Jaarverslag 2013 Stichting Prader – Willi Fonds Bestuur Prader-Willi Fonds Vastgesteld op 30 juni 2014 Inhoud 1. Doelstelling............................................................................................................. 3 2. Organisatie ............................................................................................................. 4 3. Beleid ..................................................................................................................... 6 4. Activiteiten en fondsenwerving 2013 ..................................................................... 8 5. Activiteiten en bestedingen 2013 ......................................................................... 11 6. Financiën.............................................................................................................. 15 7. Vooruitblik 2014 ................................................................................................... 15 Bijlage 1 Financieel Jaarverslag 2013 ..................................................................... 16 Bijlage 1.1. Balans per 31 december 2013 .................................................................. 16 Bijlage 1.2. Staat van baten en lasten over 2013 ........................................................ 17 Bijlage 1.3. Toelichting op de balans ........................................................................... 18 Bijlage 1.4. Toelichting lastenverdeling ....................................................................... 20 Bijlage 1.5. Grondslagen voor bepaling waarde en resultaat ...................................... 22 Bijlage 1.6. Beoordelingsverklaring ............................................................................. 23 Het PWF zet zich in voor het werven van middelen voor onderzoek en projecten die de kwaliteit van het leven van kinderen en volwassenen met het Prader-Willi-syndroom bevorderen. Jaarverslag 2013 Pagina 2 van 23 Bestuursverslag 1. Doelstelling De Stichting Prader-Willi Fonds (PWF) te Delft is opgericht op 21 november 2003. De stichting staat ingeschreven bij de Kamer van Koophandel onder nummer 272 63 367. Het PWF heeft tot doel het verwerven van (financiële) middelen ten behoeve van onderzoek en projecten die in het teken staan van het bevorderen van de kwaliteit van het leven van kinderen en volwassenen met het Prader-Willi-syndroom, in de meest uitgebreide zin. Zij tracht dit doel te bereiken door: 1. Onderzoek naar de oorzaak; 2. Onderzoek ten behoeve van de diagnostisering; 3. Onderzoek ter bevordering van de kwaliteit van het leven van mensen met het syndroom. Het Prader-Willi-syndroom (PWS) is een zeldzame genetische aandoening. Mensen met dit syndroom hebben een combinatie van spierslapte, onbedwingbare eetlust, verstandelijke beperkingen en gedragsproblemen. Het is geen ziekte. En het is niet te genezen. Als je ermee geboren bent dan blijf je voor de rest van je leven een Prader-Willi. Het PWF is in 2003 opgericht door Ingeborg Hoenders en Gertjan van den Beuken de ouders van Max, een jongeman met het syndroom. Het PWF is door de Belastingdienst gekwalificeerd als een “Algemeen Nut Beogende Instelling” (ANBI). Het PWF heeft in 2009 van het Centraal Bureau Fondsenwerving (CBF) het CBF-Certificaat voor kleine goede doelen ontvangen. Het registratienummer is 302930-09. Het certificaat is toegekend op 1 december 2009. De erkenning is op 25 september 2012 verlengd tot en met 1 december 2015, vooropgezet dat de Certificaathouder blijft voldoen aan de door het CBF vastgestelde criteria en overige voorwaarden. Het PWF zet zich in voor het werven van middelen voor onderzoek en projecten die de kwaliteit van het leven van kinderen en volwassenen met het Prader-Willi-syndroom bevorderen. Jaarverslag 2013 Pagina 3 van 23 2. Organisatie Bestuur De statuten bepalen dat de stichting ten minste 5 bestuurders telt. Bestuurders worden benoemd voor een periode van vijf jaar en treden af overeenkomstig een door het bestuur opgemaakt rooster. Een volgens het rooster aftredende bestuurder is terstond hernoembaar. Conform de statuten hebben de bestuursleden geen recht op bezoldiging. In 2013 is Stef Breukel als bestuurslid teruggetreden. Hij was vanaf de oprichting bij het Fonds betrokken en heeft zich gedurende tien jaar voor het Prader-Willi Fonds ingezet. Zijn functie als secretaris is overgenomen door Boudewijn Bakker. Het bestuur is aangevuld met Marielle