-Diksmuide
1
Halle-Vilvoorde
2
Leuven Tervuren
2
Antwerpen : SARA
2
Kempen
2
Zuid-West Limburg & West Limburg (Reling)
Noolim: Oost-Limburg
1
1
6
1
12
2
2
11
3
2
3
2
1
2
1
Overzicht steekproef (2013)
Netwerk
Vert.
Pat.
Vert.
Fam.
Patiënten
Familie
Wallonie
Hainaut Occidental (CRP les marronniers)
1
1
Hainaut (Mons-Leuze-Wez-Velvain)
Réseau de la Région du Centre-Manage
1
2
Fusion Liège
3
1
Santé Namur
1
2
1
1
Centre Hospitalier Jean Titeca et les cliniques Univ. St Luc
3
5
Hermes plus
3
Santé Mentale arrondissement de Verviers (Henry-Chapelle)
1
Brussel
TOTAAL = 100
14
17
51
18
Resultaat
• Overzicht van sterktes en verbeterpunten op vlak van
participatie als vertrekbasis voor:
• Gemeenschappelijke aanbevelingen voor vier groepen in
Vlaanderen en Wallonië
• Consensustekst overhandigd aan federale minister
Vooruitzichten
Werk maken van bewonersparticipatie ?
BEGINNEN MET een echte dialoog
tot stand te brengen tussen
bewoners en zorgprofessionals?
 Dialoogmodel voor patiëntenparticipatie
gebaseerd op Participatieladder
 Hoe patiënten te betrekken als partners?
– Participatie van en interactie met patiënten
– Het betrekken en ‘empoweren’ van patiënten
Controle
Partnerschap
Advies
Consulteren
Informeren
Arnstein 1969
Dialoogmodel in 6 stappen
Richtlijn: Op welke manier de visie van de verschillende stakeholders
consulteren en integreren? 6 stappen:
1.
Exploreren

2.
Consulteren


3.
Integreren van de verschillende agenda’s in dialoog
Zoeken naar evenwicht
Programmeren


6.
Prioriteiten worden bepaald
Alle partijen worden gehoord
Integreren


5.
Agenda van alle partijen komt aan bod
Iedereen op gelijke voet - gelijkwaardigheid
Prioriteiten stellen


4.
Alle stakeholders brengen hun eigen visie in de dialoog
Planning opmaken gebaseerd op geïntegreerde agenda
Engagement van alle partijen bewaken
Implementeren

Implementatie als laatste stap in het proces
Abma, T.A. & J. Broerse (2010)
40
Bronnen
•
•
•
•
•
•
•
Abma, T.A. & J. Broerse (2010). Patient participation as dialogue: setting research
agendas, Health Expectations, 13(2):160-73.
Arnstein S. (1969). A ladder of citizen participation. Journal of the American Institute of
Planners, 1969; 35: 216–224.
Karbouniaris S. & Brettschneider, E. (2008). Inzet en waarde van ervaringsdeskundigheid
in de GGZ. Utrecht: Kenniscentrum Sociale Innovatie.
Tambuyzer, E., Gelders, C., Spruytte, N., Jacob, B., Van Audenhove, Ch. (2010).
Participatie van patiënten en mantelzorgers in de Therapeutische Projecten. Leuven:
LUCAS - K.U. Leuven.
Tambuyzer, E., Pieters, G.& Van Audenhove Ch. (2012). Eén verhaal, drie visies.
Patiënten, familieleden en hulpverleners over participatie in de geestelijke
gezondheidszorg..
Tambuyzer, E., Van Audenhove, Ch. (2013). Service User and Family Carer Involvement
in Mental Health Care: Divergent Views. Community Mental Health Journal, , art.nr. DOI
10.1007/s10597-012-9574-2, 675-685.
Tambuyzer, E., Van Audenhove, Ch. (2013). Is perceived patient involvement in mental
health care associated with satisfaction and empowerment?. Health Expectations, Ahead
of print, art.nr. 10.1111/hex.12052.
Dank voor uw aandacht
meer info:
www.kuleuven.be/LUCAS

Download Report