NIEUWS
jaargang 16 • nummer 2 • juni 2014
Melanoom
Keep
believing
In gesprek met Nelleke Gruijs
en Astrid Nollen-de Heer
over Stichting Melanoom
Sportieve prestaties
van Miranda Mania
leveren fantastische
bijdrage aan nieuwe
bewustwordingscampagne
Stichting Melanoom
Internist-oncoloog
Fons van den Eertwegh
vertelt over het belang van
onderzoek naar immuuntherapie bij melanomen
en over experimentele
klinische onderzoeken
Colofon
Melanoom Nieuws is een uitgave
Stichting Melanoom bestaat sinds 1995 en telt circa 650 leden. Stichting Melanoom
van de Stichting Melanoom en
zet zich in voor mensen met melanoom en oogmelanoom. Onze missie: het geven van
verschijnt 4 keer per jaar.
informatie en het bieden van ondersteuning door middel van verschillende vormen
Artikelen uit de uitgaven mogen
van lotgenotencontact en belangenbehartiging. De kernactiviteiten van de Stichting
worden overgenomen mits de bron
Melanoom zijn:
uitdrukkelijk wordt vermeld.
• Het scheppen van mogelijkheden voor lotgenotencontact
• Het geven van voorlichting en informatie
Redactie MelanoomNieuws
2
• Het behartigen van belangen
Eindredactie: Karin Brunia
• Het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek en onderwijs
Henriëtte de Haas
De organisatie van de stichting is in handen van een team van gemotiveerde en en-
Redactie: Annemaret Bouwman
thousiaste vrijwilligers dat wordt aangestuurd door een bestuur. De stichting, en in het
Inge van Houdt
bijzonder het bestuur, wordt daarin bijgestaan door een Raad van Advies. Deze raad is
Jan de Jong
samengesteld uit specialisten en wetenschappers uit het werkveld van de dermatolo-
Elske de Rooij
gie en oncologie.
Moniek Veltman
Bestuur Stichting Melanoom
Vormgeving en Productie
Astrid Nollen - de Heer, voorzitter
Matt Art, Concept & Design,
Tim van den Broek, penningmeester
tel. 023-541 14 99, www.mattart.nl
Selma Atalay, secretaris
Giel Klaver, bestuurslid oogmelanoom
Drukwerk
Jolien Wiesenhaan, bestuurslid belangenbehartiging
Drukkerij Out, www.drukkerij-out.nl
Secretariaat en vrijwilligersbeleid
Kopij
Sylvie Wauters; [email protected]
Sluitingsdatum van de kopij voor de
volgende uitgave: 16 augustus 2014
Raad van Advies
Kopij bij voorkeur aanleveren
De heer J.C. Aalders, oud voorzitter Stichting Melanoom
via [email protected]
Mevrouw Prof. Dr. W. Bergman, dermatoloog LUMC
Dr. J.J. Bonenkamp, chirurg UMC St. Radboud
Secretariaat Stichting Melanoom
Prof. Dr. J. Haanen, internist oncoloog NKI / AVL
Postbus 9722,
Prof. Dr. G.P.M. Luyten, oncoloog oogheelkunde LUMC
4801 LV Breda
Mevrouw S. ter Meulen, verpleegkundig specialist dermato-oncologie NKI/AVL
Tel. 088-002 97 46
Dr. C. Blank, internist oncoloog NKI / AVL
[email protected]
Mevrouw Dr. E. de Vries, epidemiologe Erasmus MC
Rekeningnummer 75 30 279 t.n.v.
Dr. M.B. Crijns, dermatoloog NKI-AvL
Stichting Melanoom, Purmerend
Stichting Melanoom is aangesloten bij de Nederlandse Federatie voor Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) en kan
Lotgenotencontact
haar werkzaamheden verrichten mede dankzij subsidiëring door KWF Kankerbestrijding.
Tel: 088-002 97 47
[email protected]
Website
www.stichtingmelanoom.nl
Webredactie
Jan de Jong
[email protected]
Melanoom Nieuws • Nummer 2 • juni 2014
NFK
Postbus 8152
3503 RD Utrecht
Tel: 030 - 291 60 90
KWF Kankerbestrijding Postbus 75508 1070 AM Amsterdam
Tel: 020 - 570 05 00
www.stichtingmelanoom.nl
Inhoud
In dit nummer:
De Miranda Mania
spinningmarathon is uitgegroeid
tot een succesvol sportevenement
voor het goede doel.
10
In gesprek met Nelleke Gruijs
en Astrid Nollen-de Heer
over de ontwikkelingen
van Stichting Melanoom
en de doelstellingen voor
de toekomst.
14
Fons van den Eertwegh
vertelt over experimentele
maar hoopgevende vormen
van immuuntherapie.
26
Molemapping:
een nieuwe methode
om verandering bij
moedervlekken
op te merken.
29
www.stichtingmelanoom.nl
Actueel: Huidkankerdag schudt
Nederland opnieuw wakker
voor gevaren huidkanker
4
Actueel:
Nieuwe preventiecampagne
Stichting Melanoom/KWF
zomer 2014
4
Actueel: Amsterdam Proton
Therapy Center benoemt
Peter de Kubber tot
algemeen directeur a.i. 5
Actueel: Nieuwe folders
Stichting Melanoom
5
19e landelijke contactdag
Stichting Melanoom6
In gesprek met:
Stichting MirandaMania
10
In gesprek met:Nelleke Gruis
en Astrid Nollen-De Heer
14
Optimale ondersteuning
bij kanker
18
Voorlichting op maat
22
Kankertherapie op maat
24
Medisch: Experimenteel
maar hoopgevend
26
Medisch: Fotografie van
moedervlekken om beter
veranderingen op te merken
29
Van het bestuur
31
Gedicht32
Melanoom Nieuws • Nummer 2 • juni 2014
3
Actueel
Huidkankerdag
Tijdens de Huidkankerdag afgelopen
zaterdag 17 mei was het mogelijk om je
huid te laten checken op verdachte
plekjes door 165 deelnemende dermatologen in meer dan 80 ziekenhuizen en
zelfstandige behandelcentra. De organisatoren willen met de campagne rond de
Nationale Huidkankerdag ten eerste
4
mensen stimuleren regelmatig hun huid
te controleren (zelfcontrole), om zo
huidkanker in een vroeg stadium te
herkennen en gevorderde huidkanker te
voorkomen. Vroegtijdige herkenning
Een bezoekster van de huidkankerdag laat haar huid controleren op verdachte plekjes door de dermatoloog.
Foto: Jim Heirbaut
HUIDKANKERDAG
SCHUDT NEDERLAND
OPNIEUW WAKKER
VOOR GEVAREN HUIDKANKER
6.000 Nederlanders bezochten tijdens de Nationale Huidkankerdag
op zaterdag 19 mei de dermatoloog om verdachte plekjes op de
huid te laten controleren. Ruim
1.100 bezoekers, bijna 20 procent,
hebben vermoedelijk een vorm van
huidkanker. In 70 gevallen gaat het
vrijwel zeker om een melanoom,
de meest ernstige vorm van huidkanker. Naast de huidcheck kregen
bezoekers informatie over hoe zij
het beste hun huid kunnen beschermen én zelf controleren.
Huidkanker is een ziekte die steeds
meer slachtoffers eist. In 2000
overleden 470 patiënten aan de
ziekte, nu zijn het er jaarlijks ongeveer duizend.
geeft de grootste kans op genezing. Ten
tweede zijn bewustwording en preventie
zijn van het belang van regelmatige
belangrijke doelstellingen, bijvoorbeeld
huidcontrole. Maar voorkomen is nog
door het geven van voorlichting over
altijd beter dan genezen. We kunnen
veilig zonnen. Zon is goed voor een
niet genoeg blijven hameren op de
mens, maar men moet er wel verstandig
noodzaak van een goede bescherming
mee omgaan. Hoe lichter je huidtype, hoe
van de huid tijdens zonnen, recreëren,
sneller je verbrandt, en hoe hoger het
sporten of werken.” Die noodzaak
risico op huidkanker.
wordt bevestigd door het sterk toene-
De Huidkankerdag is een gezamenlijke
mende aantal mensen met huidkanker.
activiteit van: de Nederlandse Vereniging
In tien jaar tijd is het aantal mensen dat
voor Dermatologie en Venereologie,
voor het eerst de diagnose huidkanker
Nederlandse Vereniging van Huidthera-
heeft gekregen verdrievoudigd van
peuten, Huidpatiënten Nederland,
15.000 naar meer dan 45.000 personen
Stichting Melanoom, Nationaal Huid-
per jaar. Vooral onder 60-plussers is het
fonds, La Roche-Posay, LEO Pharma en
aantal doden door huidkanker gestegen.
Roche Nederland.
Gezien hun leeftijd zijn zij langer
blootgesteld aan de schadelijke UV
stralen van de zon. Bovendien waren er
in hun jeugd geen voorlichtingscampagnes over de gevaren van zonlicht.
Huidkanker is een van de meest voorkomende huidziekten in Nederland en
tevens de meest voorkomende vorm van
NIEUWE
PREVENTIECAMPAGNE
STICHTING
MELANOOM/KWF
ZOMER 2014
kanker. Bovendien blijkt uit cijfers van het
Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS)
Het overweldigende succes van de pre-
dat in vergelijking met andere Europese
ventiecampagne ’Bescherm jezelf, Check
landen Nederlanders er niet goed voor
jezelf’ vorig jaar heeft geleid tot een sa-
Prof. dr. Tamar Nijsten, voorzitter van de
staan. Nederland staat op de tweede plek
menwerking met het KWF dit jaar. Op dit
Nederlandse Vereniging voor Dermato-
als het gaat om sterfte aan melanoom.
moment is Stichting Melanoom heel druk
logie en Venereologie (NVDV): “Het is
Alleen in Slovenië sterven meer mensen
bezig met de laatste voorbereidingen
een goede zaak dat mensen zich bewust
aan deze ziekte.
voor de opnames van een nieuw social
Melanoom Nieuws • Nummer 2 • juni 2014
www.stichtingmelanoom.nl
THEM
A
media preventie filmpje. De doelgroep
Gezond weefsel nog beter gespaard
ker. De folder ‘Instructie voor zelfonder-
van het filmpje is jongeren en het thema
Het APTC heeft eerder dit jaar de vergun-
zoek na verwijdering van een melanoom’
is ’Vier de zomer & bescherm jezelf’. Wij
ning van het ministerie van VWS gekregen
is geschreven door Sylvia ter Meulen, ver-
hopen met een ludiek en vrolijk filmpje de
met daarin de mogelijkheid om volwasse-
pleegkundig specialist en lid van de Raad
jongeren bewust te maken van het be-
nen en kinderen met kanker te behandelen
van Advies van Stichting Melanoom. De
lang van zonbescherming. Het filmpje zal
met deze nieuwe therapie. Protonenthera-
folder is bedoeld voor mensen bij wie een
ook dit jaar via de social media verspreid
pie (bestraling met protonen) is een nieu-
melanoom is verwijderd en gaat over zelf-
gaan worden.
we behandeling in Nederland voor patiën-
onderzoek van de huid en lymfeklieren.
ten met verschillende vormen van kanker.
De andere folder, ‘Uitgezaaid melanoom.
Wat nu?’ is geschreven door Annemaret
Met name kinderen en bijvoorbeeld patiën-
Bouwman. Deze folder geeft informatie
ten met schedelbasistumoren en oog-
over de behandelmogelijkheden voor pati-
tumoren hebben baat bij protonenthera-
enten met Melanoom stadium III en IV.
pie. Protonentherapie is bij uitstek geschikt
Voor de realisatie van beide folders is een
voor de behandeling van kinderen met
financiële bijdrage ontvangen van Bristol-
kanker omdat bij deze vorm van bestraling
Meyers Squibb.
het gezonde weefsel nog beter wordt gespaard dan bij traditionele bestraling. Juist
De folders zijn op te vragen bij het secreta-
Houd de Facebookpagina van Stichting
omdat kinderen nog groeien, en bij gene-
riaat van Stichting Melanoom via secreta-
Melanoom goed in de gaten voor het
zing van kanker nog een lang leven voor
[email protected]
filmpje en de laatste ontwikkelingen!
zich hebben, is dit van groot belang. Daar-
https://www.facebook.com/
naast kan voor uiteenlopende tumorsoor-
StichtingMelanoom
ten, waaronder long-, borst- en hoofdhalstumoren, protonentherapie voor een
specifiek deel van de patiënten resulteren
in een effectievere behandeling.