Kuijper-Dekker, orthopedagoog en moeder van een zoon met PWS. Per 31 december 2013 is de samenstelling van het bestuur van de stichting als volgt: Naam Aftreden Bestuurs- Maatschappelijke Relevante functie functie nevenfunctie(s) 1 Ingeborg Hoenders 2018 voorzitter architect / adviseur n.v.t. 2 Boudewijn Bakker 2016 secretaris kinderarts / endocrinoloog n.v.t 3 Frank Bazelmans 2014 penningmeester concept manager n.v.t. 4 Marielle KuijperDekker 2018 lid orthopedagoog n.v.t. 5 Vacant Het bestuur is bij haar activiteiten ondersteund door een adviseur: Gertjan van den Beuken. College van Deskundigen Ten aanzien van de besteding van de middelen van de stichting wordt het bestuur geadviseerd door een College van Deskundigen. De samenstelling van het college is in 2013 met twee personen uitgebreid en bestaat uit de volgende personen: prof. dr. Leopold M.G. Curfs, hoogleraar verstandelijke handicap dr. Barto J. Otten, endocrinoloog prof. dr. Jean-Pierre Fryns, klinisch geneticus prof. drs. Willem M.A. Verhoeven, zenuwarts dr. Janielle van Alfen- van der Velden, kinderarts/endocrinoloog drs. Marja W. Hodes, klinisch en GZ-psycholoog Het PWF zet zich in voor het werven van middelen voor onderzoek en projecten die de kwaliteit van het leven van kinderen en volwassenen met het Prader-Willi-syndroom bevorderen. Jaarverslag 2013 Pagina 4 van 23 Comité van Aanbeveling Het PWF beschikt sinds 2005 over een Comité van Aanbeveling. De samenstelling is per 31 december 2013 als volgt: de heer G. (Gregor) Bak, musicus en presentator mevrouw prof. dr. H.M. (Heleen) Dupuis, voorzitter van de Vereniging Gehandicapten-zorg Nederland (VGN), vice-voorzitter en lid van de Eerste Kamer (VVD - o.a. Volks-gezondheid, Welzijn en Sport) en o.a. voormalig hoogleraar medische ethiek in Leiden de heer J. (Jan) Franssen, voormalig Commissaris van de Koningin in de provincie ZuidHolland de heer L. (Laurens) van Lieren, Grand Prix dressuurruiter de heer W. (Willem) Meuwese, directeur M2 Groep en kunstenaar. Speerpunten 2013 Het Prader-Willi Fonds bestond in 2013 tien jaar. Voor het bestuur was dit feit geen reden om feestelijke activiteiten te organiseren maar om alle energie te stoppen in het ondersteunen van een groot aantal lokale sponsoracties. Daarnaast richtte het bestuur zich op het vinden van aanvullende financieringsbronnen en het uitbouwen van de social media. Tenslotte is hard gewerkt aan het creëren van draagvlak voor een expertisecentrum op het gebied van PWS. Overleg Het bestuur vergaderde in 2013 zeven keer plenair (22 januari, 26 maart, 21 mei, 4 juli, 3 september, 3 oktober en 3 december). Daarnaast vond een groot aantal bijeenkomsten plaats in werkgroepverband in het kader van de hierboven beschreven speerpunten. Het PWF zet zich in voor het werven van middelen voor onderzoek en projecten die de kwaliteit van het leven van kinderen en volwassenen met het Prader-Willi-syndroom bevorderen. Jaarverslag 2013 Pagina 5 van 23 3. Beleid Beleidsplan Het beleidsplan voor de periode 2012 – 2015 is op 9 januari 2012 door het bestuur vastgesteld. Hieronder volgen de belangrijkste beleidsuitgangspunten met betrekking tot sponsorwerving. Het Prader-Willi Fonds moet opereren in een sterk concurrerende markt. Het PWS is een weinig voorkomend en daarmee bij het grote publiek onbekend syndroom. Mensen geven graag aan goede doelen die tot de verbeelding spreken. Bijna iedereen heeft in zijn omgeving wel iemand met kanker of een hartkwaal. Grote internationale rampen raken mensen in het hart. Het PWF kan en wil hier niet tegen op. Het grote publiek is voor ons geen markt. Wij moeten het hebben van de kleine groep particulieren die met het syndroom bekend zijn en van het bedrijfsleven in de regio waar het bestuur over een netwerk beschikt. We hebben de afgelopen jaren gemerkt, dat met name het persoonlijke netwerk bedrijven er toe brengt een tafel te kopen op een benefietbijeenkomst. Het feit dat men jou kent en het initiatief waardeert en het feit dat het event een prima gelegenheid is om te netwerken geven de doorslag. En niet de vraag of men zich betrokken voelt bij het syndroom. Het beleidsplan is op één onderdeel door de feiten achterhaald. Als gevolg van de economische crisis is er bij het bedrijfsleven nauwelijks nog ruimte om financieel bij te dragen aan benefietbijeenkomsten. Het Fonds is daarmee nog afhankelijker geworden van lokale sponsoracties. In 2015 zal het beleidsplan worden herzien. Het