(53) over haar moeder die de ziekte van Alzheimer.

Alzheimer
42
Emma’s moeder heeft Alzheimer
Mam, wat ben je
veranderd…
Lang wil Emma (52) niet geloven dat er iets ernstigs aan de hand is, maar uiteindelijk kan
ze er niet meer omheen: haar moeder wordt dement. Ze vertelt hoe zwaar het is om
haar moeder steeds verder te zien wegzakken in haar ziekte. “Soms kijk ik naar haar en
zie ik mijn moeder weer, heel even. Mijn geluk is compleet als ze mij in een flits herkent.”
Tekst: Vivianne van Bijsterveld - Foto: Getty Images
I
n het jaar 2000 begon de vergeetachtigheid toe
te slaan. Het begon met kleine incidenten. Mijn
moeder was haar leesbril kwijt. Die werd teruggevonden in de koelkast. Of ze belde mijn oudere
broer op om te vragen of hij de tv en de radio kon
komen maken, want die waren ‘stuk’. Bleken ze gewoon uit te staan. Het was mijn broer die als eerste
zei: “Mam, je doet een beetje wazig.” Mijn vader zei
niets en negeerde haar vergeetachtigheid.
Steeds vaker begon het mij ook op te vallen. Ging ze
met een boodschappenlijstje de deur uit en kwam
ze met zout in plaats van suiker terug. Helemaal
niks voor haar. Boodschappen doen, koken, poetsen - eigenlijk deed mijn moeder alles nog zelf. Ze
was erg actief. Ze stond midden in het leven en was
met haar drieënzestig jaar nog lang geen vrouw ‘op
leeftijd’. Ze ging bijvoorbeeld iedere donderdagochtend zwemmen, zat bij een wandelgroepje en fietste
nog elke dag minstens een uur.
Mijn moeder en ik hadden prima contact met elkaar. Ze belde me bijna elke avond wel even om
samen de dag door te nemen. Ze was altijd geïnteresseerd in hoe het met mij, mijn man en haar twee
kleinkinderen ging. Op een avond belde ze me
twee keer achter elkaar op en stelde ze twee keer
dezelfde vraag. Ik herhaalde voor de grap de woorden van mijn broer: “Mam, je doet wazig.”
Mijn moeder lachte het incident weg. Wat stom, zei
ze, ze was er gewoon met haar hoofd niet bij. Ze
had het ook zó druk gehad en liep een beetje over.
Ook toen drong het niet tot me door dat er meer
aan de hand kon zijn. Waarom ook? Ze was toch
nog veel te jong om aan dementie of Alzheimer te
denken?
Na dit voorval volgden er meer. Het leek of mama
tijdens een gesprek moeite had met het vinden van
de juiste woorden. Ze kon niet meer op de naam
van de winkelstraat komen waar haar favoriete
boetiekjes zaten. Er stonden bijvoorbeeld ineens
tien pakken koffiemelk in de kast. Sommige simpele dingen, zoals pinnen, deed ze niet meer. Ze
vertikte het om toe te geven dat ze haar pincode
niet meer kon onthouden. Ze vond het veiliger om
contant geld op zak te hebben, want apparaten en
machines waren niet te vertrouwen, zei ze dan.
Maandenlang dachten we dat ze gewoon vergeetachtig was. We vonden altijd wel een excuus om te
geloven dat er niets aan de hand was. Ze was moe,
net ziek geweest, het was een drukke tijd… We wilden per se niet geloven dat mijn moeder aan het
dementeren was. Niet zij, met al haar levenslust en
energie.
Uiteindelijk viel het kwartje. Op één en dezelfde
dag kon mama zich de namen van haar kleinkinderen niet meer herinneren en liet ze na gebruik
de warmwaterkraan vol openstaan waar ik bij
stond. Die middag ging ze wandelen met de hond.