AMSTERDAM
PROTON THERAPY
CENTER BENOEMT
PETER DE KUBBER
TOT ALGEMEEN
DIRECTEUR A.I.
NOOT VAN DE REDACTIE
In het Melanoom Nieuws van September
2013 vertelde natuurkundige Jorn Verwey
over protonenbestralingtherapie. Jorn Verwey is als programmamanager betrokken
bij de realisatie van het behandelcentrum
Peter de Kubber is eind mei 2014 gestart
voor protonentherapie.
als interim-algemeen directeur van het
Eerder verschenen nummers van het
Amsterdam
Proton
Therapy
Instructie voor
zelfonderzoek na
verwijdering van
een melanoom
Center
Melanoom Nieuws zijn terug te lezen op
(APTC). In het APTC bundelen AMC, An-
de website van Stichting Melanoom
toni van Leeuwenhoek en VUmc hun
http://www.melanoom.nfk.nl/publica-
krachten om kankerpatiënten te behande-
ties/melanoom_nieuws
len met protonenbestraling en daarmee uit
te groeien tot hét toonaangevende behandelcentrum voor protonentherapie in Nederland. Met de benoeming van De Kubverder vorm krijgen als state-of-the-art
NIEUWE FOLDERS
STICHTING MELANOOM
behandelcentrum waar in 2018 de eerste
Stichting Melanoom heeft twee nieuwe
volwassen patiënten en kinderen met kan-
folders gemaakt, met als doel om informa-
ker bestraald kunnen worden.
tie en voorlichting te geven over huidkan-
ber als eerste bestuurder kan het APTC
www.stichtingmelanoom.nl
Instructie voor
Uitgezaaid melanoom
zelfonderzoek
na
Wat nu?
verwijdering van
een melanoom
Melanoom Nieuws • Nummer 2 • juni 2014
5
19e landelijke contactdag
Stichting Melanoom
Op 5 april 2014 vond voor de 19e keer de landelijke contactdag (LCD) plaats.
6
Dit keer op het landgoed van de ISVW in Amersfoort. Vele patiënten met
melanoom of oogmelanoom, familieleden en andere naasten en hulpverleners
volgden het programma van lezingen en workshops. Het thema was dit jaar:
’Trial en succes’, over klinische trials en alles wat daar bij komt kijken.
Voorzitter van het bestuur Dr. Nelleke Gruis, opende de
dag met een welkomstwoord. Het was haar laatste landelijke contactdag als voorzitter. Tijdens het ochtendprogramma werd een aantal interessante lezingen gegeven,
passend bij het thema ‘Trial en succes’. Tijdens de lunch
was er de mogelijkheid om na te praten met de sprekers
en om ervaringen te delen met lotgenoten. In het middagprogramma werden meerdere workshops gegeven.
Aangezien het verhaal van een lotgenoot met oogmelanoom in het ochtendprogramma helaas was komen te
vervallen, is er een uitgebreid verslag van de oogmelanoom workshop in dit artikel opgenomen.
Trials, wanneer kom je er voor in aanmerking?
Drs Rutger Koornstra, oncologisch internist UMCN St.
Radboud Nijmegen, vertelde over trials en gaf met zijn
verhaal antwoord op de vraag wanneer je in aanmerking
komt voor deelname aan trials. Hij vertelde op een heldere
manier over de verschillende belanghebbenden bij trials en
de selectiecriteria. Alleen patiënten die voldoen aan alle
selectie criteria komen in aanmerking voor trials. Dat betekent soms dat niet alleen het belang van de huidige patiënt
wordt meegewogen, maar ook het belang van toekomstige patiënten. Daarnaast moeten zowel arts als patiënt
beiden denken dat deelname aan een trial veilig is/kan.
Verhaal van een lotgenoot
Vervolgens deelde Helma Verbakel-Leenders haar verhaal en ervaringen met melanoom. Helma vertelde hoe
Drs Rutger Koornstra geeft uitleg over trials en vertelt
wanneer je in aanmerking komt voor trials.
Melanoom Nieuws • Nummer 2 • juni 2014
haar deelname aan een trial voor haar zeer succesvol
was. Dankzij een experimenteel medicijn is de melawww.stichtingmelanoom.nl
noom van Helma al meerdere jaren controleerbaar. Dat
dit niet zonder slag of stoot gaat, bleek uit de vele bijwerkingen en beperkingen die Helma ervaart.
Van trial naar standaardbehandeling
Dr. Christian Blank, oncologisch internist NKI-AvL te
7
Amsterdam, gaf een interessante en duidelijke update
over de behandelingsmogelijkheden en lopende trials
voor de behandeling van melanoom. Dr. Blank ging uitgebreid in op de verschillen tussen doelgerichte therapie
en immuuntherapie en vertelde over de huidige ontwikkelingen van beide behandelingen. Het verhaal van dr.
Blank was niet alleen informatief, maar ook hoopvol
voor de huidige melanoompatiënten.
WIE BEN JE?
Marjan Leerintveld
WAT IS JE CONNECTIE MET
(OOG)MELANOOM?
“Ik ben zelf melanoompatiënte, ik heb
stadium IV melanoom. De primaire tumor is
Dr. Christian Blank hield een presentatie over de
behandelingsmogelijkheden van melanoom.
ontdekt in 2008. In 2012 bleek dat ik
uitzaaiingen had. Ik ben hiervoor meerdere
keren geopereerd en stereotactisch
Middagprogramma
bestraald en nu ben ik chirurgisch schoon,
In de middag waren er meerdere workshops waaraan
maar ik ben wel bang dat de tumoren terug
deelgenomen kon worden. In een sessie voor behande-
zullen komen.”
ling melanoom-stadium I en II, gaf Prof. Dr. Wilma Bergman, dermatoloog, LUMC Leiden antwoord op de meest
WAAROM BEN JE NAAR DE
gestelde vragen bij deze groep. Zo ging ze in op de
LANDELIJKE CONTACTDAG GEKOMEN?
vraag of er een huidkankerepidemie gaande is, waarom
“Voornamelijk om informatie in te winnen,
niet iedereen een PET-scan krijgt en waarom het nacon-
zodat ik beter over mijn ziekte kan praten
troleschema verschilt bij patiënten. Tegelijkertijd vertelde
met mijn arts. Ik ben ook zeer
Prof. Dr.ir. Koos van der Hoeven, oncologisch internist
geïnteresseerd in het thema klinische trials.
LUMC Leiden over de behandeling van melanoom voor
Ik zou zelf graag aan een klinische trial
stadium III en IV.
deelnemen, preventief, om te voorkomen dat
de tumoren weer terugkomen. Op dit
Dit jaar werd voor het eerst een speciale workshop ge-
moment is er geen trial in Nederland waar
houden die niet toegankelijk was voor patiënten, maar
ik aan mee kan doen. Dat vind ik erg
bedoeld was voor familie en nabestaanden. Drs. Han-
jammer.”
nemieke Bakker, psycholoog bij het Ingeborg Douwes
Centrum in Amsterdam gaf informatie over verschillenwww.stichtingmelanoom.nl
Melanoom Nieuws • Nummer 2 • juni 2014
8
Bezoekers van de Landelijke Contactdag werden welkom geheten door vrijwilligers van Stichting Melanoom
de thema’s die spelen bij ziekte en behandeling. De cen-
Internist-oncoloog
trale vraag van deze workshop was: ‘Hoe is het nu ei-
Als internist-oncoloog ziet dr. Kapiteijn - zo gaf zij aan in
genlijk met jou?’ Door verschillende oefeningen en
haar inleiding - oogmelanoompatienten niet bij de pri-
opdrachten te doen met de groep en iedereen de ruimte
maire behandeling (bestraling, enucleatie) en ook niet
te geven zijn/haar verhaal te doen, creëerde Hannemie-
bij de screening (bloed en leveronderzoek) na de primai-
ke de mogelijkheid om openlijk te praten over de impact
re behandeling. De internist-oncoloog ziet de patiënt op
van de ziekte op de partner.
het moment dat er uitzaaiingen zijn geconstateerd. Er
ontstond een interessante discussie over de onderwer-
Workshop: Behandeling oogmelanoom
pen vroegdiagnose, het nemen van biopten en
De vierde workshop in het middagprogramma werd ge-
screeningsmethoden. Daarna vervolgde dr. Kapiteijn
houden door Dr. Ellen Kapiteijn, als internist-oncoloog
haar presentatie over nieuwe behandelingsmethoden bij
verbonden aan het LUMC in Leiden. Het thema van de
gemetastaseerd oogmelanoom.
workshop was: Nieuwe behandelingsmogelijkheden bij
gemetastaseerd oogmelanoom: welke mogelijkheden
Ontwikkelingen
zijn er? Welke trials lopen er? Er was ruime gelegenheid
Er werd een uitgebreid overzicht gegeven van de mo-
om vragen te stellen en actief deel te nemen aan de dis-
menteel beschikbare behandelingen en experimentele
cussie. Dit leidde tot een interessante en interactieve
studies. Geconcludeerd werd dat er op dit moment (nog)
workshop.
geen goede standaardbehandeling beschikbaar is voor
Melanoom Nieuws • Nummer 2 • juni 2014
www.stichtingmelanoom.nl
patiënten met gemetastaseerd oogmelanoom en dat
studies doen de manier is om verder te komen. De volgende groepen (studie)behandelingen kwamen daarbij
aan de orde:
9
• Lokale behandelingen: leverresectie, radiofrequency
ablatie, radio-embolisatie, chemosaturatie. Daarnaast
loopt er een aantal studies (d.w.z. experimentele behandelingen).
• Chemotherapie: diverse onderzoeken naar het effect
van chemotherapie zijn gedaan maar laten weinig effectiviteit zien van chemotherapie bij het gemetastaseerd oogmelanoom .
• Doelgerichte therapieën (studies): Deze therapieën
grijpen in op het mechanisme van de kanker-celgroei
WIE BEN JE?
en remmen specifieke genen die betrokken zijn bij de
Paula Hollink-Vlaar
groei van metastasen van het oogmelanoom. Er loWAT IS JE CONNECTIE MET
pen diverse studies lopen in het LUMC.
(OOG)MELANOOM?
• Immunotherapie (studies): Deze therapieën grijpen in
op het immuunsysteem van de patiënt. Er lopen stu-
“Mijn vader is bijna 2 jaar geleden aan
melanoom overleden.”
dies in het AvL (ipilimumab met radiofrequency ablatie) en het UMCN (dendritische celtherapie: zowel
WAAROM BEN JE NAAR DE
voor hoogrisico oogmelanoom patiënten na operatie
LANDELIJKE CONTACTDAG GEKOMEN?
of bestraling als bij gemetastaseerde patiënten).
“Ik ben vandaag samen met mijn moeder
gekomen, ik wil er graag zijn als steun voor
Conclusie
haar. We hebben de workshop gevolgd voor
In haar conclusie gaf dr. Kapiteijn aan dat de huidige
familie en nabestaanden van patiënten. Ik
standaard behandelopties (chemotherapie) helaas wei-
vond het zeer aangrijpend, je gaat echt even
nig effectief zijn bij uitgezaaid oogmelanoom. Lokale
terug in de tijd en dat roept allerlei emoties
behandelingen lijken meerbelovend maar nader onder-
op. Maar het is goed om daar soms bij stil te
zoek zal dit moeten bevestigen. Echte doorbraken zullen
staan.”
hopelijk in de toekomst komen uit de studies van de
doelgerichte - en immunotherapie. Deelname van patiënten aan studies is van essentieel belang voor de verdere ontwikkeling van effectieve behandelingen.