vrijwilligersbeleid Vrijwilligers zetten zich in om de doelstellingen van het fonds te realiseren. Zij doen dit door het organiseren van fondsenwervende activiteiten en andere evenementen. Ook is de inzet van vrijwilligers voor administratieve werkzaamheden, communicatie en PR onmisbaar. Vrijwilligerswerk is werk dat onverplicht en onbetaald wordt verricht ten behoeve van het fonds. In 2013 heeft het bestuur dankbaar gebruik gemaakt van de inzet van meer vrijwilligers. Hierbij ging het met name om het opzetten van lokale acties. Beleid met betrekking tot de communicatie met belanghebbenden In het begin van het nieuwe jaar zijn alle donateurs van het fonds bedankt voor de gulle giften van het afgelopen jaar en we hebben hen op de hoogte gebracht van de initiatieven die het PWF heeft ontplooid. Gaande het jaar is elke nieuwe donateur persoonlijk bedankt met een brief en bij grote bedragen is de schenker gebeld. Op de website van het fonds zijn de nieuwsfeiten maandelijks bijgehouden. Het PWF zet zich in voor het werven van middelen voor onderzoek en projecten die de kwaliteit van het leven van kinderen en volwassenen met het Prader-Willi-syndroom bevorderen. Jaarverslag 2013 Pagina 6 van 23 In het blad van de Prader-Willi/Angelman Vereniging (de oudervereniging) is regelmatig een artikel gepubliceerd van het PWF. Alle belangrijke documenten (statuten, jaarverslag, beleidsplan enzovoort) van het fonds zijn te vinden op de website www.prader-willi-fonds.nl. In de loop van 2012 is de facebookpagina van het PWF geactualiseerd en deze pagina wordt dagelijks bijgehouden. In 2013 is de facebookpagina verder uitgebouwd en dit heeft geleid tot een grotere naamsbekendheid van het Prader-Willi-syndroom en het Fonds. Eind 2013 had deze pagina 575 likes. Ook is een succesvol functionerende besloten groep Prader-Willi op Facebook opgericht. Ultimo 2012 bestond deze groep al uit 75 leden in 2013 is dit uitgebreid naar bijna 185 leden. De doelstelling van de besloten groep is: De Prader-Willi groep is een platform voor ouders, broers, zussen en andere familieleden. Een platform voor zorgverleners, fysiotherapeuten, artsen, onderwijskrachten en vele anderen, die in hun dagelijks leven te maken hebben met kinderen en volwassenen met het Prader-Willi syndroom. En niet in de laatste plaats is het ook een platform voor de mensen die het PraderWilli-syndroom hebben. Op dit platform kunt u kennis delen, vragen stellen, tips geven, discussies opzetten. Het platform is er om elkaar te helpen, want samen staan we sterk! Beleggingsbeleid Het PWF belegt de middelen waarvan de aanwending niet direct noodzakelijk is op spaarrekeningen (beleggen in deposito’s is op dit moment minder aantrekkelijk). Bij individuele banken worden alleen tegoeden aangehouden binnen de garantielimieten van De Nederlandse Bank. Het PWF zet zich in voor het werven van middelen voor onderzoek en projecten die de kwaliteit van het leven van kinderen en volwassenen met het Prader-Willi-syndroom bevorderen. Jaarverslag 2013 Pagina 7 van 23 4. Activiteiten en fondsenwerving 2013 Er zijn in 2013 diverse activiteiten ondernomen en georganiseerd met als doel geldwerving en het (verder) onder de aandacht brengen van het PWF. Daarbij zijn de richtlijnen van het CBF in acht genomen. In alle gevallen betrof het lokale initiatieven van mensen die een sterke betrokkenheid voelen bij het Prader-Will-syndroom. De rol van het PWF bij deze initiatieven was faciliterend. Ook in 2013 zijn bedragen tussen 10 en 250 euro ontvangen als periodieke schenkingen; totaal bijna 3.000 euro. In 2013 ontving het PWF weer diverse spontane donaties. In totaal ging het om ongeveer 19.000 euro. Gevers waren zowel particulieren als ondernemers uit het hele land. Een aantal acties verdienen speciale vermelding: Jan de Wit en Mart Onzia, ouders van Lou met PWS schenken 1.500 euro namens de Ronde tafel uit België. De actie Nina heeft 1.120 euro opgebracht. Nina (11 jaar) heeft voor haar broer Peter (18 jaar) met PWS de Dam tot Damloop gelopen. Annet van Dalen moeder van Gideon (7 jaar) met PWS heeft 865 euro bij elkaar gebracht door de halve marathon van Terschelling te lopen. Personeelsleden van Stichting Flore doneerden gul de waarde van hun kerstpakket aan het PWF. Totale opbrengst is 1.640 euro. Het PWF zet zich in voor het werven van middelen voor onderzoek en projecten die de kwaliteit van het leven van kinderen en volwassenen met het