Gewoonlijk bleef ze een klein halfuurtje weg. Deze
keer bleef ze meer dan twee uur weg en we raakten
in paniek. Mijn man, mijn vader en mijn broer zijn
haar gaan zoeken. Gelukkig vond mijn man haar in
het park, niet al te ver van huis. Zij had totaal niet
in de gaten dat ze zo lang was weggebleven. Haar
tijdsbesef leek ineens verdwenen.
43
Alzheimer
Ze bleef maar volhouden dat er niets
Mijn vader suste onze ongerustheid, maar op een
gegeven moment was er geen ontkennen meer aan.
Mijn moeder werd dement.
Zelf bleef mijn moeder volhouden dat er niets met
haar aan de hand was. Ze probeerde haar vergeetachtigheid uit alle macht te verbloemen. Ze
had altijd wel een smoesje klaar. Ze was niet helemaal fit of ze zat niet lekker in haar vel. Of mijn
vader kreeg de schuld. Dan was hij - niet zij - iets
kwijtgeraakt. Ze kreeg last van stemmingswisselingen. Haar humeur kon van het ene op het andere moment omslaan. Mijn moeder, die altijd zo
lief en makkelijk in de omgang was geweest, werd
een moeilijke, vergeetachtige vrouw met hevige
stemmingswisselingen.
Uiteindelijk hebben we toen zelf maar
de huisarts benaderd. Tegenover hem
gaf ze wel toe dat het niet goed ging
Mijn man en ik hebben met mijn broer en zijn
vrouw gepraat. Het was duidelijk dat er iets moest
gebeuren. We hebben vervolgens, toen mijn moeder even het huis uit was, met mijn vader gepraat.
Hij gaf toe dat het niet goed ging met mijn moeder,
maar zei dat hij bang was voor de diagnose. Stel
dat ze aan het dementeren was, wat zou dat voor
haar betekenen? En voor hem? Hij wilde mijn moeder niet ‘wegstoppen’, zoals hij het noemde, in een
verzorgingstehuis. Maar dat het zo niet verder kon,
begreep mijn vader ook wel.
We besloten haar rechtstreeks aan te spreken op
haar gedrag. We wilden vragen of ze zich wilde laten onderzoeken. Als ze inderdaad Alzheimer had,
konden we het ziekteproces misschien vertragen.
Misschien waren er medicijnen die haar konden
helpen. Onze moeder reageerde echter slecht op het
gesprek. Er was niets met haar aan de hand, hield
ze vol. Een dokter bezoeken vond ze onnodig en ze
werd kwaad toen we erover begonnen.
We hebben daarna nog één keer geprobeerd om op
haar in te praten, maar toen dat gesprek finaal de
mist in ging, hebben we op eigen houtje de huisarts
ingelicht. In overleg met haar dokter hebben we
haar vervolgens met een smoesje naar zijn praktijk
gelokt. Onder het mom van een ‘standaardonderzoek’ ging ze mee.
44
De huisarts dwong blijkbaar voldoende respect af,
want ze gaf bij hem wel aan dat ze het allemaal niet
meer kon bijbenen. Ze vertelde hem dat ze bang
was dat er meer aan de hand was. Een dag later
ontkende ze echter met een stalen gezicht dat dat
gesprek had plaatsgevonden. Dat dan weer wel.
Toch verleende ze uiteindelijk haar medewerking
aan een onderzoek naar dementie, uitgevoerd door
een gespecialiseerde instelling. Misschien was het
haar hoop op beterschap, misschien een helder
moment.
Na een uitgebreid lichamelijk en psychologisch
onderzoek werd de diagnose Alzheimer gesteld.
We waren er kapot van. Ik heb tranen met tuiten
gehuild toen ik het hoorde. Ik wist nog niet alles
over Alzheimer, maar wel dat het een ongrijpbare ziekte is, met voor iedere patiënt een andere
gebruiksaanwijzing. Bij mensen die de ziekte van
Alzheimer hebben, gaan de zenuwcellen in de hersenen en de verbindingen tussen deze zenuwcellen kapot. Hierdoor kunnen de hersenen niet goed
meer functioneren.
Mijn moeder zou veranderen. Misschien zou ze me
op een dag niet meer herkennen. Een verschrikkelijk idee.