N.B. Voor nadere informatie over een aantal trials verwijzen
we naar de website www.stichtingmelanoom.nl zie
menu:
Oogmelanoom/Trials in Nederland. Daar vindt u tevens contactgegevens van het LUMC en AvL.
www.stichtingmelanoom.nl
Melanoom Nieuws • Nummer 2 • juni 2014
In
gesprek
met
Door Elske Rooijmans
Miranda was bij veel mensen geliefd. Toen zij in 2009 op 37 jarige
leeftijd aan de gevolgen van melanoomkanker overleed, was er op het
afscheid wel duizend man. Na het overlijden van Miranda gebeurde
er iets bijzonders: collega’s van Miranda wilde haar de eer bewijzen
die zij verdient en dus werd samen met de ouders van Miranda en
haar man Marc de stichting MirandaMania opgericht. Het doel van
de stichting: sporten voor goede doelen. In Medemblik waar Roel en
Verony, de ouders van Miranda, wonen, heb ik een gesprek met hen
over de stichting.
10
“ Stichting MirandaMania” is echt
een begrip in West-Friesland en een
mooie herinnering aan Miranda”
Waarom is de stichting MirandaMania opgericht?
Marc bij hun ideeën en vroegen aan Roel of hij het wer-
Verony: “Miranda was erg sportief, in 2007 werd zij
ven van de sponsoren op zich wilde nemen. “Geen mak-
zelfs Nederlands kampioen jiu jitsu. Deze sport kon ze
kelijke klus,” zo zegt Roel, “ je vraagt wat aan mensen
op een gegeven moment helaas niet meer uitoefenen
maar ze krijgen er niks voor terug.”, Toch wilde hij dit
vanwege de melanoomkanker.
met alle liefde doen.
Miranda werkte nog wel op een sportschool waar ze het
We wilden graag dat de opbrengst van die dag naar
enorm naar haar zin had en actief was in het geven van
Stichting Melanoom ging omdat Miranda is overleden
allerlei sportlessen. Ze hield vooral van spinning.
aan een melanoom.
Miranda gaf alle sportlessen en gaf daar haar eigen draai
aan. Ze werd als collega op de sportschool zeer gewaar-
Hoe ging de oprichting van de stichting in zijn werk?
deerd, als iemand uitviel voor een les, dan nam Miranda
Roel: “Bij ons eerste evenement stond er een emmer
het over.
waar mensen geld in konden doneren. Ik wilde eigenlijk
Toen Miranda ziek werd vertelde ze op een gegeven
een aparte rekening zodat mensen konden zien hoeveel
moment dat ze het erg zou vinden als mensen haar zou-
geld er binnen kwam en waar het naar toe ging. Dus ik
den vergeten.”
ben naar de bank gegaan om een rekening te openen
Een half jaar na het overlijden wilden de collega’s van
voor MirandaMania, maar dat ging niet zo gemakkelijk.
Miranda iets voor haar betekenen. Ze organiseerde in
Ik ben toen naar een notaris gegaan om advies te vra-
een toneelzaal van de sportschool een kleinschalige
gen. De notaris vertelde dat er maar een manier was, en
sportdag met sportlessen. Verony lacht: “Midden in de
dat was een stichting oprichten. Ik zat eigenlijk niet op
zomer, bloedje heet!”
die papieren wereld te wachten want er komt zoveel bij
De eerste sportdag was een succes, het bracht maar
kijken. De notaris vond het doel zo goed en wilde graag
liefst 10.000 euro op. Iedereen was er over eens dat
als bijdrage de stichting pro deo oprichten. Zo zijn wij
deze dag een vervolg moest hebben.
officieel een stichting geworden met als doel: sporten
De collega’s van Miranda betrokken haar ouders en
voor goede doelen.”
Melanoom Nieuws • Nummer 2 • juni 2014
www.stichtingmelanoom.nl
11
Roel en Verony Braaksma, ouders van Miranda
en oprichters van de stichting Miranda Mania.
Hoe wordt de stichting vormgegeven,
Ik begreep dat jullie dit jaar voor de 4e keer een
wie zijn erbij betrokken?
spinning marathon georganiseerd hebben, waarbij
Roel: “We zitten met zijn vieren in het bestuur. Verony
jullie dit jaar ruim 18.000 hebben opgehaald!
en ik, Marc, de man van Miranda en Christa een goede
Hoe ziet zo’n dag er uit?
vriendin van Miranda. Dat is wel fijn zo’n klein groepje
Verony: ” De marathon is ons grootste evenement. Drie
want dan kun je snel beslissingen maken. Maar we krij-
tot vier maanden van te voren beginnen we met de or-
gen erg veel hulp hoor. Op dit moment zijn er 140 tot
ganisatie. Via facebook en onze website www.miranda-
150 man aan vrijwilligers en sponsoren. Iedereen doet
mania.nl laten wij weten dat de spinningmarathon er is.
het pro deo en met heel veel zin.”
De marathon is altijd in maart en het inschrijven kan al
De taak van sponsorwerving neemt Roel op zich. Zo
vanaf januari.”
komt hij bijvoorbeeld via zijn werk als projectleider van
gestuurde boringen aan sponsoren. Maar ook bij de dro-
Roel: “Iedereen kan meedoen, van wielrenners tot aan
gist in Medemblik kan Roel aankloppen. Ze steunen de
recreanten fietsers. De spinningmarathon is echt een
stichting allemaal.
show met muziek en entertainment. Het duurt 4 uur met
elk uur een pauze van vijf minuten. We hebben zo’n
Roel: “De grootste sponsor is eigenlijk heel Medemblik,
130-135 fietsen beschikbaar en voor 50 euro huur je een
bijna iedereen in de stad doet wel iets voor de stichting”.
fiets. Als je wilt, kun je zelfs met zijn vieren 1 fiets huren
Als ik met mijn map binnenkom, dan zien ze al waar ik
en elkaar afwisselen. Iedereen krijgt die dag ook een
voor kom.
Afzeggingen zijn er nooit, iedereen doet
hapje en een drankje. Van de slager krijgen we de ham,
mee, het is ongelofelijk. Overal in de etalages hangen
en de kaas krijgen we weer van de kaasboer. Alles wordt
posters van MirandaMania. Als verrassing werd er is een
vrijwillig gedaan, iedereen doet mee. De broodjes wor-
keer in mijn stamcafé een bingo georganiseerd voor de
den ook gesponsord, door een bakker uit Nibbixwoud.
stichting. Ik wist er niets van. In een middag werd er
Klasse.”
ruim 600 euro opgehaald.”
www.stichtingmelanoom.nl
Melanoom Nieuws • Nummer 2 • juni 2014
En zitten jullie zelf ook op een fiets?
de om dat dan gelijk af te moeten breken. Marc heeft de
Roel en Verony in koor: “Wij ? Neeee!” Ze lachen even
organisatie op zich genomen en heeft heel veel vrienden
samen. Verony: “ maar Beaudine en Toine wel, de kinde-
om zich heen die hem hier bij helpen. Hier komen dan
ren van Miranda. Marc fietst ook fanatiek mee. Beaudi-
bandjes spelen die dit allemaal vrijwillig doen. De op-
ne werd trouwens vorig jaar Nederlands kampioen jiu
brengst van het Lente festival komt ten goede van regi-
jitsu. Verony: “ Op dat moment zat ik thuis en zag ik een
onale doelen en zijn allemaal kanker gerelateerd.
tweet voorbij komen ” Mam deze is voor jou.” “Nou
daar zit je dan, dat was wel even moeilijk hoor.”
Wat willen jullie bereiken met de stichting?
Roel: “We richten ons vooral op bewustwording en
12
Welke andere activiteiten voert MirandaMania naast
daardoor van melanoomkanker. Onderzoek is ook van
de spinning marathon uit?
belang, maar voorlichting is voor ons het belangrijkst
Roel: “Miranda wilde haar sport graag uitdragen naar
omdat hier het minste geld aan besteedt wordt. Wij zijn
de buitenwereld. Samen met haar jiu jitsu trainer en
bijvoorbeeld heel trots dat naast negen grote farmaceu-
goede vriend Robert heeft ze een budo-workshop (ja-
tische bedrijven de stichting MirandaMania ook een van
panse krijgskunst) ontwikkeld voor onder andere bedrij-
de sponsoren van de huidmonitor is.”
ven en scholen. Ze heeft helaas alleen aan de start van
dit project gestaan. Door haar ziekte moest ze hier he-
Is het moeilijk om een stichting te hebben waarbij je
laas mee stoppen.
vaak geconfronteerd wordt met het verlies van jullie
dochter?
Roel: “Nee gelukkig niet.” Verony “ Ik vind het soms
wel moeilijk. Door de hele stad kom je posters van Miranda tegen, het is toch jouw kind. Het liefst had je haar
zelf op de fiets zien zitten. Maar ik denk dat zij trots op
iedereen zou zijn voor alle inzet en dat wij niet bij de
pakken neer gaan zitten.”
Waar haal je dan de kracht vandaan om je toch zo in te
zetten voor de stichting?
Verony: “Ik denk omdat iedereen er zo bij betrokken is.
Mensen doen het voor ons, maar ook voor Miranda zodat ze niet vergeten wordt. Het is toch een mooie herinnering aan Miranda. Heel West Friesland kent MirandaMania.”
Verony: “Met MirandaMania richten wij ons ook op de
Roel: “Het is zo’n begrip geworden.”
jeugd. Robert geeft dan een budoworkshop aan het
voortgezet onderwijs en groep 8 van de basisschool. Dit
Waar komt eigenlijk het stukje ’Mania’ wat een deel
doen we 1 keer per jaar. Het doel van deze sportieve dag
van de naam van de stichting is, vandaan?
is onder andere een stukje bewustwording en daardoor
Roel: “Mania betekent gekte. Miranda zei nooit nee. Ze
preventie van melanoomkanker. Aan het begin van de
was bij wijze van spreken zo gek als een deur. Alles kon.
workshop wordt dan ook over Miranda haar ziektege-
Je kon altijd bij haar terecht.”
schiedenis verteld. Ook laten we de trainingsfilm van
Miranda op het NK zien. Met als boodschap: alles is
Hoeveel tijd zijn jullie aan MirandaMania kwijt?
mogelijk, geef niet op. Met de workshop vragen we
Roel: “ Het afgelopen jaar heb ik 4 weken niet gewerkt.
sponsorgeld voor de stichting.
Ik heb één probleem: het moet perfect. Ik hou eigenlijk
de organisatorische controle over alles. Als bijvoorbeeld
Voor het eerst dit jaar werd het Lentefestival georgani-
de billboards gebracht worden dan moet er iemand zijn
seerd.
die ze in ontvangst neemt. Dus dat neem ik dan op me.
Of ik heb vergaderingen voor onze jeugdactie op de
Roel: “Omdat alles er al staat van de spinningmarathon
scholen. Soms is het wel heel druk. Maar goed ik weet
kunnen we daar gebruik van maken, we vinden het zon-
waar ik het voor doe.”
Melanoom Nieuws • Nummer 2 • juni 2014
www.stichtingmelanoom.nl
13
Zo’n 130 mensen fietsten ruim 18.000 euro bij elkaar in de sporthal in Medemblik.
De opbrengst van de spinningmarathon en de
ten kloppen. Dan zijn ze het op een gegeven moment zat
jeugdworkshop komt ten goede aan Stichting
en stoppen ze ermee. De sponsoren moeten een goed ge-
Melanoom. Waarom hebben jullie voor stichting
voel bij je hebben. Ik ga sponsoren ook allemaal persoon-
Melanoom gekozen?
lijk langs als de marathon er weer aankomt, dat vind ik erg
Roel “We vinden het fijn dat de stichting transparant is.
belangrijk. Dan doe ik een bakkie koffie met de sponsor en
We weten wat er met ons geld gebeurt en kunnen het
vertel mijn verhaal. Er gaat veel tijd in zitten, het kost me
resultaat zien. Dat vinden we fijner dan dat we zomaar
een halve ochtend maar dat vind ik niet erg. Alle sponso-
geld naar een grote organisatie overmaken en daar dan
ren krijgen een factuur en een bedank briefje.”
uiteindelijk geen zicht op hebben. We vinden het ook
naar onze sponsoren toe fijn om te kunnen laten zien
Namens Stichting Melanoom willen we Stichting Miranda-
wat er met hun geld wordt gedaan.”