Prader-Willi-syndroom bevorderen. Jaarverslag 2013 Pagina 8 van 23 De actie Venlopen4PWF heeft inmiddels ruim 20.000 euro opgebracht. Jaarlijks wordt in Venlo een hardloopevenement de ‘Venloop’ georganiseerd. Marleen Jacobs, moeder van Tiebe (4 jaar) met PWS heeft er een sponsorloop van gemaakt. Theo Dekker liep voor de derde keer de Vierdaagse van Nijmegen voor het PWF. Guido de Jong en Roy Albers haakten aan en liepen deze tocht voor de eerste keer. Roy heeft een zoon Brandon (3 jaar) met PWS. De opbrengst van deze actie was 3.180 euro. Het PWF zet zich in voor het werven van middelen voor onderzoek en projecten die de kwaliteit van het leven van kinderen en volwassenen met het Prader-Willi-syndroom bevorderen. Jaarverslag 2013 Pagina 9 van 23 In juni 2013 startte Frederieke Linthorst (67 jaar) haar sponsoractie. Zij fietste voor kleindochter Cato en alle kinderen met het Prader-Willi syndroom naar Rome. Tijdens deze tocht van 1800 km heeft zij een blog bijhouden. Frederieke heeft € 15.458 bij elkaar gefietst voor het Prader-Willi Fonds. De familie de Ridder heeft bijna 8.000 euro geschonken n.a.v. een bedrijfsoverdracht. Tenslotte hebben diverse organisaties en bedrijven het PWF gesponsord via kosteloze medewerking: PKF Wallast, accountants en belastingadviseurs, door het beoordelen van de jaarrekening 2013 en Westvest Notarissen door het afwikkelen van de periodieke schenkingen. Het PWF zet zich in voor het werven van middelen voor onderzoek en projecten die de kwaliteit van het leven van kinderen en volwassenen met het Prader-Willi-syndroom bevorderen. Jaarverslag 2013 Pagina 10 van 23 5. Activiteiten en bestedingen 2013 Onderzoek Nijmegen Motorische Training bij Prader Willi Syndroom (MoTraP). Dit project onderzoekt de relatie tussen de spierontwikkeling, spierkracht en het leren van vaardigheden in relatie tot groei en behandeling met groeihormoon bij kinderen met PWS. Dit onderzoek wordt uitgevoerd door mevrouw drs. L. Reus, verbonden aan de Universiteit van Nijmegen. Dit project is gestart in september 2008 en mevrouw Reus is op 17 maart 2014 gepromoveerd. Het onderzoek is bekostigd door een cofinanciering van het PWF met Pfizer Partners in Practice. Het PWF heeft in totaal € 106.000,- verspreid over vier jaren betaald. Gedurende 2 jaar zijn in totaal 22 kinderen gevolgd door het uitvoeren van 9 metingen per kind. Professor Ria Nijhuis aan het werk met een kindje met het Prader-Willi-syndroom (PWS) Dankzij het MoTraP project is binnen het Landelijk Protocol voor Diagnostiek en Behandeling van Kinderen met Prader Willi Syndroom een duidelijke richtlijn vanuit de kinderfysiotherapie toegevoegd. De afdeling kinderfysiotherapie van het UMC St Radboud begeleidt kinderen met PWS en hun ouders vanuit het hele land. Ouders vinden zelf hun weg door informatie op de MoTraP website of via een informatie folder over kinderfysiotherapie ontvangen bij de Stichting Kind en Groei. Naast het proefschrift is er een Nederlandstalig goed leesbaar boekje voor ouders en eerstelijns kinderfysiotherapeuten over het MoTraP project gemaakt. Het PWF heeft hiervoor een aanvullende subsidie verstrekt. Het PWF zet zich in voor het werven van middelen voor onderzoek en projecten die de kwaliteit van het leven van kinderen en volwassenen met het Prader-Willi-syndroom bevorderen. Jaarverslag 2013 Pagina 11 van 23 Onderzoek Rotterdam Onderzoek naar psychiatrische stoornissen bij PWS (PD-studie). Het is bekend dat mensen met PWS zeer gevoelig zijn voor het krijgen van een psychose. In 2011 is de Stichting Kind en Groei na subsidieverlening van het PWF een onderzoek gestart naar de aard van deze psychosen. Het PWF heeft een subsidie gekregen van het Fonds NutsOhra van € 128.800. Het PWF neemt een bedrag van € 100.000 voor haar rekening. In de PD studie worden kinderen en jong volwassenen tussen de 7-24 jaar met het Prader-Willi-syndroom (PWS) longitudinaal gevolgd en onderzocht met als doel om psychiatrische problemen in kaart te brengen. De aandachtspunten van de studie zijn o.a.: - het signaleren op welke leeftijd de symptomen optreden - de relatie van genetische oorzaak en symptomen - het verloop van de symptomen over de tijd - de relatie van symptomen en het ontwikkelen van een psychiatrische stoornis. Tevens wordt gekeken naar het effect van groeihormoon op de ontwikkeling van de verschillende psychiatrische stoornissen. Het onderzoek bestaat uit klinische observaties, psychologisch en