Bij mijn moeder had de ziekte tot gevolg dat ze
steeds minder in staat was om de wereld om haar
heen te begrijpen. De achteruitgang verliep snel.
Ik vond het zo verdrietig om te zien hoe ze de regie over haar eigen leven verloor. Ze werd steeds
afhankelijker van onze hulp. Wassen, aankleden,
boodschappen doen, het huishouden… Bij alles
moest mijn vader haar helpen.
Alzheimer heb je niet alleen. Het leven van mijn
vader stond helemaal op zijn kop. Hij deed wat
hij kon en accepteerde al snel dat mijn moeder
Alzheimer had. Wel schoot hij regelmatig vol, als
hij zag hoe mijn moeder worstelde met de gewone
dagelijkse dingen. Ze had bijvoorbeeld veel moeite
met koffiezetten. Een eenvoudige handeling, we
doen het bijna automatisch, maar niet als er iets
schort aan het geheugen. Dan is zoiets ineens niet
meer zo eenvoudig. Ze moest de filter vinden en
plaatsen, de koffie erin doen en opschenken, en dat
alles in de juiste volgorde. Dat lukte haar niet meer.
Vaak volgden er vervelende discussies wanneer ze
merkte dat er ‘iets’ niet klopte. Ze gaf mijn vader de
schuld, of het gastoestel haperde - nooit lag het aan
haar. Mijn vader werd nooit kwaad op haar. Hij zei:
“Ik wil niet kwaad zijn op de zieke mens, maar ik
mag wel boos zijn op de ziekte. En dan nog, het is
aan de hand was
Voor mijn vader werd het op een gegeven moment
te zwaar om voor haar te zorgen. Ik sprong veel in,
maar had mijn handen vol aan mijn eigen gezin.
Mijn moeder moest echt constant in de gaten gehouden worden, want anders liep ze zo de deur uit.
Mijn vader kon geen moment van huis zonder een
oppas te regelen. We waren er al eens voorzichtig
over begonnen en hij wist het zelf ook wel: ze was
beter af in een verzorgingstehuis. Maar wanneer
besluit je je vrouw te laten opnemen?
Er volgde opnieuw een familieberaad - zonder mijn
moeder - en we waren het er allemaal over eens dat
mijn moeder zorg nodig had. Meer zorg dan wij
haar konden bieden. Thuis liep mijn moeder constant tegen haar beperkingen aan. Alles draaide
om haar. Over een beschuitje eten deed ze ruim
een uur. Als mijn vader na verloop van tijd zei dat
hij wat ging doen, werd ze boos of onhandelbaar.
Alles moest in haar tempo en op haar manier. Zo
ging het niet langer. Na lang wikken en wegen besloten we haar in te schrijven bij een zorgcentrum
voor mensen met dementie.
In 2006 is mijn moeder verhuisd. Mijn vader, mijn
broer en ik vroegen ons bij het inpakken van elk
kledingstuk af of we wel de juiste beslissing hadden
genomen, maar we zagen geen andere oplossing.
Het zorgcentrum lijkt een paradijs: deskundige
hulp, lekker eten en activiteiten zoals geheugentraining, spelletjes, zingen en gym. Tijdens het in-
Over Alzheimer
Meer info
geen kwaadheid, maar het is veel meer onmacht.”
Voor mijn moeder was haar uiterlijk erg belangrijk.
Ze was dol op mode en altijd vlot gekleed. Vóór
haar ziekte had ze elke avond met zorg haar kleding voor de volgende dag uitgekozen. Nu deed
mijn vader dat voor haar. Zelf kon ze dat niet meer.
Ze combineerde de gekste kleuren met elkaar. Zo
triest…
Mama werd met de dag meer en meer hulpbehoevend. Op een gegeven moment had mijn vader
geen vrouw meer. Hij veranderde van liefhebbende
echtgenoot in haar oppasser en verzorger.