Mania ontzettend bedanken voor hun inzet.
Wat zijn de toekomstplannen voor MirandaMania?
Roel: “Het wordt steeds professioneler. We begonnen
OPBRENGSTEN MIRANDAMANIA 2014
heel klein maar we hebben bijvoorbeeld voor de spinningmarathon nu al een gigantisch podium.”
Dit jaar werd er tijdens de MirandaMania ruim
Verony: “Elk jaar proberen we weer iets nieuws, dit jaar
18.000 euro opgehaald voor Stichting Melanoom.
hadden we bijvoorbeeld echt een fantastische lichtshow.”
Zoals Roel en Verony al aangeven in het interview,
vinden zij vooral bewustwording van melanoom en
Ten slotte kunnen jullie andere mensen tips of
het wijzen op de risico’s van zonverbranding erg be-
adviezen geven als zij een initiatief zoals
langrijk. Dit jaar maakt Stichting Melanoom samen
MirandaMania willen opzetten?
met het KWF een social media filmpje waarin het
Verony en Roel denken even na: “Vanuit je gevoel moet je
belang van jezelf goed insmeren en beschermen te-
werken. Dat is voor iedereen verschillend.”
gen de zon centraal staan. Wil je meer weten over
Roel: “Je moet goed voor ogen hebben met welk doel je
de nieuwste campagne van Stichting Melanoom,
een stichting wilt oprichten. Wij doen de spinningmara-
houd dan onze facebookpagina in de gaten:
thon ook maar een keer per jaar, het is niet verstandig om
https://www.facebook.com/StichtingMelanoom
meerdere keren per jaar bij dezelfde sponsor aan te moewww.stichtingmelanoom.nl
Melanoom Nieuws • Nummer 2 • juni 2014
In
gesprek
met
Door Moniek Veltman
In gesprek met Nelleke Gruis
en Astrid Nollen-De Heer
Nelleke:
“Ik hoop dat
14
de stichting
over 10 jaar
niet meer
nodig is”
Nelleke Gruijs was 6 jaar lang voorzitter van Stichting Melanoom
Nelleke Gruis was vanaf begin 2008 voorzitter van het bestuur van de
Stichting Melanoom. Per april 2014 heeft ze deze functie overgedragen aan
Astrid Nollen-De Heer. Astrid is voor velen al een bekend gezicht omdat zij sinds
een aantal jaarbestuurslid PR/communicatie voor de stichting is. Zij had zelf
stadium IV melanoom en is door immunotherapie nu 3 jaar gezond. De bestuurswissel
is een mooi moment om samen met Nelleke en Astrid terug te kijken op wat er de
afgelopen jaren bereikt is en wat de doelstellingen zijn voor de komende jaren.
Melanoom Nieuws • Nummer 2 • juni 2014
www.stichtingmelanoom.nl
Nelleke, wat was je motivatie 6 jaar geleden om
Voor een groot deel gaat het geld naar informatievoor-
bestuursvoorzitter te worden van Stichting Melanoom?
ziening: folders, Melanoom Nieuws enzovoorts. Verder
“Ik ben van huis uit wetenschapper, ik doe onderzoek
zijn we actief op het gebied van belangenbehartiging.
naar de erfelijke aspecten van melanoom. In 2008 was ik
We houden bijvoorbeeld bij of medicijnen op het juiste
vicevoorzitter van een organisatie die als doel had om de
moment beschikbaar worden gemaakt voor de patiënt.
resultaten van wetenschappelijk onderzoek naar mela-
Nadat een geneesmiddel geregistreerd is en vergoed kan
noom te vertalen naar de leek. Ik zag toen op de website
worden door de zorgverzekeraar, zijn sommige zieken-
van de Stichting Melanoom dat er een bestuursvoorzit-
huizen toch nog terughoudend met het verstrekken van
ter gezocht werd. Dit leek me een mooie manier om nog
dit medicijn. Dit wordt door ons gemonitord. Verder
meer een brug te slaan tussen wetenschap en patiënt. En
hebben wij al een aantal jaren een (parttime) betaalde
het leek me ook een hele leuke functie.“
kracht. Dat is op dit moment Sylvie Wauters, zij doet het
secretariaat en is coördinator vrijwilligers.”
Wat waren de doelstellingen van het bestuur toen je
begon als voorzitter? In hoeverre zijn deze bereikt?
Je bent zelf wetenschapper, vind je dat er binnen de
“Onze voornaamste doelstelling was om de stichting
stichting voldoende aandacht is voor de resultaten van
professioneler te maken. Het moest een echte stichting
wetenschappelijk onderzoek?
worden, niet een vereniging met een clubblaadje. Daar-
“Jazeker! Zowel in Melanoom Nieuws als op de website
bij horen statuten en regelingen, een goed draaiend be-
wordt er stilgestaan bij de ontwikkelingen in de weten-
stuur, actieve vrijwilligers, een professioneel blad en
schap. Overigens heeft de stichting in het verleden ook
goedlopend lotgenotencontact. We hebben de afgelo-
financiële bijdrages geleverd aan wetenschappelijk on-
pen jaren veel bereikt. De stichting is goed op de kaart
derzoek. Een promovendus (iemand die een aantal jaren
gezet, we hebben veel meer naamsbekendheid gekre-
onderzoek doet naar een bepaald onderwerp, red.) kon
gen. We hebben nu een bestuur dat goed draait. Het is
een bijdrage krijgen voor onderzoek naar melanoom.
duidelijk wie de telefoon opneemt voor het lotgenoten-
Daarvoor in de plaats vroegen wij dan aan de onderzoe-
contact en de inhoud van het blad Melanoom Nieuws is
ker om een tekst te schrijven voor Melanoom Nieuws.
van hoge kwaliteit. Het forum is ook een goed draaiend
Deze teksten waren niet altijd in begrijpelijke taal ge-
onderdeel van de stichting. Verder wordt de stichting nu
schreven en het kostte mij vrij veel tijd om ze leesbaar te
als belangrijke partner gezien door verschillende partijen
maken voor een breed publiek. Het financieren van het
zoals artsen, farmaceuten en zorgverzekeraars. Wij zijn
werkelijk uitvoeren van onderzoek vind ik geen goed
betrokken bij een herziening van de richtlijn, besluitvor-
idee: daar hebben we simpelweg het geld niet voor en
ming over een nieuw medicijn dat op de markt komt en
het is meer een taak van het KWF.”
bij de registratie van patiënten die in 1 van de 14 melanoomcentra behandeld worden. Dit zijn mooie resulta-
Wat heb je als leuke en wat als minder leuke aspecten
ten die we bereikt hebben.”
van het werk ervaren?
“Wat ik erg leuk vind aan deze functie is dat je heel veel
Is er de afgelopen 6 jaar veel veranderd in de
mensen ontmoet. Ik ben bijvoorbeeld bij een gespon-
werkzaamheden van de stichting?
sorde spinning marathon geweest, heb afstudeerprojec-
Nelleke: “Ja, toen ik begon was de stichting vooral bezig
ten van studenten begeleid, voordrachten gegeven, in
met lotgenotencontact. Er was toen nog weinig vooruit-
EditieNL verteld over de huidmonitor applicatie. Wat ik
gang op het gebied van behandelingen. Nu zijn er veel
minder leuk vind is dat door het werken als vrijwilliger en
meer ontwikkelingen met betrekking tot nieuwe behan-
met vrijwilligers het niet altijd mogelijk is om snel op de
delingen. De stichting heeft in de afgelopen 6 jaar ook
omstandigheden te reageren. Soms werd de stichting
veel meer naamsbekendheid gekregen. Deze combina-
bijvoorbeeld om een standpunt gevraagd door de pers.
tie zorgt ervoor dat er nu veel meer werk is dan toen ik
Wij vroegen dan enige tijd om ons voor te bereiden,
begon.”
maar er werd ons dan al snel laksheid verweten. Ik denk
dan ook dat het in de toekomst goed zou zijn om meer
Zou je iets meer kunnen vertellen over waar de
vaste medewerkers te hebben. Dan kan er sneller gerea-
inkomsten van de stichting aan besteed worden?
geerd worden en is er meer continuïteit.”
www.stichtingmelanoom.nl
Melanoom Nieuws • Nummer 2 • juni 2014
15
Hoe zie je de toekomst van de stichting met Astrid als
bestuursvoorzitter?
“Ik kijk met genoegen uit naar de toekomst en heb er
alle vertrouwen in dat Astrid haar rol als voorzitter goed
zal vervullen! Verder kijk ik met veel voldoening terug op
de afgelopen periode. We hebben het met elkaar gedaan, de inzet van alle vrijwilligers is enorm belangrijk.
We hebben zoveel bereikt de afgelopen jaren. Mijn
hoop is dan ook dat dit zich doorzet en dat de stichting
door verdere ontwikkeling van betere behandelmetho-
16
den over 10 jaar niet meer nodig is.”
Astrid:
“Keep believing”
Melanoom Nieuws • Nummer 2 • juni 2014
www.stichtingmelanoom.nl
Astrid, je zat al in het bestuur maar in een andere
toedoen van alle betrokken partijen steeds beter georga-
functie. Hoe is het voor jou om de voorzittersrol over
niseerd wordt. Dat geeft een positief gevoel; we zijn op
te nemen van Nelleke?
de goede weg! “
“Eigenlijk voelt het overnemen van de voorzittersrol van
Nelleke als een natuurlijk proces. We hebben in het ver-
Hoe is het voor jou als melanoompatiënte om
leden al veel samengewerkt en ik heb veel van Nelleke
voorzitter te zijn van de Stichting? Het is een vrij
kunnen leren. Met het vertrek van Nelleke en van onze
intensieve functie waarbij je soms ook minder
penningmeester Dick Ramakers verliest het bestuur wel
positieve verhalen van patiënten hoort. Hoe ervaar je
twee zwaargewichten. Nelleke wist van de hoed en de
het om zoveel met melanoom bezig te zijn?
rand en Dick hield iedereen met zijn positief kritische
“Ik was inderdaad melanoompatiënte. Ik heb stadium IV
houding altijd scherp. Een bestuurswisseling heeft altijd
melanoom gehad en ben heel ziek geweest, maar ben
2 kanten; het is jammer om afscheid te nemen van goe-
nu al 3 jaar helemaal gezond door immunotherapie. Ik
de mensen en aan de andere kant brengen nieuwe be-
vind het een grote eer om nu voorzitter te zijn van deze
stuursleden weer nieuwe energie en ideeën. “
stichting en voel een grote betrokkenheid bij iedereen
die getroffen is door deze ziekte. Ik heb veel mensen
Wat zijn de belangrijkste doelstellingen van het
leren kennen met melanoom, waarvan er helaas een
bestuur voor het komende jaar?
aantal niet meer zijn. Zij zijn voor mij een grote drive om
“Onze missie is: minder melanoom, meer genezen. We
door te vechten tegen deze ziekte en te zorgen dat we
willen dus zowel inzetten op preventie als op belangen-
enerzijds mensen waarschuwen tegen de gevaren van
behartiging. Op het gebied van preventie is Stichting
de zon en anderzijds zo snel en veilig mogelijk nieuwe
Melanoom op het moment van schrijven samen met het
effectieve medicijnen beschikbaar krijgen. Ik heb het
KWF bezig met het opnemen van een nieuw zonpreven-
mogen overleven en ben ervan overtuigd dat deze groep
tie filmpje. Dit filmpje zal via de social media verspreid
snel groter gaat worden; ‘keep believing’!”
worden. Melanoomkanker is momenteel de snelst groeiende vorm van kanker in Nederland (circa 7% per jaar,
Waar hoop je dat de stichting over 3 jaar staat?
bron IKNL). Een deel van de melanomen kan voorkomen
“Ik hoop dat onze stichting dan nog een stapje verder
worden door goede preventie. Reden voor Stichting
geprofessionaliseerd is, vooral op het gebied van belan-
Melanoom en het KWF om de handen dit jaar ineen te
genbehartiging en preventie. Door te professionaliseren
slaan. Deze preventieboodschap zou ieder jaar groots
kunnen we de continuïteit en kwaliteit veel beter garan-
herhaald moeten worden, want alleen dan kunnen we
deren. Wij hebben onze voornemens en ons plan van
werkelijk gedrag veranderen en het aantal patiënten la-
aanpak recent besproken met de NFK en het KWF. Zij
ten afnemen. Wij hopen dat ook deze campagne een
steunen onze ambitie en zullen ons waar mogelijk bij-
groot succes zal worden en we volgend jaar nog meer
staan. Daarbij hoop ik dat er over 3 jaar nog meer gere-
grote partijen kunnen betrekken bij deze belangrijke
gistreerde behandelingen zullen zijn voor gemetasta-
boodschap.“
seerd melanoom.“
En wat gaat de stichting concreet doen op het gebied
Heb je nog een afsluitende boodschap?
van belangenbehartiging?