psychiatrische testen bij het kind, afname van oudervragenlijsten en een bloedafname bij het kind. Uit het bloedonderzoek wordt getracht factoren te bepalen die een psychiatrische stoornis kunnen voorspellen (aminozuren, neopterine, HVA). De kinderen worden gevolgd in hun (psychiatrische) ontwikkeling, waarbij de beoordelingen 2-jaarlijks zullen worden herhaald. Het PWF zet zich in voor het werven van middelen voor onderzoek en projecten die de kwaliteit van het leven van kinderen en volwassenen met het Prader-Willi-syndroom bevorderen. Jaarverslag 2013 Pagina 12 van 23 De jongvolwassenen komen uit de placebogecontroleerde Transitiestudie naar het effect van groeihormoon bij uitgegroeide jongvolwassenen met PWS; zij worden 1 jaar na de 1e test opnieuw beoordeeld. In 2013 is de tweede testronde gestart om longitudinale data te verkrijgen. Het tweede artikel is ingestuurd voor publicatie (onderwerp: adaptief functioneren bij kinderen met PWS) en deze resultaten zijn gepresenteerd tijdens the Gatlinburg conference in Chicago. Het derde artikel over psychiatrische problemen bij kinderen met PWS wordt op dit moment afgerond. In de komende maanden zal de tweede testronde worden afgerond en de overige data worden geanalyseerd en gepubliceerd. Expertisecentrum Bevorderen van het tot stand komen van een fysiek en digitaal expertisecentrum. De afgelopen jaren is er flink aan de weg getimmend om de zorg voor mensen met PWS zo goed mogelijk te maken. Hierdoor is er per levensfase veel inzicht gekomen in het syndroom: welke problemen en welke behandelingsmogelijkheden er zijn en welke zorg er nodig is. Daarnaast is er een schat aan ervaringen, kennis en praktische tips. Het PWF wil de kwaliteit van leven van mensen met het Prader-Willi Syndroom verbeteren door het stimuleren van de totstandkoming van een expertisecentrum in Nederland. IQ healthcare onderdeel van het UMC St Radboud heeft subsidie ontvangen van het PWF en heeft het project met als doelstelling ‘Het schrijven van een masterplan dat richting geeft aan de totstandkoming van een fysiek en digitaal expertisecentrum voor mensen met het Prader-WilliSyndroom in Nederland’ uitgevoerd. Het resultaat van dit project is een masterplan. Dit masterplan bestaat uit verschillende business cases. Het masterplan geeft inzicht in de wijze waarop vanuit de huidige situatie de gewenste situatie kan worden bereikt. Op basis van dit richtinggevende plan kan het PWF meerdere financiers interesseren voor het totaalplan of voor onderdelen daarvan. Het project is gestart half november 2012 en afgerond eind 2013. De subsidie verstrekt vanuit het PWF bedroeg 25.600 euro. Op basis van de resultaten van het masterplan wordt in 2014 verder gewerkt aan de totstandkoming van een expertisecentrum PWS. Hierbij ligt vooralsnog de nadruk op het digitale expertisecentrum. Het PWF heeft begin 2014 aan IQ healthcare opdracht verstrekt dit proces nog een jaar te begeleiden. Tevens wordt voorzien dat het fonds de ontwikkeling nog 3 jaar financieel (en inhoudelijk) zal ondersteunen. Daartoe is een bestemmingsreserve van 75.000 euro gevormd, te besteden in 2014 tot en met 2016. Het PWF zet zich in voor het werven van middelen voor onderzoek en projecten die de kwaliteit van het leven van kinderen en volwassenen met het Prader-Willi-syndroom bevorderen. Jaarverslag 2013 Pagina 13 van 23 Mobiel biofeedbacksysteem. Baby's met Prader-Willi-syndroom zijn meestal heel slap en huilen weinig. Daardoor hebben ze moeite met het zichtbaar of hoorbaar maken van hun gemoedstoestand. Dat maakt het voor ouders extra moeilijk om te herkennen hoe het met hun kindje gaat. Maar er komt hulp. De Vrije Universiteit Amsterdam en de Technische Universiteit Eindhoven hebben een technisch hulpmiddel ontwikkeld waarmee ouders hun kindje met Prader-Willi syndroom beter kunnen begrijpen. Met behulp van een draagbaar apparaatje wordt gemeten of het kindje op de ouders en op de omgeving reageert. Het kan heel goed zijn dat er aan het kindje geen reactie te zien is, maar dat het lichaam toch reageert. Dit apparaatje heet een mobiel biofeedback systeem. Het is de bedoeling dat dit apparaatje wordt doorontwikkeld tot een mobiele app voor de smartphone, waarmee ouders zelf de gemoedstoestand van hun kind kunnen 'lezen'. Met deze app kan het contact tussen ouder en kind al in een heel vroeg stadium worden bevorderd. Dit zal de hechtingsrelatie zeer ten goede komen. Het PWF heeft zich gecommitteerd