Als mijn vader een paar keer tegen haar had gezegd dat ze om tien uur zouden vertrekken, zei ze
alsnog om tien uur: “Dat had je wel eerder tegen
me mogen zeggen.” Een normaal gesprek was niet
meer mogelijk, ervaringen konden niet meer gedeeld worden. Het deed zo’n pijn om ons dagelijkse
kletspraatje aan de telefoon te moeten missen. Haar
tijdsbesef verdween. Ze wist zich alles van vroeger
te herinneren, maar weigerde te geloven dat haar
huis haar thuis was.
De ziekte van Alzheimer is een vorm van
dementie. Het is ook de meest voorkomende
vorm: zestig tot zeventig procent van de
dementerenden heeft Alzheimer. Dementie
is een verzamelnaam voor de symptomen van
ruim vijftig hersenaandoeningen. Het gaat
om geheugenverlies, oriëntatieproblemen en
gedragsveranderingen.
De oorzaak van de ziekte is niet bekend. Wel
staat vast dat bij Alzheimer bepaalde eiwitten
niet meer worden afgebroken. Ze hopen
zich op tussen de hersencellen en vormen
daar zogenaamde ‘plaques’. Wetenschappers
denken dat zenuwcellen en hun verbindingen
daardoor kapotgaan. Bij dementie gaan
de hersenfuncties geleidelijk achteruit.
Soms sneller, dan weer trager. Het proces is
onomkeerbaar en niet te stoppen. Veel mensen
met dementie worden uiteindelijk opgenomen
in een verzorgings- of verpleeghuis.
Hoe herken je Alzheimer?
De ziekte veroorzaakt ernstig geheugenverlies
en verwardheid. Een van de eerste symptomen
is dat mensen zich recente gebeurtenissen
maar moeilijk kunnen herinneren. Terwijl ze
bijvoorbeeld wel moeiteloos een gedichtje
uit hun jeugd kunnen opzeggen. Nieuwe
informatie onthouden, gaat ze ook slechter af.
Mensen met dementie hebben moeite met
plannen maken en het inschatten van situaties.
Ze kunnen niet meer overzien wat er gebeurt,
waardoor bijvoorbeeld autorijden gevaarlijk
kan worden. Soms weten ze niet meer wie ze
zijn, wie de ander is, waar ze zijn of welke dag
het is. De gewone dagelijkse handelingen, zoals
aankleden of eten, lukken niet meer en de
ogen gaan achteruit.
Mensen met Alzheimer voelen zich vaak
erg onrustig. De ziekte heeft ook vaak
gedragsveranderingen tot gevolg. Mensen
kunnen argwanend of zelfs agressief worden.
45
Alzheimer
We doen de dingen die nog wel gaan
Naarmate het ziekteproces vordert, wordt
iemand met Alzheimer steeds afhankelijker
van zijn omgeving. Het wordt ook steeds
onduidelijker wat ‘het eigen leven’ precies
betekent. De patiënt is onzeker en vecht voor
zijn eigen identiteit. Door aan te sluiten bij
zijn belevingswereld laat je de dementerende
mens in zijn waarde.
Zijn wereld is onoverzichtelijk en onzeker. Het
eigen geheugen is niet langer betrouwbaar.
Structuur in de dagactiviteiten, alles steeds in
dezelfde volgorde doen, geeft houvast. Een
planbord biedt steun, bijvoorbeeld: ‘8.00 uur
opstaan’, ‘10.30 uur koffiedrinken’, ‘15.00 uur
boodschappen doen’.
Het is erg vermoeiend om te leven met
dementie. De hersenen zijn de hele dag
bezig met het omzeilen van de beperkingen
en het zo goed mogelijk ordenen van de
binnenkomende informatie. Dat put uit.
Bouw daarom gedurende de dag momenten
van rust in en plan na een drukke dag een
paar rustige dagen.
Beter worden?
Dementie is niet te genezen. Wel zijn er
medicijnen die het ziekteproces kunnen
stabiliseren of vertragen, of bepaalde
symptomen bestrijden. Het dagelijkse
functioneren kan daardoor verbeteren. Met
therapieën kan het ziekteproces worden
vertraagd en de gevolgen kunnen worden
verzacht, bijvoorbeeld met muziek- of
gesprekstherapie.