Astrid: “Ik heb er heel veel zin in! Nelleke heeft de stich-
“Op dit moment zijn er veel ontwikkelingen op het ge-
ting een enorme lift omhoog gegeven en dat wil ik graag
bied van nieuwe behandelmogelijkheden, zoals immu-
voortzetten en verder uitbreiden. Wij kunnen het echter
notherapie en targeted therapy. Als stichting monitoren
niet alleen. Ik hoop dat heel veel mensen zich zullen
wij lopende klinische studies en onderhouden contact
aanmelden als vrijwilliger, want alleen samen kunnen we
hierover met de internist-oncologen uit onder meer onze
deze belangrijke stichting verder op de kaart zetten en
Raad van Advies. Daarbij hebben wij regelmatig contact
daadwerkelijk wat betekenen voor de patiënt. Wij zien
met de farmaceuten over studies, registratieprocessen
de aanmeldingen heel graag tegemoet!”
en nieuwe ontwikkelingen. Wij zitten als stichting aan
tafel bij de belangrijke melanoomoverleggen in Nederland en kunnen zodoende de stem van de patiënt overbrengen en daar hun belang, indien nodig, behartigen.
Wij zien dat de melanoomzorg de afgelopen jaren door
www.stichtingmelanoom.nl
Melanoom Nieuws • Nummer 2 • juni 2014
17
Tekst: Annemaret Bouwman
Optimale ondersteuning
bij kanker
Kankerpatiënten en hun naasten de juiste
ondersteuning bieden op het juiste moment.
18
Dat is wat de Stichting OOK (Optimale
Ondersteuning bij Kanker) voor ogen heeft.
Directeur Nancy de Ruiter: ”We willen de
ondersteuning bereikbaar maken.”
Eén eiwit bestuderen in een hele cascade. Zo begon de
huidtherapie en re-integratie naar werk tot deskundige
loopbaan van Nancy de Ruiter. Ze deed fundamenteel
psychologische zorg. De meeste voorzieningen worden
kankeronderzoek bij het UMCU, promoveerde in het
vergoed door de zorgverzekeraar. Soms is een eigen
lab, volgde een postdoc in het buitenland en gooide
bijdrage nodig. Ook partners, familieleden en vrienden
toen het roer om richting psycho-oncologische zorg.
zijn welkom in het centrum.
Sinds 2010 is ze directeur van Stichting OOK (voorheen Roparun Centra), waar ze met veel gedrevenheid
Sinds de opening heeft het centrum circa 12.000 pati-
en energie werkt aan het organiseren van optimale on-
ënten en naasten ontvangen. ”Dat is op zich veel,’ zegt
dersteuning voor kankerpatiënten en hun naasten.
Nancy, ‘maar het hadden er nog veel meer kunnen zijn.
Een groot deel van de patiënten komt nu nog vaak
”Veel patiënten vertellen ons dat zij in een te laat stadium
‘toevallig’ bij ons terecht. Ze hebben gezien dat wij hier
informatie en ondersteuning hebben gekregen. Dat vind
zitten, kennen iemand die bij ons geweest is of zijn al
ik ontzettend jammer’, vertelt Nancy. ‘Ik denk dat de
surfend op onze internetsite beland. Wat wij graag wil-
kwaliteit van leven van kankerpatiënten aanzienlijk ver-
len, is dat veel méér patiënten structureel te horen krij-
groot kan worden door hen op het juiste moment de
gen dat er veel goede ondersteuning is en waar je dat
juiste ondersteuning te bieden. Dat is ook waar wij naar
kunt vinden.”
streven. Wat wij voor ogen hebben, is structurele informatie en ondersteuning in aansluiting op het medisch-
De Stichting wil de komende jaren op meerdere plek-
oncologische traject. Verder zullen er meerdere fysieke
ken een centrum neerzetten waar kankerpatiënten of
centra komen met een compleet aanbod aan informatie
hun naasten naar toe kunnen voor informatie en on-
en ondersteuning voor kankerpatiënten en hun naasten.”
dersteuning. ”Daarom voeren we nu gesprekken met
Erasmus MC/Daniel den Hoed, het Antoni van Leeu-
Breed aanbod
wenhoek en het UMCU”, vertelt Nancy. ”De vraag die
In 2011 opende Stichting OOK een multifunctioneel
wij aan deze ziekenhuizen stellen is: hoe kunnen wij
centrum aan de Zorgboulevard in Rotterdam. Patiënten
jullie aanvullen om de zorgketen kloppend te krijgen,
kunnen er terecht voor een breed scala aan diensten,
zodat de patiënt behalve medisch-oncologische onder-
variërend van informatie over alle vormen van kanker,
steuning óók een compleet pakket aan ondersteunen-
praktische hulpmiddelen zoals een pruik of prothese,
de zorg krijgt aangeboden.”
Melanoom Nieuws • Nummer 2 • juni 2014
www.stichtingmelanoom.nl
Ondersteuningsconsulenten
een pilot in het Maasstad Ziekenhuis waarbij de huidige
Wat heeft Stichting OOK
de patiënt te bieden?
oncologieverpleegkundigen in ziekenhuizen aanvul-
• informatie over de gevolgen van kanker
lend worden ingezet als ondersteuningsconsulent. Dit
• persoonlijk advies
betekent dat zij tijd en middelen krijgen om kankerpa-
• ondersteuning (online, in het centrum en
In mei start Stichting OOK met Zilveren Kruis Achmea
tiënten te ondersteunen en de juiste hulp te vinden
in het ziekenhuis)
voor hun problemen en klachten. Later in het jaar zal
•themabijeenkomsten
de pilot zich uitbreiden naar het Erasmus MC/locatie
Daniel den Hoed. Nancy: ”Het lijkt een kleine stap,
Kijk voor meer informatie op
maar het inzetten van ondersteuningsconsulenten kan
www.stichting-ook.nl
19
een substantiële verbetering voor kankerpatiënten betekenen. Als ziekenhuizen de ondersteunende zorg in
hun zorgpaden inbedden, kan deze zorg voortaan
structureel worden aangeboden. Het is dan niet meer
van het toeval afhankelijk of je als kankerpatiënt tijdig
informatie en ondersteuning krijgt of niet.”
Patiënt journey
Betrekt de stichting ook patiënten bij haar activiteiten
opstellen van de OOK wijzer voor de regio Rotterdam.
en projecten? ”Jazeker,” antwoordt Nancy. ”We heb-
Deze wijzer ondersteunt bij het vinden van de juiste
ben eerder bijvoorbeeld een patient journey gedaan.
hulpvraag en informeert welke ondersteuningsmoge-
Door middel van diepte-interviews met patiënten heb-
lijkheden er zijn in de regio. ”Deze regionaal ontwik-
ben we toen ontzettend veel informatie gekregen over
kelde OOK wijzer gaan we ook nog landelijk uitrollen,”
de behoefte aan ondersteunende zorg: vanaf het mo-
aldus Nancy.
ment van de diagnose tot het moment van de laatste
controle.” Patiënten zijn ook betrokken geweest het
Naschrift: Nancy de Ruiter is inmiddels opgevolgd door Bart Diederen.
Nancy de Ruiter, directeur van Stichting OOK
www.stichtingmelanoom.nl
Melanoom Nieuws • Nummer 2 • juni 2014
De juiste ondersteuning op het juiste moment
20
Loop binnen voor een kop koffie
en een goed gesprek.
Alles wat je wilt weten over de gevolgen van kanker in
je leven, tijdens de OOK Informatiebijeenkomsten.
sage.
en mas
Ontspan met e
Melanoom Nieuws • Nummer 2 • juni 2014
Krijg hulp bij re-integratie naar werk.
www.stichtingmelanoom.nl
Volg c
en kom in rceoantieve workshops
tact met ande
ren .
21
Volg oedeem- of huidtherapie
van een gespecialiseerde huidtherapeut.
Ontvang de beste behandeling
voor je huid, nagels en voeten.
Ontdek alle mogelijkheden
van protheses en aangepaste lingerie.
Laat een pruik aanmeten die bij je past.
www.stichtingmelanoom.nl
Melanoom Nieuws • Nummer 2 • juni 2014
Door Annemaret Bouwman
VOORLICHTING
22
op maat
Een balie met foldertjes, een
Betrokken en bevlogen. Dat kenmerkt Irene Gils (45),
oncologieverpleegkundige bij het BovenIJ ziekenhuis. Ze
informatiecentrum en informatiebijeen-
voelt zich sterk verbonden met het ziekenhuis, haar collega’s en de patiënten. “De saamhorigheid is hier groot,”
komsten: het valt allemaal onder de
vertelt ze. “Er is geen hiërarchie tussen artsen en verpleegkundigen en de lijnen zijn heel kort. Daardoor is
noemer ‘patiëntenvoorlichting’.
Net als persoonlijke voorlichting door een
het heel prettig om hier te werken.”
Irene werkt twee dagen per week op de polikliniek en
twee dagen per week op de verpleegafdeling. Daarnaast
arts of gespecialiseerd verpleegkundige.
is ze actief in oncologiewerkgroepen en commissies.
Voor het vak van oncologieverpleegkundige heeft ze
Irene Gils: “Ik bekijk altijd wat de
heel bewust gekozen. “De oncologie is voortdurend in
ontwikkeling. Er komen steeds weer nieuwe behandelin-
patiënt nodig heeft”.
gen en medicijnen. Dat maakt het vak uitdagend. Verder
gaat het contact met oncologiepatiënten dieper dan met
andere patiënten. Ze komen hier meerdere keren voor
kuren en controles. Met sommige patiënten bouw ik
echt een band op. Ze nemen me in vertrouwen en maken me deelgenoot van hun leven. Dat vind ik heel bij-
Meest patiëntgerichte
ziekenhuis
zonder.”
Het BovenIJ ziekenhuis is een algemeen
Samen met drie andere collega’s neemt Irene een groot
basisziekenhuis in Amsterdam-Noord. In
deel van de voorlichting aan kanker-, hematologie- en
2013 is het door opinieblad Elsevier samen
longpatiënten voor haar rekening. Ze voert intakege-
met Bronovo verkozen tot meest patiëntge-
sprekken met nieuwe patiënten en zorgt ervoor dat al
richte ziekenhuis. De dienstverlening aan de
hun vragen beantwoord worden. “We werken hier
patiënt is er het best, en de wachtlijsten zijn
vraaggestuurd,” vertelt ze. “Dat betekent dat ik kijk wat
naar verhouding kort, aldus Elsevier die in
de patiënt nodig heeft. Veel mensen raadplegen het in-
totaal 91 ziekenhuizen beoordeelde aan de
ternet, dus als ze hier komen weten ze al het een en
hand van 542 indicatoren voor de kwaliteit
ander. Maar over behandelingen zelf valt nog veel te
van zorg.
vertellen en uit te leggen. En ook met specifieke vragen
en problemen kunnen ze heel goed bij mij terecht.”