de eerste fase van de ontwikkeling van dit hulpmiddel volledig te financieren (4.500 euro; zie bestemmingsfonds). De overeenkomst is begin 2014 getekend. Medio 2014 zullen afspraken met beide universiteiten worden gemaakt over gedeeltelijke financiering door het PWF van het vervolg van deze studie (zie bestemmingsreserve). Het PWF zet zich in voor het werven van middelen voor onderzoek en projecten die de kwaliteit van het leven van kinderen en volwassenen met het Prader-Willi-syndroom bevorderen. Jaarverslag 2013 Pagina 14 van 23 6. Financiën In bijlage 1 is het financiële verslag van de stichting opgenomen. Er is een positief resultaat geboekt van 62.835 euro. Het resultaat is toegevoegd aan de bestemmingsreserve. 7. Vooruitblik 2014 In 2014 zal de eerste fase van het digitaal expertisecentrum PWS de lucht ingaan. Dit is een gezamenlijk initiatief van het Prader-Willi Fonds, UMC St Radboud te Nijmegen, Stichting Kind en Groei te Rotterdam, Maastricht Medisch Universitair Centrum te Maastricht en de PraderWilli/Angelman Vereniging. Het Prader-Willi Fonds is (vooralsnog de enige) financier en treedt naar buiten toe op als opdrachtgever. Verder zal duidelijk moeten worden welke organisatorische vorm het expertisecentrum PWS gaat krijgen. Er komen bij het PWF steeds vaker subsidieverzoeken binnen. De gevraagde bedragen overstijgen de beschikbare middelen ruimschoots. Er moeten daarom prioriteiten worden gesteld. Naar aanleiding hiervan zal het bestuur van het PWF in nauw overleg met het College van Deskundigen richting geven aan een onderzoeksagenda. Ook voor 2014 blijft gelden dat door de vele spontane sponsoractiviteiten het maken van draaien handboeken heel actueel blijft. Evenals het opzetten van het PR-beleid en het werven van vaste donateurs en het benaderen van vermogensfondsen. Delft, 30 juni 2014 Ir. J.A.E.I. Hoenders, Voorzitter Het PWF zet zich in voor het werven van middelen voor onderzoek en projecten die de kwaliteit van het leven van kinderen en volwassenen met het Prader-Willi-syndroom bevorderen. Jaarverslag 2013 Pagina 15 van 23 Bijlage 1 Financieel Jaarverslag 2013 Bijlage 1.1. Balans per 31 december 2013 (na resultaatbestemming; met vergelijkende cijfers op 31 december 2012; in €) 31 december 2013 31 december 2012 Activa Immateriële vaste activa Materiële vaste activa Financiële vaste activa 0 0 0 0 0 0 0 Voorraden Vorderingen en overlopende activa Effecten Liquide middelen 0 0 0 32.200 64.814 0 0 240.414 241.052 Totaal activa 272.614 305.866 272.614 305.866 31 december 2013 31 december 2012 Passiva Reserves en Fondsen Reserves * Continuïteitsreserve * Bestemmingsreserve * Herwaarderingsreserve * Overige reserve 17.000 93.500 0 100.414 30.000 0 0 122.579 210.914 152.579 Langlopende schulden Kortlopende schulden 4.500 215.414 0 28.600 28.600 0 152.579 0 57.200 96.087 Totaal passiva 272.614 305.866 Fondsen * Bestemmingsfonds(en) Voorzieningen Het PWF zet zich in voor het werven van middelen voor onderzoek en projecten die de kwaliteit van het leven van kinderen en volwassenen met het Prader-Willi-syndroom bevorderen. Jaarverslag 2013 Pagina 16 van 23 Bijlage 1.2. Staat van baten en lasten over 2013 (met cijfers uit de begroting 2013 en vergelijkende cijfers over 2012) Werkelijk 2013 -€Baten: * Baten uit eigen fondswerving * Baten uit gezamenlijke acties * Baten uit acties van derden * Subsidies van overheden * Rentebaten & baten uit beleggingen * Overige baten Som der baten Lasten: Besteed aan doelstellingen Werving baten * Kosten eigen fondswerving * Kosten gezamenlijke acties * Kosten acties derden * Kosten verkrijging subs. overheden * Kosten van beleggingen Begroot 2013 -€- 62.341 3.211 37 65.589 66.500 3.000 69.500 128.764 1.622 3.529 757 134.672 0 50.000 28.600 1.600 - Kosten beheer en administratie Som der lasten Saldo van baten en lasten Werkelijk 2012 -€- 3.000 - 1.154 - 1.600 1.154 2.754 3.000 2.500 55.500 1.154 1.311 31.065 62.835 14.000 103.607 Bestemming saldo 2013 Toevoeging/onttrekking aan: *Continuïteitsreserve *Herwaarderingsreserve *Overige reserve *Bestemmingsfonds(en) *Bestemmingsreserve (saldo 2013) Totaal toevoeging Het PWF zet zich in voor het werven van middelen voor onderzoek en projecten die de kwaliteit van het leven van kinderen en volwassenen met het Prader-Willi-syndroom bevorderen. 