Meer informatie
Raadpleeg bij klachten zo snel mogelijk een
huisarts. Ook kun je bij twijfel bellen met de
Alzheimertelefoon. Meer informatie vind je
op: www.alzheimer-nederland.nl.
bron: www.alzheimer-nederland.nl.
46
Soms lijkt ze te snappen wat ik haar
vertel. Dan zegt ze zinnige dingen en
zie ik mijn moeder weer even terug
De grens tussen werkelijkheid en gedachte wordt
met de dag vager. Soms is ze boos omdat ze geen
koelkast meer heeft. Hoe komt ze nu aan eten? Ze
wil constant opgehaald worden en niet alleen achterblijven in dat ‘dure hotel’. Ze herkent bijna niemand meer en praat tegen mensen die er niet zijn.
Zelfs mijn broer en mij geeft ze verkeerde namen.
Ze noemt me Kirsten in plaats van Emma. Dan zeg
ik: “Kirsten was je zus, maar die leeft allang niet
meer.” Op zo’n moment kan ze me aankijken alsof
ik gek ben. Soms vraagt ze aan mij wie ik ben en
wanneer ik weer wegga.
Maar af en toe lijkt het alsof ze goed doorheeft wat
er met haar gebeurt. Dan zegt ze dat ze niet gek
is en dat ze heel goed weet wat er met haar aan
de hand is. Ze is zo veranderd, maar ze blijft mijn
moeder. Soms kijk ik naar haar en zie ik mijn moeder weer, heel even. Mijn geluk is compleet als ze
mij in een flits herkent. L
Wil je reageren op dit verhaal?
Mail o.v.v. ’MGS1303 Emma’
naar [email protected]. Je kunt ook je
eigen verhaal vertellen op www.mijngeheim.nl.
Uit privacyoverwegingen zijn de namen in dit verhaal gewijzigd
Meer info
Als iemand Alzheimer heeft
takegesprek werd genoteerd dat mijn moeder zeer
vergeetachtig was. Die vergeetachtigheid bleek diezelfde nacht al. Om drie uur stond ze aangekleed
bij de receptie van haar ‘hotel’. Ze was klaar om
naar huis te gaan.
In het tehuis wil ze het liefst de hele dag alleen
zitten. Ik merk dat ze soms ontzettend verdrietig
is, omdat ze niets meer begrijpt van de wereld om
haar heen. Ze zakt steeds verder weg in haar ziekte.
Ik neem mijn moeder zoals ze is. Samen doen we
dingen die nog wel goed gaan. Bijvoorbeeld wandelen met de rolstoel, in een stukje natuur met veel
bloemen. Mijn moeder is altijd dol op bloemen geweest. Vroeger nam ze wekelijks een bosje van de
markt mee naar huis. Soms lijkt ze te ontspannen
en hebben we gesprekken. Als ik haar dan dingen
vertel, kan ze daar zinnig op reageren.
Vivianne
Als ik later dood ben
D
aags na het interview met Emma, die mij in alle
openheid vertelde over haar moeder die de
ziekte van Alzheimer heeft, wilde mijn meisje
plots alles weten over de dood. Haar schooljuf had
me al gewaarschuwd. “Laura is al een paar keer naar
me toegekomen. Ze is bang om dood te gaan en is erg
bezig met de dood.” We spraken af dat ik het onderwerp niet zou aansnijden, maar dat ik zou wachten totdat Laura er zélf over zou beginnen. Dezelfde avond,
haar lijfje nog warm van het bad, begon mijn vierjarige
kleuter te vertellen. “Mama, ik wil niet dood. Ik ben
een beetje bang. Waar ga ik naar toe als ik dood ben?”
Haar plotselinge fascinatie voor de dood en nog wat
andere spannende en moeilijke levensvragen, maken
mij onzeker. Mijn kleine meid is lief, slim en gevoelig.