Melanoom Nieuws • Nummer 2 • juni 2014
www.stichtingmelanoom.nl
Maandag
Om half 8 ben ik op mijn werk. Vanaf Monnicken-
onderwerpen als de stoelgang en seksualiteit ko-
dam, waar ik woon, is het een kwartiertje met de
men aan de orde. Aan het einde van het gesprek
bus. Ik kijk eerst welke kuren er morgen gepland
plan ik de kuren en de consulten met de arts in. ‘s
staan. Gaan ze allemaal door? Dan breng ik de
Middags zit ik bij een slechtnieuwsgesprek. Een
bestellingen naar de apotheek. Even later komt er
patiënt krijgt te horen dat ze niet zal genezen en
een patiënt met non-Hodgkin lymfoom voor con-
reageert erg emotioneel. Het gesprek raakt ons.
trole. Ik vraag hem hoe het gaat, of hij last heeft
Als de patiënt weg is, pakken de dokter en ik ook
van bijwerkingen en zo ja, welke. Omdat deze pa-
even een zakdoekje. We praten nog even na. Dat
tiënt diabetes heeft en Dexamethason krijgt, houd
helpt om het ook weer los te kunnen laten. Dat
ik hem goed in de gaten. Dit medicijn zorgt er na-
moet, anders hou je dit werk niet vol.
melijk voor dat zijn suiker hoger wordt. Voor de
zekerheid vraag ik een diabetesverpleegkundige
om bij de volgende kuur even bij hem langs te lopen. Verder word ik gebeld door diverse mensen
Woensdag
die in het weekend klachten hebben gehad. Een
Vandaag werk ik op de verpleegafdeling. Ik ver-
mevrouw heeft last van verstopping, een ander is
zorg de patiënten die er liggen en geef ook de che-
heel trillerig. Ik luister naar hun klachten, over-
mokuren. Als een patiënt het moeilijk heeft en
leg met de artsen en bel de pa-
even wil praten, neem ik daar
tiënten daarna weer terug
altijd de tijd voor. Natuurlijk
met het antwoord op hun
vraag of met een gericht advies. ’s Middags hebben we
een bespreking met het palliatief team. Dat is een multidisciplinair team van artsen, oncologieverpleegkundigen, een
anesthesist en een huisarts.
De werkweek
van Irene Gils,
oncologieverpleegkundige
hebben we het druk, maar de
patiënt staat altijd centraal.
Om drie uur heb ik een vergadering van de Verpleegkundige Adviesraad. Deze geeft de
Raad van Bestuur gevraagd
en ongevraagd advies over alles wat de verpleegkundigen
aangaat.
Als we een patiënt bespreken,
Bijvoorbeeld
over
scholing of over kwaliteits- en
nodigen we ook vaak de huisarts en de thuiszorg van de patiënt uit. Palliatieve
veiligheidsvraagstukken.
’s
Middags is er een
zorg wordt immers voor een groot deel verleend in
overleg van alle oncologen en verpleegkundigen
de eerstelijnszorg, dus samenwerking en goede
van de afdeling. We bespreken de patiënten die er
onderlinge communicatie zijn essentieel.
liggen en de onderzoeken die er momenteel lopen.
Dinsdag
Donderdag en vrijdag
Ook vandaag zit ik op de poli. Ik voer intakege-
Twee dagen thuis bij mijn gezin. Mijn 22-jarige
sprekken met een paar nieuwe patiënten. Die du-
dochter woont nog thuis, de oudste zoon is net het
ren gemiddeld een uur. Voor een patiënt die heel
huis uit.
oud is of cognitieve problemen heeft, trek ik
meestal wat meer tijd uit. Ik neem de gegevens op
van de patiënt en noteer welke kuur hij/zij krijgt.
Daarna licht ik de patiënt uitgebreid voor over de
Zaterdag en zondag
kuur: hoe gaat die in zijn werk, welke bijwerkin-
Deze week werk ik vijf dagen. Dat betekent dat ik
gen kunnen optreden? Ook geef ik aan wanneer
zowel zaterdag als zondag op de afdeling werk.
ze direct contact met mij moeten opnemen. Ook
www.stichtingmelanoom.nl
Melanoom Nieuws • Nummer 2 • juni 2014
23
Medisch
Door Annemaret Bouwman
Kankertherapie op maat
24
Het thema ‘kankertherapie op maat’ duikt telkens weer op in de media. Wat wordt hiermee
bedoeld en welke gevolgen heeft deze ontwikkeling voor de overleving van kanker? Een
vooraanstaande onderzoeker en een ervaren internist-oncoloog van het Antoni van
Leeuwenhoek (AVL) gaven hier antwoord op tijdens een bijeenkomst in het AVL.
‘Tegenwoordig is er sprake van een radicaal andere be-
nis opgebouwd over kanker’, vertelt hij. ‘Er is sprake ge-
nadering van kanker. Hierbij doet het er niet langer toe
weest van een aantal wetenschappelijke doorbraken en
waar de kanker zit, maar wat de veranderingen zijn in
ook op technologisch gebied zijn grote sprongen ge-
het DNA van de tumor’, vertelt prof. dr. René Bernards,
maakt. Denk bijvoorbeeld aan nieuwe operatie- en be-
hoofd Moleculaire Carcinogenese van het Antoni van
stralingstechnieken en aan verbeterde methoden voor
Leeuwenhoek op een vriendenbijeenkomst van het AVL.
diagnostiek. Als ik de lijn doortrek die nu is ingezet, ver-
‘Als we weten door welke genetische afwijkingen (mu-
wacht ik dat veel kankersoorten op termijn een chroni-
taties) de tumor is ontstaan, kunnen we heel gericht be-
sche ziekte worden.’
handelen met geneesmiddelen die de effecten van deze
mutaties remmen’.
Personalized medicine
Door ‘personalized medicine’ kan een groot aantal pati-
Genen en genexpressie
ënten gerichter worden behandeld en kunnen veel meer
De laatste jaren is een grote ontwikkeling doorgemaakt
patiënten langer dan vijf jaar overleven of misschien wel
in de kennis van het menselijk DNA. Door het menselijk
genezen. Jan Schellens, internist oncoloog van het An-
genoom te ontrafelen, hebben wetenschappers alle ge-
toni van Leeuwenhoek, noemt twee aansprekende voor-
nen van de mens in kaart gebracht. Daardoor kunnen
beelden van patiënten die ernstig ziek waren, maar
moleculair biologen nu de genen en hun producten (de
dankzij een behandeling met doelgerichte medicijnen
eiwitten) in grote aantallen tegelijk bestuderen. Ze kij-
nog steeds in leven zijn. Hij behandelde in 2005 een
ken bijvoorbeeld naar bepaalde eiwitpatronen, de zoge-
vrouw van 45 jaar met een erfelijke vorm van borstkan-
naamde expressieprofielen. ‘Bij borstkanker zijn zeventig
ker. Ze had veel uitzaaiingen, onder andere in hersenen
genen geïdentificeerd waarvan men weet dat ze bepa-
en longen. Chemotherapie had bij haar geen effect,
lend zijn voor het al dan niet ontstaan van uitzaaiingen’
maar dankzij een experimentele behandeling met het
vertelt Bernards. ‘Door middel van genexpressieanalyse
medicijn olaparib is zij nu al vijf jaar vrij van ziekte. Om-
zijn we nu in staat om het risico te bepalen op het ont-
dat ze geen bijwerkingen heeft van dit middel, heeft ze
staan van uitzaaiingen van borstkanker binnen een peri-
een uitstekende kwaliteit van leven. Een ander voor-
ode van 10 jaar.’ Moleculair biologen voeren in het lab
beeld is de behandeling een man van 57 jaar die in 2005
ook mutatieanalyses uit. Hierbij onderzoeken ze of er in
in de laatste fase van kanker zat. Hij deed mee aan een
het tumorweefsel sprake is van bepaalde veranderingen
experimentele behandeling met lenvatinib en knapte
in de eigenschap van een cel. Een voorbeeld is het on-
daar enorm van op. Het gaat nu heel goed met hem.
derzoek naar de aanwezigheid van een BRAF-mutatie bij
‘Omdat deze medicijnen alleen gericht zijn op de tumor-
melanoom.
cellen, geven ze minder onnodige bijwerkingen dan chemotherapeutische middelen’, vertelt Schellens.
Chronische ziekte
Bernards ziet de toekomst vol vertrouwen tegemoet en
Tumorinfiltrerende lymfocytentherapie (TIL)
denkt dat het probleem kanker binnen afzienbare tijd
Ook Hein Jambroers, melanoompatiënt, werd behan-
kan worden ‘opgelost’. ‘We hebben de afgelopen jaren
deld met doelgerichte medicijnen. Hij had er baat bij,
enorm veel onderzoek gedaan en ongelooflijk veel ken-
maar echt genezen deed hij pas dankzij tumorinfiltre-
Melanoom Nieuws • Nummer 2 • juni 2014
www.stichtingmelanoom.nl
Personalized medicine
bij melanoom
“Ik heb dat middel acht maanden gebruikt. Toen was de
uitzaaiing in mijn lever weg en waren de meeste tumoren
ook weg. Wat er nog zat, was veel kleiner geworden.
Maar ja, het is een remmer, hè. Op een gegeven moment
Doelgerichte medicijnen voor uitgezaaid
was het uitgewerkt.” vertel Hein op de bijeenkomst.
melanoom zijn vemurafenib (merknaam
Zelboraf) en dabrafenib (merknaam
Na een afkickperiode van een maand, werd Hein nog vier
Tafinlar). Patiënten met een gevorderd
keer behandeld met Yervoy (Ipilimumab), maar dat mid-
melanoom met een zogenaamde BRAF-
del deed bij Hein helaas niets. Gelukkig kreeg hij de kans
mutatie in de uitzaaiing - en bij wie de
om deel te nemen aan een kleinschalige studie van dr.
uitzaaiing niet operatief verwijderd kan
Haanen naar de TIL-therapie (zie kader). Deze therapie
worden - kunnen voor deze medicijnen in
bleek Heins redding te zijn. Twee weken na de behande-
aanmerking komen. Een BRAF-mutatie in
ling waren zijn tumoren al met 25-30% geslonken. Vier
de kankercellen komt bij ongeveer de helft
weken na de behandeling met meer dan 50%. Na acht
van de melanoompatiënten voor.
weken had Hein nog maar één bult, maar daar zat uitslui-
Een BRAF-remmer zoals vemurafenib en
tend vocht in. Weer drie maanden later was alles weg: zijn
dabrafenib biedt een hoge kans op een snelle
bloedwaarden waren normaal, hij hield geen vocht meer
respons en een verbetering van de
vast en er was geen kankercel meer te bekennen. Zes
levenskwaliteit. Wel is het zo dat na verloop
maanden na de behandeling mocht van dokter Haanen
van tijd resistentie optreedt tegen dit
de vlag uit: toen werd Hein helemaal beter verklaard.
middel. Dit betekent dat het middel geen
effect meer heeft.
Sinds zijn genezing zoekt Hein actief de publiciteit op. Hij
Binnenkort komen er nieuwe medicijnen die
vindt het belangrijk dat de TIL-behandeling breder onder
ingrijpen op andere plaatsen in de
de aandacht wordt gebracht en dat er geld wordt opge-
signaleringsroute (netwerk van bepaalde
haald voor TIL-onderzoek, zodat de therapie straks voor
receptoren en eiwitten in de cel) waar ook
meer mensen beschikbaar is.
het BRAF-eiwit een rol in speelt, zoals
bijvoorbeeld MEK-remmers (trametinib).
Ook combinatietherapieën van BRAF- en
MEK-remmers komen beschikbaar. Op deze
manier probeert men de resistentie die in
Tumorinfiltrerende
lymfocytentherapie (TIL)
een tumorcel optreedt, te vertragen.
Bron: folder Uitgezaaid melanoom, wat nu?
Bij tumorinfiltrerende lymfocytentherapie
van Stichting Melanoom
(in het Engels: young til therapy) wordt het
immuunsysteem van de patiënt
gestimuleerd de kankercellen te vernietigen.
rende lymfocytentherapie (TIL). Dit is een experimentele
De behandeling is experimenteel en wordt
behandeling waarbij het immuunsysteem van de patiënt
nog maar op kleine schaal toegepast.
wordt gestimuleerd de kankercellen te vernietigen.