0 0 0 0 62.835 62.835 Jaarverslag 2013 Pagina 17 van 23 Bijlage 1.3. Toelichting op de balans Liquide middelen: Deze staan per 31 december 2013 ter vrije beschikking en zijn als volgt samengesteld: 2013 Lopende rekeningen Spaarrekening Totaal 2.277 238.137 240.414 2012 6.187 234.865 241.052 Reserves en fondsen: Continuïteitsreserve: Het bestuur heeft besloten de continuïteitsreserve naar beneden bij te stellen van € 30.000 naar € 17.000, gebaseerd op de jaarlijks terugkerende kosten (ca. € 2.000) en 15% risico in de verplichtingen die in projecten zijn aangegaan (15% van ca. € 100.000). Het verloop van de continuïteitsreserve is als volgt: 2013 2012 Stand op 1 januari Bij: toevoeging uit resultaatbestemming Af : naar overige reserves 30.000 -13.000 30.000 - 17.000 30.000 Stand op 31 december: Bestemmingsreserve: Het verloop van de bestemmingsreserves is als volgt: Stand op 1 januari Bij: toevoeging overige reserves Bij: toevoeging resultaat 2013 Stand op 31 december: 2013 2012 0 30.665 62.835 93.500 0 0 0 - Het project Eindhoven betreft de tweede fase van een mobiel biofeedbacksysteem. Het fonds heeft de intentie 1/3 van de ontwikkelkosten te dragen (€ 55.000). Het fonds wil het tot stand brengen van het digitale expertisecentrum ondersteunen in 2014 tot en met 2016 met resp. 35.000, 20.000 en 20.000 euro. Overige reserve: Het verloop van de overige reserve is als volgt: 2013 Stand op 1 januari Bij: toevoeging uit resultaatbestemming Bij: toevoeging uit continuïteitsreserve Af: onttrekking tbv. Bestemmingsreserve Af: onttrekking tbv. Bestemmingsfonds Stand op 31 december: 122.579 0 +13.000 -30.665 -4.500 100.414 Het PWF zet zich in voor het werven van middelen voor onderzoek en projecten die de kwaliteit van het leven van kinderen en volwassenen met het Prader-Willi-syndroom bevorderen. Jaarverslag 2013 Pagina 18 van 23 2012 18.972 103.607 0 0 0 122.579 Bestemmingsfondsen: Het fonds is eind 2013 in onderhandeling met de TU Eindhoven voor de financiering van de eerste fase van een mobiel biofeedbacksysteem. Begin 2014 zal de overeenkomst gesloten worden. Het verloop van het bestemmingsfonds is als volgt: Stand op 1 januari Bij: toevoeging overige reserve Stand op 31 december Langlopende schulden: De langlopende schulden betreffen projecten. Stand op 1 januari Bij: nieuwe projectverplichtingen 2013 0 4.500 4.500 2013 - 28.600 28.600 114.400 0 57.200 57.200 2013 28.600 0 0 0 0 2012 96.050 0 37 0 0 Stand op 31 december: 28.600 96.087 Projectschulden: Stand op 1 januari Bij: toevoeging Af: betalingen Stand op 31 december: 2013 153.250 0 96.050 2012 184.850 58.600 60.200 57.200 153.250 Af: naar kortlopende schulden Stand op 31 december: Kortlopende schulden: Projectschulden Belastingen Crediteuren Overige schulden Overlopende passiva 57.200 0 2012 Projectschulden: De in 2014 te betalen projectschulden bedragen € 28.600 (zie kortlopende schulden); het voor de jaren daarna te betalen bedrag bedraagt € 28.600 (zie langlopende schulden); totaal € 57.200 per 31 december 2013. Per project toegelicht: 1: Nijmegen € 0 (2012: € 13.250) Het aandeel in de financiering van de kosten voor de stichting bedraagt € 106.000. Het onderzoek wordt uitgevoerd in de periode 2008 tot en met 2012. Het resterend bedrag is in 2013 betaald. Het PWF zet zich in voor het werven van middelen voor onderzoek en projecten die de kwaliteit van het leven van kinderen en volwassenen met het Prader-Willi-syndroom bevorderen. Jaarverslag 2013 Pagina 19 van 23 2: Rotterdam € 57.200 (2012: € 114.400) Het totale bedrag is € 228.800. Het onderzoek wordt uitgevoerd in de periode 2011 tot en met 2014. De laatste termijn van 28.600 euro is verschuldigd in 2015. De projectschuld omvat het gehele nog te betalen bedrag waartoe de Stichting zich heeft verplicht. Hiervan is in 2013 betaald € 57.200. Van Nuts Ohra wordt specifiek voor dit project een bijdrage ontvangen van € 128.800; hiervan is € 32.200 in 2014 nog te ontvangen. Het overige deel van de verplichting is gedekt via eigen fondsenwerving. Bijlage 1.4. Toelichting lastenverdeling (toelichting op de staat van baten en lasten) Kosten eigen fondsenwerving € 1.600 (2012: € 1.154; begroot 2013: € 3.000) De kosten betreffen publiciteit en reclame. Kosten beheer en administratie € 1.154 (2012: € 1.311; begroot 2013: € 2.500) De kosten bestaan uit: - onderhoudskosten web € 152 - contributies € 517 - kantoorkosten € 0 - overige bestuurskosten € 485. Het PWF zet zich in voor het werven van middelen voor onderzoek en projecten die de kwaliteit van het leven van kinderen en volwassenen met het