Moet ik haar eerlijk vertellen hoe het zit? Of juist niet?
Maar weet ik eigenlijk zelf wel hoe het zit? Zoveel ervaring heb ik gelukkig niet met de dood. Ik heb een
oma verloren van vaderskant en een opa van moederskant. Bij hun dood was ik intens verdrietig, maar
gezien hun leeftijd had ik vrede met hun overlijden.
“Als ik niet eet, ga ik dan dood? En als ik niet drink? Is
doodgaan net als in slaap vallen? Word ik dan nooit
meer wakker?” Voorzichtig vraag ik haar waarom ze
dat allemaal wil weten. Waar ze het woord ‘dood’
heeft opgevangen. In mijn hoofd ga ik gesprekken en
televisiebeelden van de afgelopen week na. Heeft ze
iets gehoord van haar grote broer, die pasgeleden zijn
spreekbeurt over het menselijk lichaam heeft geoefend
in de woonkamer… “Ik wéét het gewoon, mam. En ik
wil niet dood.” Huilend kruipt ze in mijn armen.
Haar vragen komen voort uit een combinatie van
nieuwsgierigheid, angst en de noodzaak om grip te
krijgen op abstracte materie. Ik knuffel haar en probeer
het luchtig te houden. Ik leg uit dat je pas doodgaat als
je héél oud bent en heel erg veel rimpeltjes hebt. “Nog
veel meer dan dat verschrompelde appeltje dat we onder de fruitmand vonden.” Maar ik probeer vooral te
benadrukken dat haar lichaam zó goed voor haar zorgt
dat ze niet eens hoeft na te denken om adem te halen,
vanzelf honger en dorst krijgt en dat haar lichaam sterk
is en echt wel wat kan hebben.
Het blijft een moeilijk onderwerp. Voor kinderen, maar
ook voor volwassenen. De meeste mensen zijn nu eenmaal bang voor de dood, want het is onbekend terrein.
Ik denk dat veel mensen vooral bang zijn om een geliefd persoon te moeten missen. Of voor wat er gebeurt
met hun geliefden die ze moeten achterlaten als ze zélf
doodgaan. Zo voel ik het tenminste. Het lijkt me verschrikkelijk als een van mijn naasten zou sterven. Als
ik zelf op sterven zou liggen, zou ik me vooral grote
zorgen maken om mijn kinderen en mijn man.
Wanneer mensen dementeren of lijden aan de ziekte
van Alzheimer moeten familieleden en vrienden al eerder afscheid nemen. Een moeilijk proces van aanvaarding. Aanvaarden dat de geliefde persoon verandert
en nooit meer wordt zoals voorheen. Het nare van de
ziekte van Alzheimer is, dat het de dood al een stukje
met zich meebrengt, vertelde Emma me.
De dood, een moeilijk onderwerp
“Mijn moeder herkent me niet meer. Een deel van haar
ís er niet meer en dat doet pijn.” Voordat Emma en ik
afscheid namen, hebben we samen eerst nog naar het
hartbrekende liedje Meneer Alzheimer van Youp van ’t
Hek geluisterd.
Pak mijn geld, mijn leugens en mijn ruzies
En mijn iets te vaak verongelijkte toon
Maar laat aan mij een paar illusies
En de liefde voor mijn dochters en mijn zoon
De rust is hier in huis inmiddels weergekeerd. Laura’s
interesse met betrekking tot de dood lijkt voorlopig
weer voorbij te zijn. Natuurlijk zijn er andere prangende levensvragen voor in de plaats gekomen. Zo stond
onze kleine meid om vijf uur vanochtend ineens aan
ons bed. “Mama, zitten er bacteries in mijn bed?”
Nog half in slaap heb ik haar terug naar haar kamer
gebracht. Ik heb voor alle zekerheid nog even gekeken
in haar bedje, maar ik kon haar geruststellen. We zijn
weer gaan slapen. Morgen weer een dag. L
Vivianne van Bijsterveld levert freelance bijdragen aan Mijn Geheim. Reageren kun je via [email protected].
47

Download Report