In het kort komt de behandeling erop neer
dat een tumor (uitzaaiing) wordt
Hein hoorde in mei 2009 dat hij een melanoom had, on-
weggesneden en dat vervolgens in een
derging een lymfklierdissectie en dacht er genadig van af
laboratorium de lichaamseigen afweercellen
te zijn gekomen. Maar een jaar later kreeg hij diverse ge-
die in de tumor aanwezig zijn (lymfocyten)
zwellen op zijn rechterbovenbeen en bleek hij ook een
worden opgekweekt. Patiënten krijgen na
uitzaaiing in zijn lever te hebben. Volgens zijn arts was hij
chemotherapie via een infuus miljarden
uitbehandeld, maar Hein liet het er niet bij zitten en zocht
jonge, opgekweekte, lichaamseigen
contact met het Antoni van Leeuwenhoek.
lymfocyten toegediend. Deze immuuncellen
vallen vervolgens massaal de kankercellen
Omdat hij BRAF-positief was, kwam bij in aanmerking
aan.
voor een experimentele behandeling met Vemurafenib.
www.stichtingmelanoom.nl
Melanoom Nieuws • Nummer 2 • juni 2014
25
Medisch
Door Inge van Houdt
Experimenteel
maar hoopgevend
26
Nieuwe vormen van immuuntherapie zoals vaccins, behandelingen met antilichamen (zoals
ipilimumab) of doelgerichte behandeling (vemurafenib) worden onderzocht in klinische
onderzoeken. Klinisch onderzoek is een essentiële manier om inzicht te krijgen in de werking
van nieuwe anti-kanker behandelingen. Het immuuntherapie laboratorium van de afdeling
medische oncologie van het VU medisch centrum in Amsterdam doet onderzoek naar hoe het
eigen immuunsysteem van een patiënt specifiek kan worden gestimuleerd om tumorgroei af te
remmen. Bij immuuntherapie is de behandeling gericht op het immuunsysteem en niet op de
tumor zelf: Afweercellen worden geactiveerd om kankercellen aan te vallen en op te ruimen.
Dr. Fons van den Eertwegh – internist-oncoloog van de afdeling medische oncologie bij het
VUmc Cancer Center Amsterdam – vertelt over het belang van het onderzoek naar
immuuntherapie bij melanomen en over experimentele klinische onderzoeken.
3 fasen van
klinisch onderzoek
“Er lopen op het VUmc, naast de landelijke grote trials,
een aantal experimentele fase 1 studies voor melanoompatiënten,” begint van den Eertwegh, “Het aantal patiënten dat kan deelnemen is beperkt maar we
In de eerste fase worden nieuwe
zoeken nog patiënten die in aanmerking komen voor
geneesmiddelen getest bij patiënten. Omdat
de studies.”
niet bekend is hoe een mens op een nieuw
middel zal reageren, begint de toediening
Met ipilimumab wordt bij een klein aantal patiënten
met een lage dosis. Aan fase 1 onderzoek
met een uitgezaaid melanoom zeer goede resultaten
naar nieuwe middelen doen alleen patiënten
gehaald. ”De langst overlevende patiënt is nu al 11 jaar
mee voor wie geen standaardbehandeling
geleden behandeld met immuuntherapie, met ipili-
(meer) beschikbaar is. Bij fase 2 onderzoek
mumab,” weet van den Eertwegh te melden. ”Er zitten
wordt er gekeken naar werkzaamheid en
alleen ook veel nadelen aan de behandeling met ipili-
veiligheid van een middel. Als blijkt dat een
mumab. De behandeling met ipilimumab is erg duur en
groep patiënten voordeel heeft van de
het kan een aantal vervelende bijwerkingen veroorza-
behandeling wordt dit daarna uitgebreider
ken. Daar komt bij dat we soms pas na 3 maanden een
onderzocht in een fase 3 onderzoek. In een
effect kunnen waarnemen. We weten dus vaak ook pas
fase 3 onderzoek wordt een nieuwe
na drie maanden of de behandeling werkt. Als het niet
behandeling vergeleken met de
werkt dan ervaren patiënten dus al drie maanden on-
standaardbehandeling of placebo
nodige bijwerkingen.”
(nepmedicijn) om te beoordelen of de nieuwe
behandeling leidt tot een betere kans op
Tremelimumab; releasing the breaks
genezing, langere overleving of minder
Van den Eertwegh gaat verder: ”In muizen hebben we
bijwerkingen. De verdeling tussen de
gezien dat tremelimumab de specifieke afweer acti-
behandelmethoden gebeurt d.m.v. loting
veert en dat dit ook een gunstig effect heeft op af-
(randomisatie). Zowel de patiënt als de
standsmetastasen.” Tremelimumab is een broertje van
behandelend arts weten niet in welke groep
ipilimumab, maar tremelimumab is niet geregistreerd
de patiënt zit.
voor de behandeling bij melanomen. In een eerdere
studie onder begeleiding van van den Eertwegh, is op
Melanoom Nieuws • Nummer 2 • juni 2014
www.stichtingmelanoom.nl
een vergelijkbare manier geprobeerd afweercellen te activeren. Uit die studie
bleek dat de specifieke afweercellen
voor het melanoom in de lymfeklieren
komen. ”Met deze nieuwe studie onderzoeken we of tremelimumab de tumorspecifieke afweer activeert en of ze
dan vervolgens ook nog hun werk doen
in het lichaam van de patiënt. Voor deze
studie kunnen patiënten die een schild-
27
wachtklierprocedure moeten ondergaan
zich nog aanmelden.”
Melanoompatiënten die een schildwachtklierprocedure ondergaan, krijgen een week
voor de operatie, op de plek waar eerder
het melanoom zat, tremelimumab in de
huid gespoten. Omdat daar eerst het melanoom zat zijn daar afweercellen tegen de
tumor aanwezig. Tremelimumab activeert
lokaal deze afweercellen. Patiënten ontvangen een hele lage dosis tremelimumab. Zo
laag dat er een heel laag risico is op bijwerkingen, maar hoog genoeg om de afweerreactie te activeren. Na de schildwachtklierprocedure wordt in de klier de tumorspecifieke afweer onderzocht. In het laboratorium worden experimenten gedaan
met deze afweercellen, die tot nieuwe inzichten leiden om nieuwe therapieën te
kunnen ontwikkelen. ”Over de resultaten van deze studie
Zircomium gelabeld Ipilimumab
kan ik nog niet veel vertellen, de studie loopt maar het is nog
Een andere experimentele studie waar van den Eert-
te vroeg om conclusies te kunnen trekken.”
wegh aan werkt, is een onderzoek naar ipilimumab. De
onderzoekers hebben ipilimumab gelabeld met een on-
Gepersonaliseerde behandelingen
gevaarlijke radioactieve stof: Zirconium. Dit stofje wordt
Voor verschillende tumoren bestaan standaardbehan-
ingespoten bij patiënten. Door de aanwezigheid van het
delingen. Dit houdt in dat deze behandelingen volgens
zirconium kunnen de wetenschappers onderzoeken
de inzichten van dit moment het meest effectief zijn
waar het ipilimumab bij verschillende patiënten heen-
tegen een bepaalde tumor. Deze standaardzorg wordt
gaat. Op deze manier wordt onderzocht of er een ver-
bij verschillende typen tumoren toegepast. Maar de
band is tussen het slagen van de therapie en de plek
standaardbehandelingen zijn niet voor iedereen af-
waar ipilimumab terug te vinden is in het lichaam. Ook
doende en gaan soms gepaard met (te) veel bijwerkin-
verbanden met bijwerkingen kunnen zo misschien wor-
gen. Daar komt bij dat van tevoren vaak niet met ze-
den verklaard: Als ipilimumab naar de darmen gaat, ont-
kerheid
bepaalde
staan er dan darmklachten? ”Je wilt sneller kunnen be-
behandeling voor een specifieke patiënt wel effectief
kan
worden
palen of de behandeling met ipilimumab aanslaat en wat
zal zijn. Er wordt daarom veel onderzoek gedaan naar
de bijwerkingen zullen zijn,” stelt van den Eertwegh.
‘personalized therapy’, oftewel therapie op maat, en
”Als de behandeling niet werkt, kun je overstappen op
naar manieren om te kunnen voorspellen of een behan-
een andere behandeling. Daarmee voorkom je overbo-
deling effect zal hebben bij een patiënt.
dig lijden en het bespaart ook veel kosten.”
www.stichtingmelanoom.nl
bepaald
of
een
Melanoom Nieuws • Nummer 2 • juni 2014
Patiënten ondergaan vier kuren met ipilimumab. Het kan
gen voorkomen. Het mooist zou zijn als we erachter
drie maanden duren voordat er een effect van de behan-
kunnen komen waarom de behandeling in 20% van de
deling kan worden gezien. ”Tijdens die maanden kun-
patiënten wel werkzaam is. Misschien kunnen we in de
nen patiënten al last van bijwerkingen hebben. Als de
toekomst dan meer patiënten succesvol helpen!”
behandeling werkt, is dat al vervelend, maar als de be-
28
handeling ook nog eens niet werkt dan is al het ongemak
Wilt u na het lezen van het verhaal meer weten over de
ook nog voor niks geweest. Misschien dat we in de toe-
experimentele klinische trials, u aanmelden voor een
komst kunnen voorspellen voor wie de behandeling met
studie of in contact komen met dr. Fons van den Eert-
ipilimumab effect zal hebben of kunnen we voorspellen
wegh, neem dan contact op met het secretariaat van de
welke patiënten last zullen hebben van bijwerkingen. Als
Stichting Melanoom via telefoonnummer: 088-0029746
we deze kennis hebben kunnen we onnodige behandelin-
of e-mail naar [email protected].
De schildwachtklier /
poortwachterklier
Onuitspreekbaar?
Antilichamen worden in het lichaam
Melanoomcellen kunnen uitzaaien via het
geproduceerd door B-cellen van het
lymfestelsel: eerst naar de lymfeklier die het
immuunsysteem.
dichtstbij ligt – de schildwachtklier – daarna
naar de volgende.
Het opvallendste aan deze geneesmiddelen is
misschien wel de vaak onuitspreekbare
Bij een schildwachtklierprocedure wordt
naam. Ipilimumab (Yervoy®) bijvoorbeeld, is
vlak voor de operatie een kleurstof
de naam van een monoklonaal antilichaam
ingespoten vlakbij de locatie van het
dat gebruikt wordt bij de behandeling van
melanoom. Deze kleurstof wordt ook via het
gemetastaseerde melanomen. Leuk om te
lymfestelsel afgevoerd naar de
weten dat achter deze naamgeving veel
eerstvolgende klier. Zo weten artsen dat dat
informatie schuil gaat. Ten eerste zijn alle
de schildwachtklier is. Deze klier kan dan
monoklonale antilichamen makkelijk te
via een relatief kleine ingreep verwijderd, en
herkennen aan hetzelfde achtervoegsel:
direct onderzocht worden op uitgezaaide
-mab (monoclonal antibodies). Verder is in
melanoomcellen. Artsen kunnen op deze
de naam het therapeutische gebied en de
manier snel zo zeker mogelijk weten of er
herkomst terug te vinden in de naam van
uitzaaiing naar verdere lymfklieren heeft
een monoklonaal antilichaam. In het geval
plaatsgevonden. Als er tumorcellen
van Ipilimumab (en tremulimumab) is dat de
aanwezig zijn in de schildwachtklier, dan
-li- voor immunomodulator en de -u- voor
kan er meteen een volledige
humaan.
lymfeklierdissectie van de klieren rond de
schildwachtklier plaatsvinden. Maar als er
geen tumorcellen aanwezig zijn in de
schildwachtklier, dan hoeft een patiënt dus
niet onnodig een zware ingreep te
ondergaan
Melanoom Nieuws • Nummer 2 • juni 2014
www.stichtingmelanoom.nl
Medisch
Door Jan de Jong
Fotografie van moedervlekken
om beter veranderingen
op te merken
“Doet u aan Molemapping?” Het zou zo maar
een vraag kunnen zijn van een melanoompatiënt die op zoek is naar goede nazorg.
Het antwoord zal in de meeste ziekenhuizen
“nee” zijn. Wim Roest, dermatoloog in het
Flevoziekenhuis in Almere kan volmondig ja
zeggen.