Prader-Willi-syndroom bevorderen. Jaarverslag 2013 Pagina 20 van 23 Bijlage 1.4 Toelichting lastenverdeling Lasten Lasten Lasten t.b.v. de doelstelling Eindhoven Nijmege n Rotterdam Beheer en administratie Lasten i.v.m. de werving van baten Expertise centrum Eigen fondsen -werving Gezamenlijke acties Acties derden Subsidie s Totaal 2013 Begroot 2013 Totaal 2012 Beleggingen 28.600 Subsidies en bijdragen Afdrachten Aankopen en verwervingen Uitbesteed werk Publiciteit en communicatie 1.600 1.154 1.154 1.154 1.311 1.154 2.754 31.065 1.600 Personeelskosten Huisvestingskosten Kantoor- en algemene kosten Afschrijving en rente Totaal et zich in voor het werven van middelen voor onderzoek en projecten die de kwaliteit en van kinderen en volwassenen met het Prader-Willi-syndroom bevorderen. 1.600 Jaarverslag 2013 Pagina 21 van 23 Bijlage 1.5. Grondslagen voor bepaling waarde en resultaat Algemeen De jaarrekening is opgesteld conform de Richtlijn Fondsenwervende Instellingen van de Richtlijnen voor de Jaarverslaglegging (RJ 650). De activa en passiva zijn gewaardeerd op nominale waarde. Vergelijkende cijfers De vergelijkende cijfers zijn eventueel aangepast ter bevordering van de vergelijkbaarheid. Continuïteitsreserve Een continuïteitsreserve wordt gevormd voor de dekking van risico’s op korte termijn en om zeker te stellen dat het fonds ook in de toekomst aan haar verplichtingen kan voldoen. Bestemmingsreserve Een bestemmingsreserve wordt gevormd indien het bestuur voornemens is aan derden een deel van de middelen voor een specifieke bestemming toe te zeggen in overeenstemming met de doelstelling waarvoor het fonds in het leven is geroepen. Bestemmingsfonds Een bestemmingsfonds wordt gevormd indien het bestuur heeft besloten aan derden een deel van de middelen voor een specifieke bestemming toe te zeggen in overeenstemming met de doelstelling waarvoor het fonds in het leven is geroepen. Grondslagen voor resultaatbepaling De mutatie van het vermogen wordt bepaald als het verschil tussen de baten en alle hiermee verbonden en aan het verslagjaar toe te rekenen lasten. De resultaten op transacties worden verantwoord in het jaar waarin zij zijn gerealiseerd. Verliezen worden verantwoord zodra zij voorzienbaar zijn. Giften worden verantwoord in het jaar van ontvangst als overige baten, andere baten worden verantwoord zodra het waarschijnlijk is dat de desbetreffende baten zullen worden ontvangen. Het PWF zet zich in voor het werven van middelen voor onderzoek en projecten die de kwaliteit van het leven van kinderen en volwassenen met het Prader-Willi-syndroom bevorderen. Jaarverslag 2013 Pagina 22 van 23 Bijlage 1.6. Beoordelingsverklaring BEOORDELINGSVERKLARING Aan: Stichting Prader-Willi Fonds Opdracht Wij hebben de in dit verslag opgenomen jaarrekening 2013 van Stichting Prader-Willi Fonds te Delft beoordeeld. Het bestuur van de entiteit is verantwoordelijk voor het opmaken van de jaarrekening in overeenstemming met het in Nederland geldende Burgerlijk Wetboek (BW). Het is onze verantwoordelijkheid een beoordelingsverklaring inzake de jaarrekening te verstrekken. Werkzaamheden Wij hebben onze beoordeling verricht in overeenstemming met Nederlands recht, waaronder de Nederlandse Standaard 2400, "Opdrachten tot het beoordelen van financiële overzichten". De in dit kader uitgevoerde werkzaamheden bestonden in hoofdzaak uit het inwinnen van inlichtingen bij functionarissen van de entiteit en het uitvoeren van cijferanalyses met betrekking tot de financiële gegevens. Door de aard en de omvang van onze werkzaamheden kunnen deze slechts resulteren in een beperkte mate van zekerheid omtrent de getrouwheid van de jaarrekening. Deze mate van zekerheid is lager dan die welke aan een controleverklaring kan worden ontleend. Conclusie Op grond van onze beoordeling is ons niets gebleken op basis waarvan wij zouden moeten concluderen dat de jaarrekening geen getrouw beeld geeft van de grootte en de samenstelling van het vermogen van Stichting Prader-Willi Fonds per 31 december 2013 en van het resultaat over 2013 in overeenstemming met Titel 9 Boek 2 van het in Nederland geldende Burgerlijk Wetboek (BW). Delft, 30 juni 2014 PKF Wallast Mr. A.A. Meulman RA Het PWF zet zich in voor het werven van middelen voor onderzoek en projecten die de kwaliteit van het leven van kinderen en volwassenen met het Prader-Willi-syndroom bevorderen. Jaarverslag 2013 Pagina 23 van 23
© Copyright 2024 ExpyDoc
