Praktijken gezocht voor deelname aan uniek project

Praktijken gezocht voor deelname aan uniek project
Validatie van de PROMIS Item Bank Lichamelijk Functioneren en ontwikkeling
van een Computer Adaptieve Test
INLEIDING
Het VU Universitair Medisch Centrum (VUmc) en onderzoeksinstituut IQ healthcare van het
Radboudumc werken aan de ontwikkeling van een geheel nieuw meetinstrument om lichamelijk
functioneren van patiënten van fysiotherapeuten in kaart te brengen. Het nieuwe meetinstrument is
beter en efficiënter dan de al bestaande vragenlijsten voor het meten van lichamelijk functioneren. Om
dit project uit te kunnen voeren, zoeken we fysiotherapiepraktijken die willen meewerken aan de
ontwikkeling van dit meetinstrument. In deze informatiebrief geven we een toelichting op het doel en
achtergrond van het project. Daarnaast vindt u informatie over wat we van u en uw patiënten vragen en
wat u van ons kunt verwachten.
ACHTERGROND
Om de uitkomst van fysiotherapeutische zorg transparant te maken, worden onder andere vragenlijsten
gebruikt die door de patiënt worden ingevuld om zijn/haar ervaren gezondheid te meten (patientreported outcome measures: PROMs). Lichamelijk functioneren is één van de belangrijkste aspecten van
ervaren gezondheid en een centraal aangrijpingspunt van de fysiotherapeutische interventie voor alle
patiëntencategorieën en specialisaties. Dit project richt zich op het meten van lichamelijk functioneren
met vragenlijsten.
Een probleem met vragenlijsten is dat er vaak veel verschillende vragenlijsten bestaan om éénzelfde
concept te meten, zoals lichamelijk functioneren. Dit leidt tot onderzoeksresultaten die niet goed met
elkaar vergeleken kunnen worden. Een ander probleem is dat vaak lange vragenlijsten nodig zijn om de
ervaren gezondheid betrouwbaar te kunnen meten. Daardoor zijn deze vragenlijsten minder geschikt
om in de patiëntenzorg toe te passen. Item banken (set van items (vragen) die één concept meten) en
Computer Adaptief Testen (CAT) bieden een oplossing voor deze problemen. Het Patient Reported
Outcomes Measurement Information System (PROMIS) is recent ontwikkeld in Amerika en bestaat uit
een aantal item banken om de door de patiënt ervaren gezondheid te meten. Het is mogelijk om alle
items uit een bank af te nemen in de vorm van een vragenlijst. Het is ook mogelijk om slechts een deel
van de items af te nemen via CAT, waarbij de computer de volgende vraag uitkiest op grond van de
antwoorden die al gegeven zijn. Met CAT kan dus op een efficiënte manier met slechts enkele items (3-7
items) een betrouwbare meting verkregen worden.
Recent zijn de PROMIS item banken, waaronder de itembank “lichamelijk functioneren”, vertaald naar
het Nederlands en Vlaams (DF-PROMIS). Voordat deze item banken gebruikt kunnen worden in
onderzoek of patiëntenzorg is validatie onderzoek nodig. Voor het valideren van deze vragenlijsten
vragen we uw medewerking.
1
PROJECTDOELSTELLING
Het eerste doel van dit onderzoek is het valideren van de DF-PROMIS item bank “lichamelijk
functioneren” bij kinderen en volwassenen, die een representatieve afspiegeling vormen van patiënten
die door fysiotherapeuten worden behandeld in Nederland. Het tweede doel is om een CAT te maken
van deze DF-PROMIS item bank, om te kunnen gebruiken in patiëntenzorg en onderzoek in deze
patiëntengroep.