Deze vraag is gesteld aan alle ziekenhuizen in het kader
van het programma Zichtbare Zorg, maar dan wel op een
andere manier: “Worden bij patiënten met een doorgemaakt melanoom of met onrustige moedervlekken standaard digitale foto’s gemaakt om eventuele veranderin-
Dermatoloog Wim Roest aan het werk in het Flevoziekenhuis in Almere
gen in de tijd beter en sneller te kunnen vaststellen?”
Zichtbare Zorg
woorden, bij elk bezoek lijkt het onderzoek weer van vo-
Het programma Zichtbare Zorg (ZiZo) had als doel om
ren af aan te beginnen. Fotograferen geeft onder meer de
de kwaliteit en de kwaliteitsverschillen van de zorg in
zekerheid dat alle moedervlekken worden bekeken.
o.a. de ziekenhuizen voor het publiek in kaart te brengen. Het programma bestond uit 2 onderdelen: medi-
Wat patiënten belangrijk vinden, vinden dokters niet al-
sche indicatoren voor goede zorg en klantpreferenties.
tijd belangrijk. Uit de resultaten van ZiZo blijkt dat
Voor het opstellen van de klantpreferenties voor de me-
slechts 40% van de ziekenhuizen zegt standaard tijdens
lanoomzorg hebben de Consumentenbond en de Ne-
controles moedervlekken te fotograferen. En als je er
derlandse Patiënten en Consumenten Federatie (NPCF)
achter wilt komen welke ziekenhuizen dat zijn, dan is
samen met Stichting Melanoom in 2010 een aantal me-
dat vrijwel onmogelijk. De gegevens van ZiZo zijn voor
lanoompatiënten gevraagd naar wat zij belangrijk von-
de gemiddelde patiënt niet te achterhalen. Via Google
den in de ziekenhuiszorg voor melanoom. Hieruit kwam
zijn er enkele ziekenhuizen te vinden die molemapping
naar voren dat er behoefte was aan het maken van digi-
als onderdeel van hun zorg aanbieden.
tale foto’s tijdens de controles om zo veranderingen be-
Een van die ziekenhuizen is het Flevoziekenhuis in Al-
ter op te kunnen merken.
mere. Ik maakte een afspraak met Wim Roest, dermatoloog in Almere.
Waarom vinden patiënten het fotograferen van
moedervlekken zo belangrijk?
Hoe gaat molemapping in zijn werk?
Patiënten kunnen zich niet voorstellen dat de dermato-
De afdeling dermatologie van het Flevoziekenhuis maakt
loog nog weet hoe de moedervlekken die hij bij een con-
standaard digitale foto’s van patiënten met een doorge-
trole ziet, er een ½ jaar geleden uitzagen. Met andere
maakt melanoom en met veel of onrustige (dysplasti-
www.stichtingmelanoom.nl
Melanoom Nieuws • Nummer 2 • juni 2014
29
sche) moedervlekken. Maar ook zonder die medische in-
schappelijk niet aangetoond dat molemapping zinvol en
dicatie is een opname van het hele lichaam mogelijk, als
kosteneffectief is.
uitgangssituatie voor eventuele latere vergelijking. Uiter-
Zinvol betekent in dit verband dat melanomen in een
aard is een verwijzing van de huisarts naar de dermato-
vroeger stadium worden gevonden. Kosteneffectiviteit
loog een voorwaarde.
kan behaald worden als de winst in overleving en besparing op zorgkosten (omdat er minder uitzaaiingen ont-
De assistente maakt overzichtsfoto’s volgens een vast
staan door vroege behandeling) opwegen tegen de inves-
protocol in standaardhoudingen om er voor te zorgen dat
tering in tijd en middelen.
het gehele lichaam wordt gefotografeerd. Verder worden
30
zo nodig detailopnames van bepaalde moedervlekken ge-
Digitale fotografie is niet opgenomen in de Richtlijn
maakt. Belangrijk is dan uiteraard om vast te leggen van
Melanoom. Het is wel een aandachtspunt voor een even-
welke moedervlek de detailfoto is gemaakt. Het systeem
tuele aanpassing van de richtlijn in de toekomst.
kan ook dermatoscopische beelden van
Een moedervlek wordt digitaal vastgelegd
moedervlekken vast-
Dermatoloog Wim Roest werkt vanaf 2006
leggen,
als dermatoloog in het Flevoziekenhuis in
zodat
ook
deze in de tijd zijn te
Almere. Samen met 3 collega’s beoefent hij
vervolgen. De der-
het vak van de dermatologie in volle
matoscopie vergroot
omvang. Wim Roest heeft huidkanker als
de moedervlek zo’n
aandachtsgebied.
20 keer. Deze beel-
Het Flevoziekenhuis is in 1991 van start
den worden direct
gegaan als klein provinciaal ziekenhuis. Het
bekeken door de der-
is nu uitgegroeid tot een middelgroot
matoloog en digitaal
ziekenhuis met ruim 1800 medewerkers,
vastgelegd. Het sys-
onder wie ongeveer 130 medisch
teem controleert automatisch of er moedervlekken bij zijn
specialisten. Er is een intensieve
gekomen en of bestaande moedervlekken zijn veranderd.
samenwerking met het AMC in Amsterdam
Men maakt daarbij gebruik van de FotoFinder®, een van
en met de eerstelijnsgezondheidszorg in
de beschikbare machines voor molemapping. Er is een
Almere.
speciaal avondspreekuur voor de digitale fotografie.
De afdeling dermatologie doet jaarlijks mee
met de Bescherm-je-huid-dag.
Hoeveel tijd kost het?
In het Flevoziekenhuis worden jaarlijks
De volledige sessie duurt ongeveer 20 minuten. Bij een
ongeveer 40 melanomen gediagnosticeerd.
latere controle kan dat iets langer zijn om de patiënt in
Dit aantal zal in het nu nog relatief jonge
exact dezelfde houding te fotograferen als bij de vroegere
Almere naar verwachting sterk toenemen
opnames. Tijdens de sessie is er tevens gelegenheid de
door groei van de bevolking, de toename van
patiënt te informeren over zelfcontrole, over wat te doen
het aantal ouderen en de landelijke tendens
als er veranderingen in moedervlekken optreden en om
van steeds meer melanomen.
adviezen te geven over zonbescherming.
Er is een zorgpad melanoom, waarin alle
stappen zijn beschreven van de zorg aan een
Zijn er ook nadelen?
patiënt met een melanoom; van verwijzing
Digitale fotografie kan schijnzekerheid geven. Fotografe-
door de huisarts tot en met de controles na
ren is een onderdeel van het controle traject. Een hulp-
de operatieve behandeling van het
middel. Je moet als patiënt altijd jezelf blijven controleren
melanoom.
en als dermatoloog kritisch blijven kijken naar de huid en
niet alleen naar de foto’s.
U kunt de folder van het Flevoziekenhuis
over de FotoFinder downloaden op:
Waarom doet niet iedere dermatoloog dit?
http://flevoziekenhuis.nl/dermatologie/
Het aanschaffen en onderhouden van een apparaat kost
folders
geld en het maken van de foto’s kost tijd. Het is wetenMelanoom Nieuws • Nummer 2 • juni 2014
www.stichtingmelanoom.nl
Van het
bestuur
31
A
lles kan als jij het laat gebeuren… zijn de in-
filmpje voor jongeren gemaakt. De boodschap is ‘Vier
spirerende
Poppins.
de zomer & bescherm jezelf’. Een hele professionele
woorden
van
Mary
Woorden waar ik persoonlijk onvoorwaarde-
productie is het geworden waar op de draaidag ruim
lijk in geloof. Blijven denken in mogelijkheden en dat
80 man crew bij betrokken was. Tot stand gekomen
met elkaar linksom of rechtsom waarmaken.
door onder andere de bijdrage van Miranda Mania en
enorm veel goodwill van de vele betrokkenen. Het
Met deze gedachte in het achterhoofd hebben we als
filmpje kunt u vinden en delen via onze Facebookpa-
gedeeltelijk nieuw bestuur het stokje afgelopen april
gina.
met plezier overgenomen. We zijn Nelleke, Dick, Petra
en Manon heel dankbaar voor hun geweldige inzet
Naast het social media filmpje zal ook dit jaar een ‘Be-
voor onze stichting en zullen hun goede werk onvoor-
scherm jezelf & je vrienden actie’ worden gestart. In
waardelijk voortzetten.
samenwerking met Eucerin zijn er 5000 beschermpakketjes samengesteld die via Facebook kunnen worden
Tussen alle overdrachten in liep de agenda van de
aangevraagd en doorgestuurd naar vrienden. Met
stichting door. Begin februari kwam het goede nieuws
deze actie hopen we nog meer mensen bewust te ma-
dat ipilimumab nu ook als eerstelijns behandeling met
ken van de gevaren van zonverbranding en zo op ter-
terugwerkende kracht vergoed wordt. Een positieve
mijn het aantal melanoompatiënten te kunnen laten
ontwikkeling voor de patiënt met metastases. Be-
dalen.
spreek met uw arts of u eventueel in aanmerking komt
voor deze behandeling.
Tot slot zijn we samen met de NFK en het KWF in
kaart aan het brengen hoe we als stichting verder
Half maart hebben we een hele succesvolle Landelijke
zouden kunnen professionaliseren. We zien dat we op
Contactdag gehad in Amersfoort. Het onderwerp was
het gebied van belangenbehartiging en preventie een
‘Trial & Succes’, een hoopvol en complex onderwerp
belangrijke en noodzakelijke rol spelen die we graag
dat door verschillende artsen helder werd toegelicht.
verder zouden willen uitbreiden. Een groot netwerk
In de middag waren er workshops waar verschillende
van vrijwilligers is hierbij onontbeerlijk. We hopen dat
zaken nog verder werden uitgediept. Niet alleen de
heel veel mensen zich de komende periode als vrijwil-
patiënt stond hier centraal, maar in de workshop ‘En
liger zullen aanmelden bij ons secretariaat. Alleen met
hoe gaat het met jou…?’ ook de familie.
elkaar kunnen we onze belangrijke stichting nog verder op de kaart zetten! Wij kijken er naar uit om met
De zomer is weer begonnen en daarom is het tijd voor
u samen te werken!
een nieuwe preventiecampagne. De incidentie van
melanoom neemt nog altijd toe en is onder jongeren
Hartelijke groet namens het bestuur,
tussen de 18 en 35 jaar nog steeds de meest voorko-
Astrid Nollen-de Heer
mende vorm van kanker in Nederland (cijfers IKNL).
Dit jaar hebben het KWF en Stichting Melanoom de
handen inéén geslagen en samen een social media
www.stichtingmelanoom.nl
Melanoom Nieuws • Nummer 2 • juni 2014
Wie dan wel
Als wij niet meer geloven
dat het kan
Wie dan wel?
Als wij niet meer vertrouwen
op ‘houden van’
Wie dan wel?
Als wij niet meer proberen
om van fouten wat te leren
Als wij ’t getij niet keren
Wie dan wel?
Als wij niet meer zeggen
hoe het moet
Wie dan wel?
Als wij niet meer weten
wat er toe doet
Wie dan wel?
Als wij er niet in slagen
de ideeën aan te dragen
voor een kans op betere dagen
Wie dan wel?
Als wij niet meer geloven dat het kan
Wie dan wel?
Als wij er niet mee komen, met een plan
Wie dan wel?
Als wij er niet voor zorgen
dat de toekomst is geborgen
voor de kinderen van morgen
Wie dan wel?
Als wij onszelf niet dwingen
een gat in de lucht te zingen
waar zij in kunnen springen
Wie dan wel?
Paul van Vliet

Medische aansprakelijkheid in de praktijk: een boeiende casus

Samenvatting in het Nederlands

Focus op kwaliteit: - symposium oncologie in perspectief

Instructie voor zelfonderzoek na verwijdering van

Download pdf

Zorg en behandeling per locatie

Pit Stop 2 Een eigen Bloemkoolsamba

bulletin 60.pub - DIG-PA

Inschrijfformulier cursisten ABC

Het Mediaboek.indd

Denise van Donselaar Lorentzplein 41 RD 2012 HJ Haarlem