METHODE
Patiënten: In totaal zullen 6000 patiënten (kinderen en volwassenen) worden benaderd die in het
voorgaande jaar door een fysiotherapeut zijn behandeld. Voor de dataverzameling zal gebruik worden
gemaakt van (landelijk dekkende) bestaande netwerken van fysiotherapeuten. De verwachte response
rate bedraagt 35 procent. Hierdoor zullen ongeveer 2000 patiënten geïncludeerd kunnen worden in het
onderzoek.
Procedure: De patiënten zullen worden benaderd per e-mail of brief. Patiënten worden gevraagd
éénmalig een (online) vragenlijst in te vullen. Hiervoor krijgen zij een persoonlijke inlogcode voor
toegang tot een beveiligde website. Mochten ze niet bereid zijn de vragenlijst online in te vullen, dan
kan de vragenlijst op papier worden ingevuld. De vragenlijst bevat alle items van de item bank
“lichamelijk functioneren” (121 items voor volwassenen, 52 voor kinderen) en een aantal demografische
factoren zoals leeftijd en geslacht. Daarnaast wordt de patiënt gevraagd om 1 extra vragenlijst
(zogenaamd “legacy” instrument) in te vullen, die bestaat uit de meest gebruikte vragenlijst om
lichamelijk functioneren te meten, namelijk de “SF-36 physical functioning scale (PF-10)”. De geschatte
totale invultijd is 30 minuten.
Analyse: De analyses zullen worden uitgevoerd volgens een vastgelegd statistisch analyseplan, waarbij
de kwaliteit van alle items zal worden onderzocht. Op basis daarvan zal de CAT worden ontwikkeld.
WAT VERWACHTEN WE VAN DEELNEMENDE PRAKTIJKEN
Als u deel wilt nemen aan dit project vragen we u om een e-mail met uw praktijkgegevens te sturen naar
[email protected]. U ontvangt dan een e-mail terug met de informatiebrief voor de patiënt. We
verzoeken u dan om uw patiënten die in het voorgaande jaar bij u onder behandeling zijn geweest (of
nog zijn), aan te schrijven (m.b.v. de patiënteninformatiebrief) met het verzoek om deel te nemen aan
het onderzoek. Patiënten die mee willen doen aan het onderzoek geven vervolgens hun e-mailadres
door aan u, of hun naam en adresgegevens als de patiënt de vragenlijst niet digitaal kan invullen. U
verzamelt de e-mail- en postadressen en stuurt éénmalig de e-mail- en postadressenlijst naar de
onderzoeker ([email protected]). De patiënten ontvangen daarna een papieren vragenlijst of
inlogcodes voor de digitale vragenlijst. Verdere dataverzameling en analyse verloopt via de onderzoeker.
De gegevens worden anoniem verwerkt waarbij we alleen een koppeling maken tussen de patiënt en de
praktijk waar de patiënt onder behandeling is (geweest). Hierdoor zijn we in staat om per praktijk een
profiel van het lichamelijk functioneren te maken van hun patiënten.
2
WAT LEVERT DEELNAME OP VOOR U EN UW PRAKTIJK?
De praktijken ontvangen na afloop van het project een feedback rapport over het lichamelijk
functioneren van hun patiënten. Na afloop van het project zullen we ook voorbereidingen treffen om de
CAT beschikbaar te maken voor fysiotherapeuten.
Wilt u meedoen aan dit unieke project, stuur dan een e-mail met uw praktijk gegevens naar
[email protected]
We stellen het zeer op prijs als u wilt meewerken aan het onderzoek.
Met vriendelijke groet,
Drs. Martine Crins
Onderzoeker
Reade, Centrum voor Revalidatie
en Reumatologie, Amsterdam
Mede namens
Dr. Caroline B. Terwee
Projectleider & senioronderzoeker
Afdeling Epidemiologie en Biostatistiek
VU Medisch Centrum, Amsterdam
Dr. Philip van der Wees
Projectleider & senioronderzoeker
IQ healthcare
Radboudumc, Nijmegen
Drs. Simone van Dulmen
Onderzoeker
IQ healthcare
Radboudumc, Nijmegen
3